• Bruay-La Buissière : greffé des deux poumons, Geoffrey Verstavel, 25 ans, revit enfin .

     Les Virades 2014, Geoffrey Verstavel ne savait pas s’il serait encore là pour y assister. Après avoir été greffé des deux poumons cet été, ce dévoreur de vie savourera cette journée si symbolique. Il en profitera aussi pour communiquer son énergie aux malades qu’il n’oublie pas.

    la greffe des deux poumons de Geoffrey

    Un large sourire, une énergie débordante. Quand on croise le chemin de Geoffrey Verstavel, difficile de s’imaginer quel chemin de croix il a parcouru pour être toujours là, tout simplement. Parce qu’il y a 25 ans, quand il est né, sans greffe, l’espérance de vie pour un enfant atteint de mucoviscidose était de 23ans. Geoffrey et sa famille ont découvert cette épée de Damoclès quand il avait quatre ans.

     Il y a six ans, il a décidé d’écrire son histoire. « Je voulais témoigner de ce que c’est d’être malade. Parce que la muco est sournoise, elle ne se porte pas sur le visage. » Comme cette fois où en grande insuffisance respiratoire avec le macaron « handicapé » sur la voiture, une dame s’est insurgée qu’il se gare sur une place réservée. « Je n’avais pas l’air malade, s’excuse presque le jeune homme. Mais ça fait mal de voir de telles réactions. »

    Ceux qui ne comprennent pas

     Il y a eu la scolarité compliquée. Fatigante. Avec tous les escaliers à monter. Les copains solidaires. Des profs aussi. Et puis ceux qui ne comprenaient pas, qui ne voyaient pas. Pour tous ceux-là, Geoffrey détaille la piqûre d’insuline plusieurs fois par jour car le diabète s’est invité dans le tableau. La quinzaine de cachets à avaler chaque matin. L’aérosol à inhaler pour dégager les bronches. Les hospitalisations plus ou moins longues, plus ou moins pénibles. Il se souvient aussi de la peur du petit garçon qu’il était seul, sur une table d’examen.

     Et parce que le jeune homme respire l’optimisme, il raconte aussi toutes ces belles personnes qui ont croisé sa route. Qui l’ont soutenu dans son combat. L’amour de ses parents, de sa sœur, de son beau-frère, de sa compagne... « Moi, je n’ai pas eu le choix. J’étais malade, je devais me battre. Eux, c’est merveilleux ce qu’ils ont fait. Vous imaginez leur angoisse, attendre sans nouvelle dix heures le temps de ma greffe ! »  

    « Pendant qu’on m’appelait pour des poumons, une famille pleurait son enfant »

     Aujourd’hui, fini les poumons vieux de plus de 100 ans. « C’est terrible : Pendant que j’avais un appel du chirurgien pour me dire qu’il avait des poumons pour moi, une famille pleurait son enfant. J’ai un énorme respect pour eux. » Pour tenir, alors qu’il était au plus mal, et qu’il ne respirait que sous machine, Geoffrey et son amie ont fait une liste des choses qu’ils voulaient faire. Comme pour conjurer le sort.

     Un voyage à l’étranger, une nouvelle voiture, une micro-entreprise de vêtements d’occasion, militer pour le don d’organe, parler de la muco... Une nouvelle histoire s’écrit, sûrement aussi un autre livre, celui de l’après-greffe. Et qu’importent les deux grandes cicatrices qui balafrent son torse, les médicaments anti-rejet à prendre à vie ou la biopsie mensuelle. Geoffrey revit enfin.

    «L’impression de vivre ma mort»

     Malgré la maladie qui lui est tombé dessus alors qu’il avait quatre ans, Geoffrey est connu pour avoir toujours le sourire. Du moins en public. Car, il l’avoue dans son livre et en interview, le jeune homme, aujourd’hui âgé de 25 ans, a eu des passages à vide.

     Alors, comme à chaque Virades que ses parents organisent tous les deux ans pour collecter des fonds et lutter contre la mucoviscidose, il montera sur scène. Pour expliquer, témoigner... « Les gens m’ont vu avec le sourire, il y a deux ans. Parce que j’allais bien. Maintenant que je me suis fait greffé, je vais encore mieux. Le souci, c’est qu’entre deux, ils ne se rendent pas forcément compte de ce que j’ai traversé. »

     Pour en savoir plus, bien sûr, il y a le livre, mais il y aura aussi les photos. Une exposition qui retrace étape par étape les moments difficiles avant la greffe : la vie sous oxygène et perfusion, la mine défaite, l’attente interminable des proches le jour J, et les suites de l’opération. Il y a aussi les mots terribles de Geoffrey : « Quand, avant la greffe, j’ai dit au revoir à mes parents, à mon amie, à ma sœur, à mon beau-frère, j’ai eu l’impression de vivre ma propre mort. » Auparavant, à un âge où l’on croque la vie à pleines dents sans se soucier du lendemain, il avait également dû formuler ses dernières volontés.

     Geoffrey raconte tout ça avec une grande sincérité, sans fausse pudeur, tout comme il évoque l’amour de sa famille qui l’a porté toutes ses années et l’amour de celle qu’il a rencontrée, il y a plus d’un an. « Maintenant, je peux vivre sans être pressé par le temps. Sans craindre qu’il n’y ait pas de lendemain. ». (source : la voix du nord )


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    Marlène, greffée d'un rein, Alain, donneur du rein :

    Le don de rein de Alain

    22/07/2013 : Jour de la Greffe

     Mon mari décida de me donner un rein afin d'éviter la dialyse que j'appréhendais énormément.

     Les tests de compatibilité se sont révélés positifs (Prise de sang) Tout va très vite, les examens s'enchainent, rien de douloureux. (prise de sang, radio et analyse d'urines)

     Le jour J arrive, mon "donneur" part au bloc opératoire avant moi. Le prélèvement se passe très bien, il est fait par célioscopie.

    Arrive mon tour pour le bloc où là tout se déroule à la perfection. Je me réveille à côté de lui (moment très fort), lui donne la main un instant, puis chacun part dans sa chambre.

     Trois jours après l'intervention, il quitte l'hôpital et pour moi ce fut une semaine après. Aujourd'hui six mois se sont écoulés et nous allons très bien. Nous avons même fait un voyage aux Canaries. Nous avons repris notre activité un mois plus tard et ce n'est que du BONHEUR.

     J'ai souhaité écrire ce petit mot afin de sensibiliser les personnes au don d'organes vivants car nous manquons terriblement de greffons. Les donneurs potentiels peuvent être les parents, les frères et sœurs, les beaux-frères ou belles sœurs, les cousins ou cousines et dernièrement les amis proches.

     De part le manque de don, beaucoup de personnes en attente de greffe décèdent. C'est dommage car rien n'est douloureux dans ce geste de générosité.

     N'oubliez-pas : DONNER = SAUVER UN VIE

     Marlène et Alain BERLIOZ


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  • Un concours de beauté pour panser les blessures du cancer

    Beuvry : Miss Big Beautiful Women France

     Un véritable soutien psychologique... À 33 ans, Gwenaelle le Joncour n’en attendait pas tant d’un concours de beauté. Une occasion rêvée d’effacer les souffrances après le traumatisme physique du cancer du sein.

    Un concours de beauté pour panser les blessures du cancer

     Gwenaelle le Joncour s’affranchit bien volontiers de la réputation de frivolité, qui va généralement de pair avec les concours de miss. « Il y a un aspect psychologique. Ce concours aide réellement à changer la perception que l’on a de soi-même. »

     Atteinte d’un cancer du sein en 2010, la jeune femme veut profiter du concours « pour se sentir mieux » : « Le cancer c’est un combat, il faut apprendre à se relever ».

     Et le concours Miss Big beautiful women France (BBWF) à destination des femmes rondes, s’inscrit dans cette droite lignée : « Je veux montrer qu’on peut être une belle femme et même avec un morceau de poitrine en moins. »

    Bon pour le moral

     De ce traumatisme psychologique et physique, cette mère de deux enfants en garde une fureur de vivre, seul héritage positif de sa maladie. « La vie est trop courte ! Malgré les opérations, les séances de chimio et le port de perruques, je ne me suis jamais laissée abattre. »

     Et ce malgré les boutades, comme lorsqu’elle portait un masque médical : « L es gens m’appelaient Darkvador ». Mais pas de quoi blesser cette fière Bretonne habituée des remarques sur ses formes généreuses : « Il y a plus grave dans la vie que de simples critiques sur le physique. Beaucoup de femmes rondes ont de très beaux visages. Mais les gens ne s’attardent pas sur ces détails. Il est toujours plus facile de voir les défauts plutôt que les qualités d’une personne. »

     En rémission depuis un an, le concours se pose comme un soutien inattendu dans la vie de Gwenaelle : « Je me sens plus jolie et plus féminine ».

     Et il y a quelques années, ce n’était pas gagné : « J’étais un peu garçon manqué. J’ai travaillé sur des chantiers et dans la mécanique, je n’ai pas un parcours de Miss classique ». Mais un tempérament de guerrière, qui a certainement séduit les recruteurs : « Je suis une fille positive et rigolote. Ma lettre de présentation était dans la même veine ».

     Alors la couronne de Miss BBWF sur la tête en mars prochain, ne serait pas pour déplaire à cette future duchesse, descendante d’Anne de Bretagne. « Ce sang bleu ne m’aidera pas. J’espère aller en finale, même si je ne termine pas première ». Au bout de cette aventure, une seule certitude demeure chez Gwenaelle, « garder le sourire quoiqu’il arrive… »

    Le mode des rondes

    Big Beautiful Women est le dernier né des concours nationaux à destination des femmes rondes. « La force de ce concours crée en avril 2014 c’est d’élargir les conditions d’accès », explique Audrey Ramsey, chargée de projet. « Les femmes qui concourent ne signent aucun engagement et sont libres de faire d’autres concours de miss. »

     Autre particularité, les inscriptions sont ouvertes aux participantes qui n’ont pas la nationalité française mais qui résident en France. « La nationalité ne devrait pas être une entrave. Elles vivent en France depuis quinze ans, parlent très bien la langue, c’est largement suffisant. »

     Et Audrey Ramsey fait de ce concours une nécessité : « On voulait créer autre chose pour sortir des clichés des concours traditionnels et casser ce côté princesse. C’est toujours la même chose, calqué sur même moule ». Pour rompre avec cette monotonie, Miss BBWF mise sur la joie de vivre des candidates. « Il est temps que les femmes rondes prennent conscience de leur beauté. Il y a tellement de stéréotypes qui sont véhiculés sur le corps des femmes. »

     Cette rupture avec le côté académique des concours s’exprimera sur la scène du casino de Forges-les-Eaux le 5 avril 2015 : « Les participantes ne défileront pas en maillot de bains. Elles seront sur scène pour faire le spectacle et surtout s’amuser. »

     Même si pour certaines femmes, le concours c’est aussi le moyen de laisser filer leurs angoisses. « Il y a des femmes qui viennent montrer leur potentiel et d’autres qui ont des choses à prouver. » Un exutoire en somme, dont les inscriptions se sont terminées le 30 septembre. Un shooting photo et un entretien détermineront les quinze finalistes originaires de toute la France qui tenteront de décrocher la précieuse couronne. ( source: la voix du nord région de Beuvry . Article de AICHA NOUI du 24 09 2014)


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  •                         

    Oriane Moretti, Seconde dauphine de Miss FranceOrganes 2014 - région Aquitaine, greffée du rein :

    La greffe de rein d' Oriane  

    Je m’appelle Oriane, j’ai 23 ans, et je suis greffée d’un rein.

     Il n’y a pas vraiment eu de signes alarmants avant que l’on découvre ma maladie. J’étais très fatiguée et peu motivée pour tout mais on mettait ça sur le compte de l’adolescence. Puis, sont survenus d’insupportables maux de tête, une grosse anémie, puis des œdèmes … Ce fut assez soudain. Après être montée jusqu’à 18 de tension en me levant, gonflée comme un ballon, je suis allée chez le médecin qui m’a prescris une prise de sang. Prise de sang qui a mené à la conclusion que je souffrais d’une insuffisance rénale en phase terminale. On a découvert cela en novembre 2007, j’avais fait 17 ans à peine un mois et demi avant.

     On m’a dit : « tu vas à l’hôpital pour faire de plus gros examens, tu n’y resteras pas trop longtemps ». J’étais en Terminale, année du BAC, je n’avais pas envie de m’éterniser à l’hôpital. Je suis allée aux Urgences, et j’ai subi une batterie d’examens, je ne comprenais pas, j’étais fatiguée, et un médecin est arrivé et m’a dit : « c’est bien les reins, il va falloir dialyser et envisager rapidement une greffe ».

     Le lendemain matin j’étais au bloc pour que l’on me pose des cathé-canaux pour la dialyse. Le matin suivant, on m’a fait une biopsie du rein gauche afin de connaître l’origine de la maladie. J’ai commencé à dialyser. C’était long et fatigant. Je devais rester à l’hôpital car quelque chose ne se passait pas comme prévu, je n’allais pas bien. En effet, la biopsie s’était mal passée, puisque le médecin avait touché une artère rénale et j’ai fait une hémorragie interne. J’ai donc été transportée d’urgence au CHU de BORDEAUX afin que l’on me stoppe cette hémorragie. (Au final, tellement mes reins étaient atrophiés, on ne sait même pas réellement de quelle maladie j’ai souffert, les médecins se positionnent entre la maladie de Berger ou un purpura rhumatoïde…)

     J’ai été hospitalisée 1 mois en tout. La reprise du rythme scolaire fut difficile. Je devais en plus dialyser trois fois par semaine, 4 heures à chaque fois. Je ne sortais presque plus, passais peu de temps au lycée, avait du mal à suivre les cours, et à rattraper ceux que je manquais. Le plus dur c’était la distance qui se formait entre mes amis et moi…

     L’hémorragie interne avait des conséquences, puisque une bonne partie de mes organes vitaux avaient été pris dedans, on ne pouvait donc pas envisager la greffe pour l’instant… On a dû attendre que l’hématome diminue. Entre temps j’ai subi deux opérations, pour que l’on me créé une fistule dans le bras, afin de simplifier les dialyses et de m’enlever les cathé-canaux qui devenaient un nid à microbes.

     Puis, le Professeur a donné son feu vert pour l’inscription sur liste d’attente. Mais, ma maman qui avait du mal à concevoir que je sois malade et si faible avait aussi entrepris de faire les tests nécessaires afin de me donner un rein.

     J’ai continué à dialyser, et à vivre ma scolarité comme j’ai pu. J’ai passé mes épreuves écrites du BAC. Puis le 23 Juin 2008, j’ai révisé tout l’après-midi mes épreuves orales que je devais passer le lendemain au matin.

     J’allais me coucher, hyper stressée pour le lendemain, quand j’ai entendu le téléphone de mon père sonner. Il était tard. J’ai compris de suite. Alors qu’il a décroché, je me suis mise à pleurer. Je suis allée voir ma mère et lui ai dit, « je suis sûre que c’est pour la greffe, maman je ne veux pas y aller, je ne peux pas, demain j’ai mon BAC ! ». BINGO ! C’était ça, mon père disait au téléphone « oui, oui, oui », puis, « on va faire au plus vite ». NON ! « Papa j’ai le BAC demain ! ». Mais, après m’être faite résonner par mes parents, je me suis rendue compte que c’était une chance que je ne pouvais pas me permettre de laisser passer. Un taxi est venu nous chercher, car on était tous très épuisés, et nous sommes partis en pleine nuit direction Pellegrin à BORDEAUX. 2h de route après, on arrivait.

     Au CHU on m’attendait, j’ai dû faire encore plusieurs examens, radio et prises de sang … La chambre était prête, dans le service tout le monde était aux petits soins, puis mes parents et moi nous sommes couchés. Le lendemain matin, le Professeur est venu me voir en chambre. Il m’a dit que, suite à mes nombreuses transfusions sanguines dues à mon hémorragie interne, il y avait des risques que j’ai développé trop d’anticorps pour recevoir le greffon, donc il fallait qu’on s’attende à ce qu’il y ait un risque que je doive rentrer chez moi. Mais c’était bon, vers midi, il est venu nous dire que le greffon était pour moi.

     Je suis descendue au bloc … et quelques heures plus tard, j’avais un nouveau rein, greffé dans ma fosse iliaque droite (en bas du ventre), car on ne m’a pas retiré mes reins d’origines.

     J’ai passé quelques jours en SAS de greffe, où il fallait être masqué et avoir des chaussons pour venir me voir. Je n’étais pas seule dans le SAS, nous étions deux. Une autre jeune fille était là, elle était un peu plus jeune que moi, et elle avait reçu l’autre rein. Nous étions sœurs de reins… Elle est moi avions donc reçu les deux reins d’une seule et même personne.

     Plus tard, je suis remontée en chambre, puis suis rentrée chez moi. Je me souviens que mes parents m’avaient acheté un pot de Nutella, car les mois avant, en tant que dialysée, INTERDICTION au chocolat, car trop de potassium, j’ai donc savouré chaque cuillère que je mangeais… MIAM ! 

    En Septembre, j’ai passé mes oraux du BAC … et je l’ai eu !

     Je n’ai dialysé que pendant 7 mois, j’ai eu de la chance d’avoir été si vite greffée. Mais les 7 mois que j’ai vécu ont été les pires de ma vie, et étant entre adolescence et âge adulte, j’ai perdu beaucoup de bons moments. Le 23 Juin 2008, une famille a perdu un être proche, mais grâce à leur générosité, moi, et tous ceux qui ont bénéficié de ce Don d’Organes, avons vécu une renaissance.

     Cela fait 6 ans. 6 années que je me suis faite greffée. 6 années que, comme je dis souvent, je suis revenue à la vie. J’ai pu sortir à nouveau, faire la fête, profiter de mes amis, manger presque tout ce que je veux, et surtout plus dialyser !

     J’ai juste un « raté », je n’ai pas pu accéder à mon rêve de devenir pilote de chasse, car ni la maladie, ni la greffe, ne sont compatibles avec ce métier et avec l’Armée. Mais bien que j’aie « perdu mes ailes » le jour où l’on m’a décelé cette maladie, je me sens aujourd’hui plus épanouie que jamais.

     Maintenant, je vis ma vie, avec les contraintes imposées, mais elles sont si minimes par rapport aux contraintes qu’imposait la dialyse ! Je suis âgée de 23 ans, et après avoir un peu tournée en rond niveau professionnel, j’ai trouvé ma voie et compte devenir Auxiliaire de Puériculture.

     Grâce à l’Association FranceOrganes, j’ai trouvé le courage de me présenter au concours de Miss qu’elle a organisé le 28 Juin 2014. Je ne pouvais pas passer à côté de cette occasion car je me sens plus qu’impliquée dans cette cause. J’ai donc été élue Seconde Dauphine, et je suis fière aujourd’hui de porter cette écharpe et d’être devenue membre de l’Association FranceOrganes afin d’aider les personnes en attente de greffe. ( source : Franceorganes )


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     Donneuse d'un bout de son foie à son fils Alek

     La maladie de mon fils Alek a été détectée malheureusement tardivement à trois mois et demi de vie et ce malgré nos nombreuses visites auprés du corps médical devant la jaunisse persistante et la perte de poids.

     Il s'agit d'une maladie rare, l'atrésie des voies biliaires (AVB) qui se caractérise par une obstruction des voies biliaires intra et extra- hépatiques. Elle est présente dès la naissance de l'enfant. Elle débute avant la naissance. Les voies biliaires sont des canaux qui permettent à la bile de circuler dans le foie, de sortir du foie et d'arriver dans les intestins pour être éliminée dans les selles. Dans le cas de l'AVB, la bile ne peut plus sortir du foie car les voies biliaires sont obstruées ou détruites. La bile est donc stokée en excès dans le foie et est toxique pour les cellules du foie.

     Le diagnostic est évoqué devant une jaunisse (ictère) avec selles décolorées et un foie volumineux (hépatomégalie). En effet, la bile colore les selles. C'est comme un colorant. Si la bile n'arrive plus dans les intestins, les selles sont décolorées (blanches, jaunes pâles, beige ou grises).

     L'enfant est jaune à cause de la bile colorée qui circulent dans les tissus au lieu d'être éliminée. Si on ne faisait rien, la rétention de bile dans le foie conduit à une fibrose puis une cirrhose, puis au décès de l'enfant. Son traitement doit être organisé sans délai dès que le diagnostic est envisagé et confirmé. Alek a finalement été pris en charge et est resté à l'hôpital jusqu'à sa greffe, alors âgé de 11mois. J'ai eu la chance d'être compatible, le don vivant a donc été une évidence.

     Je n'essaye pas de minimiser le fait de donner un morceau de soi car il faut en parler pour permettre aux personnes d'être informées et de prendre la décision qui leur est personnelle. J'essaye dans la mesure du possible d'englober dans ce geste toutes ses ramifications: ce n'est pas que moi qui suis donneuse.

     Mon époux, Mathieu, qui aurait aimé de tout coeur pouvoir m'enlever cette douleur, a été un soutien très précieux, le pont entre Alek et moi, entre la famille/les amis et moi, entre le corps médical et moi. Je n'ai pas ressenti la peur de la perte, la peur des complications, j'ai pris le train en route et me suis confortablement installée attendant que l'on me soigne et m'apporte des nouvelles et des photos de notre fils, avant de pouvoir le toucher et l'étreindre.

     C'est finalement un don de soi que l'on mène à plusieurs. Mon entourage familial et amical a après coup exprimé toute la peur de cette intervention, jamais ils n'ont manifesté ouvertement leur appréhension pour ne pas me déstabiliser. Mathieu et moi, dès le début, nous ne souhaitions pas faire appel à un donneur cadavérique, pensant que si nous pouvions donner nous permettrions à des malades en attente de bénéficier d'un don de plus. Nous avions le sentiment de prendre la place de quelqu'un qui est dans une attente interminable, de lui sacrifier une chance dans la mesure où nous étions compatibles et en bonne santé.

     Mon époux a vécu le refus du chirurgien de ne pas opter pour lui comme une douleur monumentale, c'est un homme avec un sacré gabarit peu adapté. Il avait le sentiment de me pousser vers la douleur et les risques. En qualité de maman et papa, le don va de soi et il est plus difficile lorsque tout son corps et son âme crie au don de ne pas pouvoir donner (pour des raisons de santé, des raisons de fratrie évidentes,...). J'ai eu finalement un choix simple, j'étais en bonne santé (je le suis toujours, d'ailleurs j'ai repris le marathon avec encore plus de motivation et une cause à défendre), et Alek est notre seul enfant.

     Ce don a uni nos forces, a décuplé les miennes, ma foi en l'avenir, ce don tisse de nouveaux liens lorsque certaines personnes souhaitent des informations supplémentaires. Il n'est que richesse, en enlevant une partie de moi, on m'a tant donné ! Alek a à présent 6 ans et s'épanouit pleinement. il est une vraie joie de vivre à lui tout seul. C' est un enfant malgré un traitement contraignant et de nombreuses allergies qui ne se laisse pas décourager, qui sourit quotidiennement.

     Il a noué avec son pédiatre de l'HFME des relations particulières, pleines de tendresse et d'écoute. Il est entouré d'amis ("mes potes" comme il a l.habitude de dire) et notre entourage familial est toujours présent et plein d'attentions.  ( source :FranceOrganes )

    Le témoignage de Chaké Cartron-Makardidjian

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  •  La petite greffée de cellules du foie va bien 2 ans plus tard (2/2)                 

    Une enfant de Winnipeg qui a reçu une greffe expérimentale de cellules du foie à Calgary en 2012 se porte bien aujourd'hui, indiquent les médecins et ses parents.

    Une petite greffée de cellules du foie va bien 2 ans plus tard (2/2)

    Nazdana Jan est née avec un trouble du cycle de l'urée, un trouble du métabolisme qui s'il n'est pas traité, peut causer des dommages au cerveau, voire la mort. En novembre 2012, la petite a reçu la première greffe de cellules du foie sur un patient au Canada, à l'Hôpital pour enfants de l'Alberta (ACH).

     La greffe devait lui permettre de gagner du temps en attendant qu'elle soit assez grande pour recevoir une greffe de foie complète, ce qui a été fait en avril dernier, avec succès.

     « La greffe de cellules du foie à Calgary a donné une nouvelle vie à Nazdana et nous a redonné l'espoir qu'elle aura un avenir en santé », a déclaré son père, Jouhar Ali.

     Il raconte qu'il était difficile de faire l'aller-retour entre Winnipeg et Calgary chaque mois pour que Nazdana, qui aura deux ans le mois prochain, soit suivie. « Mais elle fait partie de nos vies alors il fallait y aller. »

     Depuis Nazdana, les médecins de l'ACH ont pratiqué la procédure sur cinq enfants souffrant du même problème que la petite Winnipégoise. L'un d'eux, originaire de l'Alberta, a lui aussi reçu une greffe du foie en mars.

     La maladie du cycle de l'urée fait en sorte que l'ammoniac, naturellement produit par le corps, mais toxique s'il s'accumule, n'est pas transformé en urée, substance inoffensive qui donne à l'urine sa couleur jaune. La maladie est très rare et intraitable.

     Les résultats de Nazdana et d'autres enfants encouragent donc le Dr Aneal Khan, qui dirige les recherches sur le traitement expérimental. « Avec le greffon, nous avons remarqué que les cellules réussissent à aider à contrôler l'ammoniac jusqu'à un an et demie après la greffe de cellules », a-t-il expliqué.

    Une étude internationale

     Quatre des cinq enfants font partie d'un essai clinique mené par la compagnie Cytonet LLC, qui transforme des cellules du foie autrement vouées à l'élimination en cellules greffables.

     L'entreprise vient d'Europe, tandis que les cellules greffées viennent de donneurs américains. L'Hôpital pour enfants n'est donc qu'une composante de l'étude, mais avec son expérience, il est le chef de file en Amérique du Nord, selon le Dr Khan.

     « À l'avenir, j'espère que nous pourrons rendre la procédure plus sécuritaire et plus tolérable. J'aimerais aussi qu'elle soit étendue à d'autres maladies du foie », confie le généticien. ( Source : ICI Radio-Canada du 25 07 2014)


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     plaidoyer des parents pour le traitement expérimental

    Bébé greffé de cellules du foie (1/2)

    De retour à Winnipeg, les parents d'un bébé de trois mois qui a reçu avec succès la première greffe expérimentale de cellules du foie au Canada plaident pour l'essai du traitement expérimental, à défaut d'un remède connu.

     La petite Nazdana et sa famille sont rentrées chez elles durant le week-end, après que la petite eut subi l'opération à Calgary.

     L'enfant est née avec un trouble du cycle de l'urée, une maladie génétique qui empêche l'ammoniac produit par un excès de protéines d'être transformé par le foie en substance inoffensive. Cela crée une accumulation qui peut entraîner des séquelles au cerveau.

     Il n'existe aucun remède pour l'instant et cela explique pourquoi le père, Jouhar Ali, a opté pour le traitement expérimental.

     « C'était une décision difficile, mais je n'avais pas d'autres choix. Elle [Nazdana] serait toujours demeurée à risque si je n'étais pas allé à Calgary. Je suis très heureux de ma décision aujourd'hui », a confié l'homme lundi.

     Le Dr Aneal Khan, membre de l'équipe qui a accompli une série de greffes de cellules du foie, renchérit. « Je trouvais que le statu quo n'était pas satisfaisant pour la vie de nos patients. La plupart des patients qui survivent ont des séquelles neurologiques », a-t-il expliqué.

     M. Ali désire profiter de l'attention médiatique portée à sa petite fille pour inviter d'autres parents à faire comme lui.

     « S'ils ont la chance de faire une greffe, ils devraient le faire et ne pas avoir peur. Le résultat est devant nous en ce moment. Vous pouvez voir ma fille, elle a l'air tout à fait normale et n'a plus l'air malade », a-t-il fait valoir.

     La petite Nazdana doit encore prendre plusieurs médicaments par jour. Elle continuera à être suivie par l'équipe du Dr Khan jusqu'à ce qu'elle pèse un peu plus de sept kilos.

     Ce n'est qu'à ce moment qu'elle pourra recevoir la greffe d'un nouveau foie, mais pour M. Ali, cette intervention est déjà une bénédiction.

     Quelques  50 bébés naissent chaque année au Canada avec un trouble du cycle de l'urée, selon l'Hôpital pour enfants d'Alberta. (Source : ICI Radio-Canada du 03 12 2012)


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  •                         

    Résultat visite néphrologie et cardiologie pour discuter du choix à faire entre booster les stents par un ballon actif plus deux autres stents total 6 ou par un pontage (4). La chirurgie lourde car on ouvre le thorax et on arrête le cœur ou... plus simple mais sans certitude de le faire en totalité et dans ce cas direction le pontage.
    Le greffon subira le même risque quasiment nul mais rien n'est certain à 100% comme tout. Il sera protégé un max dans les deux cas. Les deux préconisent le pontage mais je dois y aller que si j'ai la certitude de vouloir le faire, c'est le conseil des deux médecins que je remercie de me laisser prendre la décision après toutes leurs explications..
     
    Dans le cas contraire direction les ressorts. Risque des ressorts de ne pas tenir plus de deux ou trois ans et alors on reviendra vers les pontages.
     
    Sylvie pense pontage mais respectera ma décision qui deviendra la nôtre. Je l'admire ( je l'aime) de continuer son combat à mes côtés mais je sais qu'elle le vit mal. Ma décision sera prise lundi après avoir vu le chirurgien du cancer de la peau (le gentil) car nous voulons savoir ce qui est prévu après les coronaires.
     
     
    Si nous écrivons cette histoire ce n'est pas pour être plaints mais beaucoup de monde, famille et amis s’inquiètent et suivent notre histoire.
     
    C'est aussi pour dire aux gens, à la jeunesse de ne pas négliger LE DIABETE, véritable cancer hélas.
     
    Si les médecins avaient le courage de le nommer les gens feraient plus attention.
     
    Que mon expérience serve.

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  • « Avoir fait don des organes de mon fils est comme un point de lumière dans les ténèbres où nous vivons

    Dans le cadre de la journée mondiale consacrée à cette générosité ultime, un père, Élie Sleiman, souligne l’importance de ce geste « humanitaire ».

    Les deux fils d’Élie Sleiman, morts ensemble dans un accident de voiture en 2001. Les organes de Nicolas, en état de mort cérébrale, ont été donnés par sa famille.

    Les deux fils d’Élie Sleiman, morts ensemble dans un accident de voiture en 2001. Les organes de Nicolas, en état de mort cérébrale, ont été donnés par sa famille.

    Le salon est presque vide, sur une étagère est posé une sorte de livret portant les photos de deux jeunes hommes. Sous chaque visage, une date de naissance et une date de décès. Dans son chalet de Safra, au nord de Beyrouth, Élie Sleiman replonge dans le drame qui a frappé sa famille un soir de 2001.

    Ce soir-là, ses deux fils, Nicolas et Andy, rentraient d’une soirée entre amis à Marjeyoun. Les deux jeunes roulent un peu trop vite, un chauffard arrive à contresens, Nicolas et Andy veulent l’éviter, leur voiture s’écrase contre un mur. Andy, 16 ans, meurt sur le coup, Nicolas, 17 ans, est en état de mort cérébrale. Il le restera une semaine, avant de rejoindre son frère. Une semaine pendant laquelle Élie Sleiman, son épouse et leur fille décident de donner les organes de Nicolas épargnés par l’accident. Les médecins prélèveront les yeux, les reins, le foie et le cœur de Nicolas. Grâce à ces dons, sept personnes continueront de vivre ou vivront mieux.

     Avec cette décision, la famille Sleiman respectait la volonté de Nicolas. Deux mois avant l’accident, lors d’une visite à un ami de la famille, Nicolas était tombé sur une brochure expliquant l’importance du don d’organes. « Il a lu la brochure, puis a annoncé qu’il serait donneur. Alors ma femme, mon autre fils, ma fille et moi-même avons tous décidé de remplir des cartes de donneur d’organes », se souvient Élie Sleiman, un sourire triste aux lèvres. À l’époque, ajoute-t-il, « nous ne pouvions penser que ce drame allait arriver, et que Nicolas deviendrait effectivement donneur ».
    Quand le médecin lui annonce que Nicolas est en état de mort cérébrale, la décision de son fils revient tout de suite à l’esprit d’Élie Sleiman. Le fait que son fils ait, de son vivant, affirmé son souhait de devenir donneur d’organes a été d’une grande aide pour ce père au moment de prendre la décision. Plus encore, le père éploré a la conviction que le bon fonctionnement des organes de Nicolas, une semaine après l’accident, est un signe que son fils avait pour mission de sauver la vie d’autres patients.

    Le message
      

    Depuis la mort de ses fils, Élie Sleiman s’est mis à l’écriture, une forme de thérapie pour tenir le coup après le cataclysme qui a touché sa famille il y a douze ans. Comme pour que sa femme ne l’entende pas, c’est en chuchotant qu’il montre le sac bourré de médicaments que les médecins leur ont prescrit pour gérer la douleur.
      « Le fait d’avoir fait don des organes de Nicolas est comme un point de lumière dans les ténèbres où nous vivons », affirme M. Sleiman, convaincu d’avoir accompli la volonté de Nicolas et heureux que son fils ait pu sauver la vie de personnes malades.

    Pour Elie Sleiman, « le don d’organes est un acte héroïque, soutenu par toutes les religions vu qu’il est considéré comme une action noble et humaniste ».

    Pour Elie Sleiman, « le don d’organes est un acte héroïque, soutenu par toutes les religions vu qu’il est considéré comme une action noble et humaniste ».

     Aujourd’hui, Élie Sleiman est un membre actif du Comité national pour le don et la greffe des organes et des tissus (National Organization for Organ & Tissues Donation & Transplantation, NOOTDT). Lors des conférences qu’il donne dans des écoles et universités libanaises, il insiste toujours sur l’importance de sensibiliser les gens au don d’organes. Avoir une carte de donneur est indispensable, martèle-t-il, car cela aide les proches à prendre leur décision le moment venu.
      

    « Le don d’organes est un acte héroïque, soutenu par toutes les religions vu qu’il est considéré comme une action noble et humaniste », affirme-t-il. L’intervention chirurgicale réalisée sur le donneur n’a aucun effet néfaste, poursuit-il, le corps n’est en aucun cas malmené. Si face à un traumatisme aussi violent que la perte de leurs enfants, des parents ont besoin d’un suivi psychologique, M. Sleiman estime en outre que le don d’organe permet d’alléger la tristesse.
      

    Le don d’organes est essentiel, affirme-t-il encore, car la demande d’organes est plus importante que le nombre de donneurs. Nous sommes tous susceptibles de devenir receveurs, alors pourquoi ne serions-nous pas également donneurs ?

     Pour mémoire
    Au Liban, même le don d'organes est menacé

     Une petite Américaine greffée des poumons après une vive bataille médiatique et juridique

     Espagne : le premier greffé des deux jambes au monde a été amputé

     ( Source : Article de Catherine-Léa Otayek du 19 10 2013 ;Edition de L'Orient Le jour. Liban )


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    Le mot de Francis de l'AMFE
     
    Je dis souvent que la maladie malgré ses contraintes nous réserve néanmoins de beaux moments et écrit de belles histoires.

    En voici une avec cette jeune fille venant de fêter ses 9 ans et greffée du foie début 2013 à Bicêtre suite à une atrésie des voies biliaires (AVB).
    Jusque-là, rien de particulier, c’est du classique dans ce monde de la maladie mais il faut savoir que cette petite fille vit à Tahiti, pays où ne se réalisent pas les greffes du foie sur enfants.

    Seule solution, venir en France avec sa maman pour se faire greffer.

    Après environ 20 mois passés à Bicêtre où elle aura fêté ses 8 ans et ses 9 ans, elle va rentrer la semaine prochaine chez elle dans les Iles….avec plein d’images en tête dont notamment la découverte de la neige à Paris, une rencontre avec Omar Sy grâce à l’association CéKeduBonheur ainsi qu’un magicien lors d’un spectacle de Noël organisé par l’AMFE.

    Que de souvenirs à raconter à ses copines d’école mais son plus cadeau restera évidemment à tout jamais son nouveau foie……
     
     
    La greffe de foie d'une petite fille de Tahiti

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