La mucoviscidose est la maladie génétique grave la plus fréquente en France. Elle se traduit par une insuffisance respiratoire et des troubles digestifs permanents. À ce jour, il n’est toujours pas possible de la guérir. À Ferrière-la-Grande, David Emaer, atteint depuis sa naissance, a souhaité témoigner afin de sensibiliser les gens au quotidien des malades.

« On a découvert cette maladie à ma naissance, raconte David Emaer, 34 ans. Cela a débuté par des ennuis gastriques. J’ai subi des examens médicaux à Valenciennes et c’est là qu’on a découvert que j’avais la mucoviscidose.» La suite, c’est une première hospitalisation de trois mois, à Lille. « À cette époque, l’espérance de vie était d’une dizaine d’années. Cette maladie dégénérative évolue avec le temps : elle bouche les bronches et enflamme les intestins.».

Dès que David a eu l’âge de comprendre, ses parents ont décidé de ne rien lui cacher de son état. D’où, sans doute, sa facilité à en parler autour de lui, sans tabou. « À 12 ans, se souvient David, j’étais au régime. Ce n’est pas évident ! Puis, de nouveaux médicaments ont été créés et m’ont permis de manger plus gras. Je peux dire qu’alors, j’ai vraiment apprécié la nourriture.» Malgré les soins, la maladie continue d’évoluer. « J’ai suivi des cures d’antibiotiques de plus en plus rapprochées. Les microbes deviennent résistants au fur et à mesure, alors je suis passé à une perfusion tous les quinze jours. 

« J’ai de la chance »

Ces nouveaux traitements, lourds, lui permettent de garder espoir, car « grâce à eux, l’espérance de vie peut aller de 40 à 50 ans.» Pas de quoi laisser vraiment souffler David car « les traitements dégradent d’autres parties du corps, surtout au niveau hépatique. J’ai fait comme une cirrhose, puis j’ai développé une maladie du rein.» Le 29 septembre 2002, David reçoit un appel « pour recevoir une greffe du foie et des reins», alors même qu’il participait aux Virades de l’espoir, cette manifestation en faveur de la recherche organisée chaque année dans la commune. « Après ces greffes, je ne pesais plus que 45 kilos et il m’a fallu au moins six mois pour me remettre. Puis, j’ai pu faire du vélo, jusqu’à 10 km à VTT.» Comme une deuxième naissance, en quelque sorte. « On se sent revivre, on refait des choses que l’on ne pouvait plus faire.»

Cinq années plus tard, David a rencontré celle qui est devenue son épouse le 21 juillet 2007. Mais ce bonheur fut de courte durée. La santé de David s’est à nouveau dégradée, malgré les traitements, et, depuis deux ans, le jeune homme est sous dialyse. Ses médecins évoquent désormais la possibilité d’une nouvelle greffe cœur-poumon-reins. Loin de se plaindre, pourtant, David Emaer estime avoir « de la chance d’avoir des parents, qui ne m’ont jamais rien caché. J’ai de la chance, aussi, d’avoir une épouse qui me soutient et qui m’aide. J’ai de la chance d’avoir connu l’association Vaincre la mucoviscidose.» Une bien belle leçon de courage à un mois des Virades de l’espoir de Ferrière-la-Grande.  (source : la voix du nord du 24 08 2013. Texte de CHANTAL ROUSIES)