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Looana petit ange de 6 mois
L'AVB a gagné hier une bataille en emportant Loona, une petite fille de 6 mois qui allait être mise prochainement sur liste d'attente pour une greffe du foie.
Environ 5% des enfants atteints de cette maladie rare décèdent et c'est encore beaucoup trop.
Lors d'une réunion de travail avec les chercheurs de Necker, ces derniers disaient il y a un an qu'il leur faudrait 10 millions d'euros pour découvrir le pourquoi de cette maladie et mettre au point les traitements adéquates.
Mais voilà l'AVB, classée comme maladie rare, ne bénéficie pas de l'aide financière nécessaire.
De notre côté, nous allons continuer notre combat afin q'un jour tous ces enfants aient le droit de vivre....
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Commentaires
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Greffé du foie le 02 01 2008 . Je désirerais entrer en contact avec toutes personnes greffées ou en attente de greffe. Je suis bénévole au sein de l'association Don de vie et Donneurs de vie. Prendre contact en laissant un message dans les commentaires .
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