• Cassandra son combat contre la leucémie

    Le combat de Cassandra

     Hier soir 18 août 2016, quelques minutes avant la tombée de la nuit, notre petite Cassandra a déployé ses ailes d’ange. Calme, apaisée et sereine, sans dire un mot, elle s’est envolée, portée vers la Lumière par les derniers rayons du soleil.

     Nous étions auprès d’elle. Nous l’avons accompagnée jusqu’au bout. Cassandra n’est jamais restée seule.

     Puis une nouvelle étoile s’est mise à briller. Cassandra a rejoint le paradis des enfants, un pays où les maladies, les souffrances et les pleurs laissent place aux rires, au bonheur et à l’amour.

     Nous imaginons une vaste prairie, où tous les bébés et enfants partis trop tôt jouent ensemble, pour l’éternité. Ils attendent patiemment l’arrivée de leurs parents.

     Nous retrouverons un jour notre Cassandra. Dans combien de temps ? Nous ne le savons pas. En attendant ce jour où nous serons à nouveau réunis, nous allons poursuivre le combat de Cassandra !

     Par sa force, son courage et sa détermination à lutter contre son cancer, Cassandra nous a montré la voie d’un monde meilleur. Nous, ses parents, nous n’avons été que les messagers et les traducteurs de la force de Cassandra.

     Grâce à Cassandra, des centaines, et peut-être même des milliers de personnes ont décidé de donner leur sang, et de s’inscrire sur la liste des donneurs de moelle osseuse. Nous ne l’inventons pas, c’est vous qui nous le dites, chaque jour, à travers les milliers de messages que nous recevons.

     Un jour, une de ces personnes sera appelée pour sauver la vie d’un malade atteint de leucémie. « Merci Cassandra. Nous sommes si fiers de toi ! »

     Nous sommes partagés entre une douleur profonde, celle de la perte de notre fille unique, et un sentiment de fierté incommensurable.

     Avec l’Association Cassandra Contre la Leucémie, nous allons continuer à combattre les cancers pédiatriques, à aider les familles d’enfants atteints de cancers et à promouvoir les dons de vie. Nous sommes plus déterminés que jamais !

     Aujourd’hui, nous sommes le 18 août 2016. Cassandra aurait eu vingt-et-un mois. La vie va continuer. « Ce sera simplement plus dur sans toi Cassandra ».

     Beaucoup de chose vont se passer dans les prochains jours. Sachez que nous communiquerons demain ou après-demain, sur la page Facebook de Cassandra, la date et l’heure des obsèques de Cassandra. Nous communiquerons également une adresse pour celles et ceux qui souhaiteraient lui faire parvenir des fleurs.

     Le dernier hommage qui sera rendu à Cassandra sera à la hauteur de son combat !

     Beaucoup de personnes auraient souhaité participer au financement d’un éventuel traitement contre la leucémie pour Cassandra, à l’étranger. Beaucoup souhaitent également participer aux frais des obsèques de Cassandra.

     Nous avons donc décidé d’ouvrir demain une « cagnotte en ligne », où toutes les personnes désireuses de faire un don pour les funérailles de Cassandra pourront le faire, en toute sécurité. Sachez que l’argent qui ne servira pas à l’enterrement de Cassandra sera reversé intégralement à des associations de lutte contre les cancers pédiatriques, dont l’Association Cassandra Contre la Leucémie.

     Ce sera une cagnotte officielle. Il n’y en aura pas d’autres. Si vous voyez d’autres cagnottes en ligne que celle qui sera publiée demain ici même, n’y participez que si vous en connaissez l'auteur.

     Nous avons également remarqué que de faux profils, d’Elodie ou Xavier, étaient créés sur Facebook pour réclamer de l’argent directement. Ce sont des tentatives d’escroquerie. Sachez que nous ne demandons pas d’argent à titre personnel via nos profils.

     Enfin, nous souhaitons rassurer beaucoup de monde. La page Facebook de Cassandra ne fermera pas. L’histoire du combat de Cassandra restera. Cette page deviendra un mémorial numérique en l’honneur de Cassandra.

     Cette page restera le lien entre vous et nous, qui nous avez soutenu depuis de longs mois, parfois même depuis le début. Vous faites partie de notre vie, comme Cassandra fait partie de la vôtre.

     Un part de la force de Cassandra restera dans votre cœur.

     Nous répondrons à tous vos messages. Cela prendra du temps, mais nous le ferons. A demain.

     « Dans notre cœur à jamais. Nous t’aimons Cassandra ! »

     Les parents de Cassandra, Xavier et Elodie

     


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  • Yvetot. Claude Debrée rentre tout juste de Finlande où il a remporté une médaille d’or en badminton lors des 16e championnats européens des transplantés cœur et poumons.

    Un champion au coeur d'or

    On peut dire que l’année 2016 est une bonne année pour Claude Debrée. Après avoir remporté 5 médailles et le trophée du fair-play lors des jeux nationaux des transplantés et dialysés, qui se sont déroulés en mai dernier à Saint-Priest, près de Lyon, le champion rentre tout juste de Vantaa, en Finlande, où il a disputé du 11 au 17 juillet dernier, les championnats européens des transplantés cœur et poumons. Et il ne rentre pas les mains vides, c’est le moins que l’on puisse dire : le sportif quinquagénaire a en effet décroché la médaille d’or en badminton simple. Outre ses performances en badminton, l’Yvetotais a réalisé un bon résultat personnel au 4 000 m malgré une météo capricieuse qui a obligé les organisateurs à annuler certaines épreuves d’athlétisme.

    « Une nouvelle chance de m’accomplir »

     

    En 1998, alors qu’il avait 37 ans, les médecins ont diagnostiqué une dysplasie ventriculaire à Claude Debrée suite à un accident survenu quelques mois auparavant : « C’était un samedi de juin 1998, je participais à l’organisation d’un concours de pêche à Grainville-la-Teinturière. Nous avions travaillé toute la semaine pour nettoyer les abords de l’étang où le concours devait avoir lieu. Le samedi je me suis aperçu que nous avions oublié d’enlever un tas de foin. Quelques heures plus tard j’ai fait une syncope et c’est ce tas de foin qui m’a sauvé la vie, il a amorti ma chute et a ainsi évité que ma tête heurte le sol ».

    Après une série d’examens, Claude Debrée sera donc équipé pendant 9 ans d’un défibrillateur implantable. Mais la maladie ne cessera de progresser rendant sa vie de plus en plus difficile : « Plus les années passaient, plus la maladie gagnait du terrain. Je ne pouvais plus rien faire. J’avais de plus en plus de difficultés à respirer, sans parler des crises de tachycardie à répétition accompagnées d’allers-retours plus que réguliers au CHU de Rouen. Ce n’était pas une vie. Mon cardiologue m’a alors parlé de la transplantation cardiaque et nous l’avons envisagé. En novembre 2006 j’étais inscrit sur une liste d’attente ».

    Après 7 mois d’attente, le 1er mai 2007, Claude Debrée recevait un appel du CHU du Rouen lui annonçant qu’ils avaient un donneur pour lui. C’est donc soulagé et serein que l’Yvetotais est monté dans l’ambulance direction l’hôpital : « J’ai été suivi par un psychiatre avant la transplantation. Les médecins m’ont demandé si je voulais rencontrer des transplantés ; au début je ne voulais pas, je m’attendais à voir des gens malades. Au contraire, j’ai rencontré des gens heureux et en forme. Cette greffe, je la vis comme une nouvelle chance de m’accomplir ».

    Un an après sa transplantation cardiaque

     

    Un an après sa transplantation cardiaque, Claude Debrée participait aux jeux nationaux des transplantés et dialysés à Vichy : « J’ai fait ma rééducation, seul, chez moi. J’ai entendu parler des associations Cardio Greffes Haute Normandie et Trans-Forme auxquelles j’ai adhéré. Puis j’ai appris l’existence des jeux nationaux des transplantés et dialysés. Il fallait que je voie ça, que j’y aille. Je me suis donc entraîné. Je pense que tous les transplantés devraient participer à ces jeux, voir que la transplantation ça marche. Ça donne de l’espoir » !

    Depuis, le sportif améliore d’année en année ses performances. Mais s’il fait tous ces efforts, c’est avant tout pour la bonne cause puisque les jeux sont l’occasion de sensibiliser les gens au don d’organes, cause qui lui est désormais très chère : « Moi-même je ne me sentais pas vraiment concerné par le don d’organes avant qu’on me parle de transplantation. Mais je pense que c’est très important d’en parler de son vivant et à ses proches. Il ne faut pas oublier que tout donneur est également un receveur potentiel. Le don d’organes sauve des vies ». ( Source: Paris Normandie. Article de Charlotte Laurence ) 


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  • Lesquin : Élise et Charles, plus que frère et sœur de sang grâce au don d’organe

    La greffe d'Elise et Charles

    Le hasard a voulu qu’ils entrent à l’hôpital lors de la Journée nationale du don d’organe, le 22 juin. Élise, 28 ans, a offert un rein à son frère Charles, 26 ans, pour lui sauver la vie. Ils ont souhaité témoigner afin de partager leur expérience et surtout, donner de l’espoir aux malades.

    Dans le coquet salon, chez Élise, les émotions s’entrechoquent. Nathalie, la maman, doit encore se pincer pour y croire. Son fils, Charles, est bien là devant elle alors qu’il y a quelques semaines, il avait « un pied dans la tombe ». S’il a encore le teint pâle, son calvaire est désormais terminé. Une idée à laquelle ils ont tous du mal à se faire, tant la maladie a pris de place dans cette famille.

    « Mes reins ne fonctionnaient plus qu’à 5 % »

    Il y a deux ans et demi, le jeune homme a été pris d’un malaise un matin, chez lui, à Lomme. La présence d’esprit de plusieurs médecins lui a sauvé la vie. « La prise de sang était très mauvaise, j’ai été orienté chez un néphrologue qui m’a fait hospitaliser tout de suite. Mes reins ne fonctionnaient plus qu’à 5 %. »

    Charles n’a rien vu venir. Il y avait bien ces crampes, parfois, des bourdonnements d’oreille, mais rien de suffisamment fort pour l’alarmer. Le diagnostic a fait l’effet d’une bombe. « Plusieurs membres de ma famille souffrent du syndrome d’Alport », explique Nathalie, porteuse pourtant saine qui a appris à ce moment-là qu’elle avait transmis ce mal héréditaire à son fils, désormais placé sous dialyse.

    Transfusé pour cause d’urgence vitale, il a développé beaucoup d’anticorps qui ont rendu une greffe compliquée. À moins qu’elle ne vienne de la famille. « Cette maladie touche beaucoup d’hommes autour de nous, confie Élise, épargnée par le syndrome. Quand nous étions petits, j’avais dit à Charles que s’il le fallait, je lui donnerais un rein. » La promesse d’enfants a survécu au temps. « Bien sûr, sourit-elle alors que son frère tourne la tête avec pudeur. C’était une évidence. »

    Élise lui a offert une seconde naissance

    L’opération a été programmée en juin. Il était temps, l’état de santé du jeune homme continuait à se dégrader. Charles a passé une éternité sans se lever, à ressasser des idées noires, terrassé par la douleur. « Je l’ai dialysé pendant des mois, toutes les trois heures, souffle Nathalie, les yeux embués. C’est terrible de voir son enfant souffrir et d’être impuissante. Mais je ne voulais pas enterrer mon fils. Élise lui a offert une seconde naissance. Après ce qu’elle a fait, elle ne doit plus jamais douter de sa valeur. »

    Silencieusement, la timide jeune femme accepte le compliment. À ses côtés, Charles, qui a désormais autant d’appétit pour les bonnes choses que pour la vie, sait ce qu’il lui doit. Pas facile pourtant de trouver les mots. « Un simple merci est quelconque dans ce genre de situation », souffle-t-il, la gorge nouée. Alors il ne dira plus grand-chose. Mais ses yeux parlent pour lui. La vie est, tout doucement, en train de les rallumer.

    Le syndrome d’Alport

    Il s’agit d’une maladie orpheline qui provoque des troubles rénaux, auditifs et quelques fois oculaires. Héréditaire, elle peut ne pas se déclarer chez les porteurs sains qui risquent cependant de la transmettre à leur descendance. Elle touche davantage les hommes que les femmes et peut provoquer de graves insuffisances rénales. Au stade terminal, les malades sont soignés par hémodialyse et dialyse péritonéale, avant d’envisager la greffe de rein.

    Parler du don

    « Le don d’organe fait peur mais il peut sauver des vies », insiste Élise, qui souhaite que l’on parle davantage de cette opportunité de sauver des malades. La jeune femme est sortie après quatre jours d’hospitalisation. « Il y a eu quelques douleurs, c’était assez dur mais aujourd’hui, ça va. » Elle pourra mener une vie normale « sans excès » avec son unique rein. Nathalie, elle, aimerait désormais rejoindre une association pour soutenir les parents d’enfants malades, « afin de leur donner de l’espoir ». (source ; la voix du nord du 14 07 2016 . Article de : CARINE BAUSIÈRE )


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    << Avec un diabète , on peut manger de tout ! >>

    <<Il ne faut surtout pas se priver et se stresser par rapport à l'alimentation >> estime Djafeur, 72 ans , ancien restaurateur , <<mais simplement reconnaître qu'on a un diabète et agir pour sa santé . >>

    Le diabète de Djafeur<< Mon diabète a été diagnostiqué en 1974 . Ca n'a pas été facile au début . >> Après plus de 20 ans en tant que responsable du room service dans différents hôtels étoilés , Djafeur a ouvert avec son épouse un restaurant dans le 13e  arrondissement de Paris, à la fin des années 1980 . C'est l'époque d'un restaurant mariant avec succès la cuisine du Sud-Ouest et les saveurs méditerranéennes .  << J'ai un peu oublié le diabète pendant ces années ... Je prenais juste mon traitement . >> A sa table ; les personnalités du quartier et même un premier ministre en exercice , Alain Juppé , lors d'une visite de la bibliothèque nationale de France toute proche .

    Manger équilibré ...

    Djafeur est parti en retraite au début des années 2000 .  <<Mon diabète commençait à se compliquer .. Je me suis pris en main . >> Toujours cuisiner , il vante aujourd'hui les bienfaits de la cuisson vapeur . Pour remplacer notamment les plats en sauce souvent gras , il utilise les épices ; coriandre , cannelle ... Une autre de ses astuces pour manger équilibré ; <<En entrée , je me prépare toujours ce qu'on appelle en restauration un 'paillasson' de légumes , un mélange de légumes vapeur ou de crudités . Et je veille à consommer un féculent à chaque repas ( pain, riz , semoule ).

    ... Et bien vivre avec le diabète

    Djafeur sait aussi que l'activité physique est l'une des clés de l'équilibre du diabète . << Je marche beaucoup chaque jour , et j'ai un vélo d'appartement . J'encourage ma femme à faire comme moi . L'activité physique comme l'alimentation équilibrée . C'est bon pour sa santé aussi ! >>

    Membre de l'association des Hauts de Seine de la fédération française des diabétiques , Djafeur tient à souligner l'utilité des échanges entre patients . << C'est merveilleux ! On parle du diabète et on partage des astuces , mais pas seulement ; on rencontre des personnes d'horizons différents , on crée des liens ... et cela aide à accepter le diabète pour vivre avec normalement >> , conclut -il avec sérénité .(source : Sophia et vous N° 31 été 2016 )

     


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  • Après un peu plus de quatre années, Chiara a enfin obtenu un rein.

    Une nouvelle vie pour la petite Chiara

    Le jeudi 16 juin restera gravé à tout jamais dans la mémoire des proches de la petite Chiara Vandersteene. C’est ce jour, au petit matin, que Jean-François et Emmanuelle, ses parents, ont été réveillés par les médecins pour leur annoncer qu’un rein venait d’être trouvé pour leur fille.

    Une opération de quatre heures s’en est donc suivie à l’UZ Gand, où la petite mouscronnoise est suivie depuis sa naissance. "Lorsque nous sommes partis pour l’hôpital, nous étions très stressés, même si on se disait que c’était pour le meilleur et que l’on avait tout fait pour un jour vivre ce moment. De son côté, Chiara ne se rendait compte de rien. Elle rigolait, n’était pas stressée. C’était d’ailleurs la meilleure chose possible", explique Jean-François Vandersteene, le papa de Chiara.

    Après l’opération, Chiara a évidemment été au service des soins intensifs. Et, à partir de là, la famille a vécu de véritables changements d’émotions. "Si l’opération s’est bien déroulée, il y a ensuite une ce moment où Chiara a fait un rejet du greffon. Durant tout un moment, la petite n’était pas bien du tout, le rein ne produisait pas d’urine, etc.".

    Après une période très difficile émotionnellement, les nouvelles furent bien meilleures. "Dans un premier temps, nous étions effondrés ! Personnellement, j’ai déjà tenu le coup à maintes reprises, mais là, j’ai littéralement craqué… Je me suis dit que l’on avait finalement fait tout cela pour rien… Les médecins, eux aussi, étaient également inquiets. Ils ont alors changé le traitement. En théorie, il faut compter deux à trois semaines avant que cela fasse réellement effet. Mais, Chiara a réagi bien plus rapidement", ajoute-t-il.

    Et depuis lors, tout est bien plus encourageant ! Chiara commence à uriner comme il se doit et ce lundi matin les médecins lui ont supprimé la morphine. Elle commence donc à être plus éveillée.

    " Tout n’est pas encore gagné, mais nous sommes désormais sur la bonne voie. Même si cela est totalement anonyme, je tiens absolument à remercier du fond du cœur les parents de l’enfant de 4 ans qui est décédé et qui a permis de sauver plusieurs vies grâce à ce don d’organes…" , conclut le papa, à la fois heureux, éreinté et prudent.

    Un traitement permanent, mais de belles choses à venir

    Si dans un premier temps, le but ultime de la famille et des proches de Chiara était que cette dernière puisse enfin recevoir un don d’organe, tout n’a pas pris fin avec cette greffe. Loin de là d’ailleurs…

    Il faudra de plus encore beaucoup de patience avant que la petite guerrière ne puisse retrouver son chez soi. "Je pense qu’elle devra encore rester quelques semaines à l’hôpital. Ensuite, durant plusieurs mois, il faudra venir à l’UZ Gand trois fois par semaines pour y effectuer des prises de sang, des contrôles,… Le tout dans le but d’adapter au mieux les doses de médicaments que devra pendre Chiara", explique son papa, Jean-François.

    Après cela, Chiara devra évidemment suivre un traitement à vie. Et, selon la logique et au vu de son jeune âge, elle devrait avoir à subir une seconde transplantation au cours de sa vie. "Cela peut durer, 15, 20 voire 25 ans avec ce rein. Mais par la suite, il devrait y avoir un autre don. Dans ce cas, je sais déjà que je suis compatible et que si mes organes sont encore en bon état, alors je pourrais être le donneur", ajoute Jean-François.

    Mais avant tout cela, c’est une étape très importante dans la vie de Chiara et de la famille Vandersteene qui s’apprête à avoir lieu. "D’ici quelques mois, elle pourra fêter ses cinq ans et pourra très certainement entrer à l’école. Ce sera quelque chose de tout à fait nouveau pour elle. Au final, elle pourra s’asseoir sur les bancs scolaires à un âge tout à fait acceptable et nous en sommes très heureux. Pour nous aussi, cela sera un véritable changement au niveau de notre vie de famille. C’est tout simplement une autre vie qui s’apprête à débuter". 

    La toute dernière Nouvelle

    20/6/16: la journée s'est bien passée.
    Le greffon continue à fonctionner d'une façon satisfaisante.
    L'échographie du jour est bonne également.
    Nous avons appris que le rein greffé comportait une zone "morte", qui devra être surveiller attentivement à l'avenir.
    Les jours, mois et années futurs ne seront pas de tout repos mais la positivité reste d'application.
    La vie ne sera jamais tout à fait normale mais quelle amélioration et évolution par rapport a il y a encore 5 jours.
    Merci petit ange de nous offrir ce cadeau !
    Merci à toutes et tous pour toutes vos marques de soutien !
    Je n'ai pas le temps de poster des nouvelles très vite mais comme on dit, pas de nouvelles, bonnes nouvelles .

    Une nouvelle vie pour la petite Chiara


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  • « Je dédie mes médailles aux malades qui n’ont pas eu la chance d’être greffés »

    Greffée des deux poumons depuis à peine un an, la jeune Louhannaise Charlène Lagoutte, atteinte de la mucoviscidose, a raflé cinq médailles aux jeux nationaux des transplantés et dialysés.

    Je dédie ...

    Je voulais tester mes nouveaux poumons », s’esclaffe Charline Lagoutte dans un grand éclat de rire. Cette jeune Louhannaise a participé du 12 au 16 mai aux Jeux nationaux des transplantés et dialysés à Saint-Priest (Rhône) où elle a gagné cinq médailles : trois en or en natation (dos et brasse) et au sprint sur 60 m, une en argent en natation (nage libre) et une en bronze au tennis de table. « Participer à ces jeux est une manière pour moi de rendre hommage à mon donneur et à sa famille », reprend-elle plus sérieusement. « Et je dédie mes médailles à tous les malades de la mucoviscidose qui n’ont pas eu la chance d’être greffés à temps ».

    Du haut de ses 20 ans, Charlène respire la joie de vivre et l’enthousiasme. Difficile d’imaginer que cette dynamique jeune fille a été greffée des deux poumons il y a un an.

    « Pendant trois ans, j’ai passé toutes mes vacances scolaires à l’hôpital à Lyon, car je ne pouvais plus prendre mes antibiotiques par voie orale », confie celle qui a dû abandonner son sport préféré, le football. « En janvier 2015, je n’avais plus que 18 % de capacité respiratoire. J’étais en réanimation et la greffe était ma dernière chance ». Charlène reconnaît qu’elle a eu la chance d’avoir un donneur rapidement (Ndlr : en 4 mois). « J’avais un bon groupe sanguin et j’étais assez grande », confie la jeune fille, car « les poumons doivent être proportionnels à la taille. Je pouvais donc recevoir des poumons de personnes qui mesuraient entre 1,60 et 1,80 m ». 

    « En partant au bloc, on se dit qu’on ne reverra jamais sa famille »

    « Le plus terrible a été mon départ au bloc opératoire », se souvient-elle. « Les “au revoir” au bout de l’ascenseur sont très durs. On se dit qu’on ne reverra jamais sa famille ». Mais Charlène se réveille bien 24 heures après l’opération « intubée et attachée des mains et des pieds pour nous empêcher de les enlever », précise-t-elle. Puis sa rééducation se déroule même plus vite que prévu. « Je suis restée seulement un mois à l’hôpital », avoue-t-elle.

    « C’était un record là-bas. J’étais jeune et sportive et j’avais un bon mental. Ça a aidé. C’est même à l’hôpital qu’on m’a conseillé de faire les Jeux nationaux des transplantés et dialysés ». Une idée que Charlène n’oubliera pas, même si son médecin lui conseille une année sabbatique. « Impossible pour Charlène ». La jeune fille qui n’a pas pu passer son bac en juin, l’obtient en septembre après un été à réviser. dans la foulée, elle s’engage dans un BTS Notariat à Bourg-en-Bresse car elle souhaite devenir clerc de notaire.

    Vingt médicaments à prendre chaque jour

    Elle ne quitte cependant jamais le sport des yeux. Elle s’impose une heure d’activité (vélo, marche, course) par jour. « J’en ai oublié la greffe », assure-t-elle. « Même si j’ai une cicatrice de barbare, j’ai eu la chance d’avoir un chirurgien aux mains de fée ». Mais Charlène n’est pas guérie pour autant. Ses 20 médicaments à prendre chaque jour sont là pour lui rappeler sa mucoviscidose. Mais cela ne l’empêche pas d’avoir des projets


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  • En fauteuil roulant pour sensibiliser sur l’intérêt des études supérieures

    Un tour de France ...

    Début mai, Khalil Ibrahim Hamzaoui, doctorant en informatique en situation de handicap, s’élancera sur un fauteuil électrique pour un projet un peu fou. Soit trente-trois jours à sillonner la France en s’arrêtant dans seize universités afin de promouvoir la recherche et la connaissance et donner une image volontaire et positive du handicap.

    Un périple, effectué intégralement en fauteuil électrique, d’un peu plus de 3 000 km, à réaliser entre le 2 mai et le 3 juin 2016. Voilà ce qui attend Khalil Ibrahim Hamzaoui, étudiant en situation de mobilité réduite effectuant sa thèse d’informatique à l’Université de Lille 1. Cette expérience inédite comprend plusieurs objectifs. Tout d’abord, ce “tour de France” (Lille, La Rochelle, Montpellier, Dijon, Lille) donnera à Khalil l’opportunité de rencontrer d’autres étudiants en situation de handicap puisque pas moins de seize étapes dans des pôles universitaires sont prévues. Soit autant d’occasions pour le jeune homme de rencontrer ses pairs pour souligner l’intérêt de mener des études supérieures, comme lui-même le fait. Avec, à la clé, des carrières scientifiques enrichissantes et la démonstration que le handicap n’est pas une fatalité, ni un frein mais qu’il peut être dépassé pour faire partie de la société.

    Faire avancer la recherche scientifique

    Le projet de Khalil Ibrahim Hamzaoui, qui s’étalera sur un peu plus d’un mois, lui donnera également le temps d’effectuer des mesures liées à ses travaux universitaires. « Ma thèse porte sur l’optimisation de la consommation énergétique des dispositifs mobiles de communication », précise le chercheur. Ainsi, tout au long du trajet, des données seront récoltées afin d’étudier et modéliser mathématiquement la consommation énergétique des appareils mobiles (tablette et smartphone) qu’il emportera avec lui, sans oublier celle des trois batteries de son aide technique. La finalité ? Concevoir une méthode pour réduire la consommation énergétique en gardant la qualité de service souhaitée par l’utilisateur (paramètres matériels, connectivité, etc.).

    Un défi scientifique mais aussi physique

    Bien que soutenu depuis la première heure par le CNRS et l’APF en Région Nord-Pas-de-Calais (APF-NPDC), un tel projet a un coût financier conséquent (le budget prévisionnel l’estime à 36 500 €). Aider à compléter financièrement son budget est d’ailleurs possible pendant encore quelques jours en cliquant ici.

    Enfin, boucler dans son intégralité ce tour de l’Hexagone en trente-trois jours – ce qui représenterait le record de distance effectué en fauteuil roulant – nécessite à l’évidence une sérieuse préparation physique ainsi qu’un accompagnement spécifique en raison du handicap. Ce que souligne Yamina Larbi, animatrice sociale à l’APF-NPDC : « Une équipe pluridisciplinaires le suit depuis le début. Comme Ibrahim va passer plusieurs heures par jour dans son fauteuil, l’intervention quotidienne d’un ergothérapeute sera nécessaire. » Pour suivre les futures aventures de ce scientifique, rendez-vous sur sa page Facebook dédiée. O. Clot-Faybesse


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  • Éric Gougeon est un homme "neuf" après une double greffe au rein et au pancréas en 2008.

    La vie m'a donné une autre chance

    Ce résidant de Rivière-Rouge en a bavé, cependant, il l'admet lui-même. Ses problèmes de santé ont commencé bien jeune. À 10 ans seulement, il apprend qu'il est atteint du diabète. Un terrible diagnostic pour ce jeune garçon condamné aux injections d'insuline deux fois par jour.

    Défi de taille

    La vie lui lance un autre défi à 28 ans. Le diabète le conduit à des problèmes d'insuffisance rénale. Pour lui, pas de rédemption possible sans ces longues séances d'hémodialyse, à raison de trois séances de quatre heures chacune par semaine, à l'Hôpital de Saint-Jérôme. Éric doit quitter Mont-Laurier et abandonner son emploi. C'est le début d'une longue descente aux enfers. Faillite, séparation viennent miner son quotidien…

    Son calvaire durera quatre ans. Durant la dernière année, on lui apprend qu'il est inscrit sur la liste des patients éligibles à une greffe avant d'être exclu de cette même liste. «On a jugé, à ce moment, que je n'étais plus prioritaire», se souvient Éric Gougeon. Au lieu d'un espoir, c'est un véritable coup de massue qu'il a reçu. Les autorités médicales lui confirment, dans un même souffle, qu'il ne lui reste plus que neuf mois à vivre. «L'espoir était bien mince, mais j'ai accepté cette fatalité. Je me suis accroché à mon filleul, Calvin, qui est un peu l'enfant que je n'ai jamais eu», dit-il.

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    L'attente lui a coûté cher. Son poids est passé à 110 livres. «Je n'étais plus capable de manger à cause de mon estomac. On m'a confiné dans une chaise roulante et j'ai passé trois mois dans un centre d'hébergement pour personnes âgées», dit-il.

    Miracle

    Et puis, un petit miracle le 7 décembre 2008 à 23h45. Un simple coup de téléphone du CHUM de l'Hôpital Notre-Dame lui apprend qu'un jeune donneur de 30 ans, parfaitement compatible avec lui, l'attendait. Il n'a jamais oublié ce moment.

    Seize heures d'opération et 17 jours à l'hôpital plus tard, Éric Gougeon pouvait enfin retourner chez lui. Depuis, la vie a repris un peu de son sens. Éric travaille maintenant à temps plein comme assistant en réadaptation santé mentale et déficience intellectuelle au CISSS des Laurentides du Centre de Rivière-Rouge. Il s'implique aussi dans sa communauté à titre de porte-parole régional de la Semaine nationale du don d’organes et de tissus qui est en cours jusqu'au 24 avril. «Malheureusement, les donneurs d’organes sont rares. Seulement 1% des cas sont admissibles», précise Éric Gougeon.

    Pas moins de 856 Québécois sont présentement en attente d’une transplantation d’organes. Pour ces personnes gravement malades, chaque consentement compte. «Sur 100 décès à l’hôpital, on ne retrouve qu’un seul donneur d’organes potentiel», dit-il.

    Même si une personne a donné son consentement au don d’organes (en signant sa carte d’assurance-maladie, en s’inscrivant au registre de la RAMQ ou de la Chambre des notaires du Québec), sa famille peut s’y opposer à son décès. «Toute personne, qui dit "oui" au don d’organes, a le pouvoir de sauver jusqu’à 8 vies et redonner la santé à 20 personnes", selon M. Gougeon. La vie m'a donné une autre chance. J'ai couru après ma vie pendant quatre ans. Là, je prends mon temps de la vivre.»  (source : l'information du nord de Sainte Agathe du 21 04 2016) 


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  • Voici donc, mon expérience... Un matin, en Avril 2015, la voisine de ma Maman me prévient qu'à 10 heures ses volets sont toujours fermés (chose inhabituelle) je lui conseille d'aller sonner et en cas de non réponse d'entrer dans la maison comme nous en étions convenues ensemble...

    Un appel de sa part me prévient que Maman est inconsciente et que les secours arrivent... peu de temps après l’urgentiste, au téléphone -j'habite à 200 km de chez Maman- me prévient que le pronostic vital de ma Mère est engagé émoticône frown , départ pour le Mans -où elle habite- et arrivée aux Urgences où l'on m'apprend qu'elle souffre d'une hémorragie cérébrale très grave et que plus rien ne peut arranger son état...

    Etant très sensible au don d'organe, je demande si, malgré son âge (84 ans) le don d'organe est possible... on me répond : oui, j'appelle mon Frère, il est d'accord aussi... le long chemin commence... Oui c'est un long chemin qui n'est pas sans embûches ni surprises... son installation en réanimation est quasi instantanée (il faut "maintenir" les organes en parfait état de "marche") et... attendre la "mort cérébrale" qui doit, légalement avoir eu lieu avant d'entamer toute démarche : recherche d'un donneur... bilan des organes...

    Nous étions en milieu d'après midi, dans ce bloc de réanimation, Maman, intubée, gisait... je lui parlais (on dit que les personnes en coma profond peuvent vous entendre...) je peux vous dire qu'elle sait combien je l'aimais... je décide de rester près d'Elle toute la nuit, étant persuadée que la mort cérébrale n'allait pas tarder, à 4h17, le médecin m'informe que des signes de mort cérébrale apparaissent... je pose sur son "corps" ???

    Une jolie chemise de nuit rose, je l'embrasse, la parfume, lui mets du rose aux joues... et lui parle lui parle encore, préparée à la "nouvelle"... j'ai passé une nuit blanche auprès de la personne qui m'avait mise au monde, peut être la nuit la plus "riche en communication" de notre vie, un doux monologue tendre et apaisant... à 8h00 relève des médecins qui me préviennent que le processus de la mort cérébrale s'est arrêté... et que les bilans qu'il avaient prévus pour les tests des organes étaient annulés... En effet, Maman "vivait encore" et la loi interdit tout prélèvement sur une personne encore vivante cérébralement.

    Alors a débuté une longue et douloureuse attente... qui a duré 48 heures... et ça il faut le savoir, c'est long 48 heures... pour les proches !!! heureusement nous avions contact avec un médecin extrêmement professionnel et humain qui m'a parlé, expliqué car, au bout de 24 heures j'ai "pété les plombs"... Tout ceci pour vous dire que OUI au don d'organe, bien évidemment, mais le plus difficile n'est pas pour le donneur... qu'il repose en paix mais bien pour la Famille qui fait, je vous l'avoue un cadeau très beau mais aussi très douloureux au bienheureux "Receveur" !

    Mais... quelle joie lorsque 3 mois après un courrier du centre national de don d'organe vous parvient pour vous dire qu'une personne de 70 ans vit tout à fait normalement avec les reins de "Suzanne" et la loi a changé depuis peu, en théorie -je dis bien en théorie- les médecins n'ont pas besoin de l'accord de la Famille pour prélever, mais c'est pour l'instant de la théorie les médecins ne sont pas près pour cela encore... et si la personne de son vivant a émis l'interdiction de prélèvement, bien évidemment, au bout de cette attente, tout est annulé...

    Ainsi, pour conclure, je souhaite dire aux familles des donneurs que l'attente peut être très longue et le fait de savoir cela -je pensais que tout allait aller très vite- peut adoucir cette difficile attente... Mais au fait... avant de parler de don d'organe... pensons déjà aux dons du sang... dans les villes c'est organisé assez régulièrement, commençons donc par le commencement, donnez, donnez votre sang .    

    Muriel


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  • Histoire d’une greffe…  Histoire d’amour de Muriel et Philippe..

    J’ai souhaité raconter mon histoire pour d’une part les futurs greffés (moi j’aurais bien aimé lire un témoignage avant de me faire opérer), et d’autre part pour le personnel soignant, les médecins, les chirurgiens, et tous ceux qui gravitent autour d’une greffe, pour qu’ils aient une approche de ce que vivent ceux qui passent entre leurs mains, l’autre coté du miroir en somme !
     Ce sont des impressions et des réflexions personnelles, mais je pense que beaucoup de malades se reconnaitront. J’ai souhaité y maintenir un ton d’humour, parce que ce trait m’est propre et qu’il permet de prendre de la hauteur, de dédramatiser.

    La dialyse.

    J’ai porté un cathéter pendant quatre mois en attendant que ma fistule soit opérationnelle, quatre mois compliqués avec ce truc qui me sortait du dessus du sein, atteinte de ma féminité, la peur de l’infection, que le truc sorte tout seul et que je me vide de mon sang, bref quatre mois d’angoisse.
     Ensuite on est passé par ma fistule, que tout le monde trouvait « très belle », comme si un bras qui fini par ressembler à un cep de vigne pouvait être beau, mis à part pour un amateur de bon vin peut être !
     J’ai voulu vite apprendre à me brancher et me débrancher, pour être un peu plus indépendante, quatre heures de dialyse c’est déjà très long, alors attendre que les infirmières s’occupent de vous, très peu pour moi. Etre malade d’accord ça je n’ai pas eu le choix, mais devenir sa maladie, NON !
     D’ailleurs souvent quand on me demandait comment j’allais je répondais, « ça va » ou encore « super », ce n’était pas ironique de ma part mais ça coupait court à tout, et surtout à la pitié, je ne supporte pas les regards de pitié. La première année je réussissais à sortir après ma dialyse du matin, la deuxième année malgré toute ma volonté ce n’était pas possible. Je ressortais toujours avec cette impression de « cuite de la veille », un comble pour moi qui ne bois pas !
     Le dialysé a une vie entre parenthèse, on le maintient en vie, on le maintient à flot, à coup d’analyses, de médicaments. Se battre contre le phosphore, le potassium et j’en passe, maitriser sa soif, ses envies de chocolat, de sodas, gérer la fatigue au quotidien… Pour un dialysé l’improvisation reste un luxe, le grain de folie aussi, bien que pour moi l’humour et la coquetterie soient restés ma planche de salue pour ne pas sombrer.
     Forcement durant ces deux années j’ai beaucoup pensé à la mort, ce qui m’a fait encore plus apprécier la vie. J’ai appris à beaucoup relativiser, savoir ou sont mes priorités, à apprécier plus les petits moments de bonheur, à vivre plus dans le présent, là où tout ce passe. La maladie m’a rendu moins exigeante avec moi-même, plus sereine, et moins désireuse de plaire à tout pris, en gros on me prend comme je suis ou on passe son chemin. Finalement tout ce qui nous arrive dans la vie en bien ou en mal a un sens.

    Le don vivant.

    C’est tout au début de ma maladie que mon compagnon Philippe m’a parlé de me donner un rein, au départ ce n’était pas très concret pour moi, et on ne se connaissait que depuis un an quand c’est arrivé. Il m’a fallu quelques mois pour l’envisager réellement, pour comprendre son état d’esprit, sa démarche.
     C’est quelqu’un qui est déjà tourné vers les autres, il donne son sang, est inscrit pour le don de moelle osseuse, bénévole aux restos du cœur. Et il m’a dit quelque chose de surprenant, qu’en fait il a toujours su qu’il donnerait un jour son rein pour quelqu’un, et ce quelqu’un ça été moi ! Hasard…destin… ?
    C’est comme ça que l’aventure a commencé, il y a 18 mois juste après le cross match au mois d’aout 2014.
     Une préparation à la greffe sur donneur vivant c’est beaucoup d’examens, beaucoup d’attente, mais aussi l’occasion d’en parler beaucoup, de se préparer psychologiquement, car le don apparenté met plus la pression pour le receveur, que la greffe de rein cadavérique (ce mot est très moche, et me file toujours la chair de poule, il faudrait songer à en changer). Pourquoi de la pression ? Et bien parce qu’une personne que l’on connaît très bien, que l’on aime aussi, va nous faire le don ultime, le don d’un morceau de soi, alors on se doit de réussir, on se doit de faire en sorte que tout se passe bien, c’est une sacrée responsabilité !
     Mon compagnon et moi en avons énormément parlé, envisagé toutes les issues, même celle du fiasco, celle d’une séparation éventuelle à un moment de notre vie pour une raison x ou y. C’était très important d’aborder tous les sujets.
     Le décompte pour nous à réellement commencé depuis les vacances d’été 2015. Tout c’est précipité avec le rendez-vous à l’Agence de Biomédecine et le tribunal. J’ai effectué toutes ces démarches avec mon compagnon, c’était important pour moi, nous formons une équipe !

    Le jour « J » le 28 janvier 2016.

    L’admission était prévue le mercredi 27 janvier, bien que pour moi cela avait commencé un peu plus tôt avec des échanges plasmatiques, trois avant la greffe et trois après. Nous sommes donc arrivés le matin direction l’aphérèse pour une petite heure d’échange plasmatique, tout c’est bien passé si ce n’est une petite réaction allergique et des tremblements incontrôlables. Ensuite pour nos derniers moments ensembles (enfin avant quelques jours), nous avons été déjeuné à la cafétéria, pensant avoir du temps jusqu’à 14 heures. Et bien non, je pensais courir assez vite mais ils ont réussi à me retrouver pour une dernière dialyse ! Dernier bisou et chacun regagne sa chambre, lui au 15 ème étage en urologie, et moi au 14 ème en néphrologie.
     Le jeudi matin je suis prête, je ne sais pas comment j’ai réussi mais je n’ai pensé à rien, je me suis mise en mode colis et on m’a expédié en salle d’opération, je me souviens juste du froid et des quelques pensées qui ont réussit à traverser le brouillard volontaire de mon cerveau, comme des bulles de savon.
    -« Est-ce que je vais rêver pendant l’opération ? Est-ce que je ne risque pas de me réveiller pendant ? »
    Je sais c’est débile, c’est tellement débile que je n’ai pas osé les poser à quelqu’un. Je ne crois pas en Dieu et pourtant deux pensées me viennent à l’esprit, la première :
    -« Si quelqu’un doit partir, s’il vous plait faites que ce soit moi… »
    Et…
    -« J’espère que cette salle aseptisée n’est pas la dernière chose que je vois, je veux revoir le soleil ».
    Le masque bleu s’approche, et puis le néant m’enveloppe…
    Je me réveille quelques heures plus tard…comme dans mon lit, pas de brouillard, tout est net dans mon esprit. Un anesthésiste se tient en face de moi, et me demande si je suis réveillée, j’ai envie de lui répondre bêtement que non je dors profondément les yeux ouverts, et que je m’apprête à faire mon jogging. Devançant ma question il m’informe que mon mari va bien et qu’il est remonté depuis une heure. Tout va bien le Dieu en lequel je ne crois pas, a finalement décidé de ne prendre personne ! Et la deuxième bonne nouvelle c’est que je vais revoir le soleil (bon pour moi avec modération).
     Une fois remontée dans ma chambre je fais l’état des lieux, j’ai l’impression de me faire pipi dessus mais après vérification on m’a posé une sonde. J’ai un tuyau qui sort du ventre, il parait que ça s’appelle un Redon, c’est pour évacuer le « chantier » de l’installation du rein dans mon ventre. J’ai deux perfusions dans le bras droit. Je me sens bizarre, comme gonflée à bloc, c’est à la pesée du lendemain que j’ai compris pourquoi, on m’a gonflée de 8 litres d’eau pour lancer mon rein ! Je viens de comprendre pourquoi la néphrologue qui m’a suivie avant la greffe avait suggéré que pendant les premiers jours on a envie de ne voir personne. Tu m’étonnes je me sentais à peu près aussi sexy qu’une méduse échouée sur une plage…J’ai des nouvelles de mon chéri, il me dit qu’il a mal au ventre, qu’il ressent encore les effets de l’anesthésie, alors que moi je n’ai mal nul part, comme dans la chanson, je voudrais prendre sa douleur…
    Je me rends compte qu’on m’explique les choses au fur et à mesure, et ce n’est pas plus mal, tout d’un coup aurait été trop. On m’explique que l’anesthésie arrête le transit, et qu’il faut évacuer des gaz avant la reprise des selles. Bon super, comment évacuer des gaz en position couchée quand on un ventre prêt à exploser, et une cicatrice toute fraiche de 15 cm dans le bas du ventre ? La réponse et bien on souffre toute la nuit, on se la rejoue « Alien », parce qu’on a l’impression de son ventre va exploser d’une seconde à l’autre !
     Le lendemain je me traine jusqu’au lavabo pour faire ma toilette. Vous qui rentez à l’hôpital, oubliez votre fierté et votre pudeur, car ici bas on vous parle « pipi », « caca », vous vous retrouvez un beau matin à poil à faire votre toilette intime, pendant qu’un brave monsieur est en train de changer vos draps juste derrière vous…Vous vous dites c’est leur boulot, il en on vu d’autres, il faut juste que moi je m’y habitue. Quelques jours plus tard une aide soignante, que je n’avais pas encore vu me demande si j’ai besoin d’aide pour faire ma toilette, j’ai envie de lui répondre « Ma petite dame, le jour où quelqu’un fera ma toilette je ne serais pas loin de la morgue »…
    Le plus pénible ce sont les cinq premiers jours, parce qu’il y a un protocole pour trouver le bon dosage des anti-rejets. La première nuit, n’espérez pas dormir, on vous réveille toutes les heures pour la tension, température, « relevé pipi », Redon, bref tous les paramètres. La deuxième nuit toutes les deux heures, et la troisième toutes les trois heures. De toute façon je crois bien que je n’ai pratiquement pas dormi pendant quatre jours, ni mangé d’ailleurs, toute cette eau dont on m’avait rempli ne laissait guère de place pour de la nourriture ! Quand je me suis regardée dans la glace, je me suis fait peur, car toute cette eau ne c’est pas répartie harmonieusement. Si encore j’avais pris trois tailles de soutien gorge, ou des fesses, mais non tout c’est réparti en largeur, sous les bras et en culotte de cheval, c’est simple je ressemblais à un domino géant avec tout mes hématomes sur les cuisses !
     Mon compagnon lui sort au bout de quatre jours, le dimanche 31 Janvier. Il descend me faire un bisou avant de partir, je lui trouve l’air un peu fatigué, il me montre ses cicatrices, quatre petites autour du nombril, et une plus grosse sur le nombril. Elles ne sont pas impressionnantes en elles- même, mais quand on songe qu’ils ont sorti le rein par ce petit trou, c’est impressionnant ! Il me dit avoir mal à l’intérieur du ventre, tu m’étonnes, il y a seulement quatre jours une machine avec des bras articulés se frayait un passage là dedans…
    Une fois qu’il est rentré à la maison, je sais que sa principale activité a été de se trainer du canapé au lit, et du lit au canapé. Il a eu un peu de mal à récupérer, en faite comme dans un jeu de rôle, il a perdu un peu de vie, de force vitale, alors que moi c’est tout le contraire j’ai récupéré « une vie », et ce dès le lendemain de l’opération. Une fois dégonflée un peu, je n’ai eu qu’une idée en tête…pouvoir aller me balader dans les couloirs !
     Pendant ces huit jours j’ai vu défiler beaucoup de monde, des infirmières, aides-soignantes, internes, chirurgiens, les équipes de nuit, de jour, la diététicienne, la psy. Je me suis retrouvée un jour avec quatre internes plus le chirurgien au pied de mon lit, en admiration devant ma cicatrice sur le bas ventre ! Messieurs les chirurgiens et futurs médecins avant d’être votre chef d’œuvre, n’oubliez pas que nous sommes des personnes avec une histoire qui nous est propre, et surtout une âme qui chapeaute le tout !
     Pendant l’hospitalisation on fait l’objet de beaucoup d’attention, et forcement après on doit se prendre en charge, bien respecter les prises de médicaments, boire beaucoup (minimum trois litres), suivre scrupuleusement les rendez-vous, c’est le prix à payer pour retrouver une vie normale.
     Un des gros problèmes commun à tous les dialysés c’est le poste « pipi », et oui au bout d’un moment chez nous le débit se tarie pour finir par disparaître. Donc par conséquent la vessie finie par se resserrer. Imaginez le problème le jour où on demande à cette pauvre vessie d’éliminer plusieurs litres d’urine ! Les premiers jours (une fois la sonde retirée) c’est l’enfer, vous avez une autonomie d’un quart d’heure, pas plus. J’ai réussi à éviter l’accident de justesse lors de ma dernière séance d’échange plasmatique, j’ai demandé trois fois le bassin en une demi-heure ! Heureusement la rééducation a été assez rapide, et aujourd’hui plus d’un mois plus tard je commence à arriver à me retenir, au moins le temps de trouver des toilettes !
     Je suis sortie le vendredi 5 février pour retrouver mon chéri. Depuis nous nous remettons tout doucement, à notre rythme.
     Je suis fière de dire qu’aujourd’hui, j’ai arrêtée de fumer depuis plus d’un mois. Je l’ai fait à la « barbare », c'est-a-dire que j’ai fumé ma dernière clope le mardi 26 janvier, la veille de mon entrée à l’hôpital. J’ai beaucoup moins souffert que je ne le pensais, en fait ça ne m’a même pas manqué. Je pensais que ce serait plus dur une fois rentré à la maison, et bien en fait même pas. Est-ce qu’inconsciemment j’ai enregistré le fait que désormais ce n’était plus possible ? J’ai bien une autre théorie (qui n’engage que moi)…je porte le rein d’un non fumeur convaincu ! Après tout on parle bien de la mémoire de l’eau, alors pourquoi pas d’un organe, moi je veux y croire, et ça m’aide !
     Je retourne entre deux et trois fois par semaine à l’hôpital pour le suivi après greffe, je me suis fait quelques petits coups de « flippe » avec ma créatinine qui joue les yoyos. La première fois on pleure, et puis on se calme. Je n’ai pas le droit de me plaindre, j’ai plutôt eu la greffe idéale, j’ai échappé aux infections urinaire, à l’eau dans les poumons, je supporte plutôt bien mon traitement.
     J’ai envie de dire que la greffe était trop parfaite, il fallait un grain de sable !
     Le grain de sable est arrivé par ma sonde double J ou sonde JJ, c’est un nom plutôt rigolo qui ne laisse rien soupçonner de la fonction du « dit objet ». C’est un petit tuyau en plastique creux et percé de petits trous, qui a le diamètre d’un gros spaghetti terminé des deux cotés par une boucle. Une des boucles se love à l’intérieur du rein et l’autre dans la vessie, le tout ayant pour fonction de soutenir le petit canal (l’uretère) qui va du rein jusqu’à la vessie pour éviter les adhérences, surtout à l’endroit de la suture entre le canal du nouveau rein et l’ancien. Si je suis aussi précise dans la description de cette sonde, c’est que contrairement aux autres greffés j’ai eu le « privilège » de la tenir dans mes mains (d’ailleurs je la garde en souvenir). Comme je ne fais jamais rien comme tout le monde, j’ai eu la mauvaise idée d’expulser ce petit morceau de plastique un soir en allant aux toilettes, en gros j’ai pissé ma sonde ! J’ai eu la peur de ma vie en me relevant des toilettes, je continuais à me faire pipi le long des jambes sans pouvoir m’arrêter. Je me suis dit ça y est ma vessie vient de rendre l’âme, je vais finir avec des couches à l’âge de 51 ans ! Aujourd’hui ça me fais sourire, mais sur le moment j’ai pleuré. Donc je vais me coucher avec une serviette entre les jambes, et à un moment je vérifie si ça coule toujours (puisque je ne sentais plus rien), et là je vois dépasser une boucle en plastique ! J’ai tout de suite compris de quoi il s’agissait, et comme j’ai beaucoup de sang froid…j’ai tiré tout doucement dessus ! Cette petite mésaventure m’a value une semaine d’hôpital, car depuis cet épisode ma créatinine faisait des siennes et l’écho doppler montrait un petit œdème sur le rein, et une dilatation du pyélon.
     Voilà pour l’épisode sonde « JJ », ce qui m’a prouvé que j’avais oublié de penser à l’après greffe ! C’est vrai que nous nous sommes beaucoup concentrés sur l’avant greffe et la greffe. Pourtant ces trois mois qui suivent la greffe sont primordiales et assez angoissants. Peut être est-ce moi qui me met trop la pression, j’ai toujours peur d’oublier mes anti-rejets, j’angoisse si j’ai 10 minutes de retard dans leur prise, je culpabilise sur tout. Je sais que je dois me calmer, que je fais tout ce que je peux, je bois mes trois litres, je ne mange pas de sucre, je suis à la lettre toutes les règles d’hygiène.
     Cette greffe c’était notre projet commun, pour un couple qui s’aime c’est aussi fort que le projet d’avoir un enfant. Pour un enfant on donne la vie, pour un don vivant on rend la vie. Mon compagnon m’a rendu la vie, je n’ai pas assez de mots pour lui dire merci, même si pour lui la chose va de soi, pour moi ça reste quelque chose d’unique et d’exceptionnelle. Peu de temps après l’opération je lui ai dit au téléphone que je prenais bien soin de son rein, il c’est empressé de rectifier, il m’a dit « non désormais c’est le tien » ! Et il a raison effectivement désormais c’est le mien…
    Et bien voilà depuis le 28 janvier 2016 je pèse quelques centaines de grammes de plus, et je porte un troisième rein au creux de l’abdomen…Ce rein est celui de la deuxième chance, celui de l’amour et de l’espoir. Pour la Saint Valentin j’ai reçu le plus beau des cadeaux qu’un homme puisse faire à sa femme, le don de soi comme preuve d’amour.
     On peut dire aujourd’hui, plus d’un mois plus tard que nous nous portons bien tout les deux, prêts à attaquer notre nouvelle vie, un peu plus fort qu’hier, un peu plus soudé.
     Nous avons déjà arrosé mon nouveau rein, et j’ai trinqué avec humour à mes trois reins « les deux feignasses, et celui qui bosse »…
    Le mardi 02 mars 2016.
     Je tiens à remercier les infirmières de la dialyse, Marie-Laure, Fatima, Estelle et ma petite Delphine, le Docteur Fournier, le docteur Fossé mon généraliste, Marie Matignon la néphrologue qui nous a suivis pour la pré greffe, le Docteur Joher, le Docteur Audard, tout le personnel soignant de l’hôpital Henri Mondor, le professeur Salomon qui m’a opéré, le professeur De la Taille qui a opéré Philippe. Toutes ces personnes qui font un métier formidable, et surtout qui y mettent tout leur cœur et leur passion. Merci à vous.


     Muriel et Philippe.


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