Mercredi 19 Janvier : Témoignage à l'école d'inrfimier(e)s sur le don d'organes avec les 2e année. Par Sophie Bougloudec

Le débat sur le don d'organe est très vaste. Il ressort beaucoup de reflexion sur la difficulté de parler du don, le rapport à la vie/la mort, le percu par l'entourage (amis, collègues, familles...) et le décalage de ce que nous ressentons réellement en tant que donneur et receveur. Longue discussion sur cette étape cruciale qu'est l'attente d'un organe pour un malade... et à la fois l' aventure particulière du donneur pendant cette période ''pré-don'' c'est à dire du moment de sa décision à l'opération, mais aussi le sens de ce don qui continue après l'acte chirurgicale, sous des rapports plus intimes.

LA DECISION DU DON :

• Le moment de ma décision. L'avant Don. Mon frère est atteint de la maladie de Berger depuis 8 ans. Ses reins se détériorent progressivement. Début 2010, son taux de créatinine augmente générant une fatigue progressive. De l'oedeme se forme sur son visage et ses jambes (l'eau n'est plus flitrée par les reins, mais passe directement dans le sang).. son état de santé traduit le dysfonctionnement de ses reins. Son sang s'empoisonne, les déchets s'accumulent générant des crampes, des risques cardiaques ou des malaises mortels. Un régime alimentaire draconien est mis en place dans l'attente d'une dialyse certaine. Les fruits et légumes sont bannis de l'alimentation pour leur conteneur en potassium... L'absorbtion des liquides restreinte...
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• Philippe et moi sommes demi frère et soeur (nous avons le même père). J'ai peu réfléchi. Il m'était assez difficile de voir l'état de Philippe se dégrader, le passage oblige d'une dialyse sur une période indeterminé... les dons sont rares... l'attente risque d'etre longue. J'ai propose très rapidement à mon frère de l'accompagne à une de ses consultations avec son médecin néphrologue au chu de Nantes. Son médecin m'a explique la maladie et m'a orienter vers la coordinatrice des greffes familiales qui m'a pris en charge et explique le processus du don de son vivant. J'ai accepte de faire les tests de compatibilité le jour meme. Je souhaite dire que nul n'est égale face à la même chose. Certaines personnes réagissent spontanément, d'autre ont besoin de reflexion, de temps. Le processus de don est devenu pour moi une évidence au moment des résultats de compatibilité de nos premières prise de sang (le premier crossmatch
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• LA PERIODE PRE-GREFFE :

Les examens médicaux :

Les craintes liées aux examens (la douleur, la peur que l'on me trouve un problème jusque la inconnu!) En fait, le passage de chaque examen est indolore et pas vraiment contraignant. A part le cardio, qui a necessité le port d'un appareil au bras et a la ceinture de mes vetement un appareil qui prenne mon rythme cardiaque et ma tension pdt 48h jour et nuit. Les examens ont été coordonnés par la coordinatrice familiale (Lydie LERAT) en fonction de mes contraintes personelles et professionnelles... Tous les examens médicaux ont été gratuits et pris en charge par le CHU. Mes heures d'absence au travail ont été également remboursés par le CHU.

La relation aux autres

Organisation personnelle, professionnelle (pour les autorisations de sorties) qui génèrent des questions de l'entourage professionnel face à la démarche du don... La perception du don par l'entourage professionnelle .. les dangers pour le donneur de ces perceptions souvent en décalage avec la réalité. Excitation de l'entourage proche qui peut susciter le défi, ou carrément le découragement... des peurs irrationnelles

La mauvaise information voir parfois l'ignorance sur le don d'organe, sa législation en France, son cadre rigide mais nécessaire et à la fois rassurant pour les donneurs.

J'ai été curieuse et sensible aux questions qui m'ont été posées pendant la période pré-greffe...

Le don n'est pas possible en France sans l'accord du président ou vice président du Tribunal d'instance. J'ai été recue au Tribunal de Nantes en huit clos avec la vice présidente qui s'est assuré que mon consentement était libre et éclairé, que je n'avais pas eu de pression de la part du corps médicale et de ma famille. Elle m'a interrogée sur l'opération pour s'assurer que j'étais bien informée.

Passage également devant la commission de Bioétique pendant 1 heure (2 chirurgiens, 1 médecin, psy et assistante sociale) présents pour répondre aux questions du donneur. La commission s'assure elle aussi que nous ne subissons pas de pressions . Elle rapelle au donneur l'importance aussi de pouvoir dire non si on n'est pas sur ou si on ne souhaite plus donner (bien sur par évident! toute l'importance de nous en faire prendre conscience pdt cette réunion!). Volonté que l'on peut emettre à tout moment. Jusqu'au bloc opératoire avant l'anesthesie.

Passage devant un psychiatre : comme le tgi et la commission bioéthique, il s'assure des '' facultés "psychologiques" du donneur, qu'il ne subisse pas de pression. Il me propose son accompagnement à tout moment si j'en ressents le besoin.

LES RESULTAS DEFINITIFS

Le choix de la date d'opération : Bilans sanguin, Echographie, Scintigraphie, Electrocadiogramme, tests urinaires pendant 24 heures (plusieurs au cours de la période pré-greffe), autorisation du psy, autorisation de la commission bioéthique , autorisation du TGI... il s'est écoulés environ 6 mois .

Fixation d'une date d'opération avec le chirurgien et la disponibilité du receveur et du donneur.

Formidable travail de la coordinatrice familiale qui au cours de ces mois, coordonne les rendez vous au chu avec les médecins et les contraintes personnelles ou professionnelles, donne les résultats d'examens, suit malades et donneurs dans leur cheminement (interrogations personnelles, psychologiques.. rencontres avec des greffés, futurs donneurs) est présente pendant l'opération et accompagne les proches lors du réveil.