Il a un sourire trompeur, Clément. Le sourire d'un enfant heureux, épanoui. Le rayon de soleil de son école. Pourtant, la vie n'est pas facile pour cet enfant de 12 ans. Sa maman accouche à 7 mois de grossesse (des jumeaux.)

Romain est frêle mais en bonne santé. Par contre, Clément doit être réanimé et son cerveau a souffert de lésions cérébrales. Atteint d'IMC (Infirmité motrice cérébrale), certaines parties de son cerveau ne fonctionnent pas correctement et son développement psychomoteur ne progresse pas comme il devrait. « Quand on m'a dit qu'il est handicapé moteur, j'ai pensé que cétait pas trop méchant, se souvient Thérèse avec beaucoup de pudeur. Mieux vaut ça que... Mais on sait pas ce que ça veut dire, on n'a pas conscience de l'énormité de la chose. »

Depuis l'âge de 6 ans, Clément est pensionnaire dans un IME à Loos-lès-Lille, le seul endroit qui traite les problèmes de vue et les multi handicap. « La 1re année, c'était dur. Il pleurait et revenait le mercredi. Mais la 2e année, il a jamais pleuré et part du lundi matin au vendredi soir. Il aime rentrer à la maison mais il aime retourner à l'école. »

Diverses rééducations lui sont proposées : 4 heures de kiné par semaine, de l'ergothérapie, de l'orthophonie, un peu de scolaire et d'informatique.

Depuis un an, plus d'injections biannuelles de Botox qui, faute de moyens financiers, ne sont plus possibles à l'hôpital Jeanne-de-Flandre. Et pas de pompe pour les remplacer. L'angoisse monte. « Sans Botox, le corps de Clément devient tout raide », redoute Thérèse.

Un espoir naît de la rencontre à Paris, en mai, avec le Dr Igor Nazarov, un neuro-pédiatre et chirurgien spécialiste en myoténofasciotomie, invité par l'association Un sourire pour l'espoir. Le 6 octobre, il va opérer Clément à Barcelone, en Espagne.

Une microchirurgie non invasive qui permettra d'éliminer les contractions musculaires à 26 endroits de son corps, au niveau des bras, des poignets, des muscles faciaux et temporaux, dorsaux... « Cette intervention devrait lui permettre de mieux utiliser ses mains et ses bras, de lui faciliter la parole et la mastication, d'éliminer ses problèmes de salivation, d'avoir une meilleure assise, de rectifier la pose de ses pieds maintenus par des attelles et d'avoir une meilleure circulation de sang. »

Pour financer cette opération, qui n'est pas prise en charge par la Sécurité sociale, les parents de Clément viennent de créer une association, Les Ailes de Clément. Les caisses vont être alimentées par le lavage de voitures du conseil municipal des jeunes, derrière la halte-garderie, à partir de 10 h. Et le 21 novembre, une soirée caritative doit être organisée. Car, outre les coûts de l'opération (7 000 E), il faut aussi prévoir ceux de la rééducation.

Le parcours du combattant mais « avec un espoir au bout ». Des électrodes de surface sont placées dans la région du corps dont on désire récupérer les mouvements. Ce traitement dure environ une heure par jour avec des sessions de 3 à 4 semaines à Miami.

Quatre à 6 sessions seraient nécessaires tous les 6/8 mois avec un coût approximatif de 10 000 E pour chaque session. « J'ai vu des photos d'enfants avant et après. C'est incroyable », s'exclame la maman de Clément.

Son rêve : qu'il puisse jouer avec son jumeau, manger convenablement, être le plus autonome possible. Et surtout ne jamais perdre son sourire.

                       

                       

                       

     Daniel spillemaecker 
Né en 1940
greffé du foie en 2007 à l'age de 69 ans.                  

                       

                       

                       

Grossis , mon garçon grossis !

Quand il revint à la maison , après un mois de traitement post-opératoire , nous vîmes tout de suite que Nick allait mieux . il avait une nouvelle et grande cicatrice sous l'aisselle , barrée de points qui faisaient comme des traverses de chemin de fer ; elle nous inquiétait moins toutefois que la plaie de sa cheville , tout juste fermée , encore vilaine et boursouflée .

Mais , petit miracle , il dormait beaucoup mieux , parfois jusqu'à six heures d'affiliée . Il mangeait plus et vomissait moins souvent ; il riait davantage et agrippait avec plus de force la main ou le jouet qu'on lui tendait .

Son apparence aussi avait changé . Ce n'était pas spectaculaire (il était encore noiraud , chétif), mais les taches de ses tempes s'étaient atténuées , ses lèvres étaient moins bleues, ses ongles plus roses . Les examens pratiqués dans les semaines qui suivirent confirmèrent que le sang qui irriguait son organisme était plus riche en oxygène , que le rythme cardiaque était plus régulier .

On pouvait donc espérer rétablir un jour une circulation virtuellement normale par une opération consistant à insérer dans le cœur une membrane synthétique que Nick garderait en principe toute sa vie . Une telle intervention ne pouvait avoir lieu avant qu'il ne pèse 15 à 20 kg , c'est-à-dire lorsque son cœur serait presque aussi gros que celui d'un adulte et que la nature pourrait pallier la différence : la membrane artificielle <<prêterait>>un peu et le cœur lui-même fabriquerait des tissus pour combler les vides éventuels .

Nous nous mîmes donc en devoir de faire grossir notre fils. Durant le premier mois , nous l'avons pesé quotidiennement puis , après avoir constaté qu'il avait pris au plus 80 à 90 grammes , nous nous fîmes à l'idée qu'il faudrait encore beaucoup de temps .

Mais il y avait d'autres symptômes d'amélioration : quand il eut un an environ , Nick fut capable de se tenir droit , en vacillant , quand on l'asseyait . Il manifesta , pour la première fois , le désir de quitter le petit fauteuil qui avait été tout son univers jusque -là . Et il contemplait ses nouveaux horizons d'un œil vif et pénétrant .

Mais surtout , il commença à parler , bien que ce ne fût guère qu'un murmure .Un mois ou deux après son retour , alors que j'étais aller chercher Claire qui avait conduit sa voiture chez le concessionnaire pour une révision et m'attendait dans le hall d'exposition avec Nick , celui-ci m'aperçut le premier . Probablement surpris de me voir en ce lieu étrange pour lui et au milieu de la journée , il cria <<papa ! papa !>> en essayant  de se précipiter vers moi. Le représentant et les clients qui se trouvaient là ont dû se poser des questions sur notre état mental en nous voyant nous embrasser tous les trois comme des fous . Notre fils avait prononcé son premier mot à haute voix ! Il parlait vraiment.

Il a persévéré sans jamais revenir en arrière et , disposant dès lors d'un moyen de communiquer , il élargit très rapidement son vocabulaire .

Pour Claire et moi , il y avait bien plus que le plaisir d'écouter le bavardage de cet enfant qui avait été si longtemps silencieux . C'était la preuve qu'il y avait une intelligence normale , et la fin des craintes que nous entretenions presque depuis sa naissance .Bien sûr , les cardiologues nous avaient affirmé que la maladie entraînerait pas de déficience mentale , nous expliquant que le cerveau était le plus avide des organes et qu'il s'arrangeait toujours pour avoir toute sa part d'oxygène et de glucose , quitte à en priver le reste de l'organisme . mais nous n'avions jamais été tout à fait convaincus .Maintenant , en écoutant Nick jacasser sans arrêt , en voyant sa curiosité s'éveiller , nous étions enfin rassurés : ce n'était pas un enfant attardé.

A un an , il pesait 4 kg et se tint debout , appuyé sur la table basse , pour souffler la bougie de son premier anniversaire . Ce même jour , nous le mîmes aux aliments solides . Dans les trois mois qui suivirent , il apprit à s'asseoir tout seul. Si on l'aidait un peu , il réussissait même à se mettre debout et à tenir sur ses pieds pendant assez longtemps , s'il pouvait s'appuyer.

La décision :

Cependant , à  dix-huit mois , il ne marchait pas encore . Il n'y parvenait qu'en se tenant à une table basse ou à un canapé , par exemple , s'il avait envie de rejoindre quelqu'un . Cela nous ennuyait , bien sûr ; mais après toutes les victoires que cet enfant avait remportées , nous n'en faisions pas un drame.

        En fait , nous découvrîmes un beau jour que nous étions parfaitement heureux. La maison n'était plus une grande chambre de malade ; nous recommençâmes à sortir un peu , et nos amis revinrent nous voir.  

        Nick haïssait docteurs et infirmières , hurlait et reculait s'ils tentaient de le toucher . Nous craignions qu'il ne réagisse de même avec nos amis , car tous les étrangers qu'il avait rencontrés jusqu'alors l'avaient fait souffrir . Mais nous nous rendîmes vite compte qu'il ne redoutait que les gens en blouse blanche et qu'il pouvait se faire des amis des autres adultes .  

        Il avait quand même un peu peur quand ils étaient très grands . Pourtant , après quelques semaines de prudente observation , il s'en prit au plus imposant d'entre eux , notre ami Prog . Avec ses lunettes , il avait une tête de professeur sur un corps de pilier de mêlée , et l'air complètement fou.  

        Nick s'approcha de lui , non sans risque car Prog , toutes les fois qu'il rencontrait quelqu'un mesurant moins de 60 cm , avait l'habitude de l'empoigner et de lui mettre la tête en bas . A notre surprise , le bambin apprécia ce traitement : il s'enticha même du géant , avec lequel il se livra régulièrement à des simulacres de bataille , comme n'importe quel petit garçon.  

        Néanmoins , c'était encore un enfant gravement malade , terriblement maigre , petit et sans forces. Au cours des dix-huit mois qui suivirent son opération , il contracta toutes les maladies infantiles .  

        Le plus grave était qu'il ne grossissait pas suffisamment . A deux ans , il pesait 7,20 kg , soit à peine deux fois son poids de naissance . Combien de temps lui faudrait-il pour arriver à 15 ou 20 kg ? Dans son état , le coeur ne pourrait tenir indéfiniment .  

        Le cardiologue s'en inquiétait aussi , et il nous dit un jour (Même si nous attendons un an de pkus , Nick ne sera probablement pas beaucoup plus gros et plus grand . Je ne pense pas que nous devions prendre ce risque . Je crois qu'il faut envisager dès maintenant l'opération à coeur ouvert pour juin ou juillet. ).  

        <<Grands dieux , docteur , il est beaucoup trop petit ! Vous nous avez dit vous-même >>  

        Le médecin ne se démonta pas << Ne vous ai-je pas dit aussi , après la naissance de Nick , que ses chances de vie augmenteraient au fils des mois  ? C'était vrai . Les maladies cardiaques infantiles sont un domaine très nouveau . La technique progresse à chaque opération .  Regardez . . .>>.

        Et il me montra , dans une revue médicale , un article révélant que les interventions à coeur ouvert sur des enfants pesant 9 kg étaient de plus en pkus fréquentes . Mais nous étions déjà convaincus et décidés.

Chirurgie de cow-boy ?

L'opération qui allait décider de la vie ou de la mort de Nick avait été mise au point par un chirurgien canadien du nom de Mustard . elle consistait à inciser le cœur à sa partie supérieure pour mettre à nu les ventricules droit et gauche , qui ne formaient plus qu'une cavité unique depuis l'intervention précédente , et à insérer dans ses parois une petite prothèse synthétique , flexible et façonnée de manière à inverser le sens de la circulation dans la cavité 5 autrement dit à doter Nick du circuit en 8 qui lui faisait défaut à la naissance .

C'était une intervention risquée , fort longue . Si longue même qu'on ne pouvait exclure la possibilité que le cerveau et les autres organes , privés d'oxygène , ne subissent de sérieux dommages . Le dernier cathétérisme cardiaque avait révélé une sténose (rétrécissement ) de l'artère pulmonaire provoquant un ralentissement de la circulation . Il serait relativement aisé d'y remédier dans le cours de l'intervention principale , mais cela prendrait un temps supplémentaire précieux qui pouvait faire toute la différence entre une guérison complète et une guérison entachée de lésions irréversibles du cerveau.

Notre hôpital n'était pas équipé pour ce genre d'opération ; aussi , en mars 1973 , apportâmes-nous le volumineux dossier médical de Nick à l'hôpital presbytérien de Colombia à New-York , où nous fîmes connaissance de nouvelles équipes de médecins, de spécialistes et d'infirmières .  A la fin du mois , Nick vint y passer une semaine pour de nouveaux électrocardiogrammes n des tests sanguins et un cathétérisme . Une fois dépouillés les résultats de ces examens, la date de l'opération fut fixée à la mi-mai , soit six semaines plus tard.

Tout semblait en ordre . L'équipe  de chirurgie cardio-vasculaire infantile de cet hôpital est l'une des plus actives des Etats -Unis , l'une de celles qui enregistrent le plus de réussites . Nous y avions rencontré pour la première fois des enfants en bonne santé , heureux , qui avaient subi l'intervention prévue pour Nick , et nous leur avions parlé.

Pourtant sur le chemin du retour , je fut soulagé (et nullement surpris ) lorsque Claire me dit tout à trac : <<et que penserais-tu du Dr Cooley ? >>.

Nous n'avions pour ainsi dire presque jamais parlé de ce célèbre chirurgien de Houston , spécialiste des maladies cardiaques infantiles . C'était au cours d'une réception récente que son nom avait été mentionné : Claire qui venait de lire un article à ce sujet , avait demandé à l'un des invités , un médecin , s'il était exact que le Dr Denton Cooley obtenait beaucoup plus de guérisons qu'aucun de ses confrères en ce domaine .

Je ne me rappelle pas quelle fut la réponse , mais elle était dans la ligne générale des jugements portés sur Cooley . Il n'était pas question de nier sa maîtrise et même son génie : il avait pratiqué des milliers d'opérations avec un remarquable pourcentage de réussites , mais . . . Ce <<mais>>était toujours suivi par quelques remarques restrictives du genre ; << il est évidemment un peu cabotin >>ou : << il dirige une véritable usine >>. Une fois même le terme de << chirurgie de cow-boy >> fut employé à propos de ses activités.

En définitive , tout cela sous-entendait que les exploits de Cooley étaient peut-être trop beaux pour être vrais. Nous avions relégué son nom dans un coin de notre mémoire et n'avions même jamais envisagé la possibilité de lui confier Nick.De toute façon , le texas était trop loin , alors qu'à New-York nous étions chez nous . Et Pourtant . . .

        Pendant les quatre ou cinq jours suivants , nous vécûmes suspendus au téléphone , demandant l'avis des cardiologues , des présidents d'associations locales de médecins , des journalistes médicaux du New-York Times , de la revue Times et du Reader's Digest . Dans la masse des renseignements que l'on nous fournit avec gentillesse et sérieux , nous trouvâmes la réponse que nous cherchions : <<Si c'était mon gosse , nous dit l'un de nos correspondants , je l'emmènerais à Houston.>>.  

Le soir même Claire écoutant la conversation sur un autre poste , j'appelais l'hôpital pour enfants du Texas et demandai à parler au Dr Cooley .  Quand je l'eus au bout du fil , je me lançai dans une explication maladroite : (<< Docteur , mon fils Nicholas a deux ans . Il souffre d'une inversion des grosses artères , il doit être opéré le mois prochain à l'hôpital presbytérien de Columbia , mais il se trouve . . . >>)

<< que vous préféreriez que ce soit moi qui m'en charge >>.

Je bafouillai  (<<Eh bien on m'a dit que la rapidité est importante dans ce genre d'opération et que vous êtes plus rapide que quiconque .>>)

<<C'est probablement vrai >>.

Sa voix était calme , impersonnelle , mais j'y perçus une note d'amusement quand il vint à mon secours : << C'est exactement comme pour un réparateur de télévision . Quelqu'un qui n'a ouvert que dix ou vingt postes perd du temps avant de trouver ce qu'il cherche , alors que c'est tout différent pour celui qui en a ouvert quelque deux-mille . Vous voulez prendre un rendez-vous pour Nicholas ? Ne vous inquiétez pas , vous pourrez toujours l'annuler si vous changez d'avis .>>.

 Il me passa sa secrétaire , et je convins d'amener Nick à Houston le 9 mai .( le jour même prévu pour son opération à New-York .Claire était aussi étonnée que moi en voyant combien tout avait été facile . Et tout à coup , nous nous sentîmes soulagés . La direction de l'hôpital de Columbia nous souhaita bonne chance pour Nick et ne fit aucune difficulté pour transmettre son dossier à Houston où nous nous rendîmes quatre semaines plus tard .

Nouvelle naissance :

Nick avait une chambre agréable avec un lit roulant pour lui et un petit lit pour sa mère . Il régnait dans tout l'hôpital une atmosphère d'espoir et d'euphorie . Pour la première fois , Claire et moi avons osé espérer que la lutte de Nick pour la vie serait peut-être bientôt terminée .

Nous étions en train de le coucher quand le Dr Cooley entra dans la chambre . Il était très grand , certainement plus de 1,90 m et beau comme un acteur de cinéma . Il nous parla quelques instants , puis regarda Nick , comme s'il le radiographiait . <<Alors c"est toi Nicholas ? >>  fit-il . Il nous dit encore quelques mots ,nous donna rendez-vous pour le lendemain , après l'opération , et passa au patient suivant .

Ce matin là , j'arrivais à l'hôpital à 6h30 . Nick , qui avait reçu une injection préanesthésique , réagissait avec autant de plaisir que de coutume aux ambrassades , bien qu'il fût tout endormi.

Pendant qu'on le descendait vers la salle d'opération , une infirmière nous demanda de lui enlever ses pantoufles (une vieille paire fatiguée et sale ) mais il ne voulut rien savoir , refusant tout net de les quiter .

 <<On les lui ôtera quand il sera endormi >>, nous dit la femme en souriant . 

Le moment était venu . Nous ambrassâmes tendrement notre fils en lui disant que nous reviendrions bientôt le voir . On l'emmena alors : accroché à la barre de son lit roulant , il avait l'air un peu inquiet , puis son visage ensommeillé s'éclaira, exprimant une immense affection . Et soudain , comme s'il se rendait compte que s'était le jour le plus important de sa vie , il se mit à psalmodier d'une voix forte uen litanie interminable dans laquelle revenaient indéfiniment les noms de ses héros et de ses amis . Un vrai chant de guerre et de défi .

Neuf heures plus tard , on nous appela dans une grande pièce où Cooley arriva , détendu , ne donnant absolument pas l"impression d'une journée épuisante de travail : << Eh bien , dit-il , j'ai ouvert et j'ai corrigé la malformation de Nocholas . Il y avait , comme on pouvait si attendre , des symptômes de sténose de l'artère pulmonaire et nous avons également remédié à cela . C'est expliqué dans le compte rendu opératoire qu'on vous remettra . Votre fils va dormir encore quelques heures, mais vous pouver aller le voir dès maintenant .>>. C'était fini . Les jambes soudain molles , je me dirigeai avec Claire vers la salle de réanimation . Nous sentions que les mauvais moments étaient passés , que nous allions pouvoir faire des projets d'avenir pour Nick . Mais nous n'avions guère de ressort . Nous devions nous préparer à voir notre enfant souffrir encore au moins quelques jours .  Lui qui paraissait si faible et vulnairable le matin , à quoi ressemblerait-il après avoir eu la cage thorassique ouverte par les écarteurs , les chairs meurtries par les bistouris et les grandes mains des chirurgiens ? En entrant dans la salle de réveil , nous étions probablement les parents les plus inquiets du monde .

En un sens , nous avions raison . Nick était meurtri . Son corps était enveloppé de gaze , hérissé de tubes , et l'incision avait laissé , au dessus de son sternum , une cicatrice rouge foncé longue de 20 cm .

 Pourtant , à la seconde même où nous le vîmes , nous eûmes un sursaut , non d'horreur , mais de stuppeur : un miracle s'était produit .  Notre Nick était bien là , mais ce n'était plus tout à fait lui : les cheveux grisâtres , la peau moite et bistrée , les zones bleu foncé au bord des lévres , tout avait disparu ; nous découvrions un petit garçon blond. Nick était blond ! Et cela , nous n'aurions jamais plus le deviner.

Il dormait tranquillement , détendu comme nous ne l'avions jamais vu . Il paraissait plus grand ; sa peau était d'un blanxc éclatant teinté de rose; les joues étaient roses , les lévres  l'étaient encore plus , et les ongles de ses menottes aussi étaient roses , enfin !

Nous voulûmes voir si ceux des doigts de pied l'étaient aussi , mais pour cela il aurait fallu enlever ses horribles pantoufles , ce qui fit sourire l'infirmière :

<< il se réveillait toutes les fois que nous essayions de les lui ôter . Finalement , le Dr Cooley nous a dit de les laisser.>>.

Je n'ai rien à ajouter à ce récit , sinon que le miracle a continué. Pour Claire et moi , Nick est un don du ciel . Brillant , actif , intelligent , doté d'un sens de l'humour bien supérieur à celui des gamins de son âge , il a saisi la vie à bras le corps et ne semble nullement décidé à lâcher prise. 

Moins d'un mois après l'intervention , il s'est mis debout tout seul et à fait ses premiers pas hésitants . Peu après , il marchait et grimpait les escaliers comme s'il n'avait fait que ça toute sa vie .

Deux jours exactement après avoir été opéré , il a ri pour la première fois dans son sommeil . C'était comme si son corps avait aboli tout souvenir de ses souffrances .

Aujourd'hui ,en 1986,  quinze ans plus tard donc , Nick rit encore parfois dans son sommeil .