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    Victime d’insuffisance rénale, Sylvie Bouvry a été sauvée par sa sœur, Véronique Ledrans, qui n’a pas hésité à lui donner un de ses reins.

    Sa sœur lui donne son rein pour la sauver

    L’histoire remonte à une quinzaine d’années lorsque les médecins diagnostiquent une polykystose hémato rénale à Sylvie. Une maladie génétique qui se traduit par l’apparition de kystes sur les reins et qui conduit à l’insuffisance rénale. « J’ai été suivie pendant 13 ans et à mes 50 ans, les médecins m’ont annoncé qu’il fallait envisager la greffe. J’ai été affectée car je n’avais jamais imaginé en arriver là. » Ainsi, en septembre 2011, Sylvie se réfugie dans le silence, fait mine que tout va bien alors que la dépression est là.

     " Seul mon mari et ma sœur étaient au courant. Mes deux fils, Anthony (27 ans) et Jean-Baptiste (24 ans) ne l’ont appris qu’en avril 2012. Lorsqu’ils rentraient le week-end, je ne laissais rien paraître, mais dès qu’ils repartaient, je craquais. "

     De son côté, Véronique, mère de deux filles, a préféré en parler. « Mes filles avaient peur pour moi. Nous avons beaucoup parlé et maintenant, elles comprennent tout à fait mon geste. » 

    Le parcours du combattant

     Durant deux ans, la vie de Sylvie est ponctuée d’allers retours au CHR de Caen pour des examens médicaux et parcourue de sentiments partagés. « Savoir que ma sœur se proposait pour me donner un rein, je le prenais à la fois bien, mais aussi mal. Je culpabilisais car elle était en bonne santé. J’aurais pu attendre le rien de quelqu’un qui décède. Elle habite à Albi et elle a dû multiplier les allers retours juste pour une prise de sang ou autres examens pour savoir si nous étions compatibles. » Mais pour Véronique, commerçante, il n’y avait pas de place pour le doute. « C’est ma sœur. Je lui ai toujours dit que je serai là. Peut-être que pour mon voisin, je ne l’aurais pas fait. Mais là, la question ne se posait même pas. »

     Et la compatibilité des sœurs existe. L’opération est donc décidée. « Elle devait voir lieu en mai 2013, mais dans ma tête, je n’étais pas prête. J’avais peur pour ma sœur, pour moi. D’autant qu’avant la greffe, on m’annonce qu’il va falloir procéder à une ablation de mon rein. » Car en temps normal, cet organe pèse entre 100 et 150 grammes. Celui de Sylvie pèse près de 3 kg. Cette première opération est programmée le 19 septembre puis la greffe le 17 octobre. Mais avant de rentrer toutes les deux à l’hôpital, Véronique, en plus des examens médicaux a dû passer devant une commission médicale. « Il voulait vérifier que je ne faisais pas ça sous la contrainte et que j’étais consciente des risques. J’ai également dû faire valider mon choix par le tribunal d’Albi. » 

    Le jour J

     « Nous étions dans la même chambre. Tout se passe très bien et l’équipe médicale est super avec nous », lance Sylvie. « C’est aussi le moment où viennent les questions. Mais les médecins ont toujours été là pour nous répondre, nous réconforter. Et vient le moment où je pars », se remémore Véronique. Il est 7 h 15. Sylvie craque. Puis vient son tour à 10 heures. Après trois ou quatre heures d’opération et une phase de repos, Sylvie retrouve sa chambre et sa sœur vers 19 heures. « C’est le soulagement. Tout s’est bien passé », se souvient avec émotion Sylvie. 

    Une preuve d’amour

     Et avec du recul, Sylvie admet qu’elle aurait dû accepter l’opération plus tôt.

     
    "Je revis depuis. Avant j’étais toujours fatiguée, je manquais d’énergie et j’avais des crampes nocturnes atroces. Le geste de ma sœur, c’est… énorme. C’est une preuve d’amour. Dire merci n’est pas assez fort. Cette épreuve nous a rapprochées encore plus" .

     Et après un arrêt de travail de trois mois, Sylvie va pouvoir retrouver son emploi de secrétaire comptable dans un garage en février. De son côté, Véronique a retrouvé son magasin dans le sud ouest. Et surtout, les deux sœurs peuvent reprendre le cours de leur vie comme si de rien n’était… ou presque. (source : le reveil normand de Gacé du 22 01 2014)

     


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  •                          REIMS (51). Cette Rémoise de 45 ans greffée d’un rein depuis six ans a décroché trois médailles d’or aux Jeux mondiaux d’hiver des transplantés.

    Témoignage.

    Greffée du rein et médaillée d’or

    Les 12 et 17 janvier 2014 se sont déroulés les Jeux mondiaux d’hiver des transplantés, où plus de 250 transplantés de 19 pays se sont affrontés sur différentes épreuves, telles que le ski alpin ou le curling. C’est lors de ces épreuves que Martine Varin, 45 ans et greffée depuis six ans du rein, a remporté 3 médailles d’or dans les épreuves de ski de fond.

     « C’est la première fois que je décroche l’or à des jeux mondiaux, c’est une grande fierté et un honneur. À chaque participation, je pense à mon donneur », a-t-elle confié, émue.

     Selon elle, il ne faut pas « se reposer sur ses lauriers » une fois transplanté, mais au contraire, continuer à être actif, ce qui est une des clefs pour récupérer après une telle opération.

     « La majorité des transplantés ne font plus rien une fois l’opération effectuée. C’est une erreur. Il faut évidemment du temps pour se remettre, je n’ai repris le sport qu’un an après ma transplantation, mais ensuite, je m’y suis remise sérieusement ! On a tous une épée de Damoclès sur la tête : il y a énormément d’attente pour être greffé et certains n’ont pas la chance de l’être… Il faut en profiter », nous a-t-elle déclarés lors d’un entretien.

     À ceux qui attendent une transplantation, elle dit de garder espoir. Mais il faut surtout, selon elle, sensibiliser ceux qui peuvent donner. (source : l'union l'ardennais du 25 01 2014 . Article de Alexandre Hébert )

     

     


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  •                         Depuis 40 ans ,à Saint-Privat-des-Prés (24), Marthe Constant vit avec un troisième rein qui n’était pas le sien

    Rencontre avec la doyenne des greffés

    Sur les 1 500 patients greffés que suit en Aquitaine le service de néphrologie de l'hôpital Pellegrin à Bordeaux, Marthe Constant est la doyenne. Depuis quarante ans, à Saint-Privat-des-Prés, en Ribéracois, elle vit avec le rein d'un autre et s'en porte toujours bien à l'âge de 79 ans. Elle a ainsi vécu l'époque des pionniers des "reins artificiels" et des premières greffes fiables.

     

    "Ça avait commencé par de l'albumine, puis de l'urée", se souvient Marthe. Ses reins ne fonctionnant plus, il a fallu qu'elle passe à la dialyse, pratique qui commençait à se répandre. "J'ai eu de la chance, un centre venait juste d'ouvrir à la clinique Francheville de Périgueux, avec le docteur Gilles Delluc. Les gens venaient de très loin".

     Le médecin se souvient de cette époque de pionniers où il accueillait à Périgueux des malades d'Aurillac, de Toulouse ou de Pau. Il s'était formé spécialement en néphrologie et a ensuite mis au point, avec son équipe, la méthode d'éducation des diabétiques. 

    Le rein dans l'abdomen

     Deux à trois fois par semaine, Marthe allait y passer dix heures de suite sans bouger pour nettoyer son sang. "On m'avait refait les veines mais, au bout d'un moment, il y avait des trous partout. Je ressortais lessivée. Ça n'aurait pas pu durer".

     Au bout de deux ans de dialyse, c'est encore le docteur Delluc qui a convaincu Marthe d'aller passer des examens de compatibilité pour tenter une greffe. "Il y avait des gens qui attendaient depuis des années, mais on m'a trouvé très vite un rein. Je n'avais pas le téléphone, c'est un ambulancier de Ribérac qui est venu me chercher, à minuit. J'ai cru que le ciel me tombait sur la tête".

    Des anti-rejets à vie

     Entourée de sa fille Marie-Claude et sa petite-fille Joanna, elle se remémore cette époque. "J'étais en chambre stérile et, pendant trois semaines, mon rein ne fonctionnait pas. Je devais être dialysée, et ça m'inquiétait. Un jour, il s'est débloqué". Depuis, le nouveau rein placé dans son abdomen (on ne lui a pas enlevé les siens) lui a permis de revivre : "J'ai pu remanger du salé et du chocolat". Ayant pu reprendre une vie normale, elle a été pendant vingt ans la secrétaire de mairie de sa commune.

     La vie d'un greffé comprend cependant des contraintes, avec la prise de médicaments anti-rejets à vie deux fois par jour. "Ceux que je prends me provoquent quelques effets secondaires", remarque Marthe, mais elle approche des 80 ans avec bon pied bon œil. "Au début, elle allait tous les huit jours à Bordeaux. Maintenant, ce n'est plus qu'une fois par an". Elle décline les noms des médecins qui l'entouraient à Bordeaux, les docteurs Aparicio, Potaux, Martin-Dupont…

     Aujourd'hui, à Pellegrin, c'est le docteur Bruno Girol, lui aussi d'origine périgourdine, qui l'accueille et admire sa bonne humeur. Marthe Constant démontre tous les jours l'importance du don d'organe pour redonner la vie. Elle avait alors profité du rein de quelqu'un qui était décédé.

     Aujourd'hui, on essaie de développer en France le don entre vivants, comme cela se fait dans d'autres pays. "Cela se pratique de plus en plus, notamment entre époux et dans la même famille, souligne Bruno Girol. On vit très bien avec un seul rein". Un partage très fort. (source : journal du sud-ouest du 31 01 2014)

     


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  • Coucou !

    Ma vie ,don d'organe : 17 ans de greffe

    Aujourd'hui 22 février 2014 avec ce beau soleil est un Grand jour pour Moi.
    Il y à exactement 17 ans..

     
    J'ai été greffé des deux Poumons pour un emphysème en phase Terminale.
     
    Après avoir traversé beaucoup de moments difficiles.
    Me vo...ilà SAUVER!!!!

     
    C'est pourquoi j ai crée mon blog Don D'organes-blog Car il y à tellement de personnes et d'enfants qui souffrent qu'il faut continuer à sensibiliser et faire connaître le DON D'ORGANES...
     
    Moi grâce à la greffe j'ai pu reprendre une Vie à peu prés Normale.
     
    J'ai fondé ma famille je me suis marié j'ai eu deux magnifiques filles et j'ai retrouvé un travail.
     
    Je prends des médicaments à VIE des prises de sang tout les 15 jours et des consultations régulières à Paris..
     
    Mais c'est pas grave je VIE au jour le jour..
     
    J'ai toujours gardé ESPOIR
     
    J'ai réussi grâce à l'Amour et à la patience de ma femme je me suis accroché car c'était impossible que je la laisse.
     
    Je pense forcément à mon DONNEUR sans lui je ne serais plus de ce monde.
     
    Aujourd'hui sa famille est certainement triste mais peut-être fiére de lui car il ma OFFERT LE PLUS BEAU CADEAU LA "VIE"..

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  •                     Voici une histoire vécu aux urgences

     On sait tous que les hôpitaux doivent jongler avec le sous-effectif et les restrictions budgétaires. Que, au moins, en France, on peut se faire soigner. N'empêche. Pour ce qui est du traitement de la douleur et de la prise en charge de patients qui n'ont pas fait médecine, il y aurait sûrement des progrès à faire.

     Je ne suis allée aux urgences qu'une fois dans ma vie, pour un doigt salement entaillé en faisant la vaisselle –blessure qui m'a value beaucoup de moqueries et deux points de sutures. Je ne me suis jamais imaginée y remettre les pieds à moins d'avoir le bras coupé par une tronçonneuse ou de faire un AVC en pleine rue, et je ne fais pas partie de ces gens qui pensent qu'on va aux urgences dès qu'on a le moindre bobo, mais il y a quelques semaines, j'ai malheureusement dû y retourner après avoir été prise par des sortes de contractions insoutenables au flanc gauche (oui, j'aime penser que j'ai un flanc, comme ces magnifiques animaux que sont les équidés).

    Verdict: coliques néphrétiques. Pour faire simple, j'avais ce qu'on appelle un calcul rénal, un petit caillou ou une sorte de sable qu'on appelle lithiase qui passe lentement (ou pas justement) le long de l'uretère jusqu'à la vessie en te faisant te rouler par terre de douleur. Ma mère m'a toujours dit qu'elle préfèrerait accoucher de nouveau sans péridurale plutôt que d'avoir une autre fois dans sa vie des coliques néphrétiques. Je n'ai jamais accouché, mais je veux bien y croire tellement j'ai douillé. Bref.

    Après un premier passage de SOS Médecins et une piqûre de morphine, j'ai fini, le lendemain, par appeler le Samu pour la première fois de ma vie, étant comme qui dirait dans l'incapacité de marcher et proche de la défenestration tant mon rein me lattait la gueule, le bâtard. Précision: les douleurs ne s'arrêtent jamais, elles s'intensifient, irradient dans le dos et le ventre jusqu'au sexe.

    Un tour en ambulance plus tard, me voilà aux urgences.

    On ne va pas faire de lieux communs sur les urgences: on a tous un pote, une connaissance, un grand-oncle qui y bosse ou y est passé, et qui nous a déjà exposé tous les travers de la structure. Oui, c'est parfois le gros bordel. Oui, on attend parfois très longtemps pour se faire recoudre. Oui, les médecins sont en sous-effectifs. Et oui, il y a des restrictions budgétaires démentes puisqu'on considère maintenant que l'hôpital est une entreprise comme une autre qui doit être rentable.

    Je suis par ailleurs totalement consciente qu'on a un système de santé qui peut être tout à fait génial dans la mesure où, en train de crever dans mon lit, thunes ou pas, j'ai pu appeler un hôpital qui est venu me chercher chez moi pour voir pourquoi j'avais l'impression qu'un rat faisait un cours de samba avancé dans mon rein.

    Je tiens seulement à parler de l'absurdité de la prise en charge des patients et de la douleur. Et du fait que globalement, en tant que patiente non-médecin ou liée au milieu médical et donc plutôt impressionnée par le fait de se retrouver dans un service d'urgences du jour au lendemain, j'ai trouvé les quelques heures que j'ai passé là-bas particulièrement surréalistes.

    Mettons-nous en situation: je suis sur un brancard à me tordre dans tous les sens pour essayer d'oublier que j'ai très mal (c'est impossible). On me prend mes constantes, on me pose tout un tas de questions et on m'emmène dans un box pour voir un médecin. Là, une infirmière débarque, me pique le bras et me tend un pot en me disant qu'il faut aller pisser dedans. Je la regarde. Elle me regarde. Je dis que je ne peux pas marcher. Elle dit qu'il faut aller pisser dans la boîte. Je demande où sont les toilettes. Elle me dit qu'elles sont «troisième couloir porte de droite, pas loin mais pas tout à fait à côté non plus». Je dis que j'irai plus tard.

    Un médecin vient, m'examine et dit à l'infirmière de me mettre sous perf de paracétamol. A ce stade, et après un shoot d'antalgique puis de morphine la nuit précédente qui ne m'ont soulagée que quelques heures, me donner du paracétamol me semble aussi judicieux que de soigner une tumeur au cerveau avec de l'homéopathie, mais je ne suis pas médecin, hein.

    On me parque dans une grande pièce, entre un ex-toxico qui a mal aux dents et s'assoie à côté de moi par terre en caleçon en hurlant et une mamie démente qui a appelé le 15 pour avoir un peu de compagnie. La perf passe. Je tente la position assise, puis debout pour aller pisser dans le bocal. Je demande si on peut m'aider. On me dit que les toilettes sont là-bas, «mais si regardez, là-bas». Je ne sais pas si vous avez déjà essayé d'aller aux toilettes avec une perf sur roulettes et un bras en moins, mais je vous garantis que ce n'est pas le truc le plus évident que j'ai eu à faire de ma vie. Dans ces conditions, devoir pisser dans un bocal de dix centimètres de diamètre revient pratiquement à tenter de récupérer dans sa bouche un M & Ms lancé de la Station spatiale internationale.

    Concrètement, je me pisse sur les mains et sur le siège d'une propreté douteuse. Il n'y a pas de papier, plus de savon et les toilettes ressemblent à celles d'un collège après le repas de midi, ce qui est, admettons, tout à fait acceptable pour un collège, pas pour les urgences.

    Je vacille, sonnée par le manque de sommeil et les restes de morphine et me demande ce qui se passerait si je perdais connaissance sur la cuvette des chiottes. Plutôt crever que d'être retrouvée morte dans des toilettes. Je reprends ma respiration et sort, la perf dans une main, mon pipi dans l'autre, pendant qu'une gentille dame en civil me tient la porte.

    Je cherche quelqu'un en vert à qui confier mon précieux pipi. Quatre infirmiers sont derrière un comptoir.

    « Excusez-moi...»

    On me dit de patienter. Dix minutes plus tard, toujours vacillante, je tente un «j'ai mon analy...» mais je suis coupée par un des infirmiers qui me dit d'attendre. Après avoir assisté à la mauvaise narration d'une scène de vacances d'une de ses collègues, il prend enfin mon pipi et je peux repartir sur mon brancard en évitant de m'effondrer au milieu de la pièce.

    Je suis prise de nouvelles douleurs atroces. Je tiens cinq, dix minutes, mais ce n'est pas supportable. Je me tords comme un ver coupé quand je trouve assez d'énergie (et de voix) pour interpeller une infirmière et lui signifier par onomatopées que j'ai très mal. Elle me regarde avec mépris et me dit «oh ça va hein». Je précise que ce jour-là, les urgences ne sont pas bondées. Rien à voir avec un épisode d'Urgences où un car de touristes vient de brûler dans le feu d'une cantine scolaire causé par le crash d'avion d'une équipe de rugby tétraplégique. Il y a quelques médecins et internes et plusieurs infirmiers qui vont et viennent, me semble-t-il sans but.

    Vingt minutes s'écoulent. Une deuxième infirmière finit par me dire que quelqu'un va venir me mettre une perf d'antalgiques. Je suis en larmes, pas loin de me faire une ablation du rein au couteau suisse quand elle revient, s'approche de moi, mais préfère finalement retourner vers ses collègues pour rigoler de je ne sais quoi de très marrant.

    Une heure au moins après avoir prévenu la première infirmière, on me fait enfin une perf d'antalgiques de cheval.

    La douleur passe enfin. Je retrouve un visage à peu près normal, quand une interne vient me voir pour me dire que mes résultats d'analyse d'urine sont arrivés et que j'ai peut-être une infection. J'ai une infection ou je n'ai pas d'infection, je n'ai pas «peut-être une infection».

    « On teste d'autres marqueurs et on voit ce que ça dit.»

    Je n'ai aucune idée de ce que ça veut dire, mais d'accord. Entre temps, une de mes amies arrive pour me tenir la main, faire des blagues sur Urgences justement (pas de blagues sur Grey's Anatomy étonnamment) et m'apporter des petits livres dont un judicieusement intitulé Madame Malchance.

    Moi, mon rein et mes calculs aux urgences

    L'interne revient une heure plus tard pour me dire qu'il n'y a pas d'infection, ce qui, en soit, est une bonne nouvelle. Elle me tend tout un tas de papiers, une ordonnance d'antalgiques et une prescription pour aller faire une échographie du rein «en ville» comme ils disent –prescription que j'avais déjà eu de la part de SOS la veille.

    Il faut évidemment souligner une petite chose ici: l'hôpital dans lequel je suis est spécialisé en urologie. En urologie. La science du pipi. Le pipi par lequel passe les calculs. Calculs que, a priori, j'ai. On mettra la prescription d'écho «en ville» sur le compte des restrictions budgétaires, des «procédures» et la non-disponibilité du médecin sur le compte de Mark Zuckerberg et de Facebook sur lequel elle avait apparemment beaucoup de choses à raconter ce jour-là.

    Ma pote, qui n'est pas médecin, mais semble être celle de nous deux à qui il reste le plus de conscience à ce moment-là –mon cerveau n'est obnubilé que par deux choses: la douleur et le fait qu'elle puisse revenir– glisse un «mais là, vous l'avez soulagée provisoirement, mais ça ne règle pas le problème». L'interne fait une jolie pirouette et dit qu'il faut attendre les résultats définitifs de mon pipi et de l'écho pour voir ce que j'ai vraiment. Puis elle finit par accepter de m'arrêter pour que je puisse aller faire mon examen et me reposer après deux jours sans sommeil –je reprenais le travail lundi, hein. Elle m'arrête royalement... un jour.

    Mon calcul, ma pote et moi rentrons en métro (comment font les gens qui n'ont ni potes, ni famille?) et passons chercher mes médicaments. La douleur se calme un peu pendant un jour et demi (comprendre pas de méga-crises). Je pars le dos un peu courbé sur mes petites jambes faire mon échographie «en ville». J'appelle pour avoir mes résultats de pipi en rentrant –«on ne les donne qu'en mains propres», me dit-on, ce qui est, ma foi, hautement pratique– et je tente de rattraper les 48h de sommeil que j'ai en retard, sans succès.

    Lundi soir, minuit: nouvelle crise. Roulage par terre, pleurs, SOS, morphine. Six heures du matin, rebelote. Au pic de la crise, alors que j'ai l'impression de devenir complètement folle, je craque et rappelle le 15 en haletant comme un teckel. Un autre ami me trouve hagarde, le cheveu hirsute, en larmes et en position fœtale, dans le couloir de mon appartement. Ambulance, brancard, urgences.

    C'est donc la deuxième fois en quatre jours que je me retrouve là, et cela fait maintenant cinq jours que la douleur persiste. La prise en charge est la même, le service n'est toujours pas débordé, il y a même plus de médecins que la dernière fois.

    On me parque dans un box. J'y passerai les trois prochaines heures sans voir qui que ce soit. La douleur s'est un peu calmée, mais m'a tellement épuisée que je suis vaguement consciente de ce qui se passe. Je somnole, continue de me tordre quand les coups de couteau reviennent de temps en temps, et attend. Longtemps donc. Une infirmière vient me voir pour me dire de pisser dans le fameux bocal. Je n'ai pas la force de discuter.

    Je me traîne, me re-pisse sur les mains et m'écroule de nouveau sur le brancard.

    Une interne vient, me tripote vaguement et me pose les questions habituelles. Je précise que j'ai déjà eu deux pyélonéphrites (infections du rein). Elle me demande quand.

    «Une l'année dernière et une quand j'étais petite.

    — Quand?

    — J'en sais rien, 6, 7 ans peut-être.

    — Quel rein?

    — Le droit la première fois. La deuxième, je ne sais pas.

    — Comment ça vous ne savez pas?, me balance-t-elle avec l'amabilité d'une porte de cimetière.

    — On n'a pas su.

    — Ah ouais, ok, super.»

    Elle repart dans son box rejoindre ses collègues avec la tête d'une meuf soulée d'avoir dû affronter le huitième mec lourdaud de la soirée d'intégration.

    Une senior finit par venir. La senior, c'est un peu la méga boss des petits internes et je me dis qu'elle va enfin capter que ça ne va pas du tout, et qu'il faudrait peut-être chercher pourquoi ça ne va pas plutôt que me cartonner la tête d'antidouleurs jusqu'à la prochaine crise.

    Elle me dit qu'elle m'a déjà vu samedi. Je dis que non. Elle dit que si. Je souffle que non. Elle dit qu'elle était de garde samedi, que je n'ai pas pu sortir sans qu'elle signe mon truc de sortie. Je dis que mon truc de sortie n'est pas signé. Elle fait la moue, quitte la pièce, puis revient dans l'entrebâillement de la porte:

    «Vous voulez peut-être un truc pour soulager la douleur?»

    Bah non, je suis là dans le cadre d'un spectacle de théâtre vivant, le reste de ma troupe est en neurologie! Elle me met sous perf d'Acupan (un analgésique de palier 1) et se barre.

    On me re-parque au même endroit que l’avant-veille, avec une autre vieille démente et un autre ex-toxico. Mes résultats d’urine reviennent: j'ai donc bien une infection cette fois-ci. C'est con, on ne l'avait pas vu parce que les urgences m'ont assommée d'anti-inflammatoires trois jours auparavant, lesquels ont masqué la fièvre.

    La sympathique interne revient. Je ne comprends rien à ce qu'elle me dit tellement mon cerveau ne filtre plus les informations.

    Je capte quand même qu'elle me prescrit des antidouleurs plus forts que ceux qu'on m'avait prescrit avant, des antibiotiques –«un peu au pif parce qu'il faut attendre qu'on mette vos urines en culture pour savoir de quel germe il s'agit et quels antibios utiliser»– et un uroscanner à faire, je vous le donne dans le mille, «en ville», prescription que j'avais là encore déjà, merci, depuis la veille au soir via SOS.

    Au vu des trente-sept ordonnances identiques que j'ai eu pour mon rein par quatre médecins différents, j'en déduis qu'un nombre incalculable d'arbres ont été abattus pour rien pendant ces cinq jours.

    Je redis à l'interne que j'ai quand même des antécédents bétons, que ça m'inquiète un peu, mais ça n'a pas l'air de la perturber puisqu'elle finit même par me dire:

    «On va attendre que la perf finisse de passer et puis vous pouvez y aller.»

    Je soulève un sourcil. Elle répète:

    «Il faut que vous partiez après.»

    Je glisse un:

    «Mais... comment ?»

    Elle semble indiquer mes jambes.

    #Point gêne: je suis pliée en deux depuis cinq jours, je n'ai pratiquement pas dormi et encore moins mangé depuis le même laps de temps. Je suis incapable de marcher plus d'un mètre sans avoir mal. Mes yeux se ferment tout seuls d'épuisement. Le teint de mon visage est dans les gris, gris clair. Et surtout, j'ai dans le corps des restes de 20mg de morphine, d'anti-inflammatoires et d'antidouleurs divers et variés, et une perf d'Acupan. Et elle veut que je rentre chez moi. Seule. En métro.

    Heureusement pour moi, j'ai des amis (supers) et je peux financièrement me permettre de payer un taxi. Je me demande bien comment j'aurais fait dans le cas contraire. Hé les urgences, si je me prends un bus en sortant de chez toi sous analgésiques, t'es responsable non?

    Ma pote arrive. Pas de bol pour la charmante interne: celle-ci est interne également et cherche à comprendre un peu le diagnostic. Elle demande comment on peut être sûrs que ces antibios vont contrer l'infection. On ne peut pas. J'apprendrais plus tard, enfin prise en charge par mon médecin traitant de province-que-j'aime-si-fort-jusqu'au-ciel, que:

    • 1/ il fallait, dans le doute, en attendant les résultats et pour éviter une nouvelle pyélonéphrite et/ou une septicémie, me faire une piqûre de Rocéphine, antibio peu utilisé et donc contre lequel la plupart des germes ne résistent pas;
    • 2/ mon prélèvement urinaire n'était pas exploitable puisque mal réalisé (voir plus haut), que le médecin l'a su tout de suite puisque c'est écrit dans mon bilan de sortie, mais que plutôt que de m'en refaire faire un autre, ils ont tout simplement préféré partir du principe qu'une fois dehors, c'était mon problème, plus le leur, et que moi, mes germes et mes calculs, on irait bien pisser là où ça nous chanterait.
    • Framboise sur le muffin, la jeune femme a refusé de m'arrêter alors que je reprenais le travail le lendemain sous prétexte qu'on «ne fait pas d'arrêt préventif». Préventif de quoi, on ne le saura jamais.

      Je suis repartie, brinquebalante, chez moi avec ma pote qui m'a prise en charge jusqu'à ce que mes parents arrivent le lendemain pour me ramener à la maison –pas à Paris– et m'emmener voir un médecin ami de la famille qui ne me regarderait pas comme si la seule chose que j'avais trouvé à faire cette semaine, c'était de m'inventer une maladie du rein pour aller faire chier le service des urgences le plus proche. Et empêcher les infirmières de raconter leurs vacances tranquillement. C’est en effet tout de même plus marrant que de relire la loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé qui reconnaît le soulagement de la douleur comme un droit fondamental.

     


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  •   En 2013, 357 des 3.070 greffes pratiquées en France concernaient un donneur vivant. Jean-Marc Rousselin en fait partie. Aujourd'hui, le Morlaisien veut parler de ces situations « qui n'arrivent pas qu'aux autres

    Don d'organe, le cadeau de Jean-Marc...

    Jean-Marc Rousselin, 65 ans, est le dynamique président de l'association des donneurs de sang de Morlaix. Sa soeur Bernadette, 68 ans, vivant en Normandie souffre, ou plutôt souffrait, d'insuffisance rénale. En discutant de cela avec un ami, le Morlaisien ouvre les yeux et se rend compte qu'il peut offrir un rein à sa soeur. « Cela ne m'avait pas traversé l'esprit avant », raconte-t-il.

    100 % compatibles

    Foie, rein et moelle osseuse. Voilà ce qu'une personne peut donner de son vivant. À condition, toutefois, d'être compatible avec son receveur. Sept mois d'examens en tout genre ont donc précédé le don de rein de Jean-Marc Rousselin. Un parcours de funambule, semé d'embûches.

    « Par chance, j'étais 100 % compatible avec ma soeur. Mais au moindre petit problème, d'un côté comme de l'autre, toutes les démarches pouvaient tomber à l'eau. En plus, c'était la première fois que je me faisais opérer ».

    En septembre, il a donc pu offrir son rein droit à Bernadette. Ayant déjà subi une greffe, celle-ci se retrouve aujourd'hui avec quatre reins, mais seul celui de son frère fonctionne.

    En pleine forme

    « Toi, tu vas bien, et on va devoir t'opérer ». Ce genre de phrase, les donneurs d'organes les entendent à presque tous les coups. Jean-Marc Rousselin constate : « Les personnes qui reçoivent sont gênées de nous faire subir cela, alors que ce sont elles qui sont malades ».

    Six mois après l'intervention, frère et soeur se portent bien. Jean-Marc Rousselin a pu reprendre rapidement le tennis de table et affirme aujourd'hui, haut et fort : « Je vis très bien avec un rein ! ».

    « Ça peut arriver à tout le monde »

    Le don d'organes reste un sujet d'autant plus sensible que la France manque toujours cruellement de donneurs.

    Dans la douleur après la perte d'un proche, les familles peuvent s'opposer aux prélèvements.

    Sur les 19.000 patients en attente d'une greffe en 2013, seuls 5.000 ont reçu un nouvel organe. C'est fort de son expérience personnelle que Jean-Marc Rousselin a décidé d'organiser une conférence autour de ce thème, peu évoqué en pays de Morlaix. Greffés, donneurs, familles ou médecins donneront leur vision du don d'organe.

    Car, termine le donneur morlaisien : « Il faut que les gens comprennent qu'ils peuvent être confrontés à la greffe à tout moment ». (source : tout est rein by renaloo.com) 


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  •                         De la mort, Erika Jaquinet en a réchappé de peu. Gravement atteinte d’insuffisance rénale, elle doit d’urgence être greffée d’un rein.

    Sa mère lui en a fait don. 

    Grâce à une greffe, sa mère lui a donné deux fois la vie

    « En mars 2008, avec mon mari, on essayait d’avoir un enfant. On me l’a interdit ». Erika Jaquinet a alors 30 ans. Elle est sujette aux infections urinaires, à l’hypertension, des œdèmes se forment sur ses jambes. Un examen et le couperet tombe : « Vous avez un rein mort. L’autre est très fragile. Vous devez être hospitalisée d’urgence ». Les mots du néphrologue, Erika Jaquinet ne les oubliera jamais.

     « Vos reins sont morts »

     « Agent de service hospitalier en intérim, je devais être embauchée », se souvient-elle. Comment dire à son employeur qu’on souffre d’insuffisance rénale chronique ? que l’on a besoin d’être dialysée quatre heures, trois fois par semaine ?
    Les craintes de la jeune femme se confirment. « On m’a dit “On ne peut pas vous garder”. Ils avaient peur que des personnes âgées arrachent mon tuyau ». De toute façon, travailler, Erika n’en avait plus la force. « J’étais très mal suivi », se souvient l’ancienne pompier volontaire. Elle change alors de médecin. « Heureusement, sinon elle ne serait plus là aujourd’hui », ajoute avec douleur sa mère, Christine Peschet. « En voyant tous les médicaments que je prenais, mon nouveau médecin m’a dit “Vous n’êtes pas une mamie de 85 ans ! ” ».

      La maladie progresse. « J’en avais marre, le traitement était douloureux ». Le médecin lui propose alors de changer de méthode. « On a installé une machine chez moi, à Pointel. Tous les jours, pendant 9 h, je devais me brancher afin de nettoyer mon sang », détaille Erika. La dialyse péritonéale assure, de manière incomplète et par intermittence, le remplacement de la fonction rénale. Couplé à un régime alimentaire strict, limité en sel, en sucre et en liquide, le traitement suit son cours de 2008 à 2009.


    « J’ai à peine réfléchi »

     Touchée par l’immense détresse de sa fille, Christine Peschet prend alors une décision. « J’ai à peine réfléchi. Je me suis dit, s’il lui faut un rein, je lui donne ! ». Mère et fille passent alors un véritable « contrôle technique », comme elles s’amusent à dire. Mammographie, radiographie, examen dentaire, d’urine, échographie des reins… les médecins vérifient l’état de santé des patientes. « Ils ont testé notre sang, du même groupe, afin de savoir si on était parfaitement compatibles », se souvient la maman.
      Pendant six mois, les parents de la jeune femme suivent une à une les procédures administratives. Jusqu’au jour où son péritoine, situé au niveau du nombril, là où est placé le cathéter, s’infecte. Tout s’accélère. Un écart dans son régime. Un œdème du poumon. « Elle était en train de s’en aller », se souvient avec émotion son père. Pendant huit jours, elle est dans le coma. Aux soins intensifs, l’organisme est débarrassé de l’ensemble des déchets que ses reins, gravement atteints, ne filtrent plus. 

    « Je voulais juste la sauver »

     « Sur le coup, moi, je voulais juste sauver ma fille. Les risques, je ne m’en souviens même plus. » Les nerfs de la petite famille sont soumis à rude épreuve. « A chaque fois qu’elle tombait malade, l’opération était repoussée », se remémorent les parents. « Puisqu’on ne pouvait rien faire, avec mon ami, nous nous sommes mariés ! ».
      Après trois ans d’attente, une date est fixée. Elle ne sera jamais annulée. Le 10 novembre 2011, 35 médecins, stagiaires, infirmières attendent les deux femmes. « On était un peu l’attraction. La greffe familiale n’est pas encore très à la mode en France, souligne la maman. A 7 h 20, j’ai craqué. J’ai fait un gros bisou à Erika et ils nous ont emmenés ». De l’opération, aucun souvenir : « Seulement des douleurs la nuit suivante. Ils avaient enlevé un organe, je le sentais mais ma fille allait bien ». A peine greffé, le corps d’Erika a adopté le nouveau rein. « J’ai uriné 3 litres, preuve que le rein fonctionnait très bien. Je n’ai jamais redialysé ! », déclare-t-elle avec le sourire.
      Erika rentrera chez elle huit jours plus tard. Greffée, elle prend quotidiennement des antirejet, « à 8 h et à 20 h ». Cela ne l’empêche pas de travailler ou d’avoir des enfants.

    (source : le publicateur libre , article de Audrey Chevallier)

     


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  •                        

     Monsieur Jean-Pierre Chamma nous a contacté , pour nous faire partager son courage et son envie de se battre alors qu'il attend depuis plus de 15 mois un nouveau cœur. Nous vous livrons aujourd'hui son témoignage retranscrit tel quel, pour motiver les personnes qui comme lui sont en attente de greffe, mais aussi celles qui aujourd'hui peuvent devenir donneurs et sauver des vies !

     1) Comment avez-vous appris que vous aviez besoin d'une greffe du cœur ?

     Début 2011, à l'aube de mes 50 ans j'avais pris la décision de passer ce cap du mieux que possible avec comme ambition d'être grand-père. Donc j'ai arrêté l'alcool, arrêté mon boulot de verrier, fait un petit break en association caritative au Sénégal et suis revenu pour vivre sereinement ! Tout était en marche quand le 4 octobre 2011, j'ai fait un infarctus du myocarde massif avec arrêt ventilatoire. Pris en charge par les pompiers et le Samu, j'ai été héliporté au CHU Louis Pradel à Lyon Bron cardiologie. Après quelques interventions j'ai été plongé dans le coma, sous assistance extérieure cardiaque "ECMO". Au bout de 15 jours j'ai été implanté du cœur artificiel "HEARTMATE 2", dit pompe cardiaque LVAD assistance ventriculaire gauche (voir photo ci-dessous). Le premier en France à être équipé de la sorte était a Toulouse, en janvier 2008 ! 3 mois après je rentrais directement à mon domicile, vu que les centres de convalescence ont refusé, le personnel n'étant pas formé a ce cœur !!! 

    Dans l'attente d'un cœur

    2) Quels gestes de la vie quotidienne sont désormais difficiles à exécuter ?

      CONTRAINTES à vivre avec cet équipement. Contrainte morale, physique ! La première année, j'ai effectué toutes les 5 semaines des séjours pour subir des coronographies, cathétérismes, biopsies, scanner, radios, tests et autres visites de contrôle. Le but étant de voir l'évolution de mon vrai cœur, s'il récupérait, et au bout d'un an ils on pris la décision, en novembre 2012, de m'inscrire en liste d'attente pour une greffe.

    Les gestes que je ne peux pas, et que je ne dois pas faire, sont innombrables : toucher télé/ordi/...pas d'aspirateur....mais le plus dur c'est que je n'ai pas droit à une aide ménagère, vu que mon cas n'est pas reconnu"cœur artificiel Heartmate 2".

     3) Comment vous préparez-vous à votre future greffe, et qu'est-ce qui vous fait aller de l'avant au quotidien?

     Mon caractère, mon éducation, mon rôle de père (et depuis le 22/12/2013 de grand-père...YES!) font que je me bats tous les jours et que je ne baisserai jamais les bras !

    Rien n'est facile mais la vie vaut le coup d'être vécue, quand on veut on peut, donc je vais garder ce cap et cette mentalité parce que je veux vivre et voir grandir mon petit-fils.

    mon ancienne devise militaire "Ne pas Subir" prend là toute sa signification...je subis les injustices liées à mon cas, mais au moins je vois le soleil se lever tous les matins !!!

    je crois à cette future greffe qui me redonnera ma liberté et une autre vie avec que du bonheur et du bien-être a venir.

    Merci à Jean-Pierre Chamma de nous avoir délivré ce témoignage !

    Quelques explications supplémentaires s'imposent, et notamment sur le système"Heartmate 2"

     Il s'agit d'un dispositif d'assistance circulatoire mécanique. C'est une pompe implantée au niveau du thorax qui se charge de produire un flux sanguin continu. Deux batteries externes d'un poids total de 2 kilos se trouvent à la ceinture du patient. Son recours permet l'attente d'une transplantation cardiaque, en limitant les risques pour le patient en attente de greffe.

     Retrouvez également le témoignage de Monsieur Chamma sur le site France 3 Rhônes-Alpes

    http://rhone-alpes.france3.fr/2013/06/17/la-vie-un-fil-271773.html?fb_action_ids=616814058342647&fb_action_types=og.likes&fb_source=other_multiline&action_object_map=%7B%22616814058342647%22%3A651825901511710%7D&action_type_map=%7B%22616814058342647%22%3A%22og.likes%22%7D&action_ref_map=%5B%5D

    Dans l'attente d'un cœur

     

     


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  •                          Le prélévement et la greffe d'organe , je connais bien , je suis ambulancier et je transporte à la fois des donneurs potenciels et des greffons .

     Pour moi , c'est du concret . Il m'arrive aussi de transporter des patients en attente de greffe , qui sont en dialyse par exemple . Cela m'aide de rencontrer les futurs greffés  Je me rends compte qu'il y a une dimension humaine à cette activité médicale et qu'il y a dans ces échanges un espoir de vie  Il n'y a pas que le côté << pièces détachées >> du corps prélevé...

     C'est dur mon métier . Parfois , sur les lieux d'un accident , on voit un jeune ... Un vrai gachis ...Alors , quand le médecin diagnostique sur place un donneur potentiel , je me dis qu'au moins ce ne sera pas une mort inutile .Et à partir de là , tout s'enchaîne normalement .

     Le donneur potentiel reçoit immédiatement les mêmes premiers soins que n'importe quel autre accidenté . Personnellement , j'attache la même importance à prendre en charge un donneur potentiel que tout autre patient .

     A l'hôpital, avec les collègues , on est sensibilisé au prélévement multi-organes par des circulaires ou des notes de service . Et quand o en parle entre nous , on est tous d'accord pour considérer le prélévement comme une activité à part entière dans notre hôpital .


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  •                          Je suis médecin urgentiste en Région Centre  dans un hôpital non autorisé à prélever et cela ne m'empèche pas de me sentir totalement concernée par l'activité de prélévement et de greffe d'organes et de tissus .Bien au contraire , c'est à mes yeux une des missions prioritaires de mon hôpital .

     D 'ailleurs ,il faut continuer le travail d'information et de sensibilisation dans nos hôpitaux non autorisés à prélever . J'entends trop souvent dire que cette activité est réservée aux << grands centres >> , qu'elle est compliquée pour être envisagéelocalement . C'est faux ! C'est simple à partir du moment oùl'on s'inscrit dans une logique de << réseau >>. Il existe , par exemple , pour notre hôpital une filière qui fonctionne très bien et qui a évolué au fil des échanges avec la cooordination hospitalière du CHU de référence .

     La coordination facilite beaucoup de démarches . Elle est à l'écoute de nos contraintes locales . La simple mise en place d'unnuméro de correspondant unique disponible 24h/24a levé bien des obstacles .

     Aujourd'hui , dés que l'on a identifié un donneur potentiel , on est certain qu'il sera transféré vers un hôpital autorisé à prélever . Dans ces conditions ,nous qui sommes de plus en plus souvent en première ligne dans la prise en charge des donneurs potentiels , on est plus motivé pour porter une attention particulière au recensement . On sait qu'un prélévement multi-organes est au bout du parcours .

     Et on sait surtout que des familles de donneurs ont besoin de nous .

     On est toujours là pour les accompagner et regarder la mort en face avec elles . 


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