Je m’appelle Anne, j’ai 38 ans.
 

Je suis greffée du cœur depuis 2011.

J’avais 11 ans, c’était ma première semaine au collège, c’était le premier cours de sport de ma vie. J’ai perdu connaissance. Jamais plus je n’ai fait de sport. J’ai regardé les autres faire du sport, au cas où. Au cas où la maladie qu’on me détecterait serait « guérissable ». Mais la maladie cardiaque héréditaire que j’avais ne se guérirait jamais. C’était une cardiomyopathie hypertrophique obstructive : le muscle cardiaque épaissi exerce une pression sur une cavité du cœur, ce qui bloque de ce fait l’apport sanguin.

 Je devais prendre des médicaments pour ralentir mon cœur et ne pas l’épuiser et d’autres médicaments à base d’iode pour que ce cœur garde un rythme normal. Quand je montais des escaliers, je devais m’arrêter à la 3ème marche pour reprendre déjà mon souffle, je respirais toujours profondément pour aller chercher dans mes poumons l’énergie que je ne trouvais pas dans mon cœur.

 Quand je faisais des excès, que je marchais un peu trop longtemps, que je tentais de m’amuser, je le payais rapidement les jours qui suivaient par une douleur au foie. Il était une fois…

A la fin du collège je suis opéré à cœur ouvert pour essayer réduire l’épaississement du muscle de mon cœur.

Mon enfance m’a quitté le jour où l’on m’a annoncé que j’étais malade. Je ne me suis jamais demandé pourquoi moi ? Je n’ai jamais été jalouse des autres, c’était ma vie, avec ses joies et ses moments de tristesses, quand la nuit, au lieu de dormir je pleurais de fatigue et de stress en serrant mon chat. Je savais que je n’aurais pas d’enfant, je savais que je ne vivrais pas aussi longtemps que les autres.

 En classe de 1ère, on me pose une pile ou pacemaker. Soit disant pour aider mon cœur à se contracter, soit disant, car je crois que je n’ai jamais senti un mieux-être.
 A 18 ans on me parle même vaguement de transplantation cardiaque.

Et puis, plus tard, vers 25 ans, je commence à faire des troubles du rythme des oreillettes ce qui m’épuise encore plus, dans cet état le moindre effort est insupportable, alors je dois souvent aller à l’hôpital pour faire des cures d’iodes et des chocs électriques (une fois je n’ai pas eu assez d’anesthésiant et je me suis réveillé le torse transpercé par l’électricité). Il fallait garder le sourire, garder la face. Mais à force, à force, ces chocs n’étaient plus vraiment efficaces. Il a fallu passer aux ablations des foyers d’arythmies dans les oreillettes.

C’est une forme de torture qui dure des heures, jusqu’à 5 heures ou plus, sans bouger, sans anesthésie générale, on brûle les fameux foyers, et on brûle encore. Et ensuite on rentre chez soi et cela recommence car en détruisant ces foyers, on en a créé d’autres et parce que mon cœur ne voulait plus battre normalement, il ne voulait plus tenir la cadence et donc encore des ablations et encore des ablations.

 J’ai toujours mal au foie, je suis toujours de plus en plus fatiguée. Au cours d’une de ces nombreuses hospitalisations pendant lesquelles je fais des tachycardies qui durent jour et nuit, on arrive même à me trouver au milieu de toute cette cacophonie cardiaque un trouble du rythme mortel : ventriculaire.

 Bam-Bim-Bom-Boum, on arrache les sondes qui sont dans mon cœur depuis tant d’année pour en mettre d’autres afin de remplacer la pile par un défibrillateur qui m’envoie parfois des chocs, et c’est affreux, et ça continue, et ça ne s’arrête pas, et je ne peux presque plus marcher, les nuits sont toujours plus longue et plus froide, je m’étouffe, je ne sais pas si je vais me réveiller, je ne peux plus rien faire et patata et patati parce que ça devient tellement pénible que ça ne vaut même plus la peine de vous le dire. Mais un jour on m’a dit qu’on allait me greffer un cœur : c’était le plus beau jour de ma vie. Ma sortie de secours, ma lumière du jour… un sens à ma vie.

Aujourd’hui je n’ai pas de problème, la vie est facile, je me lève, je ne suis pas fatiguée, je me couche, je ne m’étouffe pas. Je suis en grandes vacances : j’ai quelques années à venir et à VIVRE .

 Merci aux donneurs d’organes. ( source : le projet du coeur du 02 12 20