Témoignage raconté Par Laurie

Je partage ce magnifique témoignage d'une maman courage et de cette jeune femme qui a en fait beaucoup compté pour moi. Je venais de mettre un nom sur ma maladie et je suis tombée sur un reportage dans le journal de France 3 , à l'occasion de la journée nationale du don , alors que Laura, après avoir été atteinte de la même maladie que moi et greffée cœur/poumons , attendait une autre greffe. Sans le savoir , nous nous sommes croisées dans le même centre de greffe parisien (CCML) mais on s'est jamais vues. Je me souviens d'avoir trouvé cette jeune femme magnifique et tellement courageuse . Elle a été un soutien infaillible en quelques minutes sur le petit écran et je me suis toujours dit que je voulais être aussi courageuse qu'elle .

 En ce jour "particulier" j'ai eu envie de "résumer" ce "combat de Laura"... 

  - 22.01.1987 : Naissance d'une ado...rable petite fille en pleine santé!
- Fin 1994 : HTAP brutale... verdict : espérance de vie : six mois!...
puis orientation à l'hôpital Béclère pour pause de pompe à Flolan.
merci (feu) Dr François Brenot d'avoir accepté cet essai sur une jeune enfant, la première à l'époque! Cela lui a permis d'arriver jusqu'à la greffe... non sans difficultés (septicémies , angine de poitrine, arrêt cardiaque et réa...etc...)

- 06.06.1996 : greffe cœur-poumons et "renaissance"!

Laura a été la plus jeune greffée cœur-poumons de France à cette date. Le Professeur D. qui a réalisé l'intervention m'avait relaté : "Nous nous sommes dit que Laura était une sacrée battante pour avoir réussi à rester en vie avec ces dix-huit mois catastrophiques traversés et qu'Elle braverait bien cette transplantation!) Merci Monsieur, et merci l'équipe, d'avoir sauvé Ma Fille cette fois!

- 09.1997 : insuffisance rénale et dialyses, cause : cyclosporine!

- Courant 98 : "miraculeusement", termes de ces propres médecins, plus besoin de dialyses, fonction rénale quasiment récupérée!
- Adolescence ponctuées d'hospitalisations pour nombreux rejets, CMV, entre autre... mais adolescence "presque" normale entre scolarité, sorties, p'tit copain, etc...la vie quoi!
- 08.2008 : après une toux inexpliquée depuis quelques semaines, diagnostic : rejet chronique pulmonaire (bronchiolite oblitérante).
Greffe d'un seul poumon (plus "facile" à trouver) proposée...
Dans l'immédiat, Laura refuse catégoriquement!
Elle aura 18 ans dans quelques mois et, est tout-à-fait capable, suite à ce parcours de vie déjà bien chaotique, de décider de "son propre sort" (évidemment à notre plus grand désespoir.)
Au bout de quelques mois, Laura accepte enfin son inscription sur liste d'attente de transplantation, tout en précisant qu'Elle refusait de vivre, selon ses paroles, "comme une vieille" avec une capacité respiratoire réduite qui ne lui permette pas de vivre comme une jeune fille de 18 ans! (son médecin à l'époque doit encore se souvenir du "claquage" de porte de son bureau suite à cette "injonction"... Laura, au caractère bien trempé, a d'ailleurs plusieurs fois quitté ce bureau en claquant la porte!  
J'ai plusieurs fois insisté pour donner un de mes poumon à Ma Fille et cela m'a toujours été refusé ... "On" m'avait dit alors : "Imaginez que vous décédiez pendant l'intervention ou même plus tard et que votre Fille, Elle, vive grâce à votre poumon... comment pourrait-Elle vivre cela?.. 
Sa fonction respiratoire se détériorant vite, finalement, la greffe bi-pulmonaire s'impose, suivra un infarctus (nécessitant la pause d'un stent) et, désormais c'est une transplantation cœur-poumons qui est nécessaire!
- fin 2009, sans la moindre proposition d'Un Don depuis l'inscription en 2004, Laura est épuisée, tousse constamment, souvent hospitalisée, sous oxygène 24h/24, passant du lit au canapé, ne pouvant plus marcher et encore moins monter l'escalier...
Laura avait, courant 2008, alerté les médias, écrit au Président de la république et ministres pour demander que de nouvelles mesures soient décidées pour faciliter le don d'organes. Elle commencera d'ailleurs, à la demande et avec l'aide d'un conseiller parlementaire, un projet de loi (projet non abouti par "manque de forces" mais Laura avait bien l'intention de poursuivre ce travail après la greffe attendue).

-07.04.2010... il y a six ans, jour pour jour...

Laura n'aura pas eu cette deuxième greffe en laquelle Elle croyait!... 
Laura a toujours gardé l'espoir de s'en sortir, je me demande encore comment Elle a fait pour surmonter, outre les souffrances physiques, les moments d'inquiétude, de doutes, de peur, qu'Elle évitait bien de montrer ...
Quelle incroyable force a habitée Ma fille dans son corps si faible et fragile!!!... Laura Ma Princesse Guerrière