• Témoignage raconté Par Laurie

    Je partage ce magnifique témoignage d'une maman courage et de cette jeune femme qui a en fait beaucoup compté pour moi. Je venais de mettre un nom sur ma maladie et je suis tombée sur un reportage dans le journal de France 3 , à l'occasion de la journée nationale du don , alors que Laura, après avoir été atteinte de la même maladie que moi et greffée cœur/poumons , attendait une autre greffe. Sans le savoir , nous nous sommes croisées dans le même centre de greffe parisien (CCML) mais on s'est jamais vues. Je me souviens d'avoir trouvé cette jeune femme magnifique et tellement courageuse . Elle a été un soutien infaillible en quelques minutes sur le petit écran et je me suis toujours dit que je voulais être aussi courageuse qu'elle .

    Le combat de Laura

     En ce jour "particulier" j'ai eu envie de "résumer" ce "combat de Laura"... 


      - 22.01.1987 : Naissance d'une ado...rable petite fille en pleine santé!
    - Fin 1994 : HTAP brutale... verdict : espérance de vie : six mois!...
    puis orientation à l'hôpital Béclère pour pause de pompe à Flolan.
    merci (feu) Dr François Brenot d'avoir accepté cet essai sur une jeune enfant, la première à l'époque! Cela lui a permis d'arriver jusqu'à la greffe... non sans difficultés (septicémies , angine de poitrine, arrêt cardiaque et réa...etc...)


    - 06.06.1996 : greffe cœur-poumons et "renaissance"!


    Laura a été la plus jeune greffée cœur-poumons de France à cette date. Le Professeur D. qui a réalisé l'intervention m'avait relaté : "Nous nous sommes dit que Laura était une sacrée battante pour avoir réussi à rester en vie avec ces dix-huit mois catastrophiques traversés et qu'Elle braverait bien cette transplantation!) Merci Monsieur, et merci l'équipe, d'avoir sauvé Ma Fille cette fois!


    - 09.1997 : insuffisance rénale et dialyses, cause : cyclosporine!


    - Courant 98 : "miraculeusement", termes de ces propres médecins, plus besoin de dialyses, fonction rénale quasiment récupérée!
    - Adolescence ponctuées d'hospitalisations pour nombreux rejets, CMV, entre autre... mais adolescence "presque" normale entre scolarité, sorties, p'tit copain, etc...la vie quoi!
    - 08.2008 : après une toux inexpliquée depuis quelques semaines, diagnostic : rejet chronique pulmonaire (bronchiolite oblitérante).
    Greffe d'un seul poumon (plus "facile" à trouver) proposée...
    Dans l'immédiat, Laura refuse catégoriquement!
    Elle aura 18 ans dans quelques mois et, est tout-à-fait capable, suite à ce parcours de vie déjà bien chaotique, de décider de "son propre sort" (évidemment à notre plus grand désespoir.)
    Au bout de quelques mois, Laura accepte enfin son inscription sur liste d'attente de transplantation, tout en précisant qu'Elle refusait de vivre, selon ses paroles, "comme une vieille" avec une capacité respiratoire réduite qui ne lui permette pas de vivre comme une jeune fille de 18 ans! (son médecin à l'époque doit encore se souvenir du "claquage" de porte de son bureau suite à cette "injonction"... Laura, au caractère bien trempé, a d'ailleurs plusieurs fois quitté ce bureau en claquant la porte!  
    J'ai plusieurs fois insisté pour donner un de mes poumon à Ma Fille et cela m'a toujours été refusé ... "On" m'avait dit alors : "Imaginez que vous décédiez pendant l'intervention ou même plus tard et que votre Fille, Elle, vive grâce à votre poumon... comment pourrait-Elle vivre cela?.. 
    Sa fonction respiratoire se détériorant vite, finalement, la greffe bi-pulmonaire s'impose, suivra un infarctus (nécessitant la pause d'un stent) et, désormais c'est une transplantation cœur-poumons qui est nécessaire!
    - fin 2009, sans la moindre proposition d'Un Don depuis l'inscription en 2004, Laura est épuisée, tousse constamment, souvent hospitalisée, sous oxygène 24h/24, passant du lit au canapé, ne pouvant plus marcher et encore moins monter l'escalier...
    Laura avait, courant 2008, alerté les médias, écrit au Président de la république et ministres pour demander que de nouvelles mesures soient décidées pour faciliter le don d'organes. Elle commencera d'ailleurs, à la demande et avec l'aide d'un conseiller parlementaire, un projet de loi (projet non abouti par "manque de forces" mais Laura avait bien l'intention de poursuivre ce travail après la greffe attendue).


    -07.04.2010... il y a six ans, jour pour jour...


    Laura n'aura pas eu cette deuxième greffe en laquelle Elle croyait!... 
    Laura a toujours gardé l'espoir de s'en sortir, je me demande encore comment Elle a fait pour surmonter, outre les souffrances physiques, les moments d'inquiétude, de doutes, de peur, qu'Elle évitait bien de montrer ...
    Quelle incroyable force a habitée Ma fille dans son corps si faible et fragile!!!... Laura Ma Princesse Guerrière

    Le grand souhait de Laura et le mien :


    Qu'il n'y ait plus d'enfants, plus de jeunes, plus personne
    qui décèdent à cause d'un MANQUE de DON d'ORGANES!!!


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  • La maladie de corps de Lewy

    Cécile a perdu son époux en 2014 à la suite d'une longue maladie à corps de Lewy ( MCL).

    Cécile témoigne sur ...

    " La santé de mon mari a commencé à se dégrader en 1998 . Il a subi des tas d'examen souvent douloureux . Et puis il a finalement été diagnostiqué avec une dépression .

    Moi, je n'y croyais pas . on était très heureux tous les deux , très unis.

    On lui a prescrit des antidépresseurs qui ont eu un effet dévastateur sur la maladie .

    J'ai dû me battre avec le généraliste pendant un mois et demi pour obtenir un rendez-vous avec un autre spécialiste.

    Il n'acceptait pas mon doute , j'ai même été accusée d'être responsable de la dépression de mon mari .

    Quand la neurologue du CHRU de Lille a posé le diagnostic de la maladie à corps de Lewy , cela a été un soulagement .

    J'ai accompagné mon époux pendant plus de seize ans , un parcours difficile notamment en raison du peu d'information concernant cette pathologie et son évolution .

    Les associations et les groupes de paroles sont rares , il est urgent de communiquer pour aider les malades et leurs proches. " ( source : mon pharmacien et moi ; janvier , février 2016)


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  • Léopold Hecht, victime de l'attentat au métro Maelbeek souhaitait faire don de ses organes: "Nous espérons que cela sauvera une vie", dit sa maman

    Depuis mardi, Léopold Hecht, un jeune homme de 20 ans, était dans le coma. Il fait partie des victimes de l’attentat au métro Maelbeek. Il est décédé dans la nuit de mardi à mercredi. On apprend aujourd’hui qu’il souhaitait faire don de ses organes. Ses parents ont décidé de respecter sa volonté.

    Le don de Léopold

    On apprend par La Libre Belgique que le jeune homme de 20 ans avait fait part de sa volonté, en cas de décès, de donner ses organes. «  Suite à de nombreuses discussions en famille, nous savons que c’est la décision qu’il aurait souhaité qu’on prenne pour lui, même s’il ne l’a jamais exprimée telle quelle, déclare sa maman. Cela faisait pleinement partie de ses valeurs. Nous avons pris cette décision dans la nuit de mardi à mercredi. Nous espérons que son don d’organes sauvera une vie ou aidera une personne ».

    La maman de Léopold parle de son fils comme d’un intellectuel, «  convaincu que seuls les mots pouvaient faire face à l’obscurantisme  ».

    Elle explique que, dans le même esprit, elle n’éprouve pas de colère et n’en veut à personne. ( source: Sudinfo.be du 25 Mars 2016 Saint Harold )


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  • Laventie : Noa, 7 ans, et Yoann, 32 ans, greffés du rein et amis pour la vie

    La greffe de Noa

    C’est la maladie qui a rapproché le petit Noa et deux frères pompiers. Une greffe de rein a débouché sur une solide amitié. Mercredi, à la caserne de Laventie, grâce à ses deux potes, le petit bonhomme de 7 ans a reçu des cadeaux de soldats du feu de toute la France. Pas un hasard : il adore l’univers des sauveteurs !

    Noa, 7 ans, et les pompiers, c’est une grande histoire d’amour. « Depuis qu’il est tout petit, il dit pimpon ! », rigole Christelle, sa maman. La petite famille vit à Forest-sur-Marque, dans le Nord. Une vie normale, ou presque : Noa est né avec une insuffisance rénale. Fin 2013, rien à faire : il faut le dialyser en attendant un donneur. Pas évident pour un enfant, les dons du vivant sont impossibles. Après quelques péripéties, enfin, il est opéré en mai 2014, au CHR de Lille, un point commun avec ses deux nouveaux potes pompiers.

    Un coup de main du destin : Christelle, en 2013, avait lancé un défi Facebook, invitant les pompiers de France et de Navarre à envoyer des messages de soutien à son fils. En plus des lettres, elle avait reçu 2 m3 de cadeaux, calendriers, écussons, véhicules miniatures... Et un jour qu’elle et son mari organisaient, via leur association La Grande Échelle, une exposition, ils avaient vu débarquer les frérots qui avaient entendu parler du petit gars.

    « Noa aussi m’a aidé »

    Eux s’appellent Yoann et Nicolas Dewulf, natifs de Locon, et si le CHR leur est aussi familier, c’est que Nicolas, 36 ans, a sans doute sauvé la vie de son cadet de 32 ans. Yoann n’avait jamais eu de problème de santé jusqu’en 2013. « On m’a diagnostiqué la maladie de Berger, je n’avais plus que 20 % de rein fonctionnel. » Ex-pompier volontaire, comme son frangin, à la caserne de Laventie, il a été pro à Béthune, avant de partir au CODIS, à Arras. Yoann aussi avait besoin d’un donneur et après un mois de réflexion, parce que la décision reste lourde à prendre, Nicolas lui a fait ce cadeau. « C’est entre frères qu’il y a le plus de compatibilités. » Tout de même, Nicolas a dû perdre plus de 10 kilos et s’astreint depuis à une stricte hygiène de vie. Sans regrets. Au point qu’eux aussi ont créé une association pour sensibiliser le public au don d’organes. Elle s’appelle... Rein n’est impossible !

    La mascotte de l’association

    « Noa, c’est la mascotte de notre asso ! Il m’a aussi aidé à tenir », raconte Yoann, très ému. Alors mercredi, avec la complicité du lieutenant Cabaret, ils lui ont réservé une surprise à la caserne de Laventie. Via Facebook, ils ont contacté leurs collègues. Et surprise : une table couverte de calendriers, d’écussons, de casques même... En particulier, les pompiers du Var se sont démenés, qui ont écrit pour lui faire « de gros bisous » et l’inviter à visiter leur centre s’il vient pour les vacances. Voire à monter sur la grande échelle ! Ça, Noa n’a jamais fait mais il est « déjà monté dans une nacelle », confie-t-il, timide et ravi. Et au printemps, c’est sûr, ses parents vont « décorer sa chambre sur le thème des pompiers ». Pas la matière qui manque !

     POUR CONTACTER LES DEUX ASSOCIATIONS

    Rein n’est impossible. C’est le nom de l’association des frères pompiers : Rein n’est impossible. Elle sensibilise au don d’organes et améliore le quotidien des malades dialysés et greffés. Contact : Yoann Dewulf, 06 15 56 62 52. Vous retrouverez l’association dimanche 24 avril, elle tiendra un stand aux Foulées de la Lawe, à Locon.

    La Grande Échelle.

    C’est l’association fondée par les parents de Noa. Elle aide les familles d’enfants malades ou handicapés à régler des frais non pris en charge. Contact : 06 84 14 98 99 ou lagrandeechelle@sfr.fr  ( Source : La voix du nord du 19 02 2016)


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  •  Record du monde : un anglais meurt 33 ans après une greffe cardiaque

    trente trois ans de greffe de coeur

    Le transplanté qui a vécu le plus longtemps après sa greffe de cœur est décédé cette semaine. Son histoire donne de l'espoir à tous les malades dans le même cas.

    C’est un record mondial, et un espoir pour tous les transplantés cardiaques. John McCafferty, l’homme qui a vécu le plus longtemps après une greffe de cœur, s’est éteint ce mardi en Angleterre. Il avait 73 ans, et  a survécu trente-trois ans après son opération.

    En 1982, la mauvaise nouvelle était tombée comme un couperet pour cet homme tranquille, originaire d'Ecosse. Alors qu’il n’avait que 39 ans, les médecins lui avaient en effet diagnostiqué une cardiomyopathie dilatée.

    Cette pathologie correspond à une dilatation des ventricules qui limite la capacité du cœur à assurer sa fonction de pompe. Les conséquences peuvent être très graves, donnant souvent lieu à une situation d’insuffisance cardiaque et augmentant le risque de mort subite.

     33 ans de vie après la greffe

    John McCafferty avait pu bénéficier rapidement d’une greffe, réalisée par le Pr Sir Magdi Yacoub, à l’hôpial de Harefield de Londres. La première greffe de cœur jamais réalisée avec succès avait eu lieu plus d’une décennie avant, en 1967, en Afrique du Sud. Malgré ce succès, reproduit plusieurs fois, les professionnels de santé n’étaient pas en mesure d’annoncer un pronostic vital précis aux patients. Pour John McCafferty, l’équipe médicale ne lui avait pas donné plus de cinq ans à vivre. 

    Plus de trente ans après sa greffe, en 2013, il leur a prouvé le contraire, en faisant une entrée fracassante dans le Livre des records. Il y a en effet été inscrit comme le transplanté cardiaque ayant vécu le plus longtemps.

    Avec son épouse, Ann, il n’a cessé de parcourir le pays pour rencontrer des élèves, des patients et des associations afin de les sensibiliser à l’importance du don d’organe, et au fait qu’un tel geste pouvait sauver des vies.


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  •  Il est six heures du matin. Comme chaque jour, à cette même heure, ma préposée préférée me caresse le bras et me réveille en douceur. J'ouvre le...s yeux et aperçois son beau et sincère sourire. Je suis content de la voir.

    Elle me déshabille et commence à me laver dans mon lit à la débarbouillette. Je n'ai pas de bain aujourd'hui ? Mais non, vous savez bien que ce n'est qu'une fois par semaine, me dit-elle. La désolation visible dans son regard, elle compte et me dit c'est dans quatre jours.

    Bon, on enlève la couche, monsieur. Oh, mais vous êtes pas mal souillé ce matin! Les couches sont comptées. Parfois, les préposés en prennent à d'autres patients qui en ont moins besoin que moi, mais il semble que cette nuit tout le monde a utilisé son quota à cause de la gastro. Ma préposée me lave et me crème les fesses et les parties, car j'ai des rougeurs, et m'enfile une couche propre et mon beau pyjama bleu que ma femme m'a donné.

    Ma femme? Elle est partie pour un monde meilleur, comme on dit, il y a trois ans. Elle me manque beaucoup. Nous avons passé cinq décennies ensemble. Après mon AVC, elle s'est occupée de moi durant cinq ans. Maintenant, elle est morte. Son coeur a flanché. Elle était épuisée, la pauvre. Jeune, je travaillais beaucoup, même le samedi. Elle aura donc élevé nos trois enfants pratiquement seule. Parfois, je me sens coupable de ne pas avoir été présent plus souvent.

    Je n'en parle pas souvent, mais je me demande pourquoi mes deux garçons et ma fille ne viennent pas me visiter de façon régulière. Je crois qu'ils m'en veulent pour la mort de leur maman chérie. Si elle ne m'avait pas consacré toutes ces heures, ces mois, ces années peut-être serait-elle toujours parmi nous, qui sait ?

    ***

    Ma préposée est prête pour mon lever. Elle me tourne d'un côté, puis de l'autre, afin d'installer la toile attachée avec des chaines au lève-personne, installé au plafond. Ma préposée n'a pas le choix, car elle est seule dans ma section. J'ai une jambe paralysée, et l'autre ne me porte plus depuis deux ans. Me voilà donc suspendu au-dessus de mon lit. Deux minutes plus tard, je suis assis dans mon fauteuil roulant. Ma préposée me laisse. Elle doit aider trois autres patients avant de quitter le travail à huit heures. Elle me prend la main et m'embrasse sur le front.

    L'heure du déjeuner arrive. Un homme que je ne connais pas entre dans ma chambre. Il ne se présente pas, n'a pas de sourire et me parle fort. Je ne suis pourtant pas sourd. Je regarde sa carte d'identité: c'est un préposé qui nous arrive d'une agence de placement. Encore un autre! Je ne comprends pas comment ce foutu CHSLD est organisé. Jour, soir et nuit, nous avons souvent des préposés d'agence, mais rarement les mêmes. J'ai déjà posé cette question à la directrice, que je n'ai vu que deux ou trois fois depuis que je suis ici. Elle m'a répondu que le centre a beaucoup de difficulté à retenir son personnel.

    Me voilà rendu à la cafétéria, où mon déjeuner m'attend. Mon café et mon eau sont épaissis puisque, depuis mon AVC, j'ai des problèmes à avaler. C'est comme si vous ajoutiez de la fécule de maïs à votre café chaque matin. On s'habitue, j'imagine, mais ce n'est pas encore le cas pour moi...

    ***

    Après ce succulent (!) repas, mon préposé, qui passe plus de temps sur son téléphone intelligent qu'auprès des patients, me conduit à la salle communautaire. En roulant devant la salle de bain, je lui demande s'il pourrait m'aider à aller à la toilette. «Mais vous avez une couche!», me répond-il, en continuant à me pousser vers la salle. Je tente tant bien que mal de me retenir, mais en suis incapable. Je fais dans ma couche. Me voilà donc assis pour une partie de la journée dans mes selles et dans mon urine.

    Après avoir joué au bingo et écouté les deux mêmes vieilles qui chantent chaque matin, on va dîner. Ensuite, mon pas très souriant ami me conduit à ma chambre à ma demande, car j'ai besoin de faire une sieste. Je lui explique comment fonctionne le lève-personne puisqu'il n'en a aucune idée. Une fois couché dans mon lit, je sens que j'ai des selles jusque dans mon dos.

    Je tourne d'un côté et puis de l'autre, et mon nouvel ami me lave et me crème. Honnêtement, il a bien fait cela et je l'en remercie.

    ***

    Je vous épargne le reste de la journée, car c'est toujours pareil. Toujours la même routine, jour après jour après jour.

    Pourquoi qualifie-t-on ces endroits de milieux de vie? Ma vie avant d'arriver en CHSLD ne ressemblait en rien à ces journées routinières et ennuyantes. Je me lavais jusqu'à deux fois par jour. Ici, si je suis chanceux et s'il n'y a pas manque de personnel, c'est un bain par semaine. Les autres jours c'est face, aisselles, fesses et mes parties. Je me demande si la directrice, ou encore le ministre de la Santé, se lave à la débarbouillette...

    Bon assez chialé pour aujourd'hui. Je continue ma journée en pensant à mon épouse et au temps où, comme vous, je ne me préoccupais pas du sort des vieux.

    Jean Bottari
    Auteur et préposé aux bénéficiaires.

     

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    L'auteur déplore, à l'aide du récit d'un vieillard paralysé, les conditions de vie dans les CHSLD.   Photo Olivier Pontbriand, archives La Presse.ca du 04 février 2014

     

     

    Ma vie au CHSLD

    http://www.lapresse.ca/…/…/04/01-4735623-ma-vie-au-chsld.php


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  • Greffé du foie, il poursuit son combat pour les autres

    C’est un visage bien connu au CHU de Poitiers, où il rassure des malades en attente de greffe : Georges Enguehard, greffé du foie en 2008, revient de loin et milite toujours pour le don d’organe.

     Georges, son combat pour les autres

    Il est, de l’avis des équipes qui l’ont opéré, « un cas médical ». Avec à son « palmarès », deux encéphalopathies, un choc septique, une greffe du foie et deux vertèbres fracturées, Georges Enguehard, 62 ans, revient de loin et il le sait.

    Après trois ans et demi dans la Marine nationale, ce baroudeur passe trente-deux ans dans la gendarmerie, avec de nombreuses opérations extérieures partout dans le monde. Il se fait diagnostiquer une cholécystite aiguë en 1976. « L’hygiène de vie lors de mes déplacements, notamment outre-mer et au Liban en période de guerre n’a rien arrangé », raconte-t-il.

    Le don d’organe, «  solution majeure pour sauver des vies  »

    Ironie de l’histoire, c’est seulement en 2008, trois mois après sa retraite, que sa vie bascule. Une première encéphalopathie le 19 juillet 2008 à son domicile, au Blanc, dans l’Indre, lui vaut d’abord un transport en hélicoptère au CHU de Poitiers, où il séjourne une semaine. Le temps de s’inscrire, en septembre de la même année, sur la liste des demandeurs de foie, rebelote quelques mois plus tard : le 21 octobre, une deuxième encéphalopathie débouche sur un choc septique et un coma de treize jours, toujours à Poitiers.
    « Et puis, alors que je devais sortir de l’hôpital, j’ai reçu, le 18 novembre, le lendemain de mon 55e anniversaire, à 3 h du matin, un coup de fil pour m’annoncer qu’un nouveau foie m’attendait au CHU de Rennes ! » Après huit heures au bloc opératoire, il est tiré d’affaire, mais ses ennuis ne sont pas finis pour autant : une chute dans sa chambre d’hôpital lui vaut un tassement de vertèbres et deux fractures !
    L’ancien major de gendarmerie sort finalement de Rennes le 7 janvier 2009, est rapatrié chez lui, après un détour par le service hépatique de Poitiers, dans un état « qui faisait peur à voir » puisqu’il a perdu la moitié de son poids en l’espace de six mois, passant de 106 à 53 kg. « Lorsque je suis rentré chez moi, je ne pouvais plus marcher, j’ai dû faire vingt séances de kiné, puis un mois avec un déambulateur et neuf mois à la canne… »
    Conscient que sa convalescence passera par le fait de retrouver une condition physique, Georges décide de se mettre au vélo. A raison de « 8 km tous les matins et 10 ou 12 km tous les après-midi », il améliore son kilométrage chaque année, jusqu’à atteindre, l’année dernière, les 4.300 km ! En 2011 et 2015, il a aussi participé au Téléthon avec son deux-roues.
    Mais il mène d’autres combats : « Depuis mon sauvetage au service des urgences du Blanc lors de mon choc septique, je défends activement le maintien des services de cet hôpital de proximité et je fais partie du conseil d’administration de son comité de défense. »
    Lors de ses régulières visites post-greffe à Poitiers, celui que tout Le Blanc surnomme affectueusement « Jojo » retrouve également ses « copines infirmières » et les aide à rassurer les malades en attente de greffe, à leur transmettre sa force et sa motivation. Parfois même, c’est l’hôpital qui l’appelle, chez lui, au Blanc, pour lui passer au téléphone des patients sceptiques.
    Un altruisme chevillé au corps, que le bonhomme a transmis à ses enfants, puisque son fils de 36 ans est sapeur-pompier volontaire en Charente et sa fille de 30 ans est présidente de l’association pour le don du sang bénévole à Angers. « Je peux le dire : le don d’organe m’a sauvé la vie, témoigne ce dur à cuire. J’invite donc toutes les familles à aider la médecine dans ce domaine. Le décès d’un proche est toujours pénible, quelles qu’en soient les circonstances, mais le don d’organes est actuellement la solution majeure pour sauver des vies. Trop de gens nous ont quittés, en attente de greffons… »  . (Article tiré de la nouvelle république du 10/02/2016 Jean-Sébastien Le Berre)

    Contact : 02.54.37.68.63 ; jojo.enguehard@wanadoo.fr

     


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  • Première en Suisse: la petite Sophia, 3 semaines, a reçu un nouveau cœur

    Un nouveau coeur pour Sophia

    Transplantation cardiaque - C'est une première en Suisse. Une transplantation du cœur a été effectuée sur un bébé de moins d'un mois. L'opération est un succès.

    Un bébé âgé de trois semaines a reçu un cœur lors d'une transplantation à Zurich. Il s'agit d'une première en Suisse pour un bébé de moins d'un mois. Le nouveau cœur de la fillette fonctionne sans problème.

    La transplantation a eu lieu peu avant Noël dernier, indique mardi l'Hôpital des enfants. Elle était nécessaire en raison d'une tumeur qui avait ravagé le cœur de la petite Sophia à sa naissance. Une première intervention survenue quelques jours après la naissance a d'abord permis d'extraire la tumeur et d'implanter un cœur artificiel.

    Le 22 décembre dernier, Sophia a reçu le cœur d'un bébé du même âge, lors d'une opération d'une durée de 3 heures et demie, dirigée par le médecin-chef Michael Hübler. Le cœur transplanté a parfaitement fonctionné d'emblée, écrit l'hôpital.

    Sophia a pu respirer sans assistance après quelques jours. Elle a pu quitter les soins intensifs peu de temps après.

    Jusqu'à décembre 2015, seules deux transplantations cardiaques concernant des enfants de moins d'un an avaient eu lieu en Suisse. Elles ont été réalisées en 2009 et en 2011. Plus l'enfant malade est jeune lors de la transplantation, meilleures sont ses chances à long terme, indique le centre hospitalier zurichois. Une seconde transplantation est en outre possible par la suite. ( Source : le nouvelliste ch. du 02 02 2016)


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  • Anne-Gwen, greffée du coeur et jeune maman

     Pour Anne-Gwen Uguen : « Toutes ces années ont été un parcours du combattant, la naissance de Nina n'en est que plus belle ! 

    Greffée du coeur et jeune maman

    Elle est la première maman greffée du coeur brestoise, et la 14e dans le grand Ouest. La naissance de sa fille est une sacrée victoire sur la vie.

    Nina, jolie « crevette » de 2,6 kg, dort tranquillement dans son landau. « Pour être exact, il aurait fallu l'appeler Victoire, mais ç'aurait été un prénom trop lourd à porter » Pour Anne-Gwen Uguen, 33 ans, son enfant est un superbe cadeau de la vie. Une revanche sur une maladie qui, il y a sept ans, lui avait fait frôler la mort. « J'étais très essoufflée, comme lors d'une crise d'asthme. En janvier 2001, une cardiomyopathie a été diagnostiquée. Mon coeur se dilatait mais ne se contractait plus. »

     Pour la jeune femme, la seule solution, c'est la greffe de coeur. Elle attendra six longs mois. Elle se trouve alors au CHU de Nantes, dans un état de grande faiblesse. Sa voisine de chambrée, même âge, même maladie, n'y survivra pas. Un donneur est enfin signalé. Anne-Gwen Ugen est opérée dans la nuit du 2 au 3 juin. Avec succès. « On m'a redonné la vie. S'il n'y avait pas eu ce donneur, je ne serais pas là... et Nina non plus. »

    La jeune femme, volontaire, reprend son travail de professeure d'éducation physique et sportive. « J'ai repris une vie normale. » Mais ce qu'elle désire par-dessus tout, c'est de mettre au monde un enfant. Sauf que durant une grossesse, le débit cardiaque augmente beaucoup. Une femme enceinte s'essouffle très vite.

    Une grossesse très surveillée

    Heureusement, en une vingtaine d'années, la médecine a fait beaucoup de progrès. Et des grossesses sont devenues possibles pour les femmes souffrant de maladies cardiaques, tout en étant très surveillée. Dès le début, les médicaments antirejet (de la greffe) de la jeune femme ont été changés, ou les doses allégées, car ils pouvaient avoir des effets sur l'embryon. Elle a été suivie par un cardiologue et un gynécologue, en lien avec des spécialistes nantais. « Tous les mois, je passais des électrocardiogrammes et des échographies. »

    La grossesse s'était bien passée, sauf le premier trimestre. « J'ai été malade et vomissais mes médicaments » Elle a été hospitalisée deux fois pour cette raison. Les deux trimestres suivants ont été plus tranquilles... sauf que Nina est arrivée avec un mois et demi d'avance, le 9 août, à Morvan. L'accouchement s'est bien passé. Comme dans tous les cas prématurés, bébé et parents ont été pris en charge par le service du professeur Jacques Sizun, où l'on applique les méthodes du Nidcape, dont le peau à peau.

    « Toutes ces années ont été un parcours du combattant, la naissance de Nina n'en est que plus belle ! » Jeudi, la maman et sa fille - qu'elle allaite - ont quitté l'hôpital Morvan. Et le coeur de Nina fonctionne bien.

    Anne-Gwen Uguen est la première maman greffée du coeur brestoise, la 14e dans le grand Ouest. (source :Ouest-France , septembre 2008)

     


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  • Un miracle pour les 5 ans d'Elissa

    La petite Élissa Grondin fêtera son cinquième anniversaire dans deux semaines. Pour sa fête, ses parents souhaitent ni plus ni moins qu’un miracle, ou qu’on trouve enfin un coeur compatible pour leur fille.

    Un miracle pour Elissa

    « Je le souhaite beaucoup ce miracle-là. On sait que ce n’est pas un cadeau qui se donne de plein gré, mais c’est ce qu’on souhaite, un miracle », se résigne Patrick Grondin.

    Née avec trois malformations au coeur, Élissa Grondin devait subir une troisième et dernière opération au début 2015 pour lui permettre de vivre normalement. Son état ne lui a cependant jamais permis de la recevoir et sa santé n’a cessé de régresser par la suite. Hospitalisée aux soins intensifs de l’Hôpital Sainte-Justine depuis septembre, la fillette a subi des complications la veille de Noël qui l’obligent dorénavant à être branchée en permanence et à recevoir un apport en oxygène 24 heures sur 24. Son coeur ne fonctionne plus qu’à 13 % de ses capacités et sa situation est dorénavant critique.

    « Son coeur semble se relâcher soir et matin. Il pompe tellement peu qu’il faut liquéfier son sang au maximum pour s’assurer qu’il puisse circuler sans causer de problèmes. Ça fait longtemps que je dis aux médecins de prendre le mien; je ne veux pas attendre que ma fille décède. Mais ça ne fonctionne pas comme ça et chaque semaine, chaque jour et chaque minute qui passe comptent », déplore le père d’Élissa.

    Ce dernier espère ardemment que sa fille, qui a besoin d’un coeur d’un enfant pesant au maximum 23 kg (50 lb), puisse éviter l’intervention d’un coeur de Berlin, un coeur mécanique externe qui lui permettrait de prolonger l’attente d’un vrai coeur, mais qui mettrait aussi sa vie en péril.

    « Même si ça sauve des vies, vu les malformations au coeur de ma fille et son état actuel, ce serait extrêmement dangereux. Ce serait de flipper un trente sous et on ne veut vraiment pas se rendre là. »

    Et en plus de son état physique précaire, Élissa a de plus en plus de difficultés à garder le moral. Après avoir indiqué à ses parents qu’elle se sentait seule dans le temps des Fêtes, ces derniers ont lancé un appel sur Facebook pour qu’on lui fasse parvenir des dessins représentant l’été, la Reine des neiges, des arcs-en-ciel et toute autre chose que la fillette aime, ce à quoi les gens ont répondu avec plus de 700 dessins pour la revigorer. Néanmoins, la santé psychologique de la fillette périclite.

    « On voulait qu’elle ne se sente pas seule, mais malgré tout elle se referme beaucoup sur elle-même. Elle est irritable. Elle ne parle plus à aucun homme à part son papa. Même avec les infirmières, c’est difficile. Tout ce qu’on peut faire c’est attendre. »

    Attendre qu’un malheur, quelque part, survienne, « même si c’est triste à dire », ajoute M. Grondin.

    « On ne souhaite pas de malheur à personne, mais c’est rendu qu’on regarde la météo des fois en souhaitant une tempête de neige. S’il arrive un accident quelque part et que ces personnes ont été sensibilisées au don d’organes avant que ça arrive, ça pourrait sauver notre fille. C’est bizarre, mais oui on souhaite un donneur. »

    L’importance de signer sa carte soleil

    En arrêt de travail, Patrick Grondin et sa conjointe Josée Scantland, qui sont aussi les parents d’un garçon de trois ans, mettent donc toute leur énergie à sensibiliser les gens à l’importance de signer sa carte de don d’organes… et celles de leurs enfants.

    « C’est la seule arme qui nous reste pour sauver notre fille, indique le Sherbrookois. Ça prend quelqu’un qui décède d’une mort cérébrale ou d’un accident d’auto, mais seulement 1 % des gens sont des donneurs potentiels, ce qui équivaut à 300 donneurs par an. Sur ce nombre, imaginez le nombre d’enfants et ceux avec qui l’opération sera compatible… »

    M. Grondin insiste également sur le fait d’en discuter au préalable avec ses proches, pour qu’ils ne s’y opposent pas le moment venu.

    « Ça demeure toujours un peu tabou, le don d’organes. Une famille sur deux n’honore pas la volonté de leur proche même s’il a signé sa carte, pour une raison ou une autre. Il n’y a pas que ma fille qui attend, il y en a beaucoup d’autres, et on ne pense jamais que ça pourrait être nous, jusqu’à ce qu’on reçoive un appel téléphonique un matin… » (Source : la tribune du 12 01 2016)


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