• Après un peu plus de quatre années, Chiara a enfin obtenu un rein.

    Une nouvelle vie pour la petite Chiara

    Le jeudi 16 juin restera gravé à tout jamais dans la mémoire des proches de la petite Chiara Vandersteene. C’est ce jour, au petit matin, que Jean-François et Emmanuelle, ses parents, ont été réveillés par les médecins pour leur annoncer qu’un rein venait d’être trouvé pour leur fille.

    Une opération de quatre heures s’en est donc suivie à l’UZ Gand, où la petite mouscronnoise est suivie depuis sa naissance. "Lorsque nous sommes partis pour l’hôpital, nous étions très stressés, même si on se disait que c’était pour le meilleur et que l’on avait tout fait pour un jour vivre ce moment. De son côté, Chiara ne se rendait compte de rien. Elle rigolait, n’était pas stressée. C’était d’ailleurs la meilleure chose possible", explique Jean-François Vandersteene, le papa de Chiara.

    Après l’opération, Chiara a évidemment été au service des soins intensifs. Et, à partir de là, la famille a vécu de véritables changements d’émotions. "Si l’opération s’est bien déroulée, il y a ensuite une ce moment où Chiara a fait un rejet du greffon. Durant tout un moment, la petite n’était pas bien du tout, le rein ne produisait pas d’urine, etc.".

    Après une période très difficile émotionnellement, les nouvelles furent bien meilleures. "Dans un premier temps, nous étions effondrés ! Personnellement, j’ai déjà tenu le coup à maintes reprises, mais là, j’ai littéralement craqué… Je me suis dit que l’on avait finalement fait tout cela pour rien… Les médecins, eux aussi, étaient également inquiets. Ils ont alors changé le traitement. En théorie, il faut compter deux à trois semaines avant que cela fasse réellement effet. Mais, Chiara a réagi bien plus rapidement", ajoute-t-il.

    Et depuis lors, tout est bien plus encourageant ! Chiara commence à uriner comme il se doit et ce lundi matin les médecins lui ont supprimé la morphine. Elle commence donc à être plus éveillée.

    " Tout n’est pas encore gagné, mais nous sommes désormais sur la bonne voie. Même si cela est totalement anonyme, je tiens absolument à remercier du fond du cœur les parents de l’enfant de 4 ans qui est décédé et qui a permis de sauver plusieurs vies grâce à ce don d’organes…" , conclut le papa, à la fois heureux, éreinté et prudent.

    Un traitement permanent, mais de belles choses à venir

    Si dans un premier temps, le but ultime de la famille et des proches de Chiara était que cette dernière puisse enfin recevoir un don d’organe, tout n’a pas pris fin avec cette greffe. Loin de là d’ailleurs…

    Il faudra de plus encore beaucoup de patience avant que la petite guerrière ne puisse retrouver son chez soi. "Je pense qu’elle devra encore rester quelques semaines à l’hôpital. Ensuite, durant plusieurs mois, il faudra venir à l’UZ Gand trois fois par semaines pour y effectuer des prises de sang, des contrôles,… Le tout dans le but d’adapter au mieux les doses de médicaments que devra pendre Chiara", explique son papa, Jean-François.

    Après cela, Chiara devra évidemment suivre un traitement à vie. Et, selon la logique et au vu de son jeune âge, elle devrait avoir à subir une seconde transplantation au cours de sa vie. "Cela peut durer, 15, 20 voire 25 ans avec ce rein. Mais par la suite, il devrait y avoir un autre don. Dans ce cas, je sais déjà que je suis compatible et que si mes organes sont encore en bon état, alors je pourrais être le donneur", ajoute Jean-François.

    Mais avant tout cela, c’est une étape très importante dans la vie de Chiara et de la famille Vandersteene qui s’apprête à avoir lieu. "D’ici quelques mois, elle pourra fêter ses cinq ans et pourra très certainement entrer à l’école. Ce sera quelque chose de tout à fait nouveau pour elle. Au final, elle pourra s’asseoir sur les bancs scolaires à un âge tout à fait acceptable et nous en sommes très heureux. Pour nous aussi, cela sera un véritable changement au niveau de notre vie de famille. C’est tout simplement une autre vie qui s’apprête à débuter". 

    La toute dernière Nouvelle

    20/6/16: la journée s'est bien passée.
    Le greffon continue à fonctionner d'une façon satisfaisante.
    L'échographie du jour est bonne également.
    Nous avons appris que le rein greffé comportait une zone "morte", qui devra être surveiller attentivement à l'avenir.
    Les jours, mois et années futurs ne seront pas de tout repos mais la positivité reste d'application.
    La vie ne sera jamais tout à fait normale mais quelle amélioration et évolution par rapport a il y a encore 5 jours.
    Merci petit ange de nous offrir ce cadeau !
    Merci à toutes et tous pour toutes vos marques de soutien !
    Je n'ai pas le temps de poster des nouvelles très vite mais comme on dit, pas de nouvelles, bonnes nouvelles .

    Une nouvelle vie pour la petite Chiara


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  • « Je dédie mes médailles aux malades qui n’ont pas eu la chance d’être greffés »

    Greffée des deux poumons depuis à peine un an, la jeune Louhannaise Charlène Lagoutte, atteinte de la mucoviscidose, a raflé cinq médailles aux jeux nationaux des transplantés et dialysés.

    Je dédie ...

    Je voulais tester mes nouveaux poumons », s’esclaffe Charline Lagoutte dans un grand éclat de rire. Cette jeune Louhannaise a participé du 12 au 16 mai aux Jeux nationaux des transplantés et dialysés à Saint-Priest (Rhône) où elle a gagné cinq médailles : trois en or en natation (dos et brasse) et au sprint sur 60 m, une en argent en natation (nage libre) et une en bronze au tennis de table. « Participer à ces jeux est une manière pour moi de rendre hommage à mon donneur et à sa famille », reprend-elle plus sérieusement. « Et je dédie mes médailles à tous les malades de la mucoviscidose qui n’ont pas eu la chance d’être greffés à temps ».

    Du haut de ses 20 ans, Charlène respire la joie de vivre et l’enthousiasme. Difficile d’imaginer que cette dynamique jeune fille a été greffée des deux poumons il y a un an.

    « Pendant trois ans, j’ai passé toutes mes vacances scolaires à l’hôpital à Lyon, car je ne pouvais plus prendre mes antibiotiques par voie orale », confie celle qui a dû abandonner son sport préféré, le football. « En janvier 2015, je n’avais plus que 18 % de capacité respiratoire. J’étais en réanimation et la greffe était ma dernière chance ». Charlène reconnaît qu’elle a eu la chance d’avoir un donneur rapidement (Ndlr : en 4 mois). « J’avais un bon groupe sanguin et j’étais assez grande », confie la jeune fille, car « les poumons doivent être proportionnels à la taille. Je pouvais donc recevoir des poumons de personnes qui mesuraient entre 1,60 et 1,80 m ». 

    « En partant au bloc, on se dit qu’on ne reverra jamais sa famille »

    « Le plus terrible a été mon départ au bloc opératoire », se souvient-elle. « Les “au revoir” au bout de l’ascenseur sont très durs. On se dit qu’on ne reverra jamais sa famille ». Mais Charlène se réveille bien 24 heures après l’opération « intubée et attachée des mains et des pieds pour nous empêcher de les enlever », précise-t-elle. Puis sa rééducation se déroule même plus vite que prévu. « Je suis restée seulement un mois à l’hôpital », avoue-t-elle.

    « C’était un record là-bas. J’étais jeune et sportive et j’avais un bon mental. Ça a aidé. C’est même à l’hôpital qu’on m’a conseillé de faire les Jeux nationaux des transplantés et dialysés ». Une idée que Charlène n’oubliera pas, même si son médecin lui conseille une année sabbatique. « Impossible pour Charlène ». La jeune fille qui n’a pas pu passer son bac en juin, l’obtient en septembre après un été à réviser. dans la foulée, elle s’engage dans un BTS Notariat à Bourg-en-Bresse car elle souhaite devenir clerc de notaire.

    Vingt médicaments à prendre chaque jour

    Elle ne quitte cependant jamais le sport des yeux. Elle s’impose une heure d’activité (vélo, marche, course) par jour. « J’en ai oublié la greffe », assure-t-elle. « Même si j’ai une cicatrice de barbare, j’ai eu la chance d’avoir un chirurgien aux mains de fée ». Mais Charlène n’est pas guérie pour autant. Ses 20 médicaments à prendre chaque jour sont là pour lui rappeler sa mucoviscidose. Mais cela ne l’empêche pas d’avoir des projets


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  • En fauteuil roulant pour sensibiliser sur l’intérêt des études supérieures

    Un tour de France ...

    Début mai, Khalil Ibrahim Hamzaoui, doctorant en informatique en situation de handicap, s’élancera sur un fauteuil électrique pour un projet un peu fou. Soit trente-trois jours à sillonner la France en s’arrêtant dans seize universités afin de promouvoir la recherche et la connaissance et donner une image volontaire et positive du handicap.

    Un périple, effectué intégralement en fauteuil électrique, d’un peu plus de 3 000 km, à réaliser entre le 2 mai et le 3 juin 2016. Voilà ce qui attend Khalil Ibrahim Hamzaoui, étudiant en situation de mobilité réduite effectuant sa thèse d’informatique à l’Université de Lille 1. Cette expérience inédite comprend plusieurs objectifs. Tout d’abord, ce “tour de France” (Lille, La Rochelle, Montpellier, Dijon, Lille) donnera à Khalil l’opportunité de rencontrer d’autres étudiants en situation de handicap puisque pas moins de seize étapes dans des pôles universitaires sont prévues. Soit autant d’occasions pour le jeune homme de rencontrer ses pairs pour souligner l’intérêt de mener des études supérieures, comme lui-même le fait. Avec, à la clé, des carrières scientifiques enrichissantes et la démonstration que le handicap n’est pas une fatalité, ni un frein mais qu’il peut être dépassé pour faire partie de la société.

    Faire avancer la recherche scientifique

    Le projet de Khalil Ibrahim Hamzaoui, qui s’étalera sur un peu plus d’un mois, lui donnera également le temps d’effectuer des mesures liées à ses travaux universitaires. « Ma thèse porte sur l’optimisation de la consommation énergétique des dispositifs mobiles de communication », précise le chercheur. Ainsi, tout au long du trajet, des données seront récoltées afin d’étudier et modéliser mathématiquement la consommation énergétique des appareils mobiles (tablette et smartphone) qu’il emportera avec lui, sans oublier celle des trois batteries de son aide technique. La finalité ? Concevoir une méthode pour réduire la consommation énergétique en gardant la qualité de service souhaitée par l’utilisateur (paramètres matériels, connectivité, etc.).

    Un défi scientifique mais aussi physique

    Bien que soutenu depuis la première heure par le CNRS et l’APF en Région Nord-Pas-de-Calais (APF-NPDC), un tel projet a un coût financier conséquent (le budget prévisionnel l’estime à 36 500 €). Aider à compléter financièrement son budget est d’ailleurs possible pendant encore quelques jours en cliquant ici.

    Enfin, boucler dans son intégralité ce tour de l’Hexagone en trente-trois jours – ce qui représenterait le record de distance effectué en fauteuil roulant – nécessite à l’évidence une sérieuse préparation physique ainsi qu’un accompagnement spécifique en raison du handicap. Ce que souligne Yamina Larbi, animatrice sociale à l’APF-NPDC : « Une équipe pluridisciplinaires le suit depuis le début. Comme Ibrahim va passer plusieurs heures par jour dans son fauteuil, l’intervention quotidienne d’un ergothérapeute sera nécessaire. » Pour suivre les futures aventures de ce scientifique, rendez-vous sur sa page Facebook dédiée. O. Clot-Faybesse


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  • Éric Gougeon est un homme "neuf" après une double greffe au rein et au pancréas en 2008.

    La vie m'a donné une autre chance

    Ce résidant de Rivière-Rouge en a bavé, cependant, il l'admet lui-même. Ses problèmes de santé ont commencé bien jeune. À 10 ans seulement, il apprend qu'il est atteint du diabète. Un terrible diagnostic pour ce jeune garçon condamné aux injections d'insuline deux fois par jour.

    Défi de taille

    La vie lui lance un autre défi à 28 ans. Le diabète le conduit à des problèmes d'insuffisance rénale. Pour lui, pas de rédemption possible sans ces longues séances d'hémodialyse, à raison de trois séances de quatre heures chacune par semaine, à l'Hôpital de Saint-Jérôme. Éric doit quitter Mont-Laurier et abandonner son emploi. C'est le début d'une longue descente aux enfers. Faillite, séparation viennent miner son quotidien…

    Son calvaire durera quatre ans. Durant la dernière année, on lui apprend qu'il est inscrit sur la liste des patients éligibles à une greffe avant d'être exclu de cette même liste. «On a jugé, à ce moment, que je n'étais plus prioritaire», se souvient Éric Gougeon. Au lieu d'un espoir, c'est un véritable coup de massue qu'il a reçu. Les autorités médicales lui confirment, dans un même souffle, qu'il ne lui reste plus que neuf mois à vivre. «L'espoir était bien mince, mais j'ai accepté cette fatalité. Je me suis accroché à mon filleul, Calvin, qui est un peu l'enfant que je n'ai jamais eu», dit-il.

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    L'attente lui a coûté cher. Son poids est passé à 110 livres. «Je n'étais plus capable de manger à cause de mon estomac. On m'a confiné dans une chaise roulante et j'ai passé trois mois dans un centre d'hébergement pour personnes âgées», dit-il.

    Miracle

    Et puis, un petit miracle le 7 décembre 2008 à 23h45. Un simple coup de téléphone du CHUM de l'Hôpital Notre-Dame lui apprend qu'un jeune donneur de 30 ans, parfaitement compatible avec lui, l'attendait. Il n'a jamais oublié ce moment.

    Seize heures d'opération et 17 jours à l'hôpital plus tard, Éric Gougeon pouvait enfin retourner chez lui. Depuis, la vie a repris un peu de son sens. Éric travaille maintenant à temps plein comme assistant en réadaptation santé mentale et déficience intellectuelle au CISSS des Laurentides du Centre de Rivière-Rouge. Il s'implique aussi dans sa communauté à titre de porte-parole régional de la Semaine nationale du don d’organes et de tissus qui est en cours jusqu'au 24 avril. «Malheureusement, les donneurs d’organes sont rares. Seulement 1% des cas sont admissibles», précise Éric Gougeon.

    Pas moins de 856 Québécois sont présentement en attente d’une transplantation d’organes. Pour ces personnes gravement malades, chaque consentement compte. «Sur 100 décès à l’hôpital, on ne retrouve qu’un seul donneur d’organes potentiel», dit-il.

    Même si une personne a donné son consentement au don d’organes (en signant sa carte d’assurance-maladie, en s’inscrivant au registre de la RAMQ ou de la Chambre des notaires du Québec), sa famille peut s’y opposer à son décès. «Toute personne, qui dit "oui" au don d’organes, a le pouvoir de sauver jusqu’à 8 vies et redonner la santé à 20 personnes", selon M. Gougeon. La vie m'a donné une autre chance. J'ai couru après ma vie pendant quatre ans. Là, je prends mon temps de la vivre.»  (source : l'information du nord de Sainte Agathe du 21 04 2016) 


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  • Voici donc, mon expérience... Un matin, en Avril 2015, la voisine de ma Maman me prévient qu'à 10 heures ses volets sont toujours fermés (chose inhabituelle) je lui conseille d'aller sonner et en cas de non réponse d'entrer dans la maison comme nous en étions convenues ensemble...

    Un appel de sa part me prévient que Maman est inconsciente et que les secours arrivent... peu de temps après l’urgentiste, au téléphone -j'habite à 200 km de chez Maman- me prévient que le pronostic vital de ma Mère est engagé émoticône frown , départ pour le Mans -où elle habite- et arrivée aux Urgences où l'on m'apprend qu'elle souffre d'une hémorragie cérébrale très grave et que plus rien ne peut arranger son état...

    Etant très sensible au don d'organe, je demande si, malgré son âge (84 ans) le don d'organe est possible... on me répond : oui, j'appelle mon Frère, il est d'accord aussi... le long chemin commence... Oui c'est un long chemin qui n'est pas sans embûches ni surprises... son installation en réanimation est quasi instantanée (il faut "maintenir" les organes en parfait état de "marche") et... attendre la "mort cérébrale" qui doit, légalement avoir eu lieu avant d'entamer toute démarche : recherche d'un donneur... bilan des organes...

    Nous étions en milieu d'après midi, dans ce bloc de réanimation, Maman, intubée, gisait... je lui parlais (on dit que les personnes en coma profond peuvent vous entendre...) je peux vous dire qu'elle sait combien je l'aimais... je décide de rester près d'Elle toute la nuit, étant persuadée que la mort cérébrale n'allait pas tarder, à 4h17, le médecin m'informe que des signes de mort cérébrale apparaissent... je pose sur son "corps" ???

    Une jolie chemise de nuit rose, je l'embrasse, la parfume, lui mets du rose aux joues... et lui parle lui parle encore, préparée à la "nouvelle"... j'ai passé une nuit blanche auprès de la personne qui m'avait mise au monde, peut être la nuit la plus "riche en communication" de notre vie, un doux monologue tendre et apaisant... à 8h00 relève des médecins qui me préviennent que le processus de la mort cérébrale s'est arrêté... et que les bilans qu'il avaient prévus pour les tests des organes étaient annulés... En effet, Maman "vivait encore" et la loi interdit tout prélèvement sur une personne encore vivante cérébralement.

    Alors a débuté une longue et douloureuse attente... qui a duré 48 heures... et ça il faut le savoir, c'est long 48 heures... pour les proches !!! heureusement nous avions contact avec un médecin extrêmement professionnel et humain qui m'a parlé, expliqué car, au bout de 24 heures j'ai "pété les plombs"... Tout ceci pour vous dire que OUI au don d'organe, bien évidemment, mais le plus difficile n'est pas pour le donneur... qu'il repose en paix mais bien pour la Famille qui fait, je vous l'avoue un cadeau très beau mais aussi très douloureux au bienheureux "Receveur" !

    Mais... quelle joie lorsque 3 mois après un courrier du centre national de don d'organe vous parvient pour vous dire qu'une personne de 70 ans vit tout à fait normalement avec les reins de "Suzanne" et la loi a changé depuis peu, en théorie -je dis bien en théorie- les médecins n'ont pas besoin de l'accord de la Famille pour prélever, mais c'est pour l'instant de la théorie les médecins ne sont pas près pour cela encore... et si la personne de son vivant a émis l'interdiction de prélèvement, bien évidemment, au bout de cette attente, tout est annulé...

    Ainsi, pour conclure, je souhaite dire aux familles des donneurs que l'attente peut être très longue et le fait de savoir cela -je pensais que tout allait aller très vite- peut adoucir cette difficile attente... Mais au fait... avant de parler de don d'organe... pensons déjà aux dons du sang... dans les villes c'est organisé assez régulièrement, commençons donc par le commencement, donnez, donnez votre sang .    

    Muriel


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  • Histoire d’une greffe…  Histoire d’amour de Muriel et Philippe..

    J’ai souhaité raconter mon histoire pour d’une part les futurs greffés (moi j’aurais bien aimé lire un témoignage avant de me faire opérer), et d’autre part pour le personnel soignant, les médecins, les chirurgiens, et tous ceux qui gravitent autour d’une greffe, pour qu’ils aient une approche de ce que vivent ceux qui passent entre leurs mains, l’autre coté du miroir en somme !
     Ce sont des impressions et des réflexions personnelles, mais je pense que beaucoup de malades se reconnaitront. J’ai souhaité y maintenir un ton d’humour, parce que ce trait m’est propre et qu’il permet de prendre de la hauteur, de dédramatiser.

    La dialyse.

    J’ai porté un cathéter pendant quatre mois en attendant que ma fistule soit opérationnelle, quatre mois compliqués avec ce truc qui me sortait du dessus du sein, atteinte de ma féminité, la peur de l’infection, que le truc sorte tout seul et que je me vide de mon sang, bref quatre mois d’angoisse.
     Ensuite on est passé par ma fistule, que tout le monde trouvait « très belle », comme si un bras qui fini par ressembler à un cep de vigne pouvait être beau, mis à part pour un amateur de bon vin peut être !
     J’ai voulu vite apprendre à me brancher et me débrancher, pour être un peu plus indépendante, quatre heures de dialyse c’est déjà très long, alors attendre que les infirmières s’occupent de vous, très peu pour moi. Etre malade d’accord ça je n’ai pas eu le choix, mais devenir sa maladie, NON !
     D’ailleurs souvent quand on me demandait comment j’allais je répondais, « ça va » ou encore « super », ce n’était pas ironique de ma part mais ça coupait court à tout, et surtout à la pitié, je ne supporte pas les regards de pitié. La première année je réussissais à sortir après ma dialyse du matin, la deuxième année malgré toute ma volonté ce n’était pas possible. Je ressortais toujours avec cette impression de « cuite de la veille », un comble pour moi qui ne bois pas !
     Le dialysé a une vie entre parenthèse, on le maintient en vie, on le maintient à flot, à coup d’analyses, de médicaments. Se battre contre le phosphore, le potassium et j’en passe, maitriser sa soif, ses envies de chocolat, de sodas, gérer la fatigue au quotidien… Pour un dialysé l’improvisation reste un luxe, le grain de folie aussi, bien que pour moi l’humour et la coquetterie soient restés ma planche de salue pour ne pas sombrer.
     Forcement durant ces deux années j’ai beaucoup pensé à la mort, ce qui m’a fait encore plus apprécier la vie. J’ai appris à beaucoup relativiser, savoir ou sont mes priorités, à apprécier plus les petits moments de bonheur, à vivre plus dans le présent, là où tout ce passe. La maladie m’a rendu moins exigeante avec moi-même, plus sereine, et moins désireuse de plaire à tout pris, en gros on me prend comme je suis ou on passe son chemin. Finalement tout ce qui nous arrive dans la vie en bien ou en mal a un sens.

    Le don vivant.

    C’est tout au début de ma maladie que mon compagnon Philippe m’a parlé de me donner un rein, au départ ce n’était pas très concret pour moi, et on ne se connaissait que depuis un an quand c’est arrivé. Il m’a fallu quelques mois pour l’envisager réellement, pour comprendre son état d’esprit, sa démarche.
     C’est quelqu’un qui est déjà tourné vers les autres, il donne son sang, est inscrit pour le don de moelle osseuse, bénévole aux restos du cœur. Et il m’a dit quelque chose de surprenant, qu’en fait il a toujours su qu’il donnerait un jour son rein pour quelqu’un, et ce quelqu’un ça été moi ! Hasard…destin… ?
    C’est comme ça que l’aventure a commencé, il y a 18 mois juste après le cross match au mois d’aout 2014.
     Une préparation à la greffe sur donneur vivant c’est beaucoup d’examens, beaucoup d’attente, mais aussi l’occasion d’en parler beaucoup, de se préparer psychologiquement, car le don apparenté met plus la pression pour le receveur, que la greffe de rein cadavérique (ce mot est très moche, et me file toujours la chair de poule, il faudrait songer à en changer). Pourquoi de la pression ? Et bien parce qu’une personne que l’on connaît très bien, que l’on aime aussi, va nous faire le don ultime, le don d’un morceau de soi, alors on se doit de réussir, on se doit de faire en sorte que tout se passe bien, c’est une sacrée responsabilité !
     Mon compagnon et moi en avons énormément parlé, envisagé toutes les issues, même celle du fiasco, celle d’une séparation éventuelle à un moment de notre vie pour une raison x ou y. C’était très important d’aborder tous les sujets.
     Le décompte pour nous à réellement commencé depuis les vacances d’été 2015. Tout c’est précipité avec le rendez-vous à l’Agence de Biomédecine et le tribunal. J’ai effectué toutes ces démarches avec mon compagnon, c’était important pour moi, nous formons une équipe !

    Le jour « J » le 28 janvier 2016.

    L’admission était prévue le mercredi 27 janvier, bien que pour moi cela avait commencé un peu plus tôt avec des échanges plasmatiques, trois avant la greffe et trois après. Nous sommes donc arrivés le matin direction l’aphérèse pour une petite heure d’échange plasmatique, tout c’est bien passé si ce n’est une petite réaction allergique et des tremblements incontrôlables. Ensuite pour nos derniers moments ensembles (enfin avant quelques jours), nous avons été déjeuné à la cafétéria, pensant avoir du temps jusqu’à 14 heures. Et bien non, je pensais courir assez vite mais ils ont réussi à me retrouver pour une dernière dialyse ! Dernier bisou et chacun regagne sa chambre, lui au 15 ème étage en urologie, et moi au 14 ème en néphrologie.
     Le jeudi matin je suis prête, je ne sais pas comment j’ai réussi mais je n’ai pensé à rien, je me suis mise en mode colis et on m’a expédié en salle d’opération, je me souviens juste du froid et des quelques pensées qui ont réussit à traverser le brouillard volontaire de mon cerveau, comme des bulles de savon.
    -« Est-ce que je vais rêver pendant l’opération ? Est-ce que je ne risque pas de me réveiller pendant ? »
    Je sais c’est débile, c’est tellement débile que je n’ai pas osé les poser à quelqu’un. Je ne crois pas en Dieu et pourtant deux pensées me viennent à l’esprit, la première :
    -« Si quelqu’un doit partir, s’il vous plait faites que ce soit moi… »
    Et…
    -« J’espère que cette salle aseptisée n’est pas la dernière chose que je vois, je veux revoir le soleil ».
    Le masque bleu s’approche, et puis le néant m’enveloppe…
    Je me réveille quelques heures plus tard…comme dans mon lit, pas de brouillard, tout est net dans mon esprit. Un anesthésiste se tient en face de moi, et me demande si je suis réveillée, j’ai envie de lui répondre bêtement que non je dors profondément les yeux ouverts, et que je m’apprête à faire mon jogging. Devançant ma question il m’informe que mon mari va bien et qu’il est remonté depuis une heure. Tout va bien le Dieu en lequel je ne crois pas, a finalement décidé de ne prendre personne ! Et la deuxième bonne nouvelle c’est que je vais revoir le soleil (bon pour moi avec modération).
     Une fois remontée dans ma chambre je fais l’état des lieux, j’ai l’impression de me faire pipi dessus mais après vérification on m’a posé une sonde. J’ai un tuyau qui sort du ventre, il parait que ça s’appelle un Redon, c’est pour évacuer le « chantier » de l’installation du rein dans mon ventre. J’ai deux perfusions dans le bras droit. Je me sens bizarre, comme gonflée à bloc, c’est à la pesée du lendemain que j’ai compris pourquoi, on m’a gonflée de 8 litres d’eau pour lancer mon rein ! Je viens de comprendre pourquoi la néphrologue qui m’a suivie avant la greffe avait suggéré que pendant les premiers jours on a envie de ne voir personne. Tu m’étonnes je me sentais à peu près aussi sexy qu’une méduse échouée sur une plage…J’ai des nouvelles de mon chéri, il me dit qu’il a mal au ventre, qu’il ressent encore les effets de l’anesthésie, alors que moi je n’ai mal nul part, comme dans la chanson, je voudrais prendre sa douleur…
    Je me rends compte qu’on m’explique les choses au fur et à mesure, et ce n’est pas plus mal, tout d’un coup aurait été trop. On m’explique que l’anesthésie arrête le transit, et qu’il faut évacuer des gaz avant la reprise des selles. Bon super, comment évacuer des gaz en position couchée quand on un ventre prêt à exploser, et une cicatrice toute fraiche de 15 cm dans le bas du ventre ? La réponse et bien on souffre toute la nuit, on se la rejoue « Alien », parce qu’on a l’impression de son ventre va exploser d’une seconde à l’autre !
     Le lendemain je me traine jusqu’au lavabo pour faire ma toilette. Vous qui rentez à l’hôpital, oubliez votre fierté et votre pudeur, car ici bas on vous parle « pipi », « caca », vous vous retrouvez un beau matin à poil à faire votre toilette intime, pendant qu’un brave monsieur est en train de changer vos draps juste derrière vous…Vous vous dites c’est leur boulot, il en on vu d’autres, il faut juste que moi je m’y habitue. Quelques jours plus tard une aide soignante, que je n’avais pas encore vu me demande si j’ai besoin d’aide pour faire ma toilette, j’ai envie de lui répondre « Ma petite dame, le jour où quelqu’un fera ma toilette je ne serais pas loin de la morgue »…
    Le plus pénible ce sont les cinq premiers jours, parce qu’il y a un protocole pour trouver le bon dosage des anti-rejets. La première nuit, n’espérez pas dormir, on vous réveille toutes les heures pour la tension, température, « relevé pipi », Redon, bref tous les paramètres. La deuxième nuit toutes les deux heures, et la troisième toutes les trois heures. De toute façon je crois bien que je n’ai pratiquement pas dormi pendant quatre jours, ni mangé d’ailleurs, toute cette eau dont on m’avait rempli ne laissait guère de place pour de la nourriture ! Quand je me suis regardée dans la glace, je me suis fait peur, car toute cette eau ne c’est pas répartie harmonieusement. Si encore j’avais pris trois tailles de soutien gorge, ou des fesses, mais non tout c’est réparti en largeur, sous les bras et en culotte de cheval, c’est simple je ressemblais à un domino géant avec tout mes hématomes sur les cuisses !
     Mon compagnon lui sort au bout de quatre jours, le dimanche 31 Janvier. Il descend me faire un bisou avant de partir, je lui trouve l’air un peu fatigué, il me montre ses cicatrices, quatre petites autour du nombril, et une plus grosse sur le nombril. Elles ne sont pas impressionnantes en elles- même, mais quand on songe qu’ils ont sorti le rein par ce petit trou, c’est impressionnant ! Il me dit avoir mal à l’intérieur du ventre, tu m’étonnes, il y a seulement quatre jours une machine avec des bras articulés se frayait un passage là dedans…
    Une fois qu’il est rentré à la maison, je sais que sa principale activité a été de se trainer du canapé au lit, et du lit au canapé. Il a eu un peu de mal à récupérer, en faite comme dans un jeu de rôle, il a perdu un peu de vie, de force vitale, alors que moi c’est tout le contraire j’ai récupéré « une vie », et ce dès le lendemain de l’opération. Une fois dégonflée un peu, je n’ai eu qu’une idée en tête…pouvoir aller me balader dans les couloirs !
     Pendant ces huit jours j’ai vu défiler beaucoup de monde, des infirmières, aides-soignantes, internes, chirurgiens, les équipes de nuit, de jour, la diététicienne, la psy. Je me suis retrouvée un jour avec quatre internes plus le chirurgien au pied de mon lit, en admiration devant ma cicatrice sur le bas ventre ! Messieurs les chirurgiens et futurs médecins avant d’être votre chef d’œuvre, n’oubliez pas que nous sommes des personnes avec une histoire qui nous est propre, et surtout une âme qui chapeaute le tout !
     Pendant l’hospitalisation on fait l’objet de beaucoup d’attention, et forcement après on doit se prendre en charge, bien respecter les prises de médicaments, boire beaucoup (minimum trois litres), suivre scrupuleusement les rendez-vous, c’est le prix à payer pour retrouver une vie normale.
     Un des gros problèmes commun à tous les dialysés c’est le poste « pipi », et oui au bout d’un moment chez nous le débit se tarie pour finir par disparaître. Donc par conséquent la vessie finie par se resserrer. Imaginez le problème le jour où on demande à cette pauvre vessie d’éliminer plusieurs litres d’urine ! Les premiers jours (une fois la sonde retirée) c’est l’enfer, vous avez une autonomie d’un quart d’heure, pas plus. J’ai réussi à éviter l’accident de justesse lors de ma dernière séance d’échange plasmatique, j’ai demandé trois fois le bassin en une demi-heure ! Heureusement la rééducation a été assez rapide, et aujourd’hui plus d’un mois plus tard je commence à arriver à me retenir, au moins le temps de trouver des toilettes !
     Je suis sortie le vendredi 5 février pour retrouver mon chéri. Depuis nous nous remettons tout doucement, à notre rythme.
     Je suis fière de dire qu’aujourd’hui, j’ai arrêtée de fumer depuis plus d’un mois. Je l’ai fait à la « barbare », c'est-a-dire que j’ai fumé ma dernière clope le mardi 26 janvier, la veille de mon entrée à l’hôpital. J’ai beaucoup moins souffert que je ne le pensais, en fait ça ne m’a même pas manqué. Je pensais que ce serait plus dur une fois rentré à la maison, et bien en fait même pas. Est-ce qu’inconsciemment j’ai enregistré le fait que désormais ce n’était plus possible ? J’ai bien une autre théorie (qui n’engage que moi)…je porte le rein d’un non fumeur convaincu ! Après tout on parle bien de la mémoire de l’eau, alors pourquoi pas d’un organe, moi je veux y croire, et ça m’aide !
     Je retourne entre deux et trois fois par semaine à l’hôpital pour le suivi après greffe, je me suis fait quelques petits coups de « flippe » avec ma créatinine qui joue les yoyos. La première fois on pleure, et puis on se calme. Je n’ai pas le droit de me plaindre, j’ai plutôt eu la greffe idéale, j’ai échappé aux infections urinaire, à l’eau dans les poumons, je supporte plutôt bien mon traitement.
     J’ai envie de dire que la greffe était trop parfaite, il fallait un grain de sable !
     Le grain de sable est arrivé par ma sonde double J ou sonde JJ, c’est un nom plutôt rigolo qui ne laisse rien soupçonner de la fonction du « dit objet ». C’est un petit tuyau en plastique creux et percé de petits trous, qui a le diamètre d’un gros spaghetti terminé des deux cotés par une boucle. Une des boucles se love à l’intérieur du rein et l’autre dans la vessie, le tout ayant pour fonction de soutenir le petit canal (l’uretère) qui va du rein jusqu’à la vessie pour éviter les adhérences, surtout à l’endroit de la suture entre le canal du nouveau rein et l’ancien. Si je suis aussi précise dans la description de cette sonde, c’est que contrairement aux autres greffés j’ai eu le « privilège » de la tenir dans mes mains (d’ailleurs je la garde en souvenir). Comme je ne fais jamais rien comme tout le monde, j’ai eu la mauvaise idée d’expulser ce petit morceau de plastique un soir en allant aux toilettes, en gros j’ai pissé ma sonde ! J’ai eu la peur de ma vie en me relevant des toilettes, je continuais à me faire pipi le long des jambes sans pouvoir m’arrêter. Je me suis dit ça y est ma vessie vient de rendre l’âme, je vais finir avec des couches à l’âge de 51 ans ! Aujourd’hui ça me fais sourire, mais sur le moment j’ai pleuré. Donc je vais me coucher avec une serviette entre les jambes, et à un moment je vérifie si ça coule toujours (puisque je ne sentais plus rien), et là je vois dépasser une boucle en plastique ! J’ai tout de suite compris de quoi il s’agissait, et comme j’ai beaucoup de sang froid…j’ai tiré tout doucement dessus ! Cette petite mésaventure m’a value une semaine d’hôpital, car depuis cet épisode ma créatinine faisait des siennes et l’écho doppler montrait un petit œdème sur le rein, et une dilatation du pyélon.
     Voilà pour l’épisode sonde « JJ », ce qui m’a prouvé que j’avais oublié de penser à l’après greffe ! C’est vrai que nous nous sommes beaucoup concentrés sur l’avant greffe et la greffe. Pourtant ces trois mois qui suivent la greffe sont primordiales et assez angoissants. Peut être est-ce moi qui me met trop la pression, j’ai toujours peur d’oublier mes anti-rejets, j’angoisse si j’ai 10 minutes de retard dans leur prise, je culpabilise sur tout. Je sais que je dois me calmer, que je fais tout ce que je peux, je bois mes trois litres, je ne mange pas de sucre, je suis à la lettre toutes les règles d’hygiène.
     Cette greffe c’était notre projet commun, pour un couple qui s’aime c’est aussi fort que le projet d’avoir un enfant. Pour un enfant on donne la vie, pour un don vivant on rend la vie. Mon compagnon m’a rendu la vie, je n’ai pas assez de mots pour lui dire merci, même si pour lui la chose va de soi, pour moi ça reste quelque chose d’unique et d’exceptionnelle. Peu de temps après l’opération je lui ai dit au téléphone que je prenais bien soin de son rein, il c’est empressé de rectifier, il m’a dit « non désormais c’est le tien » ! Et il a raison effectivement désormais c’est le mien…
    Et bien voilà depuis le 28 janvier 2016 je pèse quelques centaines de grammes de plus, et je porte un troisième rein au creux de l’abdomen…Ce rein est celui de la deuxième chance, celui de l’amour et de l’espoir. Pour la Saint Valentin j’ai reçu le plus beau des cadeaux qu’un homme puisse faire à sa femme, le don de soi comme preuve d’amour.
     On peut dire aujourd’hui, plus d’un mois plus tard que nous nous portons bien tout les deux, prêts à attaquer notre nouvelle vie, un peu plus fort qu’hier, un peu plus soudé.
     Nous avons déjà arrosé mon nouveau rein, et j’ai trinqué avec humour à mes trois reins « les deux feignasses, et celui qui bosse »…
    Le mardi 02 mars 2016.
     Je tiens à remercier les infirmières de la dialyse, Marie-Laure, Fatima, Estelle et ma petite Delphine, le Docteur Fournier, le docteur Fossé mon généraliste, Marie Matignon la néphrologue qui nous a suivis pour la pré greffe, le Docteur Joher, le Docteur Audard, tout le personnel soignant de l’hôpital Henri Mondor, le professeur Salomon qui m’a opéré, le professeur De la Taille qui a opéré Philippe. Toutes ces personnes qui font un métier formidable, et surtout qui y mettent tout leur cœur et leur passion. Merci à vous.


     Muriel et Philippe.


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  • Témoignage raconté Par Laurie

    Je partage ce magnifique témoignage d'une maman courage et de cette jeune femme qui a en fait beaucoup compté pour moi. Je venais de mettre un nom sur ma maladie et je suis tombée sur un reportage dans le journal de France 3 , à l'occasion de la journée nationale du don , alors que Laura, après avoir été atteinte de la même maladie que moi et greffée cœur/poumons , attendait une autre greffe. Sans le savoir , nous nous sommes croisées dans le même centre de greffe parisien (CCML) mais on s'est jamais vues. Je me souviens d'avoir trouvé cette jeune femme magnifique et tellement courageuse . Elle a été un soutien infaillible en quelques minutes sur le petit écran et je me suis toujours dit que je voulais être aussi courageuse qu'elle .

    Le combat de Laura

     En ce jour "particulier" j'ai eu envie de "résumer" ce "combat de Laura"... 


      - 22.01.1987 : Naissance d'une ado...rable petite fille en pleine santé!
    - Fin 1994 : HTAP brutale... verdict : espérance de vie : six mois!...
    puis orientation à l'hôpital Béclère pour pause de pompe à Flolan.
    merci (feu) Dr François Brenot d'avoir accepté cet essai sur une jeune enfant, la première à l'époque! Cela lui a permis d'arriver jusqu'à la greffe... non sans difficultés (septicémies , angine de poitrine, arrêt cardiaque et réa...etc...)


    - 06.06.1996 : greffe cœur-poumons et "renaissance"!


    Laura a été la plus jeune greffée cœur-poumons de France à cette date. Le Professeur D. qui a réalisé l'intervention m'avait relaté : "Nous nous sommes dit que Laura était une sacrée battante pour avoir réussi à rester en vie avec ces dix-huit mois catastrophiques traversés et qu'Elle braverait bien cette transplantation!) Merci Monsieur, et merci l'équipe, d'avoir sauvé Ma Fille cette fois!


    - 09.1997 : insuffisance rénale et dialyses, cause : cyclosporine!


    - Courant 98 : "miraculeusement", termes de ces propres médecins, plus besoin de dialyses, fonction rénale quasiment récupérée!
    - Adolescence ponctuées d'hospitalisations pour nombreux rejets, CMV, entre autre... mais adolescence "presque" normale entre scolarité, sorties, p'tit copain, etc...la vie quoi!
    - 08.2008 : après une toux inexpliquée depuis quelques semaines, diagnostic : rejet chronique pulmonaire (bronchiolite oblitérante).
    Greffe d'un seul poumon (plus "facile" à trouver) proposée...
    Dans l'immédiat, Laura refuse catégoriquement!
    Elle aura 18 ans dans quelques mois et, est tout-à-fait capable, suite à ce parcours de vie déjà bien chaotique, de décider de "son propre sort" (évidemment à notre plus grand désespoir.)
    Au bout de quelques mois, Laura accepte enfin son inscription sur liste d'attente de transplantation, tout en précisant qu'Elle refusait de vivre, selon ses paroles, "comme une vieille" avec une capacité respiratoire réduite qui ne lui permette pas de vivre comme une jeune fille de 18 ans! (son médecin à l'époque doit encore se souvenir du "claquage" de porte de son bureau suite à cette "injonction"... Laura, au caractère bien trempé, a d'ailleurs plusieurs fois quitté ce bureau en claquant la porte!  
    J'ai plusieurs fois insisté pour donner un de mes poumon à Ma Fille et cela m'a toujours été refusé ... "On" m'avait dit alors : "Imaginez que vous décédiez pendant l'intervention ou même plus tard et que votre Fille, Elle, vive grâce à votre poumon... comment pourrait-Elle vivre cela?.. 
    Sa fonction respiratoire se détériorant vite, finalement, la greffe bi-pulmonaire s'impose, suivra un infarctus (nécessitant la pause d'un stent) et, désormais c'est une transplantation cœur-poumons qui est nécessaire!
    - fin 2009, sans la moindre proposition d'Un Don depuis l'inscription en 2004, Laura est épuisée, tousse constamment, souvent hospitalisée, sous oxygène 24h/24, passant du lit au canapé, ne pouvant plus marcher et encore moins monter l'escalier...
    Laura avait, courant 2008, alerté les médias, écrit au Président de la république et ministres pour demander que de nouvelles mesures soient décidées pour faciliter le don d'organes. Elle commencera d'ailleurs, à la demande et avec l'aide d'un conseiller parlementaire, un projet de loi (projet non abouti par "manque de forces" mais Laura avait bien l'intention de poursuivre ce travail après la greffe attendue).


    -07.04.2010... il y a six ans, jour pour jour...


    Laura n'aura pas eu cette deuxième greffe en laquelle Elle croyait!... 
    Laura a toujours gardé l'espoir de s'en sortir, je me demande encore comment Elle a fait pour surmonter, outre les souffrances physiques, les moments d'inquiétude, de doutes, de peur, qu'Elle évitait bien de montrer ...
    Quelle incroyable force a habitée Ma fille dans son corps si faible et fragile!!!... Laura Ma Princesse Guerrière

    Le grand souhait de Laura et le mien :


    Qu'il n'y ait plus d'enfants, plus de jeunes, plus personne
    qui décèdent à cause d'un MANQUE de DON d'ORGANES!!!


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  • La maladie de corps de Lewy

    Cécile a perdu son époux en 2014 à la suite d'une longue maladie à corps de Lewy ( MCL).

    Cécile témoigne sur ...

    " La santé de mon mari a commencé à se dégrader en 1998 . Il a subi des tas d'examen souvent douloureux . Et puis il a finalement été diagnostiqué avec une dépression .

    Moi, je n'y croyais pas . on était très heureux tous les deux , très unis.

    On lui a prescrit des antidépresseurs qui ont eu un effet dévastateur sur la maladie .

    J'ai dû me battre avec le généraliste pendant un mois et demi pour obtenir un rendez-vous avec un autre spécialiste.

    Il n'acceptait pas mon doute , j'ai même été accusée d'être responsable de la dépression de mon mari .

    Quand la neurologue du CHRU de Lille a posé le diagnostic de la maladie à corps de Lewy , cela a été un soulagement .

    J'ai accompagné mon époux pendant plus de seize ans , un parcours difficile notamment en raison du peu d'information concernant cette pathologie et son évolution .

    Les associations et les groupes de paroles sont rares , il est urgent de communiquer pour aider les malades et leurs proches. " ( source : mon pharmacien et moi ; janvier , février 2016)


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  • Léopold Hecht, victime de l'attentat au métro Maelbeek souhaitait faire don de ses organes: "Nous espérons que cela sauvera une vie", dit sa maman

    Depuis mardi, Léopold Hecht, un jeune homme de 20 ans, était dans le coma. Il fait partie des victimes de l’attentat au métro Maelbeek. Il est décédé dans la nuit de mardi à mercredi. On apprend aujourd’hui qu’il souhaitait faire don de ses organes. Ses parents ont décidé de respecter sa volonté.

    Le don de Léopold

    On apprend par La Libre Belgique que le jeune homme de 20 ans avait fait part de sa volonté, en cas de décès, de donner ses organes. «  Suite à de nombreuses discussions en famille, nous savons que c’est la décision qu’il aurait souhaité qu’on prenne pour lui, même s’il ne l’a jamais exprimée telle quelle, déclare sa maman. Cela faisait pleinement partie de ses valeurs. Nous avons pris cette décision dans la nuit de mardi à mercredi. Nous espérons que son don d’organes sauvera une vie ou aidera une personne ».

    La maman de Léopold parle de son fils comme d’un intellectuel, «  convaincu que seuls les mots pouvaient faire face à l’obscurantisme  ».

    Elle explique que, dans le même esprit, elle n’éprouve pas de colère et n’en veut à personne. ( source: Sudinfo.be du 25 Mars 2016 Saint Harold )


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  • Laventie : Noa, 7 ans, et Yoann, 32 ans, greffés du rein et amis pour la vie

    La greffe de Noa

    C’est la maladie qui a rapproché le petit Noa et deux frères pompiers. Une greffe de rein a débouché sur une solide amitié. Mercredi, à la caserne de Laventie, grâce à ses deux potes, le petit bonhomme de 7 ans a reçu des cadeaux de soldats du feu de toute la France. Pas un hasard : il adore l’univers des sauveteurs !

    Noa, 7 ans, et les pompiers, c’est une grande histoire d’amour. « Depuis qu’il est tout petit, il dit pimpon ! », rigole Christelle, sa maman. La petite famille vit à Forest-sur-Marque, dans le Nord. Une vie normale, ou presque : Noa est né avec une insuffisance rénale. Fin 2013, rien à faire : il faut le dialyser en attendant un donneur. Pas évident pour un enfant, les dons du vivant sont impossibles. Après quelques péripéties, enfin, il est opéré en mai 2014, au CHR de Lille, un point commun avec ses deux nouveaux potes pompiers.

    Un coup de main du destin : Christelle, en 2013, avait lancé un défi Facebook, invitant les pompiers de France et de Navarre à envoyer des messages de soutien à son fils. En plus des lettres, elle avait reçu 2 m3 de cadeaux, calendriers, écussons, véhicules miniatures... Et un jour qu’elle et son mari organisaient, via leur association La Grande Échelle, une exposition, ils avaient vu débarquer les frérots qui avaient entendu parler du petit gars.

    « Noa aussi m’a aidé »

    Eux s’appellent Yoann et Nicolas Dewulf, natifs de Locon, et si le CHR leur est aussi familier, c’est que Nicolas, 36 ans, a sans doute sauvé la vie de son cadet de 32 ans. Yoann n’avait jamais eu de problème de santé jusqu’en 2013. « On m’a diagnostiqué la maladie de Berger, je n’avais plus que 20 % de rein fonctionnel. » Ex-pompier volontaire, comme son frangin, à la caserne de Laventie, il a été pro à Béthune, avant de partir au CODIS, à Arras. Yoann aussi avait besoin d’un donneur et après un mois de réflexion, parce que la décision reste lourde à prendre, Nicolas lui a fait ce cadeau. « C’est entre frères qu’il y a le plus de compatibilités. » Tout de même, Nicolas a dû perdre plus de 10 kilos et s’astreint depuis à une stricte hygiène de vie. Sans regrets. Au point qu’eux aussi ont créé une association pour sensibiliser le public au don d’organes. Elle s’appelle... Rein n’est impossible !

    La mascotte de l’association

    « Noa, c’est la mascotte de notre asso ! Il m’a aussi aidé à tenir », raconte Yoann, très ému. Alors mercredi, avec la complicité du lieutenant Cabaret, ils lui ont réservé une surprise à la caserne de Laventie. Via Facebook, ils ont contacté leurs collègues. Et surprise : une table couverte de calendriers, d’écussons, de casques même... En particulier, les pompiers du Var se sont démenés, qui ont écrit pour lui faire « de gros bisous » et l’inviter à visiter leur centre s’il vient pour les vacances. Voire à monter sur la grande échelle ! Ça, Noa n’a jamais fait mais il est « déjà monté dans une nacelle », confie-t-il, timide et ravi. Et au printemps, c’est sûr, ses parents vont « décorer sa chambre sur le thème des pompiers ». Pas la matière qui manque !

     POUR CONTACTER LES DEUX ASSOCIATIONS

    Rein n’est impossible. C’est le nom de l’association des frères pompiers : Rein n’est impossible. Elle sensibilise au don d’organes et améliore le quotidien des malades dialysés et greffés. Contact : Yoann Dewulf, 06 15 56 62 52. Vous retrouverez l’association dimanche 24 avril, elle tiendra un stand aux Foulées de la Lawe, à Locon.

    La Grande Échelle.

    C’est l’association fondée par les parents de Noa. Elle aide les familles d’enfants malades ou handicapés à régler des frais non pris en charge. Contact : 06 84 14 98 99 ou lagrandeechelle@sfr.fr  ( Source : La voix du nord du 19 02 2016)


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