C’est à 17 h 35 jeudi 31 mai que le professeur Tronc de l’hôpital Louis-Pradel de Lyon est venu annoncer la nouvelle à Camille Vacheresse. Elle était susceptible d’être greffée, dans les heures qui suivaient, du cœur et des deux poumons. La jeune fille, 18 ans, habitante de Perrex, avait une malformation cardiaque. Elle attendait depuis longtemps ces greffons qui devenaient d’une urgence vitale. Camille était hospitalisée depuis 5 semaines dans le service de réanimation de l’hôpital lyonnais car elle s’affaiblissait.  

         L’alerte nationale à terme  

        « Il y a trois semaines, elle avait été déclarée en super urgence nationale pour recevoir des dons, relate Agnès, sa mère. Les 15 jours que dure l’alerte s’étaient écoulés sans résultat. Comme son état était stable, les médecins avaient prolongé d’une semaine cet appel. La super urgence nationale, qui permet de bénéficier éventuellement de greffons issus de l’ensemble du territoire national mais aussi de pays limitrophes à la France, s’achevait le lendemain… ». Si aucun greffon n’avait été trouvé à temps, Camille serait ensuite revenue à l’urgence régionale, limitant ses chances.  

        Dès l’annonce d’une greffe possible mais pas encore certaine, Camille a dû arrêter de boire et de manger. La confirmation de la greffe est venue en début de nuit. A 23 h, les anticoagulants ont été arrêtés. A minuit, Camille a été préparée à l’intervention. A 00 h 45, sa famille a pu échanger 5 mn avec elle avant qu’elle entre au bloc. « Elle avait la peur au ventre ». Le professeur a rappelé à la famille qu’il s’agissait d’une chirurgie lourde, compliquée. « Quand on vous annonce que l’opération va avoir lieu, c’est une expérience unique. On passe par tous les sentiments. De la joie, de la peur… », témoigne Agnès Vacheresse.    

 Diagnostic réservé

        L’équipe médicale a demandé à la famille de rentrer chez elle pendant l’intervention, elle serait contactée une fois terminée. « Nous avons reçu un appel à 9 h 30. L’opération s’était déroulée avec des hauts et des bas, mais ça s’était finalement bien passé et Camille est greffée. » La mère de Camille a pu voir sa fille à 15 h. Depuis l’intervention, placée en réanimation, son état est stable, malgré quelques problèmes rénaux. Camille a commencé à se réveiller, elle réagit à la présence de ceux qui l’entourent. L’équipe médicale a expliqué à la jeune fille ce qu’elle avait subi. Il lui faudra du temps pour surmonter une telle intervention. « Certaines personnes nous demandent quand Camille sera de retour, nous n’en sommes pas encore là. Le diagnostic reste réservé », précise sa maman.    

 Encore plus mobilisée

        Qui dit greffe dit donneur. « Le lendemain, nous avons beaucoup pensé au donneur et à sa famille. On aimerait tellement les remercier. En même temps, ce n’est pas possible et peut-être pas souhaitable. Il s’agissait vraisemblablement d’un enfant vu la taille de Camille ». C’est par l’intermédiaire des médias que la famille Vacheresse fera passer son message pour souligner combien le don de greffons redonne espoir. De quoi aussi rasséréner des proches de donneurs. « J’étais déjà mobilisée pour le don d’organes, là je le suis encore un peu plus », souligne Agnès Vacheresse.  

 ( reportage extrait deLa Voix de l'Ain ;  http://www.voixdelain.fr/blog/ 2012/06/07/camille-vacheresse-greffee-du-coeuret-des-poumons/  )

12 mars, 2h58 mon téléphone sonne... Professeur Billès au téléphone " On a un coeur qui a l'air Bon pour toi, il faut que tu viennes dessuite. " 7h du matin, l'opération commence...

    Elle aura duré 13h , opération très compliquée ou j'ai bien failli perdre la vie à plusieurs reprises... Mais l'équipe chirurgical, ces médecins, ces dieux, ont étaient bien plus que Ultra compètents !  

 Ils m'ont sauvés ! Malgrès ça, mon nouveau coeur n'a pas voulu redemarrer après l'opération... C'est grâce à une machine que j'ai étais maintenue en vie durant une semaine après l'opération...  

    Moi, je ne respirais plus, mon coeur ne battais plus, tout mes organes étaient au repos le plus complet... J'étais comme morte..  

    Puis une semaine après, il a redemarrer et 3 mois de complications ont suivi, mais je m'en suis sorti .  

    Maintenant  je respire a nouveau la Vie ! ?

    Ces greffes en don vivant sont encore peu pratiquées en France contrairement à d'autres pays pour des raisons historiques (loi mal connue et pas assez élargie aux donneurs potentiels, pas assez d'informations, etc....).  

    Sur le petit tableau ci-joint, on voit que le % des greffes en don vivant (foie et reins) n'est que de 7,5% en France.    

    Ce taux est de 24 % en Grande-Bretagne, 38 % en Suisse, 40 % dans les pays scandinaves et 42 % aux Etats-Unis.  

    En tout cas, bravo à Jessica, la maman de Loïcia que nous accompagnons par la pensée et dont nous aurons l'occasion de parler prochainement pour un autre beau projet.

Pour terminer le sujet sur la journée de l'AMFE concernant la sensibilisation au don d'organes réalisée dans 2 colléges, ci-dessous article de presse paru le 16 mai 2012 dans le journal La Montagne.

    Anecdote : le 31 décembre 2010, les parents de Terry prépareint leur réveillon du nouvel an quand vers 16h....un coup de téléphone de Bicêtre les prévenant qu'un greffon était disponible pour Terry et qu'ils étaient attendus rapidement sur Paris....!  

    Ils n'oublieront jamais ce réveillon passé dans les couloirs de l'hôpital Bicêtre, Terry étant rentré au bloc opératoire vers minuit. 

Le plus beau des réveillons...

14 000 personnes en attente de greffe et un plan passé sous silence, article d'Eric Favereau dans Libération du mois d'avril 2012 

        Roselyne Bachelot, l’ancienne ministre de la Santé, l’a souvent raconté : en novembre 2010, lors de sa passation de pouvoir avec Xavier Bertrand, elle lui avait demandé pourquoi il avait imposé à ses côtés Nora Berra comme secrétaire d’Etat à la Santé. Il lui avait répondu : «Au moins avec elle, je n’aurai aucun problème.» Ça, c’est sûr. Ni problème, ni souci, ni rien du tout. Depuis novembre 2010, il n’y a plus de locataire avenue de Ségur.  

    Entre une compétence limitée de l’élue lyonnaise et la vigilance exacerbée que lui porte son ministre de tutelle, c’est silence radio. Au point que lorsque cette dernière présente un nouveau «plan greffe» - ce qui est loin d’être anodin -, il n’y a même pas d’annonce ni de conférence de presse.  

        Et pourtant… Ils sont près de 14 000 en attente de greffes d’organes. Et seulement un peu plus d’un tiers pourra en bénéficier.  

    Quelques chiffres que vient de rendre publics l’Agence de la biomédecine : la tendance à la hausse de 2010 semble se confirmer avec une petite progression de l’activité de greffe : une augmentation de 5 % en 2011 avec 4 945 greffes contre 4 708 en 2010.  

    L’âge des donneurs est passé de 52,9 ans en 2010 à 53,6 en 2011. A l’exception des greffes cardio-pulmonaires et pancréatiques qui restent en baisse, les autres catégories de greffes sont sur une courbe légèrement ascendante : en 2011, 398 greffes cardiaques contre 356 en 2010, 1 164 greffes hépatiques contre 1 092 en 2010 et 2 976 greffes rénales contre 2 892 en 2010.  

    Mais cela ne suffit pas : des patients meurent en liste d’attente. «Il y a nécessité à augmenter le nombre de greffons disponibles face à une hausse des maladies chroniques qui peuvent se soigner désormais par des greffes, comme l’insuffisance rénale», explique ainsi Emmanuelle Prada-Bordenave, directrice de cette agence publique.  

        D’où cet objectif simple : augmenter les greffes. Mais comment ?  

    Plusieurs pistes, assez classiques : d’abord, bien sûr, faciliter les prélèvements d’organes. Or depuis dix ans cela bloque : près d’une famille sur trois, lorsque la situation se présente, refuse le prélèvement. «Il nous faut réduire le taux d’opposition par une meilleure information aux familles et une meilleure formation dans les services d’urgence et de réanimation», insiste l’agence.

    Autre axe : favoriser les prélèvements sur les personnes vivantes, pour le foie et le rein. D’autant que la législation s’est détendue sur cette question en rendant possible les dons de rein ou de foie par des amis ou proches.  

    Alors que la démarche était réservée jusqu’à présent à la famille au sens strict. Mais cela bouge peu. Seuls deux dons de reins «d’amis» ont été recensés en 2011, soit moins de 1 % des cas. A l’évidence, il y a de la marge.   (source renaloo:insuffisance rhénale, dialyse , greffe de reins)

      Atteinte de mucoviscidose, Emilie 23 ans, attendait depuis trois ans une greffe bi-pulmonaire  .  

Photo Cyril HIELY 

Il y a cinq mois, Emilie ne pouvait pas se déplacer sans assistance respiratoire.

 Aujourd’hui, elle peut faire du vélo comme tout le monde.

        Émilie aurait pu baisser les bras. Se dire que c’était une bataille perdue d’avance. Qu’elle ne se sortirait jamais de cet enfer. Les quintes de toux, les assistances respiratoires quotidiennes, l’impossibilité de faire une activité sans finir éreintée. Toutes ces choses qui faisaient de sa vie un véritable calvaire. Mais Émilie, c’est une battante. Pas le genre à se laisser aller. Cette jeune fille a une volonté hors du commun et une détermination à toute épreuve. Pourtant, depuis sa naissance, elle doit lutter contre la mucoviscidose. Cette maladie, dont le chanteur Grégory Lemarchal fut la victime en avril 2007, revient chaque année à la Une de l’actualité avec l’organisationdu téléthon destiné à collecter des dons pour financer la recherche. Cette maladie génétique provoque, entre autres, l’encombrement, puis l’infection des bronches, jusqu’à détruire petit à petit les poumons.    

"Un combat de chaque jour"

        Le quotidien de la jeune Vauclusienne n’est donc fait que de soins, de cures d’antibiotiques, de visites à l’hôpital et de séances de kinésithérapie, pour aider son corps si frêle à résister, tant bien que mal, à la maladie qui avance. "Chaque jour était un combat, avoue-t-elle. Dès que je m’autorisais une sortie, je savais pertinemment que j’allais le payer au prix fort le lendemain. Il fallait que je reste couchée toute la nuit, plus une partie de l’après-midi le lendemain, pour récupérer des forces." Cette épée de Damoclès, Émilie ne veut pas l’ignorer. Très engagée auprès des associations locales, elle se bat, pour elle comme pour toutes les personnes atteintes de cette pathologie. Avec, dans un coin de sa tête, un espoir : celui de recevoir, un jour, une greffe bi-pulmonaire, seul moyen d’éradiquer ce mal qui dévore ses poumons. Elle sait parfaitement que le temps joue contre elle, que plus l’horloge avance, moins elle a de chances de s’en sortir. "Cela faisait trois ans que j’attendais la greffe, qui ne venait jamais. Je voyais mon état se dégrader jour après jour, je savais qu’il ne me restait plus que quelques mois avant…" Avant "qu’un miracle", comme le dit si bien sa maman, ne se produise.    

Opérée deux heures après l'appel de l'hôpital

        Nous sommes au mois d’octobre. Malgré son état, Émilie ne supporte plus de rester enfermée chez elle. Elle décide, avec son petit ami, de prendre un week-end "pour décompresser, se changer les idées. On a décidé de partir à Nîmes, on a chargé la voiture avec la bonbonne d’oxygène, les médicaments, tout l’arsenal nécessaire. On est parti le samedi matin et on était en train de se balader lorsque le téléphone a sonné." Un appel aussi inattendu qu’inespéré. "C’était l’hôpital Nord de  

Marseille. Ils m’ont dit qu’un greffon, qui était parfaitement compatible pour moi, était disponible. J’avais donc une heure pour venir me faire greffer ces deux nouveaux poumons", explique Émilie. Ni une, ni deux, ils sautent dans la voiture et foncent. "On a roulé comme des fous, dit-elle, mais là, c’était vraiment une question de vie ou de mort. J’ai juste eu le temps de prévenir ma mère que déjà, on était arrivés à Marseille et que j’étais entre les mains des médecins pour subir tous les examens préalables

à l’opération." Émilie a reçu l’appel à 13h. À 15 h, elle est sur la table d’opération, prise en charge par les Professeurs Martine Reynaud-Gaubert, chef du service de pneumologie, et Pascal Thomas, chef du service de chirurgie thoracique. "Ils m’ont tout simplement sauvé la vie." Aujourd’hui encore, elle a du mal à y croire.    

"J'ai joué au tennis pour la 1ere fois la semaine dernière..."

        De cette opération, Émilie va mettre près de deux mois à s’en remettre. "Je ne me souviens pas très bien du réveil, tout était flou, confesse-t-elle. Je suis restée plus d’un mois et demi en réa. Tu dois tout reprendre depuis le début, il faut que ton corps s’habitue à vivre avec deux nouveaux poumons. J’ai eu beaucoup de mal à me sevrer de  

l’assistance respiratoire. Et puis, j’étais surveillée comme le lait sur le feu." Aussi, chaque avancée minime est une vraie victoire. "La première chambre avec une fenêtre, la première sortie en dehors des murs de l’hôpital… Ce sont des microdétails, mais ça te rend tellement heureux", sourit Émilie. Jusqu’au jour où arrive la délivrance. Le 2 janvier, les médecins lui donnent le feu vert. La greffe a bien pris, la jeune fille respire normalement, elle peut donc rentrer chez elle. "Franchement, j’avais et j’ai encore aujourd’hui, du mal à y croire, avoue-t-elle. C’est formidable." En trois mois, elle a déjà gagné 30% de capacité respiratoire. Elle n’est peut-être pas encore prête à courir le Marseille-Cassis, mais au moins, elle peut vivre comme n’importe quelle jeune fille de son âge. "Je vais chez le kiné pour faire retravailler mes muscles, et tous les jours, je vois mon corps évoluer. J’ai fait du vélo, j’ai joué pour la première fois au tennis la semaine dernière, c’est juste… incroyable."    

"Ces poumons, ce sont mes trésors"

        Si elle a conscience d’avoir vécu une enfance terrible à cause de la maladie, Emilie sait aussi que c’est "un cadeau que l’on m’a fait. Ces poumons, ce sont mes trésors. Je compte bien en prendre soin, plus encore que n’importe lequel de mes autres organes". Elle a également pris la décision d’écrire à la famille du donneur. "Je veux qu’ils sachent que je prendrai bien soin de ce don de vie, poursuit Émilie. Quelque part, cette personne vit à travers moi." La Carpentrassienne compte également rester très active auprès de tous ceux qui sont touchés, de près ou de loin, par la maladie. "Je vais régulièrement à Marseille, où je rencontre des personnes en attente d’une greffe. Je leur raconte mon histoire, pour ne pas qu’ils perdent espoir." Elle souhaite également sensibiliser les jeunes aux dons. "J’ai bénéficié du don d’organes, mais aussi du don de sang, de plaquettes et de plasma. Sans tout cela, je n’aurais pas pu être opérée. Je veux faire passer le message que le don d’organes, c’est vital, ça représente un vrai espoir." Aujourd’hui, Émilie peut envisager son avenir sereinement. Elle va s’installer avec son petit ami, du côté d’Annecy où elle pourra respirer à pleins poumons l’air pur de la montagne. Elle va reprendre ses études en école de commerce. Mais surtout, elle souhaite que son histoire "donne du courage à tous ceux qui continuent de se battre contre la mucoviscidose. Il faut garder espoir."     (source :Brian ORSINI (vitrolles@laprovence-presse.fr) www.laprovence.com

Courage au parents et bravo pour ce geste d’amour ! !      

Une étoile est née en plus , un ange parti trop tôt…      

COURAGE aux parents ainsi qu’aux personnes qui connaissaient ” Laurent “.      

Photos du mur

Laurent a perdu sa vie pour en sauvé 6 autres

par : Soutien aux victimes de la Fusillade de Liège 13/12/2011

Kevin a été frappé d'un infarctus du myocarde non expliqué . C'était il y a près,de 16 ans, 10 jours après sa naissance . Le début d'une longue galère  qui s'est achvée le 6 octobre 2011 .

L'adolescent a reçu une greffe qui a changé son quotidien .       

Kevin sur son lit d'hopital ,malgré la douleur , il a toujours gardé la tête froide    

    <<8 eme, 7 eme, 5eme, 4 eme etc...>> kevin , sa mére et son grand père comptent .  

<<Kevin connait tous les étages ou presque de l'hopital cardiologique de Lille >> . <<Même le sous-sol>> , rit le jeune homme . <<C'est vrai puisque les hopitaux sont reliés entre-eux >>, renchérit la maman . Dans la famille l'atmosphère est désormais beaucoup plus sereine . On plaisante volontiers. Kévin va beaucoup mieux .

        Le 6 octobre 2011 , Kevin apprend qu'un donneur a été trouvé . Il va recevoir un nouveau coeur . Il est 23 h . Il regarde Masterchef . Son grand-père Joël , ancien aide-soignant , l'accompagne depuis le début . C'est lui qui va le préparer ; douche , rasage de la tête au pied ; Kevin doit être impécable .  

        L'adolescent est attendu au bloc pour 1 h du matin . Il y aura  un peu de retard et il ne partira finalement pas avant 3 h .  

Auparavant Kevin a eu sa mère au téléphone .<< J'étais tellement heureuse ; puis il y a eu  l'appréhension de l'opération >> Une opération longue de 10 h.

        Kevin était confiant . Il savait qu'il allait rapidement obtenir un coeur . Agé de moins de 18 ans , il figurait sur une liste dite urgente . <<un mineur y demeure jusqu'a sa majorité alors qu'un adulte ne reste sur cette liste que 48 h . Il y revient de temps en temps . Dans ces cas-là , obtenir un organe est souvent une question de chance . C'est aussi parce-qu'il n'y a pas assez de donneurs>> regrette Joël .  

        La greffe est évoquée . Sans un donneur , son petit-fils n'aurait sans doute pas survécu . Depuis sa naissance , son coeur s'est probablement dégradé . Le 13 juin 2005, il subit une première opération à coeur ouvert à  la clinique Marie Lanelongue , Spécialisée dans les opérations cardiaques infantiles . Elle consiste à lui placer un anneau sur une valve mitrale . La valve cardiaque qui sépare l'oreillette gauche du ventricule gauche .<< il y avait une grosse fuite >>, lache sa maman . Il y restera une dizaine de jours . En avril 2006, il tombe en syncope . Il passe trois semaines à l'hopital cardiologique de Lille suite à une fuite résiduelle . Un moniteur cardiaque est placé sous sa peau . Il enregistre son rithme cardiaque 24 h/24.  

        C'est au début de l'année 2010 que le besoin d'une greffe et évoqué par son médecin de toujours le Dr Vaksmann, Qui exerce tous les jeudis à l'hopital de Calais . le 12 octobre 2010 , on lui insère un pacemaker , pour qu'il supplée son coeur en cas d' arrêt cardiaque .  

        Le quotidien de Kevin devient de plus en plus délicat .Heureusement qu'il pourra très vite compter sur son association de bénévoles de Calais qui lui donnera des cours à domicile quand il ne peut suivre normalement ses cours au collège Jean Bosco à Guînes . L'association des greffés du coeur sera également présente dans les moments difficiles .  

        Trop essouflé pour le sport début 2011 , des doutes sont émis sur sa capacité à supporter la greffe .<<Sa pression pulmonaire étaiat beaucoup trop élevée >> , justifie sa mère . En mai 2011 , c'est le soulagement . Ses examens sont positifs . Il ne souffre d'aucune infection particulière . Sa pression n'a pas baissé mais il pourra recevoir une greffe . << C'est une rude épreuve , dents, oreilles , yeux , tout y passe .Il faut vraiment s'assurer qu'il n'y aura aucune complication >> , exprime le grand-père . il était temps que Kevin reçoive un coeur .  

        Son état de santé s'était encore fortement dégradé durant l'été . <<J'étais de plus en plus essoufflé >> Le jeune homme ne force pourtant pas mais il ne peut plus parcourir le 1,5 km qui sépare sa maison du centre de loisirs . Pas de sport possible , non plus . Mais tout ça est désormais de l'histoire ancienne .  

        Kevin déborde d'envie .<<Je veux faire du foot>> . << il va commencer par des sports d'endurance , du footing , de la marche à pied , du vélo. La natation , il peut aussi >> , tempère Joël . Kevin doit faire attention .  

        Après son opération . Il est touché par un cytomégalovirus . Il passe un mois et demi à L'hopital Huriez , dans l'unité des maladies infectieuses . << il faut êtreextrémement prudent , un tel virus se met dans une cellule , prolifère et ne vous lâche plus . Cela peut entrainer un rejet >>. Il ne rentrera chez lui que quelques jours avant noël , Le 12 décembre .<< un superbe cadeau>> dit la maman .  

        Depuis la prudence demeure . Son quotidien est rythmé par la prise de cachets , neuf le matin et onze le soir . Des médicaments anti-rejet mais pas seulement ; les autres , c'est pour lutter contre le cholestérol, les tremblements , les effets secondaires. Plus insolite , il doit éviter le cheval et le pamplemousse qui réduisent l'efficacité des médicaments . <<La première année est très importante . On ne fait aucun pronostic . Chaque heure qui passe est synonyme d'un danger qui s'éloigne>> , explique Joël.  

        Kevin est bel et bien tourné vers l'avenir . Actuellement en 3 eme , il veut devenir aide-soignant comme son grand-père . Le choix n'est pas anodin .  

<< Oui , je pense que la maladie a beaucoup joué mais pas seulement . Je veux aider les autres >>. et rendre quelque part, ce qu'on lui a donné . Kevin n'a pas attendu d'avoir un nouvel organe pour avoir le coeur sur la main

Marie Bender et sa petite Juliette : une campagne pour qu'on ne puisse plus dire, on ne savait pas    

CHALONS-EN-CHAMPAGNE (Marne) De quelles couleurs sont les selles de votre bébé ? : jaune d'or ou beige ? Marie Bender, jeune maman, relaie une grande campagne d'information sur le dépistage des maladies du foie du nourrisson, dont est atteinte sa fille. Et ce, pour sauver des vies…  

    «ON a découvert la maladie de justesse ! ». Juliette a dix mois. C'est un splendide bébé qui a les yeux grands ouverts sur la vie. A présent, son visage a retrouvé un joli teint clair. Il n'a plus celui, jaunâtre, qu'elle avait juste avant son opération. Juliette souffre d'une atrésie des voies biliaires, une maladie grave qui représente 50 % des greffes hépatiques chez l'enfant.  

L'atrésie est la conséquence d'une cholestase néonatale, autrement dit une maladie du foie chez le nourrisson, désignant un problème de formation ou d'écoulement de la bile : « Cette dernière n'arrive plus dans les intestins ».

Pour la petite Juliette, dont le cas a été pris à temps, une première opération s'est révélée salutaire : « On lui a prélevé un morceau d'intestin » raconte Marie Bender sa maman « et on a refait un petit tuyau pour permettre l'évacuation de la bile au foie ».      

 La greffe, un jour

Cependant, Juliette n'en a pas encore terminé avec ses ennuis de santé : dans six mois ou dans vingt ans, la problématique reviendra. Probablement un jour devra t-elle être greffée : « Le foie est le seul organe qui se régénère. On peut ne donner qu'un morceau. Il faudra quelqu'un de compatible ».

En attendant, le traitement que subit le poupon n'est pas anodin ? Juliette doit se rendre tous les trois mois à Reims, tous les six mois à Paris. Elle est par ailleurs contrainte à certaines formes de contre-indications médicamenteuses et n'a pas le droit, par exemple, de prendre de l'aspirine.

        Alerte jaune  

Pour que son expérience serve à quelque chose, parce qu'elle a envie d'échanger, de témoigner et de s'engager, Marie a décidé de promouvoir le lancement de la campagne Alerte jaune, placée sous le haut patronage du ministre de la Santé publique. Une campagne qui martèle ceci : « Pour sauver un bébé, il suffit de regarder ses couches ».

Car les selles en disent long sur l'état de santé d'un nourrisson, jusqu'au moins son deuxième mois ! Les selles d'un nourrisson sont toujours de couleurs vives. Si tout va bien, les trois couleurs normales sont : jaune d'or, ocre bronze, vert. Trois couleurs sont anormales : jaune pâle, beige, blanc mastic.

Les spécialistes synthétisent : « C'est la bile qui colore les selles. Si cette bile n'arrive plus dans les intestins, les selles sont décolorées. La bile va passer dans le sang, et ainsi donner une couleur jaune à la peau du bébé ». L'Alerte jaune invite à comparer les selles du bébé de chacun sur une échelle colorimétrique, parce que chacun sait qu'une couleur ne se décrit pas, mais se montre.

Marie Bender va prendre son bâton de pèlerin et pousser la porte des médecins, pédiatres, clinique, hôpital, pour les sensibiliser sur cette campagne et sur cette maladie peu connue : « Il faut qu'un maximum de personnes soient au courant afin de dépister très rapidement les signes de ces maladies chez les bébés ».

(source : journal l'union) . Pour tous renseignement : 06 33 57 91 28

22 février 2012 CA Y EST !

Grâce a une famille pour laquelle aucun mot, aucun geste ne sauraient être suffisants, car malgré leur douleur en perdant leur propre enfant, ils ont réussi à trouver la force de nous permettre à nous, à notre famille et à Ihsan d'avoir la chance de continuer à vivre, à sourire.

Merci à eux et à vous, même si ce petit mot si insuffisant veut tout dire, nous vous sommes extrêmement reconnaissants, et aucun mot n'existe pour nous laisser exprimer ce que nous ressentons à ce moment précis.

Grâce a la diffusion de vos messages, un échange sur un forum, une conversation, ou une simple phrase est peut être a l'origine de ce don via votre mobilisation, c'est grâce aussi à vous que Ihsan a pu trouver ce petit cœur, mais qui représente un si grand espoir de vie.

Et grâce a l' équipe médicale hors norme qui nous a épaulé nous a aussi beaucoup aidé, leur investissement allait bien au delà de leur obligation professionnelles, ils étaient là présents, humainement pour nous.

Ihsan a été greffe aujourd'hui, les prochaines jours seront difficiles mais les choses avances.