Hygiène et santé buccale après une transplantation

Il y a trois ans, je traversais la plaine de Plainpalais à Genève sur mon vélo, lorsque j’ai ressenti une violente douleur au niveau du thorax. Je me suis arrêtée pour reprendre mon souffle, suspectant une défaillance cardiaque. Je me suis immédiatement rendue à la permanence médicale la plus proche où j’ai été examinée avant que l’on me fasse une prise de sang. Le médecin de garde a pensé à une embolie pulmonaire. Il m’a renvoyée chez moi et m’a appelée après quelques heures pour me dire qu’il ne s’agissait pas de ça. Je n’en ai pas su davantage…

Six mois plus tard, le scénario s’est répété alors que je me trouvais à la maison. J’ai appelé ma voisine à l’aide car je me sentais vraiment très mal. Elle m’a accompagnée jusqu’à la clinique du quartier et j’ai eu droit à une simple auscultation. Le médecin a alors posé un nouveau diagnostic: fissure de la côte. Je suis rentrée chez moi, où je suis restée une semaine sans sortir pour récupérer. Cette seconde attaque avait été nettement plus intenseEssoufflée et prise de vertiges

J’ai continué à travailler et vivre ma vie malgré un cortège de symptômes inquiétants: essoufflement et grande fatigue notamment. J’avais prévu de participer à un séminaire de photographie – ma passion – à Las Vegas et je ne voulais pas y renoncer. J’ai demandé au pneumologue que je consultais de me prescrire de la cortisone pour ma respiration, que je sentais de plus en plus courte. Je suis partie avec mes médicaments, en croisant les doigts… J’ai réalisé à quel point mon état physique s’était dégradé une fois sur place. Je n’arrivais plus à marcher longtemps, étais saisie de vertiges et me sentais constamment essoufflée. En rentrant, j’ai revu mon médecin et lui ai dit que le traitement n’avait eu aucun effet. Il m’a alors envoyée passer un scan à l’Hôpital de la Tour.

Lorsque le technicien est venu vers moi après la séance de scanner, j’ai compris que quelque chose n’allait pas. Il m’a demandé si je fumais et, quand je lui ai répondu par la négative, il n’a rien ajouté. Mon pneumologue m’a contactée pour me donner un rendez-vous. Une fois dans son cabinet, il m’a balancé la nouvelle: je souffrais de la maladie de LAM – ou lymphangioléiomyomatose – une pathologie rarissime. Ce syndrome ne touche que les femmes en âge de procréer et crée des kystes qui mènent à une insuffisance respiratoire allant jusqu’à la mort. Il ne m’a rien caché des possibilités d’évolution de la maladie et m’a dit que, sans transplantation, j’en avais grosso modo pour trois ans. J’étais dans un état second: ma vie venait de voler en éclats. J’ai encaissé le coup et suis partie annoncer la nouvelle à mes parents, au Portugal. Leur apprendre cela a été terrible… Ils avaient déjà perdu mon frère, dix ans auparavant.

Réaliser que le temps est compté

Dès mon retour en Suisse, j’ai à nouveau été saisie de douleurs aiguës. On m’a diagnostiqué un pneumothorax (ndlr: un décollement du poumon au niveau de la plèvre), et je suis restée hospitalisée aux HUG durant trois semaines. Les médecins ont posé un drain pour tenter de recoller mon poumon gauche. L’intervention a été très douloureuse et inconfortable. J’ai commencé à sentir mon poumon en me baissant, un poids qui pesait sur ma poitrine. Cet épisode m’a contrainte à cesser de travailler.

A présent, mon quotidien a changé. On m’a installé une bonbonne d’oxygène à domicile. Je vis constamment avec un tube dans le nez, qui m’aide à respirer en apportant l’air que mes poumons n’arrivent plus à fournir à mon organisme. Ces bouleversements m’ont fait réfléchir. J’ai réalisé que mon temps était compté. Avant la maladie, j’avais une foule de projets: voyager, prendre des photos, me lancer dans la culture du safran… J’occupais un poste de réceptionniste dans un milieu agréable et me réalisais par ailleurs à travers ce qui me passionnait vraiment: suivre des ateliers de photographie en Amérique du Nord et ailleurs. Je passais mes journées de travail à rêver à ces quatre semaines de vacances, durant lesquelles je pourrais enfin «respirer».

Envisager un nouveau chemin de vie

Vivre en recluse, dans l’attente d’une greffe, ne me déprime pas. Je ne considère pas mon état comme une injustice. Depuis que la maladie a été diagnostiquée, mon regard sur moi-même a évolué. La symbolique du poumon, organe qui nourrit le sang en oxygène et insuffle la vie à nos cellules, n’est pas anodine. Dans la médecine orientale, cette partie du corps est associée à la tristesse. J’ai beaucoup pensé au suicide de mon frère, à ce deuil que je n’ai jamais réussi à faire. Enfin, je ne considère pas que la maladie me définit. Je la vois comme une visiteuse inattendue qui, au final, m’a beaucoup appris.

Tous les trois mois, je participe à des groupes aux HUG réunissant des patients en attente de greffe. J’y ai rencontré Gautier, un homme du même âge que moi, lui-même greffé du foie. C’est une personne positive et lumineuse qui m’a fait beaucoup de bien. Il m’a appris à ne pas baisser les bras, à me battre et à aller de l’avant. Pourquoi cette maladie? Comment prendre soin de soi? De quelle façon se préparer au mieux à la greffe? Ces interrogations m’ont amenée à contacter Jean-Paul, un coach personnel qui est devenu un soutien des plus précieux. Ces rencontres m’ont guidée dans mon cheminement spirituel. Parmi mes lectures favorites figurent ainsi les livres d’Alexandre Jollien. Tout ce qu’il dit me touche et sa façon d’envisager la vie m’apaise énormément. Naturellement, je continue à voir mes amis, mais ce n’est pas évident pour eux de comprendre ce que je traverse. Mes parents ont également beaucoup de peine à parler de la maladie. Trouver le juste milieu entre les sentiments de peur et d’empathie n’est pas une mince affaire…

Aujourd’hui, je figure en tête de liste du registre des personnes en attente d’une greffe des poumons. On peut m’appeler à tout moment pour une intervention, de jour comme de nuit. Je me tiens prête puisqu’il me faudra plier bagage en moins d’une heure, partir au CHUV en croisant les doigts. J’ai hâte de recevoir ce coup de fil. Avant de développer cette maladie, j’étais donneuse d’organes. Ça représentait une évidence pour moi, quelque chose de naturel. (source Femina du 28 Décembre 2015)

Un poumon artificiel verra le jour d'ici 5 ans en France

Un groupe de chercheurs français se lance dans le développement d’un poumon artificiel.  

 Après le cœur voici maintenant le poumon artificiel. C'est en tout cas la révolution médicale annoncée par une équipe française du Centre chirurgical Marie-Lannelongue, dans les Hauts-de-Seine. Grâce à un financement de 5 millions d'euros, ces chercheurs vont bientôt pouvoir le développer. Ils promettent même les premières implantations dans moins de 5 ans.

Une ceinture sous la poitrine en guise de poumon.

Oubliez le cœur artificiel à implanter à la place du vrai cœur malade. Pour le poumon, pas besoin de chirurgie, pas besoin non plus de retirer le ou les poumons malades. En fait, il s'agit d'un troisième poumon  mais qui ne ressemble pas du tout à un poumon. Ce sera en fait un dispositif portatif, qui ne sera donc pas implanté dans le corps. Ce sera certainement une ceinture sous la poitrine.

Une machine pour donner du sang chargé en oxygène au cœur.

Cette machine va donc faire le travail du poumon malade à sa place. N’oublions pas qu’un poumon sert à envoyer dans le cœur du sang chargé d'oxygène. Dans la ceinture autour du thorax, il y aura donc la batterie mais aussi l'oxygénateur. Et l’ensemble du dispositif sera relié au cœur par une sorte de tube, une petite canule placée dans une artère au niveau du cou.

Un tri au niveau du cœur.

"La canule est la seule chose qui va rester à l’intérieur du corps", explique le Pr Olaf Mercier qui dirige ce projet au centre chirurgical Marie-Lannelongue. "Elle va pénétrer à la base du cou et va aller jusque dans le cœur au niveau de la partie droite pour prendre le sang sans oxygène et au niveau de la partie gauche pour redonner du sang avec l’oxygène".

Un poumon artificiel pour les insuffisants respiratoires.

L’objectif de ce poumon artificiel n’est pas de remplacer la greffe de vrai poumon. La cible de ce dispositif, ce sont justement les patients, insuffisants respiratoires très graves, qui ne peuvent pas bénéficier d'une greffe de poumon car trop âgés ou trop fragiles. Au moins une 10.000 patients seraient concernés chaque année en France.  ( Source E1 .Article de Mélanie Gomez )

L'alimentation est la base d'une vie saine .

A l'âge de la retraite , l'activité tend à décroître . Il est indispensable pour Ysabelle Levasseur (voir photo, ci dessus) , diététicienne et experte en nutrition , de diminuer ses apports caloriques en proportion mais de maintenir une bonne qualité et variété d'alimentation , d'autant que le métabolisme évolue .

A partir de 60 ans , la masse musculaire va diminuer au profit de la masse graisseuse , il y a aussi moins d'eau dans l'organisme . Des changements qui ont des répercutions sur la manière dont les aliments sont assimilés . Certains nutriments sont plus durs à éliminer tandis que d'autres sont moins bien absorbés .

Favorisez les protéines

L'apport journalier recommandé est de 1 g par kg . Si les seniors sont moins actifs , leur métabolisme réclame plus de protéines et d'acide aminés . Les protéines doivent représenter 15 % de la ration énergétique , voire 20 % dans certaines conditions selon l' INPES . Ysabelle Levasseur , diététicienne et experte en nutrition recommande de consommer des protéines deux fois par jour .

Les viandes blanches  en alternance avec les viandes rouges , les poissons gras apportent des Omégas 3 bénéfiques au fonctionnement cardiovasculaire et à la mémoire . il y a aussi des protéines végétales très présentes dans les légumineuses ( lentilles , flageolets etc.)

Pensez au calcium

Pour lutter contre l'ostéoporose et l'érosion de la masse osseuse , les autorités de santé préconisent aux femmes de plus de 55 ans et aux hommes de plus de 65 ans de consommer 1,2 g de calcium par jour soit l'équivalent d'un litre de lait .

On trouve du calcium essentiellement dans les produits laitiers à commencer par les fromages à pâte cuite comme le parmesan ou l'emmental , les plus riches en calcium , il y a aussi le fromage blanc et les yaourts , rappelle Ysabelle Levasseur . Une supplémentation en vitamine D peut être utile pour aider à fixer le calcium sur les os , surtout en hiver ou l'exposition solaire - indispensable à la synthèse de la vitamine D par l'organisme - tend à diminuer .

Ayez la fibre

Elles aident à réguler les désordre intestinaux souvent induits par le changement de rythme et une moindre activité . Peu énergétiques , les fibres contribuent au sentiment de satiété . Elles ont aussi un effet bénéfique sur l'absorption des sucres , des graisses , du risque de cancer colorectal et aussi sur certaines maladies cardiovasculaires . Les fruits, légumes et légumineuses sont d'importantes sources de fibres .

Buvez

Au fil des ans , la sensation de soif s'atténue et pourtant les besoins en eau demeurent inchangés . Ils sont estimés à 1,5 litre par jour en moyenne . Le potage et la soupe sont une façon de satisfaire ce ratio .

Ysabelle Levasseur conseille de varier les eaux  . On peut alterner eau du robinet et eaux minérales , Rozana ( pétillante) et Hépar apportent du magnésium . Moins connue , l'eau minérale Talians présente une forte teneur en calcium .

Certains le qualifient de mal du siècle , trois millions de personnes seraient à risque élevé d'épuisement professionnel , l'hiver est une période particulièrement sensible .

Le burn out n'a jamais fait autant parler de lui . Ce syndrome d'épuisement professionnel caractérisé par un état de fatigue extrême , tant physique que mental , toucherait plus de trois millions de personnes en France (source :le cabinet technologia- étude 2014) . Pourtant , s'il est aujourd'hui très médiatisé , il reste, dans les faits , difficile à détecter . les personnes touchées prennent rarement la mesure de leur état ou alors se refusent simplement à admettre un mal-être qu'elles considèrent comme un aveu d'échec .

Bombe à retardement

Il peut se passer des mois voire , parfois, des années avant que le syndrome d'épuisement professionnel ne soit détecté . Il est alors souvent trop tard , le sujet est littéralement * consumé de l'intérieur * ( traduction littérale du burn out ) , vidé , sans ressources . Une période d'arrêt maladie souvent longue de plusieurs mois , si ce n'est d'années , sera nécessaire pour récupérer .

Les bons travailleurs plus exposés

Les candidats au burn out sont souvent très impliqués dans leur métier , ils ont généralement une représentation idéalisée d'eux-mêmes avec un haut niveau d'exigence . Quand ils sont soumis à une charge de travail très importante , ces perfectionnistes tendent à sacrifier leur sphère privée à leur vie professionnelle . Leurs horaires s'allongent et viennent empiéter de façon chronique sur les soirées et les week-ends . Le travail devient une obsession , sans qu'il soit possible à la personne * de déconnecter * .

Les signes qui doivent alerter

Contrairement aux idées reçues , le burn out n'est pas un syndrome psychologique mais bien physiologique qui a , de fait , des répercussions sur le mental . Le corps , en état de stress continu , n'a plus de ressources . Parmi les signes qui doivent alerter , un état de fatigue permanent , même après plusieurs jours de repos , des migraines, des troubles musculo-squelettiques ou encore de la tension . Reste que ce sont généralement les troubles émotionnels et mentaux qui se manifestent en premier . On devient plus irritable , anxieux et colériques . On observe aussi une tendance à la victimisation avec des plaintes récurrentes sur le manque de compréhension de l'entourage ou de reconnaissance des collègues et supérieurs . Des plaintes qui dissimulent souvent une baisse d'estime personnelle .

Comment réagir ?

Il est urgent de renouer avec une relation plus équilibrée au travail . Cela passe par un examen sur ses habitudes de vie . Le soutient d'un professionnel, médecin ou psychologue , s'avérera souvent très utile pour prendre du recul , lâcher prise et réapprendre à se ménager du temps pour soi , ses loisirs , sa famille. Il est aussi capital de retourner à une alimentation saine , pas de sandwichs avalés entre deux portes , ni de consommation excessive de stimulants ( café, tabac, alcool, etc. ) nous sommes ce que nous mangeons . En se nourrissant souvent de façon déséquilibrée , les personnes surmenées augmentent encore leur vulnérabilité .

Repérer les facteurs de stress

Au bureau , essayez de repérer et diminuer les facteurs de stress pour les éliminer . Les interruptions permanentes sont très délétères . On est souvent plus efficace en se ménageant des plages de travail sans e-mails, ni téléphone . Dans une culture de l'urgence , il est aussi capital de bien planifier sa charge de travail , de définir les tâches prioritaires et d'apprendre à déléguer . Cela peut aussi passer par une discussion avec son employeur sur l'organisation du travail , en étant force de proposition sur des changements qui soient profitables à tous .

Dévalorisation personnelle

Le syndrome d'épuisement professionnel s'accompagne souvent par une baisse de la confiance et de l'estime de soi , une tendance à l'indécision et une baisse de performance .

Les bons réflexes

A faire :

Chercher du soutien .

Réapprendre à se ménager du temps .

Renouer avec une alimentation saine .

A ne pas faire :

Ignorer son mal-être ou les alertes de son entourage .

Compter sur les stimulants ou les médicaments pour traiter la fatigue et l'anxiété .

Sacrifier sa vie personnelle .

Les secteurs les plus touchés

En ce jour du 2 janvier 2016 . Il y a maintenant huit ans que je suis transplanté du foie .

Cette renaissance est pour moi le plus beau cadeau de vie et je tiens a remercier du plus profond de moi le geste de ce donneur anonyme qui me permet d'être encore en vie et de la vivre sainement  .

Durant cette période de fêtes , je suis allé faire un scanner thoraco-abdomino-pelvien  et il en résulte :

A l'étage thoracique

Pas d'anomalie médiastino-hilaire ou axillaire .

Pas d'épanchement pleuropéricardique.

Stabilité des ganglions médiastinaux infra-centimétriques précédemment visualisés .

Pas de nodule parenchymateux suspect .

A l'étage abdomino-pelvien.

le foie est de taille normale , toujours stéatosique , homogène .

Bonne perméabilité de l'artère hépatique .

pas d'anévrysme .

Le tronc porte et ses branches de division ainsi que les veines sus-hépatiques sont perméables .

pas de dilatation des voies biliaires intra ou extra-hépatiques .

Le pancréas est homogène , sans lésion focale .

La rate est de taille normale, homogène .

La veine splénique est perméable .

Pas d'adénopathie coelio-mésentérique, lombo-aortique ou pelvienne .

Pas d'épanchement  abdomino-pelvien.

Diverticulose sigmoïdienne et colique gauche non compliquée.

Pas d'anomalie du grêle .

Epaississement des parois de la vessie , sans diverticule, en faveur d'une vessie de lutte avec hypertrophie du lobe médian prostatique .

Pas d'anomalie en constance osseuse.

En conclusion : le bilan de contrôle est  satisfaisant mais on note  une stéatose hépatique homogène sans lésion focale décelable et qui je pense  du au fait que je n'arrive pas à perdre du poids car je pèse encore 106 kg .

Merci au don d'organe . Merci la vie

A voir aussi l'article suivant : http://cheznous62.eklablog.com/clin-d-oeil-a-un-anniversaire-special-a119654924