Mon histoire..
 

 Longue histoire bien étrange que celle qui m'a conduite a cette greffe...
 

En réalité , lorsque j'avais 17 ans, j'ai commencé à ressentir comme un malaise, le sentiment d'étouffer constamment et de m'affaiblir.. j'ai toujours su que j'avais un problème au coeur mais jamais personne n'a daigné me croire...
 

La maladie par laquelle j'ai été touchée s'appelle HTAP (Hypertension Artérielle Pulmonaire). Il s'agit d'une maladie Orpheline en phase de devenir une maladie 'rare' (la recherche commence enfin à sérieusement se pencher sur la question).
 

Mon histoire et mon diagnostic tardif sont malheureusement ceux de nombreux patients.. Le fait est que même le personnel médical connaît très peu cette maladie qui ne touche qu'environ 2000 personnes en France...
 

En ce qui concerne l'HTAP, en réalité, on sait pas encore énormément de choses... Il s'agit bel et bien d'une maladie PULMONAIRE mais  la conséquence est principalement cardiaque.. Pour expliquer avec mes mots, en fait, la tension artérielle est si élevée dans l'artère pulmonaire que le coeur fait mal son travail.. Au fil des années, il se fatigue et pousse sur ses limites.. En gros, il augmente généralement de volume (le ventricule droit principalement) et finit par littéralement écraser les poumons... Un médecin qui connaît l'HTAP va être capable de suspecter cela sur une radio thorax traditionnelle.. Pour moi , ca n'a pas été le cas.. Il a fallu attendre que l'on entende un énorme souffle au coeur avec le stétoscope (et là c'est généralement bien trop tard!).. Le seul moyen de mettre en évidence une HTAP, c'est d'abord une écho coeur (qui généralement montre une arythmie du coeur) et enfin l'examen PHARE : le cathétérisme (on introduit une sonde dans les cavités pulmonaires et cardiaque par voie jugulaire ou fémorale afin de mesurer les pressions)..

 Pour ce qui est de la 'cause' de l'htap, il existe plusieurs cas :
 
 - conséquence de la prise d'anorexigènes (ca ca a fait une méga polémique)...
 
 - conséquence d'une autre pathologie (assez courant également)
 
 - pathologie de naissance ou congénitale
 
 - génétique
 
 Il faut aussi savoir que dans 10% des cas, ca peut être familial ou héréditaire..
 
 Moi je fais partie des pauvres 40% gens qui ont pris ca sur la tête et savent toujours pas pourquoi : j'ai donc eu une HTAP dite 'idiopathique' (on connaît pas la cause)...
 
 Quels sont les symptômes?... et bien , les symptômes de tas d'autres pathologies (asthme..etc) : essoufflement (à l'effort d'abord puis progressivement au repos), oedème... si bien que même ma famille et mes proches ont fini par me qualifier de fainéante et que personne ne m'a jamais envoyé voir un cardiologue..
 
 Pendant trois ans mes forces ont décliné puis en 2008 (j'étais alors en ERASMUS en Irlande) , tout s'est aggravé... syncopes (qui étaient en réalité des minis AVC) à répétitions, oedème incroyable , jambes noires comme des legins , et tout le monde qui continue à dire que c'était NERVEUX... Je suis rentrée en france en septembre 2008 et après un malaise j'ai atteri aux urgences au CHD de Dunkerque ou mes prises de sang étaient catastrophiques (polyglobulie, plus d'oxygène dans le sang)... On m'a alors fait des saignées pour éviter une éventuelle thrombose... Enfin, après une écho cardiaque , un médecin qui a manqué de tact m'a annoncé froidement que c'était 'très très très grave' ... et lorsque que j'ai demandé si j'allais mourir, il a répondu 'on en meurt jeune'...
 
 Le même jour j'ai été transférée a lille ou on m'a expliqué la maladie , que j'étais déjà en stade terminal et que les seuls traitements existants étaient deux traitements oraux (pour moi ils étaient insuffisant d'office) et un traitement invasif : le FLOLAN. Il s'agit d'un cathéter central qu'on 'installe par voie jugulaire jusque dans l'artère pulmonaire (donc t'as un tuyaux qui sort de toi, comme sur la photo de ma page greffe) relié à une machine avec des cassettes à changer dans les 12 heures. Ces cassettes contiennent un vasodilateur qu'on envoie en continu...
 

On m'a donc mis ces trois traitements en place (trithérapie) et ca n'a évidemment pas marché... Je me suis encore plus affaiblie , psychologiquement c'était l'enfer, je pouvais plus m'habiller seule, faire trois pas, monter des marches.. j'ai fini sous oxygène et en fauteuil roulant...
 

A Noel 2009, on m'a annoncé qu'on me transférait d'urgence début janvier à Paris pour un bilan pré greffe et j'ai bénéficié d'une procédure très rare : j'ai été inscrite sur la liste d'extrême urgence d'attente de greffe (on a droit à cela une fois dans sa vie et à l'époque je ne savais pas que ca arrive lorsque les médecins jugent qu'il reste au patient MOINS DE 48h à vivre...
 
 Ensuite ca a été les 2 plus longs jours de ma vie jusqu'au 27 janvier 2009 , 1h30 du matin... :-)
 
 Je vous épargne les détails de l'opération, mais je vous dirai juste qu'elle a duré 12 heures et que j'ai eu énormément de complications : un mois et demi le thorax ouvert car les greffons ne voulaient pas prendre (j'étais dans le coma bien sur) , 4 mois trachéotomisée en réa.. en tout et pour tout 6 mois pour réapprendre, à respirer, manger, parler, bouger...
 Ayant été greffée dans un état très grave et ayant eu des complications que d'autres n'ont pas eu , j'ai + de séquelles que 'autres greffées.. donc je fais partie des rares greffées qui te diront que non la greffe c'est pas 'UNE NOUVELLE VIE', 'UN MIRACLE' ou une 'RENAISSANCE'... Je suis reconnaissante d'être en vie , mais j'ai pas une vie de fille de 23 ans..

 Les points positifs c'est que j'ai plus la pompe a FLOLAN ni l'oxygène et que je respire évidemment mieux et je suis en vie lol
 
 Après médicalement parlant , ma capacité pulmonaire après un an et demie n'est que de 48% et descend vite en cas de rejet...je reste donc très essoufflée...

 Beaucoup de gens espèrent que la capacité pulmo va évoluer avec le temps mais les médecins m'ont fait comprendre que pour mon cas , ca n'arriverait pas...
 y a des tas de choses que je peux plus faire et je suis très fatiguée avec tous les médicaments (27 par jour, qui me causent des effets secondaires parfois salement gênant)...
 
 il est vrai que je ne me considère pas comme 'guérie'... Je n'ai plus l'HTAP pour le moment. La greffe a bel et bien enrayé pour un temps la maladie dans mon cas mais ce que j'essaie de démontrer, c'est que la vie de greffée et la vie de 'malade' , au final c'est pas tellement différent.. Je parle dans le cas de greffe coeur/ poumons (car je connais deux ou trois autres cas qui pensent comme moi)..

 Je veux bien croire que d'autres greffés (rein , foie etc ) retrouvent une vie très normale..

J'ai même entendu parler de Jeux Olympiques des greffés poumons etc... mais tout ca ca dépend d'énormément de facteurs...

 Nous avons également découvert un 'défaut sur mon greffon coeur', une fuite mytrale que l'on surveille de très près et qui est déjà en stade 2..Je suis en Insuffisance rénale avec les médicaments et mes greffons fatiguent . Il n'est pas exclu pout moi d'être à nouveau sur liste d'attente et de subir une nouvelle double greffe dans les années à venir. Nous sommes conscients de celà , surtout lorsque l'on est greffés jeunes. J'ai également appris que, si la maladie dont j'ai été atteinte, dans sa forme dite idiopathique, s'en va grâce à la greffe, je ne suis pas à l'abri de la recontracter de manière secondaire à la greffe.. Les greffons se fatiguant , les pressions artérielles remontent et on développe ainsi les mêmes symptômes..
 
 Je suis handicapée à 80% et COTOREP (la majeure partie des greffés ont seulement des pensions d'invalidité).. Je ne peux a cause de cela pas travailler car ce serait à mi temps et je toucherais moins que ce qu'on me verse et en me fatiguant...
 
 En terme de rejet , j'en ai deja fait 9 en presque trois ans (8 des poumons et un du Coeur) donc pas facile mais je m'accroche...
 
 Je m'investis malgré tout auprès d'autres malades et je leur dis que la vie vaut le coup qu'on se batte pour elle mais MOI je leur promets pas monts et merveilles... je leur dis que c'est du rabe qu'on nous donne, une chance de vivre d'autres beaux moments avec ses proches (sans ca j'aurais pas rencontré mon fiancé), mais que rien n'est gagné et non 'greffé , ca veut pas dire SAUVE' en tout cas pas définitivement...

 Tout ca c'est question de chance et de tas de facteurs.. le moindre microbe , champignon ou coup de froid peut avoir raison de nous (sans tomber dans la psychose) mais les statistiques et tout ca, c'est des fadaises ... j'ai perdu deux amies greffées après moins d'un an de greffe (l'une avait 52 ans mais l'autre 26 donc c'est pas question d'âge).
 
 Aujourd'hui je vis chaque moment comme si c'était le dernier ...et j'essaie de faire comprendre aux gens a quel point le don c'est important et que non , ca n'arrive pas qu'aux autres...

Je m’appelle Anne, j’ai 38 ans.
 

Je suis greffée du cœur depuis 2011.

J’avais 11 ans, c’était ma première semaine au collège, c’était le premier cours de sport de ma vie. J’ai perdu connaissance. Jamais plus je n’ai fait de sport. J’ai regardé les autres faire du sport, au cas où. Au cas où la maladie qu’on me détecterait serait « guérissable ». Mais la maladie cardiaque héréditaire que j’avais ne se guérirait jamais. C’était une cardiomyopathie hypertrophique obstructive : le muscle cardiaque épaissi exerce une pression sur une cavité du cœur, ce qui bloque de ce fait l’apport sanguin.

 Je devais prendre des médicaments pour ralentir mon cœur et ne pas l’épuiser et d’autres médicaments à base d’iode pour que ce cœur garde un rythme normal. Quand je montais des escaliers, je devais m’arrêter à la 3ème marche pour reprendre déjà mon souffle, je respirais toujours profondément pour aller chercher dans mes poumons l’énergie que je ne trouvais pas dans mon cœur.

 Quand je faisais des excès, que je marchais un peu trop longtemps, que je tentais de m’amuser, je le payais rapidement les jours qui suivaient par une douleur au foie. Il était une fois…

A la fin du collège je suis opéré à cœur ouvert pour essayer réduire l’épaississement du muscle de mon cœur.

Mon enfance m’a quitté le jour où l’on m’a annoncé que j’étais malade. Je ne me suis jamais demandé pourquoi moi ? Je n’ai jamais été jalouse des autres, c’était ma vie, avec ses joies et ses moments de tristesses, quand la nuit, au lieu de dormir je pleurais de fatigue et de stress en serrant mon chat. Je savais que je n’aurais pas d’enfant, je savais que je ne vivrais pas aussi longtemps que les autres.

 En classe de 1ère, on me pose une pile ou pacemaker. Soit disant pour aider mon cœur à se contracter, soit disant, car je crois que je n’ai jamais senti un mieux-être.
 A 18 ans on me parle même vaguement de transplantation cardiaque.

Et puis, plus tard, vers 25 ans, je commence à faire des troubles du rythme des oreillettes ce qui m’épuise encore plus, dans cet état le moindre effort est insupportable, alors je dois souvent aller à l’hôpital pour faire des cures d’iodes et des chocs électriques (une fois je n’ai pas eu assez d’anesthésiant et je me suis réveillé le torse transpercé par l’électricité). Il fallait garder le sourire, garder la face. Mais à force, à force, ces chocs n’étaient plus vraiment efficaces. Il a fallu passer aux ablations des foyers d’arythmies dans les oreillettes.

C’est une forme de torture qui dure des heures, jusqu’à 5 heures ou plus, sans bouger, sans anesthésie générale, on brûle les fameux foyers, et on brûle encore. Et ensuite on rentre chez soi et cela recommence car en détruisant ces foyers, on en a créé d’autres et parce que mon cœur ne voulait plus battre normalement, il ne voulait plus tenir la cadence et donc encore des ablations et encore des ablations.

 J’ai toujours mal au foie, je suis toujours de plus en plus fatiguée. Au cours d’une de ces nombreuses hospitalisations pendant lesquelles je fais des tachycardies qui durent jour et nuit, on arrive même à me trouver au milieu de toute cette cacophonie cardiaque un trouble du rythme mortel : ventriculaire.

 Bam-Bim-Bom-Boum, on arrache les sondes qui sont dans mon cœur depuis tant d’année pour en mettre d’autres afin de remplacer la pile par un défibrillateur qui m’envoie parfois des chocs, et c’est affreux, et ça continue, et ça ne s’arrête pas, et je ne peux presque plus marcher, les nuits sont toujours plus longue et plus froide, je m’étouffe, je ne sais pas si je vais me réveiller, je ne peux plus rien faire et patata et patati parce que ça devient tellement pénible que ça ne vaut même plus la peine de vous le dire. Mais un jour on m’a dit qu’on allait me greffer un cœur : c’était le plus beau jour de ma vie. Ma sortie de secours, ma lumière du jour… un sens à ma vie.

Aujourd’hui je n’ai pas de problème, la vie est facile, je me lève, je ne suis pas fatiguée, je me couche, je ne m’étouffe pas. Je suis en grandes vacances : j’ai quelques années à venir et à VIVRE .

 Merci aux donneurs d’organes. ( source : le projet du coeur du 02 12 20