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Par don-de-vie 62 le 25 Janvier 2015 à 17:20Le mot de Francis de l'AMFEJe dis souvent que la maladie malgré ses contraintes nous réserve néanmoins de beaux moments et écrit de belles histoires.
En voici une avec cette jeune fille venant de fêter ses 9 ans et greffée du foie début 2013 à Bicêtre suite à une atrésie des voies biliaires (AVB).
Jusque-là, rien de particulier, c’est du classique dans ce monde de la maladie mais il faut savoir que cette petite fille vit à Tahiti, pays où ne se réalisent pas les greffes du foie sur enfants.
Seule solution, venir en France avec sa maman pour se faire greffer.
Après environ 20 mois passés à Bicêtre où elle aura fêté ses 8 ans et ses 9 ans, elle va rentrer la semaine prochaine chez elle dans les Iles….avec plein d’images en tête dont notamment la découverte de la neige à Paris, une rencontre avec Omar Sy grâce à l’association CéKeduBonheur ainsi qu’un magicien lors d’un spectacle de Noël organisé par l’AMFE.
Que de souvenirs à raconter à ses copines d’école mais son plus cadeau restera évidemment à tout jamais son nouveau foie……
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Par don-de-vie 62 le 25 Janvier 2015 à 17:14
VOUZIERS (Ardennes). Opéré il y a quelques semaines, Nicolas va débuter une nouvelle vie. Faire du foot, de la moto, ou manger ce qu'il veut… tout devient possible.
Nicolas pourra renouer avec le foot , qu'il ne pratiquait plus à cause des risques
«IL devait faire trois semaines en réanimation, il a fait six jours. Il devait avoir un mois en service, il n'y est resté que deux semaines. Il devait passer trois semaines en Maison des Parents… »
« Ben, la maison des parents, c'est ici ! » Nicolas coupe le récit de sa mère avec humour.Dans leur maison d'Attigny, ils font le bilan de semaines pas comme les autres.
Pour rappel, l'adolescent, atteint d'une maladie rare, l'atrésie des voies biliaires (AVB), a été transplanté du foie en janvier (notre édition du 25 janvier).Décrit comme un battant, le gaillard aura donc écourté son hospitalisation : sur les deux mois et demi prévus, il n'aura fait que trois semaines ! « C'est bien assez ! » sourit-il.
Quand on lui demande s'il est vrai qu'il chantait jusqu'aux portes du bloc, Nicolas fait dans le précis : « J'étais en blouse bleue, alors j'ai chanté Sexy Lady ! Pour garder le moral ! »Dans le bloc, il continue de blaguer avec les infirmières. Anesthésie, treize heures d'opération, réveil.
Porteur d'un nouveau foie, Nicolas contemple sa cicatrice. « Il n'y a pas de fil ni d'agrafes, fait remarquer sa maman, Sandrine James. Ils ont fait ça à la colle. »
« Mais j'avais demandé une fermeture éclair ! » promet son fils, décidément jamais en retard d'une blague.
Revenu à la maison, le jeune transplanté sait que son quotidien va changer. Pour son traitement anti-rejet, il doit avaler 21 cachets par jour.« Et je coûte cher… », explique Nicolas en voyant une boîte étiquetée à… 1.600 euros. Ce n'est pas encore Zlatan Ibrahimovic, la star du PSG, mais les points communs entre ces deux-là pourraient bien augmenter.
« J'ai galéré pendant 14 ans »
« Avant, je ne pouvais pas vraiment faire de foot. Si je tombais, je pouvais faire une hémorragie, c'était risqué. Là, dès l'opération, je suis passé de 35.000 plaquettes à 140.000 ! »
Dès septembre, si tout va bien, Nicolas pourra prendre une licence de foot, passer son brevet de sécurité routière (BSR, il est passionné de moto) et manger ce qu'il veut. Et avant tout… « des gâteaux apéro ! »
L'élève de la MFR de Lucquy (il y retournera dans un mois et demi) paraît extrêmement lucide sur ce qu'il vit actuellement. Surtout, il met de jolis mots sur sa « renaissance » pas banale.
« J'ai galéré pendant 14 ans. Mais là, je croque la vie à pleines dents. Je suis parti pour 100 ans ! » (source l'union l'ardennais )
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Par don-de-vie 62 le 25 Janvier 2015 à 17:11
Cyril Armengaud a donné un rein à un de ses amis. C'est le troisième cas de ce genre dans la région depuis la révision de la loi bioéthique. Une belle histoire d'amitié.
<< Le Greffon a pris de suite >> dit , heureux et soulagé Cyril Armengaud .
«C'est impressionnant comme ça va vite», dit Cyril Armengaud. Assis hier après-midi à la terrasse du Chantilly, ce Cadurcien parle de sa convalescence. Voilà treize jours, il était opéré à Rangueil. Il a donné un rein à un de ses amis, Nicolas Marciac, 40 ans.
Les deux hommes se connaissent depuis dix ans. Plus que des amis, presque des frères. «J'ai fait ce geste-là parce qu'il m'apporte beaucoup. Je ne l'aurais pas fait avec n'importe qui», dit le donneur. «On s'est rencontrés au Chantilly, j'étais apprenti, il était mon maître de stage», se souvient Cyril. Ils ont travaillé deux ans ensemble puis le jeune Cadurcien a poursuivi son métier dans d'autres établissements, d'autres villes, avant de revenir à Cahors. Puis voilà près de quatre ans, les reins de Nicolas Marciac l'ont lâché, l'obligeant à subir des dialyses, trois fois par semaine.
L'histoire commence l'été dernier. «On était en terrasse à boire un café, on discutait de don d'organe, du fait que les temps d'attente étaient plus longs», se souvient Cyril Armengaud. Il a alors proposé à Nicolas Marciac de lui donner un de ses reins. «Au début, il l'a pris a la dérision, du style d'accord on fait ça… Puis un jour, je lui ai dit, bon on les fait ces tests », se souvient-il. Une amie était également candidate «mais elle n'a pas d'enfant alors que j'ai 26 ans et que je suis déjà papa». Les tests ont montré leur compatibilité. Le receveur a dû suivre un protocole car tous les deux ne sont pas du même groupe sanguin. Cyril Armengaud a été opéré le jeudi 7 février à 8 heures. Nicolas Marciac en fin de matinée.
«Quand je me suis réveillé, ma première question était de savoir comment ça s'était passé», se souvient-il. Le lendemain, il est allé voir son ami. «Les médecins nous ont dit que la greffe avait fonctionné, dit-il, le greffon a pris de suite, il s'est mis en route de suite… C'est bien, de ne pas l'avoir fait pour rien, enfin de l'avoir fait et que ça fonctionne», poursuit-il.
Cyril Armengaud n'a jamais douté de sa décision. «Je l'ai expliqué à mon entourage et il m'a soutenu. Ils savent pourquoi et pour qui je l'ai fait», dit-il. Avant cela, Cyril Armengaud ne s'était pas particulièrement intéressé au don d'organe. Une membre de sa famille avait été transplantée. Depuis, il s'est documenté, peut vous parler des taux de réussite, de créatinine…
Si le jeune homme a bonne mine, il reste fatigué. «Je ne peux pas marcher longtemps et puis je ne reprendrai pas le travail avant le 1er mai parce que je travaille dans la restauration», dit-il. Quant à Nicolas Marciac, il a quitté l'hôpital de Rangueil hier soir. Les deux amis vont se reposer, récupérer, reprendre une vie normale et se remettre à courir. Ils rêvent déjà de participer aux jeux internationaux des transplantés au printemps 2014.
Le troisième cas à l'hôpital toulousain
«Le jour où j'ai vu arriver M. Marciac et deux donneurs potentiels, j'ai été surpris», se souvient le professeur Lionel Rostaing. Surpris ? «De les voir arriver tous les trois… C'est une belle histoire d'amitié», poursuit le médecin, responsable du service néphrologie, dialyse et du programme de transplantation au CHU de Toulouse. Il a aussi remis sur le pied le service d'hémodialyse à Cahors.
L'hôpital toulousain est en pointe sur le don d'organe par des donneurs vivants : une trentaine ces deux dernières années et une cinquantaine de prévus en 2013. «A Toulouse, c'est le troisième cas de don hors milieu familial, poursuit le professeur Rostaing, en France, je ne suis pas sûr qu'on ait débuté». La loi de bioéthique révisée de juin 2011 a autorisé les dons du vivant hors milieu familial et entre donneurs de groupes sanguins différents, ce qui est le cas ici.
Or le don du vivant a plusieurs avantages : «On a un taux de réussite à dix ans supérieur à 90 % parce qu'on choisit de façon élective les donneurs». En outre, il y a une pénurie de greffons et la moyenne d'âge des donneurs décédés augmente. La procédure est soigneusement encadrée : tests, passage devant un comité donneur vivant qui joue le rôle de garde-fou. Quelles conséquences pour le donneur ? «Le rein restant va augmenter en taille, une hypertrophie qui va compenser le rein restant».
Les dons du vivant vont-ils augmenter ? Il faut pour cela des services organisés et que l'on informe les patients sur toutes les possibilités, liste le professeur Rostaing. Puis il fait une pause, évoque d'autres aspects plus émotionnels de cet acte : «enlever un organe qui fonctionne bien à quelqu'un qui en avait deux… ne pas nuire à quelqu'un en bonne santé… c'est émouvant». F. R (source : ladepeche.fr ) (photo DDM, Marc Salvet )
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Par don-de-vie 62 le 25 Janvier 2015 à 17:05
VOUZIERS (Ardennes). Grâce au décès d'un enfant dont les parents étaient favorables au don d'organes, l'adolescent d'Attigny vient d'être transplanté à l'hôpital de Villejuif. Sa maman raconte.
EN septembre dernier, nous vous avions parlé de Nicolas Paquin, 14 ans, en attente d'un foie.
L'ado d'Attigny est atteint d'une maladie rare : l'atrésie des voies biliaires (AVB). La porosité des canaux qui transportent la bile provoque des écoulements dans le foie. En France, selon l'Association Maladies foie enfants (AMFE), seuls 194 enfants ou jeunes en souffrent.
Suivi à l'hôpital du Kremlin-Bicêtre, en région parisienne, sa « seconde maison », Nicolas attendait un foie sain depuis mars.
« Mais cet hôpital est spécialisé dans les enfants, et les bébés ont la priorité sur les ados », explique Sandrine James, sa maman.
En décembre, l'équipe médicale a donc décidé de transférer Nicolas vers un établissement de Villejuif, spécialisé dans les adultes.
Conséquence : les ados y sont prioritaires pour recevoir un don d'organe.
Et l'urgence enfle chaque jour pour Nicolas : l'état de l'élève de quatrième à la Maison familiale et rurale de Lucquy se dégrade régulièrement et son taux de plaquettes chute.« Devant le bloc il chantait ! »
Lundi, à 20 heures, la famille est alertée : un foie est disponible !
« On a aussitôt appelé l'ambulance et à 23 heures, on était à l'hôpital, raconte la maman. À 6 h 12 le matin, il entrait au bloc. » Là, on a eu la confirmation que le jeune homme a de la volonté à revendre.
« En arrivant devant la porte du bloc, il chantait ! s'émerveille Sandrine. Les infirmières n'avaient jamais vu ça, elles ont pleuré toutes les deux. Mon fils a une volonté de fer, c'est un battant avec une pêche d'enfer ! »
Verdict livré mercredi : « L'opération s'est très, très bien passée. Le foie était magnifique, d'un calibre parfait. Il n'y a pas eu d'hémorragie, ni de baisse de tension, pas besoin de transfusion. »
En service de réanimation, Nicolas a commencé à ouvrir les yeux et bouge un peu.
« Il a bougé les jambes et m'a caressé la main », apprécie Sandrine, qui partagera ensuite la chambre de son fils. *
Le jeune transplanté en a au moins pour deux mois d'hospitalisation.
La famille s'organise : le papa a veillé sur les trois enfants en bas âge, et une professionnelle a pris le relais.Une association pour lever des fonds
Tout cela a un coût. L'association « Un pas pour Nicolas », au sein de laquelle Galina Macquart et Amandine Bonnevie sont très actives, a vendu des mugs et des T-shirts et se mobilise sur Facebook.
Mais les sommes collectées restent insuffisantes.
Sandrine James remercie toutes les personnes qui ont aidé et aideront son fils, très sensible aux messages de soutien sur internet.
Rendez-vous est déjà donné le 21 septembre à Amagne, pour une soirée choucroute (le plat a été choisi par Nicolas !).
Les derniers mots de la maman sont pour la famille de l'enfant décédé, dont le foie a été donné à Nicolas.
« Je les remercie énormément. On ne sait pas qui ils sont, mais on pourra leur faire parvenir une lettre. C'est un geste magnifique. Avec un seul don d'organes, on peut sauver sept vies. Leur enfant continue donc de vivre à travers sept autres enfants. Je sais que c'est très dur, mais il faut encourager le don d'organes. »Jacques BERTHION
*Son réveil se confirmait mercredi soir. « Un pas pour Nicolas » sur Facebook.
Renseignements au 06.08.91.13.33. (source : journal l'Union l'ardennais du 25 janvier 2013)
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Par don-de-vie 62 le 25 Janvier 2015 à 17:03
Le petit Éli, six mois, a subi une délicate opération le 27 décembre dernier et, déjà un mois après sa greffe du foie, il se porte à merveille.
Quand il est né le 20 juin dernier, Éli semblait en parfaite santé, mais dès le lendemain de sa naissance, son état s'est détérioré.
Depuis, ses parents attendaient la greffe qui sauverait la vie du jeune garçon. Au début du mois de décembre, ils ont reçu un premier appel. Toutefois, ça n'a pas fonctionné. Heureusement, le second appel dans la nuit du 25 au 26 décembre était le bon.
«On était content de recevoir l'appel, mais on était angoissé en même temps à l'idée qu'il parte en chirurgie. C'est plein d'émotions qui se mêlent en même temps quand on reçoit l'appel», raconte Rachel Lacasse, la maman d'Éli.
Éli a été conduit en salle d'opération pour une intervention d'une durée de dix heures.
«On ne peut plus aller plus loin. Il faut le laisser aller avec les médecins. Ça, c'est dur. Puis, toute l'attente. On sait que c'est une grosse chirurgie, une chirurgie majeure, on sait qu'il peut arriver plein de choses», d'ajouter la mère.
Le bébé de six mois a reçu seulement la partie d'un foie. L'organe se régénère complètement en un an.
«Il est extrêmement fragile, surtout aux infections. Les trois à six premiers mois, il faut faire attention. Plus ça va aller, plus les doses d'antirejet vont diminuer», affirme Mme Lacasse.
Ils ne savent pas qui a sauvé la vie de leur fils.
«Tout ce qu'on sait c'est son poids. C'était une personne qui pesait 52 kilos, donc 114 livres», explique la maman qui aimerait tant remercier la famille du donneur.
«Vous avez sauvé la vie de notre fils, vous avez rendu notre vie encore plus facile. Elle va être plus facile, on va pouvoir vivre ensemble. Une vie de famille à la maison. Alors, je voudrais vraiment remercier cette famille. On est l'exemple parfait que ça fonctionne et que ça permet de sauver des vies», conclut Philippe Robichaud, le papa d'Éli.
Au Québec, 21 enfants ou adolescents sont en attente d'une greffe d'organe.
(source TVA nouvelles région de Montréal du 26 janvier 2013)
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Par don-de-vie 62 le 25 Janvier 2015 à 16:51
le don de la vie premier octobre
Minuit, l'heure de tous les possibles, de la magie des êtres de la nuit ! mes yeux s'ouvrent à peine sur le monde, moi petite chose d'à peine deux kilos, arrivée tellement en avance, dont l'existence ne tient qu'à un fils d'araignée !
Et puis il y a cette chose qui arrive, on m'enlève le fluide originel qui risque de m'empoisonner, à cause d'une incompatibilité...on le remplace par plusieurs autres, pour ma survie, une première lutte réussie, grâce à des inconnus, si généreux au sang o négatif !
Une deuxième naissance, d'autres parents en quelque sorte ! cette générosité je la redonnerais un jour, le dernier, celui où je partirais vers la lumière...Celui de la vie .
Je l'ai décidé depuis trente ans, en signant une petite carte que je garde sur moi, en le faisant savoir à ma famille aussi... S'il n'est pas trop abimé je donnerais mon coeur, il a bien battu, il a souffert, il a aimé, s'est indigné, réjouit..
Je laisserais mes yeux si clairs qui ont vu la beauté et la laideur du monde,le sourire de ma mère celui de mes enfants, une fleur, un oiseau,tant de choses si simples et émouvantes !
Je ne léguerais pas ma langue, qui dit souvent trop de bêtises ! peut être mes oreilles, un peu sourdes maintenant, qui ont entendu tant de mots d'amour et d'amitié..ma peau pas très bronzée, mais surtout pas mes cheveux impossibles à coiffer !
Je referais ce gestes, pour des personnes en danger, ou en mauvaise santé ! car on m'a permis de vivre de fonder une famille, de rire, d'embêter mon monde, de lire, d'avoir mon brin de folie, et puis la santé est un trésor à partager !
Je me suis fait souvent du mauvais sang (sans jeux de mots) dans l'existence ! mais elle a été si riche ! ce qui m'a été donné cette nuit-là c'est une existence difficile et merveilleuse, la naissance de mes trois enfants, et de mes petits enfants, des repas pris ensembles des rires et des fâcheries parfois !
Ce sang particulier qui coule en moi, en sept âme réunies, je l'ai transmis bien sur ! je le vois dans le regard de soraya ma petite fille née cinquante et un an jour pour jour après ce fameux trente septembre, le destin nous fait des clins d'oeil.
Un peu de nous, quand nous ne serons plus, est tellement pour d'autres, je suis là oui, pour le dire encore et encore, on disparait de la surface, certes, mais on revit pour quelqu'un, quelque part, et redonnant cette vie..pensez-y, et d'avance merci de tout coeur ! sylvie
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Par don-de-vie 62 le 25 Janvier 2015 à 16:49
Relier en pirogue à voile l’atoll de Tania à celui de Rangiroa
Le grand jour approche pour le greffé du cœur et aventurier, Francis Gazeau, qui a prévu de se lancer dans un nouveau challenge baptisé “Va’a Mafatu” (La pirogue du cœur). Ce défi consiste à relier en pirogue à voile, en six à sept étapes, l’atoll de Tania à celui de Rangiroa, lieu où habite Francis Gazeau depuis 30 ans.
Greffé du cœur le 21 avril 2004 en métropole, Francis Gazeau avait ensuite vécu seul, pendant une année, comme un Robinson Crusoé, sur l’atoll Tahanea. Une aventure qu’un film documentaire, réalisé par l’équipe de Jacques Navaro, avait retracée.
Vendredi 21 septembre, ce polynésien d’adoption depuis 45 ans lancera son nouveau défi, de l’atoll de Tania, après deux années d’intense préparation. Francis Gazeau est actuellement à Papeete afin de procéder à quelques visites de routine chez son médecin mais aussi pour rencontrer les personnes qui doivent suivre cette aventure aux Tuamotu : le réalisateur Jacques Navaro et le maire délégué de Kaurua, Jean-Noël Chan, de passage à Tahiti (lire l’encadré).
“Je vais rentrer à Rangiroa dès ce vendredi afin de préparer mon challenge, raconte Francis Gazeau, j’ai construit ma pirogue en réparant une ancienne pirogue de pêche. Je serai filmé par la société Bleu Lagon Productions d’Hervé Buitelle. Ensuite Polynésie Première doit venir faire quelques images. À niveau national, la société Grand Angle préparera un reportage qui sera diffusé dans l’émission Thalassa, sur France 3”, affirme-t-il.
Un ou deux jours sur l’atoll
À chaque arrêt, il a prévu de passer un ou deux jours sur l’atoll avant de reprendre le chemin vers Rangiroa. “Cette nouvelle aventure permettra de découvrir les gens qui y habitent et aussi de mettre en valeur ces îles dont peu de médias parlent, chaque tavana sera chargé de présenter les meilleurs lieux de tournage à l’équipe de production et la population sera associée à ces reportages” explique-t-il.
Et de conclure : “Je compte trois semaines de traversée, d’atoll en atoll, si les conditions météorologiques sont bonnes. Le 17 octobre prochain, je dois être de retour sur Rangiroa car c’est la journée mondiale du don d’organes et de la greffe. Je pars avec toujours le même esprit, celui de sensibiliser les gens au don d’organes. Je ne réclame pas des dons financiers”. Le but de ce défi est double : remercier son donneur (dont il ne connaît pas l’identité en raison de la loi), et tous les donneurs en général mais aussi donner espoir aux gens malades. La greffe du cœur peut sauver des vies, tout en espérant avoir une vie encore agréable.
Chaque expédition permet ainsi de sensibiliser la population au don d’organes, une belle cause qu’il compte bien défendre toujours autant dans les prochaines années et pourquoi pas en 2013-2014, au Vanuatu et à Wallis-et-Futuna.
“C’est un bon projet pour sa cause et pour les Tuamotu”Jean-Noël Chan,maire délégué de Kaukura“C’est bien ce qu’il fait. Pour que Francis soit bien accueilli sur l’atoll, je vais m’organiser avec les écoles de Kaukura, il n’y a que quatre classes là-bas pour une population de 542 personnes. Il faudra trouver quelqu’un pour lui raconter l’histoire de notre village. À chaque fois que Francis part dans une aventure je le suis, je le soutiens. Son défi est bon pour sa cause, mais aussi pour les Tuamotu. Sur notre atoll, les gens vivent de la pêche, du coprah et de la ferme perlière. On est le 2e fournisseur de coprah pour le Pays avec une production de 400 tonnes par an.” (source : la depeche de Tahiti . www.ladepeche.pf Publié le 03 09 2012)
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Par don-de-vie 62 le 25 Janvier 2015 à 16:09
Claire Mairie : Championne du monde 2010 de tennis de table handisport et qualifié aux J.O paralympiques de Londres du 30 août au 8 septembre 2012 .
Ping, pong, ping, pong ...Au complexe Guy Drut de Roncq , les petite balles blanches rebondissent à toute allure sur les tables vertes .
Claire Mairie , 34 ans , enchaine les coups de raquette à une vitesse impréssionnante .
De l'autre côté de la table , son mari tient le rôle de sparring partner (partenaire d'entrainement ) . Le tennis de table est sa passion depuis toute petite : Claire l'a découvert à 10 ans , suite à un atelier en école primaire . <<ça m'a tout de suite plu et je me suis inscrite en club>> .Elle évolue alors à un bon niveau nationnal . A 21 ans , elle se découvre atteinte d'une polyarthrite rhumatoïde , une maladie évolutive qui détruit les articulations des bras et des jambes , et évolue par crises . <<Ma première crise a duré plusieurs mois . Il a fallu m'hospitalisér d'urgence . J'étais alors en dernière année d'études et je jouais au tennis de table très régulièrement . Du jour au lendemain , je me suis retrouvée allongée , sans pouvoir bouger , avec une maladie que je ne connaissais pas . cela a été un sacré choc >>. Deux mois après . Claire retouchait la balle .<< La première fois , je suis tombée , se souvient-elle. Je recommençais tout juste à marcher >>.
Un rythme intense
En 2003 survient une deuxième crise plus violente qui laisse des séquelles . C'est à ce moment que Claire est reconnue athète handisport . Elle évolue actuellement en catégorie 9 (en tennis de table handisport , il y a plusieurs catégories numérotées de 1 à 5 en fauteuil et de 6 à 10 debout ). << Je change de catégorie en fonction de l'évolution de mon handicap . Suite à l'opération de ma cheville gauche en 2007 , J'ai joué deux saisons en catégorie 8 >> Depuis 2004 , elle est en équipe de France et collectionne les médailles au niveau internationnal . Malgré ce palmarès impressionnant , Claire ne vit pas de son sport . Contrôleur de gestion chez Norpac , elle partage son temps entre son travail , les stages en équipe de France et les compétitions . Depuis février , son employeur l'a détachée à 100% pour qu'elle puisse préparer au mieux l'échéance anglaise . Deux semaines de stage par mois : Le rythme est intense << Pendant un stage on s'entraîne deux à trois fois par jour avec des scéances de deux à trois heures chacune >> . Mais pas de fatigue dans sa voix . Claire a le sourire et l'envie .<< Les jeux , c'est magique >>
Un podium individuel pour ses 3e jeux ?
Ce sera la troisième participation de Claire aux jeux olympiques . Après une quatrième place en individuel et une médaille de bronze par équipe à Pékin , elle vise le podium en individuel . << Si ça peut être mieux , c'est super , mais je suis aussi réaliste , les huit qualifiés dans ma catégorie sont les meilleurs du monde . Le niveau est très homogène et sortir de la phase de poule ne sera pas évident .>> La compétition débute le 30 août pour se terminer le 8 septembre avec un tournoi par équipe . Et après ? << L'envie est toujours là . Je vais y réfléchir , mais si je décide de repartir , ce sera pour quatre ans . Rio cela peut être sympa ! >>
Pour soutenir et suivre les résultats de Claire ,rendez-vous sur : http://aspclairemairie.org/ (source:le magazine du conseil régionnal Nord-Pas de Calais n°13)
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Par don-de-vie 62 le 25 Janvier 2015 à 16:06
Camille et sa maman, Agnès. Cette dernière a pu prendre un congé grâce à une allocation journalière de présence parentale, afin d’accompagner Camille, suivie tous les mois depuis sa greffe.
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Camille Vacheresse, 19 ans, a été greffée cœur-poumon le 1 er juin. Cette battante à l’allure d’adolescente reprend peu à peu une vie normale, chez elle à Perrex (01).
C’est le combat d’une vie, le combat pour la vie. Si aujourd’hui elle a 19 ans, Camille n’a pas connu une enfance sereine. Depuis ses tout-premiers jours, elle se bat pour rester en vie. Et son combat a fini par payer, grâce à une greffe qui lui a redonné un second souffle.
Alertés par une faible alimentation et des cyanoses, les médecins lui font passer des examens et détectent une malformation du ventricule gauche, trop petit pour que la circulation du sang se fasse correctement. « Sa vie ne devait pas durer sept jours, confie sa maman, Agnès. Il y a 19 ans, c’était rare, et peu survivaient. » Camille est alors opérée d’urgence. C’est une réussite, mais la petite est déclarée souffrant d’HTAP, hypertension artérielle pulmonaire. Dès lors, une épée de Damoclès reste au-dessus de sa tête.
Une greffe dans tous les cas
S’en suit une vie que Camille a voulue la plus normale possible. De la danse, du vélo, l’école… Une volonté de fer. « J’ai toujours été comme ça. C’est inné. Et puis, je dois ressembler à ma sœur, elle a un sacré caractère », avoue Camille. Car ce petit bout de femme – une quarantaine de kilos – sait ce qu’elle veut et s’en donne les moyens. « Les médecins étaient heureux de la voir évoluer comme ça », note Agnès. Elle a vécu normalement jusqu’en 2009. Son taux d’HTAP est alors monté, ce qui fatiguait son cœur. Les médecins lui prescrivent alors un médicament qui n’était pas sur le marché à l’époque. « Mais on savait qu’il lui faudrait une greffe cœur-poumon. » Alors que son état se dégrade, elle est inscrite sur une liste d’attente de greffe en 2011. « De par sa taille, c’était compliqué. Il faut trouver son clone. On tolère juste deux ou trois kilos au dessus… » Tout va ensuite très vite. Après une pleurésie en janvier 2012, elle est hospitalisée en avril lors d’une visite de routine. Son cœur, fatigué, s’emballe. Elle passe donc de la liste d’attente super-urgence régionale à super-urgence nationale. « L’attente de la greffe a été très longue. À la fin, je n’y croyais plus, confie Camille. Quand je voyais arriver les professeurs, pour moi c’était fini… »
Le dernier jour
Elle passe donc son dix-neuvième anniversaire à l’hôpital. « On essayait de garder le sourire, mais on était spectateur de la mort de notre fille », témoigne Agnès. Surtout que la durée d’inscription sur la liste d’attente est de 15 jours, renouvelable, sur accord d’une commission, pour une semaine. Le dernier jour sera le bon.
Jeudi 31 mai, à 17 h 35, le professeur annonce la bonne nouvelle : des organes correspondent. À 20 heures, Camille arrête ses médicaments. À 23 heures, elle est lavée et à minuit et le quart, elle part pour le bloc. « J’ai éprouvé un sentiment que je n’ai pas encore réussi à décrire, explique Agnès. J’avais peur, j’étais contente, impatiente… » Camille, elle, savait au plus profond d’elle-même « que ça allait bien se passer. Je disais que rien n’était grave, même quand ça l’était ». Une attitude qui l’aidera à passer l’après-greffe.
« Avec sagesse »
Après « la nuit la plus longue » qu’a connue la famille, c’est le début d’une autre histoire. « C’est dur d’être intubée. Je ne pouvais rien faire. » D’autant plus qu’elle pesait 24 kg à la sortie de l’opération. Il a fallu tout réapprendre, même les gestes les plus simples, comme écrire. Le plus dur, ne pas pouvoir parler à sa famille quand ça n’allait pas. « C’est pour ça que je voulais me remuscler au plus vite. » Et la ténacité de ce petit bout de femme paye encore. Deux mois et demi après sa greffe, elle arrive à parcourir 1 km à vélo. « Ça a surpris tous les médecins ! » Et elle tient à aller de l’avant. Elle attaque le code de la route en vue de passer son permis, veut faire une formation pour devenir animatrice en décoration. Sans pour autant surestimer ses capacités physiques. « Elle profite en sagesse, de chaque petit moment. La vie de Camille a commencé le 1 er juin 2012. » (source : le journal de sâone et Loire , édition de mâcon du13 09 2012 par Fanny Dutel-Pillon )
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Par don-de-vie 62 le 25 Janvier 2015 à 15:46
Décès du doyen mondial de la dialyse après 46 ans de rein artificiel...
Mis à jour le samedi, 13 octobre 2012 10:04 - Écrit par Yvanie le samedi, 13 octobre 2012 10:04
Dragoslav Stojicevic vient de décéder à 76 ans. Son histoire mérite que l’on s’y arrête. Il était le plus ancien patient dialysé au monde. Né en Yougoslavie, touché par une maladie rénale approchant le stade terminal, la médecine de son pays le condamne. Sa femme n’abdique pas, elle a entendu parler d’une nouvelle technique, la dialyse.Elle prend contact avec le Canada, les Etats-Unis et Lyon, où le professeur Traeger et le docteur Guy Laurent sont les pionniers de cette technique balbutiante à l’Hôpital de l’Antiquaille.
En 1966, Nadézda Stojicevic casse sa tirelire, traverse les frontières, arrive à Lyon avec son mari épuisé. Ils ne quitteront plus cette ville..
Dragoslav sera un des premiers volontaires à tenter la dialyse à l’Antiquaille. En 1968, il suit le Docteur Guy Laurent au nouveau Centre du rein artificiel de Tassin. Trois fois par semaine, 8 heures de dialyse.
En 1985, il est greffé mais la transplantation échoue, le répit n’aura duré qu’un an.
Dragoslav reprend donc le chemin de la dialyse, de manière définitive.
Il s'est éteint ce 3 octobre 2012, après 46 ans de traitement, ce qui en fait le seul patient au monde à avoir survécu aussi longtemps grâce au rein artificiel. (source : le Progrès du 12 octobre 2012)
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