• Bruay-La Buissière : greffé des deux poumons, Geoffrey Verstavel, 25 ans, revit enfin .

     

    Les Virades 2014, Geoffrey Verstavel ne savait pas s’il serait encore là pour y assister. Après avoir été greffé des deux poumons cet été, ce dévoreur de vie savourera cette journée si symbolique. Il en profitera aussi pour communiquer son énergie aux malades qu’il n’oublie pas.

    la greffe des deux poumons de Geoffrey

    Un large sourire, une énergie débordante. Quand on croise le chemin de Geoffrey Verstavel, difficile de s’imaginer quel chemin de croix il a parcouru pour être toujours là, tout simplement. Parce qu’il y a 25 ans, quand il est né, sans greffe, l’espérance de vie pour un enfant atteint de mucoviscidose était de 23ans. Geoffrey et sa famille ont découvert cette épée de Damoclès quand il avait quatre ans.

     

    Il y a six ans, il a décidé d’écrire son histoire. « Je voulais témoigner de ce que c’est d’être malade. Parce que la muco est sournoise, elle ne se porte pas sur le visage. » Comme cette fois où en grande insuffisance respiratoire avec le macaron « handicapé » sur la voiture, une dame s’est insurgée qu’il se gare sur une place réservée. « Je n’avais pas l’air malade, s’excuse presque le jeune homme. Mais ça fait mal de voir de telles réactions. »

     

    Ceux qui ne comprennent pas

     

    Il y a eu la scolarité compliquée. Fatigante. Avec tous les escaliers à monter. Les copains solidaires. Des profs aussi. Et puis ceux qui ne comprenaient pas, qui ne voyaient pas. Pour tous ceux-là, Geoffrey détaille la piqûre d’insuline plusieurs fois par jour car le diabète s’est invité dans le tableau. La quinzaine de cachets à avaler chaque matin. L’aérosol à inhaler pour dégager les bronches. Les hospitalisations plus ou moins longues, plus ou moins pénibles. Il se souvient aussi de la peur du petit garçon qu’il était seul, sur une table d’examen.

     

    Et parce que le jeune homme respire l’optimisme, il raconte aussi toutes ces belles personnes qui ont croisé sa route. Qui l’ont soutenu dans son combat. L’amour de ses parents, de sa sœur, de son beau-frère, de sa compagne... « Moi, je n’ai pas eu le choix. J’étais malade, je devais me battre. Eux, c’est merveilleux ce qu’ils ont fait. Vous imaginez leur angoisse, attendre sans nouvelle dix heures le temps de ma greffe ! »

     

    « Pendant qu’on m’appelait pour des poumons, une famille pleurait son enfant »

     

    Aujourd’hui, fini les poumons vieux de plus de 100 ans. « C’est terrible : Pendant que j’avais un appel du chirurgien pour me dire qu’il avait des poumons pour moi, une famille pleurait son enfant. J’ai un énorme respect pour eux. » Pour tenir, alors qu’il était au plus mal, et qu’il ne respirait que sous machine, Geoffrey et son amie ont fait une liste des choses qu’ils voulaient faire. Comme pour conjurer le sort.

     

    Un voyage à l’étranger, une nouvelle voiture, une micro-entreprise de vêtements d’occasion, militer pour le don d’organe, parler de la muco... Une nouvelle histoire s’écrit, sûrement aussi un autre livre, celui de l’après-greffe. Et qu’importent les deux grandes cicatrices qui balafrent son torse, les médicaments anti-rejet à prendre à vie ou la biopsie mensuelle. Geoffrey revit enfin.

     

    «L’impression de vivre ma mort»

     

    Malgré la maladie qui lui est tombé dessus alors qu’il avait quatre ans, Geoffrey est connu pour avoir toujours le sourire. Du moins en public. Car, il l’avoue dans son livre et en interview, le jeune homme, aujourd’hui âgé de 25 ans, a eu des passages à vide.

     

    Alors, comme à chaque Virades que ses parents organisent tous les deux ans pour collecter des fonds et lutter contre la mucoviscidose, il montera sur scène. Pour expliquer, témoigner... « Les gens m’ont vu avec le sourire, il y a deux ans. Parce que j’allais bien. Maintenant que je me suis fait greffé, je vais encore mieux. Le souci, c’est qu’entre deux, ils ne se rendent pas forcément compte de ce que j’ai traversé. »

     

    Pour en savoir plus, bien sûr, il y a le livre, mais il y aura aussi les photos. Une exposition qui retrace étape par étape les moments difficiles avant la greffe : la vie sous oxygène et perfusion, la mine défaite, l’attente interminable des proches le jour J, et les suites de l’opération. Il y a aussi les mots terribles de Geoffrey : « Quand, avant la greffe, j’ai dit au revoir à mes parents, à mon amie, à ma sœur, à mon beau-frère, j’ai eu l’impression de vivre ma propre mort. » Auparavant, à un âge où l’on croque la vie à pleines dents sans se soucier du lendemain, il avait également dû formuler ses dernières volontés.

     

    Geoffrey raconte tout ça avec une grande sincérité, sans fausse pudeur, tout comme il évoque l’amour de sa famille qui l’a porté toutes ses années et l’amour de celle qu’il a rencontrée, il y a plus d’un an. « Maintenant, je peux vivre sans être pressé par le temps. Sans craindre qu’il n’y ait pas de lendemain. ». (source : la voix du nord )


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  • Une greffe de rein, intervention chirurgicale quasi banale. Sauf que Florence va recevoir l'organe de Sandrine et que les deux femmes sont liées par une indéfectible amitié.

    Sandrine va donner un rein à son amie Florence

    C'est une incroyable histoire d'amitié entre deux femmes résidant à Arthès : Florence Brunasse et Sandrine Maynadié.

     

    Une amitié profonde, concrète qui va connaître un nouvel épisode en novembre au CHU Rangueil à Toulouse lorsque Sandrine donnera son rein gauche à Florence. Florence, 51 ans, secrétaire, souffre d'insuffisance rénale. Sandrine, 41 ans, est responsable administrative et en bonne santé. En 2002, la carence rénale de Florence est diagnostiquée par les médecins. «Depuis je suis souvent fatiguée, dit-elle, au régime sans sel et sans potassium, pas de légumes crus ni de fruits frais et une quinzaine de médicaments à ingurgiter chaque jour».

     

    Quand on aime

     

    Voici deux ans son médecin lui annonce que ses deux reins ne fonctionnent quasiment plus et qu'elle se dirige vers une dialyse à vie. Elle en parle à Sandrine. C'était en mars 2014. Sandrine m'a dit : «Je te donne un rein. — J'ai dit non. — Je te dis que je te donnais un rein, a insisté Sandrine, Arnaud (son mari, Ndlr) est d'accord». Sandrine poursuit : «Pour moi c'était inconcevable que Florence supporte toute sa vie des dialyses, je ne pouvais pas la laisser comme ça, quand on aime... (Sandrine pose sa tête sur l'épaule de Florence). Quand je décide quelque chose je m'y tiens, assure Sandrine». Et Florence a accepté.

     

    Alors a commencé un long processus qui a conduit les deux amies de rendez-vous chez les médecins en consultation chez les psychologues jusqu'à une confrontation devant un juge du tribunal d'Albi pour inscrire dans le marbre le fait que Sandrine n'intentera rien contre son amie, plus tard. «On veut dédramatiser le don d'organe, expliquent de concert les deux femmes, dire bien fort que c'est possible entre amis, que ce n'est pas seulement entre les membres d'une même famille».

     

    On aura au moins essayé

     

    L'intervention chirurgicale est programmée le 12 novembre au CHU Rangueil. C'est le professeur Fédérico Sallusto qui opérera Florence, un autre chirurgien effectuera le prélèvement du rein gauche de Sandrine. «Pour moi, l'opération doit durer entre deux et trois heures et je dois rester quatre à cinq jours hospitalisée», précise la donneuse. L'intervention sera un peu plus longue pour Florence : trois à quatre heures et une dizaine de jours d'hospitalisation.

     

    «Tout se joue dans les premières 48 heures, souligne cette dernière, c'est là que l'on saura si mon corps accepte le rein de Sandrine». En cas d'échec ? «On aura au moins essayé» évacue Sandrine qui n'envisage presque pas cette situation. Elle préfère se concentrer sur le choix du restaurant que lui offrira Florence après la greffe. «Et c'est moi qui vais le choisir», lâche dans un éclat de rire Sandrine. Florence approuve.

     

    Le chiffre : 12

    Novembre Rangueil.C'est la date prévue pour l'intervention chirurgicale au CHU Rangueil.

     

    Florence sera la sixième greffée du rein, hors famille,

    Depuis 2011 Depuis le mois de juin 2011, et l'application de la loi bioéthique, la greffe du rein est autorisée en dehors de la famille (entre amis) mais également entre personnes présentant un groupe sanguin différent.

     

    «L'intervention qui concerne Florence Brunasse sera la sixième depuis l'application de cette loi, effectuée au CHU Rangueil», explique Fédérico Sallusto, chef du service de transplantation rénale. Le chirurgien urologue réalise toutes les transplantations de reins de donneurs vivants, du CHU. En 2014, 60 sont programmées. Ces interventions représentent près de 30 % des greffes de reins qui sont pratiquées à l'hôpital toulousain.

     

    Deux autres chirurgiens urologues entrent en jeu lors des greffes de reins : Xavier Game et Nicolas Doumerc. Ce sont eux qui prélèvent l'organe à greffer, le rein gauche car il est plus accessible.

     

    Concernant la greffe du rein donné par Sandrine à Florence, cette dernière vivra avec trois organes rénaux. «Ils vont laisser mes deux reins déficients et les clipper, ils ne me serviront plus, confirme-t-elle, le rein de Sandrine sera implanté sur mon côté gauche». Après l'opération, Florence devra prendre des médicaments antirejet toute sa vie, «mais c'est beaucoup plus confortable que deux ou trois dialyses classiques par semaine ou que les dialyses péritonéales que je devrais subir toutes les nuits»

     

    . Dans un peu plus d'un mois, les deux amies d'Arthès se retrouveront au CHU pour «passer à l'acte», Sandrine aura un rein en moins, Florence un de plus, de quoi renforcer une amitié qui dure depuis une dizaine d'années et qui visiblement n'aura pas de mal à survivre à la greffe. ( source:ladépéche.fr )


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  • Marlène, greffée d'un rein, Alain, donneur du rein :

    Le don de rein de Alain

    22/07/2013 : Jour de la Greffe

     

    Mon mari décida de me donner un rein afin d'éviter la dialyse que j'appréhendais énormément.

     

    Les tests de compatibilité se sont révélés positifs (Prise de sang) Tout va très vite, les examens s'enchainent, rien de douloureux. (prise de sang, radio et analyse d'urines)

     

    Le jour J arrive, mon "donneur" part au bloc opératoire avant moi. Le prélèvement se passe très bien, il est fait par célioscopie.

    Arrive mon tour pour le bloc où là tout se déroule à la perfection. Je me réveille à côté de lui (moment très fort), lui donne la main un instant, puis chacun part dans sa chambre.

     

    Trois jours après l'intervention, il quitte l'hôpital et pour moi ce fut une semaine après. Aujourd'hui six mois se sont écoulés et nous allons très bien. Nous avons même fait un voyage aux Canaries. Nous avons repris notre activité un mois plus tard et ce n'est que du BONHEUR.

     

    J'ai souhaité écrire ce petit mot afin de sensibiliser les personnes au don d'organes vivants car nous manquons terriblement de greffons. Les donneurs potentiels peuvent être les parents, les frères et sœurs, les beaux-frères ou belles sœurs, les cousins ou cousines et dernièrement les amis proches.

     

    De part le manque de don, beaucoup de personnes en attente de greffe décèdent. C'est dommage car rien n'est douloureux dans ce geste de générosité.

     

    N'oubliez-pas : DONNER = SAUVER UN VIE

     

    Marlène et Alain BERLIOZ


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  • Beuvry : Miss Big Beautiful Women France

     

    Un véritable soutien psychologique... À 33 ans, Gwenaelle le Joncour n’en attendait pas tant d’un concours de beauté. Une occasion rêvée d’effacer les souffrances après le traumatisme physique du cancer du sein.

    Un concours de beauté pour panser les blessures du cancer

     

    Gwenaelle le Joncour s’affranchit bien volontiers de la réputation de frivolité, qui va généralement de pair avec les concours de miss. « Il y a un aspect psychologique. Ce concours aide réellement à changer la perception que l’on a de soi-même. »

     

    Atteinte d’un cancer du sein en 2010, la jeune femme veut profiter du concours « pour se sentir mieux » : « Le cancer c’est un combat, il faut apprendre à se relever ».

     

    Et le concours Miss Big beautiful women France (BBWF) à destination des femmes rondes, s’inscrit dans cette droite lignée : « Je veux montrer qu’on peut être une belle femme et même avec un morceau de poitrine en moins. »

     

    Bon pour le moral

     

    De ce traumatisme psychologique et physique, cette mère de deux enfants en garde une fureur de vivre, seul héritage positif de sa maladie. « La vie est trop courte ! Malgré les opérations, les séances de chimio et le port de perruques, je ne me suis jamais laissée abattre. »

     

    Et ce malgré les boutades, comme lorsqu’elle portait un masque médical : « L es gens m’appelaient Darkvador ». Mais pas de quoi blesser cette fière Bretonne habituée des remarques sur ses formes généreuses : « Il y a plus grave dans la vie que de simples critiques sur le physique. Beaucoup de femmes rondes ont de très beaux visages. Mais les gens ne s’attardent pas sur ces détails. Il est toujours plus facile de voir les défauts plutôt que les qualités d’une personne. »

     

    En rémission depuis un an, le concours se pose comme un soutien inattendu dans la vie de Gwenaelle : « Je me sens plus jolie et plus féminine ».

     

    Et il y a quelques années, ce n’était pas gagné : « J’étais un peu garçon manqué. J’ai travaillé sur des chantiers et dans la mécanique, je n’ai pas un parcours de Miss classique ». Mais un tempérament de guerrière, qui a certainement séduit les recruteurs : « Je suis une fille positive et rigolote. Ma lettre de présentation était dans la même veine ».

     

    Alors la couronne de Miss BBWF sur la tête en mars prochain, ne serait pas pour déplaire à cette future duchesse, descendante d’Anne de Bretagne. « Ce sang bleu ne m’aidera pas. J’espère aller en finale, même si je ne termine pas première ». Au bout de cette aventure, une seule certitude demeure chez Gwenaelle, « garder le sourire quoiqu’il arrive… »

    Le mode des rondes

    Big Beautiful Women est le dernier né des concours nationaux à destination des femmes rondes. « La force de ce concours crée en avril 2014 c’est d’élargir les conditions d’accès », explique Audrey Ramsey, chargée de projet. « Les femmes qui concourent ne signent aucun engagement et sont libres de faire d’autres concours de miss. »

     

    Autre particularité, les inscriptions sont ouvertes aux participantes qui n’ont pas la nationalité française mais qui résident en France. « La nationalité ne devrait pas être une entrave. Elles vivent en France depuis quinze ans, parlent très bien la langue, c’est largement suffisant. »

     

    Et Audrey Ramsey fait de ce concours une nécessité : « On voulait créer autre chose pour sortir des clichés des concours traditionnels et casser ce côté princesse. C’est toujours la même chose, calqué sur même moule ». Pour rompre avec cette monotonie, Miss BBWF mise sur la joie de vivre des candidates. « Il est temps que les femmes rondes prennent conscience de leur beauté. Il y a tellement de stéréotypes qui sont véhiculés sur le corps des femmes. »

     

    Cette rupture avec le côté académique des concours s’exprimera sur la scène du casino de Forges-les-Eaux le 5 avril 2015 : « Les participantes ne défileront pas en maillot de bains. Elles seront sur scène pour faire le spectacle et surtout s’amuser. »

     

    Même si pour certaines femmes, le concours c’est aussi le moyen de laisser filer leurs angoisses. « Il y a des femmes qui viennent montrer leur potentiel et d’autres qui ont des choses à prouver. » Un exutoire en somme, dont les inscriptions se sont terminées le 30 septembre. Un shooting photo et un entretien détermineront les quinze finalistes originaires de toute la France qui tenteront de décrocher la précieuse couronne. ( source: la voix du nord région de Beuvry . Article de AICHA NOUI du 24 09 2014)


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  • Oriane Moretti, Seconde dauphine de Miss FranceOrganes 2014 - région Aquitaine, greffée du rein :

    La greffe de rein d' Oriane

     

    Je m’appelle Oriane, j’ai 23 ans, et je suis greffée d’un rein.

     

    Il n’y a pas vraiment eu de signes alarmants avant que l’on découvre ma maladie. J’étais très fatiguée et peu motivée pour tout mais on mettait ça sur le compte de l’adolescence. Puis, sont survenus d’insupportables maux de tête, une grosse anémie, puis des œdèmes … Ce fut assez soudain. Après être montée jusqu’à 18 de tension en me levant, gonflée comme un ballon, je suis allée chez le médecin qui m’a prescris une prise de sang. Prise de sang qui a mené à la conclusion que je souffrais d’une insuffisance rénale en phase terminale. On a découvert cela en novembre 2007, j’avais fait 17 ans à peine un mois et demi avant.

     

    On m’a dit : « tu vas à l’hôpital pour faire de plus gros examens, tu n’y resteras pas trop longtemps ». J’étais en Terminale, année du BAC, je n’avais pas envie de m’éterniser à l’hôpital. Je suis allée aux Urgences, et j’ai subi une batterie d’examens, je ne comprenais pas, j’étais fatiguée, et un médecin est arrivé et m’a dit : « c’est bien les reins, il va falloir dialyser et envisager rapidement une greffe ».

     

    Le lendemain matin j’étais au bloc pour que l’on me pose des cathé-canaux pour la dialyse. Le matin suivant, on m’a fait une biopsie du rein gauche afin de connaître l’origine de la maladie. J’ai commencé à dialyser. C’était long et fatigant. Je devais rester à l’hôpital car quelque chose ne se passait pas comme prévu, je n’allais pas bien. En effet, la biopsie s’était mal passée, puisque le médecin avait touché une artère rénale et j’ai fait une hémorragie interne. J’ai donc été transportée d’urgence au CHU de BORDEAUX afin que l’on me stoppe cette hémorragie. (Au final, tellement mes reins étaient atrophiés, on ne sait même pas réellement de quelle maladie j’ai souffert, les médecins se positionnent entre la maladie de Berger ou un purpura rhumatoïde…)

     

    J’ai été hospitalisée 1 mois en tout. La reprise du rythme scolaire fut difficile. Je devais en plus dialyser trois fois par semaine, 4 heures à chaque fois. Je ne sortais presque plus, passais peu de temps au lycée, avait du mal à suivre les cours, et à rattraper ceux que je manquais. Le plus dur c’était la distance qui se formait entre mes amis et moi…

     

    L’hémorragie interne avait des conséquences, puisque une bonne partie de mes organes vitaux avaient été pris dedans, on ne pouvait donc pas envisager la greffe pour l’instant… On a dû attendre que l’hématome diminue. Entre temps j’ai subi deux opérations, pour que l’on me créé une fistule dans le bras, afin de simplifier les dialyses et de m’enlever les cathé-canaux qui devenaient un nid à microbes.

     

    Puis, le Professeur a donné son feu vert pour l’inscription sur liste d’attente. Mais, ma maman qui avait du mal à concevoir que je sois malade et si faible avait aussi entrepris de faire les tests nécessaires afin de me donner un rein.

     

    J’ai continué à dialyser, et à vivre ma scolarité comme j’ai pu. J’ai passé mes épreuves écrites du BAC. Puis le 23 Juin 2008, j’ai révisé tout l’après-midi mes épreuves orales que je devais passer le lendemain au matin.

     

    J’allais me coucher, hyper stressée pour le lendemain, quand j’ai entendu le téléphone de mon père sonner. Il était tard. J’ai compris de suite. Alors qu’il a décroché, je me suis mise à pleurer. Je suis allée voir ma mère et lui ai dit, « je suis sûre que c’est pour la greffe, maman je ne veux pas y aller, je ne peux pas, demain j’ai mon BAC ! ». BINGO ! C’était ça, mon père disait au téléphone « oui, oui, oui », puis, « on va faire au plus vite ». NON ! « Papa j’ai le BAC demain ! ». Mais, après m’être faite résonner par mes parents, je me suis rendue compte que c’était une chance que je ne pouvais pas me permettre de laisser passer. Un taxi est venu nous chercher, car on était tous très épuisés, et nous sommes partis en pleine nuit direction Pellegrin à BORDEAUX. 2h de route après, on arrivait.

     

    Au CHU on m’attendait, j’ai dû faire encore plusieurs examens, radio et prises de sang … La chambre était prête, dans le service tout le monde était aux petits soins, puis mes parents et moi nous sommes couchés. Le lendemain matin, le Professeur est venu me voir en chambre. Il m’a dit que, suite à mes nombreuses transfusions sanguines dues à mon hémorragie interne, il y avait des risques que j’ai développé trop d’anticorps pour recevoir le greffon, donc il fallait qu’on s’attende à ce qu’il y ait un risque que je doive rentrer chez moi. Mais c’était bon, vers midi, il est venu nous dire que le greffon était pour moi.

     

    Je suis descendue au bloc … et quelques heures plus tard, j’avais un nouveau rein, greffé dans ma fosse iliaque droite (en bas du ventre), car on ne m’a pas retiré mes reins d’origines.

     

    J’ai passé quelques jours en SAS de greffe, où il fallait être masqué et avoir des chaussons pour venir me voir. Je n’étais pas seule dans le SAS, nous étions deux. Une autre jeune fille était là, elle était un peu plus jeune que moi, et elle avait reçu l’autre rein. Nous étions sœurs de reins… Elle est moi avions donc reçu les deux reins d’une seule et même personne.

     

    Plus tard, je suis remontée en chambre, puis suis rentrée chez moi. Je me souviens que mes parents m’avaient acheté un pot de Nutella, car les mois avant, en tant que dialysée, INTERDICTION au chocolat, car trop de potassium, j’ai donc savouré chaque cuillère que je mangeais… MIAM !

     

    En Septembre, j’ai passé mes oraux du BAC … et je l’ai eu !

     

    Je n’ai dialysé que pendant 7 mois, j’ai eu de la chance d’avoir été si vite greffée. Mais les 7 mois que j’ai vécu ont été les pires de ma vie, et étant entre adolescence et âge adulte, j’ai perdu beaucoup de bons moments. Le 23 Juin 2008, une famille a perdu un être proche, mais grâce à leur générosité, moi, et tous ceux qui ont bénéficié de ce Don d’Organes, avons vécu une renaissance.

     

    Cela fait 6 ans. 6 années que je me suis faite greffée. 6 années que, comme je dis souvent, je suis revenue à la vie. J’ai pu sortir à nouveau, faire la fête, profiter de mes amis, manger presque tout ce que je veux, et surtout plus dialyser !

     

    J’ai juste un « raté », je n’ai pas pu accéder à mon rêve de devenir pilote de chasse, car ni la maladie, ni la greffe, ne sont compatibles avec ce métier et avec l’Armée. Mais bien que j’aie « perdu mes ailes » le jour où l’on m’a décelé cette maladie, je me sens aujourd’hui plus épanouie que jamais.

     

    Maintenant, je vis ma vie, avec les contraintes imposées, mais elles sont si minimes par rapport aux contraintes qu’imposait la dialyse ! Je suis âgée de 23 ans, et après avoir un peu tournée en rond niveau professionnel, j’ai trouvé ma voie et compte devenir Auxiliaire de Puériculture.

     

    Grâce à l’Association FranceOrganes, j’ai trouvé le courage de me présenter au concours de Miss qu’elle a organisé le 28 Juin 2014. Je ne pouvais pas passer à côté de cette occasion car je me sens plus qu’impliquée dans cette cause. J’ai donc été élue Seconde Dauphine, et je suis fière aujourd’hui de porter cette écharpe et d’être devenue membre de l’Association FranceOrganes afin d’aider les personnes en attente de greffe. ( source : Franceorganes )


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    Valeur nutritionnelle :   118 calories par personne

     

    Ingrédients :  6 personnes

    Taboulé

     

    Préparation :     25 mn

     

    Pelez et lavez le concombre et l'oignon.

     

    Coupez-les en petits dés.

     

    Emondez la tomate et  coupez-la en petits dés.

     

    Rincez et égouttez le maïs.

     

    Mettez les légumes dans un saladier avec la semoule de couscous.

     

    Arrosez de jus de citron.

     

    Remuez et mettez 12 heures au réfrigérateur.

     

    Sortez le taboulé 1 heure environ avant de servir.

     

    Préparez une vinaigrette allégée additionnée de menthe fraîche hachée.

     

    Mélangez à la salade

     

    Saupoudrez de persil haché.


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  •  Donneuse d'un bout de son foie à son fils Alek

     

    La maladie de mon fils Alek a été détectée malheureusement tardivement à trois mois et demi de vie et ce malgré nos nombreuses visites auprés du corps médical devant la jaunisse persistante et la perte de poids.

     

    Il s'agit d'une maladie rare, l'atrésie des voies biliaires (AVB) qui se caractérise par une obstruction des voies biliaires intra et extra- hépatiques. Elle est présente dès la naissance de l'enfant. Elle débute avant la naissance. Les voies biliaires sont des canaux qui permettent à la bile de circuler dans le foie, de sortir du foie et d'arriver dans les intestins pour être éliminée dans les selles. Dans le cas de l'AVB, la bile ne peut plus sortir du foie car les voies biliaires sont obstruées ou détruites. La bile est donc stokée en excès dans le foie et est toxique pour les cellules du foie.

     

    Le diagnostic est évoqué devant une jaunisse (ictère) avec selles décolorées et un foie volumineux (hépatomégalie). En effet, la bile colore les selles. C'est comme un colorant. Si la bile n'arrive plus dans les intestins, les selles sont décolorées (blanches, jaunes pâles, beige ou grises).

     

    L'enfant est jaune à cause de la bile colorée qui circulent dans les tissus au lieu d'être éliminée. Si on ne faisait rien, la rétention de bile dans le foie conduit à une fibrose puis une cirrhose, puis au décès de l'enfant. Son traitement doit être organisé sans délai dès que le diagnostic est envisagé et confirmé. Alek a finalement été pris en charge et est resté à l'hôpital jusqu'à sa greffe, alors âgé de 11mois. J'ai eu la chance d'être compatible, le don vivant a donc été une évidence.

     

    Je n'essaye pas de minimiser le fait de donner un morceau de soi car il faut en parler pour permettre aux personnes d'être informées et de prendre la décision qui leur est personnelle. J'essaye dans la mesure du possible d'englober dans ce geste toutes ses ramifications: ce n'est pas que moi qui suis donneuse.

     

    Mon époux, Mathieu, qui aurait aimé de tout coeur pouvoir m'enlever cette douleur, a été un soutien très précieux, le pont entre Alek et moi, entre la famille/les amis et moi, entre le corps médical et moi. Je n'ai pas ressenti la peur de la perte, la peur des complications, j'ai pris le train en route et me suis confortablement installée attendant que l'on me soigne et m'apporte des nouvelles et des photos de notre fils, avant de pouvoir le toucher et l'étreindre.

     

    C'est finalement un don de soi que l'on mène à plusieurs. Mon entourage familial et amical a après coup exprimé toute la peur de cette intervention, jamais ils n'ont manifesté ouvertement leur appréhension pour ne pas me déstabiliser. Mathieu et moi, dès le début, nous ne souhaitions pas faire appel à un donneur cadavérique, pensant que si nous pouvions donner nous permettrions à des malades en attente de bénéficier d'un don de plus. Nous avions le sentiment de prendre la place de quelqu'un qui est dans une attente interminable, de lui sacrifier une chance dans la mesure où nous étions compatibles et en bonne santé.

     

    Mon époux a vécu le refus du chirurgien de ne pas opter pour lui comme une douleur monumentale, c'est un homme avec un sacré gabarit peu adapté. Il avait le sentiment de me pousser vers la douleur et les risques. En qualité de maman et papa, le don va de soi et il est plus difficile lorsque tout son corps et son âme crie au don de ne pas pouvoir donner (pour des raisons de santé, des raisons de fratrie évidentes,...). J'ai eu finalement un choix simple, j'étais en bonne santé (je le suis toujours, d'ailleurs j'ai repris le marathon avec encore plus de motivation et une cause à défendre), et Alek est notre seul enfant.

     

    Ce don a uni nos forces, a décuplé les miennes, ma foi en l'avenir, ce don tisse de nouveaux liens lorsque certaines personnes souhaitent des informations supplémentaires. Il n'est que richesse, en enlevant une partie de moi, on m'a tant donné ! Alek a à présent 6 ans et s'épanouit pleinement. il est une vraie joie de vivre à lui tout seul. C' est un enfant malgré un traitement contraignant et de nombreuses allergies qui ne se laisse pas décourager, qui sourit quotidiennement.

     

    Il a noué avec son pédiatre de l'HFME des relations particulières, pleines de tendresse et d'écoute. Il est entouré d'amis ("mes potes" comme il a l.habitude de dire) et notre entourage familial est toujours présent et plein d'attentions.  ( source :FranceOrganes )

    Le témoignage de Chaké Cartron-Makardidjian

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    Valeur nutritionnelle :    62 calories par personne

     

    Ingrédients :    4 personnes

    Salade nantaise

    Préparation :    15 mn

     

    Pelez et coupez le concombre en lamelles.

     

    Nettoyez et lavez le cresson.


    Coupez les tomates en rondelles

     

    Hachez grossièrement les haricots verts.

     

     Mettez le cresson, les lamelles de concombre et les rondelles de tomates dans un saladier .

     

    Saupoudrez avec les haricots verts en dés.

     

    Nappez avec la sauce yaourt à la menthe.


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    Valeur nutritionnelle :     45 calories par personne

     

    Ingrédients :   4 personnes

    Salade Lorette


    Préparation:       20 mn
     

    Nettoyez et lavez bienla mâche.

     

    Pelez les betteraves rouges 

     

     Coupez- les en fines lamelles

     

    Lavez et coupez le céleri en julienne.
     

    Disposez les légumes harmonieusement dans un saladier.
     

    Nappez d'une vinaigrette allégée.


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  • Valeur calorique :   67 calories par personne

     

    Ingrédients :   4 personnes

    Salade Marguerite

    Préparation :   15 mn

     

    Pelez et coupez le concombre en fines lamelles

     

     Lavez et coupez les tomates en quartiers

     

     Pelez et émincez l'oignon.
     

    Coupez le fromage de chèvre en petits dés.
     

     Disposez le concombre et les tomates dans un plat

     

     Ajoutez l'oignon, puis les dés de fromage.

     

    Nappez avec la sauce vinaigrette.


    Saupoudrez de persil haché.

     

    Servez bien frais

     

     

     


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