Greffe cardiaque annulée à Nantes : classement sans suite d'une plainte

photo:France 3 Pays de la Loire Brigitte, la patiente qui n'a pu être greffée. Elle préfère conserver l'anonymat.

La plaignante, une femme de 53 ans résidant à Saint-Nazaire (Loire-Atlantique), devait recevoir un greffon d'une donneuse, en état de mort clinique au centre hospitalier de Metz.

        Mais l'équipe chirurgicale venue du CHU de Nantes, où la patiente était en attente, a renoncé à atterrir à l'aéroport de Metz-Nancy Lorraine, alors bloqué par un mouvement de grève. C'était le 02 avril dernier.  

        Le parquet de Metz a classé sans suite la plainte d'une patiente en attente d'une greffe du coeur depuis novembre 2011, dont l'opération de transplantation n'avait pu être menée à bien le 3 avril à la suite de plusieurs dysfonctionnements, a-t-on appris de source judiciaire jeudi.  

        Selon l'enquête menée par la gendarmerie, la coordinatrice de l'agence de biomédecine ignorait ce mouvement social et n'avait pu joindre l'aéroport.  

        "Si on avait été au courant, évidemment qu'on aurait ouvert le terrain. Grève ou pas, l'évacuation sanitaire, c'est une priorité", avait indiqué en avril à l'AFP un responsable CGT de l'aéroport en question, Dany Etienne.  

        La coordinatrice avait alors appelé un second numéro, celui de l'aéroport de Nancy-Essey, sans prendre conscience que celui-ci était davantage éloigné de l'hôpital de Metz.  

        Dans l'avion, le pilote et le médecin, avaient alors décidé de renoncer à la greffe de faire demi-tour, estimant que le temps maximal pour réaliser une telle opération serait dépassé.  

         "Ce qui s'est passé est très décevant pour la malade et très lourd pour les équipes engagées, mais ce sont des choses qui arrivent et il est normal qu'elles arrivent : plus la distance est longue plus il y a de risque qu'il y ait un grain de sable", avait souligné en avril la directrice générale de l'agence de biomédecine, Emmanuelle Prada-Bordenave.  

     "Les patients sont informés des risques que les opérations échouent : si on estime que le temps de transport va être trop long pour la survie de l'organe, on annule tout pour ne pas leur faire courir de risque", avait-elle ajouté.  

        "Cette patiente n'a pas "perdu son tour", elle reste inscrite sur la liste des receveurs en attente et sera appelée quand son cas correspondra de nouveau aux critères d'un donneur", avait-elle précisé.  

        Selon l'agence de biomédecine, qui coordonne les greffes à l'échelle nationale, sur 300 greffes de coeur annuelles, une dizaine échouent en raison d'impondérables logistiques.  

        texte :Fabienne Béranger avec AFP Publié le 16/08/2012 | 16:37, mis à jour le 16/08/2012 | 16:38

     Mis à jour le mardi, 14 août 2012 02:09 - Écrit par Yvanie le mardi, 14 août 2012 02:02  

      (photo du net)  

En sportif solide et décidé, le Cadurcien Claude Barrès a repris la balle au bond découvrant dans nos colonnes les nouveautés concernant la prescription des médicaments génériques et les incitations pour développer le taux de substitution à la suite de l'accord entre la CNAM et les pharmaciens (Lire la Dépêche du 1er août). Président national de Trans-Forme, l'association des sportifs transplantés, greffé lui-même du foie, il y a plus de huit ans, il a voulu apporter son témoignage et son vécu. 

Etes-vous contre les génériques ?

        Pas du tout. Je dis oui aux génériques, mais... Je prends moi-même un générique pour l'hypertension mais pour l'immunosuppresseur , c'est-à-dire l'anti rejet, qui représente une nécessité vitale pour nous les transplantés la marge thérapeutique est trop étroite entre la dose minimale et la dose maximale tolérable par l'organisme. Nous ne pouvons pas prendre ce risque.  

        Entre le médicament original de référence et le générique, la molécule n'est-elle pas la même ?  

        Le principe actif, c'est à-dire la molécule est le même mais les adjuvants eux sont différents. Mes médecins de l'unité de transplantation d'organe de Rangueil ne vont pas prendre le risque de me donner un immunosuppresseur générique dont ils ne connaissent pas les effets des excipients à long ou court terme. Lorqu'il y a eu la vaccination contre la grippe H1N1, les transplantés n'ont eu que des vaccins sans adjuvant comme les bébés 

Que recommandez-vous aux greffés ?

        Le mieux pour le transplanté est d'aborder le sujet avec son médecin. De ce dialogue découlera peut-être l'apposition de la mention «non substituable» sur l'ordonnance.    

Le chiffre : 600  

        transplantés> Association. Trans-Forme a été créée en 1989 par des transplantés sportifs et des médecins.     

Aux 7e Jeux europens des transplantés  

        Claude Barrès conduira l'équipe de France qui participera aux 7e jeux européens des Transplantés, qui se dérouleront du 15 au 21 août à Zagreb en Croatie. Le président de Trans-Forme mouillera lui-même le maillot en s'alignant au départ du 5 kilomètres marche et du 100 mètres. Il pourrait, aussi, participer à la course des 5 000 mètres sur route.  

  "Extrait du journal la dépéche du 07 08 2012" (Propos recueillis par Jean-Michel Fabre)

Adresse du journal : www.ladepeche.fr )

Sensibilisé après la leucémie de son fils, Jean-Luc Cretier s'engage pour le don d'organes  

Jean-Luc Crétier, (champion olympique de descente à Nagano en 1988) sera présent à la station de Sainte-Foy-Tarentaise le 18 décembre prochain à l’occasion de la journée organisée au profit du don d’organes. Une première édition cette année que la station a décidé d’organiser suite aux jeux nationaux (2009) et mondiaux (2010) des transplantés qui se sont déroulés sur son sol.

        Touché personnellement en 2009, avec la leucémie de son fils Pierre, Jean-Luc Crétier avait alerté la France entière sur le manque de donneur. Mais cela fait déjà 15 ans, qu’il se bat avec l’association “La Sapaudia”, aux côtés des malades, handicapés et de leur famille. Bien avant d’être le champion, que tout le monde connaît aujourd’hui, cet homme au grand cœur se battait déjà dans l’ombre et pas forcément en présence des médias.  

        Pourquoi avez-vous accepté de participer à cette journée au profit du don d’organe ?  

       « Tout simplement, parce que je sors d’une phase délicate, avec la maladie de mon fils. Aujourd’hui, il va bien c’est vrai. Il est sous surveillance médicale. Il a repris son activité professionnelle. Il a 21 ans mais c’est comme s’il avait un an et demi, car c’est seulement depuis un an et demi qu’il revit grâce à une greffe de moelle osseuse. Il faut en prendre conscience de l’importance du don de moelle et plus globalement du don d’organe. Les gens doivent savoir qu’avec leur geste ils peuvent sauver une vie, des vies et c’est très important !    

Comment défendez-vous cette cause ?

        Depuis de nombreuses années, bien avant que je sois champion, je me bats, au travers de diverses activités, cela permet de récolter des fonds, pour acheter du matériel pour les diverses associations que je soutiens, par l’intermédiaire de l’association “La Sapaudia”. J’ai déjà participé à une étape du Tour de France aux côtés de transplantés du cœur et aussi à la course du Cœur organisée par Trans-Forme (ndlr, association présente le 18 décembre et soutenue par Sainte-Foy depuis 2009 lors des jeux nationaux).»  

    Pensez-vous que votre carrière de sportif de haut niveau est utile pour vos actions ?  

        « Oui, et si mon image de champion olympique peut servir à cette cause alors tant mieux. Aujourd’hui, c’est ma principale activité au quotidien. Mon fils a été sauvé grâce à des cellules souches venant d’Allemagne, mais il y a tant d’autres malades qui attendent dans les hôpitaux. Et j’espère que ce sera aussi le cas pour eux. »  

    À chaque fois qu’il en a l’occasion, Jean-Luc œuvre pour les autres, et le 18 décembre prochain, il sera présent aux côtés d’autres champions et de transplantés, pour dire haut et fort, que le don de soi est important et qu’il peut sauver des vies.   Extrait du journal de la marmotte  14 décembre 2010

  Extrait du journal de la marmotte du 19 janvier 2010  ( texte & photo: Céline Pilati )

        A 14 ans, Gauthier Bourdin aspire aujourd'hui à une seule chose : être un "ado" comme les autres. Mais pour ce jeune originaire de Reims, son parcours depuis l'été 2006 est loin d'être celui d'un garçon de son âge. Après une longue période de maladie, il a été transplanté du rein en juillet dernier.  

        Tout est parti en août 2006 d'une omelette aux champignons, cueillis dans une forêt de la Nièvre. Gauthier, alors âgé de 11 ans, et son papa, Thierry, font une vive réaction. Un premier diagnostic conclut à une gastro-entérite. Mais Gauthier souffre en fait d'une insuffisance rénale liée à une intoxication alimentaire.  

        Placé en urgence pédiatrique, à Reims, il enchaînera lavements, dialyses, biopsies. En févier 2007, le verdict tombe : ses fonctions rénales ne sont pas récupérables. Son papa s'en tire mieux, malgré une médication à vie. C'est désormais d'une greffe dont Gauthier a besoin. Le Dr Christine Piètrement l'inscrit alors sur la liste de l'Agence de la biomédecine.  

        La première transplantation a lieu en août 2007. Deux jours après, une hémorragie interne le renvoie à l'hôpital Necker à Paris. Les séances de dialyse recommencent. Il est alors plus délicat de trouver un donneur, le corps ayant fabriqué de multiples anticorps. Gauthier est inscrit sur une autre liste d'attente. Son papa veut lui donner un rein. Les médecins refusent, car il passerait alors à son tour en dialyse. En pleine détresse médicale et morale, la famille rencontre alors le professeur Niaudet, qui arrive à faire passer Gauthier en priorité nationale.  

        Du sport et une bonne hygiène de vie sont indispensables  

        Le 16 juillet dernier, retour à l'hôpital, pour subir une transplantation rénale côté gauche. Quatre jours après, un phénomène de rejet survient. Vont alors s'enchaîner des échanges plasmatiques, de grosses perfusions pour l'aider à garder le greffon.  

        En octobre 2009, les premières bonnes nouvelles arrivent. Depuis, la prise de médicament régulière, l'hydratation, et une bonne hygiène de vie sont devenues indispensables pour cet adolescent qui ne se considère comme les autres, ou presque.  

        Le médecin Geneviève Guest de l'hôpital Necker lui avait conseillé de pratiquer du sport régulièrement. Ce qu'il fait 7 à 8 heures par semaine (tennis, natation ou karting). Elle le convainc aussi de participer aux 7e Jeux mondiaux d'hiver des transplantés, cette semaine à Sainte-Foy-Tarentaise. Et le ski, il connaît. « Je pratiquais chez mon tonton à l'Alpe- d'Huez ».  

        Gauthier avoue s'être refermé sur lui-même. « Depuis la greffe, je me sens mieux, mais je n'en parle pas ». Il s'interroge beaucoup sur son futur, veut préserver sa santé. Gauthier est actuellement en classe de 4e, mais une année de cours par correspondance et des absences répétées au collège ont laissé des lacunes. « Il faut se bagarrer sans cesse avec les enseignants pour obtenir aide et compréhension », constate sa maman, Emmanuelle.  

        Pourtant, alors que Gauthier se considère aujourd'hui comme un adolescent comme les autres, ou presque, c'est un message très positif que mère et fils délivrent. « Avant la maladie de Gauthier, je n'avais pas d'opinion précise sur le don d'organes. Maintenant, on y pense tous les jours, au quotidien, et cela demande beaucoup de vigilance. Donner c'est beau, ça peut changer la vie ! Il faut vraiment remercier le geste des donneurs. »  

Notre bébé est en vie grâce à un don ... (source Jérome le papa)

C'est le 16 décembre 2011 à 23h04 que le téléphone a sonné et que le chirurgien nous a annoncé qu'un greffon était disponible pour Alexy et que nous devions nous rendre à Paris. La greffe allait avoir lieu … ce don de vie, ce cadeau de la renaissance est arrivé 1 semaine avant Noël.

        Cet appel nous l'attendions mais n'y étions pas préparé car nous avions pris le chemin d'un don vivant qui était en cours de « programmation ». Et puis voilà, quelque part en France, une famille endeuillée a pensé aux vies que ce décès permettrait de sauver et n'a pas hésité... nous ne pourrons jamais remercier suffisamment ce geste d'amour pur, ce geste altruiste, ce don de vies.  

        Aujourd'hui, une personne a rejoint notre famille : son cadeau, c'est tous les jours que nous en prenons soin, qu'Alexy en prend soin car du petit haut de ses 2 ans et demi, il a tout à fait conscience que ce cadeau lui a sauvé la vie, et que maintenant il vivra la vie d'un petit garçon comme les autres ! Ce n'est pas un sujet tabou, nous en parlons depuis l'annonce de la maladie et en parlerons toujours lorsque nos enfants ou nos proches le demanderont : le don c'est la vie !  

        Alexy a été greffé le 17 décembre 2011... La greffe a duré 6h, sans complication. Il est resté en service de réanimation 3 semaines: nous pouvions être à ses côtés aussi souvent que nous le voulions, habillés en « martien » : masque, charlotte et blouse pour éviter la transmission de microbes. Le traitement anti rejet diminuant les défenses immunitaires, les enfants greffés sont en isolement au moins 2 semaines le temps que le corps se remette de ce chamboulement. Il a bien entendu été étroitement surveillé par des médecins et infirmières dévoués, chaleureux ; une présence quasi permanente qui lui a probablement permis de se sentir entouré et soutenu durant cette période troublante et angoissante. Alexy sait bien qu'il possède désormais en lui un cadeau et montre sa cicatrice.  

        Aujourd'hui, presque 6 semaines après et de retour à la maison, il a troqué son teint jaune contre un teint pâle, ses fonds d'yeux sont blancs, il marche, court, rit, mange et mis à part ses médicaments encore nombreux mais qui vont vite décroitre, son quotidien est « banal »...  

        Juste « merci » aux donneurs, et « merci » à chacun d'entre vous d'y penser et d'en parler autour de vous …

    Antoine, membre du forum de l'AMFE, a été greffé du foie à l'âge de 2 ans e1991.  

Il a fêté ce 14 juin 2012 ses 23 ans....une belle manière de montrer que la greffe : cela marche.

Il y a quelques mois, il est venu témoigner lors d'un congrès médical à Bicêtre devant les médecins, chirurgiens, infirmières lui ayant rendu la vie.

    Ci-dessous copie de ce témoignage émouvant qui avait fait pleurer pas mal de personnes dans l'auditoire :  

        Je tenais à témoigner pour vous dire à tous à quel point, je vous remercie d'avoir fait que je sois là devant vous, debout en pleine santé et heureux d'avoir la possibilité de vous remercier.  

Vous dire merci à tous car je sais combien l'on donne de soi dans ces relations «privilégiées » qui se créent entre soignants, parents et enfants qui sourient pour rassurer leurs parents tant bien que mal. Je voulais vous remercier car je sais combien l'on se doit d'être présent pour eux à chaque moment et surtout lorsque vous parents n'êtes pas là parce que vous ne le pouvez pas toujours, ou lorsque vous vous êtes endormi parce que le sommeil est salvateur lorsqu'on traverse cet océan de peurs avec dans la poche ou sur la table de nuit, ce petit téléphone dont on se met à rêver qu'il se met à sonner. Jusqu'au jour où cet instant arrive enfin : il sonne.

On manque de se rompre le cou en sortant de la douche. On quitte son boulot sans attendre. On réveille l'immeuble tout entier à 3h du matin et l'on rallume enfin la lumière qui commençait doucement à s'éteindre Vous remercier également parce que c'est vous qui m'avez donné envie de rendre au moins tout ce que chacun d'entre vous a pu me donner, en sourire et en tendresse et ce que chacun d'entre vous a donné à mes parents, en écoute et en espoir car je sais combien il est dur de rassurer des parents qui pleurent. source : (Françis Pick de l'AMFE)