Touchée par la vague d'incompréhension autour de la modification de la loi sur le don d'organes, Ondine Apcarian a souhaité réagir. Et raconter son parcours de greffée du foie

Le besoin de réagir, de témoigner et d’expliquer face à l’incompréhension de certains. Touchée par une partie des commentaires après la décision de l’État de modifier la loi sur le don d’organes (voir encadré), Ondine Apcarian a décidé de se livrer "afin de sensibiliser et d’informer".

Il y a deux ans, l’Antiboise a été greffée d’un foie. Un don qui lui a sauvé la vie. À seulement 18 ans. Et même si "on n’est jamais guéris", même si "la vie d’une greffée n’est pas rose", chaque seconde mérite d’être vécue. Même si cela dure que quelques années.

Quelles réactions vous ont poussée à témoigner ?

Certains pensent que les corps ne sont pas respectés. D’autres affirment que le don d’organes ne sert à rien car cela ne rajoute que quelques années. Peut-être… Mais pour un jeune qui a toute la vie devant soi c’est énorme. Beaucoup de gens méconnaissent le sujet. C’est assez énervant.

Vous êtes tombée malade il y a deux ans…

Du jour au lendemain ma maladie s’est déclarée. J’ai connu mon premier chagrin d’amour. Je ne voulais plus rien faire, plus sortir de chez moi. Cela ressemblait à une dépression. À côté de ça, je commençais à avoir des sensations étranges. J’avais l’impression d’avoir de l’eau dans le ventre et que mes intestins nageaient à l’intérieur. Je pensais être folle…Puis, on est partis en famille à Disneyland. Et là-bas, je ne faisais rien. Je passais mon temps à dormir et à râler.

Comme une adolescente…

En effet, on pouvait penser à ça. De retour de Paris, je passe un bac blanc. J’avais encore trop mal au ventre. J’ai bâclé mon travail pour vite partir. J’ai appelé ma mère pour qu’elle me prenne un rendez-vous chez le médecin.

C’est l’échographie qui va être déterminante…

Le médecin a vu les résultats et je me suis retrouvée à La Fontonne. Puis, rapidement en soins intensifs à l’Archet. Là-bas, les médecins ont dit à mes parents: “Heureusement que vous l’avez emmenée, elle serait peut-être morte dans le week-end.”

De quoi souffrez-vous ?

De la maladie de Wilson: le cuivre ne s’élimine pas du corps et reste donc stocké dans le foie. C’est une maladie génétique particulière: 40.000 personnes en France sont touchées et seulement 10 % font comme moi une hépatite fulminante.

À quel moment vous dit-on que vous avez besoin d’une greffe ?

Rapidement. Sans être alarmant, les médecins me placent sur la liste d’attente d’une greffe «au cas où».Une semaine après j’étais sur la liste de super-urgence. Et 48 heures après je partais pour dix heures d’opération sans savoir si j’allais me réveiller.

Votre état s’est vite aggravé.

J’ai pris 40 kg d’eau. J’étais jaune comme un canari, je n’avais plus la même voix.

L’attente d’un donneur a dû être longue ?

Je ne m’inquiétais pas trop, contrairement à mes parents. Ce qui les rendait tristes: c’est d’attendre la mort de quelqu’un pour que leur enfant vive! Le soir-même où j’ai été inscrite sur la liste de super-urgence, on a trouvé un foie. Mais il n’était pas compatible. Il a fallu attendre le lendemain encore.

Cela a été plus difficile pour vous ou votre famille ?

Ce sont des sentiments différents. Moi, j’ai ressenti toute la douleur: les piqûres, les biopsies…Mes parents, mon frère et mes deux sœurs vivaient avec l’angoisse de perdre une des personnes qu’ils aiment le plus. Ils étaient plus conscients de mon état. Puis pendant dix heures au moment de l’opération, ils n’ont pas eu de nouvelles.

La loi interdit de connaître son donneur. Qu’en pensez-vous?

Je ne peux pas non plus communiquer la date à laquelle j’ai été greffée. Mais une fois, j’ai aperçu certaines informations sur mon donneur. Je connais son âge et la raison de sa mort. Il était plus jeune que moi…Cela m’a fait un choc. J’ai pensé à mon petit frère et à ma petite sœur. Du coup, je ne préfère pas me poser ses questions car après on se sent plus mal.

Comment vit-on avec l’organe d’un autre?

Je n’y pense pas. Je suis très reconnaissante envers mon donneur et sa famille, mais je me dis que c’est le déroulement de la vie. Certains greffés donnent un nom à leur organe, moi non. Cela fait vraiment partie de moi.

On se sent redevable…

Il y a une possibilité de faire une lettre à la famille. Je n’y arrive pas pour l’instant. Ma mère m’a donné une vie, eux m’en ont donné une seconde. On a donc évidemment très envie de les remercier mais il n’y a pas de bons mots pour exprimer mes sentiments. C’est aussi compliqué de les remercier de la mort d’un membre de leur famille… Un jour je me lancerai…Pour l’instant, le plus beau des remerciements, c’est de vivre et de profiter de chaque instant du cadeau qu’ils m’ont fait.

Vous échangez beaucoup avec d’autres personnes greffées ?

Surtout au début oui. Car les gens ne peuvent pas comprendre ce qu’on vit. On prend quinze ans…Quand on me voit, on pense que je suis en bonne santé. Je suis jeune, grande, etc… Mais non. J’ai un traitement lourd, des prises de sang, un suivi régulier, je suis déjà à deux rejets. Toute ma vie, je serais impactée. Un foie a une durée de vingt ans. Je sais qu’il y a des chances que je me fasse regreffer un jour.

Aujourd’hui ?

Une vie de greffée ce n’est pas tout rose. Sans ma famille et mon copain, j’aurais certainement fait des conneries la première année. J’étais perdue, je ne savais plus qui j’étais. Maintenant, je sais. Je veux être heureuse. J’ai eu de la chance dans la malchance.

Si votre donneur n’avait pas souhaité en être un…

Je n’arriverais plus à marcher, ni à respirer, ma mère devrait me laver. Je pense que… [silence]

Vous comprenez que certains ne souhaitent pas donner?

[Elle se racle la gorge].Je respecte, même si c’est dur. Il faut donner pour sauver des vies. Je peux comprendre si on a une bonne raison.

Est-ce qu’il y en a ?

[Long silence]. Si la personne refuse de recevoir, alors je comprends qu’elle n’accepte pas de donner. L’inverse, non.

Ce que la loi change pour le don d'organes

Selon la loi de décembre 1976, "des prélèvements peuvent être effectués à des fins thérapeutiques ou scientifiques sur le cadavre d’une personne n’ayant pas fait connaître de son vivant son refus d’un tel prélèvement".  Cela signifie que par défaut, hors cas particuliers (mineurs, personnes sous tutelle) tous les Français sont des donneurs d’organes potentiels, sans qu’ils aient à formuler leur consentement explicitement. Dans les faits, les médecins consultaient systématiquement les proches pour connaître les intentions du défunt. Depuis janvier un amendement durcit les conditions de refus: "Le prélèvement d’organes post-mortem peut être pratiqué sur une personne majeure dès lors qu’elle n’a pas fait connaître, de son vivant, son refus d’un tel prélèvement, principalement par l’inscription sur un registre national automatisé prévu à cet effet."

Les personnes opposées au don d’organes peuvent s’inscrire par Internet sur le registre du refus. Dans le cas contraire, le prélèvement sera réalisé, sauf si les proches attestent des circonstances précises du refus formulé par la personne, par un document écrit et signé. ( source : Nice matin , Antibes)