• Voici donc, mon expérience... Un matin, en Avril 2015, la voisine de ma Maman me prévient qu'à 10 heures ses volets sont toujours fermés (chose inhabituelle) je lui conseille d'aller sonner et en cas de non réponse d'entrer dans la maison comme nous en étions convenues ensemble...

    Un appel de sa part me prévient que Maman est inconsciente et que les secours arrivent... peu de temps après l’urgentiste, au téléphone -j'habite à 200 km de chez Maman- me prévient que le pronostic vital de ma Mère est engagé émoticône frown , départ pour le Mans -où elle habite- et arrivée aux Urgences où l'on m'apprend qu'elle souffre d'une hémorragie cérébrale très grave et que plus rien ne peut arranger son état...

    Etant très sensible au don d'organe, je demande si, malgré son âge (84 ans) le don d'organe est possible... on me répond : oui, j'appelle mon Frère, il est d'accord aussi... le long chemin commence... Oui c'est un long chemin qui n'est pas sans embûches ni surprises... son installation en réanimation est quasi instantanée (il faut "maintenir" les organes en parfait état de "marche") et... attendre la "mort cérébrale" qui doit, légalement avoir eu lieu avant d'entamer toute démarche : recherche d'un donneur... bilan des organes...

    Nous étions en milieu d'après midi, dans ce bloc de réanimation, Maman, intubée, gisait... je lui parlais (on dit que les personnes en coma profond peuvent vous entendre...) je peux vous dire qu'elle sait combien je l'aimais... je décide de rester près d'Elle toute la nuit, étant persuadée que la mort cérébrale n'allait pas tarder, à 4h17, le médecin m'informe que des signes de mort cérébrale apparaissent... je pose sur son "corps" ???

    Une jolie chemise de nuit rose, je l'embrasse, la parfume, lui mets du rose aux joues... et lui parle lui parle encore, préparée à la "nouvelle"... j'ai passé une nuit blanche auprès de la personne qui m'avait mise au monde, peut être la nuit la plus "riche en communication" de notre vie, un doux monologue tendre et apaisant... à 8h00 relève des médecins qui me préviennent que le processus de la mort cérébrale s'est arrêté... et que les bilans qu'il avaient prévus pour les tests des organes étaient annulés... En effet, Maman "vivait encore" et la loi interdit tout prélèvement sur une personne encore vivante cérébralement.

    Alors a débuté une longue et douloureuse attente... qui a duré 48 heures... et ça il faut le savoir, c'est long 48 heures... pour les proches !!! heureusement nous avions contact avec un médecin extrêmement professionnel et humain qui m'a parlé, expliqué car, au bout de 24 heures j'ai "pété les plombs"... Tout ceci pour vous dire que OUI au don d'organe, bien évidemment, mais le plus difficile n'est pas pour le donneur... qu'il repose en paix mais bien pour la Famille qui fait, je vous l'avoue un cadeau très beau mais aussi très douloureux au bienheureux "Receveur" !

    Mais... quelle joie lorsque 3 mois après un courrier du centre national de don d'organe vous parvient pour vous dire qu'une personne de 70 ans vit tout à fait normalement avec les reins de "Suzanne" et la loi a changé depuis peu, en théorie -je dis bien en théorie- les médecins n'ont pas besoin de l'accord de la Famille pour prélever, mais c'est pour l'instant de la théorie les médecins ne sont pas près pour cela encore... et si la personne de son vivant a émis l'interdiction de prélèvement, bien évidemment, au bout de cette attente, tout est annulé...

    Ainsi, pour conclure, je souhaite dire aux familles des donneurs que l'attente peut être très longue et le fait de savoir cela -je pensais que tout allait aller très vite- peut adoucir cette difficile attente... Mais au fait... avant de parler de don d'organe... pensons déjà aux dons du sang... dans les villes c'est organisé assez régulièrement, commençons donc par le commencement, donnez, donnez votre sang .    

    Muriel


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  • Histoire d’une greffe…  Histoire d’amour de Muriel et Philippe..

    J’ai souhaité raconter mon histoire pour d’une part les futurs greffés (moi j’aurais bien aimé lire un témoignage avant de me faire opérer), et d’autre part pour le personnel soignant, les médecins, les chirurgiens, et tous ceux qui gravitent autour d’une greffe, pour qu’ils aient une approche de ce que vivent ceux qui passent entre leurs mains, l’autre coté du miroir en somme !
     Ce sont des impressions et des réflexions personnelles, mais je pense que beaucoup de malades se reconnaitront. J’ai souhaité y maintenir un ton d’humour, parce que ce trait m’est propre et qu’il permet de prendre de la hauteur, de dédramatiser.

    La dialyse.

    J’ai porté un cathéter pendant quatre mois en attendant que ma fistule soit opérationnelle, quatre mois compliqués avec ce truc qui me sortait du dessus du sein, atteinte de ma féminité, la peur de l’infection, que le truc sorte tout seul et que je me vide de mon sang, bref quatre mois d’angoisse.
     Ensuite on est passé par ma fistule, que tout le monde trouvait « très belle », comme si un bras qui fini par ressembler à un cep de vigne pouvait être beau, mis à part pour un amateur de bon vin peut être !
     J’ai voulu vite apprendre à me brancher et me débrancher, pour être un peu plus indépendante, quatre heures de dialyse c’est déjà très long, alors attendre que les infirmières s’occupent de vous, très peu pour moi. Etre malade d’accord ça je n’ai pas eu le choix, mais devenir sa maladie, NON !
     D’ailleurs souvent quand on me demandait comment j’allais je répondais, « ça va » ou encore « super », ce n’était pas ironique de ma part mais ça coupait court à tout, et surtout à la pitié, je ne supporte pas les regards de pitié. La première année je réussissais à sortir après ma dialyse du matin, la deuxième année malgré toute ma volonté ce n’était pas possible. Je ressortais toujours avec cette impression de « cuite de la veille », un comble pour moi qui ne bois pas !
     Le dialysé a une vie entre parenthèse, on le maintient en vie, on le maintient à flot, à coup d’analyses, de médicaments. Se battre contre le phosphore, le potassium et j’en passe, maitriser sa soif, ses envies de chocolat, de sodas, gérer la fatigue au quotidien… Pour un dialysé l’improvisation reste un luxe, le grain de folie aussi, bien que pour moi l’humour et la coquetterie soient restés ma planche de salue pour ne pas sombrer.
     Forcement durant ces deux années j’ai beaucoup pensé à la mort, ce qui m’a fait encore plus apprécier la vie. J’ai appris à beaucoup relativiser, savoir ou sont mes priorités, à apprécier plus les petits moments de bonheur, à vivre plus dans le présent, là où tout ce passe. La maladie m’a rendu moins exigeante avec moi-même, plus sereine, et moins désireuse de plaire à tout pris, en gros on me prend comme je suis ou on passe son chemin. Finalement tout ce qui nous arrive dans la vie en bien ou en mal a un sens.

    Le don vivant.

    C’est tout au début de ma maladie que mon compagnon Philippe m’a parlé de me donner un rein, au départ ce n’était pas très concret pour moi, et on ne se connaissait que depuis un an quand c’est arrivé. Il m’a fallu quelques mois pour l’envisager réellement, pour comprendre son état d’esprit, sa démarche.
     C’est quelqu’un qui est déjà tourné vers les autres, il donne son sang, est inscrit pour le don de moelle osseuse, bénévole aux restos du cœur. Et il m’a dit quelque chose de surprenant, qu’en fait il a toujours su qu’il donnerait un jour son rein pour quelqu’un, et ce quelqu’un ça été moi ! Hasard…destin… ?
    C’est comme ça que l’aventure a commencé, il y a 18 mois juste après le cross match au mois d’aout 2014.
     Une préparation à la greffe sur donneur vivant c’est beaucoup d’examens, beaucoup d’attente, mais aussi l’occasion d’en parler beaucoup, de se préparer psychologiquement, car le don apparenté met plus la pression pour le receveur, que la greffe de rein cadavérique (ce mot est très moche, et me file toujours la chair de poule, il faudrait songer à en changer). Pourquoi de la pression ? Et bien parce qu’une personne que l’on connaît très bien, que l’on aime aussi, va nous faire le don ultime, le don d’un morceau de soi, alors on se doit de réussir, on se doit de faire en sorte que tout se passe bien, c’est une sacrée responsabilité !
     Mon compagnon et moi en avons énormément parlé, envisagé toutes les issues, même celle du fiasco, celle d’une séparation éventuelle à un moment de notre vie pour une raison x ou y. C’était très important d’aborder tous les sujets.
     Le décompte pour nous à réellement commencé depuis les vacances d’été 2015. Tout c’est précipité avec le rendez-vous à l’Agence de Biomédecine et le tribunal. J’ai effectué toutes ces démarches avec mon compagnon, c’était important pour moi, nous formons une équipe !

    Le jour « J » le 28 janvier 2016.

    L’admission était prévue le mercredi 27 janvier, bien que pour moi cela avait commencé un peu plus tôt avec des échanges plasmatiques, trois avant la greffe et trois après. Nous sommes donc arrivés le matin direction l’aphérèse pour une petite heure d’échange plasmatique, tout c’est bien passé si ce n’est une petite réaction allergique et des tremblements incontrôlables. Ensuite pour nos derniers moments ensembles (enfin avant quelques jours), nous avons été déjeuné à la cafétéria, pensant avoir du temps jusqu’à 14 heures. Et bien non, je pensais courir assez vite mais ils ont réussi à me retrouver pour une dernière dialyse ! Dernier bisou et chacun regagne sa chambre, lui au 15 ème étage en urologie, et moi au 14 ème en néphrologie.
     Le jeudi matin je suis prête, je ne sais pas comment j’ai réussi mais je n’ai pensé à rien, je me suis mise en mode colis et on m’a expédié en salle d’opération, je me souviens juste du froid et des quelques pensées qui ont réussit à traverser le brouillard volontaire de mon cerveau, comme des bulles de savon.
    -« Est-ce que je vais rêver pendant l’opération ? Est-ce que je ne risque pas de me réveiller pendant ? »
    Je sais c’est débile, c’est tellement débile que je n’ai pas osé les poser à quelqu’un. Je ne crois pas en Dieu et pourtant deux pensées me viennent à l’esprit, la première :
    -« Si quelqu’un doit partir, s’il vous plait faites que ce soit moi… »
    Et…
    -« J’espère que cette salle aseptisée n’est pas la dernière chose que je vois, je veux revoir le soleil ».
    Le masque bleu s’approche, et puis le néant m’enveloppe…
    Je me réveille quelques heures plus tard…comme dans mon lit, pas de brouillard, tout est net dans mon esprit. Un anesthésiste se tient en face de moi, et me demande si je suis réveillée, j’ai envie de lui répondre bêtement que non je dors profondément les yeux ouverts, et que je m’apprête à faire mon jogging. Devançant ma question il m’informe que mon mari va bien et qu’il est remonté depuis une heure. Tout va bien le Dieu en lequel je ne crois pas, a finalement décidé de ne prendre personne ! Et la deuxième bonne nouvelle c’est que je vais revoir le soleil (bon pour moi avec modération).
     Une fois remontée dans ma chambre je fais l’état des lieux, j’ai l’impression de me faire pipi dessus mais après vérification on m’a posé une sonde. J’ai un tuyau qui sort du ventre, il parait que ça s’appelle un Redon, c’est pour évacuer le « chantier » de l’installation du rein dans mon ventre. J’ai deux perfusions dans le bras droit. Je me sens bizarre, comme gonflée à bloc, c’est à la pesée du lendemain que j’ai compris pourquoi, on m’a gonflée de 8 litres d’eau pour lancer mon rein ! Je viens de comprendre pourquoi la néphrologue qui m’a suivie avant la greffe avait suggéré que pendant les premiers jours on a envie de ne voir personne. Tu m’étonnes je me sentais à peu près aussi sexy qu’une méduse échouée sur une plage…J’ai des nouvelles de mon chéri, il me dit qu’il a mal au ventre, qu’il ressent encore les effets de l’anesthésie, alors que moi je n’ai mal nul part, comme dans la chanson, je voudrais prendre sa douleur…
    Je me rends compte qu’on m’explique les choses au fur et à mesure, et ce n’est pas plus mal, tout d’un coup aurait été trop. On m’explique que l’anesthésie arrête le transit, et qu’il faut évacuer des gaz avant la reprise des selles. Bon super, comment évacuer des gaz en position couchée quand on un ventre prêt à exploser, et une cicatrice toute fraiche de 15 cm dans le bas du ventre ? La réponse et bien on souffre toute la nuit, on se la rejoue « Alien », parce qu’on a l’impression de son ventre va exploser d’une seconde à l’autre !
     Le lendemain je me traine jusqu’au lavabo pour faire ma toilette. Vous qui rentez à l’hôpital, oubliez votre fierté et votre pudeur, car ici bas on vous parle « pipi », « caca », vous vous retrouvez un beau matin à poil à faire votre toilette intime, pendant qu’un brave monsieur est en train de changer vos draps juste derrière vous…Vous vous dites c’est leur boulot, il en on vu d’autres, il faut juste que moi je m’y habitue. Quelques jours plus tard une aide soignante, que je n’avais pas encore vu me demande si j’ai besoin d’aide pour faire ma toilette, j’ai envie de lui répondre « Ma petite dame, le jour où quelqu’un fera ma toilette je ne serais pas loin de la morgue »…
    Le plus pénible ce sont les cinq premiers jours, parce qu’il y a un protocole pour trouver le bon dosage des anti-rejets. La première nuit, n’espérez pas dormir, on vous réveille toutes les heures pour la tension, température, « relevé pipi », Redon, bref tous les paramètres. La deuxième nuit toutes les deux heures, et la troisième toutes les trois heures. De toute façon je crois bien que je n’ai pratiquement pas dormi pendant quatre jours, ni mangé d’ailleurs, toute cette eau dont on m’avait rempli ne laissait guère de place pour de la nourriture ! Quand je me suis regardée dans la glace, je me suis fait peur, car toute cette eau ne c’est pas répartie harmonieusement. Si encore j’avais pris trois tailles de soutien gorge, ou des fesses, mais non tout c’est réparti en largeur, sous les bras et en culotte de cheval, c’est simple je ressemblais à un domino géant avec tout mes hématomes sur les cuisses !
     Mon compagnon lui sort au bout de quatre jours, le dimanche 31 Janvier. Il descend me faire un bisou avant de partir, je lui trouve l’air un peu fatigué, il me montre ses cicatrices, quatre petites autour du nombril, et une plus grosse sur le nombril. Elles ne sont pas impressionnantes en elles- même, mais quand on songe qu’ils ont sorti le rein par ce petit trou, c’est impressionnant ! Il me dit avoir mal à l’intérieur du ventre, tu m’étonnes, il y a seulement quatre jours une machine avec des bras articulés se frayait un passage là dedans…
    Une fois qu’il est rentré à la maison, je sais que sa principale activité a été de se trainer du canapé au lit, et du lit au canapé. Il a eu un peu de mal à récupérer, en faite comme dans un jeu de rôle, il a perdu un peu de vie, de force vitale, alors que moi c’est tout le contraire j’ai récupéré « une vie », et ce dès le lendemain de l’opération. Une fois dégonflée un peu, je n’ai eu qu’une idée en tête…pouvoir aller me balader dans les couloirs !
     Pendant ces huit jours j’ai vu défiler beaucoup de monde, des infirmières, aides-soignantes, internes, chirurgiens, les équipes de nuit, de jour, la diététicienne, la psy. Je me suis retrouvée un jour avec quatre internes plus le chirurgien au pied de mon lit, en admiration devant ma cicatrice sur le bas ventre ! Messieurs les chirurgiens et futurs médecins avant d’être votre chef d’œuvre, n’oubliez pas que nous sommes des personnes avec une histoire qui nous est propre, et surtout une âme qui chapeaute le tout !
     Pendant l’hospitalisation on fait l’objet de beaucoup d’attention, et forcement après on doit se prendre en charge, bien respecter les prises de médicaments, boire beaucoup (minimum trois litres), suivre scrupuleusement les rendez-vous, c’est le prix à payer pour retrouver une vie normale.
     Un des gros problèmes commun à tous les dialysés c’est le poste « pipi », et oui au bout d’un moment chez nous le débit se tarie pour finir par disparaître. Donc par conséquent la vessie finie par se resserrer. Imaginez le problème le jour où on demande à cette pauvre vessie d’éliminer plusieurs litres d’urine ! Les premiers jours (une fois la sonde retirée) c’est l’enfer, vous avez une autonomie d’un quart d’heure, pas plus. J’ai réussi à éviter l’accident de justesse lors de ma dernière séance d’échange plasmatique, j’ai demandé trois fois le bassin en une demi-heure ! Heureusement la rééducation a été assez rapide, et aujourd’hui plus d’un mois plus tard je commence à arriver à me retenir, au moins le temps de trouver des toilettes !
     Je suis sortie le vendredi 5 février pour retrouver mon chéri. Depuis nous nous remettons tout doucement, à notre rythme.
     Je suis fière de dire qu’aujourd’hui, j’ai arrêtée de fumer depuis plus d’un mois. Je l’ai fait à la « barbare », c'est-a-dire que j’ai fumé ma dernière clope le mardi 26 janvier, la veille de mon entrée à l’hôpital. J’ai beaucoup moins souffert que je ne le pensais, en fait ça ne m’a même pas manqué. Je pensais que ce serait plus dur une fois rentré à la maison, et bien en fait même pas. Est-ce qu’inconsciemment j’ai enregistré le fait que désormais ce n’était plus possible ? J’ai bien une autre théorie (qui n’engage que moi)…je porte le rein d’un non fumeur convaincu ! Après tout on parle bien de la mémoire de l’eau, alors pourquoi pas d’un organe, moi je veux y croire, et ça m’aide !
     Je retourne entre deux et trois fois par semaine à l’hôpital pour le suivi après greffe, je me suis fait quelques petits coups de « flippe » avec ma créatinine qui joue les yoyos. La première fois on pleure, et puis on se calme. Je n’ai pas le droit de me plaindre, j’ai plutôt eu la greffe idéale, j’ai échappé aux infections urinaire, à l’eau dans les poumons, je supporte plutôt bien mon traitement.
     J’ai envie de dire que la greffe était trop parfaite, il fallait un grain de sable !
     Le grain de sable est arrivé par ma sonde double J ou sonde JJ, c’est un nom plutôt rigolo qui ne laisse rien soupçonner de la fonction du « dit objet ». C’est un petit tuyau en plastique creux et percé de petits trous, qui a le diamètre d’un gros spaghetti terminé des deux cotés par une boucle. Une des boucles se love à l’intérieur du rein et l’autre dans la vessie, le tout ayant pour fonction de soutenir le petit canal (l’uretère) qui va du rein jusqu’à la vessie pour éviter les adhérences, surtout à l’endroit de la suture entre le canal du nouveau rein et l’ancien. Si je suis aussi précise dans la description de cette sonde, c’est que contrairement aux autres greffés j’ai eu le « privilège » de la tenir dans mes mains (d’ailleurs je la garde en souvenir). Comme je ne fais jamais rien comme tout le monde, j’ai eu la mauvaise idée d’expulser ce petit morceau de plastique un soir en allant aux toilettes, en gros j’ai pissé ma sonde ! J’ai eu la peur de ma vie en me relevant des toilettes, je continuais à me faire pipi le long des jambes sans pouvoir m’arrêter. Je me suis dit ça y est ma vessie vient de rendre l’âme, je vais finir avec des couches à l’âge de 51 ans ! Aujourd’hui ça me fais sourire, mais sur le moment j’ai pleuré. Donc je vais me coucher avec une serviette entre les jambes, et à un moment je vérifie si ça coule toujours (puisque je ne sentais plus rien), et là je vois dépasser une boucle en plastique ! J’ai tout de suite compris de quoi il s’agissait, et comme j’ai beaucoup de sang froid…j’ai tiré tout doucement dessus ! Cette petite mésaventure m’a value une semaine d’hôpital, car depuis cet épisode ma créatinine faisait des siennes et l’écho doppler montrait un petit œdème sur le rein, et une dilatation du pyélon.
     Voilà pour l’épisode sonde « JJ », ce qui m’a prouvé que j’avais oublié de penser à l’après greffe ! C’est vrai que nous nous sommes beaucoup concentrés sur l’avant greffe et la greffe. Pourtant ces trois mois qui suivent la greffe sont primordiales et assez angoissants. Peut être est-ce moi qui me met trop la pression, j’ai toujours peur d’oublier mes anti-rejets, j’angoisse si j’ai 10 minutes de retard dans leur prise, je culpabilise sur tout. Je sais que je dois me calmer, que je fais tout ce que je peux, je bois mes trois litres, je ne mange pas de sucre, je suis à la lettre toutes les règles d’hygiène.
     Cette greffe c’était notre projet commun, pour un couple qui s’aime c’est aussi fort que le projet d’avoir un enfant. Pour un enfant on donne la vie, pour un don vivant on rend la vie. Mon compagnon m’a rendu la vie, je n’ai pas assez de mots pour lui dire merci, même si pour lui la chose va de soi, pour moi ça reste quelque chose d’unique et d’exceptionnelle. Peu de temps après l’opération je lui ai dit au téléphone que je prenais bien soin de son rein, il c’est empressé de rectifier, il m’a dit « non désormais c’est le tien » ! Et il a raison effectivement désormais c’est le mien…
    Et bien voilà depuis le 28 janvier 2016 je pèse quelques centaines de grammes de plus, et je porte un troisième rein au creux de l’abdomen…Ce rein est celui de la deuxième chance, celui de l’amour et de l’espoir. Pour la Saint Valentin j’ai reçu le plus beau des cadeaux qu’un homme puisse faire à sa femme, le don de soi comme preuve d’amour.
     On peut dire aujourd’hui, plus d’un mois plus tard que nous nous portons bien tout les deux, prêts à attaquer notre nouvelle vie, un peu plus fort qu’hier, un peu plus soudé.
     Nous avons déjà arrosé mon nouveau rein, et j’ai trinqué avec humour à mes trois reins « les deux feignasses, et celui qui bosse »…
    Le mardi 02 mars 2016.
     Je tiens à remercier les infirmières de la dialyse, Marie-Laure, Fatima, Estelle et ma petite Delphine, le Docteur Fournier, le docteur Fossé mon généraliste, Marie Matignon la néphrologue qui nous a suivis pour la pré greffe, le Docteur Joher, le Docteur Audard, tout le personnel soignant de l’hôpital Henri Mondor, le professeur Salomon qui m’a opéré, le professeur De la Taille qui a opéré Philippe. Toutes ces personnes qui font un métier formidable, et surtout qui y mettent tout leur cœur et leur passion. Merci à vous.


     Muriel et Philippe.


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  • Témoignage raconté Par Laurie

    Je partage ce magnifique témoignage d'une maman courage et de cette jeune femme qui a en fait beaucoup compté pour moi. Je venais de mettre un nom sur ma maladie et je suis tombée sur un reportage dans le journal de France 3 , à l'occasion de la journée nationale du don , alors que Laura, après avoir été atteinte de la même maladie que moi et greffée cœur/poumons , attendait une autre greffe. Sans le savoir , nous nous sommes croisées dans le même centre de greffe parisien (CCML) mais on s'est jamais vues. Je me souviens d'avoir trouvé cette jeune femme magnifique et tellement courageuse . Elle a été un soutien infaillible en quelques minutes sur le petit écran et je me suis toujours dit que je voulais être aussi courageuse qu'elle .

    Le combat de Laura

     En ce jour "particulier" j'ai eu envie de "résumer" ce "combat de Laura"... 


      - 22.01.1987 : Naissance d'une ado...rable petite fille en pleine santé!
    - Fin 1994 : HTAP brutale... verdict : espérance de vie : six mois!...
    puis orientation à l'hôpital Béclère pour pause de pompe à Flolan.
    merci (feu) Dr François Brenot d'avoir accepté cet essai sur une jeune enfant, la première à l'époque! Cela lui a permis d'arriver jusqu'à la greffe... non sans difficultés (septicémies , angine de poitrine, arrêt cardiaque et réa...etc...)


    - 06.06.1996 : greffe cœur-poumons et "renaissance"!


    Laura a été la plus jeune greffée cœur-poumons de France à cette date. Le Professeur D. qui a réalisé l'intervention m'avait relaté : "Nous nous sommes dit que Laura était une sacrée battante pour avoir réussi à rester en vie avec ces dix-huit mois catastrophiques traversés et qu'Elle braverait bien cette transplantation!) Merci Monsieur, et merci l'équipe, d'avoir sauvé Ma Fille cette fois!


    - 09.1997 : insuffisance rénale et dialyses, cause : cyclosporine!


    - Courant 98 : "miraculeusement", termes de ces propres médecins, plus besoin de dialyses, fonction rénale quasiment récupérée!
    - Adolescence ponctuées d'hospitalisations pour nombreux rejets, CMV, entre autre... mais adolescence "presque" normale entre scolarité, sorties, p'tit copain, etc...la vie quoi!
    - 08.2008 : après une toux inexpliquée depuis quelques semaines, diagnostic : rejet chronique pulmonaire (bronchiolite oblitérante).
    Greffe d'un seul poumon (plus "facile" à trouver) proposée...
    Dans l'immédiat, Laura refuse catégoriquement!
    Elle aura 18 ans dans quelques mois et, est tout-à-fait capable, suite à ce parcours de vie déjà bien chaotique, de décider de "son propre sort" (évidemment à notre plus grand désespoir.)
    Au bout de quelques mois, Laura accepte enfin son inscription sur liste d'attente de transplantation, tout en précisant qu'Elle refusait de vivre, selon ses paroles, "comme une vieille" avec une capacité respiratoire réduite qui ne lui permette pas de vivre comme une jeune fille de 18 ans! (son médecin à l'époque doit encore se souvenir du "claquage" de porte de son bureau suite à cette "injonction"... Laura, au caractère bien trempé, a d'ailleurs plusieurs fois quitté ce bureau en claquant la porte!  
    J'ai plusieurs fois insisté pour donner un de mes poumon à Ma Fille et cela m'a toujours été refusé ... "On" m'avait dit alors : "Imaginez que vous décédiez pendant l'intervention ou même plus tard et que votre Fille, Elle, vive grâce à votre poumon... comment pourrait-Elle vivre cela?.. 
    Sa fonction respiratoire se détériorant vite, finalement, la greffe bi-pulmonaire s'impose, suivra un infarctus (nécessitant la pause d'un stent) et, désormais c'est une transplantation cœur-poumons qui est nécessaire!
    - fin 2009, sans la moindre proposition d'Un Don depuis l'inscription en 2004, Laura est épuisée, tousse constamment, souvent hospitalisée, sous oxygène 24h/24, passant du lit au canapé, ne pouvant plus marcher et encore moins monter l'escalier...
    Laura avait, courant 2008, alerté les médias, écrit au Président de la république et ministres pour demander que de nouvelles mesures soient décidées pour faciliter le don d'organes. Elle commencera d'ailleurs, à la demande et avec l'aide d'un conseiller parlementaire, un projet de loi (projet non abouti par "manque de forces" mais Laura avait bien l'intention de poursuivre ce travail après la greffe attendue).


    -07.04.2010... il y a six ans, jour pour jour...


    Laura n'aura pas eu cette deuxième greffe en laquelle Elle croyait!... 
    Laura a toujours gardé l'espoir de s'en sortir, je me demande encore comment Elle a fait pour surmonter, outre les souffrances physiques, les moments d'inquiétude, de doutes, de peur, qu'Elle évitait bien de montrer ...
    Quelle incroyable force a habitée Ma fille dans son corps si faible et fragile!!!... Laura Ma Princesse Guerrière

    Le grand souhait de Laura et le mien :


    Qu'il n'y ait plus d'enfants, plus de jeunes, plus personne
    qui décèdent à cause d'un MANQUE de DON d'ORGANES!!!


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  • La maladie de corps de Lewy

    Cécile a perdu son époux en 2014 à la suite d'une longue maladie à corps de Lewy ( MCL).

    Cécile témoigne sur ...

    " La santé de mon mari a commencé à se dégrader en 1998 . Il a subi des tas d'examen souvent douloureux . Et puis il a finalement été diagnostiqué avec une dépression .

    Moi, je n'y croyais pas . on était très heureux tous les deux , très unis.

    On lui a prescrit des antidépresseurs qui ont eu un effet dévastateur sur la maladie .

    J'ai dû me battre avec le généraliste pendant un mois et demi pour obtenir un rendez-vous avec un autre spécialiste.

    Il n'acceptait pas mon doute , j'ai même été accusée d'être responsable de la dépression de mon mari .

    Quand la neurologue du CHRU de Lille a posé le diagnostic de la maladie à corps de Lewy , cela a été un soulagement .

    J'ai accompagné mon époux pendant plus de seize ans , un parcours difficile notamment en raison du peu d'information concernant cette pathologie et son évolution .

    Les associations et les groupes de paroles sont rares , il est urgent de communiquer pour aider les malades et leurs proches. " ( source : mon pharmacien et moi ; janvier , février 2016)


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  • Léopold Hecht, victime de l'attentat au métro Maelbeek souhaitait faire don de ses organes: "Nous espérons que cela sauvera une vie", dit sa maman

    Depuis mardi, Léopold Hecht, un jeune homme de 20 ans, était dans le coma. Il fait partie des victimes de l’attentat au métro Maelbeek. Il est décédé dans la nuit de mardi à mercredi. On apprend aujourd’hui qu’il souhaitait faire don de ses organes. Ses parents ont décidé de respecter sa volonté.

    Le don de Léopold

    On apprend par La Libre Belgique que le jeune homme de 20 ans avait fait part de sa volonté, en cas de décès, de donner ses organes. «  Suite à de nombreuses discussions en famille, nous savons que c’est la décision qu’il aurait souhaité qu’on prenne pour lui, même s’il ne l’a jamais exprimée telle quelle, déclare sa maman. Cela faisait pleinement partie de ses valeurs. Nous avons pris cette décision dans la nuit de mardi à mercredi. Nous espérons que son don d’organes sauvera une vie ou aidera une personne ».

    La maman de Léopold parle de son fils comme d’un intellectuel, «  convaincu que seuls les mots pouvaient faire face à l’obscurantisme  ».

    Elle explique que, dans le même esprit, elle n’éprouve pas de colère et n’en veut à personne. ( source: Sudinfo.be du 25 Mars 2016 Saint Harold )


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  • Laventie : Noa, 7 ans, et Yoann, 32 ans, greffés du rein et amis pour la vie

    La greffe de Noa

    C’est la maladie qui a rapproché le petit Noa et deux frères pompiers. Une greffe de rein a débouché sur une solide amitié. Mercredi, à la caserne de Laventie, grâce à ses deux potes, le petit bonhomme de 7 ans a reçu des cadeaux de soldats du feu de toute la France. Pas un hasard : il adore l’univers des sauveteurs !

    Noa, 7 ans, et les pompiers, c’est une grande histoire d’amour. « Depuis qu’il est tout petit, il dit pimpon ! », rigole Christelle, sa maman. La petite famille vit à Forest-sur-Marque, dans le Nord. Une vie normale, ou presque : Noa est né avec une insuffisance rénale. Fin 2013, rien à faire : il faut le dialyser en attendant un donneur. Pas évident pour un enfant, les dons du vivant sont impossibles. Après quelques péripéties, enfin, il est opéré en mai 2014, au CHR de Lille, un point commun avec ses deux nouveaux potes pompiers.

    Un coup de main du destin : Christelle, en 2013, avait lancé un défi Facebook, invitant les pompiers de France et de Navarre à envoyer des messages de soutien à son fils. En plus des lettres, elle avait reçu 2 m3 de cadeaux, calendriers, écussons, véhicules miniatures... Et un jour qu’elle et son mari organisaient, via leur association La Grande Échelle, une exposition, ils avaient vu débarquer les frérots qui avaient entendu parler du petit gars.

    « Noa aussi m’a aidé »

    Eux s’appellent Yoann et Nicolas Dewulf, natifs de Locon, et si le CHR leur est aussi familier, c’est que Nicolas, 36 ans, a sans doute sauvé la vie de son cadet de 32 ans. Yoann n’avait jamais eu de problème de santé jusqu’en 2013. « On m’a diagnostiqué la maladie de Berger, je n’avais plus que 20 % de rein fonctionnel. » Ex-pompier volontaire, comme son frangin, à la caserne de Laventie, il a été pro à Béthune, avant de partir au CODIS, à Arras. Yoann aussi avait besoin d’un donneur et après un mois de réflexion, parce que la décision reste lourde à prendre, Nicolas lui a fait ce cadeau. « C’est entre frères qu’il y a le plus de compatibilités. » Tout de même, Nicolas a dû perdre plus de 10 kilos et s’astreint depuis à une stricte hygiène de vie. Sans regrets. Au point qu’eux aussi ont créé une association pour sensibiliser le public au don d’organes. Elle s’appelle... Rein n’est impossible !

    La mascotte de l’association

    « Noa, c’est la mascotte de notre asso ! Il m’a aussi aidé à tenir », raconte Yoann, très ému. Alors mercredi, avec la complicité du lieutenant Cabaret, ils lui ont réservé une surprise à la caserne de Laventie. Via Facebook, ils ont contacté leurs collègues. Et surprise : une table couverte de calendriers, d’écussons, de casques même... En particulier, les pompiers du Var se sont démenés, qui ont écrit pour lui faire « de gros bisous » et l’inviter à visiter leur centre s’il vient pour les vacances. Voire à monter sur la grande échelle ! Ça, Noa n’a jamais fait mais il est « déjà monté dans une nacelle », confie-t-il, timide et ravi. Et au printemps, c’est sûr, ses parents vont « décorer sa chambre sur le thème des pompiers ». Pas la matière qui manque !

     POUR CONTACTER LES DEUX ASSOCIATIONS

    Rein n’est impossible. C’est le nom de l’association des frères pompiers : Rein n’est impossible. Elle sensibilise au don d’organes et améliore le quotidien des malades dialysés et greffés. Contact : Yoann Dewulf, 06 15 56 62 52. Vous retrouverez l’association dimanche 24 avril, elle tiendra un stand aux Foulées de la Lawe, à Locon.

    La Grande Échelle.

    C’est l’association fondée par les parents de Noa. Elle aide les familles d’enfants malades ou handicapés à régler des frais non pris en charge. Contact : 06 84 14 98 99 ou lagrandeechelle@sfr.fr  ( Source : La voix du nord du 19 02 2016)


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  •  Record du monde : un anglais meurt 33 ans après une greffe cardiaque

    trente trois ans de greffe de coeur

    Le transplanté qui a vécu le plus longtemps après sa greffe de cœur est décédé cette semaine. Son histoire donne de l'espoir à tous les malades dans le même cas.

    C’est un record mondial, et un espoir pour tous les transplantés cardiaques. John McCafferty, l’homme qui a vécu le plus longtemps après une greffe de cœur, s’est éteint ce mardi en Angleterre. Il avait 73 ans, et  a survécu trente-trois ans après son opération.

    En 1982, la mauvaise nouvelle était tombée comme un couperet pour cet homme tranquille, originaire d'Ecosse. Alors qu’il n’avait que 39 ans, les médecins lui avaient en effet diagnostiqué une cardiomyopathie dilatée.

    Cette pathologie correspond à une dilatation des ventricules qui limite la capacité du cœur à assurer sa fonction de pompe. Les conséquences peuvent être très graves, donnant souvent lieu à une situation d’insuffisance cardiaque et augmentant le risque de mort subite.

     33 ans de vie après la greffe

    John McCafferty avait pu bénéficier rapidement d’une greffe, réalisée par le Pr Sir Magdi Yacoub, à l’hôpial de Harefield de Londres. La première greffe de cœur jamais réalisée avec succès avait eu lieu plus d’une décennie avant, en 1967, en Afrique du Sud. Malgré ce succès, reproduit plusieurs fois, les professionnels de santé n’étaient pas en mesure d’annoncer un pronostic vital précis aux patients. Pour John McCafferty, l’équipe médicale ne lui avait pas donné plus de cinq ans à vivre. 

    Plus de trente ans après sa greffe, en 2013, il leur a prouvé le contraire, en faisant une entrée fracassante dans le Livre des records. Il y a en effet été inscrit comme le transplanté cardiaque ayant vécu le plus longtemps.

    Avec son épouse, Ann, il n’a cessé de parcourir le pays pour rencontrer des élèves, des patients et des associations afin de les sensibiliser à l’importance du don d’organe, et au fait qu’un tel geste pouvait sauver des vies.


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  •  Il est six heures du matin. Comme chaque jour, à cette même heure, ma préposée préférée me caresse le bras et me réveille en douceur. J'ouvre le...s yeux et aperçois son beau et sincère sourire. Je suis content de la voir.

    Elle me déshabille et commence à me laver dans mon lit à la débarbouillette. Je n'ai pas de bain aujourd'hui ? Mais non, vous savez bien que ce n'est qu'une fois par semaine, me dit-elle. La désolation visible dans son regard, elle compte et me dit c'est dans quatre jours.

    Bon, on enlève la couche, monsieur. Oh, mais vous êtes pas mal souillé ce matin! Les couches sont comptées. Parfois, les préposés en prennent à d'autres patients qui en ont moins besoin que moi, mais il semble que cette nuit tout le monde a utilisé son quota à cause de la gastro. Ma préposée me lave et me crème les fesses et les parties, car j'ai des rougeurs, et m'enfile une couche propre et mon beau pyjama bleu que ma femme m'a donné.

    Ma femme? Elle est partie pour un monde meilleur, comme on dit, il y a trois ans. Elle me manque beaucoup. Nous avons passé cinq décennies ensemble. Après mon AVC, elle s'est occupée de moi durant cinq ans. Maintenant, elle est morte. Son coeur a flanché. Elle était épuisée, la pauvre. Jeune, je travaillais beaucoup, même le samedi. Elle aura donc élevé nos trois enfants pratiquement seule. Parfois, je me sens coupable de ne pas avoir été présent plus souvent.

    Je n'en parle pas souvent, mais je me demande pourquoi mes deux garçons et ma fille ne viennent pas me visiter de façon régulière. Je crois qu'ils m'en veulent pour la mort de leur maman chérie. Si elle ne m'avait pas consacré toutes ces heures, ces mois, ces années peut-être serait-elle toujours parmi nous, qui sait ?

    ***

    Ma préposée est prête pour mon lever. Elle me tourne d'un côté, puis de l'autre, afin d'installer la toile attachée avec des chaines au lève-personne, installé au plafond. Ma préposée n'a pas le choix, car elle est seule dans ma section. J'ai une jambe paralysée, et l'autre ne me porte plus depuis deux ans. Me voilà donc suspendu au-dessus de mon lit. Deux minutes plus tard, je suis assis dans mon fauteuil roulant. Ma préposée me laisse. Elle doit aider trois autres patients avant de quitter le travail à huit heures. Elle me prend la main et m'embrasse sur le front.

    L'heure du déjeuner arrive. Un homme que je ne connais pas entre dans ma chambre. Il ne se présente pas, n'a pas de sourire et me parle fort. Je ne suis pourtant pas sourd. Je regarde sa carte d'identité: c'est un préposé qui nous arrive d'une agence de placement. Encore un autre! Je ne comprends pas comment ce foutu CHSLD est organisé. Jour, soir et nuit, nous avons souvent des préposés d'agence, mais rarement les mêmes. J'ai déjà posé cette question à la directrice, que je n'ai vu que deux ou trois fois depuis que je suis ici. Elle m'a répondu que le centre a beaucoup de difficulté à retenir son personnel.

    Me voilà rendu à la cafétéria, où mon déjeuner m'attend. Mon café et mon eau sont épaissis puisque, depuis mon AVC, j'ai des problèmes à avaler. C'est comme si vous ajoutiez de la fécule de maïs à votre café chaque matin. On s'habitue, j'imagine, mais ce n'est pas encore le cas pour moi...

    ***

    Après ce succulent (!) repas, mon préposé, qui passe plus de temps sur son téléphone intelligent qu'auprès des patients, me conduit à la salle communautaire. En roulant devant la salle de bain, je lui demande s'il pourrait m'aider à aller à la toilette. «Mais vous avez une couche!», me répond-il, en continuant à me pousser vers la salle. Je tente tant bien que mal de me retenir, mais en suis incapable. Je fais dans ma couche. Me voilà donc assis pour une partie de la journée dans mes selles et dans mon urine.

    Après avoir joué au bingo et écouté les deux mêmes vieilles qui chantent chaque matin, on va dîner. Ensuite, mon pas très souriant ami me conduit à ma chambre à ma demande, car j'ai besoin de faire une sieste. Je lui explique comment fonctionne le lève-personne puisqu'il n'en a aucune idée. Une fois couché dans mon lit, je sens que j'ai des selles jusque dans mon dos.

    Je tourne d'un côté et puis de l'autre, et mon nouvel ami me lave et me crème. Honnêtement, il a bien fait cela et je l'en remercie.

    ***

    Je vous épargne le reste de la journée, car c'est toujours pareil. Toujours la même routine, jour après jour après jour.

    Pourquoi qualifie-t-on ces endroits de milieux de vie? Ma vie avant d'arriver en CHSLD ne ressemblait en rien à ces journées routinières et ennuyantes. Je me lavais jusqu'à deux fois par jour. Ici, si je suis chanceux et s'il n'y a pas manque de personnel, c'est un bain par semaine. Les autres jours c'est face, aisselles, fesses et mes parties. Je me demande si la directrice, ou encore le ministre de la Santé, se lave à la débarbouillette...

    Bon assez chialé pour aujourd'hui. Je continue ma journée en pensant à mon épouse et au temps où, comme vous, je ne me préoccupais pas du sort des vieux.

    Jean Bottari
    Auteur et préposé aux bénéficiaires.

     

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    L'auteur déplore, à l'aide du récit d'un vieillard paralysé, les conditions de vie dans les CHSLD.   Photo Olivier Pontbriand, archives La Presse.ca du 04 février 2014

     

     

    Ma vie au CHSLD

    http://www.lapresse.ca/…/…/04/01-4735623-ma-vie-au-chsld.php


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  • Greffé du foie, il poursuit son combat pour les autres

    C’est un visage bien connu au CHU de Poitiers, où il rassure des malades en attente de greffe : Georges Enguehard, greffé du foie en 2008, revient de loin et milite toujours pour le don d’organe.

     Georges, son combat pour les autres

    Il est, de l’avis des équipes qui l’ont opéré, « un cas médical ». Avec à son « palmarès », deux encéphalopathies, un choc septique, une greffe du foie et deux vertèbres fracturées, Georges Enguehard, 62 ans, revient de loin et il le sait.

    Après trois ans et demi dans la Marine nationale, ce baroudeur passe trente-deux ans dans la gendarmerie, avec de nombreuses opérations extérieures partout dans le monde. Il se fait diagnostiquer une cholécystite aiguë en 1976. « L’hygiène de vie lors de mes déplacements, notamment outre-mer et au Liban en période de guerre n’a rien arrangé », raconte-t-il.

    Le don d’organe, «  solution majeure pour sauver des vies  »

    Ironie de l’histoire, c’est seulement en 2008, trois mois après sa retraite, que sa vie bascule. Une première encéphalopathie le 19 juillet 2008 à son domicile, au Blanc, dans l’Indre, lui vaut d’abord un transport en hélicoptère au CHU de Poitiers, où il séjourne une semaine. Le temps de s’inscrire, en septembre de la même année, sur la liste des demandeurs de foie, rebelote quelques mois plus tard : le 21 octobre, une deuxième encéphalopathie débouche sur un choc septique et un coma de treize jours, toujours à Poitiers.
    « Et puis, alors que je devais sortir de l’hôpital, j’ai reçu, le 18 novembre, le lendemain de mon 55e anniversaire, à 3 h du matin, un coup de fil pour m’annoncer qu’un nouveau foie m’attendait au CHU de Rennes ! » Après huit heures au bloc opératoire, il est tiré d’affaire, mais ses ennuis ne sont pas finis pour autant : une chute dans sa chambre d’hôpital lui vaut un tassement de vertèbres et deux fractures !
    L’ancien major de gendarmerie sort finalement de Rennes le 7 janvier 2009, est rapatrié chez lui, après un détour par le service hépatique de Poitiers, dans un état « qui faisait peur à voir » puisqu’il a perdu la moitié de son poids en l’espace de six mois, passant de 106 à 53 kg. « Lorsque je suis rentré chez moi, je ne pouvais plus marcher, j’ai dû faire vingt séances de kiné, puis un mois avec un déambulateur et neuf mois à la canne… »
    Conscient que sa convalescence passera par le fait de retrouver une condition physique, Georges décide de se mettre au vélo. A raison de « 8 km tous les matins et 10 ou 12 km tous les après-midi », il améliore son kilométrage chaque année, jusqu’à atteindre, l’année dernière, les 4.300 km ! En 2011 et 2015, il a aussi participé au Téléthon avec son deux-roues.
    Mais il mène d’autres combats : « Depuis mon sauvetage au service des urgences du Blanc lors de mon choc septique, je défends activement le maintien des services de cet hôpital de proximité et je fais partie du conseil d’administration de son comité de défense. »
    Lors de ses régulières visites post-greffe à Poitiers, celui que tout Le Blanc surnomme affectueusement « Jojo » retrouve également ses « copines infirmières » et les aide à rassurer les malades en attente de greffe, à leur transmettre sa force et sa motivation. Parfois même, c’est l’hôpital qui l’appelle, chez lui, au Blanc, pour lui passer au téléphone des patients sceptiques.
    Un altruisme chevillé au corps, que le bonhomme a transmis à ses enfants, puisque son fils de 36 ans est sapeur-pompier volontaire en Charente et sa fille de 30 ans est présidente de l’association pour le don du sang bénévole à Angers. « Je peux le dire : le don d’organe m’a sauvé la vie, témoigne ce dur à cuire. J’invite donc toutes les familles à aider la médecine dans ce domaine. Le décès d’un proche est toujours pénible, quelles qu’en soient les circonstances, mais le don d’organes est actuellement la solution majeure pour sauver des vies. Trop de gens nous ont quittés, en attente de greffons… »  . (Article tiré de la nouvelle république du 10/02/2016 Jean-Sébastien Le Berre)

    Contact : 02.54.37.68.63 ; jojo.enguehard@wanadoo.fr

     


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  • Première en Suisse: la petite Sophia, 3 semaines, a reçu un nouveau cœur

    Un nouveau coeur pour Sophia

    Transplantation cardiaque - C'est une première en Suisse. Une transplantation du cœur a été effectuée sur un bébé de moins d'un mois. L'opération est un succès.

    Un bébé âgé de trois semaines a reçu un cœur lors d'une transplantation à Zurich. Il s'agit d'une première en Suisse pour un bébé de moins d'un mois. Le nouveau cœur de la fillette fonctionne sans problème.

    La transplantation a eu lieu peu avant Noël dernier, indique mardi l'Hôpital des enfants. Elle était nécessaire en raison d'une tumeur qui avait ravagé le cœur de la petite Sophia à sa naissance. Une première intervention survenue quelques jours après la naissance a d'abord permis d'extraire la tumeur et d'implanter un cœur artificiel.

    Le 22 décembre dernier, Sophia a reçu le cœur d'un bébé du même âge, lors d'une opération d'une durée de 3 heures et demie, dirigée par le médecin-chef Michael Hübler. Le cœur transplanté a parfaitement fonctionné d'emblée, écrit l'hôpital.

    Sophia a pu respirer sans assistance après quelques jours. Elle a pu quitter les soins intensifs peu de temps après.

    Jusqu'à décembre 2015, seules deux transplantations cardiaques concernant des enfants de moins d'un an avaient eu lieu en Suisse. Elles ont été réalisées en 2009 et en 2011. Plus l'enfant malade est jeune lors de la transplantation, meilleures sont ses chances à long terme, indique le centre hospitalier zurichois. Une seconde transplantation est en outre possible par la suite. ( Source : le nouvelliste ch. du 02 02 2016)


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