• L'association " Motards pour l'Enfance "

    Coup de pouce à ...

    Coup de pouce à ...

    Voici  une des motos qui faisait faire des balades lors des poireaux folies de Verquin en ce week-end des 07 et 08 octobre 2017

    Coup de pouce à ...


    2 commentaires
  • ... Aux infirmiers sophia !

    Je tire mon chapeau ... 

    << Mon diabète , je ne le ressens pas au quotidien >> admet Nicole , 66 ans . Diabétique depuis 2007 , elle s'est inscrite au service sophia il y a près de 4 ans << même si , au début , j'avoue que je ne voyais pas trop l'utilité d'être accompagnée par téléphone ... >> .

    Prise de conscience progressive 

    Le service sophia est d'abord fondé sur un accompagnement régulier au téléphone par des infirmiers-conseillers en santé . <<J'étais réticente , >> précise t'elle , <<<mais j'écoutais quand même les infirmiers quand ils m'appelaient .>> La fréquence des appels et leurs contenus sont déterminés en fonction de la situation de chaque personne . Nicole est régulièrement appelée par les infirmiers sophia et, petit à petit , l'accompagnement téléphonique a commencé à prendre du sens . << A chaque nouvel appel ,nous abordons quelque chose qui m'interpellait dans la gestion de mon diabète . J'ai peu à peu pris conscience que c'était une maladie qui pouvait avoir de graves conséquences .

    Dialogue enrichi avec le médecin 

    Par son expérience , Nicole décrit concrètement l'objectif visé par le service sophia ; un soutien et une écoute dans la durée pour une meilleure qualité de vie, en plus du suivi assuré par le médecin traitant . << Les échanges ont avancé doucement jusqu'à ce que je me mette moi aussi à poser des questions aux infirmiers par exemple sur les soins des pieds . Puis je poursuis ce dialogue avec mon médecin .>> Elle insiste sur les qualités d'écoute et l'intérêt du suivi réalisé par les infirmiers sophia : >> à chaque appel , si j'évoque moi-même un sujet concernant mon diabète , un autre infirmier à l'appel suivant prend le relais en douceur pour savoir où j'en suis . Et jusqu'à présent mon diabète est bien équilibré >> .

    Engagement et bienveillance 

    << Je suis impressionnée par l'engagement des infirmiers sophia ,>> poursuit Nicole . << Ils sont bienveillants à l'écoute ... et persévérants aussi ! >> Le journal << sophia et vous>> et les livrets repères lui sont utiles ? << je les ouvre et les regarde , mais j'avoue que je ne lis pas toujours tout en entier ! >> concède Nicole . << Tous ces moyens d'informations sur la maladie et sa prise en charge au quotidien sont très utiles . C'est grâce à des aides de ce type que les gens ne baissent pas les bras , continuent à être sensibilisés et mobilisés pour agir pour leur santé >> 

    Je tire mon chapeau ...

     


    3 commentaires
  • Un acte généreux et précieux

    Jacques Déramaux n'a jamais oublié les vingt-cinq flacons de sang qui, en 1964 , l'ont suivi à Paris où  il devait être opéré à cœur ouvert . Vingt-cinq flacons (et les chirurgiens ) lui ont sauvé la vie . Dés l'année suivante, il créait une amicale des donneurs de sang , <<en remerciement >>dit-il , mais aussi pour promouvoir le don du sang . Aujourd'hui encore, à 87 ans , il suit de très près l'organisation des collectes qui se déroulent dans sa ville d'Auchel .

    Le 6 juin dernier ( huit jours avant la journée moniale des donneurs de sang ) , il était ravi de rencontrer quatre nouveaux donneurs , des élèves de terminales du lycée Lavoisier . << Il faut sensibiliser les jeunes à cet acte généreux , citoyen , 10 000 dons sont nécessaires chaque jour pour soigner un million de malades >>. Si l'acte généreux fut heurté de plein fouet par << l'affaire >> du sang contaminé dans les années quatre-vingt-dix , il repose désormais sur les épaules solides de l'EFS , crée le premier janvier 2000 . << L'établissement français du sang harmonise les pratiques sur tout le territoire français , explique le Dr Nathalie Brasseur , responsable des prélèvements Pas de Calais à l'EFS Nord de France . Il s'appuie sur les valeurs du don : anonymat, bénévolat , gratuité et volontariat . Il garantit la sécurité des analyses et de l'entretien médicalisé avant le don >> . Placé sous la tutelle de l'état , ce service public , opérateur civil unique de la transfusion sanguine , gère la collecte , la préparation et la distribution (hôpitaux, cliniques ), garantit l'autosuffisance en produits sanguins (douze jours de stock sur tout les groupes ) . Il assure donc les besoins des patients en quantité et en qualité, il est le lien entre donneurs et malades .

    Donner son sang

    45 Minutes

    L'été est une période délicate pour le don du sang . <<Les besoins sont bien là mais de nombreux donneurs sont en vacances ... C'est particulièrement tendu. >>Les beaux jours sont l'occasion d'inciter de nouveaux donneurs au << passage à l'acte >>. Prendre 45 minutes de son temps  pour que des malades retrouvent la santé et vivent encore de longues années .Un don de sang se déroule en quatre étapes . l'inscription et le remplissage du questionnaire précédent l'entretien avec le médecin , attentif aux contre-indications parfois temporaires , << c'est un intermédiaire entre le donneur et le receveur , essentiel pour garantir leur sécurité >> précise le Dr Thierry Scaon . On peut donner son sang dès 18 ans et jusqu'à la veille du 71e anniversaire .Un homme peut donner six fois par an , une femme quatre fois, il faut au moins huit semaines entre chaque don . Le prélèvement , << confié à des mains expertes >> , avec matériel stérile et à usage unique , constitue la troisième étape: dix minutes pour obtenir entre 450 et 480 millilitres de sang . La quatrième étape est celle du repos et du << réconfort >> avec une collation . << Le don du sang ce n'est pas triste , c'est convivial  >> dit Thierry Scaon . Les amicales de donneurs veillent à entretenir cette convivialité , < elles sont un maillon important dans la chaine >> , sur le terrain , leur rôle est aussi de renouveler le monde des donneurs .

    Le plasma aussi

    En France , 4 % de la population en âge de donner effectue le <<geste incontournable >>. 4% seulement ! Les freins s'appellent << peur de l'aiguille >>, <<boulet du sang contaminé >> et étonnamment <<beaucoup de personnes n'en n'ont jamais entendu parler >> . Alors il faut communiquer , renforcer le taux de fidélisation , environ 50 % des donneurs ne donnant qu'une fois leur sang . Il faut rappeler<<à quoi ça sert >> : auprès des accidentés , pour les traitements contre les maladies du sang , les cancers , lors de grosses interventions chirurgicales , des greffes , << pour une seule opération , il faut parfois l'équivalent d'une collecte . Je dis aux jeunes qu'après un accident de scooter par exemple , on peut avoir besoin de quinze poches , ça leur parle >> confie Sylvie Desprets , chargée de développement et de la promotion du don à l'EFS Nord de France . Répéter qu'aujourd'hui , il n'existe pas de produit capable de remplacer le sang humain .A côté du don de sang total , l'EFS met également en exergue le don en aphérèse pour prélever un seul composant sanguin ; plasma ( partie liquide du sang constituant 55 % du volume sanguin et contenant des protéines d'un intérêt thérapeutique majeur ) , plaquettes (800 sont nécessaires chaque jour ), globules rouges . << Il y a un enjeu national autour du don de plasma , qui dure environ 1 heure , et pour lequel les personnes du groupe AB sont donneurs universels... mais seulement 4 % des français sont AB  , leur plasma est rare et précieux >> . Alors parlons groupe : Le O est particulièrement recherché , il permet de transfuser les globules rouges à un très grand nombre de patients . Encore faut-il le connaître son groupe , près de 9 français sur 10 en sont persuadés mais un sur cinq cite un groupe erroné . Les << militants >> pour le don du sang ont du pain sur la planche . Comme Jacques Déramaux , ils espèrent que demain , des jeunes à l'image des quatre lycéens auchellois prendront la relève .

    Le petit plus

    Le Nord et le Pas-de-Calais son réputés <<grands donneurs de sang >> avec un fort << indice de générosité >> dans de petites communes (11 % à Roquetoire par exemple ) . En 2016dans le Pas-de-Calais 957 collectes de sang ont été effectuées pour 69 699 candidats au don . Ces collectes très encadrées par l'EFS avec transport dans des bacs scellés et dans des véhicules climatisés vers la plateforme technique de Lille , ont permis de recueillir 54 791 poches de sang total , 7458 poches de plasma , 1870 poches de plaquettes . Durant cet été 2017 , 50 collectes ont été prévues en juillet , 46 en août . On peut aussi donner son sang - ou simplement se renseigner - au site fixe de prélèvement de Dainville , au site de Lens .

    Le 1er janvier 2018, l'EFS Nord de France deviendra l'EFS Hauts de France-Normandie ; en 2018 toujours , le site fixe de l'arrageois quittera Dainville pour s'installer dans les locaux de l'ancienne école d'infirmières à l'hôpital d'Arras .

    L'union départementale fédérée des associations pour le don de sang bénévole du Pas-de-Calais , créée en 1968 regroupe 80 amicales (10 associations ne sont pas fédérées). ( Source : l'Echo du Pas-de-Calais n° 172 juillet-août 2017 )


    1 commentaire
  • Après une greffe du cœur,

    Mélanie est devenue maman.  

    Mélanie, 33 ans, a subi une greffe du cœur à l’adolescence. Cela ne l’a pas empêchée, malgré les fortes réticences de ses médecins, de mettre au monde un petit garçon. Son désir d’enfant a été plus fort que tout.

    Une histoire de coeur

    Greffée du cœur, j’ai eu un enfant malgré l’avis des médecins

    Très jeune, mon cœur m’en a fait voir de toutes les couleurs! A l’âge de 9 ans, j’ai fait un infarctus… A 12 ans, il m’était impossible de faire le moindre effort, de monter un escalier et bientôt de marcher. Je m’évanouissais à tout bout de champ! A 12 ans et demi, mon pronostic vital était engagé: il fallait absolument me greffer un nouveau cœur, sinon je perdais la vie. Après quelques mois d’attente, j’ai eu la chance que l’on me greffe un cœur tout neuf: j’avais alors 13 ans. L’opération s’est déroulée sans anicroche et la vie m’a ouvert les bras: je pouvais remarcher sans problème, avoir une vie d’adolescente normale, ou presque. La seule chose qui était très pénible, c’était de prendre toutes les huit heures le médicament antirejet. Quatre mois après la greffe, je suis retournée à l’école, je suis redevenue comme les autres, sauf que mon cœur battait très vite et que les sports collectifs m’étaient interdits.

    Un désir d'enfant si fort

    Vers 16 ans, j’ai commencé à avoir des complexes. Je n’acceptais pas mon corps avec son immense cicatrice sur le torse… Évidemment, j’étais sûre qu’aucun garçon n’allait s’intéresser à moi: je pensais que je n’étais pas tout à fait "normale". Et puis, à 17 ans, je suis tombée folle amoureuse d’un garçon de mon âge. J’étais sûre de n’avoir aucune chance avec lui, et pourtant, il m’a trouvé belle et sympa, et très vite, nous sommes sortis ensemble. Rapidement, je lui ai dit que j’avais subi une greffe de cœur: à ma grande surprise, ça n’a rien changé à ses sentiments. C’est lui qui me rassurait quand je lui disais que je ne comprenais pas qu’il s’attache à une fille comme moi!

     A 23 ans, nous nous sommes mariés et pour moi, c’était une évidence que j’aurais un enfant de l’homme que j’aimais… Évidemment, j’en ai parlé à mon cardiologue qui s’est montré plus que réticent. Sans me l’interdire totalement, il m’a expliqué qu’une grossesse pouvait provoquer un risque de rejet. J’étais désespérée, mais je n’ai pas voulu baisser les bras. J’ai cherché de la documentation sur Internet et j’ai trouvé des témoignages de femmes greffées du cœur qui étaient quand même devenues mamans, sans problème particulier. Ça m’a redonné espoir. J’ai revu alors mon médecin qui, devant mon désir d’enfant si fort, m’a alors simplement conseillé de n’en avoir qu’un seul. Il m’a expliqué qu’on allait modifier mon traitement antirejet et me changer d’immunosuppresseur, ce médicament qui empêche le rejet. Ça m’a soulagée d’avoir son feu vert, même s’il le donnait à contrecœur, c’est le cas de le dire! J’ai alors tenté de tomber enceinte, mais j’ai fait trois fausses couches à la suite, qui n’avaient rien à voir avec ma greffe. Enfin, au bout d’un an et demi environ, je suis tombée de nouveau enceinte: cette fois, tout a fonctionné et j’ai commencé une grossesse.

     Par sécurité, à la demande de mon médecin, j’ai arrêté de travailler très vite et je me suis reposée le plus possible. Quand j’ai senti mon bébé bouger pour la première fois, j’ai été émue aux larmes.… J’avais bien sûr un suivi très rigoureux: en plus des échographies habituelles, j’ai eu cinq échographies cardiaques pour vérifier comment mon cœur réagissait. La seule fois où je me suis angoissée, c’est quand le médecin a demandé une échographie fœtale pour vérifier le cœur de mon bébé. Heureusement, tout allait bien.

     L’obstétricien m’avait dit que l’on me ferait une césarienne pour éviter un accouchement par voie basse, qui demanderait trop d’efforts à mon cœur. Ça me rendait particulièrement triste de ne pas pouvoir accoucher normalement. J’ai alors réussi à convaincre mon médecin de me laisser mettre au monde mon enfant par voie naturelle, et finalement, mon enfant est né dans un temps record: en quatre heures il était là! Je n’ai pas eu le temps de fatiguer mon cœur!

    Mon fils, mon bonheur

    A la naissance, mon petit garçon n’était pas très gros puisqu’il pesait 2,380 kg pour 45 cm. Il est vrai qu’il est né près de trois semaines en avance. Mon cardiologue m’avait prévenue que les femmes greffées du cœur accouchaient souvent prématurément. Mais malgré son poids plume, mon bébé allait très bien. On lui a fait très vite une échographie cardiaque qui a montré qu’il avait un cœur qui fonctionnait parfaitement. J’aurais bien allaité mon bébé, mais les médecins me l’ont vivement déconseillé à cause des médicaments anti-rejet que je prenais chaque jour et qui pouvaient se retrouver dans mon lait. Cette fois, je les ai écoutés sans rechigner! Aujourd’hui, mon petit gars a 5 ans et il est vif comme l’éclair: c’est un vrai bonheur! Il est au courant pour ma greffe: il a vu ma cicatrice et ça ne semble pas le déranger plus que ça. Je sais que je suis une miraculée, je reviens de loin, mais je pense à l’avenir avec confiance. Si j’avais écouté les médecins, je n’aurais jamais eu d’enfant! Je comprends qu’ils soient très prudents et ne souhaitent pas prendre de risque avec des patientes comme moi, mais j’ai suivi mon instinct et j’ai eu raison de le faire. Aujourd’hui, j’ai une famille, un travail, une maison et je me sens bien dans mes baskets de maman! La seule chose, c’est que je dois continuer mon traitement anti-rejet à vie. Désormais, je prends une gélule le matin, une le soir, ce qui n’est finalement pas si terrible que ça, et mon cœur est en pleine forme. Bien sûr, je ne vais pas tenter le destin: malgré mon envie, je n’aurai donc qu’un seul enfant, ce qui est déjà extraordinaire pour quelqu’un qui a eu le parcours de santé qui est le mien. Condamnée à l’âge de 13 ans, vingt ans plus tard, je vis entourée de l’amour de mon fils et de mon mari. Ma vie, finalement, est une belle histoire de cœur! ( Source: journal parents Article de Gisèle Ginsberg ,mis à jour le 7 mars 2017 )

     


    1 commentaire
  • La mort de son fils a permis de sauver six personnes

    Le don de Félix

    «Je veux donner un sens au décès de Félix»

    «Je vais trainer cette peine-là avec moi toute ma vie, mais je veux la transformer en quelque chose de beau»

    La mère de Félix Belley, 17 ans, mort dans un accident de la route, survenu le 22 avril devant la Chocolaterie Lulu à Saguenay, lance un puissant message pour le don d’organes.

    «Je veux donner un sens au décès de Félix. Il se doit de devenir l’emblème du don d'organes», a déclaré Sonia Rhéaume dans une entrevue à TVA Nouvelles.

    Six personnes vivent aujourd'hui grâce à son enfant sur qui on a prélevé plusieurs organes: le cœur, les reins, les poumons, le foie, le pancréas et de la peau.

    «Dès que j'ai compris que Félix n'était, ça fait drôle de dire ça, qu'une carrosserie, que le moteur était parti, ce n'était plus Félix. Félix était parti. Il fallait que ce trésor-là serve. Ça donne quoi d'enterrer ce qui est bon? C'est un trésor. Ça ne s'achète pas ça. Il est décédé et il pouvait sauver des vies. Il faut que ça serve», estime sa mère.

    Le jour du prélèvement marquait le début de la Semaine du don d'organes.

    «Mon fils est parti sans souffrir et en en guérissant d'autres. C'est la plus belle chose que j'ai faite de ma vie. C'est d'offrir les organes de mon fils. J'aime mieux me réjouir pour eux autres que de me concentrer sur la peine.»

    Sonia Rhéaume ne veut pas s'apitoyer sur son sort. Elle a perdu un enfant, le pire deuil, dit-elle, mais son fils l'inspire à être une meilleure personne. Les messages que des jeunes ont écrits à Félix, à ses proches, et d'autres laissés à sa mère sur Facebook, l'aident à être forte.

    «Il y a une route qui s'ouvre pour moi avec ça. J'ai choisi la vie. C’est soit que tu t'ouvres les vaines ou que tu vis. Moi, je vis», croit Sonia Rhéaume.

    Son fils avait signé sa carte pour donner ses organes à l'âge de 11 ans.

    «Ça ne m'intéresse pas de m'accrocher au passé ni au futur de ce que je ne vivrai jamais avec lui. Rentrer dans un état de tristesse? Ça donne quoi? Si tu perds une personne qui t'est chère, c’est un deuil. Le plus gros deuil, c'est de perdre un enfant. Sauf que tu choisis comment tu le vis», affirme la mère de Félix.

    Ce choix, c'est peut-être de créer une fondation pour soutenir les receveurs d'organes.

    «Une chose que je veux, c'est qu'ils se sentent à l'aise d'avoir reçu ces organes-là. Je suis vraiment fière que mon fils puisse offrir la vie à d'autres personnes.»

    Le 22 juillet, Félix aurait eu 18 ans. Sa mère va le fêter avec ses amis.

    «On poursuit quelque chose avec lui. Je le sens. Il est tout le temps avec moi, mon homme. Je le sens avec moi. Et je le sens fier de sa mère. Et j'aime ça sentir ça», conclut une mère, les yeux remplis de fierté pour son fils disparu et pour son frère aîné Michael. (Source : TVA nouvelles publié le 10 mai 2017)


    votre commentaire
  • Grandir avec une mère diabétique !

    Où de l'ambiguïté d'endosser une responsabilité d'adulte quand on est enfant

    Depuis tout petit ...

    A la maison , la famille , c'était ma mère et moi. Je n'ai ni frère , ni sœur et mon père est mort sur la route un jour de fin d'été sous un ciel ensoleillé . J'avais alors 8 ans . A cette époque , j'ai pris réellement conscience de la maladie de ma mère . Par la force des choses , j'ai été confronté à sa réalité quotidienne . Ma mère m'a très vite appris ce qu'il fallait faire en cas de malaise hypoglycémique , par exemple. Je crois que j'en ai été assez flatté .J'avais 10 ans et on comptait sur moi !

    << Les rôles furent inversés . >>

    Ce 'est qu'avec le recul des années que je peux en mesurer tous les effets parfois pervers , et c'est précisément cette réalité nouvelle qui , dans mon cas , allait se révéler au centre des problèmes posés pour un enfant de mère diabétique insulinodépendante . J'étais , en cas de problème le responsable et en quelque sorte l'autorité . J'étais important , peut-être même vital . De ce fait , dans les premiers temps et sans pour autant le réaliser , le besoin d'attention que j'éprouvais s'en trouvait satisfait alors que , me semble-t-il , je n'étais que le véhicule qui permettait de pourvoir aux soins nécessaires à ma mère , de lui donner toute l'attention dont elle avait besoin . Aussi soudainement que survint la mort de mon père , les rôles attribués par les lois de la nature furent inversés , et j'étais bien trop petit pour assumer cette situation , psychologiquement parlant . Mais comment faire ? Nous n'allions tout de même pas vivre avec un infirmière à demeure !

    << J'en tirais une certaine fierté . >>

    Manquer parfois l'école , savoir faire la différence entre les morceaux de sucre blanc à effet rapide et les féculents à action prolongée , administrer une dose de Glucagon n etc. , n'étaient que des détails techniques . Ma mère a très tôt démystifié la situation , si bien que j'ai vite maitrisé , avec aisance et presque comme un jeu cet état de chose , je n'éprouvais aucune inquiétude , aucun stress , quand elle <<basculait >> dans l'hypoglycémie . J'en étais arrivé à savoir anticiper l'arrivée d'un malaise avant qu'elle même en prenne conscience : son regard, sa gestuelle, quelque chose d'indéfinissable  J'en tirais d'ailleurs une certaine fierté , surtout en présence de mes grands-parents , toujours très inquiets et complétement dépassés .

    Par contre , j'étais assez angoissé de la savoir au volant de sa voiture. J'étais aussi concerné par l'heure des repas . La menace était constamment présente et finalement pesante . Il est vrai qu'en pratique , il n'y avait pas d'autre alternative que de compter sur moi .

    << Mais tout de même , je n'étais pas responsable! >>

    Cependant , après ces dizaines d'années de diabète , j'aurais au moins souhaité que mes grands-parents , entre autres , considèrent mes capacités de résistance psychologique , mais pour ça il aurait fallu parler et je sentais bien ce qu'on voulais entendre ... de bonnes nouvelles , pardi ! D'un côté , j'avais ma mère qui tenait à tout prix à ménager ses parents , et de l'autre mes grands-parents qui, désireux de ne pas trop la questionner , s'en remettaient à moi .Elle disait : << Quand Jean-François( voir photo) est là , je n'ai rien à craindre , il sait ce qu'il faut faire . >> Si ma mère avait un malaise en mon absence et qu'ils l'apprenaient par un biais quelconque , ils me reprochaient carrément de ne pas avoir été là . Comme si je pouvais anticiper à distance l'arrivée d'un malaise ! Comme si je n'avais pas ma propre vie de petit garçon ! Leur impuissance et leur affolement face à ces malaises contrastaient avec mes capacités . Quand par hasard j'entrais en scène , trouvant ma mère sur son petit nuage tandis qu'ils ne savaient plus quoi faire , ils étaient soulagés. Comme j'affichais une décontraction provocante un peu exprès , je me faisais houspiller . D'une certaine manière , c'était comique mais tout de même , je n'étais pas responsable !

    Au cours des années, ma mère acceptait de plus en plus difficilement les morceaux de sucre que je lui tendais lorsqu'elle avait une hypoglycémie. Devenu adolescent , j'étais de moins en moins patient. J'ai donc décidé , i elle perdait conscience , de lui administrer tranquillement du Glucagon . Mais tout cela m'était devenu pénible et ce, d'une façon étrange . J'étais presque exaspéré par cette intimité bizarre , par les rictus de Maman qui marquaient son visage .

    Et pourtant , j'aime ma mère (Source : Equilibre , bien vivre son diabète N° 298- mars-avril 2014 )


    2 commentaires
  • << Oui , je fais toujours du vélo ! >> par Michel Le Claire

    Retraité de la sécurité sociale depuis 2006, Michel Le Claire est président de L'AFD ( association française des diabétique) de Vannes et membre du club de Vannes cyclo-randonneurs

    Est-ce parce que j'ai vu le jour le 18 juillet 1949 , c'est-à-dire pendant le tour de France ? Toujours est-il que j'aime le vélo .

    Instants de vie

    Je ne pourrai jamais être de ceux qui disent : << j'ai fait beaucoup de vélo dans ma jeunesse , ou jusqu'à tel ou tel âge >> ou <<je vis me mettre (ou me remettre) au vélo.  >>  Pour moi , comme je n'ai jamais cessé de marcher depuis que j'ai appris à le faire, je n'ai jamais cessé d'aller à vélo depuis que je sais me tenir sur deux roues . Depuis ce jour de mon quatrième anniversaire , dont je me souviens parfaitement et où je connus l'immense bonheur de recevoir en cadeau de mes parents mon premier vélo, je puis affirmer n'avoir jamais passé plus de trois mois consécutifs sans faire de bicyclette .

    << Je rêve de devenir peut-être un jour un champion . >>

    Bien entendu , comme pour beaucoup de petits garçons , le vélo, pour moi, c'étaient d'abord les courses , les coureurs, le tour de France , le rêve de devenir peut-être un jour un champion ... Il n'est donc pas étonnant que j'ai pratiqué la compétition durant de nombreuses années .Elle m'a apporté certains plaisirs non négligeable , mais à vrai dire , j'ai connu seulement , au niveau modeste auquel j'évoluais , des résultats me permettant de me situer dans une bonne moyenne , sans plus . Mais j'ai aussi été fasciné dès mon tout jeune âge par les épreuves d'endurance . Découvrir que des hommes pouvaient courir à pied durant 42 km au cours d'un marathon , couvrir à vélo 600 km sur Bordeaux-Paris et même 1200kmsur Paris-Brest-Paris , cela me faisait rêver . Aussi en 1979 , après plusieurs tentatives réussies sur de longues distances , je décide de m'attaquer à Paris-Brest-Paris , devenue une randonnée et non plus une course , organisée tous les quatre ans . Pari réussi certes mais la volonté de replonger pour quelques années dans le milieu de la compétition étant encore fort , je ne participe pas à l'édition suivante , en 1983 .

    << Un "ennui de santé" me tombe dessus brutalement >>

    En septembre 1987 , je viens d'avoir 38 ans .Cette fois , je suis à nouveau au départ de Paris-Brest-Paris . Mais voilà que , peu de temps après mon retour , un "ennui de santé" , comme l'on dit me tombe dessus brutalement . Vais-je devoir renoncer à ma passion des grandes distances à vélo , comme me l'affirment avec un brin de compassion quelques membres de mon entourage familial ou amical ? Non, bien au contraire !

    C'est donc mon histoire de cyclotouriste devenu diabétique ou plutôt de diabétique demeuré cyclotouriste , que je voudrais conter ici , au travers de vingt-six récits , présentés dans l'ordre chronologique. Puisse sa lecture donner à ceux qui partage mon intérêt pour ce type d'aventures tout le plaisir que je souhaite leur faire goûter . Et puisse-t-elle communiquer à mes semblables la conviction que le diabète n'est pas un obstacle à la réalisation de leurs rêves .

    Car après toute ces années , grâce à ceux qui m'ont apporté leurs soins , grâce enfin au sport et au vélo en particulier , je puis affirmer que si je n'ai jamais été heureux d'être devenu diabétique , je suis quand même un  diabétique heureux . Et je fais toujours du vélo ... ( Source : équilibre bien vivre son diabète ; mars-avril 2015 N° 304)


    votre commentaire
  •  

    Calais . Ethan , un prénom dont la popularité grandit . << Il se démarque par son  courage , son dynamisme, et son aisance de communication >> affirment ceux qui débusquent un caractère derrière les lettres ... Effectivement Ethan Capon , onze ans ,  bien son prénom . Il est dynamique, courageux , s'adapte à toutes  les situations et ce n'était pas gagner d'avance .

    Depuis l'âge de un an , Ethan porte une prothèse tibiale qu'il troque désormais régulièrement contre une lame en fibre de carbone .

    Une leçon de vie

    Dynamique , courageux et sportif. Une leçon de vie

    << Un nuage sur la grossesse >> soupire Stéphanie Sirbu , la maman d'Ethan reprenant les mots des médecins qui ont découvert chez son bébé , alors qu'elle était enceinte , une agénésie du péroné droit . Absence de formation de cet os du membre inférieur  , situé entre le genou et la cheville et jouant un rôle essentiel dans la stabilité de la cheville . << Ethan est né le 28 octobre 2005 à Calais avec 5 centimètres d'écart entre les deux jambes , trois orteils droits, pas de cheville extérieure >> se souvient Stéphanie . Très vite les médecins ont parlé d'amputation , sans laquelle Ethan aurait dû être lourdement appareillé. << Un sacré choc . On se demande ce qui va vous arriver , comment ça va se passer dans le futur , >> Les parents ont vite pris une décision : l'amputation . En septembre 2016 , Ethan était opéré à l'hôpital Jeanne de Flandre à Lille . Une semaine d'hospitalisation , le bébé supportant parfaitement l'amputation sous le genou . Direction un centre de rééducation à Zuydcoote et la mise en place d'une prothèse un mois plus tard . <<Au bot de trois semaines , il commençait à marcher avec cette prothèse >> raconte Stéphanie qui comprit alors que son fils saurait franchir tous les obstacles, affronter tous les regards .

    Tous les sports

    << Je suis allé à l'école normalement (aux Hemmes de Marck à l'époque ) >> poursuit Ethan  , en changeant plusieurs fois de prothèse chaque année , au rythme de la croissance .Il a joué au foot , gardien de but ; il est allé à la piscine, il a découvert le ski ! <<Je me demande bien quel sport il ne peut pas faire >> s'étonne la maman . Impressionnant petit bonhomme qui dès ses cinq ans a voulu faire de la danse et rejoint l'association calaisienne l'Art Scène . Avec le même moral à toute épreuve . Ethan a également dû faire face à plusieurs opérations au niveau du moignon et du genou ... où on lui a découvert l'absence de ligaments croisés . Une fragilité qui l'oblige à connaître ses limites. Mais cela ne le perturbe guère outre mesure . Il gère . << C'est toujours à sa demande que nous consultons le chirurgien .>> En septembre dernier , Ethan est rentré en 6e au collège (Boris Vian à Marck ) et une nouvelle fois tout s'est passé sans larmes.

    Tel un guépard

    Une leçon de vie

    Une bonne nouvelle est alors arrivée par le biais de Camille l'orthopédiste de Saint-Pol-sur-Mer qui suit Ethan . << Elle nous a appris qu'il pouvait peut-être bénéficier d'une lame en fibre de carbone >> explique Stéphanie . Lame rendue célèbre par Oscar Pistorius , athlète sud-africain amputé des deux jambes et demi-finaliste avec ce type de prothèse du 400 mètre des jeux olympiques de Londres . Une lame , en rêve qui vaut 2500 à 3000 € , qui n'est pas remboursé par la sécurité sociale , mais rendu accessible grâce à la banque Lames de joie , un système de partage mis en place par le Dr Frédéric Charlaté ,, médecin au sein de la fondation Hopale à Berck. A l'initiative de la table ronde de Berck- Montreuil- Le Touquet , lames de joie récolte des fonds auprès des particuliers et des entreprises afin de constituer un stock de lames de carbone pour les faire passer , gratuitement , d'un enfant à l'autre au fil de leur croissance .

    En octobre 2016 , Ethan a été le troisième enfant amputé à recevoir une lame .<<Il avait des étoiles pleins les yeux >> a constaté l'orthoprothésiste .  Il a essayé et immédiatement adopté cette lame qui reproduit le mouvement de la patte arrière du guépard .<< C'est plus léger que ma prothèse tibiale , je cours plus vite , j'ai plus d'équilibre .>> Que du bonheur pour Ethan qui participe à deux heures et demie de cours de danse par semaine , très attiré par le modern jazz . Il n'y a pas un seul nuage dans la vie d'Ethan qui n'a pas hésité à accompagner ses parents pour soutenir une famille calaisienne elle aussi confrontée à l'amputation d'un petit Raphael . << Et il est prêt à rencontrer d'autres parents qui ne veulent pas entendre parler d'amputation >> souligne Stéphanie . Ethan court, , Ethan danse, Ethan rit de bon cœur . Il espère pouvoir durant toute sa vie surfer sur une lame de joie .

    Pour en savoir plus : lamesdejoie@gmail.com  Tel : 06 09 05 04 73

      Site : http://www.lamesdejoie.com    ou Facebook : lames de joie

    Une leçon de vie

    ( Source : l'écho du Pas de Calais N° 167 - février 2017)


    1 commentaire
  • Une véritable aventure par Annie Beaudiment

    Diabète et anesthésie

    Il était une fois une diabétique qui devait subir une intervention chirurgicale . La date de l'intervention fixée avec son chirurgien , elle s'en vint consulter le médecin anesthésiste et prit bien soin , d'abord , de l'informer de l'existence de son diabète insulinodépendant , ensuite, de lui indiquer les coordonnées de son diabétologue (exerçant dans le même hôpital ) , enfin en lui demandant de bien vouloir dans la mesure du possible , la <<programmer>> en début de matinée , et ce, afin de rester le moins longtemps possible perfusée avec du sérum glucosé , perfusion qui serait d'ailleurs précédée d'une injection de dix unités d'insuline rapide .

    Lui transfusera-t-on du sang sucré pendant l'intervention ?

    Un bon contact fut établi avec l'anesthésiste qui proposa de débrancher la perfusion lorsque l'opérée aurait recouvré ses esprits , afin de reprendre le traitement habituel de son diabète et les repas normaux . Sur son conseil , notre diabétique se met en rapport avec un médecin du service de transfusion . Elle devra donner de son sang pour que , si besoin , on le lui transfuse au bloc opératoire. Mais elle s'informe : si son sang est sucré, lui transfusera-t-on alors du sang sucré pendant l'intervention ? Le médecin semble hésiter, il rappellera la patiente le lendemain au téléphone. Donc le lendemain , le médecin annonce que non , finalement notre diabétique ne donnera pas son sang , mais un flacon (du sang de quelqu'un d'autre) sera prévu pour l'intervention .

    <<Je vais être transformée en sucre d'orge d'ici peu !>>

    La patiente est donc hospitalisée la veille de l'intervention pour compléments d'examens . Un autre anesthésiste lui rend donc visite . Elle donne à nouveau les mêmes informations qu'il accepte .

    Le lendemain , en début de matinée

    Prémédication (petit tranquillisant ),

    Perfusion de sérum glucosé, mais (surprise) pas d'insuline ,

    Descente au bloc (et pas au enfer) vers 8 h 30 , après la perf ,

    Attente (nous ne précisons pas , notre diabétique ne portait pas sa montre),

    Un médecin anesthésiste arrive : << vous êtes Mme X ? >> << oui monsieur , >> << Votre flacon de sang nous parviendra , je pense d'ici midi , vous serez opérée à ce moment là. >> << Quoi ? (notre diabétique , sans doute pas complétement ramollie par le tranquillisant sursaute.) Mais vous ni pensez pas ! Je suis perfusée et, sans insuline , je vais être transformée en sucre d'orge d'ici peu ! >> << Madame , c'est comme ça , je connais mon métier tout de même ! etc., etc. >> << Et moi , monsieur , je connais les conséquences etc. etc. (discussion ). Vous auriez seulement téléphoné à mon diabétologue , quelques étages au-dessus de vous , cela aurait pu être plus correct et plus rassurant pour moi . Faites-moi remonter tout de suite (puisque bloqué sur le lit roulant avec la fidèle perf ) dans ma chambre , au moins je pourrais m'injecter de l'insuline . << Pas question d'insuline >> << Si! >> Et hop !L'indisciplinée se retrouve dans sa chambre, 'injecte dix unités 'insuline rapide (pas pratique, je vous assure avec la perf ), téléphone à la transfusion qui lui répond ; << Ah , mais on ne nous a pas prévenus , nous ne savions pas , etc. etc. >>, appelle une infirmière qui répond à son tour : <<mais si, la transfusion est prévenue depuis hier!>> , Enfin , téléphone à  son diabétologue , furieux de ne pas avoir été contacté par l'anesthésiste . 

    Quelques instants plus tard , comme par hasard , l'infirmière revient :  << je viens vous faire une injection d'insuline , l'anesthésiste est d'accord .>> << Trop tard c'est déjà fait .>> <<Ha bon ?!?! >> Vers 10 h 30 , notre diabétique est redescendue au bloc , anesthésiée et enfin opérée . Comme c'est curieux , il n'était pourtant pas midi sonnant ...

    Après tout ce remue ménage , résumons

    Mesdames et messieurs les anesthésistes , soyez sympas , vous ne savez pas tout , même si vous en savez beaucoup, écoutez quand même un peu vos patients , informez-vous . Se remettre en question , ça existe , même pour les médecins . Votre diabétique , vous savez , << l'empoisonneuse >> , elle a mis des jours à désucrer . Il y a pire , d'accord , mais tout de même ! Et puis , être sucré , ça donne soif , et pourtant , il ne faut pas boire avant l'anesthésie ...  (Source : Equilibre, bien vivre son diabète N° 294  juillet-août 2014)

     


    1 commentaire
  • Touchée par la vague d'incompréhension autour de la modification de la loi sur le don d'organes, Ondine Apcarian a souhaité réagir. Et raconter son parcours de greffée du foie

    La greffe du foie d'Ondine

    Le besoin de réagir, de témoigner et d’expliquer face à l’incompréhension de certains. Touchée par une partie des commentaires après la décision de l’État de modifier la loi sur le don d’organes (voir encadré), Ondine Apcarian a décidé de se livrer "afin de sensibiliser et d’informer".

    Il y a deux ans, l’Antiboise a été greffée d’un foie. Un don qui lui a sauvé la vie. À seulement 18 ans. Et même si "on n’est jamais guéris", même si "la vie d’une greffée n’est pas rose", chaque seconde mérite d’être vécue. Même si cela dure que quelques années.

    Quelles réactions vous ont poussée à témoigner ?

    Certains pensent que les corps ne sont pas respectés. D’autres affirment que le don d’organes ne sert à rien car cela ne rajoute que quelques années. Peut-être… Mais pour un jeune qui a toute la vie devant soi c’est énorme. Beaucoup de gens méconnaissent le sujet. C’est assez énervant.

    Vous êtes tombée malade il y a deux ans…

    Du jour au lendemain ma maladie s’est déclarée. J’ai connu mon premier chagrin d’amour. Je ne voulais plus rien faire, plus sortir de chez moi. Cela ressemblait à une dépression. À côté de ça, je commençais à avoir des sensations étranges. J’avais l’impression d’avoir de l’eau dans le ventre et que mes intestins nageaient à l’intérieur. Je pensais être folle…Puis, on est partis en famille à Disneyland. Et là-bas, je ne faisais rien. Je passais mon temps à dormir et à râler.

    Comme une adolescente…

    En effet, on pouvait penser à ça. De retour de Paris, je passe un bac blanc. J’avais encore trop mal au ventre. J’ai bâclé mon travail pour vite partir. J’ai appelé ma mère pour qu’elle me prenne un rendez-vous chez le médecin.

    C’est l’échographie qui va être déterminante…

    Le médecin a vu les résultats et je me suis retrouvée à La Fontonne. Puis, rapidement en soins intensifs à l’Archet. Là-bas, les médecins ont dit à mes parents: “Heureusement que vous l’avez emmenée, elle serait peut-être morte dans le week-end.”

    De quoi souffrez-vous ?

    De la maladie de Wilson: le cuivre ne s’élimine pas du corps et reste donc stocké dans le foie. C’est une maladie génétique particulière: 40.000 personnes en France sont touchées et seulement 10 % font comme moi une hépatite fulminante.

    À quel moment vous dit-on que vous avez besoin d’une greffe ?

    Rapidement. Sans être alarmant, les médecins me placent sur la liste d’attente d’une greffe «au cas où».Une semaine après j’étais sur la liste de super-urgence. Et 48 heures après je partais pour dix heures d’opération sans savoir si j’allais me réveiller.

    Votre état s’est vite aggravé.

    J’ai pris 40 kg d’eau. J’étais jaune comme un canari, je n’avais plus la même voix.

    L’attente d’un donneur a dû être longue ?

    Je ne m’inquiétais pas trop, contrairement à mes parents. Ce qui les rendait tristes: c’est d’attendre la mort de quelqu’un pour que leur enfant vive! Le soir-même où j’ai été inscrite sur la liste de super-urgence, on a trouvé un foie. Mais il n’était pas compatible. Il a fallu attendre le lendemain encore.

    Cela a été plus difficile pour vous ou votre famille ?

    Ce sont des sentiments différents. Moi, j’ai ressenti toute la douleur: les piqûres, les biopsies…Mes parents, mon frère et mes deux sœurs vivaient avec l’angoisse de perdre une des personnes qu’ils aiment le plus. Ils étaient plus conscients de mon état. Puis pendant dix heures au moment de l’opération, ils n’ont pas eu de nouvelles.

    La loi interdit de connaître son donneur. Qu’en pensez-vous?

    Je ne peux pas non plus communiquer la date à laquelle j’ai été greffée. Mais une fois, j’ai aperçu certaines informations sur mon donneur. Je connais son âge et la raison de sa mort. Il était plus jeune que moi…Cela m’a fait un choc. J’ai pensé à mon petit frère et à ma petite sœur. Du coup, je ne préfère pas me poser ses questions car après on se sent plus mal.

    Comment vit-on avec l’organe d’un autre?

    Je n’y pense pas. Je suis très reconnaissante envers mon donneur et sa famille, mais je me dis que c’est le déroulement de la vie. Certains greffés donnent un nom à leur organe, moi non. Cela fait vraiment partie de moi.

    On se sent redevable…

    Il y a une possibilité de faire une lettre à la famille. Je n’y arrive pas pour l’instant. Ma mère m’a donné une vie, eux m’en ont donné une seconde. On a donc évidemment très envie de les remercier mais il n’y a pas de bons mots pour exprimer mes sentiments. C’est aussi compliqué de les remercier de la mort d’un membre de leur famille… Un jour je me lancerai…Pour l’instant, le plus beau des remerciements, c’est de vivre et de profiter de chaque instant du cadeau qu’ils m’ont fait.

    Vous échangez beaucoup avec d’autres personnes greffées ?

    Surtout au début oui. Car les gens ne peuvent pas comprendre ce qu’on vit. On prend quinze ans…Quand on me voit, on pense que je suis en bonne santé. Je suis jeune, grande, etc… Mais non. J’ai un traitement lourd, des prises de sang, un suivi régulier, je suis déjà à deux rejets. Toute ma vie, je serais impactée. Un foie a une durée de vingt ans. Je sais qu’il y a des chances que je me fasse regreffer un jour.

    Aujourd’hui ?

    Une vie de greffée ce n’est pas tout rose. Sans ma famille et mon copain, j’aurais certainement fait des conneries la première année. J’étais perdue, je ne savais plus qui j’étais. Maintenant, je sais. Je veux être heureuse. J’ai eu de la chance dans la malchance.

    Si votre donneur n’avait pas souhaité en être un…

    Je n’arriverais plus à marcher, ni à respirer, ma mère devrait me laver. Je pense que… [silence]

    Vous comprenez que certains ne souhaitent pas donner?

    [Elle se racle la gorge].Je respecte, même si c’est dur. Il faut donner pour sauver des vies. Je peux comprendre si on a une bonne raison.

    Est-ce qu’il y en a ?

    [Long silence]. Si la personne refuse de recevoir, alors je comprends qu’elle n’accepte pas de donner. L’inverse, non.

    Ce que la loi change pour le don d'organes

    Selon la loi de décembre 1976, "des prélèvements peuvent être effectués à des fins thérapeutiques ou scientifiques sur le cadavre d’une personne n’ayant pas fait connaître de son vivant son refus d’un tel prélèvement".  Cela signifie que par défaut, hors cas particuliers (mineurs, personnes sous tutelle) tous les Français sont des donneurs d’organes potentiels, sans qu’ils aient à formuler leur consentement explicitement. Dans les faits, les médecins consultaient systématiquement les proches pour connaître les intentions du défunt. Depuis janvier un amendement durcit les conditions de refus: "Le prélèvement d’organes post-mortem peut être pratiqué sur une personne majeure dès lors qu’elle n’a pas fait connaître, de son vivant, son refus d’un tel prélèvement, principalement par l’inscription sur un registre national automatisé prévu à cet effet."

    Les personnes opposées au don d’organes peuvent s’inscrire par Internet sur le registre du refus. Dans le cas contraire, le prélèvement sera réalisé, sauf si les proches attestent des circonstances précises du refus formulé par la personne, par un document écrit et signé. ( source : Nice matin , Antibes)


    1 commentaire


    Suivre le flux RSS des articles de cette rubrique
    Suivre le flux RSS des commentaires de cette rubrique