1 ) << Autonomes , les patients sont mieux dans leur tête et dans leur corps ! >>

le point de vue du Pr Michèle Kessier , professeur des universités , praticien hospitalier , transplanteur rénal au CHU de Nancy .

<<Pour acquérir cette autonomie , les patients atteints de maladie chronique peuvent être aidés par de multiples professionnels de santé : médecins mais aussi infirmières, diététiciennes, pharmaciens, psychologues, assistantes sociales . C'est l'objectif principal des programme d'éducation thérapeutique . L'amélioration de l'adhésion au traitement ( ou observance ) sera l'une des conséquences des changements survenus chez des patients mieux informés et rendus acteurs dans leur prise en charge . L'observance est influencée par de nombreux facteurs tels que la connaissance du mode d'action des médicaments et de leur effets secondaires mais aussi de ses croyances et représentations ainsi que de son état psychologique .

La prise en charge de tous ces facteurs relève donc autant des sciences médicales que des sciences humaines et sociales . Bien informé, moins angoissé, sécurisé , le patient va gagner en autonomie avec, on peut l'espérer , un bénéfice réel sur l'évolution de la maladie mais aussi sur sa qualité de vie .

Au CHU de Nancy , nous avons mis en place un programme d'éduction thérapeutique pour les transplantés rénaux . Pour l'aider dans la prise en charge de son traitement souvent fort complexe , le patient dispose d'un livret lui permettant de suivre sa progression . Il bénéficie également d'ateliers pharmaceutiques et d'entretiens individuels lui permettant de comprendre les modes d'actions des médicaments , l'importance d'une prise régulière à intervalles fixes , les effets indésirables et les solutions possibles pour les réduire , la conduite à tenir en cas de situation inhabituelle : vomissements ou diarrhées , comment préparer un voyage en pensant à un éventuel décalage horaire et en emportant toujours plus de médicaments au cas où le retour serait retard , etc.

Nous amenons le patient à parler de son quotidien , de ses difficultés , et nous l'aidons à trouver des astuces lui permettant d'éviter les oublis de prise . >>

2) Un oubli

Le point de vue du Pr Luc Frimat , professeur des universités , praticien hospitalier, transplanteur rénal au CHU de Nancy

<< Ce qui est important c'est que d'abord , le patient comprenne bien le diagnostic . Pour bien prendre son traitement , il doit avoir des repères concrets sur sa maladie . Ainsi les anti-rejets sont un traitement préventif . Donc oublier de prendre ses immunosuppresseurs , même un seul jour , a un effet négatif

Je n'hésite pas à rentrer dans les détails scientifiques et à expliquer aux patient qu'un oubli est un trou thérapeutique pendant lequel les cellules se réactivent et se mobilisent pour organiser le rejet . Par exemple, un de mes patient , par ailleurs très sérieux , est parti en vacances une semaine en oubliant ses immunosuppresseurs . Il a repris le traitement à son retour . Hélas  , trois semaines plus tard , son taux de créatinine avait triplé. Le rejet avait démarré tôt pendant ses vacances , sans que le patient n'en ai conscience ...

Attention , un oubli n'est jamais neutre ! En cas d'oubli , le patient doit donc appeler son médecin pour prendre un autre médicament . Le mieux reste bien sûr la prévention et la mise au point de moyens pour ne pas oublier. Les patients du CHU de Nancy prennent les immunosuppresseurs au milieu des repas et c'est un pas en avant dans la qualité de vie .Mais attention , ceci se fait dans le cadre d'un programme d'éducation thérapeutique 4 à 6 fois en post-greffe et dans le cadre d'une complète coopération entre médecins et infirmières : ils ne peuvent pas sortir de l'hôpital sans l'accord des uns et des autres . Ils sont ensuite vus en éducation thérapeutique une fois par an .>>

3 ) Michel M.  Greffé du cœur en 1997

<< Je respecte l'heure des prises , les doses , et je prends les médicaments chaque jour . Je suis un puriste : je laisse les comprimés dans leur blister jusqu'à la dernière minute . Je ne veux pas les mettre dans un pilulier , exposés à la lumière ou à l'air . Je crois que je prends bien mon traitement . A l'hôpital , les équipes avaient beaucoup insisté pour responsabiliser les patients . Le message est passé !

Juste après la greffe , j'ai acheté une montre programmable , qui peut sonner plusieurs fois par jour . Cela aide beaucoup . De temps en temps , j'oublie quand même de prendre un médicament , peut-être une fois par mois et dans ce cas -là , je n'essaie pas de rattraper l'oubli .  Au début , je faisais plus attention  . Aujourd'hui , cela fait 17 ans que je suis greffé et l'enjeu n'est plus le même .  Oublier une fois n'a rien de catastrophique .>>

4 ) Florence C. Greffée du foie en 1991

<< J'essaie d'avoir une discipline et de respecter les horaires , à prise biquotidienne . Respecter son traitement , c'est respecter sa greffe ! Il m'arrive pourtant d'oublier , quand je ne suis pas dans la routine , en voyage par exemple . Je me renseigne beaucoup . J'ai lu beaucoup de choses sur internet , je suis dans des groupes de patients . c'est en parlant avec d''autres greffés , avec les médecins qu'on apprend les choses , qu'on échange des solutions pratiques . Je connais les effets indésirables car je lis les notices des médicaments .

Mais je e sais pas grand chose sur les interactions entre les médicaments ou avec les aliments . A part l'histoire du pamplemousse qui réduirait la concentration de ciclosporine . >>

5 ) Gildas S. Greffé du rein en 1998

<< Bien prendre son traitement , c'est prendre ses médicaments tous les jours . Je n'ai jamais oublier mon traitement , j'ai été tellement concentré la première année que c'est devenu naturel . La première année , je faisais très attention aux horaires pour prendre mon immunosuppresseur . 8H et 20H , Après 16 ans , j'avoue que je suis moins précis . Je le prends quand je me lève et dans la soirée . Sauf si j'ai des examens dans les jours qui viennent : dans ce cas-là , je veille à respecter les 12h entre les deux prises .

Si je suis malade le matin , je ne rattrape pas la prise plus tard dans la journée . Si je devais sauter deux prises , j'appellerai mon médecin . J'ai lu les notices la première fois que j'ai pris mo antirejet mais comme les médicaments sont toujours les mêmes , je ne m'en occupe plus .>>

6 ) Olivier C. Greffé du rein en 2006

<<Ayant une vie très active , mes journées sont scandées par les sonneries de prises médicamenteuses . 

Tout ce qui concoure à la réduction de prise de médicaments , et du nombre de prises quotidiennes et un plus .

Malgré les adaptations que requiert un changement de thérapie , le fait de pouvoir désormais prendre mon immunosuppresseur toutes les 24h plutôt que toutes les 12h est un vrai bénéfice de qualité de vie . >>  ( source : relais n°45 , juin 2014)