• Et voilà l'année 2017 a déjà commencé et pour moi , en ce jour du 1 janvier , il y a de cela 9 ans je recevais un coup de téléphone à 17 h pour recevoir ma greffe de foie le lendemain matin .

    Encore une fois , je dis merci à mon donneur .

    Merci à toute l'équipe de transplantation .

    Merci aux personnels soignants pour le suivi .

    Et merci la vie .

    Car depuis le mois de janvier 2008 , je n'ai que du bonheur

    Neuvième année de greffe


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  • En ce jour du 2 janvier 2016 . Il y a maintenant huit ans que je suis transplanté du foie .

    Cette renaissance est pour moi le plus beau cadeau de vie et je tiens a remercier du plus profond de moi le geste de ce donneur anonyme qui me permet d'être encore en vie et de la vivre sainement  .

    Durant cette période de fêtes , je suis allé faire un scanner thoraco-abdomino-pelvien  et il en résulte :

    A l'étage thoracique

    Pas d'anomalie médiastino-hilaire ou axillaire .

    Pas d'épanchement pleuropéricardique.

    Stabilité des ganglions médiastinaux infra-centimétriques précédemment visualisés .

    Pas de nodule parenchymateux suspect .

    A l'étage abdomino-pelvien.

    le foie est de taille normale , toujours stéatosique , homogène .

    Bonne perméabilité de l'artère hépatique .

    pas d'anévrysme .

    Le tronc porte et ses branches de division ainsi que les veines sus-hépatiques sont perméables .

    pas de dilatation des voies biliaires intra ou extra-hépatiques .

    Le pancréas est homogène , sans lésion focale .

    La rate est de taille normale, homogène .

    La veine splénique est perméable .

    Pas d'adénopathie coelio-mésentérique, lombo-aortique ou pelvienne .

    Pas d'épanchement  abdomino-pelvien.

    Diverticulose sigmoïdienne et colique gauche non compliquée.

    Pas d'anomalie du grêle .

    Epaississement des parois de la vessie , sans diverticule, en faveur d'une vessie de lutte avec hypertrophie du lobe médian prostatique .

    Pas d'anomalie en constance osseuse.

    En conclusion : le bilan de contrôle est  satisfaisant mais on note  une stéatose hépatique homogène sans lésion focale décelable et qui je pense  du au fait que je n'arrive pas à perdre du poids car je pèse encore 106 kg .

    Merci au don d'organe . Merci la vie

    A voir aussi l'article suivant : http://cheznous62.eklablog.com/clin-d-oeil-a-un-anniversaire-special-a119654924


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  • En ce jour du 19 Octobre 2015 , je suis allé en visite de contrôle de greffe .

    Cela fera  94 mois que je suis greffé le 2 novembre

    J'ai passé un fibro-scan qui était programmé depuis  quatre mois , puis vu le médecin de suivi de greffe .

    Ma prise de sang est excellente , il n'y a plus trace du virus de l'hépatite C. ,grâce au nouveau traitement que j'ai pris pendant 12 semaines en janvier .

    Le fibro-scan normal .

    Il n'y a rien non plus au fond d'œil .

    Un problème se pose toujours , c'est celui de mon poids qui ne varie pas beaucoup et il faudrait que je perde  quelques dizaines de kilos superflus : et pourtant je poursuis mon activité physique ( piscine , marche . . .  ) et j'ai réduis mon apport en graisses , sucre et protéines dans mon alimentation .

    Je dois revoir un dermatologue pour un suivi annuel au mois de mars 2016

    Faire un scanner thoracique et  abdominaux-pelvien en décembre 2015 .

    Pour ce qui est de mon traitement, il ne change pas .

    Ma prochaine visite est programmée en  avril 2016


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  • Je suis allé en visite à Lille lundi en diabéologie . Il n'y a pas de changement de traitement pour le moment mais une attente des résultats de contrôle ( échographie de la tyroïde , fond d'oeil , électrocardiogramme , mise en place d'un holster pour le diabète que je dois garder une semaine avec prise de 4 glycémie par jour .) avant de réevaluer les taitements .

     


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  • C'est le 20 juillet 2015 que je suis retourné à L'hôpital Claude Huriez  de Lille pour   faire le point sur les résultats du nouveau traitement  prescrit pendant douze semaines et qui a débuté le 26 janvier ( Sovaldi et Daklinza) .

    Les résultats sont concluant , au bout de six mois , il n'y a plus trace de l'hépatite C dans mes analyses de sang .

    Un rendez-vous a été pris avec un cardiologue en septembre et une diabétologue  en août .

    Un scanner thoracique abdominaux pelvien est a faire au mois de décembre

    Mon prochain rendez-vous est prévu dans trois mois avec un nouveau contrôle sanguin de l'hépatite C .

    Aujourd'hui , le masque pour les apnées du sommeil a été modifié pour un plus léger . Le contrôleur a constaté après quinze jours d'utilisation à raison de 7 heures par nuit une petite amélioration des apnées , ce qui me conforte .

     


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  • Le diagnostic

    Il s'effectue au moyen de la polysomnographie .Pour réaliser cet examen , vous devez passer une nuit à l'hôpital . Différents capteurs enregistrent la qualité de votre respiration et de votre sommeil .

    Le médecin pourra ainsi analyser l'enregistrement et déterminer la sévérité de votre SAS par rapport :

    Au nombre d'apnées

    Au nombre de désaturation de l'O2

    Au nombre de micro-éveil.

    Syndrome d'apnées du sommeil (2/2)

    Le traitement

    Il consiste , dans la plupart des cas , en l'installation d'un appareil à pression positive continue (PPC en Français , CPAP en Anglais ). A partir de l'air ambiant , cette machine va fournir une pression d'air continue à travers un masque .

    Cette pression va agir comme un coussin pneumatique en empêchant la gorge de se refermer pendant le sommeil .

    Ainsi , les ronflements et les apnées vont disparaître . La symptomatologie doit fortement diminuer , voire disparaître .

    Syndrome d'apnées du sommeil (2/2)

    appareil et circuit

    Syndrome d'apnées du sommeil (2/2)

    Masque se branchant sur le circuit de l'appareil

     

    D'autres alternatives thérapeutiques existent :

    La prothèse d'avancée mandibulaire

    La chirurgie ...

    Elles sont cependant à réserver à des cas particuliers .

    Traitement complémentaire

    Afin de supprimer les facteurs aggravants des apnées , le traitement par PPC doit être accompagné d'une bonne hygiène de vie :

    Maitrise de la surcharge pondérale

    Arrêt de la consommation d'alcool le soir

    Reprise d'une activité physique régulière .

    Si vous êtes sous somnifère , revoyez avec votre médecin l'intérêt du traitement .

    Ce que les proches du malade doivent savoir

    Les symptômes de la maladie s'installent de façon très lente et progressive .Les épisodes d'endormissement involontaire ne sont pas toujours perçus , ou parfois interprétés comme un simple signe de fatigue .

    Malgré le caractère souvent très impressionnant des bruits mis pendant le sommeil , les patients eux-mêmes ne se rendent pas compte de ce qui se passe .

    Il est fréquent qu'ils banalisent ce qui leur arrive et qu'ils soient très sceptiques vis-à-vis de ce qu'on leur raconte . Il faut souvent beaucoup de patience et d'insistance pour les amener à consulter un médecin à ce propos .

    les apnées , même si elles sont parfois prolongées  , se terminent spontanément ; il n'est donc pas nécessaire de réveiller le patient de façon répétée .

    Il est utile également de se souvenir que la distraction et les oublis fréquents , l'irritabilité , le désintérêt sexuel ne sont pas des témoignages de mauvaises volonté ou d'agressivité , mais qu'ils sont directement liés à la maladie .

    Conduite et autonomie

    Les apnées du sommeil multiplient par 7 les risques d'accidents de voitures . Un arrêté du 21 décembre 2005 impose des conditions pour le maintient et l'obtention du permis de conduire . Rapprochez-vous de votre médecin pour plus d'informations.

     


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  • Comme je vous l'avez promis dans mon article sur  la polygraphie respiratoire , je suis allé reporter l'appareil le  05 juillet 2015 . Après avoir attendu une bonne partie de la matinée , les résultat de l'enregistrement me furent communiqués . Je fais 78 apnées par heure , et plus de 600 sur une période de sommeil de huit heures .je me vois donc obligé de porter un appareil la nuit pour essayer de diminuer ses apnées du sommeil .

    Description du syndrome d'apnées du sommeil

    Le syndrome de Pickwick  ( personnage de C. Dickens ) est appelé syndrome d'apnées du sommeil ( SAS) depuis 1976 .

    Cette pathologie fréquente touche 4% des femmes et 9 % des hommes , ce qui représente 1,4 à 2,4 millions de personnes en France .

    Cette maladie est due à des arrêts répétés de la respiration ( apnée) au cours du sommeil .

    Ces apnées sont causées par des obstruction dans la gorge . En effet , les parois de la gorge sont constituées de tissus mous ( muscles, graisse) , et au cours du sommeil , ces parois s'affaissent totalement , l'air ne peut plus passer du tout vers les poumons : c'est l'apnée .

    Ces apnées provoquent un appauvrissement de l'organisme en oxygène ( O2) , entrainant une << mise en alerte du cerveau >> qui va, pendant quelques secondes occasionner un réveil plus ou moins conscient ( micro-réveils ) pour permettre au patient de reprendre une inspiration efficace .

    Les nombreux micro-réveils désorganisent la structure du sommeil qui n'est plus récupérateur .

    Les troubles du sommeil passent généralement inaperçus pendant plusieurs années . Or, petit à petit apparaissent certains troubles ou gènes dans la vie quotidienne qui amènent à consulter un médecin .

    La diminution de la quantité d' O2 dans le sang peut également provoquer des problèmes vasculaires (infarctus, accident vasculaire cérébral ...)  

    Les causes

    L'apparition du SAS est favorisée par les élément suivants :

     La surcharge pondérale

    Le voile du palais trop long

    Une anomalie de la mâchoire ( étroitesse, menton reculé ...)

    Une grosse luette

    De grosses amygdales

    La consommation d'alcool

    Syndrome d'apnées du sommeil (1/2)

    Syndrome d'apnées du sommeil (1/2)

    Les symptômes

    Si vous avez au moins un des symptômes suivants , vous pouvez souffrir d'un SAS plus ou moins sévère :

    Somnolence la journée

    Fatigue au réveil

    Ronflement

    Maux de tête matinaux

    Troubles de la concentration

    Troubles de la mémoire

    Perte de l'attirance sexuelle

    Hypertension artérielle

    Irritabilité

    Passage aux toilettes plusieurs fois par nuit .

     

     


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  • C'est le 3 juillet  que je suis convoqué au laboratoire du sommeil ( polysomnographie ) dans le service de pneumologie pour y faire le test de polygraphie respiratoire  

     

    La polygraphie respiratoire . Qu'est-ce-que-c 'est ?

    C'est un examen qui permet l'enregistrement de données qui nous renseigne sur la respiration pendant la nuit . il est réalisé , afin de mettre en évidence les ronflements , et les apnées ( pauses respiratoires ) lors du sommeil .

    Déroulement de l'examen :

    Cet examen est le plus souvent réalisé en ambulatoire , c'est à dire à domicile , et dure le temps d'une nuit de sommeil , c'est à dire 8 heures .

    En pratique , une infirmière vous installera le matériel d'enregistrement lors de votre rendez-vous .

    Il vous est demandé de venir avec un t-shirt ou un haut de pyjama en coton , à manches courtes afin que les capteurs n'irritent pas la peau .

    Principe de l'enregistrement polygraphique :

    pendant l'enregistrement plusieurs paramètres vont être mesurés .

    La polygraphie respiratoire

    L'appareillage ( photo ci-dessus ) comporte :

    Un capteur placé au bout du doigt pour mesurer le taux d'oxygène dans le sang et la fréquence cardiaque ( pour les femmes , il est recommandé de ne pas mettre de vernis à ongles ).

    Deux ceintures élastiques ( une sur le thorax et une sur l'abdomen ) pour détecter les mouvements respiratoires .

    Deux embouts narinaires pour détecter le flux de l'air qui passe par les narines .

    Des électrodes pour l'électrocardiogramme sont parfois nécessaires.

    Tous ces capteurs sont reliés à un petit boitier portatif maintenu par des sangles élastiques . Tout ce qui est enregistré est mis en mémoire et sera transféré pour être analysé .

    Le lendemain  rendez -vous en consultation avec un pneumologue pour l'analyse du tracé de la nuit ( environ 2 h ) et communication des résultats


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  • Hé oui cela a fait 7 ans le 2 janvier que j'ai été greffé du foie et c'est avec un peu de retard que je vous en parle car , j'attendais de passer ma visite de contrôle qui était prévu en ce lundi 26 .

    Ma journée a commencé par un fibro scan qui est tout à fait normal . L' hépatite C de génotype 2 dont je suis toujours porteur n'a pas  refait son apparition sur mon "nouveau foie".

    Les nouveaux  médicaments qui sont "Solvadis et Daklinza" m'ont été prescrits sur une durée de 12 mois afin d'éradiquer cette hépatite et une série de prises de sang de contrôle à faire sur deux mois . La prise de médicaments antirejet quant a elle ne change pas.

    Je dois aussi aller voir le dermatologue afin de savoir si je n'aurais pas quelque problème de peau .

    Mon prochain contrôle et prévu en mars .

    Il me faut de nouveau prendre patience afin de constater les effets de ce nouveau traitement .

    Mais , ne vous inquiétez pas , le moral reste au beau fixe .


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  •                        

    Pourquoi ce titre ???
     
    Cela s'est déroulé fin avril 2008
     
    C'est suite au coup de téléphone d'une association du 62 qui m'interdit de faire campagne en divers endroits pour le don d'organes .
     
    Celle-ci pense que je distribue des cartes de donneurs n'importe comment , ce qui n'est pas le cas .
    En effet , je remets le livret de renseignements sur le don d'organes avec carte incorporée .
     
    Mais aussi ceux sur le don de moelle , d'ovocytes ect , aprés informations orales a des personnes qui en même temps visualisent le D V D provenant de l'agence de Biomédecine .
     
    Je ne comprends pas le sens de déposer des dépliants dans des lieux publics sans information orale ( comme le demande certaines associations) .
     
    Pour moi , il n'y a pas de contact avec ces personnes en quête de documents et pas non plus de témoignage d'une personne ayant subi une greffe .
     
    Faisant cela bénévolement sans faire partie d'aucune association , j'attends , vous qui consultez mon blog votre soutien , car depuis ce coup de téléphone mon moral est au plus bas , je me demande si je dois continuer ces campagnes qui me donnaient le gout de convaincre sur la necéssité du don d'organes .

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