•   L’Agence de la biomédecine a dévoilé mercredi le bilan sur les greffes d’organes en France. Plus de 5 000 personnes ont pu bénéficier d’une greffe en 2012. Un progrès mais un chiffre encore bien inférieur aux besoins.  
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      Insuffisance rénale, malformation cardiaque, cancer, mucoviscidose… De nombreuses pathologies nécessitent des greffes d’organes. La décision d’une greffe est prise au cas par cas par le médecin quand les traitements ne suffisent plus.      

      Le cap des 5 000 greffes franchi

      En 2012, 5 023 greffes ont été réalisées contre 4 945 en 2011. La barre symbolique des 5 000 greffes a été franchie ! Une bonne nouvelle même si les besoins sont largement insatisfaits.

          L’an dernier, 16 000 patients étaient en attente d’une greffe. Moins d’un tiers seulement d’entre eux ont donc pu bénéficier de cette opération.  

          Le don d’organes entre de plus en plus dans les mœurs. En 20 ans le nombre de greffes a augmenté de 41 %. Les principaux organes greffés l’an dernier sont : le rein (3044), le foie (1161), le cœur (397), le poumon (322), le pancréas (72), le cœur-poumon (20) et l’intestin (7).  

          Le nombre de donneurs vivants à augmenter passant de 316 à 366 greffes en un an. Le prélèvement sur donneur en état de mort cérébral est en très légère hausse aussi depuis 2011 : 17 de plus soit un total de 1 589 donneurs en 2012.  

          L’Agence de la biomédecine précise que les prélèvements sur les personnes en état de mort cérébrale concerne plusieurs organes contre seulement les reins voire le foie pour les personnes décédées suite à un arrêt cardiaque. Autre constat : l’âge des donneurs tend à légèrement augmenter. Il est de 54,50 an 2012 contre 53,60 ans en 2011.      

      Comment donner un organe ?

      "Une fois que la décision de greffer est prise, le médecin inscrit le malade sur la liste nationale d’attente de greffe gérée par l’Agence de la biomédecine. Du fait de la pénurie d’organes à greffer, l’attente peut durer des mois, parfois des années. A chaque fois qu’un greffon est disponible,

          Il est attribué en priorité aux malades répondant aux critères d’urgence définis dans les règles d’attribution," précise-t-on sur le site dondorganes.fr  

          Si vous souhaitez être donneur après votre décès, le mieux est de prévenir vos proches car ce sont eux qui prendront la décision finale si nécessaire. Il est important de savoir que la carte de donneur n’a pas de valeur légale même si elle indique votre engagement en faveur du don.  

          Vous pouvez aussi réaliser des dons de votre vivant principalement pour le rein. Le don du vivant a représenté 10,1 % des greffes de rein en 2011.  

          Pour donner un organe, vous devez être majeure, volontaire et en bonne santé. Selon la loi de bioéthique du 7 juillet 2011, peuvent être donneur un membre de la famille (parents, grands-parents, frère et sœurs, cousins germains…) mais aussi le conjoint ou toute personne pouvant apporter la preuve d’un lien affectif étroit ou d’une vie commune avec le receveur depuis au moins deux ans. (Source : topsanté.com du 07 03 2013 .Auteur : Karen Jégo )  




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  • En France la gratuité du don d'organes est un principe fondamental qui fait de l'acte de donner de son vivant ou après sa mort , un geste altruiste . Ce geste de solidarité sauve des milliers de vie chaque année en permettant à des patients d'être greffés .la reconnaissance envers les donneurs par la société est donc nécessaire . Il est important de ne jamais banaliser cet acte . C'est dans la mesure où cet acte est rendu possible par la société que les patients receveurs peuvent vivre avec un tel << cadeau >> . C'est aussi dans ce sens que la loi de bioethique de 2004 a prévu la création d'un lieu de mémoire exprimant cette rconnaissance dans les hopitaux autorisés à prélever . Désormais , la révision de la loi de bioéthique en juillet 2011 fait évoluer le nom de la journée nationale du 22 juin , pour exprimer une reconnaissance nationale aux donneurs .Sylvie Pucheu (phychologue clinicienne et psychothérapeute de formation analytique , elle exerce dans le service de psycologie clinique et de psychiatrie et d'oncologie à l'hôpital Georges Pompidou à Paris ) et Alice casagrande (philosophe , déléguée nationale qualité , gestion des risques , bientraitance à la direction de la santé et de l'aide à l'autonomie de la Croix Rouge française ) nous éclairent sur l'expression et la nécessité de la reconnaissance aux donneurs .

    Comment s'exprime la reconnassance  des personnes greffées aux receveurs ?

    Selon Sylvie Pucheu : << La reconnaissance aux donneurs est le plus souvent implicite chez les personnes greffées . Lors de l'attente qui signifie en quelque sorte  ""attendre la mort de quelqu'un d'autre " pour vivre ou que "quelqu'un de proche se sacrifie pour moi " , elle est difficile à exprimer .

    La reconnaissance plus explicite vient le plus souvent une fois la greffe réalisée >>.

    Pour les patients , c'est d'abord en prenant soin de cet objet précieux qu'ils manifestent leur reconnaissance . Les contraintes médicales sont là pour leur rappeler qu'il ne s'agit pas d'une guérison mais d'un surplus de vie (organe vital) ou d(une qualité de vie perdue et retrouvée << grâce à quelqu'un d'autre >> , et ils ont une conscience claire de cela . Cependant , il s'agit de retrouver une vie << normale >> qui ne soit pas paralisée constamment par le donneur . Certains patents ont besoin de marquer cette reconnaissance en s'investiqqant notamment dans la vie associative ou militante pour le don d'organes en participant à des journées d'action où ils montrent au public la vie qu'ils ont pu retrouver grâce à leur greffe .

    Pour Alice Casagrande , l'encouragement dans le militantisme des personnes greffées , que celui-ci soit lié ou non au domaine de la greffe , permet au patient de démontrer son utilité à la société : << les personnes greffées ont fait l'expérience de leur fragilité . Pour accepter ce nouvel organe , ils doivent démontrer qu'ils ne sont pas seulement débiteurs vis-à-vis de la société mais qu'ils ont une valeur sociale . Cela les aide à restaurer un sentiment de plénitude qui ne soit pas uniquement centré sur l'observance  >>.

    Sylvie Pucheu souligne encore que la reconnaissance de la dette se déplace bien souvent en direction de l'équipe de greffe . Celle-ci est souvent idéalisée pour avoir réalisé une telle intervention << extraordinaire >> et les greffés se sentent dépendants << à vie >> de leur équipe médicale . Pour certains receveurs , il est très difficile d'exprimer clairement leur gratitude à l'égard du donneur mais le sentiment de dette , même impossible à dire , reste secret et toujours présent .

    Le greffé finalement , comme toute personne le fait à un moment de sa vie doit pouvoir reconnaître cette dette à l'égard de la personne donneuse , décédée ou vivante . Nous avons tous à reconnaître à un moment ou à un autre de notre existence , notre dépendance à l'égard des autres . C'est cela qui permet l'autonomie et qui fonde les liens sociaux . Sylvie Pucheu précise que << pour les greffés , il s'agit "d'adopter un greffon" un peu comme le font ceux qui adoptent des enfants et qui restent éternellement reconnaissants à l'égard des parents biologiques >> .

    enfin du côté de la société , celle-ci doit porter une extrême attention au fait qu'il doit signifier aux donneurs , décédés ou vivants, toute la reconnaissance de celle-ci envers eux par des symboles sociétaux pour que le don d'organes cnserve toute sa dimension altruiste et qui ne va jamais de soi .

    Cette attention de la part de la société donne un sens aux donneurs et allège le poids de la dette individuelle des receveurs vis-à-vis d'un cadeau qui est impossible à rendre .

    L'évolution de la journée du 22 juin est donc un symbole important qui traduit la reconnaissance de la nation . 

    Et du côté du donneur , est-ce que le besoin de reconnaissance est nécessaire ?

    Selon Sylvie Pucheu : << se positionner comme donneur d'organes de son vivant ,,c'est être prêt à envisager sa mort possible , ce qui ne va pas de soi pour tous . Les motivations des donneurs sont diverses, altruiste bien sûr , mais aussi du type "au moins que ma mort serve à quelque chose ", ou encore "j'aimerais qu'on fasse la même chose pour moi " . Les donneurs vivants eux , donnent à quelqu'un qu'ils connaissent et avec qui il existe un lien affectif . Ce geste est une façon d'agir contre l'impuissance habituelle de l'entourage face à la maldie grave et à la souffrance du proche malade >>.

    C'est cela qui porte leur désir de donner et qui leur fait vivre une expérience humaine exceptionnelle .

    Pour le spychologue qui évalue la motivation d'un donneur vivant , celui-ci doit être convaincu de son geste et sa démarche est pour lui << naturelle >> . Pour autant , tout le monde n'est pas donneur et il existe une dimension altruiste certaine de leur personnalité , chez beaucoup d'entre eux . Les donneurs vivants disent qu'ils n'attendent rien en retour sinon la santé retrouvée du receveur . Après la greffe , ils ont le sentiment d"avoir été utiles , jouissent d'une certaine reconnaissance de la part de leur entourage mais sont plutôt enclins à d'étonner de l'admiration qu'ils succitent , leur geste leur paraissant toujours après la greffe , comme allant de soi .

    Pour Alice Casagrande , même constat  << Les donneurs n'agissent pas pour recevoir une gratitude mais plutôt pour marquer leur apprtenance à la communauté des hommes . Le don devient un trait d'union .

    Pour  Alice Casagrande et Sylvie Pucheu, la reconnaissance aux donneurs vivants doit passerpar un suivi médical post-greffe régulier de bonne qualité et si possible étendu dans le temps . Sylvie Pucheu ajoute : << Cependant , ces derniers veulent souvent "tourner la page" car ils se sentent des personnes en "bonne santé" et c'est bien pour cela qu'ils ont été sélectionnés >>.

    Les familles de donneurs ont-elles besoin de reconnaissance ?

    Pour Sylvie Pucheu : << Oui , les familles de donneurs ont besoin d'une reconnaissance symbolique car elles prennent bien souvent leur décision sans avoir eu une  connaissance explicite de ce que souhaitais le défunt ; d'où l"importance de s'exprimer dans les familles à ce sujet . Face à la mort brutale du proche , elles se sentent prises au dépourvu dans un contexte particulièrement difficile .

    Alléger le poids de leur décision en marquant la haute portée symbolique altruiste , ne peut être qu'utile en faveur du don dans la société .

    Leur décision n'a pas seulement permis de << préléver des organes >>  mais de sauver << des vies >> ou de changer radicalement la vie de personnes en souffrance . Exprimer publiquement cette reconnaissance aux donneurs d'organes mais aussi à leurs familles est donc bénéfique . Elle donne un sens à leur décision >>

    Selon Alice Casagrande : << Les familles ont besoin d'une reconnaissance sociale . Cette reconnaissance peut être symbolique comme planter un arbre dans un hôpital ou plus concrète comme envoyer un document à toutes les familles de donneurs valorisant le nombre de vies sauvées grâce au don  d'organes >> .

    Ce texte est extrait d'un dossier piblié par l'Agence de la Biomédecine en date du 22 juin 2012 et intitulé << 12eme journée nationale de réflexion sur le don d'organes et la greffe et de reconnaissance aux donneurs >> .Retrouvez-le en intégralité à l'adresse suivante : http//www.agence-biomedecine.fr/mc/pdf/_dp_agence_de_la_biomedecine_-_22_juin_2012_vdef pdf


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    "  L'activité physique en s'amusant ! "

     << je ne sais pas nager et pourtant je vais à la piscine deux fois par semaine ! >> annonce Christiane , 57 ans , attiente d'un diabète depuis cinq ans , <<C'est en lisant un article du journal sophia et vous sur les bienfaits de la piscine que je me suis dit "pourquoi pas ? >>

    L'occasion s'est présentée en accompagnant sa fille et son petit-fils à la piscine . Pour Christiane , depuis plus d'un an , c'est aquagym le lundi et leçon pour apprendre à nager le mardi .

    Se jeter à l'eau ...

    La piscine permet de pratiquer une activité physique toute l'année , surtout , on en trouve dans presque chaque ville et des cours en groupe sont souvent proposés à tarifs réduits pour les seniors .

    << c'est plus vivant en groupe >> confirme Christiane << Parfois , pendant un exercice , on se "rentre dedans " et on en rit. On fait de l'activité physique et en m^me temps , on s'amuse ! >>

    Travail des abdominaux , mouvements des jambes , relaxation, étirements ...

    << Ce n'est pas grave si on n'arrive pas à tout faire >> prévient Christiane , <<Car le maître nageur adapte les exercices à nos possibilités >> . et contrairement à une idée reçue , l'aquagym se pratique dans la partie du bassin où l'eau arrive à mi-corps, donc << Il est faux de penser qu'on doit savoir nager pour en faire >> . Un conseil de Christiane pour être au mieux lors des exercices : aporter sa bouteille d'eau sur place .

    ... pour une meilleure santé

    Côté santé , l'effet est positif .<< Mon médecin m'encourage à continuer .>> Et pour cause ! << Mon diabète est mieux équilibré depuis que je vais à la piscine . Mon taux d' HBA1c est passé de 12% à ¨8% . Mon traitement a été réadapté avec moins de médicaments et moins de comprimés .>> Et ajouter ravie : << ça fait plaisir quand, en maillot debain on vous dit " tu as un peu maigri, non ? >> L'eau fait également du bien aux muscles et aux articulations parfois fragiles , comme en témoigne Christiane : <<grâce à la piscine , ,j'ai pu progressivement enlever les genouillères que je devais porter pour marcher >>.

    Autant de bénéfices pour sa santé et son bien-être qui incitent Christiane à continuer :

    << Moi qui avais si peur de l'eau, je vois que je progresse petit à petit . Je conseille donc à tout le monde de se mettre à la piscine ou à l'aquagym , surtout ceux qui n'oseraient pas parce qu'ils ne savent pas nager ! >>  (source ; sophia et vous : n° 19 été 2013


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    Le CHU de Caen ne pratique plus cette greffe du foie faute d'un 2 e chirurgien. Pour le moment, les personnes qui doivent être greffées sont orientées vers Rennes et Paris.

     

    bloc opératoire Caen

    Christophe Déterville (photo ci-dessus à gauche ) a été greffé à 33 ans suite  à une maladie orpheline . Tous les 6 mois , il est suivi au CHU . Après la greffe , il parle de résurrection : << Avant j'étais très fatigué . Je suis enseignant et après ma journée de cours , j'étais obligé de m'allonger >>  et de l'importance du don d'organe.<< Il faut le dire à ses proches de son vivant . C'est très important >>.

    L'histoire

        « Je veux pousser un cri d'alarme pour les greffés du foie et ceux qui sont en attente d'une greffe. Depuis le départ en mai, des Dr Chiche et Salamé du CHU, cela fait six mois que la direction essaie de recruter un 2e chirurgien spécialisé comme la législation l'exige. Deux chirurgiens de Strasbourg ont dit non en mars. Le CHU a contacté un autre chirurgien d'Amiens qui a finalement décliné l'offre », explique Christophe Déterville, 41 ans, greffé depuis 8 ans. Il est aussi responsable de l'association Transhépates Normandie qui regroupe les transplantés hépatiques de Haute et Basse-Normandie. « Notre association tient des permanences au CHU de Caen pour soutenir les personnes greffées ou en attente de greffes. Nous menons aussi des informations sur l'importance du don d'organes ».  

        « Le centre de greffe ne fermera pas »  

        Ce qui inquiète également Christophe Déterville, c'est pour le suivi des transplantés du foie : « Le Dr Hervé s'en va au Parc, elle faisait partie de l'équipe qui nous suivait. Il reste une personne pour assurer le suivi après les greffes. Alors que nous sommes nombreux. J'avais vraiment confiance dans l'ancienne équipe, là je ne sais pas où on va ».  

        Pour le moment les personnes qui ont besoin d'être greffées et qui demeurent dans le sud de l'Orne vont plutôt à Tours. Ceux de la Haute-Normandie vont vers Paris. Et ceux du sud manche, vers Rennes. « Pour ma part je me ferai suivre dans le privé. En espérant qu'il n'y ait pas de dépassements d'honoraires ».  

        Marie-Astrid Piquet, présidente de la commission médicale d'établissement du CHU ne désespère pas de trouver un 2 e chirurgien spécialisé dans la greffe du foie. Interrogée sur la possibilité que le centre de greffe du foie ferme à Caen, elle répond : « J'ai posé la question à l'agence biomédicale qui m'a donné le feu vert pour continuer. Elle apprécie collaboration entre Caen-Rouen. A Rouen, ils ne font pas de greffe mais nous travaillons très bien ensemble ».  

        La présidente de la CMU précise que les bilans de pré-sélection à la greffe se font toujours au CHU de Caen. « Tous ne peuvent pas être candidats à la greffe. Nous proposons des traitements alternatifs. Nous allons continuer également à suivre les personnes une fois qu'elles auront été greffées dans les autres centres. Et nous avons toujours le plateau technique qu'il faut pour. Nous rencontrons Transhépates fin octobre pour les rassurer ».  

        Rennes et Paris ont récupéré selon elle, « une vingtaine de personnes à greffer chacun. Nous, l'an dernier nous avions réalisé 35 greffes ». De son côté l'agence biomédicale explique que « tous les patients en attente ont été transférés. Il n'y a pas de patients en danger à Caen ».  

        Mais au-delà du problème que le CHU rencontre pour recruter, se pose la question de l'attractivité de la région pour des médecins extérieurs. Mais aussi du manque de chirurgiens spécialisés dans la greffe du foie, alors que le nombre de personnes en ayant besoin augmente. Pour finir, l'agence biomédicale vient de sortir son plan greffe 2012-2016 qui insiste sur la nécessité de développer les greffes et prélèvements d'organes. Concrètement, est-ce que le manque de chirurgiens spécialisés incitera les tutelles à mutualiser les moyens et à fermer des centres ? La question reste posée. (source: Ouest-France / Basse-Normandie / Caen / Archives du samedi 20-10-2012    Article de Nathalie Travadon)  

         


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    Article mis à jour le 13 août 2012 (paru en Ardèche) 

    Les partenaires conventionnels ont décidé, lors de la commission paritaire nationale du 6 juin 2012, de mettre en place une action nationale relative au respect de l'application du dispositif « Tiers-payant contre génériques », désormais généralisé à l'ensemble du territoire et à tous les assurés, quel que soit leur régime d'affiliation (régime général, régime agricole, régime des indépendants).

    Vous vous engagez ainsi à réserver le tiers payant aux seuls assurés acceptant la substitution ou pour lesquels le médecin prescripteur a porté la mention « non substituable » sur l'ordonnance. Cette mention doit alors être manuscrite, écrite en toutes lettres et placée en face de chacune des lignes de prescription auxquelles elle s'applique.

    En cas de refus par l'assuré de la substitution, outre le fait qu'il doit dans ce cas vous régler le montant du(des) médicament(s) de marque concerné(s), vous devrez également établir une feuille de soin papier pour les médicament ayant fait l'objet d'un refus de substitution. L'assuré devra compléter la feuille de soins papier par les vignettes des médicaments délivrés et l'adressera, accompagnée du double de l'ordonnance, à sa caisse d'Assurance maladie pour se faire rembourser.

    Cette action nationale inter-régimes repose sur une campagne de communication à votre attention (visites des délégués de l'Assurance Maladie, courriers d'information, mise à disposition d'affiches et de flyers) mais également à l'attention des assurés et des médecins.


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  • Génériques des antirejets : l’Assurance Maladie répond à Renaloo

         Mis à jour le mardi, 14 août 2012 02:09 - Écrit par Yvanie le mardi, 14 août 2012 02:02  

          Fin juillet dernier, Renaloo interpelait le directeur général de la CNAMTS au sujet des risques liés à l’application stricte du dispositif "tiers payant contre générique" aux médicaments immunosuppresseurs.    

          Le Dr Christelle Ratignier-Carbonneil, Directeur adjoint de la CNAMTS, vient de nous apporter quelques éléments de réponses.    

          Tout d’abord, concernant les conditions hétérogènes d'application du dispositif que nous avions dénoncées, la CNAMTS indique avoir transmis des consignes très claires à l'ensemble de son réseau au sujet des deux points suivants :    

    • en cas d'inscription par le médecin de la mention non substituable, conformément à la loi en vigueur (mention manuscrite en toutes lettres sur la ligne concernée de l'ordonnance), le pharmacien est tenu de délivrer le princeps et de pratiquer l'avance des frais,
    • en cas de refus d'un générique, l'avance des frais n'est exigée au patient que pour la ligne concernée de l'ordonnance.

    La CNAMTS précise également avoir bien mesuré la spécificité et la sensibilité de la substitution des antirejets que nous avions soulignées.

    Le dispositif actuel ne prend en effet absolument pas en compte les recommandations de la Société francophone de Transplantation quant aux génériques de ces molécules, à marges thérapeutiques étroites, et va jusqu’à fixer un objectif de substitution à hauteur de 65% pour le Mycophenolate Mofetil (MMF, commercialisé depuis 1992 sous le nom de Cellcept et génériqué depuis 2010)...

    Sur ce sujet, la CNAMTS s’engage à ce que son directeur général nous apporte une réponse d’ici à la fin du mois d’août.

          A suivre…    

    D'ici là, si vous rencontrez des difficultés avec votre pharmacie (refus du tiers payant malgré la mention "non substituable" par exemple), n'hésitez pas à nous contacter ! www.renaloo.com


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  •                         Claude Barrès, président national de l'associations des sportifs transplantés réagit aux nouvelles dispositions incitant à la prescription de médicaments génériques . Il y a des risques pour les greffés. 

    Claude Barrès

          (photo du net)  

    En sportif solide et décidé, le Cadurcien Claude Barrès a repris la balle au bond découvrant dans nos colonnes les nouveautés concernant la prescription des médicaments génériques et les incitations pour développer le taux de substitution à la suite de l'accord entre la CNAM et les pharmaciens (Lire la Dépêche du 1er août). Président national de Trans-Forme, l'association des sportifs transplantés, greffé lui-même du foie, il y a plus de huit ans, il a voulu apporter son témoignage et son vécu. 

    Etes-vous contre les génériques ?

            Pas du tout. Je dis oui aux génériques, mais... Je prends moi-même un générique pour l'hypertension mais pour l'immunosuppresseur , c'est-à-dire l'anti rejet, qui représente une nécessité vitale pour nous les transplantés la marge thérapeutique est trop étroite entre la dose minimale et la dose maximale tolérable par l'organisme. Nous ne pouvons pas prendre ce risque.  

            Entre le médicament original de référence et le générique, la molécule n'est-elle pas la même ?  

            Le principe actif, c'est à-dire la molécule est le même mais les adjuvants eux sont différents. Mes médecins de l'unité de transplantation d'organe de Rangueil ne vont pas prendre le risque de me donner un immunosuppresseur générique dont ils ne connaissent pas les effets des excipients à long ou court terme. Lorqu'il y a eu la vaccination contre la grippe H1N1, les transplantés n'ont eu que des vaccins sans adjuvant comme les bébés 

    Que recommandez-vous aux greffés ?

            Le mieux pour le transplanté est d'aborder le sujet avec son médecin. De ce dialogue découlera peut-être l'apposition de la mention «non substituable» sur l'ordonnance.    


    Le chiffre : 600  

            transplantés> Association. Trans-Forme a été créée en 1989 par des transplantés sportifs et des médecins.     


    Aux 7e Jeux europens des transplantés  

            Claude Barrès conduira l'équipe de France qui participera aux 7e jeux européens des Transplantés, qui se dérouleront du 15 au 21 août à Zagreb en Croatie. Le président de Trans-Forme mouillera lui-même le maillot en s'alignant au départ du 5 kilomètres marche et du 100 mètres. Il pourrait, aussi, participer à la course des 5 000 mètres sur route.  

      "Extrait du journal la dépéche du 07 08 2012" (Propos recueillis par Jean-Michel Fabre)

    Adresse du journal : www.ladepeche.fr )


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    14 000 personnes en attente de greffe et un plan passé sous silence, article d'Eric Favereau dans Libération du mois d'avril 2012 

            Roselyne Bachelot, l’ancienne ministre de la Santé, l’a souvent raconté : en novembre 2010, lors de sa passation de pouvoir avec Xavier Bertrand, elle lui avait demandé pourquoi il avait imposé à ses côtés Nora Berra comme secrétaire d’Etat à la Santé. Il lui avait répondu : «Au moins avec elle, je n’aurai aucun problème.» Ça, c’est sûr. Ni problème, ni souci, ni rien du tout. Depuis novembre 2010, il n’y a plus de locataire avenue de Ségur.  

        Entre une compétence limitée de l’élue lyonnaise et la vigilance exacerbée que lui porte son ministre de tutelle, c’est silence radio. Au point que lorsque cette dernière présente un nouveau «plan greffe» - ce qui est loin d’être anodin -, il n’y a même pas d’annonce ni de conférence de presse.  

            Et pourtant… Ils sont près de 14 000 en attente de greffes d’organes. Et seulement un peu plus d’un tiers pourra en bénéficier.  

        Quelques chiffres que vient de rendre publics l’Agence de la biomédecine : la tendance à la hausse de 2010 semble se confirmer avec une petite progression de l’activité de greffe : une augmentation de 5 % en 2011 avec 4 945 greffes contre 4 708 en 2010.  

        L’âge des donneurs est passé de 52,9 ans en 2010 à 53,6 en 2011. A l’exception des greffes cardio-pulmonaires et pancréatiques qui restent en baisse, les autres catégories de greffes sont sur une courbe légèrement ascendante : en 2011, 398 greffes cardiaques contre 356 en 2010, 1 164 greffes hépatiques contre 1 092 en 2010 et 2 976 greffes rénales contre 2 892 en 2010.  

        Mais cela ne suffit pas : des patients meurent en liste d’attente. «Il y a nécessité à augmenter le nombre de greffons disponibles face à une hausse des maladies chroniques qui peuvent se soigner désormais par des greffes, comme l’insuffisance rénale», explique ainsi Emmanuelle Prada-Bordenave, directrice de cette agence publique.  

            D’où cet objectif simple : augmenter les greffes. Mais comment ?  

        Plusieurs pistes, assez classiques : d’abord, bien sûr, faciliter les prélèvements d’organes. Or depuis dix ans cela bloque : près d’une famille sur trois, lorsque la situation se présente, refuse le prélèvement. «Il nous faut réduire le taux d’opposition par une meilleure information aux familles et une meilleure formation dans les services d’urgence et de réanimation», insiste l’agence.

        Autre axe : favoriser les prélèvements sur les personnes vivantes, pour le foie et le rein. D’autant que la législation s’est détendue sur cette question en rendant possible les dons de rein ou de foie par des amis ou proches.  

        Alors que la démarche était réservée jusqu’à présent à la famille au sens strict. Mais cela bouge peu. Seuls deux dons de reins «d’amis» ont été recensés en 2011, soit moins de 1 % des cas. A l’évidence, il y a de la marge.   (source renaloo:insuffisance rhénale, dialyse , greffe de reins)


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  • un premier bilan rassurant

    EPO dans les forfaits de dialyse :

    Depuis mars 2014, les EPO, médicaments permettant de corriger l’anémie liée à l’insuffisance rénale, ont été intégrées dans les forfaits de dialyse, alors qu’elles étaient auparavant remboursées séparément aux établissements.

    Cette évolution avait occasionné des inquiétudes, certains redoutant une diminution des prescriptions d’EPO, visant à optimiser les profits des établissements sur les forfaits, aux dépens de la qualité des soins et de la vie des patients dialysés.

    Afin d’identifier d’éventuelles dérives, Renaloo avait obtenu du Ministère de la santé qu’un dispositif de surveillance des prescriptions d’EPO et de la prise en charge de l’anémie en dialyse soit mis en place.

    Les résultats des six premiers mois de surveillance montrent notamment :

    • pas de dégradation de la prise en charge de l’anémie des patients dialysés, avec notamment un pourcentage constant de patients dont les taux d’hémoglobine sont dans les cibles thérapeutiques ;
    • une augmentation modérée du recours aux EPO à action courte, nécessitant une administration plus fréquente, au détriment des EPO plus récentes à action prolongée. En hémodialyse, la plus grande fréquence des injections n’a cependant pas de conséquence pour les patients, puisqu’elles se font dans les lignes de dialyse ;
    • pas d'augmentation des transfusions sanguines en dialyse ;
    • une diminution globale des tarifs d’achat des EPO par les établissements, de l’ordre de 8%.

    Même si la prudence doit rester de mise et la surveillance se poursuivre (un nouveau bilan est prévu dans un an), ces premiers résultats sont tout à fait rassurants.
    Il convient de saluer la vigilance conjointe des patients et des néphrologues, qui a permis que cette évolution se déroule dans de bonnes conditions
     .  (source renaloo  news)


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    Quels sont les droits des médecins en la matière

     C'est quoi ?

     Un tarif supérieur à celui fixé par la Sécurité Sociale ; 25 € pour une consultation de base chez un médecin généraliste ( 23 € s'il s'agit du médecin traitant ), 28 € chez un spécialiste ( 25 € pour le médecin traitant ) .

     Ces montants peuvent faire l'objet de majorations - de quelques euros à plusieurs dizaines d'euros - selon une nomenclature d'actes précise et codifiée ( orientation du médecin traitant , non-respect du parcours de soins coordonnés , visites à domicile, de nuit , jours fériés , spécialisation du médecin, âge du patient , etc ...)

     Qui les pratique ?

     Seuls les médecins conventionnés ( de secteur 1 et 2 ) peuvent effectuer des dépassements d'honoraires . Dans les faits , les médecins spécialisés de secteur 2 sont les plus nombreux ( 82 % des gynécologues , 76 ù des ORL ...) . Car contrairement à leurs homologues de secteur 1 , ils ont plus de latitude . Ils fixent librement leurs tarifs , mais << avec tact et mesure >> prône l'assurance- maladie . Une notion floue qui, dans les faits , ouvre grande la porte aux dérives .

     Quid des non-conventionnés ?

     Les professionnels de santé peuvent refusés de signer une convention avec la Sécurité Sociale . Dits << de secteurs 3 >> , les médecins libéraux << hors conventions >> sont alors libres de déterminer leurs tarifs . Leurs actes sont remboursés sur la base d'un tarif << d'autorité >> minime ( de 0,60 à 1,20 €) par la Sécurité Sociale et les complémentaires .

     Dans quels cas le dépassement est-il toléré ?

     Pour les praticiens de secteur 1 :

    1) S'il est consulé en dehors du parcours de soins coordonnés ( c'est-à-dire sans sollicitation d'un médecin traitant ) .

    2 ) S'il fait l'objet d'une demande particulière de la part du patient , d'une exigence sans lien avec un motif médical ( déplacement du médecin , ouverture du cabinet à un horaire inhabituel ).

     Les honoraires du praticien de secteur 2  sont en revanche, moins encadrés . L'Asurance maladie admet que <<la situation financière , la notoriété du praticien , la complexité de l'acte et le temps nécessaire à son exécution doivent être pris en compte >>.

     Les dépassements d'honoraires ont atteint 7 milliardsd'euros en 2012 . source : observatoire citoyen des restes à charge en santé

     Des remboursements sont-ils prévus ?

     Les caisses d'Assurance-maladiene remboursent pas les dépassements d'honoraires . Seules les mutuelles proposent une prise en charge partielle ou totale . Leur couverture varie ( jusqu'à 100 %, 200 %, 300 % ... du tarif de base de la Sécurité Sociale ) selon les contrats . Sachez qu'un taux de 100 % correspond au remboursement d'une consultation de base  ( 23 € ) : 70 % émanant de la Sécurité Sociale et 30% de votre mutuelle . Mais si cette même visite vous est facturée 50 € , la différence avec le tarif Sécurité Sociale ( 23 € ) vous incombera  ( soit 27 € ).

     Comment savoir s'il y a abus ?

     Quand le montant de la consultation est trois ou quatre fois supérieur aou tarif fixé en secteur 1 ( consultation supérieure à 69 € chez votre généraliste traitant ) . En l'absence de texte définissant le dépassement abusif , le conseil de l'ordre des médecins est le seul apte à le caractériser et à le sanctionner . Un médecin encourt alors une sanction financière équivalante au montan de son dépassement abusif .

     Comment s'en prémunir ?

     Informez-vous ! Votre médecin est-il conventionné ? S'il l'est , à quel secteur appartient-il ?  Très pratique , le moteur de recherche de l'Assurance-maladie , www.http://ameli-direct.fr recense les honoraires des professionnels de sané et des établissements de soins selon leurs actes . Sachez aussi qu'un médecin pratiquant un dépassement d'honoraires est tenu de vous remettre une information écrite préalable dès lors que le montant de ses honoraires est égal ou supérieur à 70 € . Enfin , tout praticien a l'obligation d'afficher de façon laire et lisible dans sa salle d'attente ou son cabinet ses honoraires , tarifications d'actes et de prestations , ainsi que son secteur et son taux de remboursement par la Sécurité Sociale .

     Renseignement sur :

    www.http://leciss.org 

    santé info droits tel : 0 810 004 333 ( numéro azur )

    ou au 01 53 62 40 30  ( en semaine de 14 h à 18 h)


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