• J’ai trouvé la paix, mais seul un don d’organe me sauvera la vie

    A 38 ans, Natalia a appris qu’elle souffrait de la maladie de LAM, une pathologie rare et mortelle. En attente d’une greffe des poumons, son quotidien est fait d’espoir et de lâcher-prise.

    J’ai trouvé la paix

    Il y a trois ans, je traversais la plaine de Plainpalais à Genève sur mon vélo, lorsque j’ai ressenti une violente douleur au niveau du thorax. Je me suis arrêtée pour reprendre mon souffle, suspectant une défaillance cardiaque. Je me suis immédiatement rendue à la permanence médicale la plus proche où j’ai été examinée avant que l’on me fasse une prise de sang. Le médecin de garde a pensé à une embolie pulmonaire. Il m’a renvoyée chez moi et m’a appelée après quelques heures pour me dire qu’il ne s’agissait pas de ça. Je n’en ai pas su davantage…

    Six mois plus tard, le scénario s’est répété alors que je me trouvais à la maison. J’ai appelé ma voisine à l’aide car je me sentais vraiment très mal. Elle m’a accompagnée jusqu’à la clinique du quartier et j’ai eu droit à une simple auscultation. Le médecin a alors posé un nouveau diagnostic: fissure de la côte. Je suis rentrée chez moi, où je suis restée une semaine sans sortir pour récupérer. Cette seconde attaque avait été nettement plus intenseEssoufflée et prise de vertiges

    J’ai continué à travailler et vivre ma vie malgré un cortège de symptômes inquiétants: essoufflement et grande fatigue notamment. J’avais prévu de participer à un séminaire de photographie – ma passion – à Las Vegas et je ne voulais pas y renoncer. J’ai demandé au pneumologue que je consultais de me prescrire de la cortisone pour ma respiration, que je sentais de plus en plus courte. Je suis partie avec mes médicaments, en croisant les doigts… J’ai réalisé à quel point mon état physique s’était dégradé une fois sur place. Je n’arrivais plus à marcher longtemps, étais saisie de vertiges et me sentais constamment essoufflée. En rentrant, j’ai revu mon médecin et lui ai dit que le traitement n’avait eu aucun effet. Il m’a alors envoyée passer un scan à l’Hôpital de la Tour.

    Lorsque le technicien est venu vers moi après la séance de scanner, j’ai compris que quelque chose n’allait pas. Il m’a demandé si je fumais et, quand je lui ai répondu par la négative, il n’a rien ajouté. Mon pneumologue m’a contactée pour me donner un rendez-vous. Une fois dans son cabinet, il m’a balancé la nouvelle: je souffrais de la maladie de LAM – ou lymphangioléiomyomatose – une pathologie rarissime. Ce syndrome ne touche que les femmes en âge de procréer et crée des kystes qui mènent à une insuffisance respiratoire allant jusqu’à la mort. Il ne m’a rien caché des possibilités d’évolution de la maladie et m’a dit que, sans transplantation, j’en avais grosso modo pour trois ans. J’étais dans un état second: ma vie venait de voler en éclats. J’ai encaissé le coup et suis partie annoncer la nouvelle à mes parents, au Portugal. Leur apprendre cela a été terrible… Ils avaient déjà perdu mon frère, dix ans auparavant.

    Réaliser que le temps est compté

    Dès mon retour en Suisse, j’ai à nouveau été saisie de douleurs aiguës. On m’a diagnostiqué un pneumothorax (ndlr: un décollement du poumon au niveau de la plèvre), et je suis restée hospitalisée aux HUG durant trois semaines. Les médecins ont posé un drain pour tenter de recoller mon poumon gauche. L’intervention a été très douloureuse et inconfortable. J’ai commencé à sentir mon poumon en me baissant, un poids qui pesait sur ma poitrine. Cet épisode m’a contrainte à cesser de travailler.

    A présent, mon quotidien a changé. On m’a installé une bonbonne d’oxygène à domicile. Je vis constamment avec un tube dans le nez, qui m’aide à respirer en apportant l’air que mes poumons n’arrivent plus à fournir à mon organisme. Ces bouleversements m’ont fait réfléchir. J’ai réalisé que mon temps était compté. Avant la maladie, j’avais une foule de projets: voyager, prendre des photos, me lancer dans la culture du safran… J’occupais un poste de réceptionniste dans un milieu agréable et me réalisais par ailleurs à travers ce qui me passionnait vraiment: suivre des ateliers de photographie en Amérique du Nord et ailleurs. Je passais mes journées de travail à rêver à ces quatre semaines de vacances, durant lesquelles je pourrais enfin «respirer».

    Envisager un nouveau chemin de vie

    Vivre en recluse, dans l’attente d’une greffe, ne me déprime pas. Je ne considère pas mon état comme une injustice. Depuis que la maladie a été diagnostiquée, mon regard sur moi-même a évolué. La symbolique du poumon, organe qui nourrit le sang en oxygène et insuffle la vie à nos cellules, n’est pas anodine. Dans la médecine orientale, cette partie du corps est associée à la tristesse. J’ai beaucoup pensé au suicide de mon frère, à ce deuil que je n’ai jamais réussi à faire. Enfin, je ne considère pas que la maladie me définit. Je la vois comme une visiteuse inattendue qui, au final, m’a beaucoup appris.

    Tous les trois mois, je participe à des groupes aux HUG réunissant des patients en attente de greffe. J’y ai rencontré Gautier, un homme du même âge que moi, lui-même greffé du foie. C’est une personne positive et lumineuse qui m’a fait beaucoup de bien. Il m’a appris à ne pas baisser les bras, à me battre et à aller de l’avant. Pourquoi cette maladie? Comment prendre soin de soi? De quelle façon se préparer au mieux à la greffe? Ces interrogations m’ont amenée à contacter Jean-Paul, un coach personnel qui est devenu un soutien des plus précieux. Ces rencontres m’ont guidée dans mon cheminement spirituel. Parmi mes lectures favorites figurent ainsi les livres d’Alexandre Jollien. Tout ce qu’il dit me touche et sa façon d’envisager la vie m’apaise énormément. Naturellement, je continue à voir mes amis, mais ce n’est pas évident pour eux de comprendre ce que je traverse. Mes parents ont également beaucoup de peine à parler de la maladie. Trouver le juste milieu entre les sentiments de peur et d’empathie n’est pas une mince affaire…

    Aujourd’hui, je figure en tête de liste du registre des personnes en attente d’une greffe des poumons. On peut m’appeler à tout moment pour une intervention, de jour comme de nuit. Je me tiens prête puisqu’il me faudra plier bagage en moins d’une heure, partir au CHUV en croisant les doigts. J’ai hâte de recevoir ce coup de fil. Avant de développer cette maladie, j’étais donneuse d’organes. Ça représentait une évidence pour moi, quelque chose de naturel. (source Femina du 28 Décembre 2015)


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  •  « Elle m’a offert une deuxième date de naissance » 

    par  Maryse Gilbert

    Une jeune femme donne son rein à une inconnue

    Une deuxième chance de vie

    Maryse Gilbert avait perdu tout espoir de vivre une vie normale après un diagnostic irréversible mettant en péril sa santé. Le soir de ses 42 ans, elle a croisé la route d’une pure inconnue dans un bar, Virginie Roy, qui lui a offert le plus beau cadeau pour elle : un de ses reins.

     << Qu’une personne sacrifie une partie de soi pour sauver la vie de quelqu’un d’autre, c’est magique.>>

    Maryse Gilbert

     En 2009, Maryse Gilbert a reçu le diagnostic d’une maladie rénale dégénérative. « Il n’y a rien qui faisait en sorte que je souffre d’une telle maladie. Les médecins m’ont dit que j’avais gagné au loto 6/49, que je n’avais pas été chanceuse », se souvient la femme aujourd’hui âgée de 43 ans.

    Pendant plusieurs années, elle a fait des recherches pour trouver un donneur compatible en repoussant l’étape inévitable de l’hémodialyse. Le jour de sa fête, le 15 août 2014, le médecin lui a annoncé que son troisième donneur potentiel ne conviendrait pas. Déçue et amère, Mme Gilbert est sortie célébrer avec son conjoint et sa fille dans le but de se changer les idées.

    Un ange tombé du ciel

    C’est au cours de cette soirée qu’elle a rencontré son ange gardien Virginie Roy, une barmaid, par l’intermédiaire de ses collègues de travail. « Elle était souriante et pimpante. Je lui ai dit qu’elle était un véritable rayon de soleil après une si mauvaise nouvelle. Elle m’a demandé pourquoi et je lui ai dit que j’étais à la recherche d’un donneur », raconte-t-elle.

    La barmaid lui a tout bonnement répondu : « je vais te donner mon rein moi! » La jeune maman de deux enfants âgés de trois et quatre ans a toujours voulu aider, de son propre aveu.

    Trois jours plus tard, la femme, âgée alors de seulement 23 ans, communiquait avec Mme Gilbert pour lui demander ce qu’elle devait faire pour entamer le processus.

    « Je suis arrivée de travailler dans la nuit et j’ai réveillé mon chum en lui disant que j’allais donner mon rein. Il a pensé que ça allait me passer, mais non », rigole-t-elle.

    Un parcours parsemé d’embûches

    Le processus a été très long, soulignent les deux femmes. Si les tests ont rapidement conclu qu’elles étaient compatibles, l’attente d’une date pour la chirurgie les a fait passer par une montagne russe d’émotions.

    Des difficultés se sont présentées au cours des neuf mois d’attente. Virginie a perdu son emploi en raison de ses absences pour des tests médicaux et elle a dû mettre de côté ses études en attendant la greffe.

    D’autres découragements sont survenus dans l’attente de l’opération, mais elles ont décidé de terminer cette épreuve ensemble. Entretemps, le rein de Mme Gilbert est passé de 19% à 9% de ses capacités.

    « C’est dur émotionnellement. J’étais de plus en plus malade. Virginie était super positive, moi j’étais surtout réaliste. C’était une étrangère; pourquoi voudrait-elle se rendre jusqu’au bout? », souligne Mme Gilbert.

     Opération avortée

    Une date est enfin trouvée : le 18 septembre 2015. Les deux femmes voient enfin la lumière au bout du tunnel et se présentent à l’hôpital pour subir l’opération. Une analyse des médecins compromet toutefois l’opération après la découverte de ganglions cancérigènes dans un sein de Mme Gilbert, ce qui la disqualifiait pour la greffe.

    La greffe est annulée même si après des vérifications, l’analyse s’avère non fondée. Le lendemain, elles décident d’aller se battre auprès de l’équipe médicale pour une nouvelle date, mais rapprochée cette fois-ci. Elles reçoivent un appel en revenant à la maison. Le 30 septembre, elles subissent l’opération sans rencontrer de complications.

    Deux semaines plus tard, elles sont reconnaissantes de cette aventure qu’elles ont vécue ensemble. Un lien les unit désormais à jamais et elles prévoient même un voyage à Mont-Tremblant dans les prochaines semaines.

    « Je n’ai jamais eu de doutes. Les gens me disaient : " à quoi tu penses? Tu as deux enfants." J’ai attendu toute ma vie pour trouver une façon de changer celle d’une autre personne. C’est valorisant, tu sauves la vie de quelqu’un. Toute cette aventure nous ramène les deux pieds sur terre », explique la jeune femme.

    Pour Mme Gilbert, le cadeau que lui a offert cette inconnue maintenant indispensable dans sa vie doit sensibiliser les gens et montrer l’importance d’un tel geste sur la vie des personnes en attente d’une greffe.

    « C’est mon ange gardien. Elle m’a donné une deuxième date de naissance. Maintenant, je la porte en moi. Cette rencontre ne m’a pas seulement permis d’avoir un nouveau rein, mais aussi une deuxième fille, une amie, une sœur », conclut la greffée.

    Une deuxième chance de vie

    Un donneur de rein sur dix est vivant 

     En 2014, 110 personnes étaient en attente d’un don de rein en Montérégie. Les donneurs vivants sont une denrée rare puisqu’ils doivent passer par un processus long et rigoureux.

    Selon le coordonnateur des dons vivants de l’équipe médicale de l’hôpital Maisonneuve, Daétan Bourget, le don de rein d’une personne vivante est moins commun que d’un donneur décédé.

    « Chez les francophones, 10% des donneurs sont des personnes vivantes. Elles doivent passer par plusieurs étapes avant de procéder à leur don. Il y a un bilan de santé où plusieurs tests sont menés d’une période d’environ six mois, mais aussi une période d’attente avant la chirurgie », explique-t-il.

    Le personnel médical doit s’assurer de la comptabilité sanguine et des globules blancs afin que le rein puisse être transplanté. En plus de la compatibilité avec le receveur, le donneur doit également avoir plus de 18 ans et être en excellente santé, souligne M. Bourget.

    « La personne peut penser être en bonne santé, mais nous pouvons découvrir parfois des maladies chroniques. Entre 10% et 25% des donneurs se rendent jusqu’au bout du processus, mentionne le coordonnateur. Parfois, ils abandonnent parce que c’est trop long, que les médecins ont trouvé quelque chose ou que le receveur a subi sa transplantation. »

    Une transplantation ne se fait pas sans risques comme celui d’une hémorragie ou d’une infection, mais cette situation est plutôt rare, mentionne M. Bourget. Les receveurs autant que les donneurs sous-estiment aussi souvent la douleur lors de l’opération, pense-t-il, parce qu’elle est réalisée par laparoscopie.

    Pour les receveurs, le risque de rejet demeure toute la vie. « Il est important que le patient fasse son suivi et qu’il prenne ses médicaments », soutient le professionnel. Habituellement, les bienfaits sur sa qualité de vie sont visibles surtout qu’il n’a plus besoin d’aller faire des hémodialyses. L’opération améliore sa forme physique et permet même un retour au travail.

    Pour le donneur, rien ne devrait changer et son espérance de vie restera la même, mentionne le spécialiste, à moins que des problèmes de santé surviennent par la suite. « S’il développe du diabète ou de l’hypertension, par exemple, avoir un rein en moins peut lui faire développer une insuffisance rénale », conclut-il. ( Source : les 2 rives La Voix ; article de Julie Lambert julie.lambert@tc.tc  . Photo: TC Média - Pascal Cournoyer )

    Don de reins en Montérégie
      2014 2013
    Personnes en attente 110 125
    Personnes transplantées 46 53
    Don de reins au Québec
    Personnes en attente 712 782
    Personnes transplantées 244 265
    Statistiques de Transplant-Québec

     


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  • " le marathon , une épreuve qui se gagne aussi

    sur la longueur , à son rythme "

    << Animo ! Animo ! >> hurlent les supporters sur le bord de la route . S'il vous arrive de courir une compétition du côté de Perpignan ou , plus au Sud , en Catalogne espagnole ; ne vous offusquez pas . << A Barcelone , pendant le marathon , les spectateurs ne vous traitent pas de "bipède " en vous criant "Animo " . Ils vous encouragent ! "Animo " , ça veut dire "courage " en Catalan >> rigole Ahmed .

    Ahmed : Marathon et  diabète

    Du courage , il en faut pour s'élancer dans cette course de 42,195 km comme le fit ce solide catalan , par ailleurs ancien pilier de rugby . << Ce qui compte avant tout ; c'est l'entrainement et le moral >> précise Ahmed . << Je reviens de Séville où j'ai battu mon record personnel : 3h45 ! ( NDLR; le record du monde est de 2h02) . C'était mon 9eme marathon . Depuis que j'ai arrêté le rugby à 38ans , je me suis lancé dans la course de fond , sur un coup de tête avec des copains . >>

    Amicale des " Semelles de plomb

    A Perpignan , au pied du Mont Canigou _ <<la montagne sacrée des Catalans >> - où  s'entrainent Ahmed et les << semelles de plomb >> , l'amicale des coureurs que celui-ci a fondée avec ses amis , c'est la camaraderie qui motive les sportifs .Même quand les athlètes passent du rugby au marathon , du jeu collectif à la course , << c'est l'esprit et l'ambiance du ballon ovale qui continuent de nous animer >> . Sans doute Est-ce cette mentalité  qui aide aussi Ahmed à << continuer à s'entraîner quatre fois par semaine >> malgré un diabète découvert il y a deux ans . << Je me levais quatre fois par nuit pour aller aux toilettes. les suspicions de mon médecin n'ont pas tardé à être confirmée >> confie -t-il .

    Depuis  Ahmed reste un <<bon vivant >> . Mais il a rééquilibré son alimentation avec la diététicienne qu'il consulte à l'hôpital de Perpignan .

    Manger plus équilibré : " c'est pas le Mont Canigou ! "

    << ca va : c'est pas la montée du Canigou ! >> s'amuse Ahmed .Le plus dur pour Ahmed a été de s'habituer à prendre des médicaments tous les jours . << Et à cela ; je n'étais pas du tout préparé >> explique - t-il . << Il n'empêche que c'est sans doute grâce aux médicaments et à ce que je mange , à la course aussi , que ma glycémie est à l'équilibre >> .

    Ahmed sait qu'il existe des épreuves d'endurance autres que dans le sport et que l'équilibre du diabète se gagne aussi sur la longueur et à son rythme . Ainsi envisage-t-il << de faire le marathon de New York pour ses 50 ans >> . Ahmed ne raccrochera pas ses << semelles de plomb>> de sitôt . (Source : Sophia et vous n°28 )


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  •  Laly , mort à 4 ans , a sauvé cinq vies

     

    Belgique

    C’est arrivé le 12 avril 2015 - un dimanche -, le jour des 4 ans de Charles. Le petit garçon déguisé en pirate avait déballé les cadeaux, soufflé les bougies, mangé son gâteau d’anniversaire. Il jouait avec ses cousins quand le drame s’est produit. L’enfant est passé à travers une verrière, faisant une chute de quatre étages. Charles - que tout le monde appelle Laly - est transporté dans un état critique aux soins intensifs pédiatriques des Cliniques universitaires Saint-Luc.

    Dans le coma, il est placé sous respiration artificielle. "Les médecins nous ont dit alors qu’il faudrait attendre un ou deux jours pour en savoir plus, nous explique Valentine (36 ans), sa maman. Il avait une jambe cassée et un œdème diffus au cerveau."

    Valentine ne quitte pas l’hôpital. Le pronostic est très réservé, vu la gravité du traumatisme. Si Laly reste en vie, les séquelles risquent d’être importantes : la pression intracrânienne est trop forte et l’irrigation du cerveau en oxygène se fait mal. Les scanners se succèdent, comme les jours, plus inquiétants l’un après l’autre : l’œdème ne se résorbe pas.

    "Il est en train de partir…"

    Les choses s’aggravent encore le matin du vendredi 17 avril - cinq jours après l’accident. Les nouvelles sont mauvaises : l’œdème s’est enflammé. Trois avis médicaux se rejoignent : il n’est pas possible d’intervenir médicalement; Laly entre en état de mort cérébrale; il est "en train de partir". Il n’est déjà plus là…

    "C’était très dur pour nous d’entendre ça. Pendant cinq jours, on a tant espéré qu’il sorte du coma. On a la foi, on a beaucoup prié. Il était sous respiration artificielle mais son cœur battait tout seul. Il avait l’air de dormir", poursuit la maman. Et puis, cette phrase qui tombe de la bouche du médecin : "Je voudrais vous parler de quelque chose : les organes de Charles sont en excellent état…"

    Le don d’organes ?

    Au départ, les parents tombent des nues. "La souffrance est tellement forte. On est à mille lieues de tout ça : on pensait seulement à la vie de notre petit garçon. Tout notre espoir était tendu vers son réveil."

    "Le don d’organes, c’est un sujet tabou tant que l’enfant est vivant, indique Thomas, 37 ans, le papa de Laly. Mais quand la mort cérébrale est déclarée, tout va très vite." C’est le même médecin, celui qui avait reçu Charles et ses parents le jour de l’accident, qui a évoqué cette possibilité. "Dès le début, il était assez pessimiste. Il nous avait mis devant la réalité, en disant que la situation de Charles était très problématique, que c’était très grave, poursuit Thomas. Et là, il nous a dit : je vous laisse pour que vous puissiez en discuter."

    "Pas les yeux !"

    Les parents ont échangé un regard entendu : pas besoin de réfléchir. C’était oui. "On n’en avait jamais parlé avant, mais ça nous paraissait tellement conforme aux valeurs qui sont les nôtres."

    Valentine précise : "On était d’accord, mais on voulait qu’il soit traité comme un petit garçon, pas comme un distributeur d’organes." Et aussi : qu’on ne touche pas à ses yeux ! "Je les ai regardés pendant quatre ans. J’aurais passé ma vie à chercher ses yeux dans ceux d’autres enfants."

    Tout s’enchaîne alors très rapidement. Le vendredi après-midi, les receveurs potentiels sont prévenus et les équipes médicales se mettent sur le qui-vive.

    Samedi 18 avril, à 8 heures du matin, Charles est sur la table d’opération. Dans la soirée, cinq enfants se faisaient greffer. Le cœur de Laly est transplanté chez un petit garçon de deux ans. Ses poumons sont greffés chez une fillette de quatre ans. Une enfant d’un an reçoit son foie. Un de ses reins est transplanté chez un garçon de deux ans; l’autre, chez un adolescent de 14 ans.

    L'histoire de Laly , 4 ans

    Cinq petits miracles

    "On avait espéré un gros miracle : que l’œdème se résorbe, que le cerveau ne soit pas trop atteint… Ce gros miracle n’a pas eu lieu, mais il y en a eu cinq petits. Cinq enfants pourront continuer à vivre grâce à Laly. C’est une très belle consolation", dit Thomas. "J’aime bien l’idée que son cœur bat encore, qu’il va continuer à grandir", ajoute Valentine.

    Le 27 avril, dix jours après le don d’organes, le médecin responsable du Centre de transplantation de l’UCL adressait une lettre aux parents de Charles : "Je suis heureux de vous annoncer qu’à ce jour, ces enfants vont bien, témoignant ainsi d’une nouvelle qualité de vie retrouvée."

    Chaque semaine, deux personnes meurent par manque de donneurs

     

    Journée mondiale, le 17 octobre. Depuis 2005, l’Organisation mondiale de la santé organise le 17 octobre la Journée mondiale du don d’organe et de la greffe. Objectif : permettre au grand public de s’interroger sur la question de la solidarité du don d’organes. Ce souci reste d’actualité : chaque jour, des hommes, des femmes et des enfants meurent faute d’avoir pu être transplantés à temps, alors que la médecine aurait été en mesure de les sauver. Cette situation est essentiellement due à un déficit d’information du grand public.

    Un site. Les parents de Charles ont créé un site (http://www.lalyfoundation.com, qui sera mis en ligne dans quelques jours) qui veut sensibiliser au don d’organes.

    Une résolution. Mardi, les groupes politiques du parlement de Wallonie ont voté à l’unanimité une proposition de résolution déposée par la députée MR, Virginie Defrang-Firket, qui veut élargir la sensibilisation aux dons d’organes. Il s’agit de proposer à chaque citoyen, lors de son passage à l’administration communale, de prendre connaissance des formalités relatives aux dons d’organes. La résolution encourage aussi les pouvoirs locaux à mener des actions lors de chaque élection, communale, provinciale, régionale, fédérale et européenne. "Chaque semaine, deux personnes décèdent par défaut de donneurs. Au 1er janvier dernier, 1 248 personnes étaient dans l’attente d’un sauveur", rappelle la députée MR. ( source : La Libre.be du 14 octobre 2015 )


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  • Le pilote britannique d’IndyCar Justin Wilson est mort lundi à 37 ans à l’hôpital d’Allentown après avoir été percuté à la tête par un débris dimanche lors des 500 miles de Pocono (Etats-Unis).Il sauve six vies grâce à son don d’organes

    le don d'organes de Justin

    Justin Wilson était plongé dans le coma après avoir été percuté au volant de sa monoplace par le cône de nez de la voiture de l’Américain Sage Karam (Chip Ganassi), qui avait percuté le muret extérieur de la piste et s’était en partie disloquée, lors du 179e des 200 tours de l’épreuve disputée sur le "tricky triangle" (triangle piégeux) de Pocono.

    Le pilote de l’écurie Andretti Autosport avait été immédiatement héliporté vers l’unité de soins intensifs de l’hôpital d’Allentown (Pennsylvanie), mais n’a jamais repris connaissance.

    Natif de Sheffield (Angleterre), père de deux enfants, Justin Wilson évoluait depuis 2008 en IndyCar, le championnat de monoplaces le plus populaire aux États-Unis, où il avait remporté trois victoires.

    Le Britannique était également passé par la Formule 1, où il avait disputé la saison 2003 au volant d’une Minardi, puis d’une Jaguar avec laquelle il avait marqué un point au Championnat du monde pour sa 8e place dans le Grand Prix des États-Unis.

    Wilson, qui participait à sa 174e course en IndyCar, avait remporté trois épreuves dans le championnat nord-américain, la dernière en 2012 au Texas. Entre 2004 et 2007, il avait remporté quatre Grand Prix en ChampCar, avant que ce championnat ne fusionne avec l’IndyCar.

    "C’est un jour extrêmement triste pour l’IndyCar et la communauté des sports automobiles toute entière", a déclaré Mark Miles, le directeur général du championnat Indycar, saluant son talent et son humilité qui en faisait "l’un des membres les plus respectés du paddock". Son écurie lui a rendu hommage dans un communiqué, décrivant un "pilote magnifique, un membre précieux de l’équipe".

    "Un homme bon"

    De nombreux autres grands noms des sports automobiles comme l’ancien champion du monde de F1 Nigel Mansell, l’Américain Dale Earnhardt Junior, vedette du Nascar, ou encore Danica Patrick, ont rendu hommage au plus grand pilote par la taille (1,93 m) à avoir conduit une F1. "Wow, quelle triste journée. Justin Wilson était un homme bon. Un grand homme. J’ai eu le plaisir de le connaître et je prie pour sa famille", a notamment écrit l’Américaine sur Twitter.

    L’accident mortel de Wilson est le premier depuis celui du Britannique Dan Wheldon, champion IndyCar 2005, en octobre 2011 sur le circuit de Las Vegas.

    La mort de Wilson doit servir à améliorer la sécurité en IndyCar a pour sa part réagi l’ancien pilote américain de F1 Eddie Cheever. "Je pense qu’il est temps que l’on cherche des solutions et je crois que les pilotes se réunissent et trouvent des idées", a déclaré le désormais commentateur pour la chaîne ESPN.

    "La sécurité est travail sans fin et, dans le passé, l’IndyCar a fait du bon boulot là-dessus. Mais, c’est quelque chose sur lequel ils vont devoir se pencher, et bien plus que dans le passé."

    Enfin, Stefan Wilson a révélé que son défunt frère a contribué à sauver six vies au travers de dons d’organes. "Avec @giftoflife @justin_wilson a sauvé six vies aujourd’hui", a écrit Stefan sur son compte Twitter. ( source : Le Dauphiné.com)


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  • << Marcher , ça nous donne la pêche ! >>

    Diabète et randonnée

    Rolande 60 ans tout juste , résume ainsi son quotidien avec René , 68 ans : << j'ai découvert mon diabète il y a 20 ans . On a réussi à composer avec ! >> Alimentation, activité physique , traitement , il a fallu s'adapter . <<Avec les conseils de ma diabétologue , j'ai réussi à changer  mes habitudes . Je marche un peu plus , je vais au travail à pied , on essaie d'équilibrer nos repas ... >>

    Un collectif qui marche

    Si Rolande et René revendiquent un quotidien déjà actif - ils trient et distribuent chaque jour des prospectus , une activité physiquement exigeante - leur club Rando -Santé a apporté un vrai plus à leur vie . Chaque semaine , tous deux se retrouvent avec d'autres randonneurs .Encadrés par un accompagnateur , ils parcourent l'Île-de-France en marchant pendant quelques heures . <<Avec un mot d'ordre qui permet à tous de passer un bon moment : on marche au pas du plus lent ! >> s'amuse Rolande . René n'a pas de diabète , mais les proches sont les bienvenus et il est << ravi de pouvoir profiter ! >>.

    Bien-être et convivialité

    Rolande et René y trouvent un vrai bien-être . << On change d'air et n fait des rencontres . Il y a une entente formidable entre nous tous : ça compte de bien s'entendre ! >> Entre solidarité << on ralentit quand quelqu'un a un peu plus de mal à suivre >>, et bonne humeur , ces randonnées sont un rendez-vous incontournable pour notre adhérente à Sophia et son époux .<< On a un vrai mieux-être au quotidien , on est moins fatigués, moins essoufflés ... niveau santé , on se sent vraiment bien .>> Que de bons points pour la Rando Santé , et nos deux seniors pleins de vitalité ! ( source : Sophia et vous n°27 )

    Qu'Est-ce qu'un club Rando Santé ?

    Les clubs Rando santé sont labellisés par la Fédération Française de Randonnée . Ils aident les personnes dont la santé ne permet pas de faire des randonnées classiques à profiter des bienfaits de la marche . A raison de 4 à 6 km par séance , à une allure entre 2 et 3 km/h , sur des parcours choisis et encadrés par des animateurs spécialement formés , la Rando Santé offre à chacun l'occasion de marcher , à son rythme et toujours dans la bonne humeur .

    En savoir plus :

    > Pour trouver un club Rando Santé près de chez vous : https://www.ffrandonnee.fr/

      > Nous rejoindre > recherche avancée )


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  • << Quand je me suis retrouvée aux urgences ce vendredi 5 juillet 2013 pour mon fils de 17 ans (18 ans le 11 juillet), je me sentais honteuse et "mauvaise mère">> explique Valérie, 48 ans (18) . Quelques heures auparavant, mon fils attend devant son lycée avec ses copains pour les résultats du bac. Il m'appelle vers 10h10 pour me dire qu'il passe le rattrapage et que son copain lui demande de vérifier s'il n'est pas diabétique...

    Valérie et le diabète de son fils

    Depuis 1 mois mon fils avait perdu presque 18 kilos. Je n'avais pas cru qu'il perdait autant. Cela correspondait au moment où je souhaitais changer notre mode alimentaire pour qu'il perde les 8 kilos qu'il avait en trop. Famille monoparentale, travaillant à 1h30 de chez moi et rentrant à 20h le soir, exténuée, je n'avais pas vu que sa santé se dégradait.

     Quand je l'ai vu rentrer ce jour là à la maison fortement essoufflé, vomissant, se jetant sur l'eau pour boire, déshydraté, avec des cernes noirs sous les yeux, j'ai eu très peur. J'ai appelé mon médecin traitant qui l'a reçu immédiatement et nous a demandé d'aller avec son courrier aux urgences. Mon fils risquait dans 24 heures de tomber dans un comas diabétique! Nous sommes passés tout de suite, devant les enfants et les personnes âgées.

     Une semaine d'hospitalisation, aidés et soutenus par des professionnels à l'écoute. Le pédiatre a permis à mon fils une sortie exceptionnelle pour se rendre au rattrapage. Quel choc! Je ne connaissais pas cette maladie et si mon témoignage peut aider quelqu'un...

     Grâce à son camarade, j'ai pu réagir à temps. Je le remercie infiniment: il connaissait les signes du diabète par son père qui est diabétique depuis de nombreuses années. L'équipe médicale m'a aidée à déculpabiliser. Maintenant je me lance dans l'action pour soutenir mon fils et me rendre utile. Mon fils a eu son bac et il part à Tours à la rentrée pour faire une licence de biologie !

     Crédit photo : © Alexander Raths - Fotolia.com


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  • Je m'appelle Julie, j'ai 27 ans et suis diabétique depuis l'âge de 3 ans. En voyant ces témoignages, j'ai décidé de vous parler de ma maladie.

    Le diabète de Julie

    Certaines personnes vivent bien le diabète, d'autre pas du tout. Moi, on dira que j'ai beaucoup de mal mais j'évite de me plaindre parce que je me trouve "chanceuse" d'avoir mes jambes, mes bras, la vue et tout le reste. A côté de ça, il faut vivre la maladie pour la comprendre [...] Pendant une grosse période de ma vie, j'ai joué avec ma santé, pensant que les complications n'arrivaient qu'aux autres, jusqu'au jour où…les autres, c'était moi !


    Pendant pas mal d'années j'ai mangé toutes les bonnes choses sucrées que je pouvais trouver […] Je me suis dit pourquoi ne pas vivre comme tout le monde sachant qu'en mangeant une barre chocolatée ou une pomme ma glycémie capillaire était la même, mauvaise idée... Puis l'idée de maigrir m'est venue […] alors j'ai stoppé mes injections pensant que cela faisait grossir. Ma santé s'est dégradée […]. Puis un beau jour, coup de théâtre : je me suis fait hospitaliser 4 mois, mon hémoglobine est descendue à 6 %. Merveilleuse nouvelle, non ? Non, non… C’était le début du cauchemar ! Les complications sont survenues.


    Vous vous demandez pourquoi un tel témoignage ? Vous pensez que je veux vous faire peur ? Et bien non, pas du tout. Il vaut mieux une vérité qui fait mal qu'un mensonge qui fait du bien. La vérité aujourd'hui c'est qu'on a la chance de vivre, de marcher, de courir, de parler alors à quoi bon se faire du mal et faire du mal autour de nous. On peut vivre avec le diabète il ne se voit pas quand on l'accepte. Mais pour ça il faut le vouloir et réagir avant qu'il ne soit trop tard.


    Echanger avec des personnes diabétiques peut faire du bien. J'aurais aimé le comprendre à l'adolescence plutôt que de refuser tout contact avec les gens diabétiques. On a qu'une vie alors profitons-en et n'oublions jamais qu'il y a toujours mieux et toujours pire. Ne laissez pas la maladie gagner chaque jour du terrain. Ne lui donnez pas la chance de vous détruire.


    Remerciez vos parents pour tout ce qu'ils ont supporté et tout le mal qu'ils se sont donnés pour vous, ainsi que toutes les personnes qui ont été présentes pour vous […]. Les batailles de la vie ne sont pas gagnées par les plus forts mais par ceux qui n'abandonnent jamais !

    Crédit photo : © Fotolia - vgstudio

     


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  • La belle histoire du jour : l'émouvant combat d'une maman pour le don d'organes

     

    La belle histoire du jour

    ETATS-UNIS - La mère d'un adolescent tué dans un accident de la route milite depuis pour le don d'organes. Dans son combat, elle a même fraternisé avec l'homme qui a reçu le cœur de son fils décédé.

    Elle est devenue amie avec l’homme qui a reçu le cœur de son fils décédé. Et milite désormais pour défendre la cause des maladies cardiovasculaires. L’histoire est rapportée par le Hufftingon Post.

    Le 31 mai 2012, Kim Le Blanc, jeune femme habitant dans l’Ontario, reçoit un coup de téléphone qui va changer sa vie : son fils Tyler, âgé de 15 ans, a été grièvement blessé dans un accident de la route. L'adolescent, écouteurs aux oreilles, a traversé la route sans faire attention, et a été heurté par un semi-remorque. Pendant 48 heures, les médecins s’activent. Mais ils ne réussissent pas à le réanimer. La famille se prépare à lui dire au revoir.

    Le cœur, le foie, les poumons donnés

    Les parents de Tyler sont contactés par l’association Triullium pour le don de vie, qui sensibilise au don d’organe. La famille ne s’était jamais posée la question, mais accepte sans hésiter : le cœur, le foie, le pancréas, les reins et les yeux (cornées)de Tyler sont donnés. "C’est quelque chose qu’il aurait voulu", a raconté sa maman.

    Quelques heures après, le cœur de Tyler est transplanté à Dave Allingham, un père de famille de 40 ans, qui souffre d’un dysfonctionnement génétique l’obligeant à rester coucher. D’après les médecins, sans ce nouveau cœur, il n’aurait pas pu vivre encore longtemps.

    Aujourd’hui, grâce au cœur de Tyler, l’homme est en très bonne santé et dédie son temps à militer pour le don d’organe. "Je ne peux pas dire le nombre de fois par jours ou je me suis répété à moi-même "Si une famille me donne ce don d’un amour inconditionnel, je passerai le reste de ma vie à le rendre en retour." Je n’ai jamais oublié cette promesse", raconte - t-il.

    Pour le troisième anniversaire de l’accident de Tyler, Dave Allingham a fait du vélo au rendez-vous annuel de l’association Ride fort Heart, un évènement destiné à lever des fonds contre les maladies cardio-vasculaires. Et il a été rejoint par la famille Tyler. "C’est l’héritage de notre fils qui continue de vivre", a dit sa maman Kim Le Blanc, montrant Dave. "Cet homme est mon héros. J’ai appris à le connaître et ce pour quoi il se battait, et je sais que son cœur et rempli d’amour."


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  • Lucy Lelong, 31 ans, a eu une greffe de moelle osseuse pour combattre son cancer. Elle raconte le lien particuler qui s’est tissé avec son donneur, anonyme...

    Greffe de moelle osseuse : «C'est étrange, j’ai l’impression que nous sommes connectés»

     

    La greffe de moelle osseuse permet de guérir certaines maladies graves du sang, comme les leucémies.

    La greffe de moelle osseuse permet de guérir certaines maladies graves du sang, comme les leucémies. - Benoît Rajau pour l'Agence de la biomédecine.

    La lettre commence par un blanc : «Chère ________ ,» et se termine par un sobre «votre donneur». L’anonymat étant la règle en France pour le don de moelle osseuse lorsque le donneur n'est pas issu du cercle familial, Lucy Lelong, jeune parisienne de 31 ans, ne saura jamais qui a accepté de faire ce geste pour l’aider à vaincre son cancer des ganglions.

    Elle sait simplement que c’est un Américain pesant 84 kg, et n’a de lui que cette lettre, qu’il lui a écrite juste avant sa greffe en janvier 2014. «Ça pourrait être un scénario complètement romantique : ‘’elle est leucémique, il est donneur, ils se rencontrent’’», plaisante-t-elle, assise à la terrasse d’un café.

    En 2014, 1.943 greffes de moelle osseuse ont été effectuées en France, dont 57 % à partir de donneurs non familiaux, selon l'Agence de biomédecine. A la différence du don d'organes, le prélèvement se fait toujours sur des personnes vivantes. Mais comme souvent après une greffe, un lien invisible s'est noué entre Lucy et son donneur. «C’est étrange, lui écrit-il en anglais, mais j’ai l’impression que nous sommes connectés […]. Je sais que ça fait cliché mais c’est comme ça je le ressens […]. J’espère que vous savez qu’il y a quelqu’un quelque part dans le monde qui se soucie de vous», conclut-il.

    Don d’organes : «Je vis pour deux: pour moi et pour ce cœur d’un autre»

    «J'aurai peut-être l'accent texan au réveil ?»

    Lucy s'était d'abord amusée de l'étrangeté de la situation. «Je me disais que j'allais avoir le corps d'un homme dans ma petite carcasse, ou que j'aurai peut-être l'accent texan au réveil», sourit-elle. La jeune femme a découvert l’existence de la lettre de son donneur deux mois plus tard. Elle se rendait à l’hôpital avec sa mère lorsque le personnel médical la lui a remise. Elle qui affichait jusqu’ici son indifférence, refusant de considérer sa greffe comme le symbole de renaissance que lui vantait son entourage, a soudain fondu en larmes. «Non seulement il avait fait ce don mais en plus il avait pris la peine d’écrire.» De surcroît, la lettre est «en bon anglais», ce qui ne gâche rien aux yeux de cette traductrice professionnelle.

    Elle rédige un brouillon de réponse dans la foulée. Mais trois semaines après l’opération, la greffe entraîne des complications. Le brouillon reste en l’état. Lucy attendra près de neuf mois – le temps d’aller mieux – pour achever sa lettre. De cette longue séquence pendant laquelle elle est terrassée par une infection pulmonaire et des traitements à base de cortisone, son donneur ne saura rien. Soucieuse de l’épargner, elle évacue cet épisode d’une phrase : «Les choses ont été un peu compliquées mais je vais beaucoup mieux maintenant, et c’est grâce à vous», lui écrit-elle, malgré l’angoisse, toujours vivace, que la maladie revienne.

    «Je ne voulais pas qu’il croie que c’était de sa faute et qu’il se sente mal», explique la jeune femme. Elle préfère le remercier pour «le plus beau cadeau de sa vie», s’amuse de constater que tous deux ne savent presque rien l’un de l’autre, avoue avoir «échafaudé toutes sortes d’hypothèses» à son sujet, et sentir, comme lui, qu’ils sont «connectés». Elle a désormais son groupe sanguin. «J’étais A+, je suis devenue O+ après la greffe. Je crois que c’est donneur universel, non ?». Mais contrairement à une greffe d’organe, elle n’aura pas à endurer un traitement toute sa vie.

    «Juste au cas où»

    Lucy sait que les courriers échangés entre donneur et receveur ne doivent comporter aucun détail à même de les identifier. L’Agence de biomédecine, qui sert d’intermédiaire entre les deux, y veille scrupuleusement. A la fin de sa lettre, la jeune femme fait malgré tout une tentative. «Juste au cas où (ceci sera probablement supprimé), je m’appelle Lucy, je vis à Paris et je suis traductrice. Quoi qu’il en soit, sachez que je pense à vous chaque jour. Vous m’avez sauvé la vie. Merci.»

    Elle a confié sa lettre à l’hôpital il y a maintenant quatre mois. Elle ignore si l'Américain l’a reçue. «J’aimerais bien qu’il me réponde, confie-t-elle. Et je lui répondrai à mon tour». Et sinon ? «Sinon, on va laisser ça comme ça».  (source : 20 minutes du 24 05 2015)


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