Voici le message de Martine:

Ma fille shanna 13 ans va mourir et je ne c plus quoi faire pour essayer de la sauvée
shanna est atteinte d'une maladie orpheline la neuroserpinopathie (dit la neuroserpine) extrement rare et a ce jour elle est le plus jeune et le seul cas connu ds le monde... et aucun traitement connu a ce jour..
apres 4 ans d'hopital g decidée de la reprendre a la maison et depuis juillet 2008 elle est suivie par une equipe medical
specialisé en soins palliatif a la maison.
L'état de Shanna s'aggrave et je ne veux pas renoncer à me battre pour la sauver... je refuse de perdre ma fille
sans avoir fait tout ce qui est possible .... même l'impossible ... Ensemble l'espoir n'est pas qu'un vain mot.......
SVP aidez - moi à sauver Shanna, du moins essayer de trouver un remède pour ralentir la maladie ...
a tous ceux qui connaissent un neurologue , un chercheur quelqu'un ds le milieu médical
les hôpitaux les laboratoire de recherche etc...
internet est un outil ou l'on peut atteindre le monde entier pour passer un message
vous les chanteurs les acteurs les journalistes chacun d'entre vous soyez gentils ... au court de vos interviews ,
vos concerts, vos passages a la télévision SVP lancer l'appel pour trouver un neurologue , un chercheur ....
quelqu'un dans le monde médical qui connaîtrait "la neuroserpinopathie" dit la neuroserpine...
trouver d'urgence un autre cas comme shanna ...
si une personne ds le monde connaît un remède ou un autre cas comme Shanna qu'il contacte
les neurologues du centre neurologique william lennox a ottignie en belgique
ou
l'équipe des chercheurs des Cliniques Universitaires de st Luc a Bruxelles
ou
envoyez-moi les adresses mails des neurologues , des chercheurs afin que je puisse
leurs envoyer un petit mot

merci de faire passer le message
Aidez une petite fille à vivre
Merci du fond du coeur
http://www.myspace.com/martineetshanna
http://wmartine.spaces.live.com/

Merci d'aider cette famille