1 ) L'observance; bien prendre ses médicaments

L'observance thérapeutique , traduction du mot anglais << compliance >>, est définie par la concordance entre le comportement du patient et les prescriptions médicamenteuses , hygiéniques et diététiques qui lui ont été faites . En d'autres termes , il s'agit du niveau d'adhésion au traitement prescrit par l'équipe de suivi médical . 

Observance = respect de la prescription médicale

La transplantation permet de retrouver la qualité de vie perdue mais induit certaines contraintes avec lesquelles il faut apprendre à vivre .

Prendre ses médicaments, c'est bien. Bien les prendre , c'est mieux .

Par le professeur Luc Frimat . Service de néphrologie au CHU de Nancy

<< Le bien prendre >> porte sur l'heure des prises , l'espacement ou non avec les repas , les interactions médicamenteuses ou alimentaires ...Pour pouvoir être acteur de son traitement, le patient doit être bien informé des enjeux de l'observance du traitement de la cinétique des médicaments dans l'organisme , de l'interaction avec les aliments ou avec d'autres médicaments ... Place à la transparence !

<< L'observance, clé de l'efficacité du traitement , est un art complexe . Si la prise quotidienne des médicaments est nécessaire , elle ne saurait être suffisante . horaires, écart ou non avec les repas , interactions médicamenteuses ... jouent un rôle certain sur l'efficacité des traitements , donc sur la santé , la qualité de vie et à terme la survie du greffon .

Bien sûr l'information existe ... mais les médicaments évoluent et les notices également . Les médecins sont souvent pressés , ne répètent pas toujours à chaque consultation les consignes basiques relatives à la prise de tel ou tel médicament, hésitent à aborder ces notions avec des transplantés de longue date << supposés >> connaître tous les médicaments , il existe donc in fine un risque certain de défaut d'information sur les risques et contraintes liés à la prise de chacun des médicaments de l'ordonnance >>

<< Bien prendre ses médicaments >>, un objectif aux incidences multiples

A) Respecter l'heure de prise

Le respect de l'heure de prise indiquée par le médecin est important pour de nombreux médicaments . Les paramètres physiologiques ( température corporelle , pression sanguine, sécrétion gastrique ...) varient dans la journée , et l'heure définie pour la prise permet d'optimiser l'action du médicament . Le respect des horaires est important pour l'efficacité .

B) la proximité /la distance de la prise des médicaments avec les repas .

Pour certains médicaments , le respect de l'écart avec les repas doit faire l'objet de la même vigilance . Une heure avant le repas , au milieu du repas, deux heures après le repas ...même s'il n'est pas toujours facile , en voyage notamment , de savoir à quelle heure on va déjeuner . A chaque médicament son écart ...L'écart avec les repas peut être important pour :

  L'efficacité : les aliments peuvent ralentir la libération ou atténuer l'effet du principe actif . Ainsi certains médicaments  sont trop rapidement absorbés et n'ont pas le temps de libérer leurs principes actifs . D'autres perdent leur efficacité dans des repas trop gras ou trop riches en fibres .La prise à distance du repas peut donc parfois être cruciale . A l'inverse , certains médicaments trouvent leur efficacité maximale lorsqu'ils sont pris lors du repas . Ainsi les dialysés connaissent le cas de certains chélateurs de phosphore , <<éponges>> qui absorbent le phosphore ...uniquemen s'ils sont pris pendant les repas .

L'amélioration de la tolérance digestive : Parce que certains principes actifs sont irritants pour le système gastro-intestinal , la tolérance sera meilleure pour certains médicaments à prendre pendant le repas .

C ) Les interactions médicamenteuses

Attention , tous les médicaments ne font pas bon ménage ! Le principe actif de l'un peut augmenter ou diminuer l'efficacité de l'autre . Par exemple , le traitement bronchodilatateur de l'asthme est antagonisé par le traitement bétabloquant de l'hypertension artérielle . Un autre type d'interaction concerne l'impact du métabolisme d'un principe actif sur un autre . Il en résulte une variation à la hausse ou à la baisse de la concentration du médicament . Par exemple , de nombreux antibiotiques interfèrent avec le métabolisme des anticalcineurines * . Ils impactent leur taux circulant , soit à la hausse avec risque de néphrotoxicité , soit à la baisse avec un risque de rejet . Enfin , les médicaments peuvent cumuler leurs effets indésirables . Par exemple , les antimétabolites , les antiviraux , certains hypouricéminants , peuvent chacun de leur côté entraîner une légère diminution des globules blancs ( leucopénie ) . Bien entendu , lorsqu'on associe le risque peut devenir très important .

NB : le cas échéant , en cas d'oubli d'un médicament , il convient donc de ne pas le prendre décalé au hasard avec d'autres médicaments .

D ) Les interactions alimentaires  

Certains aliments peuvent contrarier les effets du traitement ou augmenter significativement l'absorption du médicament dans l'organisme . C'est le cas aussi pour certaines boissons ( eaux gazeuses, boissons à base de cola, lait, café, thé, alcool ...) . L' AFSSAPS alerte ainsi sur la nature des interactions entre le jus de pamplemousse et les immunosuppresseurs ( tacrolimus, ciclosporine ... ).

E ) Les interactions avec les pathologies aiguës

Certaines pathologies aiguës ( des vomissements ou une diarrhée par exemple ) peuvent également impacter l'efficacité du traitement .

* les anticalcineurines regroupent la ciclosporine et le tacrolimus dont le mécanisme d'action conduit à inhiber la réponse lymphocytaire T faisant suite à une stimulation antigénique .

Entretien avec Marc Stern hôpital Foch . Suresnes

Maladie génétique , la mucoviscidose est caractérisée par un déficit d'hydratation des muqueuses épithéliales de l'organisme lié au défaut constitutionnel touchant la protéine transmembranaire CFTR ( Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance  Régulator ), produit du gène CF anormal . 

De fait , la mucoviscidose est une maladie générale ou systémique touchant notamment l'appareil respiratoire (poumons et voies aériennes supérieures ) , l'appareil digestif dans son ensemble ( intestin, voies biliaires et pancréas ) , l'appareil reproductif ( principalement de l'homme) . Ces différentes  atteintes conditionnent la symptomatologie et les multiples complications où dominent la dilatation des bronches et la suppuration bronchique menant progressivement à l'installation d'une insuffisance respiratoire chronique , la malabsorption digestive , source de dénutrition et de retard de croissance , conséquence de l'insuffisance pancréatique exocrine compliquée au fil des années , de l'installation d'un diabète .

Le fait majeur des 20 dernières années est la transformation du pronostic des patients grâce aux progrès de la prise en charge multidisciplinaire de sorte que l'espérance de vie actuelle approche les 50 ans pour les enfants nés récemment , contre 5 ans en 1950 . Ce progrès  tient à la conjugaison de multiples facteurs : Diagnostic précoce que la généralisation du dépistage néonatal accentue , prise en charge multidisciplinaire regroupée dans les centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose ( CRCM) où se conjuguent les interventions de médecins de multiples disciplines , de biologistes, de kinésithérapeutes, d'infirmières et de coordinatrices , de diététiciennes , de psychologues , de travailleurs sociaux .

Le maillage territorial par les CRCM et leur relais de prise en charge des patients en ville a rendu possible un suivi régulier et la réalisation d'un traitement complexe dont la charge augmente avec la sévérité de la maladie ( séances de kinésithérapie, cures d'antibiothérapie  intraveineuse, alimentation entérale , oxygénothérapie nasale et ventilation non invasive ) .

En matière de thérapeutique , les années actuelles et à venir portent en elles un espoir majeur de transformation du paysage par l'avènement des traitements dits correcteurs . Ceux -ci visent à corriger partiellement ou complètement le défaut de la protéine CFTR et ses conséquences sur les échanges transmembranaires et finalement l'expression de la maladie .

Malgré ces progrès majeurs , l'évolution de la maladie reste dominée par l'atteinte respiratoire à l'origine de 90 % des décès des patients . l'insuffisance respiratoire chronique évoluée nécessite alors le recours à la transplantation pulmonaire bilatérale ( des deux poumons ) qui est devenue au fil des 20 dernières années le traitement efficace et reconnu à ce stade de la maladie .

Grâce aux efforts de l'Agence de la Biomédecine , le nombre de greffons disponibles a fortement augmenté, raccourcissant de facto le délai d'attente et le risque de mortalité des patients en attente de greffe.

L'augmentation du nombre de greffes effectués par chaque centre , le gain d'expertise qu'il en résulte , les progrès chirurgicaux et techniques ont contribué à une amélioration substantielle   des résultats de la greffe . La survie dépasse actuellement 85 et 60 % à 1 et 5ans respectivement dans de nombreux centres et la mucoviscidose est la meilleure indication de la transplantation pulmonaire . Elle permet donc d'allonger de façon très substantielle l'espérance de vie des patients atteints  des formes sévères  de la maladie .

Néanmoins la greffe pulmonaire reste source de multiples complications potentielles propres au traitement immunosuppresseur à vie et impose aux candidats potentiels un engagement dans la gestion du quotidien fondée sur l'adhérence au traitement et la relation étroite avec le centre de transplantation , facteurs déterminants de la réussite de la greffe et du retour vers une vie sociale et personnelle normale . ( source : relais n°45 , juin 2014 )

L'apnée du sommeil se traduit par une succession d'interruptions de la respiration pendant le sommeil et concerne 5 à 15 % de la population.

Mécanismes et symptômes :
L'apnée du sommeil est principalement liée à une obstruction du pharynx causée par à un relâchement excessif des muscles pharyngés durant le sommeil. Le passage de l'air se réduit jusqu'à l'obstruction totale et l'arrêt de la respiration. Ceci provoque un micro réveil et la respiration reprend. Le phénomène est la plupart du temps inconscient et les apnées du sommeil sont souvent suspectées par le conjoint. Le sommeil, agité, est moins réparateur ce qui engendre une détérioration de la qualité de vie : difficulté de concentration, irritabilité, fatigue chronique, baisse de la libido. Des modifications du rythme cardiaque et des poussées d'hypertension artérielle peuvent également survenir.

Les facteurs de risque :
- L'age au delà de 40 ans
- Le sexe : les femmes sont moins touchées que les hommes avant la ménopause.
- Le tabagisme.
- Le surpoids.
- Certaines anomalies, telles que de grosses amygdales, un voile du palais trop long ou une tumeur peuvent gêner les voies aériennes supérieures.

Prise en charge :
Le traitement repose sur des mesures d'hygiène de vie et si nécessaire sur des dispositifs facilitant la respiration nocturne. La perte de poids, l'arrêt du tabac, la pratique régulière d'une activité physique et le respect d'horaires de sommeil réguliers sont recommandés. Dans les cas plus graves, le médecin peut proposer au patient un dispositif médical à pression positive continue (PPC). Cet appareil portatif est composé d'un masque relié à un appareil produisant une poussée d'air constante qui facilite le passage de l'air dans le pharynx durant le sommeil. Il existe également des orthèses qui se fixent sur les dents et maintiennent la mâchoire inférieure en avant afin de mieux libérer le pharynx. Chez les enfants atteints d'apnées du sommeil, l'ablation des amygdales peut être proposée.

Mise en garde :
Les risques d'accidents de voiture augmentent en cas d'apnées du sommeil. La conduite n'est donc pas autorisée tant que les symptômes ne sont pas contrôlés.

Voici ci dessous la lettre que  Christel dédie à son donneur

Je vous fais partager la lettre que j’ai décidé d’envoyer par l’intermédiaire de l’Agence de Biomédecine à la famille de mon donneur à la suite de ma deuxième greffe rénale du 25/11/2014.

« En pensant à vous…

A l’attention des membres de la famille de mon donneur

Cela fait 5 mois, le 25/04/2015, que j’ai reçu le don de vie grâce à la générosité exceptionnelle de votre famille, qui a accepté de faire un don d’organe, en l’occurrence un rein pour moi. Outre la générosité, vous avez fait preuve de courage, de force et d’humanisme pour redonner la vie à des inconnus alors que vous perdiez un être cher.

Le jour où ce cadeau m’a été fait représente pour vous une déchirure profonde mais la personne que vous aimiez tant m’a redonné vie. Mes remerciements et ma gratitude ne seront jamais à la hauteur du geste que vous avez fait pour moi. Vous m’avez donné une chance inouïe de poursuivre ma vie dans de très bonnes conditions et de cela je vous en serai à jamais reconnaissante.

Avec ce nouveau greffon, nous formons un beau binôme, Il fait partie intégrante de moi et nous veillons l’un sur l’autre.

J’ai eu une première greffe de rein en 1987, à l’âge de 23 ans, qui a duré 27 ans et je n’avais pas mené à terme le projet d’écrire à la famille du donneur. Pour cette deuxième greffe, je tenais absolument à le faire pour vous remercier d’avoir changé ma vie, 1 mois 1/2 après avoir fêté mes 50 ans.

En effet, étant sportive depuis mon plus jeune âge, dès les premiers mois après la greffe, j’ai pu reprendre des activités physiques toutes simples (vélo, marche, waterbike), mais sans aucune douleur musculaire ni souffrance d’aucune sorte, et 3 mois après je reprenais mon travail à temps plein (je suis secrétaire dans le privé). Et tout cela je ne peux le faire que grâce à votre proche et je voulais que vous le sachiez.

A la suite de ma première greffe, j’avais relevé quelques défis comme l’ascension du Mont Blanc avec d’autres transplantés, j’avais participé à deux reprises, à Singapour et à Budapest, aux Jeux Mondiaux des Transplantés en remportant deux médailles d’or en Tennis.

Je suis sûre que mon nouveau binôme va me faire vivre encore de belles choses et profiter de ma famille avec mon mari, mon frère, mes neveux et nièces.

Je vous adresse mes pensées les plus chaleureuses. »

Retrouvez d'autre article de Christel sur : http://montagnes-despoir.com/christel/

L'excès de sucre est à l'origine de nombreuses maladies , mais comment réduire la consommation de << l'or blanc >> tout en préservant le goût des aliments ?

On ne va pas se mentir : le sucre est au cœur  de tous les débats alimentaires ! Diabète, obésité, maladies cardio-vasculaires , on ne compte plus les risques qui accompagnent sa consommation . Pourtant , le sucre est présent dans quasiment tous les rayons des supermarchés .

Alors est -il vraiment toxique ?

En France , les ventes de sucre et de sirop de glucose sont au même niveau depuis 1973 et la consommation moyenne est estimée à 35 kg par an et par personne . << Ce qui a changé c'est la structure des utilisations , en baisse dans les foyers au profit de l'utilisation indirecte par l'industrie >> , précise Philippe Reiser , directeur des affaires scientifiques du centre d'études du sucre ( CEDUS) , qui publie ces chiffres .

C'est pour cette raison que depuis plusieurs années de nombreuses actions sont mises en place par le gouvernement pour réduire les quantités de sucre dans notre alimentation . Outre la célèbre phrase << pour votre santé  évitez de manger trop gras , trop sucré, trop salé>> , le ministère encourage les industriels à améliorer la qualité de leurs produits . Un dilemme demeure néanmoins :

comment réduire la quantité de sucre tout en préservant un goût auquel les consommateurs sont attachés ?

<< La reformulation est un défi technique  , un process complexe et lent qui peut prendre des années de recherche et de développement pour ne pas faire de compromis avec le plaisir >> , rappelle Béatrice Adam , secrétaire générale du syndicat national des boissons rafraîchissantes  ( SNBR) . << Il faut préserver la dimension sociale et hédonique des aliments pour les diabétiques aussi >>,souligne de son côté le Dr Hervé Nordmann . Car s'il y a bien des choses à laquelle le consommateur n'a pas envie de renoncer , c'st bien le goût !

Le saviez-vous ?

2,2millions de tonnes , c'est la consommation française de sucre par an ! dans le détail, on indiquera que chaque français consommerait 35 kg d'<< or blanc >> par an . Un chiffre bien supérieur à la moyenne mondiale de 20 kg par an et par habitant ( source ligne d'eau , printemps 2015)