Le Melunais Steven Flandre, atteint de la mucoviscidose depuis son plus jeune âge, revit depuis un an suite à une greffe réussie.

Il raconte son parcours de battant.

Steven a tout d’un jeune homme ordinaire. À 21 ans, il prépare un CAP cuisine à l’UTEC d’Avon. Il a une petite amie, il fait du sport, et pour la première fois de sa vie se projette dans l’avenir. Car Steven n’a pas connu une enfance ordinaire. À l’âge de deux ans, le diagnostic tombe. Violent, implacable : il est atteint de la mucoviscidose. « Les médecins ne savaient pas ce que j’avais. Je faisais beaucoup de gastrœntérites. J’ai pu commencer les cures antibiotiques très tôt ». Direction donc l’hôpital de Melun deux semaines tous les trois mois. Il grandit avec la maladie, résolu à ne pas laisser le mal qui le ronge faire obstacle à ses projets. « Je n’ai jamais redoublé, sauf la deuxième année de BTS quand j’étais trop mal. J’allais à l’école de Melun, normalement, et j’étais à l’hôpital pendant les vacances scolaires. Je ne m’en plains pas, j’aimais l’hôpital, le personnel ».

Son quotidien reste rythmé par les traitements et les séances de kiné deux fois par jour : « On ne guérit pas de la muco, dit-il. On peut simplement empêcher les infections, et que notre état s’aggrave. Notre corps produit des déchets muqueux que nous n’arrivons pas à expulser. Ils restent dans les poumons et le pancréas ».

Optimiste et battant de nature, il ne se refuse rien : « Je vivais normalement. Je faisais du sport autant que je pouvais. J’ai fait du foot, du vélo, et même du théâtre pendant six ans. Puis à 18 ans, la situation s’est aggravée ». Juste avant le bac, les infections prennent le dessus. Épuisé, il se rend tant bien que mal en cours, avant que les médecins lui parlent pour la première fois de greffe. Pendant une année, il est placé sous oxygène 24 h sur 24, continuant sa scolarité : « Je vivais presque normalement, mais j’étais épuisé. J’ai fait avec, car de toute façon je n’avais pas le choix ! ».

« On s’habitue vite à respirer normalement »

À ses 20 ans, son état s’empire et la greffe de poumon devient urgente. Il passe une batterie de tests pour vérifier ses compatibilités. Début septembre 2012, il est placé sur la liste. L’attente ne sera pas longue : le 9, il est appelé pour être opéré : « J’ai eu de la chance. Je suis petit mais pas trop grand, je suis O+. J’ai des critères qui facilitent une greffe ».

Un an après, Steven respire. À pleins poumons. Son opération fut un succès : « Ca change tout, sourit-il. Je refais du sport, de l’escalade, je sors avec les copains ». Encore inimaginable il y a 20 ans, la greffe lui a littéralement sauvé la vie. « J’ai seulement un traitement anti-rejets, soit une vingtaine de médicaments par jour. À côté de ce que j’ai connu, ce n’est vraiment rien. Je me suis réveillé comme si j’étais né comme ça. On s’habitue tellement vite à respirer correctement. C’est naturel ».

Désormais, Steven regarde vers l’avenir avec optimisme. Il reste sous haute surveillance médicale et mesure son souffle chaque jour. Tout en sachant que la partie n’est jamais gagnée : « C’est un pansement, pas une guérison. Le problème, c’est le risque de rejet qui peut arriver n’importe quand. Il suffit d’avoir une infection… »

Et pour que son expérience puisse inspirer les autres malades, Steven est très impliqué au sein de l’association « Vaincre la muscoviscidose » : « Dès qu’on fait appelle à moi, je viens pour participer aux actions de l’asso. Le but, c’est de faire parler de la maladie et bien sûr d’inciter les gens à faire des dons. Car on en aura toujours besoin. Je vis au jour le jour, j’étais comme cela avant ». Une leçon de courage.

Informations sur l’association : www.vaincrelamuco.org/

Yoann VALLIER

Grégory Lemarchal, le « porte-parole »

La mucoviscidose a été très médiatisée après la mort du chanteur Grégory Lemarchal : « Il a permis de faire découvrir la maladie. Il avait besoin d’une greffe, mais il s’y est pris trop tard. Moi, j’ai eu le temps de m’y préparer. Quand j’étais petit, j’ai moi aussi chanté. Chanter quand on a la muco, cela peut poser souci sur la longueur. Mais j’ai appris à chanter avec le ventre 

(source : www.larepublique77.fr   du 28 11 2013)