• Pourquoi ce titre me direz-vous ? 

    Depuis le 15 février un nouvel appareil ( concentrateur d'oxygène) a fait son apparition dans la maison qui s'adapte sur mon appareil d'apnées du sommeil .Il a pour but de m'apporter de l'oxygène supplémentaire durant la nuit . 

    Un nouveau venu

    Il faut dire qu'il fait beaucoup de bruit et malgré son éloignement de la chambre, puisque nous avons du le mettre dans une autre pièce , nous n'arrivons pas beaucoup  à dormir mon épouse et moi .

    Il me reste à espérer que dans trois mois lors de ma prochaine visite au pneumologue , il y aura une amélioration de mon oxygénation .

    En attendant , je patiente et je dois m'adapter ... 


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  • << En pensant à vous… >> 

    Les membres de la famille de mon donneur

    Cela fait 10 ans, en début janvier 2008, que j’ai reçu le don de vie grâce à la générosité exceptionnelle de votre famille, qui a accepté de faire un don d’organe, en l’occurrence un foie pour moi. Outre la générosité, vous avez fait preuve de courage, de force et d’humanisme pour redonner la vie à des inconnus alors que vous perdiez un être cher.

    Le jour où ce cadeau m’a été fait représente pour vous une déchirure profonde mais la personne que vous aimiez tant m’a redonné vie. Mes remerciements et ma gratitude ne seront jamais à la hauteur du geste que vous avez fait pour moi. Vous m’avez donné une chance inouïe de poursuivre ma vie dans de très bonnes conditions et de cela je vous en serai à jamais reconnaissante.

    Avec ce nouveau foie, nous formons un beau binôme, Il fait partie intégrante de moi et nous veillons l’un sur l’autre.

    Dix ans séparent ces deux photos 

    Dix ans de greffe

     


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  • De greffe 

    Lundi 3 avril 2017

    Ce matin, je suis allé à l'hôpital Huriez de Lille pour un contrôle de greffe . Mon bilan est bon.Tout va bien sauf mon poids . Je dois maigrir ...

    Dès mon retour , je suis passé à la pharmacie avec une nouvelle ordonnance pour le  changement dans le dosage de mon anti-rejet Néoral qui passe de 50 mg à 25 mg.

    Dans un mois je passe la matinée au CHRU pour une suite de trois prises de sang afin de voir les effets du cellcept 500 mg après diminution du Néoral .

     Une autre prise de sang sera réalisé au mois de mai, dans un laboratoire prés de mon domicile , celle-ci devra être renouvelée un mois avant ma prochaine visite de bilan de greffe prévue au mois d'octobre .

     

    Me voilà donc rassuré ! je ne peux que penser à mon donneur .

    Neuf ans et trois mois


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  • Ce dimanche 22 janvier après midi , je suis rentré à la Polyclinique  pour me faire retirer un calcul urinaire le lendemain .

    Lundi , je suis parti au bloc pour subir  une urétéroscopie sous péridurale .

     Le chirurgien a retiré le calcul  après le franchissement d'une sténose probablement inflammatoire et qui explique sans doute sa non élimination . Par sécurité , il a donc laissé en place une endoprothèse qu'il retirera dans quelque jours .

    Le geste n'a pas posé de problème particulier et les suites opératoires ont été simples.

    Je dois refaire fin janvier , un bilan biologique, une analyse d'urine . Au début du mois  février un nouveau scanner abdominaux pelvien  pour contrôle , suivi d'une contre-visite chez mon urologue .

    Calcul dans l'uretère


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  • Et voilà l'année 2017 a déjà commencé et pour moi , en ce jour du 1 janvier , il y a de cela 9 ans je recevais un coup de téléphone à 17 h pour recevoir ma greffe de foie le lendemain matin .

    Encore une fois , je dis merci à mon donneur .

    Merci à toute l'équipe de transplantation .

    Merci aux personnels soignants pour le suivi .

    Et merci la vie .

    Car depuis le mois de janvier 2008 , je n'ai que du bonheur

    Neuvième année de greffe


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  • En ce jour du 2 janvier 2016 . Il y a maintenant huit ans que je suis transplanté du foie .

    Cette renaissance est pour moi le plus beau cadeau de vie et je tiens a remercier du plus profond de moi le geste de ce donneur anonyme qui me permet d'être encore en vie et de la vivre sainement  .

    Durant cette période de fêtes , je suis allé faire un scanner thoraco-abdomino-pelvien  et il en résulte :

    A l'étage thoracique

    Pas d'anomalie médiastino-hilaire ou axillaire .

    Pas d'épanchement pleuropéricardique.

    Stabilité des ganglions médiastinaux infra-centimétriques précédemment visualisés .

    Pas de nodule parenchymateux suspect .

    A l'étage abdomino-pelvien.

    le foie est de taille normale , toujours stéatosique , homogène .

    Bonne perméabilité de l'artère hépatique .

    pas d'anévrysme .

    Le tronc porte et ses branches de division ainsi que les veines sus-hépatiques sont perméables .

    pas de dilatation des voies biliaires intra ou extra-hépatiques .

    Le pancréas est homogène , sans lésion focale .

    La rate est de taille normale, homogène .

    La veine splénique est perméable .

    Pas d'adénopathie coelio-mésentérique, lombo-aortique ou pelvienne .

    Pas d'épanchement  abdomino-pelvien.

    Diverticulose sigmoïdienne et colique gauche non compliquée.

    Pas d'anomalie du grêle .

    Epaississement des parois de la vessie , sans diverticule, en faveur d'une vessie de lutte avec hypertrophie du lobe médian prostatique .

    Pas d'anomalie en constance osseuse.

    En conclusion : le bilan de contrôle est  satisfaisant mais on note  une stéatose hépatique homogène sans lésion focale décelable et qui je pense  du au fait que je n'arrive pas à perdre du poids car je pèse encore 106 kg .

    Merci au don d'organe . Merci la vie

    A voir aussi l'article suivant : http://cheznous62.eklablog.com/clin-d-oeil-a-un-anniversaire-special-a119654924


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  • En ce jour du 19 Octobre 2015 , je suis allé en visite de contrôle de greffe .

    Cela fera  94 mois que je suis greffé le 2 novembre

    J'ai passé un fibro-scan qui était programmé depuis  quatre mois , puis vu le médecin de suivi de greffe .

    Ma prise de sang est excellente , il n'y a plus trace du virus de l'hépatite C. ,grâce au nouveau traitement que j'ai pris pendant 12 semaines en janvier .

    Le fibro-scan normal .

    Il n'y a rien non plus au fond d'œil .

    Un problème se pose toujours , c'est celui de mon poids qui ne varie pas beaucoup et il faudrait que je perde  quelques dizaines de kilos superflus : et pourtant je poursuis mon activité physique ( piscine , marche . . .  ) et j'ai réduis mon apport en graisses , sucre et protéines dans mon alimentation .

    Je dois revoir un dermatologue pour un suivi annuel au mois de mars 2016

    Faire un scanner thoracique et  abdominaux-pelvien en décembre 2015 .

    Pour ce qui est de mon traitement, il ne change pas .

    Ma prochaine visite est programmée en  avril 2016


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  • Je suis allé en visite à Lille lundi en diabéologie . Il n'y a pas de changement de traitement pour le moment mais une attente des résultats de contrôle ( échographie de la tyroïde , fond d'oeil , électrocardiogramme , mise en place d'un holster pour le diabète que je dois garder une semaine avec prise de 4 glycémie par jour .) avant de réevaluer les taitements .

     


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  • C'est le 20 juillet 2015 que je suis retourné à L'hôpital Claude Huriez  de Lille pour   faire le point sur les résultats du nouveau traitement  prescrit pendant douze semaines et qui a débuté le 26 janvier ( Sovaldi et Daklinza) .

    Les résultats sont concluant , au bout de six mois , il n'y a plus trace de l'hépatite C dans mes analyses de sang .

    Un rendez-vous a été pris avec un cardiologue en septembre et une diabétologue  en août .

    Un scanner thoracique abdominaux pelvien est a faire au mois de décembre

    Mon prochain rendez-vous est prévu dans trois mois avec un nouveau contrôle sanguin de l'hépatite C .

    Aujourd'hui , le masque pour les apnées du sommeil a été modifié pour un plus léger . Le contrôleur a constaté après quinze jours d'utilisation à raison de 7 heures par nuit une petite amélioration des apnées , ce qui me conforte .

     


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  • Le diagnostic

    Il s'effectue au moyen de la polysomnographie .Pour réaliser cet examen , vous devez passer une nuit à l'hôpital . Différents capteurs enregistrent la qualité de votre respiration et de votre sommeil .

    Le médecin pourra ainsi analyser l'enregistrement et déterminer la sévérité de votre SAS par rapport :

    Au nombre d'apnées

    Au nombre de désaturation de l'O2

    Au nombre de micro-éveil.

    Syndrome d'apnées du sommeil (2/2)

    Le traitement

    Il consiste , dans la plupart des cas , en l'installation d'un appareil à pression positive continue (PPC en Français , CPAP en Anglais ). A partir de l'air ambiant , cette machine va fournir une pression d'air continue à travers un masque .

    Cette pression va agir comme un coussin pneumatique en empêchant la gorge de se refermer pendant le sommeil .

    Ainsi , les ronflements et les apnées vont disparaître . La symptomatologie doit fortement diminuer , voire disparaître .

    Syndrome d'apnées du sommeil (2/2)

    appareil et circuit

    Syndrome d'apnées du sommeil (2/2)

    Masque se branchant sur le circuit de l'appareil

     

    D'autres alternatives thérapeutiques existent :

    La prothèse d'avancée mandibulaire

    La chirurgie ...

    Elles sont cependant à réserver à des cas particuliers .

    Traitement complémentaire

    Afin de supprimer les facteurs aggravants des apnées , le traitement par PPC doit être accompagné d'une bonne hygiène de vie :

    Maitrise de la surcharge pondérale

    Arrêt de la consommation d'alcool le soir

    Reprise d'une activité physique régulière .

    Si vous êtes sous somnifère , revoyez avec votre médecin l'intérêt du traitement .

    Ce que les proches du malade doivent savoir

    Les symptômes de la maladie s'installent de façon très lente et progressive .Les épisodes d'endormissement involontaire ne sont pas toujours perçus , ou parfois interprétés comme un simple signe de fatigue .

    Malgré le caractère souvent très impressionnant des bruits mis pendant le sommeil , les patients eux-mêmes ne se rendent pas compte de ce qui se passe .

    Il est fréquent qu'ils banalisent ce qui leur arrive et qu'ils soient très sceptiques vis-à-vis de ce qu'on leur raconte . Il faut souvent beaucoup de patience et d'insistance pour les amener à consulter un médecin à ce propos .

    les apnées , même si elles sont parfois prolongées  , se terminent spontanément ; il n'est donc pas nécessaire de réveiller le patient de façon répétée .

    Il est utile également de se souvenir que la distraction et les oublis fréquents , l'irritabilité , le désintérêt sexuel ne sont pas des témoignages de mauvaises volonté ou d'agressivité , mais qu'ils sont directement liés à la maladie .

    Conduite et autonomie

    Les apnées du sommeil multiplient par 7 les risques d'accidents de voitures . Un arrêté du 21 décembre 2005 impose des conditions pour le maintient et l'obtention du permis de conduire . Rapprochez-vous de votre médecin pour plus d'informations.

     


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