•                         

    Albert avait 50 ans lorsque son médecin décela, grâce à une analyse de sang , un taux de cholestérol anormalement élevé.

        Albert fumait 20 cagarettes par jour et son père,était mort d'une crise cardiaque à l'âge de 53 ans .  

        Le médecin pressa Albert d'arrêter de fumer , ce qu'il fit .  

     Il lui recommanda aussi dee réduire sa consommation de graisses saturées , ce qui exigea quelques sacrifices .  

        Au bout de 1 an , le taux de cholestérol était redevenu normal et le risque d'accident cardio-vasculaire avait sérieusement réduit .


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  •                        

    C’est une belle preuve d’amour. Ne supportant plus de voir la vie de son mari amputée par des dialyses, Marie-Claire a décidé de lui donner un de ses reins. L’opération a eu lieu mercredi.

    Pour son anniversaire, elle offre son rein à son mari

     

    L’histoire

            « C’est vrai que c’est plutôt bizarre d’aller se faire opérer alors que je suis en parfaite santé », s’étonne Marie-Claire, 64 ans. « Mais c’est pour mon mari. Sa vie est devenue si difficile à cause de ses reins. Alors en lui en donnant un, je lui rends service et je nous offre aussi une nouvelle vie ». Et d’ajouter avec un clin d’œil en prime. « C’est son cadeau d’anniversaire puisqu’il vient de fêter ses 65 ans. »  

        Son mari René la regarde avec une tendre fierté. « C’est elle, spontanément il y a deux ans, qui s’est proposée de me donner un de ses reins quand elle a appris que j’allais devoir me faire dialyser. Elle voulait se faire opérer dès le lendemain. » Un acte encore plutôt rare en France, puisque les greffes de donneur vivant à donneur vivant ne représentent que 7 % des opérations.  

    Un parcours du combattant

            « Ma maladie des reins remonte à mes 20 ans. Une angine mal soignée et ils ont continué à se détériorer petit à petit », se remémore René. « Puis, début 2011, ça s’est aggravé. J’ai dû commencer à me faire dialyser. Mes semaines ne comptaient plus que 5 jours… Les deux autres consacrés à la dialyse n’existaient pas pour moi. » C’est à ce moment que son néphrologue lui demande de commencer à songer à une greffe et que sa femme s’y intéresse. « On est du même groupe sanguin, donc j’étais potentiellement compatible », raconte Marie-Claire.  

            Le processus sera beaucoup plus long que prévu. « Un véritable parcours du combattant », explique la future donneuse. « Il a fallu passer beaucoup d’examens pour bien s’assurer que mon rein serait compatible. » Sans oublier une procédure devant le tribunal de grande instance. « Légalement, un don de rein est considéré comme une mutilation volontaire. Il fallait donc que je donne officiellement mon accord pour être mutilée. » Le couple devra aussi faire face à des problèmes de santé de René. « Moi-même j’avais très peur qu’il m’arrive quelque chose qui m’empêche de donner mon rein », s’effraie encore l’épouse. Pas vraiment de tout repos.    

    Cinq heures d’opération

            Mercredi dernier, 8 h 30, dans le bloc chirurgical du CHU de Rennes. Marie-Claire est endormie sur la table d’opération. Le professeur Karim Bensalah s’apprête à lui retirer son rein gauche par cœlioscopie. « La difficulté est de le prélever sans le léser », assure le chirurgien. Une opération délicate de près de trois heures. Juste en face, dans l’autre bloc opératoire, c’est son mari qui est préparé. « On attend d’avoir la confirmation que le rein de son épouse est en bon état avant de commencer d’opérer le receveur », précise le Dr Grégory Verhoest chargé de l’implantation.  

            11 h 30. Marie-Claire pèse 400 g de moins. Son rein repose sur un lit de glace et le Dr Verhoest travaille dessus. Retirer les tissus graisseux, préparer les artères et veines… « C’est un beau rein », estime-t-il avant de le glisser dans un conteneur et le transporter dans sa salle d’opération. Le temps est compté pour le reconnecter dans le corps de René. Deux heures plus tard, ce dernier pèse 400 g de plus. L’opération a réussi. La promesse d’une nouvelle vie pour le couple. (source : www.ouestfrance.fr  .Texte :Samuel Nohra  

     


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  •                         Lorsque Carolyn Isbister a mis son bébé de 20 onces ( 600 grammes) sur sa poitrine pour un câlin, elle a pensé que ce serait la seule chance qu'elle n'aurait jamais de la tenir. Les médecins avaient dit aux parents que  bébé Rachel n'avait quelques minutes à vivre, parce que son cœur battait une fois toutes les dix secondes et qu'elle ne respirait plus.

    «Je ne voulais pas qu'elle meure d'avoir froid», explique Carolyn, "alors je l'ai sorti de sa couverture et l'ai mise sur ma peau pour la réchauffer. Ses pieds étaient si froids. C'était le seul câlin que j'allais avoir avec elle, donc je voulais me souvenir de ce moment. "

    Puis quelque chose de remarquable est arrivé: la chaleur de la peau de sa mère a stimulé le cœur de Rachel en le faisant battre correctement, ce qui lui a permis de prendre de petits souffles par elle même.

    "Nous ne pouvions pas le croire - et ni les médecins. Elle laissa échapper un petit cri. Les médecins sont revenu et ont dit qu'il n'y avait encore aucun espoir -.. Mais je n'ai pas la lâcher. L'aumônier de l'hôpital est venu la bénir, et il a attendu qu'elle parte. Mais elle s'est accrochée. "

    Et puis, étonnamment la couleur rose a commencé à revenir sur ses joues. Elle tournait littéralement du gris au rose devant nos yeux, et elle a commencé à se réchauffer.

    Le plus triste, c'est que quand le bébé est né, les médecins ont eu un regard sur elle et on dit «non». Ils n'ont même pas essayé de l'aider avec sa respiration comme ils ont dit cela aurait prolonger son temps vers sa mort.

    «Tout le monde l'on juste abandonner à son sort», dit Carolyn.

    A 24 semaines de grossesse, une infection d'utérus avait conduit à un travail prématuré et à sa naissance. Dit Carolyn (qui a également deux enfants Samuel, 10 ans, et Kirsten, 8): "Nous étions terrifiés, nous allions la perdre. J'avais souffert trois fausses couches avant, donc nous ne pensons pas qu'il y avait beaucoup d'espoir. "

    Quand Rachael est née, elle était grise et sans vie. Ian Laing, consultant néonatologiste à l'hôpital, a déclaré: "Tous les signes étaient que la petite n'allait pas le faire et nous avons pris la décision de laisser maman avoir un câlin car c'était tout ce que nous pouvions faire.

    Deux heures plus tard, le bébé pleurait. "

    "C'est en effet un bébé miracle", ajoute le médecin, "et je n'ai rien vu de tel dans mes 27 années de pratique. Je n'ai pas le moindre doute que l'amour de la mère a sauvé sa fille."

    Rachael a été déplacé sur un ventilateur où elle a continué à faire des progrès constants, avec tube et seringue pour se faire nourrir du lait maternel.

    "Les médecins ont dit qu'elle avait prouvé qu'elle était une combattante et qu'elle méritait maintenant certains soins intensifs maintenant qu'il y avait un peu d'espoir», a dit Carolyn "Rachel a tout fait toute seule -. Sans aucune intervention médicale ou de médicaments. Elle s'était accrochée à la vie - et tout cela à cause de ce câlin ".

    Le câlin avait réchauffé son corps et régularisée son cœur et sa respiration suffisamment pour qu'elle puisse commencer à se battre. A 5 semaines, elle a été retirée du ventilateur et a commencé à boire au sein par elle-même. À quatre mois Rachel est rentré chez elle avec ses parents, pesant 8 lbs - le même poids que tout autre nouveau-né en bonne santé.

    Parce que Rachel avait souffert d'un manque d'oxygène les médecins ont dit qu'il y avait un risque élevé de dommages à son cerveau. Mais un scan n'a montré aucune preuve de dommage et aujourd'hui Rachel est à égalité avec ses pairs.

    «Elle se porte si bien», dit Carolyn, souriant. «Lorsque nous l'avons apporté à la maison, les médecins nous ont dit qu'elle était une remarquable petite fille. Et surtout, elle aime juste ses câlins. Elle va dormir pendant des heures, tout recroquevillé sur ma poitrine. C'était la première caresse qui lui a sauvé la vie - et je suis tellement contente d'avoir fais confiance à mon instinct et que je l'ai ramassé comme je l'ai fait. Sinon, elle ne serait pas là aujourd'hui. 

    Histoire d'une maman et de son bébé nouveau-né


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  • Philippe Croizon, sportif amputé des quatre membres, s'est fait voler son fauteuil

    Dans la nuit de jeudi à vendredi, des inconnus ont volé la remorque dans laquelle se trouvait son fauteuil, près de Dieppe. Un préjudice moral autant que financier.

    La mésaventure de Philippe

    Le sportif handicapé Philippe Croizon, auteur notamment d'une traversée de la Manche à la nage alors qu'il est amputé des quatre membres, s'est fait voler son fauteuil roulant électrique, en Seine-Maritime. "Dans la nuit de jeudi à vendredi, on a volé la remorque dans laquelle se trouvait mon fauteuil, alors que je dormais chez des proches à Martin-Eglise", près de Dieppe (Seine-Maritime), a-t-il déclaré à l'AFP. "Je ne sais pas si ces gens se rendent compte de ce qu'ils ont fait : ils n'ont pas seulement piqué mon fauteuil, ils ont volé mon autonomie. Sans lui, je ne suis plus rien".

     Le fauteuil, un modèle tous-chemins "tout neuf et fabriqué spécialement pour moi", se trouvait dans une remorque fermée qui a été décrochée et emportée par les voleurs, a précisé Philippe Croizon. "J'ai un sentiment de tristesse et de colère, de ras-le-bol. Les voleurs doivent être loin. Qu'ils gardent la remorque s'ils le veulent, mais qu'au moins ils rendent le fauteuil", a-t-il déclaré. Outre le préjudice moral, la perte du fauteuil représente également une importante perte financière, ces équipements étant "très mal remboursés par la Sécurité sociale". "Des amis m'avaient aidé à financer celui-ci", a-t-il souligné.

     L'ancien ouvrier métallurgiste de 46 ans, privé de ses bras et de ses jambes après une électrocution en 1994, s'est fait connaître en réalisant plusieurs exploits sportifs, notamment une traversée de la Manche à la nage en 2010. Il a depuis relié les cinq continents par les détroits, toujours à la nage. Philippe Croizon est aujourd'hui occupé à la rédaction d'un livre relatant ses traversées entre les continents. "Je veux parler de la résilience et du côté positif du handicap, raconte-t-il, mais également de la place du handicap dans différentes sociétés, une place en recul en France selon moi".  ( source : Francetv info avec AFP )

     

     

     

     


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  •                         Lionel avait besoin d’une greffe de rein. Sa mère, Line, n’a pas hésité une seule seconde. Et c’est une réussite. Les opérations se sont bien déroulées et ils sont tous les deux ressortis moins d’une semaine plus tard.
      

    "Ma mère m'a donné la vie une seconde fois"

    Tout va bien et finalement c’est l’essentiel. Et c’est avec un immense sourire que la mère et le fils racontent simplement leur histoire. L’histoire d’un don de soi qui a permis de sauver la vie de l’autre. Mais ce n’est pas de cette manière que Line et Lionel l’abordent. Eux, ils y voient une chance extraordinaire qui leur a été offerte. Car le 26 septembre dernier, Lionel a reçu le rein de sa mère. Un don d’organe a été vécu comme une évidence.

    "C’était mon vœu le plus cher." Line, la maman

    "Nous savions qu’un jour, il faudrait en passer par là", explique Line. "À la naissance, Lionel a eu des problèmes au niveau de ses reins." Ces derniers ont été détériorés et comme ces organes-ci ne se régénèrent pas, la famille alésienne s’attendait à ce qu’un jour, Lionel présente un problème rénal massif. Mais par chance, là aussi, ses reins ont bien tenu pendant 38 ans, sans réel souci. "Et j’ai toujours vécu normalement", précise Lionel. 

    Elle n’en retire aucune gloire

    Et quand l’état de santé du fils aîné s’est détérioré, les parents étaient déjà préparés à l’éventualité d’une greffe. "Même son frère et sa sœur souhaitaient leur donné un rein, mais moi, depuis qu’il était tout jeune, c’était mon vœu le plus cher, alors bien entendu, je n’ai pas hésité une seconde. J’ai eu la chance de pouvoir le faire", assure la maman pleine d’amour. Mais attention, elle n’en retire aucune gloire, ni fierté. Pour elle, elle n’a fait que son devoir. Et espère que leur expérience servira à promouvoir et sensibiliser sur le don d’organes. 

    "Le donneur trouve cela normal. Le receveur, lui, se sent redevable." Lionel, le fils

    Lionel, quant à lui, le vit un peu différemment. Père de deux petits bouts de chou, Juliette et Camille, il donnerait tout pour ses enfants. Mais le fait d’être de l’autre côté entraîne un autre sentiment. "Je suis le receveur, alors forcément je suis redevable. Bien entendu, pour ma mère, ça ne se pose pas comme ça. Le donneur n’est pas dans la même optique, il trouve cela normal. Mais c’est tellement rassurant." Dès que le moment s’est présenté, ils ont donc entamé les démarches très rapidement. Et grâce à cela, Lionel a ainsi évité la dialyse.

    D’abord s’inscrire sur la liste des demandeurs, "c’est une étape obligatoire", puis le parcours classique pour pouvoir recevoir une greffe d’un donneur vivant. "C’est très encadré. Il faut être de la famille proche, puis aller devant un juge pour assurer que ce don est de plein gré, désintéressé et que l’on connaît les risques." 

    Beaucoup moins fatigué qu’avant la greffe

    Ensuite, place à la chirurgie. "On a été accueilli de manière formidable dans le service du professeur Georges Mourad à l’hôpital Lapeyronie de Montpellier. Le personnel dans son ensemble a été aux petits soins." Les opérations se sont bien déroulées et ils sont tous les deux ressortis moins d’une semaine plus tard. Même les cicatrices sont peu apparentes. "J’ai eu la chance d’être opérée par cœlioscopie, explique Line. Alors c’est sûr, on ne voit presque rien." Le suivi est toujours assuré pour contrôler s’il n’y a pas de rejet, mais les visites sont de plus en plus espacées. En bref, la vie a repris son cours. Pas de régime et retour au sport pour l’un et l’autre. Les élèves de Lionel l’attendent maintenant avec impatience à l’école de Mende où il exerce. Et lui est beaucoup moins fatigué qu’avant la greffe. 

    "Ça fait deux fois qu’elle me donne la vie"

    Il faut dire que dans cette famille, le dynamisme et la bonne humeur règnent en maître. Alors forcément, ça aide. La mère comme le fils expliquent que cette aventure n’a pas forcément resserré les liens entre eux. "Même si ça fait deux fois qu’elle me donne la vie. Elle me l’a donnée à la naissance, et redonnée en septembre." Mais quand on les voit ensemble, on comprend que ce n’était pas la peine, ils étaient déjà très soudés.

    Comment donner ses organes

     Le don du vivant est essentiellement pratiqué pour le rein. Plus rarement, on peut aussi prélever et greffer une partie du foie d’un donneur vivant. En France, ce type de don reste modeste. Sinon, pour être donneur après son décès, il suffit de donner sa position à ses proches (tout ou une partie des organes). Il est possible de porter une carte de donneur, mais les médecins interrogent toujours la famille qui validera ou non.  (source Midi libre Alés du 13 08 2013 :12h02)


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  •                        

    L'opération .... Le face à soi .....

     L'opération a été deux fois repoussée. Nous aurions du être opérés le 29 Juillet. Deux frères sont passés avant nous, car il y avait urgence pour eux... Nous avons mon frère et moi concilié sur une nouvelle date, qui a été repoussée à la fin du mois de Septembre... Date ou nous avons vécu vraiment beaucoup d'émotions. Aujourd'hui je n'y pense plus, mais nous avons eu quelques émotion... je repense au témoignage d'une de ces dames greffée du coeur qui a vu son opération partir en fumée car l'avion qui transportait son greffon n'avait pas pu décoller à cause du brouillard. Le coup de Massu.

    Nous avons vécu a quelque chose près je pense des émotions similaires. Nous sommes avertis très tard dasn la soirée (23h) que l'opération prévue le lendemain matin est annulée. La néphrologue de nuit m'annonce que les prises de sang (pré-opératoire) ne sont pas bonnes. Nous sommes sans voix.

    Pour la première fois depuis le début, je suis tenaillée par les doutes... tout vacillait, la vie nous jouait un mauvais tour, et j'acceptais difficilement qu'a la dernière minute nous ayons un tel retour de manivelle.. Que se passait il avec la compatibilité?? n'étais je plus compatible alors que 8 mois auparavant nous l'étions?..

    Le chirurgien ne veut prendre aucun risque et avec tout le tact et la diplomatie il nous explique qu'une greffe familiale est trop précieuse pour prendre un risque. ''Le test crossmatch accroche en un point... ce point est positif, il faut que nous sachions pourquoi... et si le greffon ne tient qu'un an, nous aurions l'air de quoi...??"... je vois la tête dépitée de mon frère... la terre s'ouvre sous nos pieds. Nous sommes assommés. Nous rentrons le lendemain matin avec nos valises. tristes.

     J'essaie cependant de trouver en moi une raison logique... J'ai été malade une semaine avant .. une angine... j'ai eu des antibiotiques.. peut etre son sang a trouve quelque chose d'anormal dans le mien et me rejette. Je repasse une nouvelle prise de sang.. nous attendons... frileux... les résultats.

     Ils sont bons cette fois!! ouf!!! une maladie virale a fait explosé les anti-corps de mon frère... Nous sommes en septembre, et les rhumes sont nos pires ennemis! Nous repartons confiants.. mais nous avons ce petit noeud qui reste au fond du ventre... et s'il se passait à nouveau un pb dans les prises de sang pré-opératoire... ou si j'avais une infection urinaire 24h avant le bloc... Toutes les précautions de mon coté sont prises : plus de piscine, plus de douche à la salle de sport, je bois beaucoup, évite les gens malades...

     L'opération est reportée au 8 novembre. 1 mois après. Mon employeur accepte de me reprendre 15 jours. Le temps me semble moins long. Je sais que fifi lui n'en peut plus d'attendre. L'angoisse du bloc et toute la multitude de question qu'il se pose (peur que l'opération ne marche, rejet du rein... et si ca ne fonctionnait pas?? et ma sœur)

    Mes relations avec mon frère

     C'est en réalité une période bizarre entre mon frère et moi.Nous nous appelons très souvent. Je me sens gonflée par l'adrénaline. J'y crois dur comme fer. Je suis on peut le dire "euphorique". Mon frère est dans une position bcq moins évidente. En faite je ne le comprends que tardivement. La psychologue du chu m'explique la position de Philippe. Ses doutes légitimes par rapport à l'opération. Il est conscient du risque qu'il me fait prendre... Je trouve en vrai le moral de mon frère dans les chaussettes, alors que moi je suis gaie comme un pinson. Mon frère a peur. Mais je ne le sents pas (ou mon optimisme boosté ne m'en fait pas prendre conscince). Il se plaint rarement. Il n'aime pas démontré sa douleur . Alors quand il me dit qu'ill en a marre des dialyses.. je le prends au sérieux. Parfois je lui en veux de son ''pessemisme''... quel égoisme aujourd'hui avec recul je me dis!!!... La différence entre receveur et donneur est patente. Nous sommes différentes. La psychologue m'explique qu'a l'approche de l'opération, nos relations vont se compliquer et que c'est normal. Elle m'explique le sentiment de dette que peut générer le don. La difficulté aussi pour certaine personne malade de faire le deuil d'un état.. Parfois certaine personne dialysée refuse la greffe, car ca génère un bouleversement dans leur quotidien.. la peur du bloc... Je comprends que je dois ''lacher'' un peu mon frère. Je l'appelle moins les derniers jours avant le bloc. Je sais que dans quelques jours, nous nous verrons...

    Dimanche 7 Novembre : Hospitalisation à 17 h du soir au service Néphrologie pour mon frère, Urologie pour moi. Nous rejoignons chacun respectivement nos chambres. avant de nous retrouver un peu plus tard dans la soirée pour diner et discuter.

    J'ai une pensée toute particulière à une personne que je revois assise sur le bord de son lit à tapoter un texto... Mon histoire de greffe engendre de belles histoires et de belles rencontres. J'ai rencontré une belle personne pendant mes quelques jours d'hospitalisation qui m'a influé beaucoup d'énergie et de gentillesse. j'espère qu'elle se reconnaitra en se rendant sur mon article.

     Lundi 8 Novembre : 7h du matin. 2ème douche bétadinée. J'attends que l'on vienne me chercher. Le brancardier vient me chercher dans ma chambre. J'ai très peur dans mon lit. J'observe le brancardier le long des couloirs du chu. L'ascenseur. Les portes qui s'ouvrent. une infirmière en vert avec son masque sur le visage. je suis arrivée au bloc. J'ai un bonjour... et je m'endors.

     15h30 : Salle de réveil. Tout est fini. Je demande l'heure. Ou est mon frère? A coté de vous. Pourquoi ai je mal aux ovaires? ce ne sont pas vos ovaires, c'est la cicatrice. :)))

    Mon frère est sur ma gauche, je le vois endormi.. je l'appelle, il me répond. On nous rapproche, et nous pouvons nous parler. Je lui tend la main, il me la prend et nous restons ainsi accoudés a prendre conscience qu'enfin tout était fini .

     L 'APRES OPERATION

    Période de Convalescence

    Reprise de la vie ''normale''

    Le sens du don après l'acte chirurgicale

     Aujourd'hui, presque 3 mois s'est écoulé. Beaucoup d'émotions sont présentes en moi. Nous avons témoigné deux fois. Mon frère et moi n'étions que demi-frère... aujourd'hui en lui donnant mon rein, des passerelles se sont tissées entre nous. Il n'a pas toujours été facile de faire ''accepter'' mon geste à mon entourage. J'ai même eu l'impression que j'allais à contre courant pour défendre mon idée mon point de vue. Non, ce n'est pas un acte banal, anodin. Après l'opération, quelque chose s'est construit. Mon frère et moi nous sommes rapprochés.... Nous sommes très différents l'un de l'autre, mais quelque chose s'est batit. Il vit avec une partie de moi. Ce don continue aujourd'hui à garder sa place dans nos vie... Il est une nouvelle vie pour mon frère, un nouveau départ, et moi ma vie prend il est vrai un nouveau sens.

    Je ne sais pas encore comment je parlerai de cet acte dans un an. beaucoup de chose auront évolué depuis. Voilà donc mon témoignage. Je regarderai ces lignes dans quelques temps. aujourd'hui, je vais laisser un peu de temps s'écouler. Mon frère et moi avons envie de reprendre nos vies ''normales''... Oui, car la vie normale nous rappelle!


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  •                         Mercredi 19 Janvier : Témoignage à l'école d'inrfimier(e)s sur le don d'organes avec les 2e année. Par Sophie Bougloudec

    Le débat sur le don d'organe est très vaste. Il ressort beaucoup de reflexion sur la difficulté de parler du don, le rapport à la vie/la mort, le percu par l'entourage (amis, collègues, familles...) et le décalage de ce que nous ressentons réellement en tant que donneur et receveur. Longue discussion sur cette étape cruciale qu'est l'attente d'un organe pour un malade... et à la fois l' aventure particulière du donneur pendant cette période ''pré-don'' c'est à dire du moment de sa décision à l'opération, mais aussi le sens de ce don qui continue après l'acte chirurgicale, sous des rapports plus intimes.

    LA DECISION DU DON :

    • Le moment de ma décision. L'avant Don. Mon frère est atteint de la maladie de Berger depuis 8 ans. Ses reins se détériorent progressivement. Début 2010, son taux de créatinine augmente générant une fatigue progressive. De l'oedeme se forme sur son visage et ses jambes (l'eau n'est plus flitrée par les reins, mais passe directement dans le sang).. son état de santé traduit le dysfonctionnement de ses reins. Son sang s'empoisonne, les déchets s'accumulent générant des crampes, des risques cardiaques ou des malaises mortels. Un régime alimentaire draconien est mis en place dans l'attente d'une dialyse certaine. Les fruits et légumes sont bannis de l'alimentation pour leur conteneur en potassium... L'absorbtion des liquides restreinte...
    •  
    • Philippe et moi sommes demi frère et soeur (nous avons le même père). J'ai peu réfléchi. Il m'était assez difficile de voir l'état de Philippe se dégrader, le passage oblige d'une dialyse sur une période indeterminé... les dons sont rares... l'attente risque d'etre longue. J'ai propose très rapidement à mon frère de l'accompagne à une de ses consultations avec son médecin néphrologue au chu de Nantes. Son médecin m'a explique la maladie et m'a orienter vers la coordinatrice des greffes familiales qui m'a pris en charge et explique le processus du don de son vivant. J'ai accepte de faire les tests de compatibilité le jour meme. Je souhaite dire que nul n'est égale face à la même chose. Certaines personnes réagissent spontanément, d'autre ont besoin de reflexion, de temps. Le processus de don est devenu pour moi une évidence au moment des résultats de compatibilité de nos premières prise de sang (le premier crossmatch
    •  
    • LA PERIODE PRE-GREFFE :

    Les examens médicaux :

    Les craintes liées aux examens (la douleur, la peur que l'on me trouve un problème jusque la inconnu!) En fait, le passage de chaque examen est indolore et pas vraiment contraignant. A part le cardio, qui a necessité le port d'un appareil au bras et a la ceinture de mes vetement un appareil qui prenne mon rythme cardiaque et ma tension pdt 48h jour et nuit. Les examens ont été coordonnés par la coordinatrice familiale (Lydie LERAT) en fonction de mes contraintes personelles et professionnelles... Tous les examens médicaux ont été gratuits et pris en charge par le CHU. Mes heures d'absence au travail ont été également remboursés par le CHU.

    La relation aux autres

    Organisation personnelle, professionnelle (pour les autorisations de sorties) qui génèrent des questions de l'entourage professionnel face à la démarche du don... La perception du don par l'entourage professionnelle .. les dangers pour le donneur de ces perceptions souvent en décalage avec la réalité. Excitation de l'entourage proche qui peut susciter le défi, ou carrément le découragement... des peurs irrationnelles

    La mauvaise information voir parfois l'ignorance sur le don d'organe, sa législation en France, son cadre rigide mais nécessaire et à la fois rassurant pour les donneurs.

    J'ai été curieuse et sensible aux questions qui m'ont été posées pendant la période pré-greffe...

    Le don n'est pas possible en France sans l'accord du président ou vice président du Tribunal d'instance. J'ai été recue au Tribunal de Nantes en huit clos avec la vice présidente qui s'est assuré que mon consentement était libre et éclairé, que je n'avais pas eu de pression de la part du corps médicale et de ma famille. Elle m'a interrogée sur l'opération pour s'assurer que j'étais bien informée.

    Passage également devant la commission de Bioétique pendant 1 heure (2 chirurgiens, 1 médecin, psy et assistante sociale) présents pour répondre aux questions du donneur. La commission s'assure elle aussi que nous ne subissons pas de pressions . Elle rapelle au donneur l'importance aussi de pouvoir dire non si on n'est pas sur ou si on ne souhaite plus donner (bien sur par évident! toute l'importance de nous en faire prendre conscience pdt cette réunion!). Volonté que l'on peut emettre à tout moment. Jusqu'au bloc opératoire avant l'anesthesie.

    Passage devant un psychiatre : comme le tgi et la commission bioéthique, il s'assure des '' facultés "psychologiques" du donneur, qu'il ne subisse pas de pression. Il me propose son accompagnement à tout moment si j'en ressents le besoin.

    LES RESULTAS DEFINITIFS

    Le choix de la date d'opération : Bilans sanguin, Echographie, Scintigraphie, Electrocadiogramme, tests urinaires pendant 24 heures (plusieurs au cours de la période pré-greffe), autorisation du psy, autorisation de la commission bioéthique , autorisation du TGI... il s'est écoulés environ 6 mois .

    Fixation d'une date d'opération avec le chirurgien et la disponibilité du receveur et du donneur.

    Formidable travail de la coordinatrice familiale qui au cours de ces mois, coordonne les rendez vous au chu avec les médecins et les contraintes personnelles ou professionnelles, donne les résultats d'examens, suit malades et donneurs dans leur cheminement (interrogations personnelles, psychologiques.. rencontres avec des greffés, futurs donneurs) est présente pendant l'opération et accompagne les proches lors du réveil.


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  • Elle a reçu un nouveau foie.

    « Depuis la greffe, je ne me prends plus la tête pour des bêtises. »

    Le 23 août 2011, Chantal Dery a connu une deuxième naissance. Ce jour-là, l’équipe d’Erasme lui a greffé un nouveau foie, celui d’une jeune femme. Un don d’organe. « Un don de vie », comme elle aime l’appeler. Alors qu’elle s’apprête à souffler les deux ans de sa résurrection, elle revient sur son expérience. Un témoignage qui fait réfléchir sur le don d'organes.

     

    Sans ce don, chantal ne serait plus là

    « Il y a vingt ans j’ai été contaminée par le virus de l’hépathite C suite à transfusion sanguine. La maladie s’est déclarée il y a quelques années. Elle m’a causée dans la foulée une cirrhose du foie qui s’est rajoutée ensuite à un début de cancer du foie... La totale. Avant l’opération, j’étais donc au plus mal. Condamnée... Oui, c’est le mot », raconte avec émotion Chantal Dery, une citoyenne installée à Forchies-la-Marche. Elle poursuit : « Ma vie ne tenait plus qu’à un fil ténu. Cette greffe du foie, c’était ma dernière chance. Le seul espoir qu’il me restait ».
    L’émotion la submerge mais elle poursuit : « Ce don d’organe m’a sauvé la vie. Il y a clairement un avant et un après même si je ne serai plus jamais comme avant. Mais, on peut dire que j’ai vécu littéralement une deuxième naissance. Tous les jours, je remercie mon donneur. Impossible de l’oublier. J’ai gagné deux ans de vie grâce à ce geste si généreux. Après un certain âge, on arrête généralement de compter les années. Moi, l’inverse ! C’est autant de journées gagnées. Elles me prouvent que je ne me suis pas battue pour rien. »


    « CETTE GREFFE, C’ÉTAIT MA DERNIÈRE CHANCE. LE SEUL ESPOIR QU’IL ME RESTAIT »
    « ON ENTERRE DES CORPS ENTIERS QUI POURRISSENT AU LIEU DE SAUVER DES VIES ! »


    Cette opération de la dernière chance s’est déroulée le mardi 23 août 2011. Dénouement heureux après une attente angoissante. Une course contre la mort. « Je suis restée quelques mois sur liste d’attente avant d’être greffée. Là, on se retrouve appelable sept jours sur sept, 24 heures sur 24. Puis, enfin, la délivrance... L’équipe du docteur Mo-reno m’a téléphonée un lundi à 17 heures 55. J’étais dans un supermarché. Le lendemain, on me greffait un nouveau foie appartenant à un donneur anonyme. Je sais juste qu’il appartenait à une jeune dame. »
    Chantal Dery ne sait rien sur sa sauveuse pourtant les liens qui la relie à cette mystérieuse inconnue sont forts, très forts. « Je me dois de faire honneur à ce don d’organe, à ce don de vie, assure-t-elle. Je me dois donc d’avoir une hygiène irréprochable pour rendre hommage à ce cadeau. Pour remercier la donneuse mais aussi sa famille qui ont accepté cette démarche difficile. » Difficile, c’est bien le mot. Donner ses organes reste un tabou bien ancré. Le geste n’est pas encore automatique. Loin de là. « Autour de moi, très peu de personnes se positionnent sur la question. Les gens ont peur, déplore-t-elle. La sensibilisation est donc essentielle. Les gens ne se rendent pas compte que ça n’arrive pas qu’aux autres. Il faut donc y penser... »


    Et de s’indigner : « Et puis, franchement, on enterre des corps entiers qui pourrissent dans un cercueil au lieu de sauver des vies ! Cette situation me dépasse. Pensons au don d’organes. Ce geste sauve des vies. J’en suis la preuve vivante ! » l  (source : le blog de Derry TURLA Fontaine L'Evéque)

     


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  •                           La mucoviscidose est la maladie génétique grave la plus fréquente en France. Elle se traduit par une insuffisance respiratoire et des troubles digestifs permanents. À ce jour, il n’est toujours pas possible de la guérir. À Ferrière-la-Grande, David Emaer, atteint depuis sa naissance, a souhaité témoigner afin de sensibiliser les gens au quotidien des malades.

    Le témoignage de David, 34 ans, atteint de mucoviscidose

    « On a découvert cette maladie à ma naissance, raconte David Emaer, 34 ans. Cela a débuté par des ennuis gastriques. J’ai subi des examens médicaux à Valenciennes et c’est là qu’on a découvert que j’avais la mucoviscidose.» La suite, c’est une première hospitalisation de trois mois, à Lille. « À cette époque, l’espérance de vie était d’une dizaine d’années. Cette maladie dégénérative évolue avec le temps : elle bouche les bronches et enflamme les intestins.».

    Dès que David a eu l’âge de comprendre, ses parents ont décidé de ne rien lui cacher de son état. D’où, sans doute, sa facilité à en parler autour de lui, sans tabou. « À 12 ans, se souvient David, j’étais au régime. Ce n’est pas évident ! Puis, de nouveaux médicaments ont été créés et m’ont permis de manger plus gras. Je peux dire qu’alors, j’ai vraiment apprécié la nourriture.» Malgré les soins, la maladie continue d’évoluer. « J’ai suivi des cures d’antibiotiques de plus en plus rapprochées. Les microbes deviennent résistants au fur et à mesure, alors je suis passé à une perfusion tous les quinze jours. 

    « J’ai de la chance »

    Ces nouveaux traitements, lourds, lui permettent de garder espoir, car « grâce à eux, l’espérance de vie peut aller de 40 à 50 ans.» Pas de quoi laisser vraiment souffler David car « les traitements dégradent d’autres parties du corps, surtout au niveau hépatique. J’ai fait comme une cirrhose, puis j’ai développé une maladie du rein.» Le 29 septembre 2002, David reçoit un appel « pour recevoir une greffe du foie et des reins», alors même qu’il participait aux Virades de l’espoir, cette manifestation en faveur de la recherche organisée chaque année dans la commune. « Après ces greffes, je ne pesais plus que 45 kilos et il m’a fallu au moins six mois pour me remettre. Puis, j’ai pu faire du vélo, jusqu’à 10 km à VTT.» Comme une deuxième naissance, en quelque sorte. « On se sent revivre, on refait des choses que l’on ne pouvait plus faire.»

    Cinq années plus tard, David a rencontré celle qui est devenue son épouse le 21 juillet 2007. Mais ce bonheur fut de courte durée. La santé de David s’est à nouveau dégradée, malgré les traitements, et, depuis deux ans, le jeune homme est sous dialyse. Ses médecins évoquent désormais la possibilité d’une nouvelle greffe cœur-poumon-reins. Loin de se plaindre, pourtant, David Emaer estime avoir « de la chance d’avoir des parents, qui ne m’ont jamais rien caché. J’ai de la chance, aussi, d’avoir une épouse qui me soutient et qui m’aide. J’ai de la chance d’avoir connu l’association Vaincre la mucoviscidose.» Une bien belle leçon de courage à un mois des Virades de l’espoir de Ferrière-la-Grande.  (source : la voix du nord du 24 08 2013. Texte de CHANTAL ROUSIES)

     


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  •  De Haut-L'évêque à Bordeaux : ils rouvrent le service un 15 août, en urgence, pour sauver une jeune fille

    Le centre de greffe de l’hôpital Haut-L'évêque, fermé en août, a constitué en urgence une équipe chirurgicale solidaire pour opérer et sauver une jeune fille atteinte de mucoviscidose.

    De Haut-L'évêque à Bordeaux

     

    Patricia et Claude sortent à tour de rôle de la chambre de leur fille Élise. Aujourd’hui dans son lit, au milieu des perfusions, elle réclame « un Big Mac et une crêpe banane-Nutella ». Pourtant, avant d’avoir été opérée pendant plus de dix heures, la jeune fille, tout juste âgée de 20 ans, était mourante. Une double greffe des poumons lui a permis de s’en sortir, après une ultime aggravation de la maladie qui l’empoisonne depuis sa naissance : la mucoviscidose.

    « Elle m’a dit : “Quoi ? Ils ont ouvert le centre de greffe rien que pour moi ? Ils ont fait ça ?” Elle a pleuré », souffle son père. La vie d’Élise aurait pu se terminer là, le 15 août, jour de repos national. Mais une équipe de spécialistes s’est mobilisée.

    Élise est à bout de forces. Elle ne respire plus. Depuis Fossemagne, en Dordogne, ses parents, affolés, appellent le centre de greffe du CHU, à l’hôpital Haut-L'évêque de Pessac. « On m’a répondu que c’était fermé, assure Claude, le père d’Élise. Ils l’ont accueillie, mais sans pouvoir l’opérer. C’était terrible. On est restés auprès d’elle une partie de la nuit, puis il a fallu la quitter. Finalement, alors que nous venions juste de partir de la chambre, l’hôpital nous a téléphoné : “Votre fille va entrer en salle d’opération, elle veut vous faire un bisou.” »

    De leur nuit d’angoisse, les parents d’Élise ne se souviennent que des cafés noirs, pris pour tenir pendant ces heures interminables. Ils ne savent pas encore ce qui s’est tramé au cœur de l’hôpital pour qu’une équipe chirurgicale pointue, efficace et d’attaque ait pu être reconstituée en un temps record. Un exploit, en plein week-end du 15 août, avec des gens en repos, en vacances ou d’astreinte.

    Pour assurer une double greffe des poumons, il faut deux chirurgiens, un cardiaque et un thoracique, quatre infirmières, un médecin anesthésiste, un réanimateur, un perfusionniste, des aides-soignantes… Bref, une équipe de 10 à 12 personnes. En général, l’opération se déroule de nuit. Ce jour-là, le docteur Hadrien Roze, médecin en réanimation thoracique, assure sa garde. Déterminé à ne pas lâcher Élise, il va remuer ciel et terre. En quelques heures, il arrive à réunir tout le personnel soignant et à obtenir de l’Agence de la biomédecine un double greffon en raison d’une urgence absolue à Bordeaux. Autour de lui, tout le monde a réagi de façon exemplaire. « J’ai appelé les gens en repos chez eux, se souvient-il. Et puis j’ai alerté le directeur de l’hôpital du caractère vital de l’intervention. Il a donné son feu vert. Il a fallu recruter des soignants dans les autres services, notamment en chirurgie cardiaque. Nous avons décloisonné les services, ce qui ne se fait jamais. Dans l’heure, tout le monde était là. Prêt. Et les greffons sont arrivés par miracle. Notre devise ? Ni irremplaçables ni indispensables, mais tous capables. »

    Dans sa blouse bleue, il tempère l’enthousiasme des parents d’Élise qui l’inondent de remerciements. « C’est la solidarité de toute une équipe qui a fonctionné, explique-t-il humblement, nos compétences conjuguées, notre adaptabilité. »

    Les conditions optimales ont été réunies en quelques heures, le protocole chirurgical respecté dans toute sa rigueur, sans un regard sur la pendule. Patricia et Claude, eux, en revanche, ne l’ont pas quittée des yeux. Dix heures. Élise est en vie. Six jours après, elle respire seule et réclame un hamburger. « Ce n’est pas la grande forme, admet Patricia, elle a mal partout, mais elle est vivante. Et elle va vivre. »

    Claude, son père, reconnaît avoir vécu les heures les plus bouleversantes de sa vie. Une émotion qui a basculé de la colère initiale - « Quand j’ai appris que le service était fermé pendant les vacances, que la vie de ma fille allait dépendre de ce satané mois d’août, je suis devenu fou » - à l’espoir, puis aujourd’hui à la reconnaissance définitive. « Ça m’a réconcilié avec le service public, lâche-t-il. Un service hospitalier et un médecin sensible ont agi en bousculant toutes les règles pour sauver la vie d’une gamine de 20 ans. Nous sommes des gens simples, sans relations, on n’y croyait pas. Mais l’hôpital ne nous a pas laissés tomber. » Son visage souriant est encore plein de larmes. Élise va mieux de jour en jour.

    Au sein du CHU, son cas fera école. Désormais, le service du centre de greffe va décrire et acter un protocole d’action pour les transplantations pulmonaires urgentes, notamment celles du mois d’août.

    « Ce jour-là, je faisais du vélo à Lacanau… »

    Le service anesthésie réanimation de l’hôpital Haut-L'évêque (structure du CHU de Bordeaux), au sein du centre de greffe, est dirigé par le professeur Alexandre Ouattara, assisté du docteur Hadrien Roze.

    Actuellement, Élise est soignée pour les suites de son opération. C’est le professeur Jacques Jougon, chirurgien thoracique, qui a greffé la jeune fille, avec à ses côtés le professeur en chirurgie cardiaque Laurent Barandon. Cette opération a ceci de particulier qu’elle exige la présence de deux chirurgiens ultraspécialisés. Jacques Jougon reconnaît à cette intervention un caractère exceptionnel. Une première au CHU de Bordeaux qui tend à prouver son exemplarité, sur le plan médical mais aussi humain.

    « Sud Ouest ». Ce sont les conditions de l’intervention qui ont été exceptionnelles ?

    Jacques Jougon. Oui. Nous sommes le seul centre dans le Grand Sud-Ouest à assurer ces greffes bi-pulmonaires sur des patients atteints de mucoviscidose. Il en existe 10 en France. Nous opérons une vingtaine de patients chaque année, y compris venant de la région de Toulouse.

    Ce genre de transplantation nécessite une préparation en amont très pointue. En clair, le service, qui est très restreint, ferme quelques semaines en août pour congés, tout en gardant les patients très atteints sous surveillance. Nous sommes prêts à réagir en cas d’aggravation. Mais cela ne s’est jamais produit en août. Élise, si elle avait été transportable, aurait été opérée à l’hôpital Foch de Paris, qui prend notre relais en cas d’urgence, car en général on a le temps d’assurer le transfert. Mais ce jour-là, ça n’était pas le cas, elle était en danger imminent. Le docteur Roze m’a appelé. J’étais d’astreinte, c’est-à-dire joignable en cas d’urgence. Je faisais du vélo à Lacanau. J’ai fait demi-tour immédiatement. Je me suis ensuite rendu à l’hôpital. L’équipe n’était pas encore prête.

    Comment, dans un cas d’extrême urgence, pouvez-vous être sûr d’obtenir un greffon compatible ?

    Élise était inscrite au centre de greffe de Bordeaux, elle était prioritaire au niveau régional. Elle avait répondu à tous les critères imposés par l’agence de biomédecine. Cette agence assure au plan national la répartition des greffons, or elle savait que nous étions fermés en août. Il a fallu les alerter selon une procédure dite de « super-urgence ». La coordination est souvent délicate, on ne peut donc jamais être sûr que cette procédure aboutisse. Tout repose sur le don d’organe, et les protocoles administratifs sont indispensables, il faut être patient et disponible en permanence. On ne choisit pas le moment où le greffon arrive. Souvent, nous devons opérer la nuit, ce fut le cas pour Élise.

    Après une telle opération, les patients comme Élise atteints de mucoviscidose retrouvent-ils une vie normale ?

    Oui, pratiquement. Bien entendu, ils sont soumis à un traitement immuno-suppressif toute leur vie, ceci pour éviter le risque de rejet de la greffe. Mais les poumons greffés leur permettent ensuite de respirer normalement, ce qui n’était pas possible pour eux avant. Ils n’ont plus besoin de kiné respiratoire ou de machine à oxygène.

    Nous avons des transplantés qui, après leur greffe, ont eu des enfants. Pour Élise, il peut s’agir d’une seconde vie, au cours de laquelle, si elle suit bien son traitement antirejet, elle pourra avoir une activité presque normale, ce qui n’était plus le cas depuis longtemps. Chaque mouvement était devenu une contrainte pour elle.

    À ce stade de la convalescence, elle est suivie pas à pas. Les suites opératoires sont longues. Mais tout espoir est désormais permis. (source : journal du sud-ouest  du 29 08 2013, Texte: Isabelle Castéra

     


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