Mon parcours de greffé par Pierre-Paul Bellemène

(ici sur la photo avec son petit-fils)

Je ne suis plus tout à fait sur de la  date exacte mais je pense que tout a commencé au cours de l’année 88. Lors d'une  visite médicale le médecin du travail palpe mon foie et constate  une anomalie . Il  comprend tout de suite que j’ai un problème au foie . Il me questionne pour savoir si j’avais l’habitude de boire . Je lui réponds que ça m’arrivait deux ou trois fois dans l’année lors d’un grand repas, mais pas plus. Là il me fait comprendre qu’il y a certainement un problème et il me fait une lettre pour mon médecin traitant. Celui-ci me prescrit des analyses et dès que les résultats arrivent il m’annonce que j’ai probablement un début de cirrhose. Et là il me dit d’arrêter l’alcool et m’explique les conséquences de la cirrhose.

 Sur le moment j’avais envie de rigoler, je ne prenais pas conscience de la gravité de de ma maladie et surtout je ne connaissais pas vraiment ce qu’était une  cirrhose.  Comme je ne buvais pas, et surtout je ne me sentais pas malade  je pensais que c’était comme une maladie qui passe et que dans quelque temps tout allait rentrer dans l’ordre. Suite à ça il y a eu un contrôle régulier Avec des périodes ou la cirrhose stagnait et d’autres fois ou elle progressait et il me disait toujours il  faut  arrêter de boire .

J’avais beau dire que je ne buvais pas mais vu les résultats des analyses, il en doutait. Finalement il a fini par me croire et on a essayé de chercher l’origine de cette cirrhose qu’on a jamais trouvé . Par la suite j’ai  fait des biopsies pour confirmer la cirrhose  Et là il m’explique  qu‘il faudra  passer par la greffe. Ça devenait de plus en plus angoissant pour moi, je ne ressentais aucune douleur, mais moralement c’était difficile pour moi d’accepter ça .

Durant les dernière années on m’a mis sur la liste d’attente pour la greffe, et j’ai dû  faire deux séjours  à l’hôpital Henri Mondor pour les bilans pré-greffe.  Comme j’habite l’ile de  la Réunion  il fallait venir en France. Et là c’est le parcours du combattant. Il y a tellement de démarche à faire, parfois il faut  aller de l’autre côté de l’ile pour faire des papiers et puis quand tout parait bon, il manque encore quelque chose. Il y a de quoi se décourager, heureusement que j’avais des gens pour m’aider parce que en plusieurs fois j’ai failli renoncer  .

Après chaque bilan je rentrais chez moi et quand je suis arrivé en deuxième position sur la liste d’attente on m’ a demander de  me rapprocher de l’hôpital  . Je suis donc revenu en France avec beaucoup d’espoir et en même temps , je faisais mes adieux à mes enfants je me disais que peut-être c’était la dernière fois que je les voyais .
 Ma dernière fille avait à peine trois mois et comme ma femme m’accompagnait on avait dû la laisser chez une tante . Les derniers moments avant le départ était déchirant, mais il fallait y aller. En métropole on a eu de la chance de trouver des amis qui nous ont hébergés pas loin de l’hôpital. Ça a duré deux mois environ et puis un jour quand on faisait nos courses le bip a sonné et on a pris contact avec l’hôpital, il fallait venir immédiatement il y avait un greffon pour moi. Arrivé à l’hôpital on m’a préparé pour la greffe . Dans la soirée on est venu me dire que le foie ne me correspondait pas et que ce sera pour une autre fois. Ce soir-là, Je suis renté un peu soulagé comme c’était la première fois qu’on m’appelait, j’étais pris au dépourvu et je n’avais pas eu le temps de faire mes adieux à la famille et aux amis.

Puis arrive ce jour que je n’oublierais pas, c’était la fête d’halloween on m’a appelé en début de soirée en arrivant à l’hôpital il y avait des infirmières déguisées en sorcière il y avait un côté festif, et ça m’a amusé je n’ai pas eu la crainte que j’avais la première fois. On m’a préparé pour la greffe. Ça s’est passé très vite et la dernière chose que je me souviens avant de m’endormir c’est les anesthésistes qui parlait entre eux de cueillette de champignons et puis le grand sommeil   je ne sais pas combien de temps ça a duré .

Quand j’ai commencé à reprendre conscience  j’avais l’impression d’être dans une pièce ou il y avait de l’eau qui coulait du plafond  Au fond de moi j’avais compris que ça s’était bien passé qu’une nouvelle vie allait commencer. Par contre un ou 2 jours après j’ai eu une infection aux yeux et comme je ne pouvais pas parler à cause des appareils impossible de me faire comprendre. Finalement en faisant des gestes de la main j’ai réussi à demander de quoi  écrire et après de longs efforts  j’ai fini par écrire œil.  Là ils ont compris ou j’avais mal et ils m’ont soigné efficacement. Pour la suite tout s’est bien passé. Entre temps mes enfants sont venu en France et j’ai pu les voir pour noël après l’opération je suis resté environ 6 mois en métropole avant de pouvoir rentrer définitivement. Par la suite je devais  être suivi par l’équipe médicale qui m’a opéré.et il fallait revenir chaque fois en métropole.  Je suis donc revenu 2 fois pour des contrôles, mais  vu les contraintes d'un voyage fatiguant et des démarches compliquées, j’ai refusé de revenir . Je pense que les médecins de la Réunion sont aussi compétant que ceux de métropole.  D'ailleurs les résultats de tous mes examens sont transmis à l’équipe qui a fait ma greffe. 

Maintenant ça fait 19 ans que j’ai été greffé et d’après mon médecin le foie est impeccable. Par contre depuis les antis rejets ont abimés mes reins. Au départ j’avais la ciclosporine puis le prograff et maintenant le cellcept .  Avec le prograff mon diabète était très élevé et depuis qu’on m’a mis au cellcept,  c’est redevenu normal.

Mais maintenant mes reins sont très abimé et je risque d’être dialysé bientôt Je suis aussi sur la liste d’attente pour une greffe de reins.    

Maintenant que j’ai vécu l’expérience de la greffe  je pense que s’il fallait refaire je serais plus serein et mieux organisé.

Je fais aujourd'hui un petit clin d'œil à l'. . .

Jean-Marie Desdions , 58 ans , agriculteur à Vailly-sur-Sauldre (Cher), a tenté de s'attaquer au géant de l'agrochimie Monsanto après avoir obtenu la reconnaissance de son cancer comme <<maladie professionnelle >>.

<< Je suis une victime des pesticides>>

En 2001, alors que je me hissais dans la cabine de mon tracteur pour labourer mes champs de maïs , je me suis sévèrement fracturé l'humérus , l'os situé au haut du bras .Mon vertébrologue m'a conseillé de faire des analyses de sang au laboratoire . Quelques jour après , j'apprenais que j'avais un myélome , une tumeur de la moelle osseuse. J'étais sous le choc , d'autant que j'étais déjà au stade terminal de la maladie au moment du diagnostic ! Très vite , mon médecin m'a envoyé au service d'hématologie de l'hôpital Dieu à Paris pour rejoindre un groupe de patients qui suivait un protocole de soins. le chef de service a suspecté chez moi une contamination chronique aux pesticides par inhalation prolongée. Lorsqu'il a su que j'utilisais exclusivement du chlorobenzène dans mes champs depuis une dizaine d'année , il a tout de suite fait le rapprochement entre mon cancer et cette molécule créée par le géant américain Monsanto. Il m'a alors vivement conseillé d'entamer des démarches pour que la pathologie soit reconnue comme <<maladie professionnelle >>, chose qui a été faite en 2005 par un collège de médecins et ma compagnie d'assurance , au prix de quatre ans de lourdes démarches .

Mon calvaire a duré huit ans, pendant lesquels j'ai subi des séances de chimiothérapie et deux autogreffes qui n'ont pas fonctionné.

Puis un donneur m'a permis de bénéficier d'une allogreffe qui m'a sauvé la vie . Aujourd'hui, je suis en totale rémission. C'est un miracle ! De mes séjours à l'hôpital, je garde un souvenir douloureux. Heureusement que ma femme et mes deux enfants étaient là pour me soutenir! J'ai eu la chance d'être suivi par la meilleure équipe d'hématologues d'Europe . Aujourd'hui, je suis extrêmement reconnaissant du travail accompli. Et je bénéficie toujours d'un suivi médical annuel avec une analyse de sang.

En 2011 , j'ai participé à la création de Phyto-Victimes

Une association d'aide aux professionnels victimes des pesticides. Le président de l'association n'est autre que Paul François, un agriculteur charentais, connu pour avoir été le premier à intenter un procès à Monsanto après avoir inhalé accidentellement une forte concentration de pesticides. Si le tribunal de grande instance (TGI) et la cour d'appel de Lyon ont reconnu la responsabilité du fabricant en 2012 et en 2015, notamment parce que la molécule , vendue sous le nom de <<Lasso>> par la marque, a été retirée du marché en 2007, Monsanto s'est pourvu en cassation dans cette affaire. De mon côté, j'ai également attaqué le géant américain en justice en 2011. J'ai été aidé par l'association Générations Futures dans mon combat, Mais le TGI de Lyon m'a débouté en janvier dernier, car j'utilisais des génériques du Lasso et non la marque elle-même . La responsabilité du fabricant n'a donc pu être établie .

Aujourd'hui, j'ai vendu une partie de mes terres et afin d'éviter une surconsommation de pesticides, j'essaie dans la mesure du possible - en prenant le risque de perdre une partie de la récolte - de faire l'impasse sur certains traitements , par exemple les fongicides . J'ai désormais un tracteur équipé d(une cabine pressurisée avec des filtres à charbon actifs pour éviter toute nouvelle contamination. Et j'aide mon fils maraîcher à cultiver ses fruits et légumes. Même si j'ai perdu face à Monsanto, j'espère que mon combat aura permis de faire la lumière sur les ravages du lobby de l'agrochimie .

La France vice-championne d'Europe de consommation de pesticides

Avec près de 30 millions d'hectares de surface cultivée, l'hexagone est le premier producteur agricole d'Europe . Pas étonnant que l France y soit vice-championne de consommation de pesticides, au coude-à-coude avec l'Espagne depuis 2013 ! <<Dans les années 60-70 , la vocation de notre pays était de développer une agriculture intensive , d'où l'emploi massif des pesticides sur nos sols >> , rappelle François Veillerette, porte-parole de l'association Générations Futures . Mais pourra-t-on un jour s'en passer ?<< Des solutions agronomiques existent, comme l'introduction d'insectes prédateurs dans les cultures ou bien la diffusion de pièges à phéromones jouant sur la confusion sexuelle des insectes qui ne peuvent plus se reproduire >> explique-t-il . Utilisées de manière combinée , ces solutions sont efficaces à condition qu'elles prennent leur place dans un système de production intégré qui pousserait les agriculteurs à revoir entièrement leur copie en matière de choix des variétés de mode de fertilisation des sols . . . << Rien n'est impossible >> (Extrait de Vivre N°375 Octobre 2017)

L'association " Motards pour l'Enfance "

Voici  une des motos qui faisait faire des balades lors des poireaux folies de Verquin en ce week-end des 07 et 08 octobre 2017

... Aux infirmiers sophia !

<< Mon diabète , je ne le ressens pas au quotidien >> admet Nicole , 66 ans . Diabétique depuis 2007 , elle s'est inscrite au service sophia il y a près de 4 ans << même si , au début , j'avoue que je ne voyais pas trop l'utilité d'être accompagnée par téléphone ... >> .

Prise de conscience progressive 

Le service sophia est d'abord fondé sur un accompagnement régulier au téléphone par des infirmiers-conseillers en santé . <<J'étais réticente , >> précise t'elle , <<<mais j'écoutais quand même les infirmiers quand ils m'appelaient .>> La fréquence des appels et leurs contenus sont déterminés en fonction de la situation de chaque personne . Nicole est régulièrement appelée par les infirmiers sophia et, petit à petit , l'accompagnement téléphonique a commencé à prendre du sens . << A chaque nouvel appel ,nous abordons quelque chose qui m'interpellait dans la gestion de mon diabète . J'ai peu à peu pris conscience que c'était une maladie qui pouvait avoir de graves conséquences .

Dialogue enrichi avec le médecin 

Par son expérience , Nicole décrit concrètement l'objectif visé par le service sophia ; un soutien et une écoute dans la durée pour une meilleure qualité de vie, en plus du suivi assuré par le médecin traitant . << Les échanges ont avancé doucement jusqu'à ce que je me mette moi aussi à poser des questions aux infirmiers par exemple sur les soins des pieds . Puis je poursuis ce dialogue avec mon médecin .>> Elle insiste sur les qualités d'écoute et l'intérêt du suivi réalisé par les infirmiers sophia : >> à chaque appel , si j'évoque moi-même un sujet concernant mon diabète , un autre infirmier à l'appel suivant prend le relais en douceur pour savoir où j'en suis . Et jusqu'à présent mon diabète est bien équilibré >> .

Engagement et bienveillance 

<< Je suis impressionnée par l'engagement des infirmiers sophia ,>> poursuit Nicole . << Ils sont bienveillants à l'écoute ... et persévérants aussi ! >> Le journal << sophia et vous>> et les livrets repères lui sont utiles ? << je les ouvre et les regarde , mais j'avoue que je ne lis pas toujours tout en entier ! >> concède Nicole . << Tous ces moyens d'informations sur la maladie et sa prise en charge au quotidien sont très utiles . C'est grâce à des aides de ce type que les gens ne baissent pas les bras , continuent à être sensibilisés et mobilisés pour agir pour leur santé >> 

Un acte généreux et précieux

Jacques Déramaux n'a jamais oublié les vingt-cinq flacons de sang qui, en 1964 , l'ont suivi à Paris où  il devait être opéré à cœur ouvert . Vingt-cinq flacons (et les chirurgiens ) lui ont sauvé la vie . Dés l'année suivante, il créait une amicale des donneurs de sang , <<en remerciement >>dit-il , mais aussi pour promouvoir le don du sang . Aujourd'hui encore, à 87 ans , il suit de très près l'organisation des collectes qui se déroulent dans sa ville d'Auchel .

Le 6 juin dernier ( huit jours avant la journée moniale des donneurs de sang ) , il était ravi de rencontrer quatre nouveaux donneurs , des élèves de terminales du lycée Lavoisier . << Il faut sensibiliser les jeunes à cet acte généreux , citoyen , 10 000 dons sont nécessaires chaque jour pour soigner un million de malades >>. Si l'acte généreux fut heurté de plein fouet par << l'affaire >> du sang contaminé dans les années quatre-vingt-dix , il repose désormais sur les épaules solides de l'EFS , crée le premier janvier 2000 . << L'établissement français du sang harmonise les pratiques sur tout le territoire français , explique le Dr Nathalie Brasseur , responsable des prélèvements Pas de Calais à l'EFS Nord de France . Il s'appuie sur les valeurs du don : anonymat, bénévolat , gratuité et volontariat . Il garantit la sécurité des analyses et de l'entretien médicalisé avant le don >> . Placé sous la tutelle de l'état , ce service public , opérateur civil unique de la transfusion sanguine , gère la collecte , la préparation et la distribution (hôpitaux, cliniques ), garantit l'autosuffisance en produits sanguins (douze jours de stock sur tout les groupes ) . Il assure donc les besoins des patients en quantité et en qualité, il est le lien entre donneurs et malades .

45 Minutes

L'été est une période délicate pour le don du sang . <<Les besoins sont bien là mais de nombreux donneurs sont en vacances ... C'est particulièrement tendu. >>Les beaux jours sont l'occasion d'inciter de nouveaux donneurs au << passage à l'acte >>. Prendre 45 minutes de son temps  pour que des malades retrouvent la santé et vivent encore de longues années .Un don de sang se déroule en quatre étapes . l'inscription et le remplissage du questionnaire précédent l'entretien avec le médecin , attentif aux contre-indications parfois temporaires , << c'est un intermédiaire entre le donneur et le receveur , essentiel pour garantir leur sécurité >> précise le Dr Thierry Scaon . On peut donner son sang dès 18 ans et jusqu'à la veille du 71^e anniversaire .Un homme peut donner six fois par an , une femme quatre fois, il faut au moins huit semaines entre chaque don . Le prélèvement , << confié à des mains expertes >> , avec matériel stérile et à usage unique , constitue la troisième étape: dix minutes pour obtenir entre 450 et 480 millilitres de sang . La quatrième étape est celle du repos et du << réconfort >> avec une collation . << Le don du sang ce n'est pas triste , c'est convivial  >> dit Thierry Scaon . Les amicales de donneurs veillent à entretenir cette convivialité , < elles sont un maillon important dans la chaine >> , sur le terrain , leur rôle est aussi de renouveler le monde des donneurs .

Le plasma aussi

En France , 4 % de la population en âge de donner effectue le <<geste incontournable >>. 4% seulement ! Les freins s'appellent << peur de l'aiguille >>, <<boulet du sang contaminé >> et étonnamment <<beaucoup de personnes n'en n'ont jamais entendu parler >> . Alors il faut communiquer , renforcer le taux de fidélisation , environ 50 % des donneurs ne donnant qu'une fois leur sang . Il faut rappeler<<à quoi ça sert >> : auprès des accidentés , pour les traitements contre les maladies du sang , les cancers , lors de grosses interventions chirurgicales , des greffes , << pour une seule opération , il faut parfois l'équivalent d'une collecte . Je dis aux jeunes qu'après un accident de scooter par exemple , on peut avoir besoin de quinze poches , ça leur parle >> confie Sylvie Desprets , chargée de développement et de la promotion du don à l'EFS Nord de France . Répéter qu'aujourd'hui , il n'existe pas de produit capable de remplacer le sang humain .A côté du don de sang total , l'EFS met également en exergue le don en aphérèse pour prélever un seul composant sanguin ; plasma ( partie liquide du sang constituant 55 % du volume sanguin et contenant des protéines d'un intérêt thérapeutique majeur ) , plaquettes (800 sont nécessaires chaque jour ), globules rouges . << Il y a un enjeu national autour du don de plasma , qui dure environ 1 heure , et pour lequel les personnes du groupe AB sont donneurs universels... mais seulement 4 % des français sont AB  , leur plasma est rare et précieux >> . Alors parlons groupe : Le O est particulièrement recherché , il permet de transfuser les globules rouges à un très grand nombre de patients . Encore faut-il le connaître son groupe , près de 9 français sur 10 en sont persuadés mais un sur cinq cite un groupe erroné . Les << militants >> pour le don du sang ont du pain sur la planche . Comme Jacques Déramaux , ils espèrent que demain , des jeunes à l'image des quatre lycéens auchellois prendront la relève .

Le petit plus

Le Nord et le Pas-de-Calais son réputés <<grands donneurs de sang >> avec un fort << indice de générosité >> dans de petites communes (11 % à Roquetoire par exemple ) . En 2016dans le Pas-de-Calais 957 collectes de sang ont été effectuées pour 69 699 candidats au don . Ces collectes très encadrées par l'EFS avec transport dans des bacs scellés et dans des véhicules climatisés vers la plateforme technique de Lille , ont permis de recueillir 54 791 poches de sang total , 7458 poches de plasma , 1870 poches de plaquettes . Durant cet été 2017 , 50 collectes ont été prévues en juillet , 46 en août . On peut aussi donner son sang - ou simplement se renseigner - au site fixe de prélèvement de Dainville , au site de Lens .

Le 1^er janvier 2018, l'EFS Nord de France deviendra l'EFS Hauts de France-Normandie ; en 2018 toujours , le site fixe de l'arrageois quittera Dainville pour s'installer dans les locaux de l'ancienne école d'infirmières à l'hôpital d'Arras .

L'union départementale fédérée des associations pour le don de sang bénévole du Pas-de-Calais , créée en 1968 regroupe 80 amicales (10 associations ne sont pas fédérées). ( Source : l'Echo du Pas-de-Calais n° 172 juillet-août 2017 )

Après une greffe du cœur,

Mélanie est devenue maman.  

Mélanie, 33 ans, a subi une greffe du cœur à l’adolescence. Cela ne l’a pas empêchée, malgré les fortes réticences de ses médecins, de mettre au monde un petit garçon. Son désir d’enfant a été plus fort que tout.

Greffée du cœur, j’ai eu un enfant malgré l’avis des médecins

Très jeune, mon cœur m’en a fait voir de toutes les couleurs ! A l’âge de 9 ans, j’ai fait un infarctus… A 12 ans, il m’était impossible de faire le moindre effort, de monter un escalier et bientôt de marcher. Je m’évanouissais à tout bout de champ ! A 12 ans et demi, mon pronostic vital était engagé : il fallait absolument me greffer un nouveau cœur, sinon je perdais la vie. Après quelques mois d’attente, j’ai eu la chance que l’on me greffe un cœur tout neuf : j’avais alors 13 ans. L’opération s’est déroulée sans anicroche et la vie m’a ouvert les bras : je pouvais remarcher sans problème, avoir une vie d’adolescente normale, ou presque. La seule chose qui était très pénible, c’était de prendre toutes les huit heures le médicament antirejet. Quatre mois après la greffe, je suis retournée à l’école, je suis redevenue comme les autres, sauf que mon cœur battait très vite et que les sports collectifs m’étaient interdits.

Un désir d'enfant si fort

Vers 16 ans, j’ai commencé à avoir des complexes. Je n’acceptais pas mon corps avec son immense cicatrice sur le torse… Évidemment, j’étais sûre qu’aucun garçon n’allait s’intéresser à moi : je pensais que je n’étais pas tout à fait "normale". Et puis, à 17 ans, je suis tombée folle amoureuse d’un garçon de mon âge. J’étais sûre de n’avoir aucune chance avec lui, et pourtant, il m’a trouvé belle et sympa, et très vite, nous sommes sortis ensemble. Rapidement, je lui ai dit que j’avais subi une greffe de cœur : à ma grande surprise, ça n’a rien changé à ses sentiments. C’est lui qui me rassurait quand je lui disais que je ne comprenais pas qu’il s’attache à une fille comme moi !

 A 23 ans, nous nous sommes mariés et pour moi, c’était une évidence que j’aurais un enfant de l’homme que j’aimais… Évidemment, j’en ai parlé à mon cardiologue qui s’est montré plus que réticent. Sans me l’interdire totalement, il m’a expliqué qu’une grossesse pouvait provoquer un risque de rejet. J’étais désespérée, mais je n’ai pas voulu baisser les bras. J’ai cherché de la documentation sur Internet et j’ai trouvé des témoignages de femmes greffées du cœur qui étaient quand même devenues mamans, sans problème particulier. Ça m’a redonné espoir. J’ai revu alors mon médecin qui, devant mon désir d’enfant si fort, m’a alors simplement conseillé de n’en avoir qu’un seul. Il m’a expliqué qu’on allait modifier mon traitement antirejet et me changer d’immunosuppresseur, ce médicament qui empêche le rejet. Ça m’a soulagée d’avoir son feu vert, même s’il le donnait à contrecœur, c’est le cas de le dire ! J’ai alors tenté de tomber enceinte, mais j’ai fait trois fausses couches à la suite, qui n’avaient rien à voir avec ma greffe. Enfin, au bout d’un an et demi environ, je suis tombée de nouveau enceinte : cette fois, tout a fonctionné et j’ai commencé une grossesse.

 Par sécurité, à la demande de mon médecin, j’ai arrêté de travailler très vite et je me suis reposée le plus possible. Quand j’ai senti mon bébé bouger pour la première fois, j’ai été émue aux larmes.… J’avais bien sûr un suivi très rigoureux : en plus des échographies habituelles, j’ai eu cinq échographies cardiaques pour vérifier comment mon cœur réagissait. La seule fois où je me suis angoissée, c’est quand le médecin a demandé une échographie fœtale pour vérifier le cœur de mon bébé. Heureusement, tout allait bien.

 L’obstétricien m’avait dit que l’on me ferait une césarienne pour éviter un accouchement par voie basse, qui demanderait trop d’efforts à mon cœur. Ça me rendait particulièrement triste de ne pas pouvoir accoucher normalement. J’ai alors réussi à convaincre mon médecin de me laisser mettre au monde mon enfant par voie naturelle, et finalement, mon enfant est né dans un temps record : en quatre heures il était là ! Je n’ai pas eu le temps de fatiguer mon cœur !

Mon fils, mon bonheur

A la naissance, mon petit garçon n’était pas très gros puisqu’il pesait 2,380 kg pour 45 cm. Il est vrai qu’il est né près de trois semaines en avance. Mon cardiologue m’avait prévenue que les femmes greffées du cœur accouchaient souvent prématurément. Mais malgré son poids plume, mon bébé allait très bien. On lui a fait très vite une échographie cardiaque qui a montré qu’il avait un cœur qui fonctionnait parfaitement. J’aurais bien allaité mon bébé, mais les médecins me l’ont vivement déconseillé à cause des médicaments anti-rejet que je prenais chaque jour et qui pouvaient se retrouver dans mon lait. Cette fois, je les ai écoutés sans rechigner ! Aujourd’hui, mon petit gars a 5 ans et il est vif comme l’éclair : c’est un vrai bonheur ! Il est au courant pour ma greffe : il a vu ma cicatrice et ça ne semble pas le déranger plus que ça. Je sais que je suis une miraculée, je reviens de loin, mais je pense à l’avenir avec confiance. Si j’avais écouté les médecins, je n’aurais jamais eu d’enfant ! Je comprends qu’ils soient très prudents et ne souhaitent pas prendre de risque avec des patientes comme moi, mais j’ai suivi mon instinct et j’ai eu raison de le faire. Aujourd’hui, j’ai une famille, un travail, une maison et je me sens bien dans mes baskets de maman ! La seule chose, c’est que je dois continuer mon traitement anti-rejet à vie. Désormais, je prends une gélule le matin, une le soir, ce qui n’est finalement pas si terrible que ça, et mon cœur est en pleine forme. Bien sûr, je ne vais pas tenter le destin : malgré mon envie, je n’aurai donc qu’un seul enfant, ce qui est déjà extraordinaire pour quelqu’un qui a eu le parcours de santé qui est le mien. Condamnée à l’âge de 13 ans, vingt ans plus tard, je vis entourée de l’amour de mon fils et de mon mari. Ma vie, finalement, est une belle histoire de cœur ! ( Source: journal parents Article de Gisèle Ginsberg ,mis à jour le 7 mars 2017 )

La mort de son fils a permis de sauver six personnes

«Je veux donner un sens au décès de Félix»

«Je vais trainer cette peine-là avec moi toute ma vie, mais je veux la transformer en quelque chose de beau»

La mère de Félix Belley, 17 ans, mort dans un accident de la route, survenu le 22 avril devant la Chocolaterie Lulu à Saguenay, lance un puissant message pour le don d’organes.

«Je veux donner un sens au décès de Félix. Il se doit de devenir l’emblème du don d'organes», a déclaré Sonia Rhéaume dans une entrevue à TVA Nouvelles.

Six personnes vivent aujourd'hui grâce à son enfant sur qui on a prélevé plusieurs organes: le cœur, les reins, les poumons, le foie, le pancréas et de la peau.

«Dès que j'ai compris que Félix n'était, ça fait drôle de dire ça, qu'une carrosserie, que le moteur était parti, ce n'était plus Félix. Félix était parti. Il fallait que ce trésor-là serve. Ça donne quoi d'enterrer ce qui est bon? C'est un trésor. Ça ne s'achète pas ça. Il est décédé et il pouvait sauver des vies. Il faut que ça serve», estime sa mère.

Le jour du prélèvement marquait le début de la Semaine du don d'organes.

«Mon fils est parti sans souffrir et en en guérissant d'autres. C'est la plus belle chose que j'ai faite de ma vie. C'est d'offrir les organes de mon fils. J'aime mieux me réjouir pour eux autres que de me concentrer sur la peine.»

Sonia Rhéaume ne veut pas s'apitoyer sur son sort. Elle a perdu un enfant, le pire deuil, dit-elle, mais son fils l'inspire à être une meilleure personne. Les messages que des jeunes ont écrits à Félix, à ses proches, et d'autres laissés à sa mère sur Facebook, l'aident à être forte.

«Il y a une route qui s'ouvre pour moi avec ça. J'ai choisi la vie. C’est soit que tu t'ouvres les vaines ou que tu vis. Moi, je vis», croit Sonia Rhéaume.

Son fils avait signé sa carte pour donner ses organes à l'âge de 11 ans.

«Ça ne m'intéresse pas de m'accrocher au passé ni au futur de ce que je ne vivrai jamais avec lui. Rentrer dans un état de tristesse? Ça donne quoi? Si tu perds une personne qui t'est chère, c’est un deuil. Le plus gros deuil, c'est de perdre un enfant. Sauf que tu choisis comment tu le vis», affirme la mère de Félix.

Ce choix, c'est peut-être de créer une fondation pour soutenir les receveurs d'organes.

«Une chose que je veux, c'est qu'ils se sentent à l'aise d'avoir reçu ces organes-là. Je suis vraiment fière que mon fils puisse offrir la vie à d'autres personnes.»

Le 22 juillet, Félix aurait eu 18 ans. Sa mère va le fêter avec ses amis.

«On poursuit quelque chose avec lui. Je le sens. Il est tout le temps avec moi, mon homme. Je le sens avec moi. Et je le sens fier de sa mère. Et j'aime ça sentir ça», conclut une mère, les yeux remplis de fierté pour son fils disparu et pour son frère aîné Michael. (Source : TVA nouvelles publié le 10 mai 2017)

Grandir avec une mère diabétique !

Où de l'ambiguïté d'endosser une responsabilité d'adulte quand on est enfant

A la maison , la famille , c'était ma mère et moi. Je n'ai ni frère , ni sœur et mon père est mort sur la route un jour de fin d'été sous un ciel ensoleillé . J'avais alors 8 ans . A cette époque , j'ai pris réellement conscience de la maladie de ma mère . Par la force des choses , j'ai été confronté à sa réalité quotidienne . Ma mère m'a très vite appris ce qu'il fallait faire en cas de malaise hypoglycémique , par exemple. Je crois que j'en ai été assez flatté .J'avais 10 ans et on comptait sur moi !

<< Les rôles furent inversés . >>

Ce 'est qu'avec le recul des années que je peux en mesurer tous les effets parfois pervers , et c'est précisément cette réalité nouvelle qui , dans mon cas , allait se révéler au centre des problèmes posés pour un enfant de mère diabétique insulinodépendante . J'étais , en cas de problème le responsable et en quelque sorte l'autorité . J'étais important , peut-être même vital . De ce fait , dans les premiers temps et sans pour autant le réaliser , le besoin d'attention que j'éprouvais s'en trouvait satisfait alors que , me semble-t-il , je n'étais que le véhicule qui permettait de pourvoir aux soins nécessaires à ma mère , de lui donner toute l'attention dont elle avait besoin . Aussi soudainement que survint la mort de mon père , les rôles attribués par les lois de la nature furent inversés , et j'étais bien trop petit pour assumer cette situation , psychologiquement parlant . Mais comment faire ? Nous n'allions tout de même pas vivre avec un infirmière à demeure !

<< J'en tirais une certaine fierté . >>

Manquer parfois l'école , savoir faire la différence entre les morceaux de sucre blanc à effet rapide et les féculents à action prolongée , administrer une dose de Glucagon n etc. , n'étaient que des détails techniques . Ma mère a très tôt démystifié la situation , si bien que j'ai vite maitrisé , avec aisance et presque comme un jeu cet état de chose , je n'éprouvais aucune inquiétude , aucun stress , quand elle <<basculait >> dans l'hypoglycémie . J'en étais arrivé à savoir anticiper l'arrivée d'un malaise avant qu'elle même en prenne conscience : son regard, sa gestuelle, quelque chose d'indéfinissable  J'en tirais d'ailleurs une certaine fierté , surtout en présence de mes grands-parents , toujours très inquiets et complétement dépassés .

Par contre , j'étais assez angoissé de la savoir au volant de sa voiture. J'étais aussi concerné par l'heure des repas . La menace était constamment présente et finalement pesante . Il est vrai qu'en pratique , il n'y avait pas d'autre alternative que de compter sur moi .

<< Mais tout de même , je n'étais pas responsable! >>

Cependant , après ces dizaines d'années de diabète , j'aurais au moins souhaité que mes grands-parents , entre autres , considèrent mes capacités de résistance psychologique , mais pour ça il aurait fallu parler et je sentais bien ce qu'on voulais entendre ... de bonnes nouvelles , pardi ! D'un côté , j'avais ma mère qui tenait à tout prix à ménager ses parents , et de l'autre mes grands-parents qui, désireux de ne pas trop la questionner , s'en remettaient à moi .Elle disait : << Quand Jean-François( voir photo) est là , je n'ai rien à craindre , il sait ce qu'il faut faire . >> Si ma mère avait un malaise en mon absence et qu'ils l'apprenaient par un biais quelconque , ils me reprochaient carrément de ne pas avoir été là . Comme si je pouvais anticiper à distance l'arrivée d'un malaise ! Comme si je n'avais pas ma propre vie de petit garçon ! Leur impuissance et leur affolement face à ces malaises contrastaient avec mes capacités . Quand par hasard j'entrais en scène , trouvant ma mère sur son petit nuage tandis qu'ils ne savaient plus quoi faire , ils étaient soulagés. Comme j'affichais une décontraction provocante un peu exprès , je me faisais houspiller . D'une certaine manière , c'était comique mais tout de même , je n'étais pas responsable !

Au cours des années, ma mère acceptait de plus en plus difficilement les morceaux de sucre que je lui tendais lorsqu'elle avait une hypoglycémie. Devenu adolescent , j'étais de moins en moins patient. J'ai donc décidé , i elle perdait conscience , de lui administrer tranquillement du Glucagon . Mais tout cela m'était devenu pénible et ce, d'une façon étrange . J'étais presque exaspéré par cette intimité bizarre , par les rictus de Maman qui marquaient son visage .

Et pourtant , j'aime ma mère (Source : Equilibre , bien vivre son diabète N° 298- mars-avril 2014 )

<< Oui , je fais toujours du vélo ! >> par Michel Le Claire

Retraité de la sécurité sociale depuis 2006, Michel Le Claire est président de L'AFD ( association française des diabétique) de Vannes et membre du club de Vannes cyclo-randonneurs

Est-ce parce que j'ai vu le jour le 18 juillet 1949 , c'est-à-dire pendant le tour de France ? Toujours est-il que j'aime le vélo .

Je ne pourrai jamais être de ceux qui disent : << j'ai fait beaucoup de vélo dans ma jeunesse , ou jusqu'à tel ou tel âge >> ou <<je vis me mettre (ou me remettre) au vélo.  >>  Pour moi , comme je n'ai jamais cessé de marcher depuis que j'ai appris à le faire, je n'ai jamais cessé d'aller à vélo depuis que je sais me tenir sur deux roues . Depuis ce jour de mon quatrième anniversaire , dont je me souviens parfaitement et où je connus l'immense bonheur de recevoir en cadeau de mes parents mon premier vélo, je puis affirmer n'avoir jamais passé plus de trois mois consécutifs sans faire de bicyclette .

<< Je rêve de devenir peut-être un jour un champion . >>

Bien entendu , comme pour beaucoup de petits garçons , le vélo, pour moi, c'étaient d'abord les courses , les coureurs, le tour de France , le rêve de devenir peut-être un jour un champion ... Il n'est donc pas étonnant que j'ai pratiqué la compétition durant de nombreuses années .Elle m'a apporté certains plaisirs non négligeable , mais à vrai dire , j'ai connu seulement , au niveau modeste auquel j'évoluais , des résultats me permettant de me situer dans une bonne moyenne , sans plus . Mais j'ai aussi été fasciné dès mon tout jeune âge par les épreuves d'endurance . Découvrir que des hommes pouvaient courir à pied durant 42 km au cours d'un marathon , couvrir à vélo 600 km sur Bordeaux-Paris et même 1200kmsur Paris-Brest-Paris , cela me faisait rêver . Aussi en 1979 , après plusieurs tentatives réussies sur de longues distances , je décide de m'attaquer à Paris-Brest-Paris , devenue une randonnée et non plus une course , organisée tous les quatre ans . Pari réussi certes mais la volonté de replonger pour quelques années dans le milieu de la compétition étant encore fort , je ne participe pas à l'édition suivante , en 1983 .

<< Un "ennui de santé" me tombe dessus brutalement >>

En septembre 1987 , je viens d'avoir 38 ans .Cette fois , je suis à nouveau au départ de Paris-Brest-Paris . Mais voilà que , peu de temps après mon retour , un "ennui de santé" , comme l'on dit me tombe dessus brutalement . Vais-je devoir renoncer à ma passion des grandes distances à vélo , comme me l'affirment avec un brin de compassion quelques membres de mon entourage familial ou amical ? Non, bien au contraire !

C'est donc mon histoire de cyclotouriste devenu diabétique ou plutôt de diabétique demeuré cyclotouriste , que je voudrais conter ici , au travers de vingt-six récits , présentés dans l'ordre chronologique. Puisse sa lecture donner à ceux qui partage mon intérêt pour ce type d'aventures tout le plaisir que je souhaite leur faire goûter . Et puisse-t-elle communiquer à mes semblables la conviction que le diabète n'est pas un obstacle à la réalisation de leurs rêves .

Car après toute ces années , grâce à ceux qui m'ont apporté leurs soins , grâce enfin au sport et au vélo en particulier , je puis affirmer que si je n'ai jamais été heureux d'être devenu diabétique , je suis quand même un  diabétique heureux . Et je fais toujours du vélo ... ( Source : équilibre bien vivre son diabète ; mars-avril 2015 N° 304)