Il était mourant à 33 ans, un des premiers greffés du cœur de Bordeaux raconte

La transplantation cardiaque a 30 ans à Bordeaux. Pierre fut l’un des premiers greffés. Il avait 33 ans, ne pesait que 45 kilos et était considéré comme moribond. La chirurgienne qui l'opère avait son âge. Ils racontent aujourd'hui cette (belle) aventure.

14 septembre 1997...

Je suis dans mon lit , j'entends le téléphone mais qui peut bien appeler quand c'est l'heure du dodo ?

J'entend les pas qui monte l'escalier on ouvre ma porte de chambre , Bayounette , réveille toi ma chérie , on va te débrancher (nutrition parentérale) . Je me met sur le dos , mes parents reviennent habiller de blouse et chapeau , mais même là dessous je vois bien à leur visage qu'il se passe quelque chose , mon papa. La tête de ça va pas , ma maman a l'œil brillant et elle tremble . On sonne mon père se hâte , aussitôt débrancher ma mère m'habille . <<On vas où ?>> Ça va aller ma princesse , on va à Necker.<< Pourquoi ? Je suis pas malade, veux pas y aller >>.

Pas de réponse mon père me prend dans ses bras et me fais descendre. Un Mr en blanc attend dehors , il y a aussi un motard de la police . Salut baya holà là tu as grandis depuis l'autre fois tu te souviens de moi ? Oui Mr Très bien , alors tiens c'est un petit médicament pour te détendre après on t'allongera sur le brancard . Ma mère monte avec moi , on démarre , on va vite , très vite la sirène retentie . Ma mère prend ma main et me murmure pimpon, laisser passer princesse Baya, pimpon . Quelque chose mouille mon visage , ce sont  les larmes de maman . Il est où papa ? Juste derrière nous ma chérie juste derrière .

On arrive , on me met sur un autre brancard , tout le monde se hâte , je vois les lumières du plafond défilé , mes parents suivent le mouvement ma mère me sourie entre deux larmes mon père a le visage fermer et ne dis rien . Bonjour petite Baya comment tu vas ? Aller on va se laver , l'infirmière me met dans une douche me déshabille avec hâte et protège mon cathéter. J'ai froid , le produit y pue et en plus je suis jaune berk . On me met une blouse un chapeau et me revoilà sur un brancard , on  stoppe devant un ascenseur , une dame en jaune arrive . Bonsoir ma Baya tu te rappelle de moi ? Oui madame d'accord . Elle parle à mes parents , ma maman pleure de plus belle , mon père a l'œil brillant.... J'ai jamais vue papa pleurer .... Sois forte ma chérie à toute à l'heure . Je voulais demander pourquoi forte? Mais je décide de serrer mon nain-nain plus fort. Mon papa m'embrasse , je t'aime ma fille à toute à l'heure . Je vois mes parents disparaître quand l'ascenseur se ferme , la dame en jaune me sourie mais moi j'ai peur ....

Je commence à pleurer . Ça va aller Baya ne t'inquiète pas. On rentre dans une salle , des gens sont la beaucoup de gens en jaune, en vert ... Baya bonjour tu te souviens de ce qu'on a dit pour ton petit ventre . C'est docteur Révillon . Oui , on a dit qu'un jour j'en aurais un tout neuf et que j'aurais plus de cathéter ni de poche (colostomie). Hé bien nous y voilà Baya d'accord? Oui Mr , du coup je vais guérir? Oui. On me prend mon doudou , mon nain- nain !!! Regarde baya il est juste là , il ne peut pas rester avec toi ma puce . On  me met un truc au doigt , des électrodes . Baya fraise ou menthe pour le masque? Humm fraise ! Compte jusqu'à dix ,1 ,2 3 4 ...

14 h plus tard je me réveille.

La salle est bleu je vois une horloge mais!  haaaaaa j'ai mal , j'ai affreusement mal au ventre. Il y a pleins de pansements.  J'ai tellement mal, je n'arrive même pas à bouger. On me dis de me calmer. Je veux maman, je veux papa . J'ai mal, j'ai trop mal,  affreusement mal ....

Et voila 19 ans plus tard

la petite fille de 5 ans en à 24 .Tout fonctionne à merveille pas de régime en particulier , juste un traitement à vie et beaucoup d'espoir pour les futurs greffé(es). Bien que jeune je m'en souviens très bien , j'en profite pour saluer les infirmières anesthésistes et mon magicien (surnom que je donne à mon chirurgien). Qui continue d' ailleurs à faire du super boulot .

Merci je vie infiniment. Merci . Baya.

Lien vers sa page FB : https://www.facebook.com/baba.aurhum.336

Stéphane Labelle sauve cinq vies

DÉCÈS. La famille de Stéphane Labelle a décidé de donner ses organes afin qu'il sauve des vies et de souligner que son décès ne soit pas arrivé pour rien.

Décédé la semaine dernière après un accident en vélo survenu sur la route 148 à Lochaber, Stéphane Labelle n'aura jamais commencé son deuxième secondaire. Il est plutôt parti rejoindre son père décédé un an plus tôt.

Pour la famille, ce sont de durs moments à passer. Sa mère, Johanne Vigneault, demande aux cyclistes, surtout aux jeunes, d'être vigilants, d'être visibles et de porter un casque. Stéphane Labelle est décédé, car il a été happé par une conductrice de véhicule sport utilitaire qui ne l'aurait jamais vu vers 20h30.

Selon la Sûreté du Québec, l'adolescent de 13 ans se trouvait au milieu de la chaussée. Il ne portait pas de casque et son vélo n'était pas doté de réflecteur. La conductrice ne l'aurait donc pas vu. Il portait aussi des écouteurs. Son décès est survenu à l'hôpital des enfants de l'Est ontarien vers 17h, le 30 août. «Si je peux au moins inciter un jeune à porter un casque..», affirme sa mère, visiblement émue.

Du côté de l'école secondaire Louis-Joseph-Papineau, on a rapidement mis en place les mesures d'urgence pour les élèves qui ont pu rencontrer des psychologues et faire des séances de groupes entre amis. La sœur jumelle de Stéphane, Roxanne devrait reprendre les cours cette semaine.

Selon la grande sœur de Stéphane, Josée Labelle et Mme Vigneault, Stéphane était un jeune homme énergique au grand cœur. «Il avait un TDAH (trouble du déficit et d'attention avec ou sans hyperactivité), il était quand même tannant, mais c'était une bonne personne», affirment-elles.

Grâce à son don d'organes, cinq personnes auront la vie sauve et deux autres retrouveront la vue.

Stéphane sera exposé à la Coopérative funéraire de Thurso le 9 septembre de 13h à 16h et de 18h à 21h. Le service religieux aura lieu le 10 septembre à 11h à la paroisse St-Cœur-Très-Pur-de-Marie à Plaisance.

La famille demande comme marque de sympathie de signer pour les dons d'organes. ( Source : Info07 - La Petite-Nation. Article de Jessie Laflamme , publié le 06 septembre 2016 )

Cassandra son combat contre la leucémie

 Hier soir 18 août 2016, quelques minutes avant la tombée de la nuit, notre petite Cassandra a déployé ses ailes d’ange. Calme, apaisée et sereine, sans dire un mot, elle s’est envolée, portée vers la Lumière par les derniers rayons du soleil.

 Nous étions auprès d’elle. Nous l’avons accompagnée jusqu’au bout. Cassandra n’est jamais restée seule.

 Puis une nouvelle étoile s’est mise à briller. Cassandra a rejoint le paradis des enfants, un pays où les maladies, les souffrances et les pleurs laissent place aux rires, au bonheur et à l’amour.

 Nous imaginons une vaste prairie, où tous les bébés et enfants partis trop tôt jouent ensemble, pour l’éternité. Ils attendent patiemment l’arrivée de leurs parents.

 Nous retrouverons un jour notre Cassandra. Dans combien de temps ? Nous ne le savons pas. En attendant ce jour où nous serons à nouveau réunis, nous allons poursuivre le combat de Cassandra !

 Par sa force, son courage et sa détermination à lutter contre son cancer, Cassandra nous a montré la voie d’un monde meilleur. Nous, ses parents, nous n’avons été que les messagers et les traducteurs de la force de Cassandra.

 Grâce à Cassandra, des centaines, et peut-être même des milliers de personnes ont décidé de donner leur sang, et de s’inscrire sur la liste des donneurs de moelle osseuse. Nous ne l’inventons pas, c’est vous qui nous le dites, chaque jour, à travers les milliers de messages que nous recevons.

 Un jour, une de ces personnes sera appelée pour sauver la vie d’un malade atteint de leucémie. « Merci Cassandra. Nous sommes si fiers de toi ! »

 Nous sommes partagés entre une douleur profonde, celle de la perte de notre fille unique, et un sentiment de fierté incommensurable.

 Avec l’Association Cassandra Contre la Leucémie, nous allons continuer à combattre les cancers pédiatriques, à aider les familles d’enfants atteints de cancers et à promouvoir les dons de vie. Nous sommes plus déterminés que jamais !

 Aujourd’hui, nous sommes le 18 août 2016. Cassandra aurait eu vingt-et-un mois. La vie va continuer. « Ce sera simplement plus dur sans toi Cassandra ».

 Beaucoup de chose vont se passer dans les prochains jours. Sachez que nous communiquerons demain ou après-demain, sur la page Facebook de Cassandra, la date et l’heure des obsèques de Cassandra. Nous communiquerons également une adresse pour celles et ceux qui souhaiteraient lui faire parvenir des fleurs.

 Le dernier hommage qui sera rendu à Cassandra sera à la hauteur de son combat !

 Beaucoup de personnes auraient souhaité participer au financement d’un éventuel traitement contre la leucémie pour Cassandra, à l’étranger. Beaucoup souhaitent également participer aux frais des obsèques de Cassandra.

 Nous avons donc décidé d’ouvrir demain une « cagnotte en ligne », où toutes les personnes désireuses de faire un don pour les funérailles de Cassandra pourront le faire, en toute sécurité. Sachez que l’argent qui ne servira pas à l’enterrement de Cassandra sera reversé intégralement à des associations de lutte contre les cancers pédiatriques, dont l’Association Cassandra Contre la Leucémie.

 Ce sera une cagnotte officielle. Il n’y en aura pas d’autres. Si vous voyez d’autres cagnottes en ligne que celle qui sera publiée demain ici même, n’y participez que si vous en connaissez l'auteur.

 Nous avons également remarqué que de faux profils, d’Elodie ou Xavier, étaient créés sur Facebook pour réclamer de l’argent directement. Ce sont des tentatives d’escroquerie. Sachez que nous ne demandons pas d’argent à titre personnel via nos profils.

 Enfin, nous souhaitons rassurer beaucoup de monde. La page Facebook de Cassandra ne fermera pas. L’histoire du combat de Cassandra restera. Cette page deviendra un mémorial numérique en l’honneur de Cassandra.

 Cette page restera le lien entre vous et nous, qui nous avez soutenu depuis de longs mois, parfois même depuis le début. Vous faites partie de notre vie, comme Cassandra fait partie de la vôtre.

 Un part de la force de Cassandra restera dans votre cœur.

 Nous répondrons à tous vos messages. Cela prendra du temps, mais nous le ferons. A demain.

 « Dans notre cœur à jamais. Nous t’aimons Cassandra ! »

 Les parents de Cassandra, Xavier et Elodie

Yvetot. Claude Debrée rentre tout juste de Finlande où il a remporté une médaille d’or en badminton lors des 16e championnats européens des transplantés cœur et poumons.

On peut dire que l’année 2016 est une bonne année pour Claude Debrée. Après avoir remporté 5 médailles et le trophée du fair-play lors des jeux nationaux des transplantés et dialysés, qui se sont déroulés en mai dernier à Saint-Priest, près de Lyon, le champion rentre tout juste de Vantaa, en Finlande, où il a disputé du 11 au 17 juillet dernier, les championnats européens des transplantés cœur et poumons. Et il ne rentre pas les mains vides, c’est le moins que l’on puisse dire : le sportif quinquagénaire a en effet décroché la médaille d’or en badminton simple. Outre ses performances en badminton, l’Yvetotais a réalisé un bon résultat personnel au 4 000 m malgré une météo capricieuse qui a obligé les organisateurs à annuler certaines épreuves d’athlétisme.

« Une nouvelle chance de m’accomplir »

En 1998, alors qu’il avait 37 ans, les médecins ont diagnostiqué une dysplasie ventriculaire à Claude Debrée suite à un accident survenu quelques mois auparavant : « C’était un samedi de juin 1998, je participais à l’organisation d’un concours de pêche à Grainville-la-Teinturière. Nous avions travaillé toute la semaine pour nettoyer les abords de l’étang où le concours devait avoir lieu. Le samedi je me suis aperçu que nous avions oublié d’enlever un tas de foin. Quelques heures plus tard j’ai fait une syncope et c’est ce tas de foin qui m’a sauvé la vie, il a amorti ma chute et a ainsi évité que ma tête heurte le sol ».

Après une série d’examens, Claude Debrée sera donc équipé pendant 9 ans d’un défibrillateur implantable. Mais la maladie ne cessera de progresser rendant sa vie de plus en plus difficile : « Plus les années passaient, plus la maladie gagnait du terrain. Je ne pouvais plus rien faire. J’avais de plus en plus de difficultés à respirer, sans parler des crises de tachycardie à répétition accompagnées d’allers-retours plus que réguliers au CHU de Rouen. Ce n’était pas une vie. Mon cardiologue m’a alors parlé de la transplantation cardiaque et nous l’avons envisagé. En novembre 2006 j’étais inscrit sur une liste d’attente ».

Après 7 mois d’attente, le 1er mai 2007, Claude Debrée recevait un appel du CHU du Rouen lui annonçant qu’ils avaient un donneur pour lui. C’est donc soulagé et serein que l’Yvetotais est monté dans l’ambulance direction l’hôpital : « J’ai été suivi par un psychiatre avant la transplantation. Les médecins m’ont demandé si je voulais rencontrer des transplantés ; au début je ne voulais pas, je m’attendais à voir des gens malades. Au contraire, j’ai rencontré des gens heureux et en forme. Cette greffe, je la vis comme une nouvelle chance de m’accomplir ».

Un an après sa transplantation cardiaque

Un an après sa transplantation cardiaque, Claude Debrée participait aux jeux nationaux des transplantés et dialysés à Vichy : « J’ai fait ma rééducation, seul, chez moi. J’ai entendu parler des associations Cardio Greffes Haute Normandie et Trans-Forme auxquelles j’ai adhéré. Puis j’ai appris l’existence des jeux nationaux des transplantés et dialysés. Il fallait que je voie ça, que j’y aille. Je me suis donc entraîné. Je pense que tous les transplantés devraient participer à ces jeux, voir que la transplantation ça marche. Ça donne de l’espoir » !

Depuis, le sportif améliore d’année en année ses performances. Mais s’il fait tous ces efforts, c’est avant tout pour la bonne cause puisque les jeux sont l’occasion de sensibiliser les gens au don d’organes, cause qui lui est désormais très chère : « Moi-même je ne me sentais pas vraiment concerné par le don d’organes avant qu’on me parle de transplantation. Mais je pense que c’est très important d’en parler de son vivant et à ses proches. Il ne faut pas oublier que tout donneur est également un receveur potentiel. Le don d’organes sauve des vies ». ( Source: Paris Normandie. Article de Charlotte Laurence ) 

Lesquin : Élise et Charles, plus que frère et sœur de sang grâce au don d’organe

Le hasard a voulu qu’ils entrent à l’hôpital lors de la Journée nationale du don d’organe, le 22 juin. Élise, 28 ans, a offert un rein à son frère Charles, 26 ans, pour lui sauver la vie. Ils ont souhaité témoigner afin de partager leur expérience et surtout, donner de l’espoir aux malades.

Dans le coquet salon, chez Élise, les émotions s’entrechoquent. Nathalie, la maman, doit encore se pincer pour y croire. Son fils, Charles, est bien là devant elle alors qu’il y a quelques semaines, il avait « un pied dans la tombe ». S’il a encore le teint pâle, son calvaire est désormais terminé. Une idée à laquelle ils ont tous du mal à se faire, tant la maladie a pris de place dans cette famille.

« Mes reins ne fonctionnaient plus qu’à 5 % »

Il y a deux ans et demi, le jeune homme a été pris d’un malaise un matin, chez lui, à Lomme. La présence d’esprit de plusieurs médecins lui a sauvé la vie. « La prise de sang était très mauvaise, j’ai été orienté chez un néphrologue qui m’a fait hospitaliser tout de suite. Mes reins ne fonctionnaient plus qu’à 5 %. »

Charles n’a rien vu venir. Il y avait bien ces crampes, parfois, des bourdonnements d’oreille, mais rien de suffisamment fort pour l’alarmer. Le diagnostic a fait l’effet d’une bombe. « Plusieurs membres de ma famille souffrent du syndrome d’Alport », explique Nathalie, porteuse pourtant saine qui a appris à ce moment-là qu’elle avait transmis ce mal héréditaire à son fils, désormais placé sous dialyse.

Transfusé pour cause d’urgence vitale, il a développé beaucoup d’anticorps qui ont rendu une greffe compliquée. À moins qu’elle ne vienne de la famille. « Cette maladie touche beaucoup d’hommes autour de nous, confie Élise, épargnée par le syndrome. Quand nous étions petits, j’avais dit à Charles que s’il le fallait, je lui donnerais un rein. » La promesse d’enfants a survécu au temps. « Bien sûr, sourit-elle alors que son frère tourne la tête avec pudeur. C’était une évidence. »

Élise lui a offert une seconde naissance

L’opération a été programmée en juin. Il était temps, l’état de santé du jeune homme continuait à se dégrader. Charles a passé une éternité sans se lever, à ressasser des idées noires, terrassé par la douleur. « Je l’ai dialysé pendant des mois, toutes les trois heures, souffle Nathalie, les yeux embués. C’est terrible de voir son enfant souffrir et d’être impuissante. Mais je ne voulais pas enterrer mon fils. Élise lui a offert une seconde naissance. Après ce qu’elle a fait, elle ne doit plus jamais douter de sa valeur. »

Silencieusement, la timide jeune femme accepte le compliment. À ses côtés, Charles, qui a désormais autant d’appétit pour les bonnes choses que pour la vie, sait ce qu’il lui doit. Pas facile pourtant de trouver les mots. « Un simple merci est quelconque dans ce genre de situation », souffle-t-il, la gorge nouée. Alors il ne dira plus grand-chose. Mais ses yeux parlent pour lui. La vie est, tout doucement, en train de les rallumer.

Le syndrome d’Alport

Il s’agit d’une maladie orpheline qui provoque des troubles rénaux, auditifs et quelques fois oculaires. Héréditaire, elle peut ne pas se déclarer chez les porteurs sains qui risquent cependant de la transmettre à leur descendance. Elle touche davantage les hommes que les femmes et peut provoquer de graves insuffisances rénales. Au stade terminal, les malades sont soignés par hémodialyse et dialyse péritonéale, avant d’envisager la greffe de rein.

Parler du don

« Le don d’organe fait peur mais il peut sauver des vies », insiste Élise, qui souhaite que l’on parle davantage de cette opportunité de sauver des malades. La jeune femme est sortie après quatre jours d’hospitalisation. « Il y a eu quelques douleurs, c’était assez dur mais aujourd’hui, ça va. » Elle pourra mener une vie normale « sans excès » avec son unique rein. Nathalie, elle, aimerait désormais rejoindre une association pour soutenir les parents d’enfants malades, « afin de leur donner de l’espoir ». (source ; la voix du nord du 14 07 2016 . Article de : CARINE BAUSIÈRE )

<< Avec un diabète , on peut manger de tout ! >>

<<Il ne faut surtout pas se priver et se stresser par rapport à l'alimentation >> estime Djafeur, 72 ans , ancien restaurateur , <<mais simplement reconnaître qu'on a un diabète et agir pour sa santé . >>

<< Mon diabète a été diagnostiqué en 1974 . Ca n'a pas été facile au début . >> Après plus de 20 ans en tant que responsable du room service dans différents hôtels étoilés , Djafeur a ouvert avec son épouse un restaurant dans le 13^e  arrondissement de Paris, à la fin des années 1980 . C'est l'époque d'un restaurant mariant avec succès la cuisine du Sud-Ouest et les saveurs méditerranéennes .  << J'ai un peu oublié le diabète pendant ces années ... Je prenais juste mon traitement . >> A sa table ; les personnalités du quartier et même un premier ministre en exercice , Alain Juppé , lors d'une visite de la bibliothèque nationale de France toute proche .

Manger équilibré ...

Djafeur est parti en retraite au début des années 2000 .  <<Mon diabète commençait à se compliquer .. Je me suis pris en main . >> Toujours cuisiner , il vante aujourd'hui les bienfaits de la cuisson vapeur . Pour remplacer notamment les plats en sauce souvent gras , il utilise les épices ; coriandre , cannelle ... Une autre de ses astuces pour manger équilibré ; <<En entrée , je me prépare toujours ce qu'on appelle en restauration un 'paillasson' de légumes , un mélange de légumes vapeur ou de crudités . Et je veille à consommer un féculent à chaque repas ( pain, riz , semoule ).

... Et bien vivre avec le diabète

Djafeur sait aussi que l'activité physique est l'une des clés de l'équilibre du diabète . << Je marche beaucoup chaque jour , et j'ai un vélo d'appartement . J'encourage ma femme à faire comme moi . L'activité physique comme l'alimentation équilibrée . C'est bon pour sa santé aussi ! >>

Membre de l'association des Hauts de Seine de la fédération française des diabétiques , Djafeur tient à souligner l'utilité des échanges entre patients . << C'est merveilleux ! On parle du diabète et on partage des astuces , mais pas seulement ; on rencontre des personnes d'horizons différents , on crée des liens ... et cela aide à accepter le diabète pour vivre avec normalement >> , conclut -il avec sérénité .(source : Sophia et vous N° 31 été 2016 )

Après un peu plus de quatre années, Chiara a enfin obtenu un rein.

Le jeudi 16 juin restera gravé à tout jamais dans la mémoire des proches de la petite Chiara Vandersteene. C’est ce jour, au petit matin, que Jean-François et Emmanuelle, ses parents, ont été réveillés par les médecins pour leur annoncer qu’un rein venait d’être trouvé pour leur fille.

Une opération de quatre heures s’en est donc suivie à l’UZ Gand, où la petite mouscronnoise est suivie depuis sa naissance. "Lorsque nous sommes partis pour l’hôpital, nous étions très stressés, même si on se disait que c’était pour le meilleur et que l’on avait tout fait pour un jour vivre ce moment. De son côté, Chiara ne se rendait compte de rien. Elle rigolait, n’était pas stressée. C’était d’ailleurs la meilleure chose possible", explique Jean-François Vandersteene, le papa de Chiara.

Après l’opération, Chiara a évidemment été au service des soins intensifs. Et, à partir de là, la famille a vécu de véritables changements d’émotions. "Si l’opération s’est bien déroulée, il y a ensuite une ce moment où Chiara a fait un rejet du greffon. Durant tout un moment, la petite n’était pas bien du tout, le rein ne produisait pas d’urine, etc.".

Après une période très difficile émotionnellement, les nouvelles furent bien meilleures. "Dans un premier temps, nous étions effondrés ! Personnellement, j’ai déjà tenu le coup à maintes reprises, mais là, j’ai littéralement craqué… Je me suis dit que l’on avait finalement fait tout cela pour rien… Les médecins, eux aussi, étaient également inquiets. Ils ont alors changé le traitement. En théorie, il faut compter deux à trois semaines avant que cela fasse réellement effet. Mais, Chiara a réagi bien plus rapidement", ajoute-t-il.

Et depuis lors, tout est bien plus encourageant ! Chiara commence à uriner comme il se doit et ce lundi matin les médecins lui ont supprimé la morphine. Elle commence donc à être plus éveillée.

" Tout n’est pas encore gagné, mais nous sommes désormais sur la bonne voie. Même si cela est totalement anonyme, je tiens absolument à remercier du fond du cœur les parents de l’enfant de 4 ans qui est décédé et qui a permis de sauver plusieurs vies grâce à ce don d’organes…" , conclut le papa, à la fois heureux, éreinté et prudent.

Un traitement permanent, mais de belles choses à venir

Si dans un premier temps, le but ultime de la famille et des proches de Chiara était que cette dernière puisse enfin recevoir un don d’organe, tout n’a pas pris fin avec cette greffe. Loin de là d’ailleurs…

Il faudra de plus encore beaucoup de patience avant que la petite guerrière ne puisse retrouver son chez soi. "Je pense qu’elle devra encore rester quelques semaines à l’hôpital. Ensuite, durant plusieurs mois, il faudra venir à l’UZ Gand trois fois par semaines pour y effectuer des prises de sang, des contrôles,… Le tout dans le but d’adapter au mieux les doses de médicaments que devra pendre Chiara", explique son papa, Jean-François.

Après cela, Chiara devra évidemment suivre un traitement à vie. Et, selon la logique et au vu de son jeune âge, elle devrait avoir à subir une seconde transplantation au cours de sa vie. "Cela peut durer, 15, 20 voire 25 ans avec ce rein. Mais par la suite, il devrait y avoir un autre don. Dans ce cas, je sais déjà que je suis compatible et que si mes organes sont encore en bon état, alors je pourrais être le donneur", ajoute Jean-François.

Mais avant tout cela, c’est une étape très importante dans la vie de Chiara et de la famille Vandersteene qui s’apprête à avoir lieu. "D’ici quelques mois, elle pourra fêter ses cinq ans et pourra très certainement entrer à l’école. Ce sera quelque chose de tout à fait nouveau pour elle. Au final, elle pourra s’asseoir sur les bancs scolaires à un âge tout à fait acceptable et nous en sommes très heureux. Pour nous aussi, cela sera un véritable changement au niveau de notre vie de famille. C’est tout simplement une autre vie qui s’apprête à débuter". 

La toute dernière Nouvelle

20/6/16: la journée s'est bien passée.
Le greffon continue à fonctionner d'une façon satisfaisante.
L'échographie du jour est bonne également.
Nous avons appris que le rein greffé comportait une zone "morte", qui devra être surveiller attentivement à l'avenir.
Les jours, mois et années futurs ne seront pas de tout repos mais la positivité reste d'application.
La vie ne sera jamais tout à fait normale mais quelle amélioration et évolution par rapport a il y a encore 5 jours.
Merci petit ange de nous offrir ce cadeau !
Merci à toutes et tous pour toutes vos marques de soutien !
Je n'ai pas le temps de poster des nouvelles très vite mais comme on dit, pas de nouvelles, bonnes nouvelles .

« Je dédie mes médailles aux malades qui n’ont pas eu la chance d’être greffés »

Greffée des deux poumons depuis à peine un an, la jeune Louhannaise Charlène Lagoutte, atteinte de la mucoviscidose, a raflé cinq médailles aux jeux nationaux des transplantés et dialysés.

Je voulais tester mes nouveaux poumons », s’esclaffe Charline Lagoutte dans un grand éclat de rire. Cette jeune Louhannaise a participé du 12 au 16 mai aux Jeux nationaux des transplantés et dialysés à Saint-Priest (Rhône) où elle a gagné cinq médailles : trois en or en natation (dos et brasse) et au sprint sur 60 m, une en argent en natation (nage libre) et une en bronze au tennis de table. « Participer à ces jeux est une manière pour moi de rendre hommage à mon donneur et à sa famille », reprend-elle plus sérieusement. « Et je dédie mes médailles à tous les malades de la mucoviscidose qui n’ont pas eu la chance d’être greffés à temps ».

Du haut de ses 20 ans, Charlène respire la joie de vivre et l’enthousiasme. Difficile d’imaginer que cette dynamique jeune fille a été greffée des deux poumons il y a un an.

« Pendant trois ans, j’ai passé toutes mes vacances scolaires à l’hôpital à Lyon, car je ne pouvais plus prendre mes antibiotiques par voie orale », confie celle qui a dû abandonner son sport préféré, le football. « En janvier 2015, je n’avais plus que 18 % de capacité respiratoire. J’étais en réanimation et la greffe était ma dernière chance ». Charlène reconnaît qu’elle a eu la chance d’avoir un donneur rapidement (Ndlr : en 4 mois). « J’avais un bon groupe sanguin et j’étais assez grande », confie la jeune fille, car « les poumons doivent être proportionnels à la taille. Je pouvais donc recevoir des poumons de personnes qui mesuraient entre 1,60 et 1,80 m ». 

« En partant au bloc, on se dit qu’on ne reverra jamais sa famille »

« Le plus terrible a été mon départ au bloc opératoire », se souvient-elle. « Les “au revoir” au bout de l’ascenseur sont très durs. On se dit qu’on ne reverra jamais sa famille ». Mais Charlène se réveille bien 24 heures après l’opération « intubée et attachée des mains et des pieds pour nous empêcher de les enlever », précise-t-elle. Puis sa rééducation se déroule même plus vite que prévu. « Je suis restée seulement un mois à l’hôpital », avoue-t-elle.

« C’était un record là-bas. J’étais jeune et sportive et j’avais un bon mental. Ça a aidé. C’est même à l’hôpital qu’on m’a conseillé de faire les Jeux nationaux des transplantés et dialysés ». Une idée que Charlène n’oubliera pas, même si son médecin lui conseille une année sabbatique. « Impossible pour Charlène ». La jeune fille qui n’a pas pu passer son bac en juin, l’obtient en septembre après un été à réviser. dans la foulée, elle s’engage dans un BTS Notariat à Bourg-en-Bresse car elle souhaite devenir clerc de notaire.

Vingt médicaments à prendre chaque jour

Elle ne quitte cependant jamais le sport des yeux. Elle s’impose une heure d’activité (vélo, marche, course) par jour. « J’en ai oublié la greffe », assure-t-elle. « Même si j’ai une cicatrice de barbare, j’ai eu la chance d’avoir un chirurgien aux mains de fée ». Mais Charlène n’est pas guérie pour autant. Ses 20 médicaments à prendre chaque jour sont là pour lui rappeler sa mucoviscidose. Mais cela ne l’empêche pas d’avoir des projets

En fauteuil roulant pour sensibiliser sur l’intérêt des études supérieures

Début mai, Khalil Ibrahim Hamzaoui, doctorant en informatique en situation de handicap, s’élancera sur un fauteuil électrique pour un projet un peu fou. Soit trente-trois jours à sillonner la France en s’arrêtant dans seize universités afin de promouvoir la recherche et la connaissance et donner une image volontaire et positive du handicap.

Un périple, effectué intégralement en fauteuil électrique, d’un peu plus de 3 000 km, à réaliser entre le 2 mai et le 3 juin 2016. Voilà ce qui attend Khalil Ibrahim Hamzaoui, étudiant en situation de mobilité réduite effectuant sa thèse d’informatique à l’Université de Lille 1. Cette expérience inédite comprend plusieurs objectifs. Tout d’abord, ce “tour de France” (Lille, La Rochelle, Montpellier, Dijon, Lille) donnera à Khalil l’opportunité de rencontrer d’autres étudiants en situation de handicap puisque pas moins de seize étapes dans des pôles universitaires sont prévues. Soit autant d’occasions pour le jeune homme de rencontrer ses pairs pour souligner l’intérêt de mener des études supérieures, comme lui-même le fait. Avec, à la clé, des carrières scientifiques enrichissantes et la démonstration que le handicap n’est pas une fatalité, ni un frein mais qu’il peut être dépassé pour faire partie de la société.

Faire avancer la recherche scientifique

Le projet de Khalil Ibrahim Hamzaoui, qui s’étalera sur un peu plus d’un mois, lui donnera également le temps d’effectuer des mesures liées à ses travaux universitaires. « Ma thèse porte sur l’optimisation de la consommation énergétique des dispositifs mobiles de communication », précise le chercheur. Ainsi, tout au long du trajet, des données seront récoltées afin d’étudier et modéliser mathématiquement la consommation énergétique des appareils mobiles (tablette et smartphone) qu’il emportera avec lui, sans oublier celle des trois batteries de son aide technique. La finalité ? Concevoir une méthode pour réduire la consommation énergétique en gardant la qualité de service souhaitée par l’utilisateur (paramètres matériels, connectivité, etc.).

Un défi scientifique mais aussi physique

Bien que soutenu depuis la première heure par le CNRS et l’APF en Région Nord-Pas-de-Calais (APF-NPDC), un tel projet a un coût financier conséquent (le budget prévisionnel l’estime à 36 500 €). Aider à compléter financièrement son budget est d’ailleurs possible pendant encore quelques jours en cliquant ici.

Enfin, boucler dans son intégralité ce tour de l’Hexagone en trente-trois jours – ce qui représenterait le record de distance effectué en fauteuil roulant – nécessite à l’évidence une sérieuse préparation physique ainsi qu’un accompagnement spécifique en raison du handicap. Ce que souligne Yamina Larbi, animatrice sociale à l’APF-NPDC : « Une équipe pluridisciplinaires le suit depuis le début. Comme Ibrahim va passer plusieurs heures par jour dans son fauteuil, l’intervention quotidienne d’un ergothérapeute sera nécessaire. » Pour suivre les futures aventures de ce scientifique, rendez-vous sur sa page Facebook dédiée. O. Clot-Faybesse