Camille et sa maman, Agnès. Cette dernière a pu prendre un congé grâce à une allocation journalière de présence parentale, afin d’accompagner Camille, suivie tous les mois depuis sa greffe. Photo F. D.-P.

 

Camille Vacheresse, 19 ans, a été greffée cœur-poumon le 1 er juin. Cette battante à l’allure d’adolescente reprend peu à peu une vie normale, chez elle à Perrex (01).

 

C’est le combat d’une vie, le combat pour la vie. Si aujourd’hui elle a 19 ans, Camille n’a pas connu une enfance sereine. Depuis ses tout-premiers jours, elle se bat pour rester en vie. Et son combat a fini par payer, grâce à une greffe qui lui a redonné un second souffle.

 

Alertés par une faible alimentation et des cyanoses, les médecins lui font passer des examens et détectent une malformation du ventricule gauche, trop petit pour que la circulation du sang se fasse correctement. « Sa vie ne devait pas durer sept jours, confie sa maman, Agnès. Il y a 19 ans, c’était rare, et peu survivaient. » Camille est alors opérée d’urgence. C’est une réussite, mais la petite est déclarée souffrant d’HTAP, hypertension artérielle pulmonaire. Dès lors, une épée de Damoclès reste au-dessus de sa tête.

 

Une greffe dans tous les cas

 

S’en suit une vie que Camille a voulue la plus normale possible. De la danse, du vélo, l’école… Une volonté de fer. « J’ai toujours été comme ça. C’est inné. Et puis, je dois ressembler à ma sœur, elle a un sacré caractère », avoue Camille. Car ce petit bout de femme – une quarantaine de kilos – sait ce qu’elle veut et s’en donne les moyens. « Les médecins étaient heureux de la voir évoluer comme ça », note Agnès. Elle a vécu normalement jusqu’en 2009. Son taux d’HTAP est alors monté, ce qui fatiguait son cœur. Les médecins lui prescrivent alors un médicament qui n’était pas sur le marché à l’époque. « Mais on savait qu’il lui faudrait une greffe cœur-poumon. » Alors que son état se dégrade, elle est inscrite sur une liste d’attente de greffe en 2011. « De par sa taille, c’était compliqué. Il faut trouver son clone. On tolère juste deux ou trois kilos au dessus… » Tout va ensuite très vite. Après une pleurésie en janvier 2012, elle est hospitalisée en avril lors d’une visite de routine. Son cœur, fatigué, s’emballe. Elle passe donc de la liste d’attente super-urgence régionale à super-urgence nationale. « L’attente de la greffe a été très longue. À la fin, je n’y croyais plus, confie Camille. Quand je voyais arriver les professeurs, pour moi c’était fini… »

 

Le dernier jour

 

Elle passe donc son dix-neuvième anniversaire à l’hôpital. « On essayait de garder le sourire, mais on était spectateur de la mort de notre fille », témoigne Agnès. Surtout que la durée d’inscription sur la liste d’attente est de 15 jours, renouvelable, sur accord d’une commission, pour une semaine. Le dernier jour sera le bon.

 

Jeudi 31 mai, à 17 h 35, le professeur annonce la bonne nouvelle : des organes correspondent. À 20 heures, Camille arrête ses médicaments. À 23 heures, elle est lavée et à minuit et le quart, elle part pour le bloc. « J’ai éprouvé un sentiment que je n’ai pas encore réussi à décrire, explique Agnès. J’avais peur, j’étais contente, impatiente… » Camille, elle, savait au plus profond d’elle-même « que ça allait bien se passer. Je disais que rien n’était grave, même quand ça l’était ». Une attitude qui l’aidera à passer l’après-greffe.

 

« Avec sagesse »

 

Après « la nuit la plus longue » qu’a connue la famille, c’est le début d’une autre histoire. « C’est dur d’être intubée. Je ne pouvais rien faire. » D’autant plus qu’elle pesait 24 kg à la sortie de l’opération. Il a fallu tout réapprendre, même les gestes les plus simples, comme écrire. Le plus dur, ne pas pouvoir parler à sa famille quand ça n’allait pas. « C’est pour ça que je voulais me remuscler au plus vite. » Et la ténacité de ce petit bout de femme paye encore. Deux mois et demi après sa greffe, elle arrive à parcourir 1 km à vélo. « Ça a surpris tous les médecins ! » Et elle tient à aller de l’avant. Elle attaque le code de la route en vue de passer son permis, veut faire une formation pour devenir animatrice en décoration. Sans pour autant surestimer ses capacités physiques. « Elle profite en sagesse, de chaque petit moment. La vie de Camille a commencé le 1 er juin 2012. » 

(source : le journal de sâone et Loire , édition de mâcon du13 09 2012 par Fanny Dutel-Pillon )