• Première en Suisse: la petite Sophia, 3 semaines, a reçu un nouveau cœur

    Un nouveau coeur pour Sophia

    Transplantation cardiaque - C'est une première en Suisse. Une transplantation du cœur a été effectuée sur un bébé de moins d'un mois. L'opération est un succès.

    Un bébé âgé de trois semaines a reçu un cœur lors d'une transplantation à Zurich. Il s'agit d'une première en Suisse pour un bébé de moins d'un mois. Le nouveau cœur de la fillette fonctionne sans problème.

    La transplantation a eu lieu peu avant Noël dernier, indique mardi l'Hôpital des enfants. Elle était nécessaire en raison d'une tumeur qui avait ravagé le cœur de la petite Sophia à sa naissance. Une première intervention survenue quelques jours après la naissance a d'abord permis d'extraire la tumeur et d'implanter un cœur artificiel.

    Le 22 décembre dernier, Sophia a reçu le cœur d'un bébé du même âge, lors d'une opération d'une durée de 3 heures et demie, dirigée par le médecin-chef Michael Hübler. Le cœur transplanté a parfaitement fonctionné d'emblée, écrit l'hôpital.

    Sophia a pu respirer sans assistance après quelques jours. Elle a pu quitter les soins intensifs peu de temps après.

    Jusqu'à décembre 2015, seules deux transplantations cardiaques concernant des enfants de moins d'un an avaient eu lieu en Suisse. Elles ont été réalisées en 2009 et en 2011. Plus l'enfant malade est jeune lors de la transplantation, meilleures sont ses chances à long terme, indique le centre hospitalier zurichois. Une seconde transplantation est en outre possible par la suite. ( Source : le nouvelliste ch. du 02 02 2016)


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  • Anne-Gwen, greffée du coeur et jeune maman

     Pour Anne-Gwen Uguen : « Toutes ces années ont été un parcours du combattant, la naissance de Nina n'en est que plus belle ! 

    Greffée du coeur et jeune maman

    Elle est la première maman greffée du coeur brestoise, et la 14e dans le grand Ouest. La naissance de sa fille est une sacrée victoire sur la vie.

    Nina, jolie « crevette » de 2,6 kg, dort tranquillement dans son landau. « Pour être exact, il aurait fallu l'appeler Victoire, mais ç'aurait été un prénom trop lourd à porter » Pour Anne-Gwen Uguen, 33 ans, son enfant est un superbe cadeau de la vie. Une revanche sur une maladie qui, il y a sept ans, lui avait fait frôler la mort. « J'étais très essoufflée, comme lors d'une crise d'asthme. En janvier 2001, une cardiomyopathie a été diagnostiquée. Mon coeur se dilatait mais ne se contractait plus. »

     Pour la jeune femme, la seule solution, c'est la greffe de coeur. Elle attendra six longs mois. Elle se trouve alors au CHU de Nantes, dans un état de grande faiblesse. Sa voisine de chambrée, même âge, même maladie, n'y survivra pas. Un donneur est enfin signalé. Anne-Gwen Ugen est opérée dans la nuit du 2 au 3 juin. Avec succès. « On m'a redonné la vie. S'il n'y avait pas eu ce donneur, je ne serais pas là... et Nina non plus. »

    La jeune femme, volontaire, reprend son travail de professeure d'éducation physique et sportive. « J'ai repris une vie normale. » Mais ce qu'elle désire par-dessus tout, c'est de mettre au monde un enfant. Sauf que durant une grossesse, le débit cardiaque augmente beaucoup. Une femme enceinte s'essouffle très vite.

    Une grossesse très surveillée

    Heureusement, en une vingtaine d'années, la médecine a fait beaucoup de progrès. Et des grossesses sont devenues possibles pour les femmes souffrant de maladies cardiaques, tout en étant très surveillée. Dès le début, les médicaments antirejet (de la greffe) de la jeune femme ont été changés, ou les doses allégées, car ils pouvaient avoir des effets sur l'embryon. Elle a été suivie par un cardiologue et un gynécologue, en lien avec des spécialistes nantais. « Tous les mois, je passais des électrocardiogrammes et des échographies. »

    La grossesse s'était bien passée, sauf le premier trimestre. « J'ai été malade et vomissais mes médicaments » Elle a été hospitalisée deux fois pour cette raison. Les deux trimestres suivants ont été plus tranquilles... sauf que Nina est arrivée avec un mois et demi d'avance, le 9 août, à Morvan. L'accouchement s'est bien passé. Comme dans tous les cas prématurés, bébé et parents ont été pris en charge par le service du professeur Jacques Sizun, où l'on applique les méthodes du Nidcape, dont le peau à peau.

    « Toutes ces années ont été un parcours du combattant, la naissance de Nina n'en est que plus belle ! » Jeudi, la maman et sa fille - qu'elle allaite - ont quitté l'hôpital Morvan. Et le coeur de Nina fonctionne bien.

    Anne-Gwen Uguen est la première maman greffée du coeur brestoise, la 14e dans le grand Ouest. (source :Ouest-France , septembre 2008)

     


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  • Un miracle pour les 5 ans d'Elissa

    La petite Élissa Grondin fêtera son cinquième anniversaire dans deux semaines. Pour sa fête, ses parents souhaitent ni plus ni moins qu’un miracle, ou qu’on trouve enfin un coeur compatible pour leur fille.

    Un miracle pour Elissa

    « Je le souhaite beaucoup ce miracle-là. On sait que ce n’est pas un cadeau qui se donne de plein gré, mais c’est ce qu’on souhaite, un miracle », se résigne Patrick Grondin.

    Née avec trois malformations au coeur, Élissa Grondin devait subir une troisième et dernière opération au début 2015 pour lui permettre de vivre normalement. Son état ne lui a cependant jamais permis de la recevoir et sa santé n’a cessé de régresser par la suite. Hospitalisée aux soins intensifs de l’Hôpital Sainte-Justine depuis septembre, la fillette a subi des complications la veille de Noël qui l’obligent dorénavant à être branchée en permanence et à recevoir un apport en oxygène 24 heures sur 24. Son coeur ne fonctionne plus qu’à 13 % de ses capacités et sa situation est dorénavant critique.

    « Son coeur semble se relâcher soir et matin. Il pompe tellement peu qu’il faut liquéfier son sang au maximum pour s’assurer qu’il puisse circuler sans causer de problèmes. Ça fait longtemps que je dis aux médecins de prendre le mien; je ne veux pas attendre que ma fille décède. Mais ça ne fonctionne pas comme ça et chaque semaine, chaque jour et chaque minute qui passe comptent », déplore le père d’Élissa.

    Ce dernier espère ardemment que sa fille, qui a besoin d’un coeur d’un enfant pesant au maximum 23 kg (50 lb), puisse éviter l’intervention d’un coeur de Berlin, un coeur mécanique externe qui lui permettrait de prolonger l’attente d’un vrai coeur, mais qui mettrait aussi sa vie en péril.

    « Même si ça sauve des vies, vu les malformations au coeur de ma fille et son état actuel, ce serait extrêmement dangereux. Ce serait de flipper un trente sous et on ne veut vraiment pas se rendre là. »

    Et en plus de son état physique précaire, Élissa a de plus en plus de difficultés à garder le moral. Après avoir indiqué à ses parents qu’elle se sentait seule dans le temps des Fêtes, ces derniers ont lancé un appel sur Facebook pour qu’on lui fasse parvenir des dessins représentant l’été, la Reine des neiges, des arcs-en-ciel et toute autre chose que la fillette aime, ce à quoi les gens ont répondu avec plus de 700 dessins pour la revigorer. Néanmoins, la santé psychologique de la fillette périclite.

    « On voulait qu’elle ne se sente pas seule, mais malgré tout elle se referme beaucoup sur elle-même. Elle est irritable. Elle ne parle plus à aucun homme à part son papa. Même avec les infirmières, c’est difficile. Tout ce qu’on peut faire c’est attendre. »

    Attendre qu’un malheur, quelque part, survienne, « même si c’est triste à dire », ajoute M. Grondin.

    « On ne souhaite pas de malheur à personne, mais c’est rendu qu’on regarde la météo des fois en souhaitant une tempête de neige. S’il arrive un accident quelque part et que ces personnes ont été sensibilisées au don d’organes avant que ça arrive, ça pourrait sauver notre fille. C’est bizarre, mais oui on souhaite un donneur. »

    L’importance de signer sa carte soleil

    En arrêt de travail, Patrick Grondin et sa conjointe Josée Scantland, qui sont aussi les parents d’un garçon de trois ans, mettent donc toute leur énergie à sensibiliser les gens à l’importance de signer sa carte de don d’organes… et celles de leurs enfants.

    « C’est la seule arme qui nous reste pour sauver notre fille, indique le Sherbrookois. Ça prend quelqu’un qui décède d’une mort cérébrale ou d’un accident d’auto, mais seulement 1 % des gens sont des donneurs potentiels, ce qui équivaut à 300 donneurs par an. Sur ce nombre, imaginez le nombre d’enfants et ceux avec qui l’opération sera compatible… »

    M. Grondin insiste également sur le fait d’en discuter au préalable avec ses proches, pour qu’ils ne s’y opposent pas le moment venu.

    « Ça demeure toujours un peu tabou, le don d’organes. Une famille sur deux n’honore pas la volonté de leur proche même s’il a signé sa carte, pour une raison ou une autre. Il n’y a pas que ma fille qui attend, il y en a beaucoup d’autres, et on ne pense jamais que ça pourrait être nous, jusqu’à ce qu’on reçoive un appel téléphonique un matin… » (Source : la tribune du 12 01 2016)


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  • J’ai trouvé la paix, mais seul un don d’organe me sauvera la vie

    A 38 ans, Natalia a appris qu’elle souffrait de la maladie de LAM, une pathologie rare et mortelle. En attente d’une greffe des poumons, son quotidien est fait d’espoir et de lâcher-prise.

    J’ai trouvé la paix

    Il y a trois ans, je traversais la plaine de Plainpalais à Genève sur mon vélo, lorsque j’ai ressenti une violente douleur au niveau du thorax. Je me suis arrêtée pour reprendre mon souffle, suspectant une défaillance cardiaque. Je me suis immédiatement rendue à la permanence médicale la plus proche où j’ai été examinée avant que l’on me fasse une prise de sang. Le médecin de garde a pensé à une embolie pulmonaire. Il m’a renvoyée chez moi et m’a appelée après quelques heures pour me dire qu’il ne s’agissait pas de ça. Je n’en ai pas su davantage…

    Six mois plus tard, le scénario s’est répété alors que je me trouvais à la maison. J’ai appelé ma voisine à l’aide car je me sentais vraiment très mal. Elle m’a accompagnée jusqu’à la clinique du quartier et j’ai eu droit à une simple auscultation. Le médecin a alors posé un nouveau diagnostic: fissure de la côte. Je suis rentrée chez moi, où je suis restée une semaine sans sortir pour récupérer. Cette seconde attaque avait été nettement plus intenseEssoufflée et prise de vertiges

    J’ai continué à travailler et vivre ma vie malgré un cortège de symptômes inquiétants: essoufflement et grande fatigue notamment. J’avais prévu de participer à un séminaire de photographie – ma passion – à Las Vegas et je ne voulais pas y renoncer. J’ai demandé au pneumologue que je consultais de me prescrire de la cortisone pour ma respiration, que je sentais de plus en plus courte. Je suis partie avec mes médicaments, en croisant les doigts… J’ai réalisé à quel point mon état physique s’était dégradé une fois sur place. Je n’arrivais plus à marcher longtemps, étais saisie de vertiges et me sentais constamment essoufflée. En rentrant, j’ai revu mon médecin et lui ai dit que le traitement n’avait eu aucun effet. Il m’a alors envoyée passer un scan à l’Hôpital de la Tour.

    Lorsque le technicien est venu vers moi après la séance de scanner, j’ai compris que quelque chose n’allait pas. Il m’a demandé si je fumais et, quand je lui ai répondu par la négative, il n’a rien ajouté. Mon pneumologue m’a contactée pour me donner un rendez-vous. Une fois dans son cabinet, il m’a balancé la nouvelle: je souffrais de la maladie de LAM – ou lymphangioléiomyomatose – une pathologie rarissime. Ce syndrome ne touche que les femmes en âge de procréer et crée des kystes qui mènent à une insuffisance respiratoire allant jusqu’à la mort. Il ne m’a rien caché des possibilités d’évolution de la maladie et m’a dit que, sans transplantation, j’en avais grosso modo pour trois ans. J’étais dans un état second: ma vie venait de voler en éclats. J’ai encaissé le coup et suis partie annoncer la nouvelle à mes parents, au Portugal. Leur apprendre cela a été terrible… Ils avaient déjà perdu mon frère, dix ans auparavant.

    Réaliser que le temps est compté

    Dès mon retour en Suisse, j’ai à nouveau été saisie de douleurs aiguës. On m’a diagnostiqué un pneumothorax (ndlr: un décollement du poumon au niveau de la plèvre), et je suis restée hospitalisée aux HUG durant trois semaines. Les médecins ont posé un drain pour tenter de recoller mon poumon gauche. L’intervention a été très douloureuse et inconfortable. J’ai commencé à sentir mon poumon en me baissant, un poids qui pesait sur ma poitrine. Cet épisode m’a contrainte à cesser de travailler.

    A présent, mon quotidien a changé. On m’a installé une bonbonne d’oxygène à domicile. Je vis constamment avec un tube dans le nez, qui m’aide à respirer en apportant l’air que mes poumons n’arrivent plus à fournir à mon organisme. Ces bouleversements m’ont fait réfléchir. J’ai réalisé que mon temps était compté. Avant la maladie, j’avais une foule de projets: voyager, prendre des photos, me lancer dans la culture du safran… J’occupais un poste de réceptionniste dans un milieu agréable et me réalisais par ailleurs à travers ce qui me passionnait vraiment: suivre des ateliers de photographie en Amérique du Nord et ailleurs. Je passais mes journées de travail à rêver à ces quatre semaines de vacances, durant lesquelles je pourrais enfin «respirer».

    Envisager un nouveau chemin de vie

    Vivre en recluse, dans l’attente d’une greffe, ne me déprime pas. Je ne considère pas mon état comme une injustice. Depuis que la maladie a été diagnostiquée, mon regard sur moi-même a évolué. La symbolique du poumon, organe qui nourrit le sang en oxygène et insuffle la vie à nos cellules, n’est pas anodine. Dans la médecine orientale, cette partie du corps est associée à la tristesse. J’ai beaucoup pensé au suicide de mon frère, à ce deuil que je n’ai jamais réussi à faire. Enfin, je ne considère pas que la maladie me définit. Je la vois comme une visiteuse inattendue qui, au final, m’a beaucoup appris.

    Tous les trois mois, je participe à des groupes aux HUG réunissant des patients en attente de greffe. J’y ai rencontré Gautier, un homme du même âge que moi, lui-même greffé du foie. C’est une personne positive et lumineuse qui m’a fait beaucoup de bien. Il m’a appris à ne pas baisser les bras, à me battre et à aller de l’avant. Pourquoi cette maladie? Comment prendre soin de soi? De quelle façon se préparer au mieux à la greffe? Ces interrogations m’ont amenée à contacter Jean-Paul, un coach personnel qui est devenu un soutien des plus précieux. Ces rencontres m’ont guidée dans mon cheminement spirituel. Parmi mes lectures favorites figurent ainsi les livres d’Alexandre Jollien. Tout ce qu’il dit me touche et sa façon d’envisager la vie m’apaise énormément. Naturellement, je continue à voir mes amis, mais ce n’est pas évident pour eux de comprendre ce que je traverse. Mes parents ont également beaucoup de peine à parler de la maladie. Trouver le juste milieu entre les sentiments de peur et d’empathie n’est pas une mince affaire…

    Aujourd’hui, je figure en tête de liste du registre des personnes en attente d’une greffe des poumons. On peut m’appeler à tout moment pour une intervention, de jour comme de nuit. Je me tiens prête puisqu’il me faudra plier bagage en moins d’une heure, partir au CHUV en croisant les doigts. J’ai hâte de recevoir ce coup de fil. Avant de développer cette maladie, j’étais donneuse d’organes. Ça représentait une évidence pour moi, quelque chose de naturel. (source Femina du 28 Décembre 2015)


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  •  « Elle m’a offert une deuxième date de naissance » 

    par  Maryse Gilbert

    Une jeune femme donne son rein à une inconnue

    Une deuxième chance de vie

    Maryse Gilbert avait perdu tout espoir de vivre une vie normale après un diagnostic irréversible mettant en péril sa santé. Le soir de ses 42 ans, elle a croisé la route d’une pure inconnue dans un bar, Virginie Roy, qui lui a offert le plus beau cadeau pour elle : un de ses reins.

     << Qu’une personne sacrifie une partie de soi pour sauver la vie de quelqu’un d’autre, c’est magique.>>

    Maryse Gilbert

     En 2009, Maryse Gilbert a reçu le diagnostic d’une maladie rénale dégénérative. « Il n’y a rien qui faisait en sorte que je souffre d’une telle maladie. Les médecins m’ont dit que j’avais gagné au loto 6/49, que je n’avais pas été chanceuse », se souvient la femme aujourd’hui âgée de 43 ans.

    Pendant plusieurs années, elle a fait des recherches pour trouver un donneur compatible en repoussant l’étape inévitable de l’hémodialyse. Le jour de sa fête, le 15 août 2014, le médecin lui a annoncé que son troisième donneur potentiel ne conviendrait pas. Déçue et amère, Mme Gilbert est sortie célébrer avec son conjoint et sa fille dans le but de se changer les idées.

    Un ange tombé du ciel

    C’est au cours de cette soirée qu’elle a rencontré son ange gardien Virginie Roy, une barmaid, par l’intermédiaire de ses collègues de travail. « Elle était souriante et pimpante. Je lui ai dit qu’elle était un véritable rayon de soleil après une si mauvaise nouvelle. Elle m’a demandé pourquoi et je lui ai dit que j’étais à la recherche d’un donneur », raconte-t-elle.

    La barmaid lui a tout bonnement répondu : « je vais te donner mon rein moi! » La jeune maman de deux enfants âgés de trois et quatre ans a toujours voulu aider, de son propre aveu.

    Trois jours plus tard, la femme, âgée alors de seulement 23 ans, communiquait avec Mme Gilbert pour lui demander ce qu’elle devait faire pour entamer le processus.

    « Je suis arrivée de travailler dans la nuit et j’ai réveillé mon chum en lui disant que j’allais donner mon rein. Il a pensé que ça allait me passer, mais non », rigole-t-elle.

    Un parcours parsemé d’embûches

    Le processus a été très long, soulignent les deux femmes. Si les tests ont rapidement conclu qu’elles étaient compatibles, l’attente d’une date pour la chirurgie les a fait passer par une montagne russe d’émotions.

    Des difficultés se sont présentées au cours des neuf mois d’attente. Virginie a perdu son emploi en raison de ses absences pour des tests médicaux et elle a dû mettre de côté ses études en attendant la greffe.

    D’autres découragements sont survenus dans l’attente de l’opération, mais elles ont décidé de terminer cette épreuve ensemble. Entretemps, le rein de Mme Gilbert est passé de 19% à 9% de ses capacités.

    « C’est dur émotionnellement. J’étais de plus en plus malade. Virginie était super positive, moi j’étais surtout réaliste. C’était une étrangère; pourquoi voudrait-elle se rendre jusqu’au bout? », souligne Mme Gilbert.

     Opération avortée

    Une date est enfin trouvée : le 18 septembre 2015. Les deux femmes voient enfin la lumière au bout du tunnel et se présentent à l’hôpital pour subir l’opération. Une analyse des médecins compromet toutefois l’opération après la découverte de ganglions cancérigènes dans un sein de Mme Gilbert, ce qui la disqualifiait pour la greffe.

    La greffe est annulée même si après des vérifications, l’analyse s’avère non fondée. Le lendemain, elles décident d’aller se battre auprès de l’équipe médicale pour une nouvelle date, mais rapprochée cette fois-ci. Elles reçoivent un appel en revenant à la maison. Le 30 septembre, elles subissent l’opération sans rencontrer de complications.

    Deux semaines plus tard, elles sont reconnaissantes de cette aventure qu’elles ont vécue ensemble. Un lien les unit désormais à jamais et elles prévoient même un voyage à Mont-Tremblant dans les prochaines semaines.

    « Je n’ai jamais eu de doutes. Les gens me disaient : " à quoi tu penses? Tu as deux enfants." J’ai attendu toute ma vie pour trouver une façon de changer celle d’une autre personne. C’est valorisant, tu sauves la vie de quelqu’un. Toute cette aventure nous ramène les deux pieds sur terre », explique la jeune femme.

    Pour Mme Gilbert, le cadeau que lui a offert cette inconnue maintenant indispensable dans sa vie doit sensibiliser les gens et montrer l’importance d’un tel geste sur la vie des personnes en attente d’une greffe.

    « C’est mon ange gardien. Elle m’a donné une deuxième date de naissance. Maintenant, je la porte en moi. Cette rencontre ne m’a pas seulement permis d’avoir un nouveau rein, mais aussi une deuxième fille, une amie, une sœur », conclut la greffée.

    Une deuxième chance de vie

    Un donneur de rein sur dix est vivant 

     En 2014, 110 personnes étaient en attente d’un don de rein en Montérégie. Les donneurs vivants sont une denrée rare puisqu’ils doivent passer par un processus long et rigoureux.

    Selon le coordonnateur des dons vivants de l’équipe médicale de l’hôpital Maisonneuve, Daétan Bourget, le don de rein d’une personne vivante est moins commun que d’un donneur décédé.

    « Chez les francophones, 10% des donneurs sont des personnes vivantes. Elles doivent passer par plusieurs étapes avant de procéder à leur don. Il y a un bilan de santé où plusieurs tests sont menés d’une période d’environ six mois, mais aussi une période d’attente avant la chirurgie », explique-t-il.

    Le personnel médical doit s’assurer de la comptabilité sanguine et des globules blancs afin que le rein puisse être transplanté. En plus de la compatibilité avec le receveur, le donneur doit également avoir plus de 18 ans et être en excellente santé, souligne M. Bourget.

    « La personne peut penser être en bonne santé, mais nous pouvons découvrir parfois des maladies chroniques. Entre 10% et 25% des donneurs se rendent jusqu’au bout du processus, mentionne le coordonnateur. Parfois, ils abandonnent parce que c’est trop long, que les médecins ont trouvé quelque chose ou que le receveur a subi sa transplantation. »

    Une transplantation ne se fait pas sans risques comme celui d’une hémorragie ou d’une infection, mais cette situation est plutôt rare, mentionne M. Bourget. Les receveurs autant que les donneurs sous-estiment aussi souvent la douleur lors de l’opération, pense-t-il, parce qu’elle est réalisée par laparoscopie.

    Pour les receveurs, le risque de rejet demeure toute la vie. « Il est important que le patient fasse son suivi et qu’il prenne ses médicaments », soutient le professionnel. Habituellement, les bienfaits sur sa qualité de vie sont visibles surtout qu’il n’a plus besoin d’aller faire des hémodialyses. L’opération améliore sa forme physique et permet même un retour au travail.

    Pour le donneur, rien ne devrait changer et son espérance de vie restera la même, mentionne le spécialiste, à moins que des problèmes de santé surviennent par la suite. « S’il développe du diabète ou de l’hypertension, par exemple, avoir un rein en moins peut lui faire développer une insuffisance rénale », conclut-il. ( Source : les 2 rives La Voix ; article de Julie Lambert julie.lambert@tc.tc  . Photo: TC Média - Pascal Cournoyer )

    Don de reins en Montérégie
      2014 2013
    Personnes en attente 110 125
    Personnes transplantées 46 53
    Don de reins au Québec
    Personnes en attente 712 782
    Personnes transplantées 244 265
    Statistiques de Transplant-Québec

     


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  • A 81 ans, greffé du coeur, il pédale pour le don d'organes

    Le 17 octobre, au vélodrome de Montargis, un homme de 81 ans réalise le record de l'heure des transplantés thoraciques. Jean-Claude Le Bourhis, greffé du coeur depuis 15 ans et grand sportif, s'est lancé ce challenge à l'occasion de la Journée mondiale du don d'organes. Son objectif : sensibiliser le public et montrer l'utilité des dons d'organes. Si 5.000 greffes ont été réalisées l'an dernier en France, 20.000 patients restent dans l'attente d'un don.

    Il pédale pour le don d'organes

    Jean-Claude Le Bourhis a toujours cumulé les exploits sportifs. Les médailles se sont enchaînées, mais tout s’est arrêté à 55 ans, après un premier malaise : son cœur, trop faible, ne suivait plus. Pendant onze ans, il souffre d'une grave insuffisance cardiaque. Le 25 mars 2000, Jean-Claude est sauvé grâce un don d'organes... Cette greffe de coeur va lui donner une deuxième chance à l'âge de 66 ans.

    "Juste après la transplantation, c'était reparti ! Pour preuve, je me suis mis à refaire des bêtises dans la semaine qui a suivi... "

    Et des bêtises, il continue d'en faire : triathlons, courses à pied, courses cyclistes, saut à l'élastique et même saut en parachute... à 4.000 mètres d'altitude. Samedi 17 octobre 2015, il se lance un nouveau défi pour promouvoir le don d'organes : réaliser sur la piste du vélodrome de Montargis le record de l'heure des transplantés thoraciques.

    Sur place, Jean-Claude retrouve le Dr Marie-Fazia Boughenou. Ce médecin référent, anesthésiste-réanimatrice à l'Hôpital européen Georges-Pompidou, est là pour intervenir en cas d'urgence. Elle connaît bien ce greffé hors-norme et suit ses performances depuis une dizaine d'années. "C'est quelqu'un qui fait beaucoup d'exercice régulièrement", explique-t-elle. "Il a des dossiers médicaux extrêmement bien suivis, on est en contact avec son médecin transplanteur de suivi, et du coup on peut lui donner le feu vert".

    C’est parti : Jean-Claude s’élance sur la piste du vélodrome. Un effort intense. Il doit pédaler le plus vite possible, et garder le rythme. En bord de piste, le médecin surveille son allure. "Je regarde s'il est bien coloré, s'il est rose, s’il ne transpire pas trop, s'il n’est pas essoufflé..." explique le Dr Marie-Fazia Boughenou.

    Jean-Claude finit en beauté : 108 tours avec une moyenne de 27 km/h. Sur la dernière ligne droite, il fait un signe vers le ciel - son rituel... "C'est pour mon donneur", explique-t-il. "Je le fais, que je gagne ou que je perde, d’ailleurs. A toutes les compétitions. Je roule avec lui ; je suis avec lui tout le temps".

    Et il ne compte pas s'arrêter là : Jean-Claude reviendra l'année prochaine battre son record... pour ses 82 ans.

    Le don d'organes, il faut en parler ! Confiez à vos proches votre choix d'être donneur ou pas - car avant d’envisager tout prélèvement, les équipes médicales se tourneront vers votre famille pour s'assurer que vous n'êtes pas contre le don de vos organes. ( Source : france tv info)


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  • " le marathon , une épreuve qui se gagne aussi

    sur la longueur , à son rythme "

    << Animo ! Animo ! >> hurlent les supporters sur le bord de la route . S'il vous arrive de courir une compétition du côté de Perpignan ou , plus au Sud , en Catalogne espagnole ; ne vous offusquez pas . << A Barcelone , pendant le marathon , les spectateurs ne vous traitent pas de "bipède " en vous criant "Animo " . Ils vous encouragent ! "Animo " , ça veut dire "courage " en Catalan >> rigole Ahmed .

    Ahmed : Marathon et  diabète

    Du courage , il en faut pour s'élancer dans cette course de 42,195 km comme le fit ce solide catalan , par ailleurs ancien pilier de rugby . << Ce qui compte avant tout ; c'est l'entrainement et le moral >> précise Ahmed . << Je reviens de Séville où j'ai battu mon record personnel : 3h45 ! ( NDLR; le record du monde est de 2h02) . C'était mon 9eme marathon . Depuis que j'ai arrêté le rugby à 38ans , je me suis lancé dans la course de fond , sur un coup de tête avec des copains . >>

    Amicale des " Semelles de plomb

    A Perpignan , au pied du Mont Canigou _ <<la montagne sacrée des Catalans >> - où  s'entrainent Ahmed et les << semelles de plomb >> , l'amicale des coureurs que celui-ci a fondée avec ses amis , c'est la camaraderie qui motive les sportifs .Même quand les athlètes passent du rugby au marathon , du jeu collectif à la course , << c'est l'esprit et l'ambiance du ballon ovale qui continuent de nous animer >> . Sans doute Est-ce cette mentalité  qui aide aussi Ahmed à << continuer à s'entraîner quatre fois par semaine >> malgré un diabète découvert il y a deux ans . << Je me levais quatre fois par nuit pour aller aux toilettes. les suspicions de mon médecin n'ont pas tardé à être confirmée >> confie -t-il .

    Depuis  Ahmed reste un <<bon vivant >> . Mais il a rééquilibré son alimentation avec la diététicienne qu'il consulte à l'hôpital de Perpignan .

    Manger plus équilibré : " c'est pas le Mont Canigou ! "

    << ca va : c'est pas la montée du Canigou ! >> s'amuse Ahmed .Le plus dur pour Ahmed a été de s'habituer à prendre des médicaments tous les jours . << Et à cela ; je n'étais pas du tout préparé >> explique - t-il . << Il n'empêche que c'est sans doute grâce aux médicaments et à ce que je mange , à la course aussi , que ma glycémie est à l'équilibre >> .

    Ahmed sait qu'il existe des épreuves d'endurance autres que dans le sport et que l'équilibre du diabète se gagne aussi sur la longueur et à son rythme . Ainsi envisage-t-il << de faire le marathon de New York pour ses 50 ans >> . Ahmed ne raccrochera pas ses << semelles de plomb>> de sitôt . (Source : Sophia et vous n°28 )


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  •  Laly , mort à 4 ans , a sauvé cinq vies

     

    Belgique

    C’est arrivé le 12 avril 2015 - un dimanche -, le jour des 4 ans de Charles. Le petit garçon déguisé en pirate avait déballé les cadeaux, soufflé les bougies, mangé son gâteau d’anniversaire. Il jouait avec ses cousins quand le drame s’est produit. L’enfant est passé à travers une verrière, faisant une chute de quatre étages. Charles - que tout le monde appelle Laly - est transporté dans un état critique aux soins intensifs pédiatriques des Cliniques universitaires Saint-Luc.

    Dans le coma, il est placé sous respiration artificielle. "Les médecins nous ont dit alors qu’il faudrait attendre un ou deux jours pour en savoir plus, nous explique Valentine (36 ans), sa maman. Il avait une jambe cassée et un œdème diffus au cerveau."

    Valentine ne quitte pas l’hôpital. Le pronostic est très réservé, vu la gravité du traumatisme. Si Laly reste en vie, les séquelles risquent d’être importantes : la pression intracrânienne est trop forte et l’irrigation du cerveau en oxygène se fait mal. Les scanners se succèdent, comme les jours, plus inquiétants l’un après l’autre : l’œdème ne se résorbe pas.

    "Il est en train de partir…"

    Les choses s’aggravent encore le matin du vendredi 17 avril - cinq jours après l’accident. Les nouvelles sont mauvaises : l’œdème s’est enflammé. Trois avis médicaux se rejoignent : il n’est pas possible d’intervenir médicalement; Laly entre en état de mort cérébrale; il est "en train de partir". Il n’est déjà plus là…

    "C’était très dur pour nous d’entendre ça. Pendant cinq jours, on a tant espéré qu’il sorte du coma. On a la foi, on a beaucoup prié. Il était sous respiration artificielle mais son cœur battait tout seul. Il avait l’air de dormir", poursuit la maman. Et puis, cette phrase qui tombe de la bouche du médecin : "Je voudrais vous parler de quelque chose : les organes de Charles sont en excellent état…"

    Le don d’organes ?

    Au départ, les parents tombent des nues. "La souffrance est tellement forte. On est à mille lieues de tout ça : on pensait seulement à la vie de notre petit garçon. Tout notre espoir était tendu vers son réveil."

    "Le don d’organes, c’est un sujet tabou tant que l’enfant est vivant, indique Thomas, 37 ans, le papa de Laly. Mais quand la mort cérébrale est déclarée, tout va très vite." C’est le même médecin, celui qui avait reçu Charles et ses parents le jour de l’accident, qui a évoqué cette possibilité. "Dès le début, il était assez pessimiste. Il nous avait mis devant la réalité, en disant que la situation de Charles était très problématique, que c’était très grave, poursuit Thomas. Et là, il nous a dit : je vous laisse pour que vous puissiez en discuter."

    "Pas les yeux !"

    Les parents ont échangé un regard entendu : pas besoin de réfléchir. C’était oui. "On n’en avait jamais parlé avant, mais ça nous paraissait tellement conforme aux valeurs qui sont les nôtres."

    Valentine précise : "On était d’accord, mais on voulait qu’il soit traité comme un petit garçon, pas comme un distributeur d’organes." Et aussi : qu’on ne touche pas à ses yeux ! "Je les ai regardés pendant quatre ans. J’aurais passé ma vie à chercher ses yeux dans ceux d’autres enfants."

    Tout s’enchaîne alors très rapidement. Le vendredi après-midi, les receveurs potentiels sont prévenus et les équipes médicales se mettent sur le qui-vive.

    Samedi 18 avril, à 8 heures du matin, Charles est sur la table d’opération. Dans la soirée, cinq enfants se faisaient greffer. Le cœur de Laly est transplanté chez un petit garçon de deux ans. Ses poumons sont greffés chez une fillette de quatre ans. Une enfant d’un an reçoit son foie. Un de ses reins est transplanté chez un garçon de deux ans; l’autre, chez un adolescent de 14 ans.

    L'histoire de Laly , 4 ans

    Cinq petits miracles

    "On avait espéré un gros miracle : que l’œdème se résorbe, que le cerveau ne soit pas trop atteint… Ce gros miracle n’a pas eu lieu, mais il y en a eu cinq petits. Cinq enfants pourront continuer à vivre grâce à Laly. C’est une très belle consolation", dit Thomas. "J’aime bien l’idée que son cœur bat encore, qu’il va continuer à grandir", ajoute Valentine.

    Le 27 avril, dix jours après le don d’organes, le médecin responsable du Centre de transplantation de l’UCL adressait une lettre aux parents de Charles : "Je suis heureux de vous annoncer qu’à ce jour, ces enfants vont bien, témoignant ainsi d’une nouvelle qualité de vie retrouvée."

    Chaque semaine, deux personnes meurent par manque de donneurs

     

    Journée mondiale, le 17 octobre. Depuis 2005, l’Organisation mondiale de la santé organise le 17 octobre la Journée mondiale du don d’organe et de la greffe. Objectif : permettre au grand public de s’interroger sur la question de la solidarité du don d’organes. Ce souci reste d’actualité : chaque jour, des hommes, des femmes et des enfants meurent faute d’avoir pu être transplantés à temps, alors que la médecine aurait été en mesure de les sauver. Cette situation est essentiellement due à un déficit d’information du grand public.

    Un site. Les parents de Charles ont créé un site (http://www.lalyfoundation.com, qui sera mis en ligne dans quelques jours) qui veut sensibiliser au don d’organes.

    Une résolution. Mardi, les groupes politiques du parlement de Wallonie ont voté à l’unanimité une proposition de résolution déposée par la députée MR, Virginie Defrang-Firket, qui veut élargir la sensibilisation aux dons d’organes. Il s’agit de proposer à chaque citoyen, lors de son passage à l’administration communale, de prendre connaissance des formalités relatives aux dons d’organes. La résolution encourage aussi les pouvoirs locaux à mener des actions lors de chaque élection, communale, provinciale, régionale, fédérale et européenne. "Chaque semaine, deux personnes décèdent par défaut de donneurs. Au 1er janvier dernier, 1 248 personnes étaient dans l’attente d’un sauveur", rappelle la députée MR. ( source : La Libre.be du 14 octobre 2015 )


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  • Le pilote britannique d’IndyCar Justin Wilson est mort lundi à 37 ans à l’hôpital d’Allentown après avoir été percuté à la tête par un débris dimanche lors des 500 miles de Pocono (Etats-Unis).Il sauve six vies grâce à son don d’organes

    le don d'organes de Justin

    Justin Wilson était plongé dans le coma après avoir été percuté au volant de sa monoplace par le cône de nez de la voiture de l’Américain Sage Karam (Chip Ganassi), qui avait percuté le muret extérieur de la piste et s’était en partie disloquée, lors du 179e des 200 tours de l’épreuve disputée sur le "tricky triangle" (triangle piégeux) de Pocono.

    Le pilote de l’écurie Andretti Autosport avait été immédiatement héliporté vers l’unité de soins intensifs de l’hôpital d’Allentown (Pennsylvanie), mais n’a jamais repris connaissance.

    Natif de Sheffield (Angleterre), père de deux enfants, Justin Wilson évoluait depuis 2008 en IndyCar, le championnat de monoplaces le plus populaire aux États-Unis, où il avait remporté trois victoires.

    Le Britannique était également passé par la Formule 1, où il avait disputé la saison 2003 au volant d’une Minardi, puis d’une Jaguar avec laquelle il avait marqué un point au Championnat du monde pour sa 8e place dans le Grand Prix des États-Unis.

    Wilson, qui participait à sa 174e course en IndyCar, avait remporté trois épreuves dans le championnat nord-américain, la dernière en 2012 au Texas. Entre 2004 et 2007, il avait remporté quatre Grand Prix en ChampCar, avant que ce championnat ne fusionne avec l’IndyCar.

    "C’est un jour extrêmement triste pour l’IndyCar et la communauté des sports automobiles toute entière", a déclaré Mark Miles, le directeur général du championnat Indycar, saluant son talent et son humilité qui en faisait "l’un des membres les plus respectés du paddock". Son écurie lui a rendu hommage dans un communiqué, décrivant un "pilote magnifique, un membre précieux de l’équipe".

    "Un homme bon"

    De nombreux autres grands noms des sports automobiles comme l’ancien champion du monde de F1 Nigel Mansell, l’Américain Dale Earnhardt Junior, vedette du Nascar, ou encore Danica Patrick, ont rendu hommage au plus grand pilote par la taille (1,93 m) à avoir conduit une F1. "Wow, quelle triste journée. Justin Wilson était un homme bon. Un grand homme. J’ai eu le plaisir de le connaître et je prie pour sa famille", a notamment écrit l’Américaine sur Twitter.

    L’accident mortel de Wilson est le premier depuis celui du Britannique Dan Wheldon, champion IndyCar 2005, en octobre 2011 sur le circuit de Las Vegas.

    La mort de Wilson doit servir à améliorer la sécurité en IndyCar a pour sa part réagi l’ancien pilote américain de F1 Eddie Cheever. "Je pense qu’il est temps que l’on cherche des solutions et je crois que les pilotes se réunissent et trouvent des idées", a déclaré le désormais commentateur pour la chaîne ESPN.

    "La sécurité est travail sans fin et, dans le passé, l’IndyCar a fait du bon boulot là-dessus. Mais, c’est quelque chose sur lequel ils vont devoir se pencher, et bien plus que dans le passé."

    Enfin, Stefan Wilson a révélé que son défunt frère a contribué à sauver six vies au travers de dons d’organes. "Avec @giftoflife @justin_wilson a sauvé six vies aujourd’hui", a écrit Stefan sur son compte Twitter. ( source : Le Dauphiné.com)


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  • << Marcher , ça nous donne la pêche ! >>

    Diabète et randonnée

    Rolande 60 ans tout juste , résume ainsi son quotidien avec René , 68 ans : << j'ai découvert mon diabète il y a 20 ans . On a réussi à composer avec ! >> Alimentation, activité physique , traitement , il a fallu s'adapter . <<Avec les conseils de ma diabétologue , j'ai réussi à changer  mes habitudes . Je marche un peu plus , je vais au travail à pied , on essaie d'équilibrer nos repas ... >>

    Un collectif qui marche

    Si Rolande et René revendiquent un quotidien déjà actif - ils trient et distribuent chaque jour des prospectus , une activité physiquement exigeante - leur club Rando -Santé a apporté un vrai plus à leur vie . Chaque semaine , tous deux se retrouvent avec d'autres randonneurs .Encadrés par un accompagnateur , ils parcourent l'Île-de-France en marchant pendant quelques heures . <<Avec un mot d'ordre qui permet à tous de passer un bon moment : on marche au pas du plus lent ! >> s'amuse Rolande . René n'a pas de diabète , mais les proches sont les bienvenus et il est << ravi de pouvoir profiter ! >>.

    Bien-être et convivialité

    Rolande et René y trouvent un vrai bien-être . << On change d'air et n fait des rencontres . Il y a une entente formidable entre nous tous : ça compte de bien s'entendre ! >> Entre solidarité << on ralentit quand quelqu'un a un peu plus de mal à suivre >>, et bonne humeur , ces randonnées sont un rendez-vous incontournable pour notre adhérente à Sophia et son époux .<< On a un vrai mieux-être au quotidien , on est moins fatigués, moins essoufflés ... niveau santé , on se sent vraiment bien .>> Que de bons points pour la Rando Santé , et nos deux seniors pleins de vitalité ! ( source : Sophia et vous n°27 )

    Qu'Est-ce qu'un club Rando Santé ?

    Les clubs Rando santé sont labellisés par la Fédération Française de Randonnée . Ils aident les personnes dont la santé ne permet pas de faire des randonnées classiques à profiter des bienfaits de la marche . A raison de 4 à 6 km par séance , à une allure entre 2 et 3 km/h , sur des parcours choisis et encadrés par des animateurs spécialement formés , la Rando Santé offre à chacun l'occasion de marcher , à son rythme et toujours dans la bonne humeur .

    En savoir plus :

    > Pour trouver un club Rando Santé près de chez vous : https://www.ffrandonnee.fr/

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