Victime d’une maladie cardiaque, Justine et ses parents nous racontent son parcours de combattante jusqu’à la greffe, alors que la Fédération Française de Cardiologie organise, du 26 octobre au 3 novembre, une campagne de sensibilisation et d’appel aux dons.

Le 18 novembre 2011, la vie de la famille Leroy a basculé. Ce jour-là, Justine, une adolescente de 13 ans et demi en parfaite santé, fait un malaise au collège. « Il y a des dates qui marquent », dit simplement Raymond, le père.

 Conduite aux urgences, le cœur battant comme après un jogging, l’adolescente est transférée le soir même à l’hôpital de Lille, sans plus d’explication. Là, on lui diagnostique une maladie du cœur. Il faudra deux mois et demi d’hospitalisation, de tests, de prises de sang, d’opérations et d’électrochocs pour aboutir à un diagnostic provisoire : Justine aurait été victime d’un virus. 

La vie de famille chamboulée

 Grâce aux médicaments, l’adolescente finit par être autorisée à rentrer chez elle, auprès de ses parents et de ses deux frères. « Je ne pouvais plus marcher 40 mètres sans être à bout de souffle, ni monter des escaliers, raconte Justine sans s’émouvoir. J’ai dû changer de collège pour en trouver un avec des ascenseurs. » Sa mère s’arrête de travailler pour s’occuper d’elle.

Le traitement médicamenteux est lourd et doit sans cesse être adapté. Plusieurs fois, Justine se retrouve à l’hôpital. « On a mis du temps à apprendre à doser les médicaments », reconnaît son père. « Notre vie tournait autour de sa maladie : les dosages, les prises de sang hebdomadaires, les alertes, raconte sa mère. Justine est quelqu’un qui ne se plaint jamais, ce qui pouvait se retourner contre elle et contre nous : elle attendait souvent longtemps avant de nous dire que ça n’allait pas. »

L’adolescente risque, en outre, à tout moment d’être victime d’une mort subite. « Pour des parents, des mots comme ça, c’est insupportable, raconte Raymond. Toutes les nuits, on se levait pour aller voir, à la lumière du téléphone portable, si elle respirait encore. » La pose d’un défibrillateur automatique implantable soulage un peu Justine et sa famille. 

Une greffe nécessaire

 À l’automne 2012, Justine apprend qu’elle va devoir être greffée. « Cela m’a fait bizarre, mais bon, il le fallait, alors… », dit-elle tout simplement. Sa mère, elle, fond en larmes. « Cela fait peur, même si on sait que la médecine a fait des progrès, explique-t-elle. Une fois le choc passé, on est obligé de faire confiance et d’y aller à fond. C’est notre seule option. »

Commence alors l’interminable attente du « fameux coup de fil », comme dit Raymond, qui annoncera qu’un cœur est disponible. « Je m’en souviendrais toujours, raconte-t-il. C’était le 9 février, à 20 h 30. Durant 20 secondes, on ne sait plus où on est ni comment on s’appelle. » Quand l’ambulance arrive, Justine se plaint de ne pas pouvoir regarder The Voice . « J’étais au bord des larmes et elle, elle regrettait de pas pouvoir voir la fin de son programme télé, sourit encore son père. Je vous jure, elle est incroyable. » 

Allergie aux antirejet

L’opération se déroule à Paris. Raymond et sa femme sont logés à la Maison des parents, une structure qui héberge les proches d’enfants malades. « C’était très bien d’être là-bas », insiste Raymond, demandant qu’on l’écrive. Sa femme confirme : « Voir tous ces autres parents, et dans le service, tous ces enfants souffrant du cœur, c’est vraiment très fort. On n’imaginait pas l’ampleur de ces maladies . »

L’opération de Justine se passe bien, mais au bout de deux jours, son état se dégrade. « Elle somnolait en permanence et ne parlait plus, se souvient son père. Cela a été les jours les plus affreux. Elle tenait mon doigt dans sa main et je lui demandais de serrer si elle me reconnaissait. Elle ne réagissait pas. » Pressentant une allergie, pourtant rare avec ce traitement-là, les médecins en changent et aussitôt, « la vie recommence ». 

« Quand je serai vieille… »

Malgré un lourd traitement médicamenteux à vie, « c’est le jour et la nuit », estime aujourd’hui son père. « On revit. » Il vient de recevoir les résultats d’analyses du cœur malade, prouvant que Justine n’a pas été victime d’un virus, mais bien d’une maladie génétique. Toute la famille doit désormais faire des tests pour en savoir plus.

L’adolescente, elle, se réjouit d’avoir repris le sport, la danse surtout, et rêve de devenir coiffeuse. Quand on lui demande si elle a besoin de se reposer, elle dit : « Non, ça, ce sera quand je serai vieille, à 70 ans ou à 90 ans, même. » Plus question de parler de sa maladie. « C’est fini. C’est derrière nous. »  (source : la croix du 27 10 2013 texte de FLORE THOMASSET )