Mon parcours de greffé par Pierre-Paul Bellemène

(ici sur la photo avec son petit-fils)

Je ne suis plus tout à fait sur de la  date exacte mais je pense que tout a commencé au cours de l’année 88. Lors d'une  visite médicale le médecin du travail palpe mon foie et constate  une anomalie . Il  comprend tout de suite que j’ai un problème au foie . Il me questionne pour savoir si j’avais l’habitude de boire . Je lui réponds que ça m’arrivait deux ou trois fois dans l’année lors d’un grand repas, mais pas plus. Là il me fait comprendre qu’il y a certainement un problème et il me fait une lettre pour mon médecin traitant. Celui-ci me prescrit des analyses et dès que les résultats arrivent il m’annonce que j’ai probablement un début de cirrhose. Et là il me dit d’arrêter l’alcool et m’explique les conséquences de la cirrhose.

 Sur le moment j’avais envie de rigoler, je ne prenais pas conscience de la gravité de de ma maladie et surtout je ne connaissais pas vraiment ce qu’était une  cirrhose.  Comme je ne buvais pas, et surtout je ne me sentais pas malade  je pensais que c’était comme une maladie qui passe et que dans quelque temps tout allait rentrer dans l’ordre. Suite à ça il y a eu un contrôle régulier Avec des périodes ou la cirrhose stagnait et d’autres fois ou elle progressait et il me disait toujours il  faut  arrêter de boire .

J’avais beau dire que je ne buvais pas mais vu les résultats des analyses, il en doutait. Finalement il a fini par me croire et on a essayé de chercher l’origine de cette cirrhose qu’on a jamais trouvé . Par la suite j’ai  fait des biopsies pour confirmer la cirrhose  Et là il m’explique  qu‘il faudra  passer par la greffe. Ça devenait de plus en plus angoissant pour moi, je ne ressentais aucune douleur, mais moralement c’était difficile pour moi d’accepter ça .

Durant les dernière années on m’a mis sur la liste d’attente pour la greffe, et j’ai dû  faire deux séjours  à l’hôpital Henri Mondor pour les bilans pré-greffe.  Comme j’habite l’ile de  la Réunion  il fallait venir en France. Et là c’est le parcours du combattant. Il y a tellement de démarche à faire, parfois il faut  aller de l’autre côté de l’ile pour faire des papiers et puis quand tout parait bon, il manque encore quelque chose. Il y a de quoi se décourager, heureusement que j’avais des gens pour m’aider parce que en plusieurs fois j’ai failli renoncer  .

Après chaque bilan je rentrais chez moi et quand je suis arrivé en deuxième position sur la liste d’attente on m’ a demander de  me rapprocher de l’hôpital  . Je suis donc revenu en France avec beaucoup d’espoir et en même temps , je faisais mes adieux à mes enfants je me disais que peut-être c’était la dernière fois que je les voyais .
 Ma dernière fille avait à peine trois mois et comme ma femme m’accompagnait on avait dû la laisser chez une tante . Les derniers moments avant le départ était déchirant, mais il fallait y aller. En métropole on a eu de la chance de trouver des amis qui nous ont hébergés pas loin de l’hôpital. Ça a duré deux mois environ et puis un jour quand on faisait nos courses le bip a sonné et on a pris contact avec l’hôpital, il fallait venir immédiatement il y avait un greffon pour moi. Arrivé à l’hôpital on m’a préparé pour la greffe . Dans la soirée on est venu me dire que le foie ne me correspondait pas et que ce sera pour une autre fois. Ce soir-là, Je suis renté un peu soulagé comme c’était la première fois qu’on m’appelait, j’étais pris au dépourvu et je n’avais pas eu le temps de faire mes adieux à la famille et aux amis.

Puis arrive ce jour que je n’oublierais pas, c’était la fête d’halloween on m’a appelé en début de soirée en arrivant à l’hôpital il y avait des infirmières déguisées en sorcière il y avait un côté festif, et ça m’a amusé je n’ai pas eu la crainte que j’avais la première fois. On m’a préparé pour la greffe. Ça s’est passé très vite et la dernière chose que je me souviens avant de m’endormir c’est les anesthésistes qui parlait entre eux de cueillette de champignons et puis le grand sommeil   je ne sais pas combien de temps ça a duré .

Quand j’ai commencé à reprendre conscience  j’avais l’impression d’être dans une pièce ou il y avait de l’eau qui coulait du plafond  Au fond de moi j’avais compris que ça s’était bien passé qu’une nouvelle vie allait commencer. Par contre un ou 2 jours après j’ai eu une infection aux yeux et comme je ne pouvais pas parler à cause des appareils impossible de me faire comprendre. Finalement en faisant des gestes de la main j’ai réussi à demander de quoi  écrire et après de longs efforts  j’ai fini par écrire œil.  Là ils ont compris ou j’avais mal et ils m’ont soigné efficacement. Pour la suite tout s’est bien passé. Entre temps mes enfants sont venu en France et j’ai pu les voir pour noël après l’opération je suis resté environ 6 mois en métropole avant de pouvoir rentrer définitivement. Par la suite je devais  être suivi par l’équipe médicale qui m’a opéré.et il fallait revenir chaque fois en métropole.  Je suis donc revenu 2 fois pour des contrôles, mais  vu les contraintes d'un voyage fatiguant et des démarches compliquées, j’ai refusé de revenir . Je pense que les médecins de la Réunion sont aussi compétant que ceux de métropole.  D'ailleurs les résultats de tous mes examens sont transmis à l’équipe qui a fait ma greffe. 

Maintenant ça fait 19 ans que j’ai été greffé et d’après mon médecin le foie est impeccable. Par contre depuis les antis rejets ont abimés mes reins. Au départ j’avais la ciclosporine puis le prograff et maintenant le cellcept .  Avec le prograff mon diabète était très élevé et depuis qu’on m’a mis au cellcept,  c’est redevenu normal.

Mais maintenant mes reins sont très abimé et je risque d’être dialysé bientôt Je suis aussi sur la liste d’attente pour une greffe de reins.    

Maintenant que j’ai vécu l’expérience de la greffe  je pense que s’il fallait refaire je serais plus serein et mieux organisé.