•  Record du monde : un anglais meurt 33 ans après une greffe cardiaque

    trente trois ans de greffe de coeur

    Le transplanté qui a vécu le plus longtemps après sa greffe de cœur est décédé cette semaine. Son histoire donne de l'espoir à tous les malades dans le même cas.

    C’est un record mondial, et un espoir pour tous les transplantés cardiaques. John McCafferty, l’homme qui a vécu le plus longtemps après une greffe de cœur, s’est éteint ce mardi en Angleterre. Il avait 73 ans, et  a survécu trente-trois ans après son opération.

    En 1982, la mauvaise nouvelle était tombée comme un couperet pour cet homme tranquille, originaire d'Ecosse. Alors qu’il n’avait que 39 ans, les médecins lui avaient en effet diagnostiqué une cardiomyopathie dilatée.

    Cette pathologie correspond à une dilatation des ventricules qui limite la capacité du cœur à assurer sa fonction de pompe. Les conséquences peuvent être très graves, donnant souvent lieu à une situation d’insuffisance cardiaque et augmentant le risque de mort subite.

     33 ans de vie après la greffe

    John McCafferty avait pu bénéficier rapidement d’une greffe, réalisée par le Pr Sir Magdi Yacoub, à l’hôpial de Harefield de Londres. La première greffe de cœur jamais réalisée avec succès avait eu lieu plus d’une décennie avant, en 1967, en Afrique du Sud. Malgré ce succès, reproduit plusieurs fois, les professionnels de santé n’étaient pas en mesure d’annoncer un pronostic vital précis aux patients. Pour John McCafferty, l’équipe médicale ne lui avait pas donné plus de cinq ans à vivre. 

    Plus de trente ans après sa greffe, en 2013, il leur a prouvé le contraire, en faisant une entrée fracassante dans le Livre des records. Il y a en effet été inscrit comme le transplanté cardiaque ayant vécu le plus longtemps.

    Avec son épouse, Ann, il n’a cessé de parcourir le pays pour rencontrer des élèves, des patients et des associations afin de les sensibiliser à l’importance du don d’organe, et au fait qu’un tel geste pouvait sauver des vies.


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  •  Il est six heures du matin. Comme chaque jour, à cette même heure, ma préposée préférée me caresse le bras et me réveille en douceur. J'ouvre le...s yeux et aperçois son beau et sincère sourire. Je suis content de la voir.

    Elle me déshabille et commence à me laver dans mon lit à la débarbouillette. Je n'ai pas de bain aujourd'hui ? Mais non, vous savez bien que ce n'est qu'une fois par semaine, me dit-elle. La désolation visible dans son regard, elle compte et me dit c'est dans quatre jours.

    Bon, on enlève la couche, monsieur. Oh, mais vous êtes pas mal souillé ce matin! Les couches sont comptées. Parfois, les préposés en prennent à d'autres patients qui en ont moins besoin que moi, mais il semble que cette nuit tout le monde a utilisé son quota à cause de la gastro. Ma préposée me lave et me crème les fesses et les parties, car j'ai des rougeurs, et m'enfile une couche propre et mon beau pyjama bleu que ma femme m'a donné.

    Ma femme? Elle est partie pour un monde meilleur, comme on dit, il y a trois ans. Elle me manque beaucoup. Nous avons passé cinq décennies ensemble. Après mon AVC, elle s'est occupée de moi durant cinq ans. Maintenant, elle est morte. Son coeur a flanché. Elle était épuisée, la pauvre. Jeune, je travaillais beaucoup, même le samedi. Elle aura donc élevé nos trois enfants pratiquement seule. Parfois, je me sens coupable de ne pas avoir été présent plus souvent.

    Je n'en parle pas souvent, mais je me demande pourquoi mes deux garçons et ma fille ne viennent pas me visiter de façon régulière. Je crois qu'ils m'en veulent pour la mort de leur maman chérie. Si elle ne m'avait pas consacré toutes ces heures, ces mois, ces années peut-être serait-elle toujours parmi nous, qui sait ?

    ***

    Ma préposée est prête pour mon lever. Elle me tourne d'un côté, puis de l'autre, afin d'installer la toile attachée avec des chaines au lève-personne, installé au plafond. Ma préposée n'a pas le choix, car elle est seule dans ma section. J'ai une jambe paralysée, et l'autre ne me porte plus depuis deux ans. Me voilà donc suspendu au-dessus de mon lit. Deux minutes plus tard, je suis assis dans mon fauteuil roulant. Ma préposée me laisse. Elle doit aider trois autres patients avant de quitter le travail à huit heures. Elle me prend la main et m'embrasse sur le front.

    L'heure du déjeuner arrive. Un homme que je ne connais pas entre dans ma chambre. Il ne se présente pas, n'a pas de sourire et me parle fort. Je ne suis pourtant pas sourd. Je regarde sa carte d'identité: c'est un préposé qui nous arrive d'une agence de placement. Encore un autre! Je ne comprends pas comment ce foutu CHSLD est organisé. Jour, soir et nuit, nous avons souvent des préposés d'agence, mais rarement les mêmes. J'ai déjà posé cette question à la directrice, que je n'ai vu que deux ou trois fois depuis que je suis ici. Elle m'a répondu que le centre a beaucoup de difficulté à retenir son personnel.

    Me voilà rendu à la cafétéria, où mon déjeuner m'attend. Mon café et mon eau sont épaissis puisque, depuis mon AVC, j'ai des problèmes à avaler. C'est comme si vous ajoutiez de la fécule de maïs à votre café chaque matin. On s'habitue, j'imagine, mais ce n'est pas encore le cas pour moi...

    ***

    Après ce succulent (!) repas, mon préposé, qui passe plus de temps sur son téléphone intelligent qu'auprès des patients, me conduit à la salle communautaire. En roulant devant la salle de bain, je lui demande s'il pourrait m'aider à aller à la toilette. «Mais vous avez une couche!», me répond-il, en continuant à me pousser vers la salle. Je tente tant bien que mal de me retenir, mais en suis incapable. Je fais dans ma couche. Me voilà donc assis pour une partie de la journée dans mes selles et dans mon urine.

    Après avoir joué au bingo et écouté les deux mêmes vieilles qui chantent chaque matin, on va dîner. Ensuite, mon pas très souriant ami me conduit à ma chambre à ma demande, car j'ai besoin de faire une sieste. Je lui explique comment fonctionne le lève-personne puisqu'il n'en a aucune idée. Une fois couché dans mon lit, je sens que j'ai des selles jusque dans mon dos.

    Je tourne d'un côté et puis de l'autre, et mon nouvel ami me lave et me crème. Honnêtement, il a bien fait cela et je l'en remercie.

    ***

    Je vous épargne le reste de la journée, car c'est toujours pareil. Toujours la même routine, jour après jour après jour.

    Pourquoi qualifie-t-on ces endroits de milieux de vie? Ma vie avant d'arriver en CHSLD ne ressemblait en rien à ces journées routinières et ennuyantes. Je me lavais jusqu'à deux fois par jour. Ici, si je suis chanceux et s'il n'y a pas manque de personnel, c'est un bain par semaine. Les autres jours c'est face, aisselles, fesses et mes parties. Je me demande si la directrice, ou encore le ministre de la Santé, se lave à la débarbouillette...

    Bon assez chialé pour aujourd'hui. Je continue ma journée en pensant à mon épouse et au temps où, comme vous, je ne me préoccupais pas du sort des vieux.

    Jean Bottari
    Auteur et préposé aux bénéficiaires.

     

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    L'auteur déplore, à l'aide du récit d'un vieillard paralysé, les conditions de vie dans les CHSLD.   Photo Olivier Pontbriand, archives La Presse.ca du 04 février 2014

     

     

    Ma vie au CHSLD

    http://www.lapresse.ca/…/…/04/01-4735623-ma-vie-au-chsld.php


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  • Greffé du foie, il poursuit son combat pour les autres

    C’est un visage bien connu au CHU de Poitiers, où il rassure des malades en attente de greffe : Georges Enguehard, greffé du foie en 2008, revient de loin et milite toujours pour le don d’organe.

     Georges, son combat pour les autres

    Il est, de l’avis des équipes qui l’ont opéré, « un cas médical ». Avec à son « palmarès », deux encéphalopathies, un choc septique, une greffe du foie et deux vertèbres fracturées, Georges Enguehard, 62 ans, revient de loin et il le sait.

    Après trois ans et demi dans la Marine nationale, ce baroudeur passe trente-deux ans dans la gendarmerie, avec de nombreuses opérations extérieures partout dans le monde. Il se fait diagnostiquer une cholécystite aiguë en 1976. « L’hygiène de vie lors de mes déplacements, notamment outre-mer et au Liban en période de guerre n’a rien arrangé », raconte-t-il.

    Le don d’organe, «  solution majeure pour sauver des vies  »

    Ironie de l’histoire, c’est seulement en 2008, trois mois après sa retraite, que sa vie bascule. Une première encéphalopathie le 19 juillet 2008 à son domicile, au Blanc, dans l’Indre, lui vaut d’abord un transport en hélicoptère au CHU de Poitiers, où il séjourne une semaine. Le temps de s’inscrire, en septembre de la même année, sur la liste des demandeurs de foie, rebelote quelques mois plus tard : le 21 octobre, une deuxième encéphalopathie débouche sur un choc septique et un coma de treize jours, toujours à Poitiers.
    « Et puis, alors que je devais sortir de l’hôpital, j’ai reçu, le 18 novembre, le lendemain de mon 55e anniversaire, à 3 h du matin, un coup de fil pour m’annoncer qu’un nouveau foie m’attendait au CHU de Rennes ! » Après huit heures au bloc opératoire, il est tiré d’affaire, mais ses ennuis ne sont pas finis pour autant : une chute dans sa chambre d’hôpital lui vaut un tassement de vertèbres et deux fractures !
    L’ancien major de gendarmerie sort finalement de Rennes le 7 janvier 2009, est rapatrié chez lui, après un détour par le service hépatique de Poitiers, dans un état « qui faisait peur à voir » puisqu’il a perdu la moitié de son poids en l’espace de six mois, passant de 106 à 53 kg. « Lorsque je suis rentré chez moi, je ne pouvais plus marcher, j’ai dû faire vingt séances de kiné, puis un mois avec un déambulateur et neuf mois à la canne… »
    Conscient que sa convalescence passera par le fait de retrouver une condition physique, Georges décide de se mettre au vélo. A raison de « 8 km tous les matins et 10 ou 12 km tous les après-midi », il améliore son kilométrage chaque année, jusqu’à atteindre, l’année dernière, les 4.300 km ! En 2011 et 2015, il a aussi participé au Téléthon avec son deux-roues.
    Mais il mène d’autres combats : « Depuis mon sauvetage au service des urgences du Blanc lors de mon choc septique, je défends activement le maintien des services de cet hôpital de proximité et je fais partie du conseil d’administration de son comité de défense. »
    Lors de ses régulières visites post-greffe à Poitiers, celui que tout Le Blanc surnomme affectueusement « Jojo » retrouve également ses « copines infirmières » et les aide à rassurer les malades en attente de greffe, à leur transmettre sa force et sa motivation. Parfois même, c’est l’hôpital qui l’appelle, chez lui, au Blanc, pour lui passer au téléphone des patients sceptiques.
    Un altruisme chevillé au corps, que le bonhomme a transmis à ses enfants, puisque son fils de 36 ans est sapeur-pompier volontaire en Charente et sa fille de 30 ans est présidente de l’association pour le don du sang bénévole à Angers. « Je peux le dire : le don d’organe m’a sauvé la vie, témoigne ce dur à cuire. J’invite donc toutes les familles à aider la médecine dans ce domaine. Le décès d’un proche est toujours pénible, quelles qu’en soient les circonstances, mais le don d’organes est actuellement la solution majeure pour sauver des vies. Trop de gens nous ont quittés, en attente de greffons… »  . (Article tiré de la nouvelle république du 10/02/2016 Jean-Sébastien Le Berre)

    Contact : 02.54.37.68.63 ; jojo.enguehard@wanadoo.fr

     


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  • Première en Suisse: la petite Sophia, 3 semaines, a reçu un nouveau cœur

    Un nouveau coeur pour Sophia

    Transplantation cardiaque - C'est une première en Suisse. Une transplantation du cœur a été effectuée sur un bébé de moins d'un mois. L'opération est un succès.

    Un bébé âgé de trois semaines a reçu un cœur lors d'une transplantation à Zurich. Il s'agit d'une première en Suisse pour un bébé de moins d'un mois. Le nouveau cœur de la fillette fonctionne sans problème.

    La transplantation a eu lieu peu avant Noël dernier, indique mardi l'Hôpital des enfants. Elle était nécessaire en raison d'une tumeur qui avait ravagé le cœur de la petite Sophia à sa naissance. Une première intervention survenue quelques jours après la naissance a d'abord permis d'extraire la tumeur et d'implanter un cœur artificiel.

    Le 22 décembre dernier, Sophia a reçu le cœur d'un bébé du même âge, lors d'une opération d'une durée de 3 heures et demie, dirigée par le médecin-chef Michael Hübler. Le cœur transplanté a parfaitement fonctionné d'emblée, écrit l'hôpital.

    Sophia a pu respirer sans assistance après quelques jours. Elle a pu quitter les soins intensifs peu de temps après.

    Jusqu'à décembre 2015, seules deux transplantations cardiaques concernant des enfants de moins d'un an avaient eu lieu en Suisse. Elles ont été réalisées en 2009 et en 2011. Plus l'enfant malade est jeune lors de la transplantation, meilleures sont ses chances à long terme, indique le centre hospitalier zurichois. Une seconde transplantation est en outre possible par la suite. ( Source : le nouvelliste ch. du 02 02 2016)


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  • Anne-Gwen, greffée du coeur et jeune maman

     Pour Anne-Gwen Uguen : « Toutes ces années ont été un parcours du combattant, la naissance de Nina n'en est que plus belle ! 

    Greffée du coeur et jeune maman

    Elle est la première maman greffée du coeur brestoise, et la 14e dans le grand Ouest. La naissance de sa fille est une sacrée victoire sur la vie.

    Nina, jolie « crevette » de 2,6 kg, dort tranquillement dans son landau. « Pour être exact, il aurait fallu l'appeler Victoire, mais ç'aurait été un prénom trop lourd à porter » Pour Anne-Gwen Uguen, 33 ans, son enfant est un superbe cadeau de la vie. Une revanche sur une maladie qui, il y a sept ans, lui avait fait frôler la mort. « J'étais très essoufflée, comme lors d'une crise d'asthme. En janvier 2001, une cardiomyopathie a été diagnostiquée. Mon coeur se dilatait mais ne se contractait plus. »

     Pour la jeune femme, la seule solution, c'est la greffe de coeur. Elle attendra six longs mois. Elle se trouve alors au CHU de Nantes, dans un état de grande faiblesse. Sa voisine de chambrée, même âge, même maladie, n'y survivra pas. Un donneur est enfin signalé. Anne-Gwen Ugen est opérée dans la nuit du 2 au 3 juin. Avec succès. « On m'a redonné la vie. S'il n'y avait pas eu ce donneur, je ne serais pas là... et Nina non plus. »

    La jeune femme, volontaire, reprend son travail de professeure d'éducation physique et sportive. « J'ai repris une vie normale. » Mais ce qu'elle désire par-dessus tout, c'est de mettre au monde un enfant. Sauf que durant une grossesse, le débit cardiaque augmente beaucoup. Une femme enceinte s'essouffle très vite.

    Une grossesse très surveillée

    Heureusement, en une vingtaine d'années, la médecine a fait beaucoup de progrès. Et des grossesses sont devenues possibles pour les femmes souffrant de maladies cardiaques, tout en étant très surveillée. Dès le début, les médicaments antirejet (de la greffe) de la jeune femme ont été changés, ou les doses allégées, car ils pouvaient avoir des effets sur l'embryon. Elle a été suivie par un cardiologue et un gynécologue, en lien avec des spécialistes nantais. « Tous les mois, je passais des électrocardiogrammes et des échographies. »

    La grossesse s'était bien passée, sauf le premier trimestre. « J'ai été malade et vomissais mes médicaments » Elle a été hospitalisée deux fois pour cette raison. Les deux trimestres suivants ont été plus tranquilles... sauf que Nina est arrivée avec un mois et demi d'avance, le 9 août, à Morvan. L'accouchement s'est bien passé. Comme dans tous les cas prématurés, bébé et parents ont été pris en charge par le service du professeur Jacques Sizun, où l'on applique les méthodes du Nidcape, dont le peau à peau.

    « Toutes ces années ont été un parcours du combattant, la naissance de Nina n'en est que plus belle ! » Jeudi, la maman et sa fille - qu'elle allaite - ont quitté l'hôpital Morvan. Et le coeur de Nina fonctionne bien.

    Anne-Gwen Uguen est la première maman greffée du coeur brestoise, la 14e dans le grand Ouest. (source :Ouest-France , septembre 2008)

     


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  • Un miracle pour les 5 ans d'Elissa

    La petite Élissa Grondin fêtera son cinquième anniversaire dans deux semaines. Pour sa fête, ses parents souhaitent ni plus ni moins qu’un miracle, ou qu’on trouve enfin un coeur compatible pour leur fille.

    Un miracle pour Elissa

    « Je le souhaite beaucoup ce miracle-là. On sait que ce n’est pas un cadeau qui se donne de plein gré, mais c’est ce qu’on souhaite, un miracle », se résigne Patrick Grondin.

    Née avec trois malformations au coeur, Élissa Grondin devait subir une troisième et dernière opération au début 2015 pour lui permettre de vivre normalement. Son état ne lui a cependant jamais permis de la recevoir et sa santé n’a cessé de régresser par la suite. Hospitalisée aux soins intensifs de l’Hôpital Sainte-Justine depuis septembre, la fillette a subi des complications la veille de Noël qui l’obligent dorénavant à être branchée en permanence et à recevoir un apport en oxygène 24 heures sur 24. Son coeur ne fonctionne plus qu’à 13 % de ses capacités et sa situation est dorénavant critique.

    « Son coeur semble se relâcher soir et matin. Il pompe tellement peu qu’il faut liquéfier son sang au maximum pour s’assurer qu’il puisse circuler sans causer de problèmes. Ça fait longtemps que je dis aux médecins de prendre le mien; je ne veux pas attendre que ma fille décède. Mais ça ne fonctionne pas comme ça et chaque semaine, chaque jour et chaque minute qui passe comptent », déplore le père d’Élissa.

    Ce dernier espère ardemment que sa fille, qui a besoin d’un coeur d’un enfant pesant au maximum 23 kg (50 lb), puisse éviter l’intervention d’un coeur de Berlin, un coeur mécanique externe qui lui permettrait de prolonger l’attente d’un vrai coeur, mais qui mettrait aussi sa vie en péril.

    « Même si ça sauve des vies, vu les malformations au coeur de ma fille et son état actuel, ce serait extrêmement dangereux. Ce serait de flipper un trente sous et on ne veut vraiment pas se rendre là. »

    Et en plus de son état physique précaire, Élissa a de plus en plus de difficultés à garder le moral. Après avoir indiqué à ses parents qu’elle se sentait seule dans le temps des Fêtes, ces derniers ont lancé un appel sur Facebook pour qu’on lui fasse parvenir des dessins représentant l’été, la Reine des neiges, des arcs-en-ciel et toute autre chose que la fillette aime, ce à quoi les gens ont répondu avec plus de 700 dessins pour la revigorer. Néanmoins, la santé psychologique de la fillette périclite.

    « On voulait qu’elle ne se sente pas seule, mais malgré tout elle se referme beaucoup sur elle-même. Elle est irritable. Elle ne parle plus à aucun homme à part son papa. Même avec les infirmières, c’est difficile. Tout ce qu’on peut faire c’est attendre. »

    Attendre qu’un malheur, quelque part, survienne, « même si c’est triste à dire », ajoute M. Grondin.

    « On ne souhaite pas de malheur à personne, mais c’est rendu qu’on regarde la météo des fois en souhaitant une tempête de neige. S’il arrive un accident quelque part et que ces personnes ont été sensibilisées au don d’organes avant que ça arrive, ça pourrait sauver notre fille. C’est bizarre, mais oui on souhaite un donneur. »

    L’importance de signer sa carte soleil

    En arrêt de travail, Patrick Grondin et sa conjointe Josée Scantland, qui sont aussi les parents d’un garçon de trois ans, mettent donc toute leur énergie à sensibiliser les gens à l’importance de signer sa carte de don d’organes… et celles de leurs enfants.

    « C’est la seule arme qui nous reste pour sauver notre fille, indique le Sherbrookois. Ça prend quelqu’un qui décède d’une mort cérébrale ou d’un accident d’auto, mais seulement 1 % des gens sont des donneurs potentiels, ce qui équivaut à 300 donneurs par an. Sur ce nombre, imaginez le nombre d’enfants et ceux avec qui l’opération sera compatible… »

    M. Grondin insiste également sur le fait d’en discuter au préalable avec ses proches, pour qu’ils ne s’y opposent pas le moment venu.

    « Ça demeure toujours un peu tabou, le don d’organes. Une famille sur deux n’honore pas la volonté de leur proche même s’il a signé sa carte, pour une raison ou une autre. Il n’y a pas que ma fille qui attend, il y en a beaucoup d’autres, et on ne pense jamais que ça pourrait être nous, jusqu’à ce qu’on reçoive un appel téléphonique un matin… » (Source : la tribune du 12 01 2016)


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  • J’ai trouvé la paix, mais seul un don d’organe me sauvera la vie

    A 38 ans, Natalia a appris qu’elle souffrait de la maladie de LAM, une pathologie rare et mortelle. En attente d’une greffe des poumons, son quotidien est fait d’espoir et de lâcher-prise.

    J’ai trouvé la paix

    Il y a trois ans, je traversais la plaine de Plainpalais à Genève sur mon vélo, lorsque j’ai ressenti une violente douleur au niveau du thorax. Je me suis arrêtée pour reprendre mon souffle, suspectant une défaillance cardiaque. Je me suis immédiatement rendue à la permanence médicale la plus proche où j’ai été examinée avant que l’on me fasse une prise de sang. Le médecin de garde a pensé à une embolie pulmonaire. Il m’a renvoyée chez moi et m’a appelée après quelques heures pour me dire qu’il ne s’agissait pas de ça. Je n’en ai pas su davantage…

    Six mois plus tard, le scénario s’est répété alors que je me trouvais à la maison. J’ai appelé ma voisine à l’aide car je me sentais vraiment très mal. Elle m’a accompagnée jusqu’à la clinique du quartier et j’ai eu droit à une simple auscultation. Le médecin a alors posé un nouveau diagnostic: fissure de la côte. Je suis rentrée chez moi, où je suis restée une semaine sans sortir pour récupérer. Cette seconde attaque avait été nettement plus intenseEssoufflée et prise de vertiges

    J’ai continué à travailler et vivre ma vie malgré un cortège de symptômes inquiétants: essoufflement et grande fatigue notamment. J’avais prévu de participer à un séminaire de photographie – ma passion – à Las Vegas et je ne voulais pas y renoncer. J’ai demandé au pneumologue que je consultais de me prescrire de la cortisone pour ma respiration, que je sentais de plus en plus courte. Je suis partie avec mes médicaments, en croisant les doigts… J’ai réalisé à quel point mon état physique s’était dégradé une fois sur place. Je n’arrivais plus à marcher longtemps, étais saisie de vertiges et me sentais constamment essoufflée. En rentrant, j’ai revu mon médecin et lui ai dit que le traitement n’avait eu aucun effet. Il m’a alors envoyée passer un scan à l’Hôpital de la Tour.

    Lorsque le technicien est venu vers moi après la séance de scanner, j’ai compris que quelque chose n’allait pas. Il m’a demandé si je fumais et, quand je lui ai répondu par la négative, il n’a rien ajouté. Mon pneumologue m’a contactée pour me donner un rendez-vous. Une fois dans son cabinet, il m’a balancé la nouvelle: je souffrais de la maladie de LAM – ou lymphangioléiomyomatose – une pathologie rarissime. Ce syndrome ne touche que les femmes en âge de procréer et crée des kystes qui mènent à une insuffisance respiratoire allant jusqu’à la mort. Il ne m’a rien caché des possibilités d’évolution de la maladie et m’a dit que, sans transplantation, j’en avais grosso modo pour trois ans. J’étais dans un état second: ma vie venait de voler en éclats. J’ai encaissé le coup et suis partie annoncer la nouvelle à mes parents, au Portugal. Leur apprendre cela a été terrible… Ils avaient déjà perdu mon frère, dix ans auparavant.

    Réaliser que le temps est compté

    Dès mon retour en Suisse, j’ai à nouveau été saisie de douleurs aiguës. On m’a diagnostiqué un pneumothorax (ndlr: un décollement du poumon au niveau de la plèvre), et je suis restée hospitalisée aux HUG durant trois semaines. Les médecins ont posé un drain pour tenter de recoller mon poumon gauche. L’intervention a été très douloureuse et inconfortable. J’ai commencé à sentir mon poumon en me baissant, un poids qui pesait sur ma poitrine. Cet épisode m’a contrainte à cesser de travailler.

    A présent, mon quotidien a changé. On m’a installé une bonbonne d’oxygène à domicile. Je vis constamment avec un tube dans le nez, qui m’aide à respirer en apportant l’air que mes poumons n’arrivent plus à fournir à mon organisme. Ces bouleversements m’ont fait réfléchir. J’ai réalisé que mon temps était compté. Avant la maladie, j’avais une foule de projets: voyager, prendre des photos, me lancer dans la culture du safran… J’occupais un poste de réceptionniste dans un milieu agréable et me réalisais par ailleurs à travers ce qui me passionnait vraiment: suivre des ateliers de photographie en Amérique du Nord et ailleurs. Je passais mes journées de travail à rêver à ces quatre semaines de vacances, durant lesquelles je pourrais enfin «respirer».

    Envisager un nouveau chemin de vie

    Vivre en recluse, dans l’attente d’une greffe, ne me déprime pas. Je ne considère pas mon état comme une injustice. Depuis que la maladie a été diagnostiquée, mon regard sur moi-même a évolué. La symbolique du poumon, organe qui nourrit le sang en oxygène et insuffle la vie à nos cellules, n’est pas anodine. Dans la médecine orientale, cette partie du corps est associée à la tristesse. J’ai beaucoup pensé au suicide de mon frère, à ce deuil que je n’ai jamais réussi à faire. Enfin, je ne considère pas que la maladie me définit. Je la vois comme une visiteuse inattendue qui, au final, m’a beaucoup appris.

    Tous les trois mois, je participe à des groupes aux HUG réunissant des patients en attente de greffe. J’y ai rencontré Gautier, un homme du même âge que moi, lui-même greffé du foie. C’est une personne positive et lumineuse qui m’a fait beaucoup de bien. Il m’a appris à ne pas baisser les bras, à me battre et à aller de l’avant. Pourquoi cette maladie? Comment prendre soin de soi? De quelle façon se préparer au mieux à la greffe? Ces interrogations m’ont amenée à contacter Jean-Paul, un coach personnel qui est devenu un soutien des plus précieux. Ces rencontres m’ont guidée dans mon cheminement spirituel. Parmi mes lectures favorites figurent ainsi les livres d’Alexandre Jollien. Tout ce qu’il dit me touche et sa façon d’envisager la vie m’apaise énormément. Naturellement, je continue à voir mes amis, mais ce n’est pas évident pour eux de comprendre ce que je traverse. Mes parents ont également beaucoup de peine à parler de la maladie. Trouver le juste milieu entre les sentiments de peur et d’empathie n’est pas une mince affaire…

    Aujourd’hui, je figure en tête de liste du registre des personnes en attente d’une greffe des poumons. On peut m’appeler à tout moment pour une intervention, de jour comme de nuit. Je me tiens prête puisqu’il me faudra plier bagage en moins d’une heure, partir au CHUV en croisant les doigts. J’ai hâte de recevoir ce coup de fil. Avant de développer cette maladie, j’étais donneuse d’organes. Ça représentait une évidence pour moi, quelque chose de naturel. (source Femina du 28 Décembre 2015)


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  •  « Elle m’a offert une deuxième date de naissance » 

    par  Maryse Gilbert

    Une jeune femme donne son rein à une inconnue

    Une deuxième chance de vie

    Maryse Gilbert avait perdu tout espoir de vivre une vie normale après un diagnostic irréversible mettant en péril sa santé. Le soir de ses 42 ans, elle a croisé la route d’une pure inconnue dans un bar, Virginie Roy, qui lui a offert le plus beau cadeau pour elle : un de ses reins.

     << Qu’une personne sacrifie une partie de soi pour sauver la vie de quelqu’un d’autre, c’est magique.>>

    Maryse Gilbert

     En 2009, Maryse Gilbert a reçu le diagnostic d’une maladie rénale dégénérative. « Il n’y a rien qui faisait en sorte que je souffre d’une telle maladie. Les médecins m’ont dit que j’avais gagné au loto 6/49, que je n’avais pas été chanceuse », se souvient la femme aujourd’hui âgée de 43 ans.

    Pendant plusieurs années, elle a fait des recherches pour trouver un donneur compatible en repoussant l’étape inévitable de l’hémodialyse. Le jour de sa fête, le 15 août 2014, le médecin lui a annoncé que son troisième donneur potentiel ne conviendrait pas. Déçue et amère, Mme Gilbert est sortie célébrer avec son conjoint et sa fille dans le but de se changer les idées.

    Un ange tombé du ciel

    C’est au cours de cette soirée qu’elle a rencontré son ange gardien Virginie Roy, une barmaid, par l’intermédiaire de ses collègues de travail. « Elle était souriante et pimpante. Je lui ai dit qu’elle était un véritable rayon de soleil après une si mauvaise nouvelle. Elle m’a demandé pourquoi et je lui ai dit que j’étais à la recherche d’un donneur », raconte-t-elle.

    La barmaid lui a tout bonnement répondu : « je vais te donner mon rein moi! » La jeune maman de deux enfants âgés de trois et quatre ans a toujours voulu aider, de son propre aveu.

    Trois jours plus tard, la femme, âgée alors de seulement 23 ans, communiquait avec Mme Gilbert pour lui demander ce qu’elle devait faire pour entamer le processus.

    « Je suis arrivée de travailler dans la nuit et j’ai réveillé mon chum en lui disant que j’allais donner mon rein. Il a pensé que ça allait me passer, mais non », rigole-t-elle.

    Un parcours parsemé d’embûches

    Le processus a été très long, soulignent les deux femmes. Si les tests ont rapidement conclu qu’elles étaient compatibles, l’attente d’une date pour la chirurgie les a fait passer par une montagne russe d’émotions.

    Des difficultés se sont présentées au cours des neuf mois d’attente. Virginie a perdu son emploi en raison de ses absences pour des tests médicaux et elle a dû mettre de côté ses études en attendant la greffe.

    D’autres découragements sont survenus dans l’attente de l’opération, mais elles ont décidé de terminer cette épreuve ensemble. Entretemps, le rein de Mme Gilbert est passé de 19% à 9% de ses capacités.

    « C’est dur émotionnellement. J’étais de plus en plus malade. Virginie était super positive, moi j’étais surtout réaliste. C’était une étrangère; pourquoi voudrait-elle se rendre jusqu’au bout? », souligne Mme Gilbert.

     Opération avortée

    Une date est enfin trouvée : le 18 septembre 2015. Les deux femmes voient enfin la lumière au bout du tunnel et se présentent à l’hôpital pour subir l’opération. Une analyse des médecins compromet toutefois l’opération après la découverte de ganglions cancérigènes dans un sein de Mme Gilbert, ce qui la disqualifiait pour la greffe.

    La greffe est annulée même si après des vérifications, l’analyse s’avère non fondée. Le lendemain, elles décident d’aller se battre auprès de l’équipe médicale pour une nouvelle date, mais rapprochée cette fois-ci. Elles reçoivent un appel en revenant à la maison. Le 30 septembre, elles subissent l’opération sans rencontrer de complications.

    Deux semaines plus tard, elles sont reconnaissantes de cette aventure qu’elles ont vécue ensemble. Un lien les unit désormais à jamais et elles prévoient même un voyage à Mont-Tremblant dans les prochaines semaines.

    « Je n’ai jamais eu de doutes. Les gens me disaient : " à quoi tu penses? Tu as deux enfants." J’ai attendu toute ma vie pour trouver une façon de changer celle d’une autre personne. C’est valorisant, tu sauves la vie de quelqu’un. Toute cette aventure nous ramène les deux pieds sur terre », explique la jeune femme.

    Pour Mme Gilbert, le cadeau que lui a offert cette inconnue maintenant indispensable dans sa vie doit sensibiliser les gens et montrer l’importance d’un tel geste sur la vie des personnes en attente d’une greffe.

    « C’est mon ange gardien. Elle m’a donné une deuxième date de naissance. Maintenant, je la porte en moi. Cette rencontre ne m’a pas seulement permis d’avoir un nouveau rein, mais aussi une deuxième fille, une amie, une sœur », conclut la greffée.

    Une deuxième chance de vie

    Un donneur de rein sur dix est vivant 

     En 2014, 110 personnes étaient en attente d’un don de rein en Montérégie. Les donneurs vivants sont une denrée rare puisqu’ils doivent passer par un processus long et rigoureux.

    Selon le coordonnateur des dons vivants de l’équipe médicale de l’hôpital Maisonneuve, Daétan Bourget, le don de rein d’une personne vivante est moins commun que d’un donneur décédé.

    « Chez les francophones, 10% des donneurs sont des personnes vivantes. Elles doivent passer par plusieurs étapes avant de procéder à leur don. Il y a un bilan de santé où plusieurs tests sont menés d’une période d’environ six mois, mais aussi une période d’attente avant la chirurgie », explique-t-il.

    Le personnel médical doit s’assurer de la comptabilité sanguine et des globules blancs afin que le rein puisse être transplanté. En plus de la compatibilité avec le receveur, le donneur doit également avoir plus de 18 ans et être en excellente santé, souligne M. Bourget.

    « La personne peut penser être en bonne santé, mais nous pouvons découvrir parfois des maladies chroniques. Entre 10% et 25% des donneurs se rendent jusqu’au bout du processus, mentionne le coordonnateur. Parfois, ils abandonnent parce que c’est trop long, que les médecins ont trouvé quelque chose ou que le receveur a subi sa transplantation. »

    Une transplantation ne se fait pas sans risques comme celui d’une hémorragie ou d’une infection, mais cette situation est plutôt rare, mentionne M. Bourget. Les receveurs autant que les donneurs sous-estiment aussi souvent la douleur lors de l’opération, pense-t-il, parce qu’elle est réalisée par laparoscopie.

    Pour les receveurs, le risque de rejet demeure toute la vie. « Il est important que le patient fasse son suivi et qu’il prenne ses médicaments », soutient le professionnel. Habituellement, les bienfaits sur sa qualité de vie sont visibles surtout qu’il n’a plus besoin d’aller faire des hémodialyses. L’opération améliore sa forme physique et permet même un retour au travail.

    Pour le donneur, rien ne devrait changer et son espérance de vie restera la même, mentionne le spécialiste, à moins que des problèmes de santé surviennent par la suite. « S’il développe du diabète ou de l’hypertension, par exemple, avoir un rein en moins peut lui faire développer une insuffisance rénale », conclut-il. ( Source : les 2 rives La Voix ; article de Julie Lambert julie.lambert@tc.tc  . Photo: TC Média - Pascal Cournoyer )

    Don de reins en Montérégie
      2014 2013
    Personnes en attente 110 125
    Personnes transplantées 46 53
    Don de reins au Québec
    Personnes en attente 712 782
    Personnes transplantées 244 265
    Statistiques de Transplant-Québec

     


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  • " le marathon , une épreuve qui se gagne aussi

    sur la longueur , à son rythme "

    << Animo ! Animo ! >> hurlent les supporters sur le bord de la route . S'il vous arrive de courir une compétition du côté de Perpignan ou , plus au Sud , en Catalogne espagnole ; ne vous offusquez pas . << A Barcelone , pendant le marathon , les spectateurs ne vous traitent pas de "bipède " en vous criant "Animo " . Ils vous encouragent ! "Animo " , ça veut dire "courage " en Catalan >> rigole Ahmed .

    Ahmed : Marathon et  diabète

    Du courage , il en faut pour s'élancer dans cette course de 42,195 km comme le fit ce solide catalan , par ailleurs ancien pilier de rugby . << Ce qui compte avant tout ; c'est l'entrainement et le moral >> précise Ahmed . << Je reviens de Séville où j'ai battu mon record personnel : 3h45 ! ( NDLR; le record du monde est de 2h02) . C'était mon 9eme marathon . Depuis que j'ai arrêté le rugby à 38ans , je me suis lancé dans la course de fond , sur un coup de tête avec des copains . >>

    Amicale des " Semelles de plomb

    A Perpignan , au pied du Mont Canigou _ <<la montagne sacrée des Catalans >> - où  s'entrainent Ahmed et les << semelles de plomb >> , l'amicale des coureurs que celui-ci a fondée avec ses amis , c'est la camaraderie qui motive les sportifs .Même quand les athlètes passent du rugby au marathon , du jeu collectif à la course , << c'est l'esprit et l'ambiance du ballon ovale qui continuent de nous animer >> . Sans doute Est-ce cette mentalité  qui aide aussi Ahmed à << continuer à s'entraîner quatre fois par semaine >> malgré un diabète découvert il y a deux ans . << Je me levais quatre fois par nuit pour aller aux toilettes. les suspicions de mon médecin n'ont pas tardé à être confirmée >> confie -t-il .

    Depuis  Ahmed reste un <<bon vivant >> . Mais il a rééquilibré son alimentation avec la diététicienne qu'il consulte à l'hôpital de Perpignan .

    Manger plus équilibré : " c'est pas le Mont Canigou ! "

    << ca va : c'est pas la montée du Canigou ! >> s'amuse Ahmed .Le plus dur pour Ahmed a été de s'habituer à prendre des médicaments tous les jours . << Et à cela ; je n'étais pas du tout préparé >> explique - t-il . << Il n'empêche que c'est sans doute grâce aux médicaments et à ce que je mange , à la course aussi , que ma glycémie est à l'équilibre >> .

    Ahmed sait qu'il existe des épreuves d'endurance autres que dans le sport et que l'équilibre du diabète se gagne aussi sur la longueur et à son rythme . Ainsi envisage-t-il << de faire le marathon de New York pour ses 50 ans >> . Ahmed ne raccrochera pas ses << semelles de plomb>> de sitôt . (Source : Sophia et vous n°28 )


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  •  Laly , mort à 4 ans , a sauvé cinq vies

     

    Belgique

    C’est arrivé le 12 avril 2015 - un dimanche -, le jour des 4 ans de Charles. Le petit garçon déguisé en pirate avait déballé les cadeaux, soufflé les bougies, mangé son gâteau d’anniversaire. Il jouait avec ses cousins quand le drame s’est produit. L’enfant est passé à travers une verrière, faisant une chute de quatre étages. Charles - que tout le monde appelle Laly - est transporté dans un état critique aux soins intensifs pédiatriques des Cliniques universitaires Saint-Luc.

    Dans le coma, il est placé sous respiration artificielle. "Les médecins nous ont dit alors qu’il faudrait attendre un ou deux jours pour en savoir plus, nous explique Valentine (36 ans), sa maman. Il avait une jambe cassée et un œdème diffus au cerveau."

    Valentine ne quitte pas l’hôpital. Le pronostic est très réservé, vu la gravité du traumatisme. Si Laly reste en vie, les séquelles risquent d’être importantes : la pression intracrânienne est trop forte et l’irrigation du cerveau en oxygène se fait mal. Les scanners se succèdent, comme les jours, plus inquiétants l’un après l’autre : l’œdème ne se résorbe pas.

    "Il est en train de partir…"

    Les choses s’aggravent encore le matin du vendredi 17 avril - cinq jours après l’accident. Les nouvelles sont mauvaises : l’œdème s’est enflammé. Trois avis médicaux se rejoignent : il n’est pas possible d’intervenir médicalement; Laly entre en état de mort cérébrale; il est "en train de partir". Il n’est déjà plus là…

    "C’était très dur pour nous d’entendre ça. Pendant cinq jours, on a tant espéré qu’il sorte du coma. On a la foi, on a beaucoup prié. Il était sous respiration artificielle mais son cœur battait tout seul. Il avait l’air de dormir", poursuit la maman. Et puis, cette phrase qui tombe de la bouche du médecin : "Je voudrais vous parler de quelque chose : les organes de Charles sont en excellent état…"

    Le don d’organes ?

    Au départ, les parents tombent des nues. "La souffrance est tellement forte. On est à mille lieues de tout ça : on pensait seulement à la vie de notre petit garçon. Tout notre espoir était tendu vers son réveil."

    "Le don d’organes, c’est un sujet tabou tant que l’enfant est vivant, indique Thomas, 37 ans, le papa de Laly. Mais quand la mort cérébrale est déclarée, tout va très vite." C’est le même médecin, celui qui avait reçu Charles et ses parents le jour de l’accident, qui a évoqué cette possibilité. "Dès le début, il était assez pessimiste. Il nous avait mis devant la réalité, en disant que la situation de Charles était très problématique, que c’était très grave, poursuit Thomas. Et là, il nous a dit : je vous laisse pour que vous puissiez en discuter."

    "Pas les yeux !"

    Les parents ont échangé un regard entendu : pas besoin de réfléchir. C’était oui. "On n’en avait jamais parlé avant, mais ça nous paraissait tellement conforme aux valeurs qui sont les nôtres."

    Valentine précise : "On était d’accord, mais on voulait qu’il soit traité comme un petit garçon, pas comme un distributeur d’organes." Et aussi : qu’on ne touche pas à ses yeux ! "Je les ai regardés pendant quatre ans. J’aurais passé ma vie à chercher ses yeux dans ceux d’autres enfants."

    Tout s’enchaîne alors très rapidement. Le vendredi après-midi, les receveurs potentiels sont prévenus et les équipes médicales se mettent sur le qui-vive.

    Samedi 18 avril, à 8 heures du matin, Charles est sur la table d’opération. Dans la soirée, cinq enfants se faisaient greffer. Le cœur de Laly est transplanté chez un petit garçon de deux ans. Ses poumons sont greffés chez une fillette de quatre ans. Une enfant d’un an reçoit son foie. Un de ses reins est transplanté chez un garçon de deux ans; l’autre, chez un adolescent de 14 ans.

    L'histoire de Laly , 4 ans

    Cinq petits miracles

    "On avait espéré un gros miracle : que l’œdème se résorbe, que le cerveau ne soit pas trop atteint… Ce gros miracle n’a pas eu lieu, mais il y en a eu cinq petits. Cinq enfants pourront continuer à vivre grâce à Laly. C’est une très belle consolation", dit Thomas. "J’aime bien l’idée que son cœur bat encore, qu’il va continuer à grandir", ajoute Valentine.

    Le 27 avril, dix jours après le don d’organes, le médecin responsable du Centre de transplantation de l’UCL adressait une lettre aux parents de Charles : "Je suis heureux de vous annoncer qu’à ce jour, ces enfants vont bien, témoignant ainsi d’une nouvelle qualité de vie retrouvée."

    Chaque semaine, deux personnes meurent par manque de donneurs

     

    Journée mondiale, le 17 octobre. Depuis 2005, l’Organisation mondiale de la santé organise le 17 octobre la Journée mondiale du don d’organe et de la greffe. Objectif : permettre au grand public de s’interroger sur la question de la solidarité du don d’organes. Ce souci reste d’actualité : chaque jour, des hommes, des femmes et des enfants meurent faute d’avoir pu être transplantés à temps, alors que la médecine aurait été en mesure de les sauver. Cette situation est essentiellement due à un déficit d’information du grand public.

    Un site. Les parents de Charles ont créé un site (http://www.lalyfoundation.com, qui sera mis en ligne dans quelques jours) qui veut sensibiliser au don d’organes.

    Une résolution. Mardi, les groupes politiques du parlement de Wallonie ont voté à l’unanimité une proposition de résolution déposée par la députée MR, Virginie Defrang-Firket, qui veut élargir la sensibilisation aux dons d’organes. Il s’agit de proposer à chaque citoyen, lors de son passage à l’administration communale, de prendre connaissance des formalités relatives aux dons d’organes. La résolution encourage aussi les pouvoirs locaux à mener des actions lors de chaque élection, communale, provinciale, régionale, fédérale et européenne. "Chaque semaine, deux personnes décèdent par défaut de donneurs. Au 1er janvier dernier, 1 248 personnes étaient dans l’attente d’un sauveur", rappelle la députée MR. ( source : La Libre.be du 14 octobre 2015 )


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