En 2010 , le chirurgien français Laurent Lantieri pratiquait la première greffe totale de visage sur Jérôme , un patient défiguré par une maladie grave .

Retour sur un exploit extraordinaire .

 

Il se regarde dans le miroir et découvre le visage d'un étranger , encadré de pattes et d'une crinière de cheveux gris au dessus d'unnfront légèrement ridé , un nez aquilin , des lèvres fines ,

 

qui décrivent un petit <<o >> , et un menton pointu hérissé d'une barbe de quelques jours . De son doigt , il en dessine les angles et les replats , explorant une nouvelle texture .

 

<<  C'est encore moi , dit-il d'un ton ferme . C'est moi , avec un nouveau visage  . >>

 

Jérôme sort de l'ombre . Il vient de subir la première greffe totale de visage , depuis la racine des cheveux jusqu'au cou , avec des glandes lacrymales fonctionnelles , des paupières qui clignent et une barbe de trois jours qu'il va bientôt falloir raser .

 

Arlette contemple Jérôme , son nouveau-né . Ce jour-là , le 30 janvier 1975 , c' est l'hiver en Bretagne et Arlette frissonne , comme si un vent froid s'engouffrait dans la chambre de la maternité .

 

<< que se passe-t-il ? demande t-elle , inquiète .

 

Quelques heures après sa naissance , son bébé aux poings crispés a la paupière droite à demi-fermée et la lèvre supérieure terriblement gonflée .

 

- Faites-le examiner par un ophtalmologiste , conseille le médecin présent . Il faudra probablement opérer l'oeil pour que sa vue se développe normalement .>>

 

 

Ainsi a commencé le calvaire de Jérôme - et ce n'était rien comparé à ce qui l'attendait

 

Pendant sa petite enfance , puis à l'école primaire , Jérôme enchaîne les interventions chirurgicales - des opérations esthétiques pour tenter de gommer l'excroisssance qui déforme son visage . Il a 9 ans lorsque , enfin , les médecins diagnostiquent le problème : Jérôme est atteint d'une neurofibromatose de type 1 , une maladie génétique relativement fréquente qui se manifeste par le développement de neurofibromes . Le gène mute spontanément dans environ la moitié des cas - une loterie cruelle qui a désigné le petit dernier d'Arlette . Et la maladie risque de s'aggraver avec l'âge .

 

pourtant nul n'aurait pu imaginer les ravages qu'elle allait faire . A la puberté , les tumeurs se multiplient . Le visage de Jérôme n'est plus qu'un masque grotesque , au côté droit affaissé , au nez écrasé et à la bouche étirée sous le poids de la peau . << ohé, le monstre ! >> , hélent les passant dans la rue . Certains enfants qui ne le connaissent pas l'appelle Quasimodo . Le coeur brisé , Jérôme accuse les coups et souffre en silence .

 

Son frère Ludovic ,de dix-huit mois son aîné , prend systématiquement sa défense . Un jour , il grimpe l'escalier quatre à quatre et fait irruption dans la chambre de son jeune frère : << Pourquoi tu ne pleure jamais , c'est si difficile de se laisser aller ? Regarde, moi , je pleure , toi jamais !  . >>

 

Jérôme ne répond pas . Comment expliquer que retenir ses larmes est le seul moyen de ne pas s'effondrer ?

 

Une seule fois , en rentrant de l'école , il exprime sa souffrance à sa mère . Il a 12 ans et , après avoir soignesement refermé la porte d'entrée pour ne pas la faire claquer , il s'adress à elle le visage fermé :  << Pouquoi m'as tu mis au monde , >>

 

Pendant ses années de lucée , puis à Paris , où il s'installe pour faire des études de cinéma , la maladie progresse . Moralement Jérome se blinde . Pour lui , la <<ville des lumières >> est plutôt une ville des ombres . Le métro est une épreuve , où les passagers font un bond en arrière pour s'éloigner de lui, comme d'un animal . Il se prend de passion pour le théâtre , mais ne parvient pas à décrocher un emploi , même en coulisses .

 

Ludovic , son seul confident , s'est auusi installé à Paris . Quand Jérôme se sent au fond du gouffre , c'est son frère qu'il appelle . Le dimanche , ils se promènent au bois de Vincennes . Et puis un jour , Ludovic tombe amureux d'une jeune femme de Niort qu'il part rejoindre .

 

<<  Que vais-je faire sans lui ? demande Jérôme , en larmes à sa mère .

 

 - Quand tu auras besoin , appelle-moi , répond Arlette

 

- Même à 3 heures du matin ?

 

- Surtout à 3 heures du matin .>>