Photo du journal "la voix de l'Ain"

        Les gens du village aiment se retrouver le premier samedi du mois d’août lors de la fête patronale. Ce week-end est l’occasion de faire des rencontres, de revoir des personnes que l’on a un peu perdues de vue.

        “Tout va bien!”  

    Il y a une jeune personne qui cette année a surpris, interloqué ou ému beaucoup de Perrexiens présents à cette fête. En effet chacun a pu croiser Camille Vacheresse en compagnie de sa famille. Une grande surprise pour tous ceux qui connaissent son parcours. Souffrant de graves problèmes de santé qui réduisaient de jour en jour ses capacités à vivre normalement, Camille a subi une transplantation du cœur et des poumons le 1er juin dernier. Quinze jours plus tard elle reprenait conscience en pensant « je suis la, ça y est mon opération est réussie ». Quelques semaines après, elle mettait le premier pied à terre et le 14 juillet elle rentrait déjà à la maison pour deux jours de permission. Le week end suivant elle revenait pour retrouver définitivement sa maison qui lui manquait tant. Aussi, très peu de personnes pensaient la rencontrer en pleine forme tout juste deux mois après l’opération.  

        Accompagnée des siens elle a rassuré tout le monde par ces simples mots : « tout va bien ! », un peu comme si rien ne s’était passé, comme si son absence n’était qu’une parenthèse dans sa vie trépidante de jeune fille.    

 Marcher, courir, faire du vélo…

    Elle avoue s’être beaucoup informée sur les difficultés et les conséquences de cette opération qui lui laissait entrevoir de nombreux mois d’accompagnement médical lourd. Aujourd’hui elle est contente de s’en être sortie aussi rapidement. Ce qu’elle ne dit pas, c’est qu’elle a mené, inconsciemment un combat sans merci pour revivre. Plus tard, elle a travaillé dur pour retrouver son souffle et se remuscler. Amaigrie, elle doit également reprendre du poids et avoue ne pas se priver de pâtisseries qu’elles trouvent, depuis son opération, encore plus délicieuses qu’avant.  

        Marcher de plus en plus, courir puis prendre le vélo pour faire le tour du village sont des buts (dans un avenir proche) qu’elle s’est fixée. « De penser à tout ce que je pourrais entreprendre et que j’avais été forcée d’oublier depuis longtemps m’a beaucoup aidé à me reconstruire ».  

        Camille va bien sûr dans quelque temps intervenir et militer au sein d’associations telles que l’ADOT afin d’expliquer son parcours qui sans aucun doute fera changer la vision de beaucoup sur la nécessité de dire oui au don d’organes. Elle est la meilleure preuve du slogan : « donner c’est sauver ! ».  

        C’est avec une grande gentillesse et un grand sourire que cette jeune fille qui souhaite à nouveau croquer la vie à pleines dents a toujours communiqué avec notre journal dans les moments les plus optimistes tout comme les moments les plus difficiles. Merci Camille.  

        Article de Gérard Dubois :Correspondant local La voix de l'ain (lundi 13 août 2012)

Hannah Clark a maintenant seize ans. Elle est considérée comme guérie.

        Après un repos de dix ans, le cœur d’une adolescente galloise de seize ans s’est remis en marche, prenant le relais de son cœur greffé. En pleine santé, la guérison inattendue d’Hannah Clark permet aux médecins d’envisager des nouvelles techniques de guérison.

    A l’âge de huit mois, les médecins diagnostiquent chez Hannah une forme grave de cardiomyopathie, une défaillance cardiaque qui met en péril la vie de la jeune fille.  

    A deux ans, elle est opérée par le pionnier britannique des greffes pulmonaires et cardiaques, le Pr Magdi Yacoub, du Collège impérial de Londres, qui installe dans sa poitrine le cœur d’un donneur.  

    Mais, exceptionnellement, il laisse son cœur malade en place et le met au repos. Le cœur greffé vient donc comme un soutien à l’organe malade et l’aide à pomper le sang.    

Un cycle infernal

        Mais le sort s’acharne contre la fillette. En août 2001, les médicaments qui lui sont administrés afin d’éviter que son système immunitaire ne rejette l’organe lui provoquent un cancer.  

    Les deux cœurs d’Hannah fonctionnent, mais le cancer progresse et met en danger la vie de la jeune fille. Les chimiothérapies parviennent à contrôler maladie, mais le cancer réapparaît en 2003. Hannah reprend un traitement anti-cancéreux et les médicaments anti-rejets sont diminués.  

    En 2005, les médecins constatent que son cœur greffé montre des défaillances. Il faut sortir de ce cycle infernal.  

        Alors que le cœur naturel d’Hannah semble s’être auto régénéré, les médecins tentent une première mondiale : lui enlever son greffon.  

    En 2006, le Pr Magdi Yacoub codirige l’équipe chirurgicale. Son père Paul, se souvient encore quand l’infirmière du London’s Great Ormond Street Hospital lui a dit que «sa fille n’avait plus que douze heures à vivre».  

    Ce à quoi il a répondu «Croyez ce que vous voulez, et moi ce que je veux». Et il a eu raison. L’opération inédite a fonctionné, son cœur bat et son cancer a disparu cette année.  

        Cette première mondiale a permis de développer des cœurs artificiels temporaires pour d’autres enfants souffrant de cardiomyopathie. Les médecins, qui ont attendu la guérison totale d’Hannah avant de révéler son histoire, espèrent que ce rétablissement permettra d’augmenter le nombre de donneurs d’organes.  

        Aujourd’hui âgée de seize ans, Hannah Clark a retrouvé une vie d’adolescente comme les autres et vient d’obtenir son General Certificate of Secondary Education.  

    Loin des hôpitaux, elle savoure sa nouvelle vie «normale». Elle prépare ses vacances à la mer, travaille dans un chenil pour se faire de l’argent de poche et espère retrouver le chemin de l’école dès la rentrée prochaine.    

( source :paris match du16 juillet 2012 - Johanna Hamselen Parismatch.com )

Tout allait mal . Les médicaments antirejet laissaient l'organisme sans défense contre les microbes . Une infection vaginale se déclara , accompagnée d'hémoragies . Quelques jours plus tard , ce fut une pneumonie . Linda avait 40°,9 et frissonnait si violemment que son lit en était ébranlé et qu'il fallait la tenir . Les antibiotiques n'agissaient guère . On lui administra des plaquettes sanguines pour aider à la coagulationnormale du sang et des globules blancs pour lutter contre l'infection . C'est moi qui donnais des plaquettes , tous les jours . L'intervention durait quatre heures ; on commençait par introduire mon sang dans une centrifugeuse pour en extraire les plaquettes , après quoi on me restituait sang et plasma . Cela dura une demaine au cours de laquelle je donnai deux litres de sang ; ensuite , Jan prit la relève . Rusty, qui était arrivé entre-temps avec son frère fut choisi pour donner les globules blancs indispensables . Il subit pendant une semaine des interventions analogues aux miennes

        Et cependant , malgrè nos efforts , Linda déclinait de jour en jour . La nuit , nous avions peur d'entendre sonner le téléphone . Puis un jour , le Dr Klock nous annonça , tout joyeux , que les poumons se dégageaient. Les globules blancs de Rusty l'avaient sauvée .  

        - Je peux bien vous le dire maintenant , nous avoua-t-il , c'est la pneumonie qui tue plus de la moitié de nos malades .  

        Mes cheveux commencèrent à tomber par poignées , j'en avais dans mon lit , dans les yeux, dans la bouche , dans mon assiette, partout . C'était affreux . J'avais l'air d'un monstre . Je les ai tous perdus , mais heureusement ni mes cils ni mes sourcils .  

Tous les jours se ressemblaient , s'estompaient  daans un mélange de souffrances : diarrhées, comprimés, piqûres, ponctions lombaires , rayons se succédaient et , quand je gardais deux goegées de coca-cola , on me récompensait d'un sourire . La nuit , je dormais d'un sommeil agité . Le Dr Klock redoutait autant que moi les ponctions lombaires que l'on pratique en insérant un long trocart entre les vertèbres . Mon dos , constellé de petits trous qui, chacun, m'avait arraché un hurlement , ressemblait à un paysage lunaire .Le vingt et unièmr jour , le Dr Klock tenta une fois de plus de prélever de la moelle dans ma hanche , et, à travers mes sanglots habituels , je l'entendis s'écrier :

- Aujourd'hui , ça y est ! il y en a !

        La bouillie sanguinolente que le médecin étendit sur ses lamelles n'aurait rien signifié pour un profane , mais pour nous c'était le signe d'un miracle ; l'examen révéla que la moelle greffée prospérait et qu'elle ne contenait aucune cellule leucémique .  

        Par un bel après-midi ensoleillé , papa prit une glace accrochée au mur et ladisposa de manière à lui faire refléter le paysage qu'on voyait à travers la fenêtre . La chaîne descascades , couverte de neiges eternelles , étincelait au soleil , et son sommet avait l'air d'une gigantesque glace arrosée de sirop de myrtille.  

Au bout d'un mois , je pus m'asseoir au bord de mon lit , pis dans un fauteil à côté , pendant quelques minutes . Je ne gardais toujours aucune nourriture et on m'alimentais au moyen d'une sonde insérée dans la veine sous-clavière . Enfin , je retrouvais mon fauteil roulant et , un jour ,,on me conduisit dans une salle d'où je pus apercevoir , par la fenêtre , notre appartement . Mais le spectacle qui me ravit par-dessus tout fut celui du mont Rainier dont la cime se perdait dans les nuages , à 4 400 mêtres d'altitude .

        Après avoir passé six semaines à Seattle , je regagnais Nashville , et le 7 juillet je reçus la plus belle lettre de ma vvie : <<Cher papa , j'en ai tellement assez d'être ici que j'ai envie de hurler . Quelle joie ce sera de rentrer à la maison ! J'ai l'impression de mourrir de faim , mais je suis toujours incapable de rien manger , je t'aime . Linda >> Chaque fois qu'elle avait frisé la mort , Linda avait soutenu qu'elle allait bien . Cette fois , elle se plaignait , j'étais sûr qu'elle allait mieux .  

        A mesure que nous approchions tout doucement du jour fatidique , le centième après l'intervention , celui où elle quitterait l'hôpital s'il ne restait aucune trace de leucémie , la tension devenait intolérable . Chaque journée semblait plus longue que la précédente ...89...90...91... Enfin l'attente se termina . Jeannine m'appela et s'écria :  

- Le dernier prélévementa eu lieu aujourd'hui . Tout va bien . Nous serons à la maison le 21.

        A la date prévue , l'avion qui ramanait Linda s'immobilisa sur l'aérodrome de Nashville à 21 h 30 . Devant une énorme pancarte portant les mots <<BIENVENUE A LINDA ET JAN HONICKER!>>, quantité d'amis fidèles criaient <<hourra !>> , pleuraient et applaudissaient . Linda , en minijupe et en sandales , apparut dans l'encadrement de la porte et , sous son masque bleu stérile , je vis sedessiner un large sourire . Les larmes aux yeux , suffoquant de rire , elle descenfit lentement la passerelle et s'écroula dans mes bras . Nul besoin de paroles ; elle se retrouvait chez elle , elle avait gagné.  

        Le 11 mai 1974 , , trois cent soixante-cinq jours après la greffe , la famille Honicker s'est assise autour de la table de la salle à manger . On a allumé une bougie , tout en haut , au sommet d'un énorme gâteau , et tout le monde a chanté en choeur ; <<joyeux anniversaire !joyeux anniversaire à notre chère Linda !>>. Et la formule était appropriée: Linda était bel et bien née une seconde fois , un an plus tôt , jour pour jour .  

        En août 1974, Linda subit pendant huit jours toute une série d'examens à Seattle . Les résultats ont prouvé qu'elle était en parfaite santé . Elle travaille , mène une vie normale , et ne prend d'autre médicament qu'un banal complexe de vitamines et de minéraux . Nul ne peut présumer l'avenir , bien entendu , mais , selon tous les critères médicaux , Linda semble bien avoir triomphé de la leucémie .  (source : reader's digest 1974)

La nuit tombait et il pleuvait quand le taxi me déposa à l'appartement . J'y laissai ma valise et courus à l'hôpital tout proche où le centre de la leucémie des adultes occupe deux étages . Jeannine avait essayé au téléphone de me décrire l'étonnante familiarité qui y régnait  : on  demandait volontiers aux familles des malades de porter les prélèvements au laboratoire pour soulager le personnel , tout le monde  (du médecin au portier ) s'appelait par son prénom ; deux salles de repos étaient affectées à la fois aux malades , à leur famille et au personnel ; les petits chambres étaient coquettes ; bref , tout cela dégageait une merveilleuse atmosphère d'espoir en dépit des menaces d'une mort presque certaine .

        On nous donna un masque et nous entrâmes , Jeannine et moi , dans la chambre de Linda . Jan , les yeux rouges et gonflés ,, aidait l'infirmière à maintenir sa sœur qui se débattait sur son lit . J'appelai Linda par son nom , doucement , puis un peu plus fort , sans obtenir de réaction . Elle avait le regard fixe , égaré, et poussait des grognements tout en gémissant . Son lit était trempé de sueur . Désemparé , je demandais au Dr John Klock ,de San Francisco ,à qui Linda était spécialement confiée :  

- Qu' est- ce que je peut faire  ?

Il m'emmena dans le couloir . C'était un homme aux traits fins et aux cheveux bruns un peu clairsemés; il n'avait que vingt-sept ans , mais , fatigué, il semblait un peu plus âgé . Il allait , je l'appris plus tard , rester trente-huit heures d'affilée au chevet de ma fille

- Je vais vous expliquer , me dit-il avec calme , ce qui s'est passé et ce que nous espérons réussir . Hier soir, les cellules leucémiques ont envahi le système nerveux central . Nous avons irradié le côté gauche du cerveau ce matin . Demain matin , ce sera le tour du côté droit . Nous espérons détruire ainsi les cellules envahissantes sans provoquer d'effets secondaires tels que la cécité ou des lésions cérébrales .

        Il me décrivit ensuite , dans les grandes lignes , le processus de la greffe .On allait administrer à Linda de fortes doses d'un médicament extrêmement toxique qui tue les cellules cancéreuses , cela dans un dessein de réduire à 5% la proportion de cellules leucémiques contenues dans son organisme et d'arrêter le fonctionnement du système immunitaire ,, de manière que la moelle étrangère entre dans le milieu propice à son développement .  

        Le vendredi 11 mai , au matin , elle recevait , par deux sources de cobalt, 1 000 rads d'irradiation totale du corps , ce qui constituait une dose mortelle et aurait pour effet d'arrêter le fonctionnement de sa propre moelle épinière .  

        Pendant ce temps, Jan , que l'on avait choisie comme donneur en raison de son groupe sanguin et de son type tissulaire exactement semblables à ceux de Linda , subirait une intervention chirurgicale . On prélèverait  sur elle , au trocart , et en huit endroits du bassin , de 400 à 800 millilitres de moelle et de sang qui seraient ensuite filtrés et injectés , lentement , dans la veine de Linda .La malade resterait deux à trois semaines dans un état critique , ,avant que l'on sache si la greffe était tolérée . Au total , il faudrait cent jours de soins constants à l'hôpital pour s'assurer qu'aucune cellule leucémique n'avait résisté au traitement .  

        Le 10 mai , une autre malade entra dans ma chambre et me dit  

- Ils vont vous emmener au bloc du deuxième sous-sol , là où est leur énorme machine au cobalt . Ils vous observeront sur un écran de télévision . On vomit toujours . Alors , quand vous en aurez envie , levez la main et la machine s'arrêtera ...

        J'étais décidée à ne pas vomir et j'ai tenu le coup . J'ai paraît-il , été la première . Mais , mon dieu! que je l'ai payé cher une fois revenue dans ma chambre ! Le moindre mouvement , et les nausées reprenaient ...  

        A peine m'avait-on remise dans mon lit qu'une infirmière apporta un sac en plastique contenant un liquide rosé , la moelle de Jan . Et moi je la regardais fascinée , accrocher à un support au-dessus de moi ce sac plastique ; puis la moelle commença à descendre , goutte à goutte , dans le long tube en plastique et pénétra dans ma veine .

L'émouvant combat d'une jeune fille de dix-neuf ans   

  Histoire vraie relatée  par Linda Honicker et Dolph Honicker

        Le diagnostic m'a été révélé par un jeune interne de l'hôpital universitaire Vanderbilt de Nashville , dans le Tenessee .  

- Linda me dit-il , votre maladie consiste en un excès de globules blancs . 

- A-t-elle un nom, cette maladie ? demandai-je

- Oui, la leucémie .

        Le soir de son entrée à l'hôpital , le 1er février 1973, la numération globulaire de notre fille indiquait 98 000 globules blancs alors que la normale est entre 5 000 et 10 000 .  

Notre médecin de famille , le Dr Ralph Massie , nous expliqua ce qu'il en était , à ma femme Jeanine et à moi ;

- Linda est atteinte de leucémie myéloïde aiguë . C'est extrémement grave . Combien de temps pourrons nous la prolonger ? quelques mois , un peu plus peut-être , il est possible qu'avec  la chimiothérapie nous obtenions une rémission passagère , mais Linda va être très, très malade , et vous acceuillerez sa fin comme une délivrance .

        Le mal s'était déclaré de façon brutale . Pendant tout l'autmone , chaque fois qu'elle était venue de l'univerdité en congé à la maison , elle avait paru à bout de forces . En d"cembre , ses mains s'étaient misent à trembler . Elle avait consulté un neurologue , mais le traitement prescrit n'avait pas empéché le tremblement de s'aggraver . A la fin de janvier , elle nous avait prévenus par téléphone qu'elle était malade depuis huit jours . La grippe , sans doute . Elle ne se sentait pas bien du tout .  

        C'est alors que les médecins découvrirent l'anomalie de sa formule sanguine .  

        Le Dr John Flexner , professeur à l'hôpital Vanderbilt , qui avait pris mon cas en main , nous convoqua dans son cabinet ,mes parents et moi . Comme j'était trop faible pour tenir sur mes jambes , on m'y conduisit en fauteil roulant . Nous nous serrions la main très fort , maman et moi, en l'écoutant . L'avenir s'annoçait mal .  

 - N'y a -t-il pas le moindre espoir docteur ?

 - Les chercheurs du monde entier travaillent sur la leucémie aiguë , madame , mais aucun traitement efficace n'a encore été mis au point . Franchement , à l'heure actuelle , j'estime qu'il faudrait un miracle .

        Mes parents ont beau être fort énergiques (maman dirige à Nashville un centre d'acceuil pour les nouveaux venus , et papa est chef des informations d'un quotidien du matin ) , ils se sont mis à pleurer ; moi aussi , mais pour eux . Je ne voulais pas qu'ils soient malheureux à cause de moi . Aussi , je leur ai dit , et je les ai chargés de dire à tous ceux qui viendraient me voir : J'étais sûre que je n'allait pas mourrir .   

        Malgré le traitement chimiothérapique auquel on la soumit , Linda perdit près de 15 kilos en quelques semaines ; elle avait de la fièvre ; elle souffrait de maux de tête , de nausées constantes , et ses gensives saignaient . Jeannine et mi ne dormions plus ; et c'est pendant l'une de ces pénibles insomnies que , du fond de mon désespoir , une idée me vint . Les greffes du coeur ou du rein sont courantes actuellement , me dis-je , pourquoi ne ferait-on pas des greffes de moelle osseuse ? Et dans le tourbillon de mes pensées je voyais déjà les médecins chassant par injections d'alcool la moelle de Linda pour la remplacer par la mienne .  

Par une coïncidence que je ne me suis pas expliquée , c'est exactement cette intervention que le Dr Flexner proposa le lendemain à ma femme . On en avait déjà , lui explique-t-il , pratiqué un certain nombre au centre de la leucémie des adultes de l'université de Wachington , à Seattle , centre fondé en 1969 par le Dr Donnald Thomas . L'infection , le phénomène de rejet ou une rechute avaient eu raison de la plupart des malades , mais quelques uns avaient survécu; il était trop tôt pour savoir ce qu'ils deviendraient à long terme , et le risque était encore grand que la leucémie finisse par gagner .

- Néanmoins , ajouta-il , si Linda était ma fille , je l'enverrais à Seatle .

        Sur le moment , l'idée d'une greffe ne me dit rien qui vaille parce que , certains jours, je me sentais mieux . On m'autorisa même à rentrer deux semaines à la maison entre deux traitements . Mais , en fin de compte , je me laissai convaincre par le Dr flexner , etle 4 mai 1973 le centre de Seatle nous prévint , au téléphone ,,que tout était prêt .  

Papa loua un appartement près de l'hôpital . Maman et Jan , ma soeur de dix-huit ans , prirent l'avion avec moi. Le Dr Eliane Gluckman m'examina la première , m'expliqua le traîtement extrêmement éprouvant que je devait subir et me prévint que si je survivais, je serais stérile . Je trouvais que c'était payer peu cher pour avoir la vie sauve . Mais quand j'appris que les doses massives de médicaments et de radiations qu'on m'infligerait feraient tomber tous mes cheveux , mes beaux cheveux longs jusqu'aux épaules , je sanglotais .

Voici un récit qui illustre les difficultés de diagnostic et de traitement de cette maladie sournoise par Irvin Ashkenazy .    

Enfant Judy était d'une robustesse peu commune , plus grande et plus fortement charpentée que sa sœur ainée . A l'âge de douze ans déjà, elle était capable , ses bras serrés autour de ma taille , de soulever de terre mes 115 kilos , au grand effroi de sa mère qui craignait qu'elle ne se fit mal . Naturellement , elle renonça assez vite à ce jeu , et le garçon manqué qu'elle était se métamorphosa au cours des années en une jeune fille gracieuse , grande et belle comme un mannequin .    

A dix-huit ans cependant , elle commença à présenter des troubles étranges : sa voix , par moments , s'affaiblissait au point que les derniers mots de ses phrases devenaient inaudibles; puis ses paupières s'alourdirent . Pas plus que ma femme , je ne me doutais alors qu'il s'agissait des symptômes d'une maladie . Et pendant quatre ans personne n'allait s'en doutait .

        Dès sa première année à l'université , Judy commença à avoir de la peine à monter leurs escaliers . La deuxième et la troisième année , cette difficulté s'aggrava. Toutefois , les médecins du centre hospitalier ne lui trouvèrent rien d'anormal . <<surmenage et manque de sommeil >> , conclurent-ils . Ce diagnostic nous sembla plausible .  

Puis un jour qu'elle était venue nous voir à la maison , elle se plaignait de nouveau :

- Les escaliers me tuent ! Quand je les ai montés et descendus plusieurs fois de suite , j'ai l'impression que je vais m'évanouir .

Sa voix s'affaiblit jusqu'à devenir un murmure :

- Quelques fois j'arrive à peine au bout .

- Parle plus fort , dis-je

- Je parle fort ! répliqua -t-elle en élevant le ton .Tu ne deviendrait pas un peu sourd , par hasard ?

        Bien sûr , ces troubles nous inquiétèrent un peu , mais les médecins du centre n'avaient-ils pas affirmé qu'il n'y avait rien de grave ?  Nous ne pouvions pas savoir , nous , que sa voix faible , ses paupières tombantes étaient les indices classiques d'une maladie évolutive et non pas , comme nous avions tendance à le penser , une de ces attitudes affectées qu'adoptent volontiers les jeunes pour faire enrager leurs parents . Là-dessus , un événement heureux fit passer cette préoccupation à l'arrière-plan ; alors qu'elle finissait sa troisième année , Judy se maria avec Gene Benny , pasteur méthodiste de l'université .  

Lors de la cérémonie , elle n'eut aucune défaillance ; sa démarche fut ferme et son <<oui>> et clair .

        A la fin de l'année suivante , elle était dans un état de grossesse trop avancée pour se présenter à un examen . Peu après , elle mettait au mode , de façon tout à fait normale , un  petit garçon de 3 kilos , parfaitement constitué , débordant de santé , que l'on appela Jeffrey .    

Troubles de la vue .

Deux  ans plus tard , un autre signe apparut ; Judy voyait double . Elle alla consulter un ophtalmologiste qui lui fit subir u examen approfondi et découvrit non sans surprise qu'elle avait 10/10 à chaque œil . Il lui prescrivit des verres spéciaux , des lentiprismes .

Les mois passants , son état sembla s'améliorer , seule la diplopie réapparaissait de temps à autre ; la maladie restait latente .Les vacances arrivèrent, et le couple alla s'installer à Lawrence . Gene s'inscrivit à l'université du Kansas pour suivre les cours supérieur de psychologie chimique

        Peu après , Judy obtint un poste de chargée de cours de langue anglaise à l'université Baker , à Baldwin City , à 23 kilomètres de Lawrence . Elle y allait cinq jours par semaine et confiait alors son fils à une crèche . Cette activité lui plaisait , mais hélas ! sa vue ne s'améliorait pas . Chaque matin, elle espérait en vain que le dédoublement des images , absent ou insignifiant au réveil , ne s'intensifierait pas au cours de la journée . En outre , elle remarquait que ses paupières tombaient de plus en plus .  

        C'est au cours de ce premier hiver dans le Kansas que , s'étant un soir attardée à taper des notes à la machine , elle s'aperçut qu'elle confondait les touches ou même les manquait ; pourtant , elle était excellente dactylographe . Elle s'arrêtât et, quand elle voulut retirer sa feuille  du rouleau , elle n'en eut pas la force ! Désemparée , épuisée , elle fut soudain glacée d'angoisse : que lui arrivait-il donc ?

Un mal mystérieux .

Un certain temps se passa avant qu'elle se sentît en état de conduire pour rentrer chez elle . Son retour fut un véritable cauchemar . Elle roula ,cramponnée à son volant ,,les yeux rivés sur la route ,affolée , voyant foncer sur elle un flot de voitures qu'elle avait le plus grand mal à éviter .

Enfin , elle arriva chez elle .

- Va chercher Jeff dit-elle à son mari ; moi , je n'ai pas pu .

A ce même moment , ses jambes se dérobèrent et elle s'abattit à plat ventre par terre . Gene la releva doucement et déclara que , dès le lendemain ,elle verrait le médecin .

En fait , elle fut amenée à en voir deux . L'un et l'autre généralistes estimés . Le premier prescrivit de l'extrait thyroïdien , sans résultat . Pendant plusieurs semaines , avec une espèce d'acharnement , elle continua pourtant à aller le consulter . Puis , un jour , elle cessa . A la façon dont il me parlait ,nous écrivit-elle , je me suis rendu compte qu'il me prenait pour une malade imaginaire , et je commençais à penser comme lui .

        Le second médecin conclut qu'elle avait de l'hypoglycémie (diminution du taux de glucose dans le sang ) et la mit à un régime spécial . Mais , au bout d'un mois , n'étant nullement soulagée , elle abandonna et traitement et médecin .  

        Suivirent alors des moments de dépression profonde , presque insupportable . Elle dut renoncer à ses cours . Les besognes les plus simples lui semblaient herculéennes . Elle ne pouvait ni prendre Jeff dans ses bras , ni passer l'aspirateur . Quand elle avait traversé une rue , elle devait s'arrêter devant le trottoir pour soulever , au prix d'un grand effort , un pied , puis l'autre , faute de quoi , elle heurtait la bordure , et il lui fallait attendre qu'un passant l'aidât à se relever . Le pire , nous écrivait-elle , C'est que je ne cesse de me demander ce que pensent les gens . J'avais toujours été si sûre de moi   ! Moi qui me déplaçais avec aisance , voilà que j'ai une démarche chancelante de vieille dame.  

        Comme elle n'arrivait pas à se faire soigner , ni même à trouver une oreille compatissante , elle se laissait aller et commençait à s'apitoyer sur son sort . Chaque fois qu'il le pouvait , Gene l'emmenait dîner en ville pour la distraire . Un soir qu'ils étaient ainsi tous les deux , il lui demanda tout à coup :  

- Est-ce que tu m'en veux ? Tu as l'air furieuse ?  

- Moi furieuse ? Pas du  tout . Pourquoi serais-je furieuse ?

Stupéfaite , elle se regarda dans la glace de son poudrier pour constater qu'effectivement elle avait l'air renfrogné . Mes muscles faciaux , écrivit-elle ensuite , étaient affaissés et me donnaient une expression dont je n'avais nullement conscience . Je ne m'étais pas encore rendu cymopte à quel point j'étais devenu laide . Pauvre Gene ! Lui qui devait déjà supporter mes jérémiades !

Et puis , pour achever de gâcher cette soirée , en mangeant quelque chose se coinça dans son arrière-gorge sans qu'elle arrivât à avaler ,il lui fallut un quart d'heure pour s'en débarrasser .      

Des signaux affaiblis .

 Le lendemain matin , Gene avait pris sa décision et, sans tenir compte des faibles protestations de sa femme , il téléphona au centre médical de l'université du Kansas , à Kansas City .

- C'est cela que nous aurions dû faire depuis longtemps dit-il .

Après avoir entendu ses explications , on lui indiqua un ophtalmologiste qui acceptait de recevoir aussi la clientèle privée ; il prit rendez-vous sur-le-champ .

        Judy se trouva enfin devant un médecin attentif , C'est le premier qui ait réellement écouté ce que je lui disais , nous confia-t-elle dans la lettre qui suivit . Cette fois , le diagnostic fut le bon : Myasthénie .  

- Il faut consulter un neurologue le plus rapidement possible , dit le praticien . Je vais vous faire hospitaliser immédiatement .

        Au centre médical, le Dr.  D.K. Ziegler expliqua que l'affection en question était due à une liaison défectueuse entre les nerfs et les muscles . Le cerveau lance un ordre à un muscle sain par l'intermédiaire d'un nerf en parfait état , mais la plaque myoneurale , leur point de jonction présente une défectuosité : Le signal est affaibli et si d'autres suivent , ils s'atténueront de plus en plus jusqu'à se trouver annulés . Cependant , les symptômes de la myasthénie se confondant avec ceux de nombreuses autres maladies , quantités d'examens sont nécessaires pour aboutir à une certitude .  

        Le Dr Harry White , autre neurologue , prévint Judy que ces examens dureraient une semaine . L'une des premières épreuves consistait à exécuter des flexions des genoux : à la quatrième , elle s'évanouit . Ensuite on mesura la force de sa main avec un ergographe , appareil comprenant essentiellement une poire en caoutchouc reliée à un stylet dont les déviations ,,enregistrées sur une bande de papier , permettent d'évaluer l'intensité de l'effort .Elle devait presser la poire toute les secondes , mais , très vite , les courbes tracées perdirent de leur amplitude pour devenir un vague gribouillis . Elle subit encore d'autres examens , coupés de périodes de repos pendant lesquelles elle reprenait un peu de force .  

        Le cinquième jour , on la soumit au test de l'edrophonium . Ce produit , dont l'action est puissante mais éphémère , a la propriété de renforcer considérablement la transmission neuromusculaire ; donc , s'il agit sur l'état du malade , on peut être sûr d'avoir affaire à la myasthénie .C'est ce qui se passa chez Judy . Tout à coup , nous raconta-t-elle , ça a été le miracle . Une sorte d'explosion silencieuse dans ma tête . Je me suis redressée , droite comme un I , mes paupières se sont relevées , comme si un ressort les avait tirées .    

La fin de l'incertitude .

On lui fit aussitôt commencer un traitement spécifique . Pendant une année , elle absorba jusqu'à 20 comprimés par jour . Il lui fallait observer à la lettre les prescriptions et ne pas oublier , notamment , le comprimé pris une demi-heure avant le repas qui lui évitait de s'étrangler en mangeant , celui qui devait précéder le moindre de ses efforts , comme de conduire , donner le bain à son fils ou faire ne fût-ce que quelques pas . Certes , le médicament ne faisait qu'atténuer sa faiblesse et ses troubles visuels , mais du moins lui rendait la vie possible .

        Cinq ans ont passé depuis que Judy a commencé ce traitement . Elle vit au canada , où Gene pratique la psychologie clinique . Les hivers lui ont été durs , car dans son cas , on est particulièrement sujet aux affections respiratoires .Au mieux , elle arrive à disposer de 50 à 80% de sa force . Cependant , elle a quand même eu de la chance , car son mal a été diagnostiqué , et elle peut nourrir l'espoir de mener un jour une vie à peu près normale .  

        En avril dernier , elle nous a écrit ceci, qui reflète bien son optimisme : La neige a fondu et un vent tiède a commencé à souffler . Le printemps semble m'apporter une nouvelle énergie . Hier soir , j'ai découvert que je pouvais monter l'escalier toute seule pour aller coucher Jeff . Je fais tout le travail de la maison et je me sens parfaitement bien . J'ai pu réduire ma dose de sept comprimés à deux ou trois par jour . Et, maintenant , je pris le ciel de pouvoir un jour m'en passer . (source : Reader's Digest , janvier 1973 )   

    Il y a quarante ans , le taux des décès chez les myasthéniques atteignaient jusqu'à 85% dans les cinq années suivant l'apparition des premiers symptômes . Aujourd'hui , les progrès réalisés permettent à la plupart des malades d'espérer une durée de vie normale . Pour le petit nombre de ceux qui ne réagissent pas au traitement , il reste la solution de la thymectomie (ablation du thymus ) qui donne parfois de bons résultats . On pense , en effet ,que cet organe , s'il est trop gros ou atteint d'une tumeur , peut produire une substance qui entrave le transmission myoneurale .

A 55 ans , Jeanine était une femme active et d'humeur égale .

        Soudain son conportement se modifia . Devenue agressive , elle ne dormait plus la nuit et somnolait le jour .  

        Elle se plaignait de démangeaisons de la peau , laquelle jaunissait progressivement .  

        Le diagnostic du médecin fut formel : affection du foie , compliquée d'encéphalopathie hépatique .  

        Admise à l'hopital , Jeanine fut soumise à un régime sans protéines et riche en calories .   Les examens confirmèrent une cirrhose biliaire primitive .  

    Comme les médecins l'expliquèrent à son mari , le foie était si dérerioré quil ne pouvait plus décomposer les substances toxiques dérivées des protéines au cours de la digestion .  

        Ces substances s'accumulaient dans le sang et affectaient le cerveau , d'où le comportement étrange de Jeanine .  

        Avec le traitement , Jeanine commença à retrouver sa personnalité d'antan . Pour elle et son mari ,c'était un grand soulagement . Mais lorsque l'on réintroduisit des protéines dans son alimentation , Jeanine se remit à jaunir et son abdomen se gonfla sous l'effet d'une accumulation de lipides .   

        Des douleurs , dues à l'ostéoporose se manifestèrent dans le dos et les jambes et , à sa grande consternation , elle endura à nouveau des accès d'encéphalopathie .  

        Devant cette agravation , les médecins envisagèrent une transplantation du foie , qui , selon eux , ferait passer ses chances de survie de 50 à 70% .  

 5 ans après la transplantation , Jeanine est profondément reconnaissante à son donneur : grâce à lui , elle a pu voir certains de ses petits-enfants faire leur entrée à l'école . 

Un matin , Yann, âgé de 29 ans , a soudain présenté un comportement inhabituel , se montrant très agressif à l'égard de son entourage . Il s'est également mis à tituber comme s'il était ivre .  

        Le médecin de garde appelé en urgence l'a trouvé effondré sur une chaise , transpirant abondamment . Ces symptômes l'ont immédiatement mis sur la voie . En effet , sachant  Yann atteint de diabète .  

        Insulinodépendant , il a diagnostiqué une probable hypoglycémie . La mère de Yann lui a révélé que son fils était enrhumé et n'avait pas trop d'appétit ; et aussi qu'il s'était bien injecté sa dose d'insuline comme chaque matin , mais qu'il n'avait pas pris son petit déjeuner . Yann avait donc prit de l'insuline , mais sans rien manger ensuite , ce qui avait provoqué la chute brutale de son taux de sucre dans le sang .  

        Le médecin lui a fait boire un verre de lait sucré , et yann a retrouvé ses esprits environ 30 minutes plus tard . En plus du lait , il a pris du pain , dont les glucides à assimilation lente s'opposent à une nouvelle chute du niveau de sucre dans le sang .  

        Le médecin a expliqué à Yann que, comme il avait besoin de sa piqûre d'insuline tous les jours , il lui fallait également assurer un apport calorique suffisant , même lorsqu'il n'avait pas très faim .  

        Afin d'éviter que ce type d'incident ne se reproduise , il a conseillé à Yann, s'il était souffrant à l'avenir , de boire et manger souvent et de prendre des petites collations plutôt que des gros repas .  

        Une consultation en milieu spécialisé a été prévue , afin d'aider Yann à mieux gérer ce type de problème s'il venait à se reproduire .     

C'est à l'âge de 34 ans que Marie-Jeanne commença à souffrir d'un asthme léger .

        Si elle n'était pas sujette à de violentes crises , elle remarqua que ses problèmes respiratoires et sa toux s'intensiffiaient le dimanche matin .  

        Comme Marie-Jeanne avait l'habitude de fréquenter un bar à vin le samedi soir , elle en avait rapidement conclu que ses crises avaient pour cause l'atmosphère enfumée de ce lieu , jusqu'au jour où elle fut invitée à une dégustation de bordeaux .  

        Au cours de cette soirée , personne n'alluma la moindre cigarette . Or , le lendemain matin , Marie-Jeanne se sentit particilièrement oppressée . Elle fut obligéed'admettre que la fumée de tabac n'était pas à l'origine de sa crise .  

        Elle soupçonna alrs les vins qu'elle avait bus et chercha à découvrir ceux qui étaient la cause .  

        Après plusieurs essais , elle de rendit compte que ses réactions étaient provoquées uniquement par les vins rouges .  

        Elle prit alors la ferme résolution d'arrêter d'en consommer .  

        Son << asthme du dimanche matin >>  disparut comme par enchantement . 

           Il y a 4 ans , Jacques apprit par son médecin qu'il souffrait d'une colite ulcéreuse . Il entreprit un régime riche en protéines et en fibres solubles , qui lui permit de juguler les symptômes de sa maladie et de garder ses activités habituelles .

        Récemment , il fut prit de vomissements , de douleurs abdominales et de diarhées , accompagnées d'une forte fièvre . Son état nécessita une hospitalisation .  

        Après avoir examiné Jacques , les médecins le soupçonnérent d'avoir failli à son régime . ils n'avaient pas tort ; après plusieurs années de relative tranquilité , Jacques s'était autorisé certains petits plaisirs gourmands qui allaient mettre le feu aux poudres .  

        Lors de son admission à l'hôpital , il souffrait déjà d'anémie , en raison d'une sérieuse inflamation du côlon qui avait provoquéndes hémoragies internes .  

        Il fut placé en soins intensifs ; un goutte-à-goutte à haute teneur en calories et en protéines (pour pallier son état de dénutrition et de déshydratation ) et une transfusion sanguine (contre son anémie ) lui furent administrés .Le traitement fournit l'effet désiré .  

        Une fois rentré chez lui , Jacques reprit son régime , auquel les médecins ajoutèrent des comprimés d'acide folique , de vitamine B12 et de fer .  

        Depuis , il se rend réguliérement à l'hôpital, où,l'on vérifie , par analyses de sang , que son alimentation lui fournit bien les nutriments nécessaire .  

        Après une telle frayeur , Jacques se sent fermement décidé à respecter son régime .