Histoire d’une greffe…  Histoire d’amour de Muriel et Philippe..

J’ai souhaité raconter mon histoire pour d’une part les futurs greffés (moi j’aurais bien aimé lire un témoignage avant de me faire opérer), et d’autre part pour le personnel soignant, les médecins, les chirurgiens, et tous ceux qui gravitent autour d’une greffe, pour qu’ils aient une approche de ce que vivent ceux qui passent entre leurs mains, l’autre coté du miroir en somme !
 Ce sont des impressions et des réflexions personnelles, mais je pense que beaucoup de malades se reconnaitront. J’ai souhaité y maintenir un ton d’humour, parce que ce trait m’est propre et qu’il permet de prendre de la hauteur, de dédramatiser.

La dialyse.

J’ai porté un cathéter pendant quatre mois en attendant que ma fistule soit opérationnelle, quatre mois compliqués avec ce truc qui me sortait du dessus du sein, atteinte de ma féminité, la peur de l’infection, que le truc sorte tout seul et que je me vide de mon sang, bref quatre mois d’angoisse.
 Ensuite on est passé par ma fistule, que tout le monde trouvait « très belle », comme si un bras qui fini par ressembler à un cep de vigne pouvait être beau, mis à part pour un amateur de bon vin peut être !
 J’ai voulu vite apprendre à me brancher et me débrancher, pour être un peu plus indépendante, quatre heures de dialyse c’est déjà très long, alors attendre que les infirmières s’occupent de vous, très peu pour moi. Etre malade d’accord ça je n’ai pas eu le choix, mais devenir sa maladie, NON !
 D’ailleurs souvent quand on me demandait comment j’allais je répondais, « ça va » ou encore « super », ce n’était pas ironique de ma part mais ça coupait court à tout, et surtout à la pitié, je ne supporte pas les regards de pitié. La première année je réussissais à sortir après ma dialyse du matin, la deuxième année malgré toute ma volonté ce n’était pas possible. Je ressortais toujours avec cette impression de « cuite de la veille », un comble pour moi qui ne bois pas !
 Le dialysé a une vie entre parenthèse, on le maintient en vie, on le maintient à flot, à coup d’analyses, de médicaments. Se battre contre le phosphore, le potassium et j’en passe, maitriser sa soif, ses envies de chocolat, de sodas, gérer la fatigue au quotidien… Pour un dialysé l’improvisation reste un luxe, le grain de folie aussi, bien que pour moi l’humour et la coquetterie soient restés ma planche de salue pour ne pas sombrer.
 Forcement durant ces deux années j’ai beaucoup pensé à la mort, ce qui m’a fait encore plus apprécier la vie. J’ai appris à beaucoup relativiser, savoir ou sont mes priorités, à apprécier plus les petits moments de bonheur, à vivre plus dans le présent, là où tout ce passe. La maladie m’a rendu moins exigeante avec moi-même, plus sereine, et moins désireuse de plaire à tout pris, en gros on me prend comme je suis ou on passe son chemin. Finalement tout ce qui nous arrive dans la vie en bien ou en mal a un sens.

Le don vivant.

C’est tout au début de ma maladie que mon compagnon Philippe m’a parlé de me donner un rein, au départ ce n’était pas très concret pour moi, et on ne se connaissait que depuis un an quand c’est arrivé. Il m’a fallu quelques mois pour l’envisager réellement, pour comprendre son état d’esprit, sa démarche.
 C’est quelqu’un qui est déjà tourné vers les autres, il donne son sang, est inscrit pour le don de moelle osseuse, bénévole aux restos du cœur. Et il m’a dit quelque chose de surprenant, qu’en fait il a toujours su qu’il donnerait un jour son rein pour quelqu’un, et ce quelqu’un ça été moi ! Hasard…destin… ?
C’est comme ça que l’aventure a commencé, il y a 18 mois juste après le cross match au mois d’aout 2014.
 Une préparation à la greffe sur donneur vivant c’est beaucoup d’examens, beaucoup d’attente, mais aussi l’occasion d’en parler beaucoup, de se préparer psychologiquement, car le don apparenté met plus la pression pour le receveur, que la greffe de rein cadavérique (ce mot est très moche, et me file toujours la chair de poule, il faudrait songer à en changer). Pourquoi de la pression ? Et bien parce qu’une personne que l’on connaît très bien, que l’on aime aussi, va nous faire le don ultime, le don d’un morceau de soi, alors on se doit de réussir, on se doit de faire en sorte que tout se passe bien, c’est une sacrée responsabilité !
 Mon compagnon et moi en avons énormément parlé, envisagé toutes les issues, même celle du fiasco, celle d’une séparation éventuelle à un moment de notre vie pour une raison x ou y. C’était très important d’aborder tous les sujets.
 Le décompte pour nous à réellement commencé depuis les vacances d’été 2015. Tout c’est précipité avec le rendez-vous à l’Agence de Biomédecine et le tribunal. J’ai effectué toutes ces démarches avec mon compagnon, c’était important pour moi, nous formons une équipe !

Le jour « J » le 28 janvier 2016.

L’admission était prévue le mercredi 27 janvier, bien que pour moi cela avait commencé un peu plus tôt avec des échanges plasmatiques, trois avant la greffe et trois après. Nous sommes donc arrivés le matin direction l’aphérèse pour une petite heure d’échange plasmatique, tout c’est bien passé si ce n’est une petite réaction allergique et des tremblements incontrôlables. Ensuite pour nos derniers moments ensembles (enfin avant quelques jours), nous avons été déjeuné à la cafétéria, pensant avoir du temps jusqu’à 14 heures. Et bien non, je pensais courir assez vite mais ils ont réussi à me retrouver pour une dernière dialyse ! Dernier bisou et chacun regagne sa chambre, lui au 15 ème étage en urologie, et moi au 14 ème en néphrologie.
 Le jeudi matin je suis prête, je ne sais pas comment j’ai réussi mais je n’ai pensé à rien, je me suis mise en mode colis et on m’a expédié en salle d’opération, je me souviens juste du froid et des quelques pensées qui ont réussit à traverser le brouillard volontaire de mon cerveau, comme des bulles de savon.
-« Est-ce que je vais rêver pendant l’opération ? Est-ce que je ne risque pas de me réveiller pendant ? »
Je sais c’est débile, c’est tellement débile que je n’ai pas osé les poser à quelqu’un. Je ne crois pas en Dieu et pourtant deux pensées me viennent à l’esprit, la première :
-« Si quelqu’un doit partir, s’il vous plait faites que ce soit moi… »
Et…
-« J’espère que cette salle aseptisée n’est pas la dernière chose que je vois, je veux revoir le soleil ».
Le masque bleu s’approche, et puis le néant m’enveloppe…
Je me réveille quelques heures plus tard…comme dans mon lit, pas de brouillard, tout est net dans mon esprit. Un anesthésiste se tient en face de moi, et me demande si je suis réveillée, j’ai envie de lui répondre bêtement que non je dors profondément les yeux ouverts, et que je m’apprête à faire mon jogging. Devançant ma question il m’informe que mon mari va bien et qu’il est remonté depuis une heure. Tout va bien le Dieu en lequel je ne crois pas, a finalement décidé de ne prendre personne ! Et la deuxième bonne nouvelle c’est que je vais revoir le soleil (bon pour moi avec modération).
 Une fois remontée dans ma chambre je fais l’état des lieux, j’ai l’impression de me faire pipi dessus mais après vérification on m’a posé une sonde. J’ai un tuyau qui sort du ventre, il parait que ça s’appelle un Redon, c’est pour évacuer le « chantier » de l’installation du rein dans mon ventre. J’ai deux perfusions dans le bras droit. Je me sens bizarre, comme gonflée à bloc, c’est à la pesée du lendemain que j’ai compris pourquoi, on m’a gonflée de 8 litres d’eau pour lancer mon rein ! Je viens de comprendre pourquoi la néphrologue qui m’a suivie avant la greffe avait suggéré que pendant les premiers jours on a envie de ne voir personne. Tu m’étonnes je me sentais à peu près aussi sexy qu’une méduse échouée sur une plage…J’ai des nouvelles de mon chéri, il me dit qu’il a mal au ventre, qu’il ressent encore les effets de l’anesthésie, alors que moi je n’ai mal nul part, comme dans la chanson, je voudrais prendre sa douleur…
Je me rends compte qu’on m’explique les choses au fur et à mesure, et ce n’est pas plus mal, tout d’un coup aurait été trop. On m’explique que l’anesthésie arrête le transit, et qu’il faut évacuer des gaz avant la reprise des selles. Bon super, comment évacuer des gaz en position couchée quand on un ventre prêt à exploser, et une cicatrice toute fraiche de 15 cm dans le bas du ventre ? La réponse et bien on souffre toute la nuit, on se la rejoue « Alien », parce qu’on a l’impression de son ventre va exploser d’une seconde à l’autre !
 Le lendemain je me traine jusqu’au lavabo pour faire ma toilette. Vous qui rentez à l’hôpital, oubliez votre fierté et votre pudeur, car ici bas on vous parle « pipi », « caca », vous vous retrouvez un beau matin à poil à faire votre toilette intime, pendant qu’un brave monsieur est en train de changer vos draps juste derrière vous…Vous vous dites c’est leur boulot, il en on vu d’autres, il faut juste que moi je m’y habitue. Quelques jours plus tard une aide soignante, que je n’avais pas encore vu me demande si j’ai besoin d’aide pour faire ma toilette, j’ai envie de lui répondre « Ma petite dame, le jour où quelqu’un fera ma toilette je ne serais pas loin de la morgue »…
Le plus pénible ce sont les cinq premiers jours, parce qu’il y a un protocole pour trouver le bon dosage des anti-rejets. La première nuit, n’espérez pas dormir, on vous réveille toutes les heures pour la tension, température, « relevé pipi », Redon, bref tous les paramètres. La deuxième nuit toutes les deux heures, et la troisième toutes les trois heures. De toute façon je crois bien que je n’ai pratiquement pas dormi pendant quatre jours, ni mangé d’ailleurs, toute cette eau dont on m’avait rempli ne laissait guère de place pour de la nourriture ! Quand je me suis regardée dans la glace, je me suis fait peur, car toute cette eau ne c’est pas répartie harmonieusement. Si encore j’avais pris trois tailles de soutien gorge, ou des fesses, mais non tout c’est réparti en largeur, sous les bras et en culotte de cheval, c’est simple je ressemblais à un domino géant avec tout mes hématomes sur les cuisses !
 Mon compagnon lui sort au bout de quatre jours, le dimanche 31 Janvier. Il descend me faire un bisou avant de partir, je lui trouve l’air un peu fatigué, il me montre ses cicatrices, quatre petites autour du nombril, et une plus grosse sur le nombril. Elles ne sont pas impressionnantes en elles- même, mais quand on songe qu’ils ont sorti le rein par ce petit trou, c’est impressionnant ! Il me dit avoir mal à l’intérieur du ventre, tu m’étonnes, il y a seulement quatre jours une machine avec des bras articulés se frayait un passage là dedans…
Une fois qu’il est rentré à la maison, je sais que sa principale activité a été de se trainer du canapé au lit, et du lit au canapé. Il a eu un peu de mal à récupérer, en faite comme dans un jeu de rôle, il a perdu un peu de vie, de force vitale, alors que moi c’est tout le contraire j’ai récupéré « une vie », et ce dès le lendemain de l’opération. Une fois dégonflée un peu, je n’ai eu qu’une idée en tête…pouvoir aller me balader dans les couloirs !
 Pendant ces huit jours j’ai vu défiler beaucoup de monde, des infirmières, aides-soignantes, internes, chirurgiens, les équipes de nuit, de jour, la diététicienne, la psy. Je me suis retrouvée un jour avec quatre internes plus le chirurgien au pied de mon lit, en admiration devant ma cicatrice sur le bas ventre ! Messieurs les chirurgiens et futurs médecins avant d’être votre chef d’œuvre, n’oubliez pas que nous sommes des personnes avec une histoire qui nous est propre, et surtout une âme qui chapeaute le tout !
 Pendant l’hospitalisation on fait l’objet de beaucoup d’attention, et forcement après on doit se prendre en charge, bien respecter les prises de médicaments, boire beaucoup (minimum trois litres), suivre scrupuleusement les rendez-vous, c’est le prix à payer pour retrouver une vie normale.
 Un des gros problèmes commun à tous les dialysés c’est le poste « pipi », et oui au bout d’un moment chez nous le débit se tarie pour finir par disparaître. Donc par conséquent la vessie finie par se resserrer. Imaginez le problème le jour où on demande à cette pauvre vessie d’éliminer plusieurs litres d’urine ! Les premiers jours (une fois la sonde retirée) c’est l’enfer, vous avez une autonomie d’un quart d’heure, pas plus. J’ai réussi à éviter l’accident de justesse lors de ma dernière séance d’échange plasmatique, j’ai demandé trois fois le bassin en une demi-heure ! Heureusement la rééducation a été assez rapide, et aujourd’hui plus d’un mois plus tard je commence à arriver à me retenir, au moins le temps de trouver des toilettes !
 Je suis sortie le vendredi 5 février pour retrouver mon chéri. Depuis nous nous remettons tout doucement, à notre rythme.
 Je suis fière de dire qu’aujourd’hui, j’ai arrêtée de fumer depuis plus d’un mois. Je l’ai fait à la « barbare », c'est-a-dire que j’ai fumé ma dernière clope le mardi 26 janvier, la veille de mon entrée à l’hôpital. J’ai beaucoup moins souffert que je ne le pensais, en fait ça ne m’a même pas manqué. Je pensais que ce serait plus dur une fois rentré à la maison, et bien en fait même pas. Est-ce qu’inconsciemment j’ai enregistré le fait que désormais ce n’était plus possible ? J’ai bien une autre théorie (qui n’engage que moi)…je porte le rein d’un non fumeur convaincu ! Après tout on parle bien de la mémoire de l’eau, alors pourquoi pas d’un organe, moi je veux y croire, et ça m’aide !
 Je retourne entre deux et trois fois par semaine à l’hôpital pour le suivi après greffe, je me suis fait quelques petits coups de « flippe » avec ma créatinine qui joue les yoyos. La première fois on pleure, et puis on se calme. Je n’ai pas le droit de me plaindre, j’ai plutôt eu la greffe idéale, j’ai échappé aux infections urinaire, à l’eau dans les poumons, je supporte plutôt bien mon traitement.
 J’ai envie de dire que la greffe était trop parfaite, il fallait un grain de sable !
 Le grain de sable est arrivé par ma sonde double J ou sonde JJ, c’est un nom plutôt rigolo qui ne laisse rien soupçonner de la fonction du « dit objet ». C’est un petit tuyau en plastique creux et percé de petits trous, qui a le diamètre d’un gros spaghetti terminé des deux cotés par une boucle. Une des boucles se love à l’intérieur du rein et l’autre dans la vessie, le tout ayant pour fonction de soutenir le petit canal (l’uretère) qui va du rein jusqu’à la vessie pour éviter les adhérences, surtout à l’endroit de la suture entre le canal du nouveau rein et l’ancien. Si je suis aussi précise dans la description de cette sonde, c’est que contrairement aux autres greffés j’ai eu le « privilège » de la tenir dans mes mains (d’ailleurs je la garde en souvenir). Comme je ne fais jamais rien comme tout le monde, j’ai eu la mauvaise idée d’expulser ce petit morceau de plastique un soir en allant aux toilettes, en gros j’ai pissé ma sonde ! J’ai eu la peur de ma vie en me relevant des toilettes, je continuais à me faire pipi le long des jambes sans pouvoir m’arrêter. Je me suis dit ça y est ma vessie vient de rendre l’âme, je vais finir avec des couches à l’âge de 51 ans ! Aujourd’hui ça me fais sourire, mais sur le moment j’ai pleuré. Donc je vais me coucher avec une serviette entre les jambes, et à un moment je vérifie si ça coule toujours (puisque je ne sentais plus rien), et là je vois dépasser une boucle en plastique ! J’ai tout de suite compris de quoi il s’agissait, et comme j’ai beaucoup de sang froid…j’ai tiré tout doucement dessus ! Cette petite mésaventure m’a value une semaine d’hôpital, car depuis cet épisode ma créatinine faisait des siennes et l’écho doppler montrait un petit œdème sur le rein, et une dilatation du pyélon.
 Voilà pour l’épisode sonde « JJ », ce qui m’a prouvé que j’avais oublié de penser à l’après greffe ! C’est vrai que nous nous sommes beaucoup concentrés sur l’avant greffe et la greffe. Pourtant ces trois mois qui suivent la greffe sont primordiales et assez angoissants. Peut être est-ce moi qui me met trop la pression, j’ai toujours peur d’oublier mes anti-rejets, j’angoisse si j’ai 10 minutes de retard dans leur prise, je culpabilise sur tout. Je sais que je dois me calmer, que je fais tout ce que je peux, je bois mes trois litres, je ne mange pas de sucre, je suis à la lettre toutes les règles d’hygiène.
 Cette greffe c’était notre projet commun, pour un couple qui s’aime c’est aussi fort que le projet d’avoir un enfant. Pour un enfant on donne la vie, pour un don vivant on rend la vie. Mon compagnon m’a rendu la vie, je n’ai pas assez de mots pour lui dire merci, même si pour lui la chose va de soi, pour moi ça reste quelque chose d’unique et d’exceptionnelle. Peu de temps après l’opération je lui ai dit au téléphone que je prenais bien soin de son rein, il c’est empressé de rectifier, il m’a dit « non désormais c’est le tien » ! Et il a raison effectivement désormais c’est le mien…
Et bien voilà depuis le 28 janvier 2016 je pèse quelques centaines de grammes de plus, et je porte un troisième rein au creux de l’abdomen…Ce rein est celui de la deuxième chance, celui de l’amour et de l’espoir. Pour la Saint Valentin j’ai reçu le plus beau des cadeaux qu’un homme puisse faire à sa femme, le don de soi comme preuve d’amour.
 On peut dire aujourd’hui, plus d’un mois plus tard que nous nous portons bien tout les deux, prêts à attaquer notre nouvelle vie, un peu plus fort qu’hier, un peu plus soudé.
 Nous avons déjà arrosé mon nouveau rein, et j’ai trinqué avec humour à mes trois reins « les deux feignasses, et celui qui bosse »…
Le mardi 02 mars 2016.
 Je tiens à remercier les infirmières de la dialyse, Marie-Laure, Fatima, Estelle et ma petite Delphine, le Docteur Fournier, le docteur Fossé mon généraliste, Marie Matignon la néphrologue qui nous a suivis pour la pré greffe, le Docteur Joher, le Docteur Audard, tout le personnel soignant de l’hôpital Henri Mondor, le professeur Salomon qui m’a opéré, le professeur De la Taille qui a opéré Philippe. Toutes ces personnes qui font un métier formidable, et surtout qui y mettent tout leur cœur et leur passion. Merci à vous.

 Muriel et Philippe.