Calais . Ethan , un prénom dont la popularité grandit . << Il se démarque par son  courage , son dynamisme, et son aisance de communication >> affirment ceux qui débusquent un caractère derrière les lettres ... Effectivement Ethan Capon , onze ans ,  bien son prénom . Il est dynamique, courageux , s'adapte à toutes  les situations et ce n'était pas gagner d'avance .

Depuis l'âge de un an , Ethan porte une prothèse tibiale qu'il troque désormais régulièrement contre une lame en fibre de carbone .

Dynamique , courageux et sportif. Une leçon de vie

<< Un nuage sur la grossesse >> soupire Stéphanie Sirbu , la maman d'Ethan reprenant les mots des médecins qui ont découvert chez son bébé , alors qu'elle était enceinte , une agénésie du péroné droit . Absence de formation de cet os du membre inférieur  , situé entre le genou et la cheville et jouant un rôle essentiel dans la stabilité de la cheville . << Ethan est né le 28 octobre 2005 à Calais avec 5 centimètres d'écart entre les deux jambes , trois orteils droits, pas de cheville extérieure >> se souvient Stéphanie . Très vite les médecins ont parlé d'amputation , sans laquelle Ethan aurait dû être lourdement appareillé. << Un sacré choc . On se demande ce qui va vous arriver , comment ça va se passer dans le futur , >> Les parents ont vite pris une décision : l'amputation . En septembre 2016 , Ethan était opéré à l'hôpital Jeanne de Flandre à Lille . Une semaine d'hospitalisation , le bébé supportant parfaitement l'amputation sous le genou . Direction un centre de rééducation à Zuydcoote et la mise en place d'une prothèse un mois plus tard . <<Au bot de trois semaines , il commençait à marcher avec cette prothèse >> raconte Stéphanie qui comprit alors que son fils saurait franchir tous les obstacles, affronter tous les regards .

Tous les sports

<< Je suis allé à l'école normalement (aux Hemmes de Marck à l'époque ) >> poursuit Ethan  , en changeant plusieurs fois de prothèse chaque année , au rythme de la croissance .Il a joué au foot , gardien de but ; il est allé à la piscine, il a découvert le ski ! <<Je me demande bien quel sport il ne peut pas faire >> s'étonne la maman . Impressionnant petit bonhomme qui dès ses cinq ans a voulu faire de la danse et rejoint l'association calaisienne l'Art Scène . Avec le même moral à toute épreuve . Ethan a également dû faire face à plusieurs opérations au niveau du moignon et du genou ... où on lui a découvert l'absence de ligaments croisés . Une fragilité qui l'oblige à connaître ses limites. Mais cela ne le perturbe guère outre mesure . Il gère . << C'est toujours à sa demande que nous consultons le chirurgien .>> En septembre dernier , Ethan est rentré en 6^e au collège (Boris Vian à Marck ) et une nouvelle fois tout s'est passé sans larmes.

Tel un guépard

Une bonne nouvelle est alors arrivée par le biais de Camille l'orthopédiste de Saint-Pol-sur-Mer qui suit Ethan . << Elle nous a appris qu'il pouvait peut-être bénéficier d'une lame en fibre de carbone >> explique Stéphanie . Lame rendue célèbre par Oscar Pistorius , athlète sud-africain amputé des deux jambes et demi-finaliste avec ce type de prothèse du 400 mètre des jeux olympiques de Londres . Une lame , en rêve qui vaut 2500 à 3000 € , qui n'est pas remboursé par la sécurité sociale , mais rendu accessible grâce à la banque Lames de joie , un système de partage mis en place par le Dr Frédéric Charlaté ,, médecin au sein de la fondation Hopale à Berck. A l'initiative de la table ronde de Berck- Montreuil- Le Touquet , lames de joie récolte des fonds auprès des particuliers et des entreprises afin de constituer un stock de lames de carbone pour les faire passer , gratuitement , d'un enfant à l'autre au fil de leur croissance .

En octobre 2016 , Ethan a été le troisième enfant amputé à recevoir une lame .<<Il avait des étoiles pleins les yeux >> a constaté l'orthoprothésiste .  Il a essayé et immédiatement adopté cette lame qui reproduit le mouvement de la patte arrière du guépard .<< C'est plus léger que ma prothèse tibiale , je cours plus vite , j'ai plus d'équilibre .>> Que du bonheur pour Ethan qui participe à deux heures et demie de cours de danse par semaine , très attiré par le modern jazz . Il n'y a pas un seul nuage dans la vie d'Ethan qui n'a pas hésité à accompagner ses parents pour soutenir une famille calaisienne elle aussi confrontée à l'amputation d'un petit Raphael . << Et il est prêt à rencontrer d'autres parents qui ne veulent pas entendre parler d'amputation >> souligne Stéphanie . Ethan court, , Ethan danse, Ethan rit de bon cœur . Il espère pouvoir durant toute sa vie surfer sur une lame de joie .

Pour en savoir plus : lamesdejoie@gmail.com  Tel : 06 09 05 04 73

  Site : http://www.lamesdejoie.com    ou Facebook : lames de joie

( Source : l'écho du Pas de Calais N° 167 - février 2017)

Une véritable aventure par Annie Beaudiment

Il était une fois une diabétique qui devait subir une intervention chirurgicale . La date de l'intervention fixée avec son chirurgien , elle s'en vint consulter le médecin anesthésiste et prit bien soin , d'abord , de l'informer de l'existence de son diabète insulinodépendant , ensuite, de lui indiquer les coordonnées de son diabétologue (exerçant dans le même hôpital ) , enfin en lui demandant de bien vouloir dans la mesure du possible , la <<programmer>> en début de matinée , et ce, afin de rester le moins longtemps possible perfusée avec du sérum glucosé , perfusion qui serait d'ailleurs précédée d'une injection de dix unités d'insuline rapide .

Lui transfusera-t-on du sang sucré pendant l'intervention ?

Un bon contact fut établi avec l'anesthésiste qui proposa de débrancher la perfusion lorsque l'opérée aurait recouvré ses esprits , afin de reprendre le traitement habituel de son diabète et les repas normaux . Sur son conseil , notre diabétique se met en rapport avec un médecin du service de transfusion . Elle devra donner de son sang pour que , si besoin , on le lui transfuse au bloc opératoire. Mais elle s'informe : si son sang est sucré, lui transfusera-t-on alors du sang sucré pendant l'intervention ? Le médecin semble hésiter, il rappellera la patiente le lendemain au téléphone. Donc le lendemain , le médecin annonce que non , finalement notre diabétique ne donnera pas son sang , mais un flacon (du sang de quelqu'un d'autre) sera prévu pour l'intervention .

<<Je vais être transformée en sucre d'orge d'ici peu !>>

La patiente est donc hospitalisée la veille de l'intervention pour compléments d'examens . Un autre anesthésiste lui rend donc visite . Elle donne à nouveau les mêmes informations qu'il accepte .

Le lendemain , en début de matinée

Prémédication (petit tranquillisant ),

Perfusion de sérum glucosé, mais (surprise) pas d'insuline ,

Descente au bloc (et pas au enfer) vers 8 h 30 , après la perf ,

Attente (nous ne précisons pas , notre diabétique ne portait pas sa montre),

Un médecin anesthésiste arrive : << vous êtes Mme X ? >> << oui monsieur , >> << Votre flacon de sang nous parviendra , je pense d'ici midi , vous serez opérée à ce moment là. >> << Quoi ? (notre diabétique , sans doute pas complétement ramollie par le tranquillisant sursaute.) Mais vous ni pensez pas ! Je suis perfusée et, sans insuline , je vais être transformée en sucre d'orge d'ici peu ! >> << Madame , c'est comme ça , je connais mon métier tout de même ! etc., etc. >> << Et moi , monsieur , je connais les conséquences etc. etc. (discussion ). Vous auriez seulement téléphoné à mon diabétologue , quelques étages au-dessus de vous , cela aurait pu être plus correct et plus rassurant pour moi . Faites-moi remonter tout de suite (puisque bloqué sur le lit roulant avec la fidèle perf ) dans ma chambre , au moins je pourrais m'injecter de l'insuline . << Pas question d'insuline >> << Si! >> Et hop !L'indisciplinée se retrouve dans sa chambre, 'injecte dix unités 'insuline rapide (pas pratique, je vous assure avec la perf ), téléphone à la transfusion qui lui répond ; << Ah , mais on ne nous a pas prévenus , nous ne savions pas , etc. etc. >>, appelle une infirmière qui répond à son tour : <<mais si, la transfusion est prévenue depuis hier!>> , Enfin , téléphone à  son diabétologue , furieux de ne pas avoir été contacté par l'anesthésiste . 

Quelques instants plus tard , comme par hasard , l'infirmière revient :  << je viens vous faire une injection d'insuline , l'anesthésiste est d'accord .>> << Trop tard c'est déjà fait .>> <<Ha bon ?!?! >> Vers 10 h 30 , notre diabétique est redescendue au bloc , anesthésiée et enfin opérée . Comme c'est curieux , il n'était pourtant pas midi sonnant ...

Après tout ce remue ménage , résumons

Mesdames et messieurs les anesthésistes , soyez sympas , vous ne savez pas tout , même si vous en savez beaucoup, écoutez quand même un peu vos patients , informez-vous . Se remettre en question , ça existe , même pour les médecins . Votre diabétique , vous savez , << l'empoisonneuse >> , elle a mis des jours à désucrer . Il y a pire , d'accord , mais tout de même ! Et puis , être sucré , ça donne soif , et pourtant , il ne faut pas boire avant l'anesthésie ...  (Source : Equilibre, bien vivre son diabète N° 294  juillet-août 2014)

Touchée par la vague d'incompréhension autour de la modification de la loi sur le don d'organes, Ondine Apcarian a souhaité réagir. Et raconter son parcours de greffée du foie

Le besoin de réagir, de témoigner et d’expliquer face à l’incompréhension de certains. Touchée par une partie des commentaires après la décision de l’État de modifier la loi sur le don d’organes (voir encadré), Ondine Apcarian a décidé de se livrer "afin de sensibiliser et d’informer".

Il y a deux ans, l’Antiboise a été greffée d’un foie. Un don qui lui a sauvé la vie. À seulement 18 ans. Et même si "on n’est jamais guéris", même si "la vie d’une greffée n’est pas rose", chaque seconde mérite d’être vécue. Même si cela dure que quelques années.

Quelles réactions vous ont poussée à témoigner ?

Certains pensent que les corps ne sont pas respectés. D’autres affirment que le don d’organes ne sert à rien car cela ne rajoute que quelques années. Peut-être… Mais pour un jeune qui a toute la vie devant soi c’est énorme. Beaucoup de gens méconnaissent le sujet. C’est assez énervant.

Vous êtes tombée malade il y a deux ans…

Du jour au lendemain ma maladie s’est déclarée. J’ai connu mon premier chagrin d’amour. Je ne voulais plus rien faire, plus sortir de chez moi. Cela ressemblait à une dépression. À côté de ça, je commençais à avoir des sensations étranges. J’avais l’impression d’avoir de l’eau dans le ventre et que mes intestins nageaient à l’intérieur. Je pensais être folle…Puis, on est partis en famille à Disneyland. Et là-bas, je ne faisais rien. Je passais mon temps à dormir et à râler.

Comme une adolescente…

En effet, on pouvait penser à ça. De retour de Paris, je passe un bac blanc. J’avais encore trop mal au ventre. J’ai bâclé mon travail pour vite partir. J’ai appelé ma mère pour qu’elle me prenne un rendez-vous chez le médecin.

C’est l’échographie qui va être déterminante…

Le médecin a vu les résultats et je me suis retrouvée à La Fontonne. Puis, rapidement en soins intensifs à l’Archet. Là-bas, les médecins ont dit à mes parents: “Heureusement que vous l’avez emmenée, elle serait peut-être morte dans le week-end.”

De quoi souffrez-vous ?

De la maladie de Wilson: le cuivre ne s’élimine pas du corps et reste donc stocké dans le foie. C’est une maladie génétique particulière: 40.000 personnes en France sont touchées et seulement 10 % font comme moi une hépatite fulminante.

À quel moment vous dit-on que vous avez besoin d’une greffe ?

Rapidement. Sans être alarmant, les médecins me placent sur la liste d’attente d’une greffe «au cas où».Une semaine après j’étais sur la liste de super-urgence. Et 48 heures après je partais pour dix heures d’opération sans savoir si j’allais me réveiller.

Votre état s’est vite aggravé.

J’ai pris 40 kg d’eau. J’étais jaune comme un canari, je n’avais plus la même voix.

L’attente d’un donneur a dû être longue ?

Je ne m’inquiétais pas trop, contrairement à mes parents. Ce qui les rendait tristes: c’est d’attendre la mort de quelqu’un pour que leur enfant vive! Le soir-même où j’ai été inscrite sur la liste de super-urgence, on a trouvé un foie. Mais il n’était pas compatible. Il a fallu attendre le lendemain encore.

Cela a été plus difficile pour vous ou votre famille ?

Ce sont des sentiments différents. Moi, j’ai ressenti toute la douleur: les piqûres, les biopsies…Mes parents, mon frère et mes deux sœurs vivaient avec l’angoisse de perdre une des personnes qu’ils aiment le plus. Ils étaient plus conscients de mon état. Puis pendant dix heures au moment de l’opération, ils n’ont pas eu de nouvelles.

La loi interdit de connaître son donneur. Qu’en pensez-vous?

Je ne peux pas non plus communiquer la date à laquelle j’ai été greffée. Mais une fois, j’ai aperçu certaines informations sur mon donneur. Je connais son âge et la raison de sa mort. Il était plus jeune que moi…Cela m’a fait un choc. J’ai pensé à mon petit frère et à ma petite sœur. Du coup, je ne préfère pas me poser ses questions car après on se sent plus mal.

Comment vit-on avec l’organe d’un autre?

Je n’y pense pas. Je suis très reconnaissante envers mon donneur et sa famille, mais je me dis que c’est le déroulement de la vie. Certains greffés donnent un nom à leur organe, moi non. Cela fait vraiment partie de moi.

On se sent redevable…

Il y a une possibilité de faire une lettre à la famille. Je n’y arrive pas pour l’instant. Ma mère m’a donné une vie, eux m’en ont donné une seconde. On a donc évidemment très envie de les remercier mais il n’y a pas de bons mots pour exprimer mes sentiments. C’est aussi compliqué de les remercier de la mort d’un membre de leur famille… Un jour je me lancerai…Pour l’instant, le plus beau des remerciements, c’est de vivre et de profiter de chaque instant du cadeau qu’ils m’ont fait.

Vous échangez beaucoup avec d’autres personnes greffées ?

Surtout au début oui. Car les gens ne peuvent pas comprendre ce qu’on vit. On prend quinze ans…Quand on me voit, on pense que je suis en bonne santé. Je suis jeune, grande, etc… Mais non. J’ai un traitement lourd, des prises de sang, un suivi régulier, je suis déjà à deux rejets. Toute ma vie, je serais impactée. Un foie a une durée de vingt ans. Je sais qu’il y a des chances que je me fasse regreffer un jour.

Aujourd’hui ?

Une vie de greffée ce n’est pas tout rose. Sans ma famille et mon copain, j’aurais certainement fait des conneries la première année. J’étais perdue, je ne savais plus qui j’étais. Maintenant, je sais. Je veux être heureuse. J’ai eu de la chance dans la malchance.

Si votre donneur n’avait pas souhaité en être un…

Je n’arriverais plus à marcher, ni à respirer, ma mère devrait me laver. Je pense que… [silence]

Vous comprenez que certains ne souhaitent pas donner?

[Elle se racle la gorge].Je respecte, même si c’est dur. Il faut donner pour sauver des vies. Je peux comprendre si on a une bonne raison.

Est-ce qu’il y en a ?

[Long silence]. Si la personne refuse de recevoir, alors je comprends qu’elle n’accepte pas de donner. L’inverse, non.

Ce que la loi change pour le don d'organes

Selon la loi de décembre 1976, "des prélèvements peuvent être effectués à des fins thérapeutiques ou scientifiques sur le cadavre d’une personne n’ayant pas fait connaître de son vivant son refus d’un tel prélèvement".  Cela signifie que par défaut, hors cas particuliers (mineurs, personnes sous tutelle) tous les Français sont des donneurs d’organes potentiels, sans qu’ils aient à formuler leur consentement explicitement. Dans les faits, les médecins consultaient systématiquement les proches pour connaître les intentions du défunt. Depuis janvier un amendement durcit les conditions de refus: "Le prélèvement d’organes post-mortem peut être pratiqué sur une personne majeure dès lors qu’elle n’a pas fait connaître, de son vivant, son refus d’un tel prélèvement, principalement par l’inscription sur un registre national automatisé prévu à cet effet."

Les personnes opposées au don d’organes peuvent s’inscrire par Internet sur le registre du refus. Dans le cas contraire, le prélèvement sera réalisé, sauf si les proches attestent des circonstances précises du refus formulé par la personne, par un document écrit et signé. ( source : Nice matin , Antibes)

Deux frères domiciliés dans l’Aisne revivent depuis leur transplantation cardiaque en 2010 et 2014. Ils sont les preuves palpitantes de l’utilité du don d’organe.

Une deuxième vie qui commence.

Fabien et Joël Allart sont des greffés du cœur. Une greffe qui les a sauvés tous deux d’une mort certaine. Issus d’une fratrie de quatorze enfants, huit frères et six sœurs, Fabien et Joël, domiciliés à Mont-d’Origny et Origny-Sainte-Benoîte (Aisne), étaient tous deux atteints d’une maladie du cœur, une cardiomyopathie hypertrophiée familiale et évolutive.

 Tous deux ont bénéficié d’une transplantation cardiaque quand un autre de leurs frères, Roger, est malheureusement mort à 40 ans en 1999, alors en attente d’une greffe qui n’est jamais arrivée pour lui. Les deux frères ont été opérés à la Pitié-Salpétrière, à Paris, au sein du service du professeur Leprince, dans l’hôpital du célèbre cardiologue natif de l’Aisne et aujourd’hui à la retraite Christian Cabrol. C’était le 10 mai 2010 pour Fabien, âgé aujourd’hui de 55 ans, et le 31 mars 2014 pour Joël, 65 ans.

Hygiène de vie aussi par respect pour le donneur

« J’étais mourant, au bout du rouleau. Je ne pouvais plus marcher 50 mètres », se souvient Fabien Allart, les yeux brillants d’émotion. « Aujourd’hui je me sens très bien. Je fais du vélo, de la marche, je joue avec mes petites-filles. Je veux rattraper le temps perdu, dans le bricolage et auprès de ma famille. »

 « J’étais en situation d’hyper-urgence quand j’ai appris à 11 heures du soir que j’allais avoir un cœur. J’étais anxieux, avec la peur de me réveiller et de souffrir, confie de son côté Joël Allart. Quand j’ai vu les deux infirmières en me réveillant, je pensais que j’étais là-haut en compagnie de deux anges. (…) Avant je vivais dans le canapé. Maintenant, je marche dès 7 heures du matin, vélo et piscine aussi. Je ne peux pas rester inactif. »

 Les deux frères, tous deux grands-pères, s’appliquent une hygiène de vie, d’abord pour eux, mais aussi « en respect pour le greffon », donc pour le donneur inconnu.

 « Au début, on pense énormément à la personne qui a donné et à sa famille », évoque Fabien. Il a d’ailleurs écrit à l’agence de biomédecine, dans l’espoir que celle-ci transmette à la famille du donneur le fait qu’il ait survécu. Il n’a eu aucun retour. Trois ans après sa greffe, Joël envisage d’écrire à son tour. Sans rompre le sacro-saint anonymat, les deux frères pensent que les familles devraient connaître l’issue favorable des dons de leurs proches disparus. Joël sait juste que son cœur est arrivé du sud de la France et Fabien que son donneur était une femme.

 Toute la famille de Fabien milite pour le don d’organes et de tissus. Sa compagne Corinne et sa fille possèdent une carte. Joël présente aussi les siennes, dont celle plus rare de donneur de cornées. « J’ai toujours cru qu’un receveur ne pouvait pas être donneur, bien sûr que je veux l’être », glisse Fabien. Et naturellement, les deux frères voient favorablement l’évolution de la loi sur le don d’organes qui défend l’idée du « qui ne dit pas non, consent ». ( Source : L'Aisne Nouvelle Publié le 09/01/2017 article de Nicolas Totet  )

Après sa greffe de foie, «Je démarre une 2e vie»

Depuis 14 mois, Marie-Yvonne Hempte était dans l’attente d’une greffe de foie. Malade depuis 8 ans, cette greffe devait lui sauver la vie, ni plus, ni moins. Il y a peu, la magie de Noël a opéré avec un petit décalage. Marie-Yvonne a reçu l’organe tant espéré. Elle revit !

En octobre 2015, la sœur de Marie-Yvonne lançait une bouteille à la mer dans votre journal. La jeune femme, originaire de Soumagne, souffrait d’une maladie génétique auto-immune qui attaquait son foie. La greffe était le seul moyen de lui sauver la vie. Une vie clairement en péril. Sur Facebook, un appel au don d’organes avait même été lancé !

Environ 14 mois plus tard, la bonne nouvelle nous est parvenue.

La jeune mère de famille, âgée de 33 ans, est passée avec succès sur le billard. «  Je revis  », nous confie-t-elle. «  Je vais enfin pouvoir refaire des projets avec ma famille. Avant, je vivais toujours avec cette épée de Damoclès au-dessus de ma tête. Je ne prévoyais plus rien, je vivais au jour le jour. La maladie pouvait, sans prévenir, me faire rechuter dans le coma. Là, je marche, je mange de faibles quantités, je prévois même de partir en Finlande en caravane l’an prochain. C’était un projet que nous avions avec mon mari et nos trois enfants. Nous avions dû le postposer à cause de la maladie, mais ce voyage se fera !  »

« La peur au ventre »

Jusqu’au dernier moment, Marie-Yvonne aurait pourtant pu voir sa chance passer. «  Endormi sur la table d’opération, on peut encore nous réveiller et tout annuler  », dit-elle. «  J’avais la peur au ventre. Entre le moment où le centre de greffe m’a prévenue qu’un foie potentiel était disponible, et le moment de l’opération, moins de 24 heures se sont écoulées. J’avais un court laps de temps pour m’organiser et, surtout, passer les nombreux examens. Ça peut paraître long, mais le temps passe vite. Le réveil a été douloureux mais je suis tellement heureuse…  »

Si le plus dur est passé, Marie-Yvonne devra désormais vivre avec une posologie stricte. «  Toute la vie, je vais devoir prendre des médicaments antirejet. Mais ce n’est tellement rien à côté de ce que j’ai vécu… Bien entendu, il y a aussi le risque que je rejette le foie à tout moment, mais c’est un risque à prendre. Je me suis beaucoup documentée et le foie est l’organe greffé qui est le mieux accepté par le corps. Et puis, je suis tellement bien encadrée, avec un personnel médical humain, que je ne me sens pas abandonnée.  »

« Une grande joie »

Ce beau miracle de Noël, c’est aussi celui de toute une famille qui, pendant de nombreux mois, s’est mobilisée autour de la jeune femme. «  Pour tout le monde, c’est une grande joie. Dans quelques mois, on va d’ailleurs faire une grosse fête dans le village ! Depuis l’opération, il y a beaucoup de larmes, de joie. À travers votre article, je veux aussi dire un tout grand merci à mes proches.  »

C était en 2011. Après m'être couchée à 2h du matin..... ce Jeudi 29 Décembre à 4h du matin que le téléphone à résonné avec au bout du fil notre cher Dr Arnauld Delarue. Ce fameux appel... celui qu on attendait tant... celui qui nous a fait trembler. Car comme chacun sait, c était une troisième greffe du foie et une première greffe de rein qui allait se dérouler. Préparation d'un sac, chargeur, papiers,les clefs... bref on était prêt. De nombreux examens avant la prise en charge d'Arnaud au bloc à 12H, fin greffe foie à 2H du matin le vendredi 30 decembre, beaucoup de complications pour cette greffe du foie. Des moments durs a encaisser pour mon loulou, mais à 8H le matin, les bilans commencent a s'améliorer, ainsi que les constantes, echo du foie dans la matinee bonne, 14H retour au bloc pour la greffe du reins, sortie bloc a 21H tout s est bien déroulé, mon GUERRIER a remporté une premiere bataille. demain on pourra le voir, et je poserai ma main sur son front pour lui dire qu il est toute notre vie, qu on l'aime, que c'est un battant!vivement qu'il gueule et qu'il râle !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! il revient de loin et c est Dr Delarue qui nous l a dit! BRAVO MON FILS

Tout les jours je pense à cette personne grâce à qui nous pouvons te serrer dans nos bras. Arnaud tu nous as appris le courage, la force et la ténacité. je ne remercierai jamais assez les médecins, infirmières de jour comme de nuit, kiné,aide soignant et tout ceux qui de près, famille et amis ,ou de loin ont suivi notre aventure de cette greffe. Un merci particulier a mon ami de toujours Nicolas qui etait la sans rien demander sans jugement, tu as su nous faire une place. Famille éparpillée mais néanmoins soudée... boucau salon marseille, pour certains ca ne veut rien dire pour nous c'était webcam et skype obligatoire. ( Ceux qui le savent, c est que mon homme Stelazac Ludo et ma doudouille étaient partis direction le sud ouest pour l'école et le boulot et notre maison.... ) Merci a Jacqueline car avec tout ça je me retrouvais piéton. ...
Merci a Joel Laetitia d' avoir pris soin de notre petite doudouille par la suite. Vous n'avez pas hésité un instant car ça a duré presque 6 mois... c'était un DDI... doudouille à durée indéterminée. A ma Charlie Fabio et son soutien sans failles.

Une journée de fou passée à espérer.
A regarder mon téléphone. ... Nous allions vivre une renaissance.

 Et 4ans apres nous voilà réunis plus fort que jamais. Un grand merci à vous qui avez suivi de près ou de loin notre aventure.

 Et même si les tempêtes
Les dieux mauvais, les courants
Nous feront courber la tête
Plier genoux sous le vent....
J'irai au bout. ...
Tout ça pour dire que malgré la galère il y a toujours de bonnes choses.

 Bref si je devais conter cette aventure je pourrais le faire les yeux fermés en me remémorant tout les détails. Car cette histoire se vit au quotidien.

Arnaud à été greffé

... Avec un diabète

<< Au départ je n'y croyais pas quand on me disait qu'on pouvait vivre normalement avec un diabète >> reconnaît Christian 68 ans . << Et pourtant , trois ans après la découverte de mon diabète , je peux vous dire que c'est vrai : je vis normalement ! >>

Son parcours évoque une renaissance

<< La découverte a été brutale , suite à un coma aux urgences . Quand j'ai commencé le traitement , avec 4 à 5 piqûres d'insuline par jour , je trouvais cela fastidieux , contraignant ... j'étais dans le refus total de la maladie et je me suis refermé sur moi-même .>>

Aujourd'hui encore , Christian utilise des mots lourds de sens quand i évoque cette première année avec le diabète . << Un vrai calvaire . Je n'osais pas en parler .je ne sortais plus . Chaque repas était une corvée .>>

<< La vie est redevenue belle ! >>

Le tournant a lieu quand sa diabétologue l'oriente vers le CHU de Nice . << Une équipe extraordinaire m'a pris en charge pendant une semaine et m'a appris plein de choses sur le diabète .>>Avec en plus le soutien de son épouse et de ses proches , Christian a alors vu la maladie sous un autre jour . << Petit à petit , mes résultats d'examens se sont améliorés et j'ai pris confiance en moi .>>

Puis la pose d'une pompe à insuline << a changé ma vie! >> 'exclame Christian , qui poursuit : <<est la vie est redevenue belle ! je marche, je bricole et je jardine sans souci dès que j'en ai l'occasion . Je sais aménager mes repas . J'ai repris toutes les activités associatives auxquelles je prenais part avant le diagnostic du diabète . >> Ses résultats reflètent d'ailleurs son bien-être actuel : << mon HbA1c au début de 10. Elle est désormais à 7,1 . >>

<< On peut tous agir sur le diabète >>

Le rôle de sa diabétologue a été déterminent . << Elle m'a dit les mots qu'il faut pour que je retrouve de la confiance et que je prenne en main mon diabète. >> L'utilité du service Sophia ? << Il y a toujours des choses à apprendre sur le diabète pour mieux le gérer >> reconnaît Christian , qui s'enthousiasme enfin pour les innovations technologiques <<qui mettent à disposition des diabétiques des appareils de plus en plus performants . >> De quoi faire dire à Christian que , << même si on 'en guérit pas , on peut tous agir positivement sur le diabète . >>

Pour contacter les infirmiers-conseillers en santé du service Sophia

Métropole : 0 809 400 040

Antilles et Guyane : 0 809 100 097

La Réunion : 0 809 109 974  ( service gratuit + prix appel ) ( source : Sophia et vous n° 33 hiver 2016)

Nager pour rester actif tout en douceur !

Serge à bientôt 79 ans et marseillais depuis 40 ans , ne tarit pas d'éloges sur sa ville .<<C'est une ville super malgré tout ce qu'on entend ! >> martèle-t-il . S'il aime autant la cité phocéenne , c'est aussi parce qu'elle lui permet , chaque jour à la belle saison , d'aller nager en mer matin et soir .<< J'ai la chance d'habiter à 200 m de la plage , ce serait dommage de ne pas en profiter !>> . La mer est devenue sa meilleure alliée pour équilibrer son diabète .

Nager pour équilibrer son diabète

Le diabète de Serge a été diagnostiqué il y a 5 ans , à la suite d'un bilan sanguin . << J'y allais pour autre chose , et j'en suis sorti avec un diabète ! >> . En plus du traitement prescrit par son médecin , Serge a décidé en mai 2015 de profiter des bienfait de la natation . << Mon arthrose au genou m'empêche de marcher autant que je voudrais . Je vis au 4 étage sans ascenseur , et Marseille , ça monte et ça descend ; je fais ma part de marche ! La natation me fait moins mal au genou >> explique Serge .<<J'ai commencé à nager tranquillement et sur de courtes durée . Puis au fur et à mesure je suis allé un peu plus loin , puis encore plus loin . Maintenant , à labelle saison , je nage 45 mn chaque matin et30 mn chaque soir .>>

Et se sentir bien dans sa tête

<< J'y vais tôt le matin et assez tard le soir : je suis souvent le premier et le dernier à l'eau ! Comme ça , j'évite le pic de soleil >> continue Serge . <<mais je me sens véritablement mieux quand je rentre de ma séance. Nager me détend , me met de bonne humeur et la natation a clairement un effet positif sur mon diabète . Et ça, je m'en rends d'autant plus compte l'hiver , quand j'ai moins la possibilité d'aller nager en mer! >> Entre son médecin , son traitement , une alimentation qu'il essaie d'équilibrer au maximum e ses séances quotidiennes de natation, Serge équilibre chaque jour son diabète .<< Plus jeune, le sport n'a jamais été une folle passion ! >> s'amuse-t-il avant de conclure ; << aujourd'hui, quand le mistral trop fort m'empêche d'aller nager , ça me manque !>>. (source et photo : Sophia-Amélie n°32.automne 2016)

Leur frère décède , le brutal choix du don d'organes

Séverine et ses deux sœurs ont dû prendre une décision terriblement compliquée . Leur frère était en état de mort cérébrale à la suite d'un accident . Après une nuit de discussions , elles ont décidé d'accepter le prélèvement d'organes .  

Séverine témoigne

Aujourd'hui pour encourager les familles à en discuter en amont afin <<que cette difficile décision n'incombe pas aux proches dans des moments très durs >>.

<< Il était environ 23 h . J'attendais avec mes deux sœurs , au CHU de Rennes , d'avoir des nouvelles de notre frère . On nous avait averties , en fin de journée , qu'il avait eu un accident . Qu'il était tombé d'un échafaudage >> raconte Séverine 40 ans .

Peu après , elles se rendent au  CHU et attendent .<<On se doutait que ça devait être grave , mais on espérait toujours une bonne nouvelle .>>Puis un médecin invite les trois sœurs à le suivre , <<Il nous a fait entrer dans une pièce où il y avait deux autres personnes . Et là , il nous a annoncé que notre frère avait fait un très grave anévrisme . Que c'était très profond et qu'il ne pouvait plus rien faire pour lui .

<< En une fraction de seconde , le monde s'est écroulé autour de nous .>> Admettre l'impensable et l'insupportable verdict sur le sort de notre frère , un peu plus âgé qu'elles .

Quelques minutes plus tard, le médecin nous as demandé si notre frère s'était positionné pour le don d'organes . >> Nouveau choc. <<C'est comme si on nous enlevait tout espoir qu'il puisse peut-être se réveiller . >> Quoi de plus humain que de croire qu'un miracle est encore possible ... Mais le prélèvement d'organes devient synonyme d'irrémédiable fin .

<< On ne savait pas. On était perdues , sans réactions . On n'avait jamais parlé de ça entre nous. >> Pas vraiment le genre de sujet qu'on aborde lors des réunions familiales .

Urgence

Le médecin leur explique alors qu'il a besoin d'une réponse dans des délais relativement courts . <<On a très bien compris l'urgence de la situation , explique Séverine . Mais on ne pouvait pas prendre la décision nous-mêmes . Il fallait que l'on en parle avec toute la famille . Nous étions en pleine nuit et nous ne voulions pas réveiller notre maman avec cette nouvelle ou lui annoncer par téléphone . Il fallait que l'on soit présentes à côté d'elle .>>

Son frère en état de mort cérébrale n'avait pas d'épouse ou de compagne . La décision revenait donc à sa famille .<< On a alors demandé si on pouvait donner notre réponse le lendemain matin et le médecin a accepté . >>

Les heures suivantes vont être douloureuses et pénibles .<< Tout le monde est tombé d'accord pour autoriser ce don d'organes . Ca correspondait bien à ce qu'était notre frère . Un homme généreux avec beaucoup d'amour qui allait redonner espoir , vie et bonheur à non pas une seule personne , mais à plusieurs familles .>> Elles retournent au CHU pour un dernier moment avec leur frère , avant que les organes ne soient prélevés .

Pourquoi Séverine a-t-elle tenu à témoigner ?

<< Je veux juste dire aux gens que c'est important de se décider sur le don d'organes de son vivant . Pour que cette difficile décision n'incombe pas aux proches dans des moments très durs . Et puis donner ses organes , c'est aussi sauver des vies . >>

Elle raconte aussi avoir rencontré une famille qui a perdu son enfant . << Ils ont refusé , sur le moment , que ses organes soient prélevés. Puis l'ont longtemps regretté après , en pensant que d'autres familles , auraient pu garder leur enfant avec eux si seulement ils avaient accepté ... >> ( Source : édition du soir du 05 10 2016)

Le professeur Francis Fontan célébré par ses pairs

Il ne veut pas dire son âge. L'œil pétille. Le professeur Francis Fontan du CHU de Bordeaux est une grande figure de la chirurgie cardiaque, reconnu dans le monde entier. La transplantation cardiaque en France a 50 ans, avec le professeur Eugène Baudet, un autre mentor, c'est en 1969 qu'une première opération s'est déroulée à Bordeaux. Francis Fontan a été chef de service pendant trente-six ans, jusqu'en 2002. En vérité, il a 87 ans aujourd'hui, et encore, on l'appelle de partout pour lui demander un conseil.

Un geste chirurgical porte son nom "l'opération Fontan".

Chirurgien hors pair, innovant, exigeant, sévère, mais créateur d'une grande école de chirurgie cardiaque recevant des étudiants et stagiaires du monde entier, Francis Fontan a laissé une empreinte exceptionnelle dans le milieu médical et cardiologique bordelais, national et international. Alors, lorsqu'il est arrivé dans les salons de l'hôtel de ville où une réception était organisée, pour l'anniversaire de la Transplantation cardiaque Bordelaise, il fut largement applaudi. Francis Fontan fait référence, tout comme Henri Bricaud, premier président de l'université Bordeaux Segalen et à l'origine de la construction de l'hôpital Haut-Lévêque, Pierre Broustet, premier père de l'école de cardiologie, le célèbre chercheur Alan Nurden ou encore aujourd'hui, Michel Haissaguerre, porteur de l'IHU Lyric, dont les travaux sur l'arythmie cardiaque sont reconnus internationalement.

"Je pense que je suis d'abord fier du nombre de chirurgiens qui ont été formés ici", a déclaré le professeur Fontan, à son arrivée, saluant ses anciens collègues et les plus jeunes, les professeurs Dos Santos, Outtara, le docteur Thambo de l'unité de cardiologie pédiatrique et le docteur Mauriat de l'unité de réanimation cardiaque. Le docteur Karine Nubret Le Coniat, nouvelle responsable du programme de transplantation cardiaque à l'hôpital Haut-Lévêque, a rappelé les avancées technologiques de ces dernières années, à l'instar des cœurs artificiels qui ont permis de soigner 25 patients en 2015.  ( Journal Sud Ouest du 05 10 2016)