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C'est aprés mon anniversaire de greffe qui a eu lieu le 2 janvier que je suis allé faire ma visite de controle de 2 ans de greffe.
Pour ce qui est du bilan, il en résulte que tout va bien, il me suffit de rester ainsi au niveau des prises de sang ,mais je dois toujours faire l'effort de perdre les quelques kilos encore superflu de mon anatomie .
Tout en étant au chru de Lille , j'ai vu un article sur un journal qui m'a interpellé et dont voici le compte -rendu
C'est un témoignage plein de vie comme souvent dans ces pages où vous commentez l'actualité, certes , mais racontez aussi ce qui vous arrive .
Lecteur régulier , Jehan-Marie Martin d'Armbouts-Cappel (59380) avait bien repéré cette double fonction , Qui démarre ainsi :
<<Dans une autre vie , j'avais plus de 64 ans ! Quelle vie pleine , mais j'étais cassé de partout ;De mauvaises transfusions , hépatite C puis cirrhose , puis cancer du foie , foutu ...>>.
<<Mais des ""super héros ""prévoyaient ma renaissance et voila :Je suis né le 7 décembre 2009 en l'unité de" transplantation d'organes au CHRU de lille .Je m'y suis réveillé dans un endroit surréaliste à la fois bunker et cocon douillet , dans une micro-société où la compétence, les qualités humaines nous éblouissent .
La locomotive de ce magnifique train qui nous amène à la porte d'une nouvelle et belle vie .
Le Dr Nicole Declerck, chef de l'unité de transplantation du CHRU de Lille , a été faite, vendredi , Chevalier dans l'ordre national du mérite.>> Il tenait à le faire savoir .
Quatre semaine après sa greffe de foie , Mr Martin est chez lui , serein, s'interdit de foncer à la remise de décoration au CHRU, mais reste convaincu que son <<job est d'informer>>, << il faut rassurer ceux qui ont une hépatite , dit-il. La mienne était sournoise et je l'avais depuis 33 ans .>> article de M .DESVAUX
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Je tiens a mettre ce message que j'ai reçu afin de sensibilser les ados sur les méfaits de l'alcool au volant
Je suis allée à une party, Maman
Je suis allée à une party, et je me suis souvenue de ce que tu m'avais dit.
Tu m'avais dit de ne pas boire et conduire
Alors j' ai pris un sprite à la place.
Je me suis sentie fière de moi
De la manière que tu m' avais dit que je ne pouvais pas boire et conduire. Même si tous mes amis m' ont dit que je devrais. J' ai fait un choix-santé.
Ton conseil était judicieux. La party a finalement pris fin et les jeunes sont partis de la place quasiment tous saouls.
Je me suis rendue à mon auto certaine de revenir à la maison en une pièce.
Je n' ai jamais envisagé ce qui allait se passer; cela aurait été la dernière chose à laquelle j' aurais pensé.
Je suis maintenant allongée sur le pavé, Maman .
J' ai entendu le policier parler et dire que le jeune qui m' avait heurtée était saoûl.
Maman, sa voix semble loin, je baigne dans mon propre sang, et j' ai essayé très fort de ne pas pleurer.
Je peux entendre l'infirmier dire 'cette fille va mourir'.
Je suis sûre que le jeune ne sait même pas ce qui s' est passé
Pendant qu' il était très saoûl vu qu'il a choisi de boire et conduire.
Maintenant moi je dois mourir
Donc pourquoi le monde le fait? Maman
En sachant que ça ruine des vies
Et maintenant je meurs de douleur
Dis à ma soeur de ne pas avoir peur, Maman
Dis à Papa qu'il doit être brave
Et que j'irai au Paradis
Écris 'La fille à Papa' sur ma pierre tombale
Quelqu'un aurait dû lui dire que c'était mal de boire et conduire.
Peut-être que si ses parents lui avaient dit, je serais vivante aujourd'hui.
Mon souffle diminue, Maman
Je commence vraiment à avoir peur.
C' est un moment si soudain
Et je ne suis tellement pas prête!
J' aurais aimé que tu me tiennes dans tes bras
Pendant que je suis allongée et que je meurs.
CONCLUSION
'NE JAMAIS BOIRE ET CONDUIRE!!!'
Même si tu penses qu'une bière ne te fera pas de tort.'ÇA VA TOUJOURS FAIRE DU TORT !!!'
Tant qu'à faire, appelle un de tes parents pour qu'il vienne te chercher, ils seront sûrement frustrés sur le coup mais après, ils réaliseront que sinon, tu aurais pu te tuer ou tuer quelqu'un d' autre!!!!!
Si tu sors à plusieurs choisis une personne entre vous qui a le permis , ne consommeras pas d'alcool ce soir la et seras votre capitaine de soirée <<SAMO>> votre commentaire
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Je suis une princesse ( c'est maman qui m'appelle comme ça) de 23 ans qui vit dans un monde emprisonné d’un handicap moteur et mental sévère et qui n’e voit pas, une princesse qui sourit à la vie, une princesse exceptionnelle qui se bat chaque jour contre toutes les séquelles causées par un maudit virus et que la médecine appelle (CMV « cytomégalovirus ») qui m’a fait tant souffrir à travers différentes opérations chirurgicales lourdes et tous les soins pas toujours agréables, mais tellement vitaux pour apaiser toutes ces blessures plus ou moins douloureuses les unes que les autres occasionnées par ce maudit virus et, il qui continue tout doucement à laisser ses traces au fur et à mesure du temps qui passe.
Je suis emprisonné dans un monde où la maladie règne, où la maladie à siéger en moi A VIE !
Emprisonné dans un monde que je n’ai pas choisi !!!
MERCI D’ÊTRE MON AMI !!!
Voici le blog que ma maman à créé :
http://lyly-ma-princesse.skyblog.com
Et voici mon groupe :
http://www.facebook.com/groups.php?ref=sb#/group.php?gid=222841928498
Pour signer mon livre afin de me soutenir dans mon combat :
http://www.swisstools.net/guestbook.asp?numero=124499
Pour ne plus que d’autres BB naissent ou décède à cause de ce maudit virus, aidez-moi à convaincre le gouvernement en signant cette pétition que maman à crée…
http://www.lapetition.be/en-ligne/demande-de-diagnostic-du-cytomgalovirus-pour-toutes-les-femmes-enceintes-6197.html
Faire tourner ces liens afin de sensibiliser le maximum de personnes(amis, familles, contacts MSN, blogs, facebook etc..) pour la prévention, le dépistage systématique ainsi qu'un vaccin !!!
Les amis sont comme les étoiles. Nous ne pouvons pas toujours les voir, nous savons pourtant qu'ils sont là. votre commentaire
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Odette : Née en 1949. Odette subit une mastectomie droite totale en juillet 2001.
Pendant les quelques mois qui ont précédé le diagnostique de cancer du sein, elle éprouvait une fatigue de plus en plus intense (attribuée à un état prétendument dépressif) à laquelle se sont ajoutées progressivement des douleurs diffuses dans tout le corps. Puis, au cours des deux ou trois semaines avant la consultation, une algie de plus en plus vive, de type rhumatismal, dans l’épaule droite. Enfin, au cours des quinze derniers jours, elle constatait la déformation visible du sein auquel s’étendait la douleur. Ce qui l’a conduite à prendre rendez-vous avec son généraliste qui l’a aussitôt dirigée vers un cabinet de radiographie. Les examens confirmant la présomption de tumeur maligne, elle est envoyée aux urgences où le gynécologue constate une tumeur de 3cm et décide de l’opérer au plus vite.
Résultat : tumeur de 3 cm et envahissement de tous les ganglions axillaires, mais pas de métastases.
Du 14 août 2001 à fin octobre : six séances de chimiothérapie au Centre Gauducheau près de Nantes, très mal supportées (vomissements, saignements de nez, petites hémorragies au niveau des paupières et des yeux, fièvre jusqu’à 39°5 une nuit, dégringolade des globules blancs et, par conséquent, des défenses immunitaires, alopécie totale, mycose de la bouche et de l’appareil digestif, grande fragilité des ongles).
De février 2002 à début mars 2002 : vingt-cinq séances de radiothérapie, toujours à Gauducheau qui entraînent une fatigue extrême et, localement (aisselle) de légères brûlures. Parallèlement débute un traitement antihormonal (tamoxifène) qui, en principe, doit durer cinq ans. Celui-ci provoque (en ce qui la concerne, car les effets secondaires varient selon les patientes) de fortes douleurs osseuses et musculaires au point qu’elle éprouve le plus grand mal à se lever et à s’habiller, auxquelles s’ajoutent, au bout de deux ans, des crampes, surtout la nuit, et un essoufflement presque constant.
Juillet 2005 : son état nécessite une modification du traitement antihormonal. Le tamoxifène est remplacé par de l’aromasine, un peu mieux supporté bien que les douleurs persistent.
Février 2007 : fin du traitement antihormonale.
Notons que de juillet 2002 à juillet 2007, Odette est suivie tous les six mois au centre Gauducheau. Tous les ans, en juillet, elle passe : scintigraphies osseuse et cardiaque, radio des poumons, mammographie, échographie du foie, analyses de sang.
Juillet 2007, huit jours après que le médecin oncologue lui a annoncé qu’il ne la verrait plus qu’une fois par an, elle est rappelée pour subir de nouveaux examens approfondis (IRM, Tep scan, scanner, échographies, etc.) à cause de l’augmentation des marqueurs dans le sang. Deux petits nodules au foie et un au niveau de la plèvre, à droite, sont détectés, mais de nature indéterminée.
Octobre 2007, suite à un déménagement, son dossier est repris par le Centre Paul Papin à Angers. Au cours des premiers mois de 2008 cette fatigue qu’elle connaît si bien se manifeste de nouveau tandis que les marqueurs poursuivent leur lente progression. Avec les premières chaleurs apparaissent les premiers malaises, cette grande faiblesse proche de l’évanouissement ainsi que des points d’infection qui se multiplient : panaris à la main gauche, abcès dentaire et chalazion, toujours du côté gauche.
Septembre 2008 : nouveau tep scan. Trois amas de cellules malignes sont détectés, deux au niveau du médiastin, près du poumon gauche et un à l’aisselle gauche. L’aromasine lui est de nouveau prescrite mais sous une forme un peu différente qui, jusqu’ici n’a entraîné aucun effet secondaire. En janvier les marqueurs sont redescendus à un taux normal. En avril ils ont un peu remonté. Actuellement, en attente de la prochaine analyse de sang.
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Je tiens a rapporter ce témoignage sur le don d'organes qui m'a été confié.
On ne parle pas assez du don d'organes de son vivant et les familles en détresse ne sont pas entourées quand elles donnent une partie de ceux qu'elles ont aimé?
Une voiture percute deux personnes sur un trottoir un samedi soir vers
20h00. Pompiers, Smur, transfert aux urgences, famille présente et debout choquée, journaliste tirant des clichés pour son article,
chauffeur et témoins anéantis, médecin de garde qui distribue des calmants ?
C'était en 2001, l'été, à la veille du départ en vacances. Tout allait pour le mieux?
Deux semaines auparavant, nous avions organisé une grande fête pour fêter nos 20 ans de mariage, mes 40 ans et les 15 ans
de notre fille?
Nous étions heureux et avions atteint un bel équilibre.
Et puis, l'accident, alors que nous raccompagnions nos amis à leur voiture ?.
Choc brutal et incroyable, nos vies ont basculé dans le néant.
Vers minuit, aux urgences du CH Beuvry, un médecin m'informe du transfert de Joël sur Lille et le personnel me présente ses condoléances ?
Je ne comprends pas, personne ne dit rien et nous attendons le lendemain matin, sans savoir, sans avoir la moindre idée de ce que sera l'avenir.
Angoisse, incertitude, panique, peur étrange de demain matin et furieuse envie d'y être.
Dimanche matin, le service du CHR Lille me demande de me rendre en famille pour prendre certaines décisions. Lesquelles? pourquoi? que va devenir celui avec lequel nous avons partagé notre vie?
Le personnel expose enfin le problème. Joël va nous quitter mais avant de l'envoyer vers la mort sommes nous partants pour un don d'organes ???
En avions-nous seulement déjà parlé ensemble ???
Il faut faire vite et les médecins nous autorisent à une demi-heure de débat en famille pour prendre la décision qui s'impose ?
Deuxième choc en ce dimanche d'août ?
Je me sens si seule et pourtant, ma fille, ma mère et mon frère sont avec moi ?
Un coeur en bon état, des rétines et un rein seulement (le deuxième a été broyé par le choc de l'accident) pourraient aider des vivants, des biens vivants qui attendent chaque jour une bonne nouvelle?
Une vie sauvée, la fin des dialyses, une vue qui revient.
Joël était un homme au grand coeur, bon et partageur. Nous avons décidé, ensemble de l'envoyer vers la mort en donnant pour lui, en pensant pour lui ?.
Un au revoir à celui qu'on aime, un adieu à celui qu'on découpe sans savoir vraiment s'il le souhaitait mais en se persuadant qu'on a raison? La vie de Joël à travers d'autres ? Un coeur, entier, en bon état sauvera une vie, un rein, un vrai, un bon, et deux rétines donneront la joie, la vie et l'espérance à plusieurs familles dans la détresse.
Cruelle décision qui ne s'improvise pas, mais tellement apaisante si on pense aux autres, tellement bouleversante si on pense à soi ? Tout s'est arrêté à 15 h 45. Il est mort, il est bien mort? D'autres vivent, je l'espère, du fond du coeur ?
Je garde aujourd'hui pourtant l'incertitude de savoir si j'ai bien fait, car je suis retournée, seule et désemparée, vivre mon deuil et ma souffrance sans n'avoir jamais eu aucune nouvelle des réussites ou non de ces interventions sur ces gens qui attendaient tant d'un organe à greffer ?.
Je n'ai jamais encore évoqué cette souffrance que je croyais bien enfouie au fond de mon coeur ?
Vous la connaissez maintenant. Si je ne regrette rien sur le plan médical.
Je déplore pourtant deux choses.
On ne parle pas assez du don d'organes de son vivant et les familles en détresse ne sont pas entourées quand elles donnent une partie de ceux qu'elles ont aimé au plus profond de leur âme et repartent, seules et désemparées san aucun appui moral ? ni soutien d'aucune sorte ?
Mais donnez, donnez et pensez à ceux que vous voyez, vivants et greffés ? renaître à la vie après tant de souffrances.
Merci à ma famille d'avoir accepté ces dons, merci à ma fille, Laurence, qui avait juste 15 ans et qui n'a pas été épargnée, à mon frère, mort depuis, et à son amie Delphine? Ensemble, nous avons fait un choix.
Ce malheur unit la famille mais les mots ne comptent pas. La cause est juste, la suite restera à jamais inconnue?
PAULEDUB votre commentaire
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Voici un florilège des plus beaux hommages à la vie et de vos plus jolies paroles..
"Être greffée c'est : vivre le quotidien avec un étonnement sans cesse renouvelé, vivre dans la suave fragilité de l'instant, vivre de par la générosité humaine.Être greffé c'est aussi : effacer les limites entre soi et l'autre, reconstruire sa propre identité par l'incorporation de l'étranger, mieux que la tolérance, faire avec l'autre un nouveau soi. Enfin, être greffée, c''est pour moi : recréer l'unité primordiale des morts et des vivants, redonner un sens constructif à la mort, faire de la mort la source de la vie et en chaque instant m'efforcer d'être digne de la
générosité qui me fait vivre".
Merci à mon donneur, sa famille et l"équipe de transplantation de l'hôpital Marie-Lannelongue ..."
Par Laurence Henault, greffée coeur/poumons
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LE DONNEUR
Un jour viendra où mon corps recouvert d'un drap blanc, soigneusement tiré aux quatre coins du lit, restera immobile sur un lit d'hôpital parmi la rumeur des vivants et les affres des mourants.À un moment donné, un médecin constatera que mon cerveau a cessé de fonctionner et, qu'à tous égards, la vie m'a quitté.
Quand cela arrivera, n'essayez pas de me maintenir artificiellement en vie au moyen d'un appareil.
Et ne parlez pas de mon "LIT DE MORT". Dites plutôt "LIT DE VIE" et laissez emporter mon corps pour qu'il serve à donner à d'autres une vie plus riche...
Qu'on donne mes yeux à celui qui n'a jamais vu le lever du soleil, le visage d'un bébé ou l'amour dans le regard d'une femme...
Qu'on donne mon coeur à celui dont le coeur n'a été qu'une cause permanente de souffrance...
Qu'on donne mon sang à l'adolescent qu'on a sorti des débris de sa voiture afin qu'il vive assez longtemps pour voir jouer ses petits-enfants...
Qu'on donne mes reins à celui qui doit recourir de semaine en semaine au rein artificiel...
Qu'on prenne mes os, mes muscles, tous les nerfs et les tissus de mon corps et qu'on trouve le moyen, grâce à eux, de faire marcher un enfant paralysé.
Qu'on explore tous les recoins de mon cerveau !Qu'on en prenne la matière s'il le faut, afin qu'un jour un jeune garçon privé de la parole soit capable de crier sa joie et qu'une petite-fille sourde puisse entendre la pluie battre contre les vitres...
Qu'on brûle ce qui restera de moi et qu'on répande mes cendres à tous vents pour aider les fleurs à pousser ! S'il faut mettre quelque chose en terre, que ce soit mes fautes, mes faiblesses et tous mes préjugés à l'encontre de mes semblables.
Si par hasard vous désirez conserver mon souvenir, faites-le en aidant d'un mot ou d'un geste quelqu'un qui en aura besoin.
Si vous faites tout ce que je vous ai demandé, "JE VIVRAI ÉTERNELLEMENT".
Merci de votre compréhension !
(auteur anonyme)
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La greffe représente pour nous, les hommes, le seul moyen de Donner La Vie..
Par Pascal Secretin :) (un commentaire qui m'a marquée)
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Je te donne un peu de moi, je t'offre un passeport pour la vie.
Je te donne un peu de moi, j'en fais le choix, ça n'a pas de prix.
Des milliers de fois des plaquettes et mon sang, mes poumons et mon pouls.
Je te donne de tout mon coeur, un petit rein peut changer tout.
Je te donne des forces parce que notre seule richesse c'est l'homme.
Je te donne de l'espoir parce que la cause est noble.
Je te donne des ailes, je te donne du sang et du sens.
Je te donne un morceau de ciel et une seconde naissance.
Je te donne du plasma pour faire place au lendemain.
Le don d'organes sauve la mise en se donnant la main,
Car si on laisse le pouce en bas, si on ne fait rien,
C'est la vie qui s'éteint...
Dites le, faites le, avec le pouce en l'air !
Slogan de "don de vie" 2009.
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Un don de soi, c'est un peu donner de son coeur et son âme
Pour celui qui le recoit, c'est un cadeau de la vie.
Alors si toi aussi tu es cadeau !
Offre un peu de toi...
Et toi recois la vie tel un cadeau .
Une chaîne infinie de dons du coeur pour le bonheur
Une majestueuse offrande pour celui qui l'attend, le coeur latent..
auteur Coeijmans Josiane
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"A partir du moment où tes yeux ont encore la lueur de la Vie et que tu t'efforces de sourire au moins une fois par jour pour tes proches et pour toi même , tu peux être que belle ;)"
Laurie Dryburgh (créatrice de cette page , greffée coeur Poumons depuis le 27/01/09) .. dédicace à toutes celles qui ont du mal à se reconnaître dans le miroir à cause des traitements ou de la maladie..
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"Par-delà le deuil, mieux vaut un cœur qui continue de battre au soleil qu’un cœur mort sous la terre. »
Camille Vacheresse , 18 ans, en attente d'un coeur et de deux beaux poumons..
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l'alphabet du don
Il est ANONYME
Il est BIENVENUE
Il est de CŒUR
C’est une DONATION
Il est ESSENTIEL
Il est du FOIE
Il est GENEREUX
C’est une HISTOIRE
Il est d’ INTESTINS
Il provoque JOIE
Ne met pas KNOCK-OUT
On a besoin de LUI
Il est de MOELLE OSSEUSE
C’est le NOYAU de la greffe
Il est d’ ORGANES
De POUMONS et de PANCREAS
Il est de QUALITE
De REINS
Il redonne la SANTE
Il est de TISSUI
l est UNIVERSEL
On reprend VIE
A lieu aussi le WEEK-END
IL est X
Il n’est pas un YO-YO
Auteur ZOUAVE62660<3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3
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Il est ..............ANONYME
Il est ...............BIENVENUE
Il est de...........COEUR
C'est une ........DONATION
Il est.................ESSENTIEL
Il est du............FOIE
Il est ................GRATUIT
C'est une..........HISTOIRE
Il est d'..............INTESTINS
Il provoque.......JOIE
Ne met pas.......KNOCK-OUT
On a besoin de. LUI
Il est de............. MOELLE OSSEUSE
C'est le............. NOYAU de la greffe
Il est d'...............ORGANES
De......................POUMONS ,PANCREAS
Il est de .............QUALITE
De......................REINS
Il redonne la.......SANTE
Il est de..............TISSU
Il est.................. UNIVERSEL
On reprend........VIE
A lieu aussi le....WEEK-END
IL est .................X
Il n'est pas un.....YO-YO
Auteur................ zouave62660 votre commentaire
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Greffé du foie le 02 01 2008 . Je désirerais entrer en contact avec toutes personnes greffées ou en attente de greffe. Je suis bénévole au sein de l'association Don de vie et Donneurs de vie. Prendre contact en laissant un message dans les commentaires .
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