Voici un récit qui illustre les difficultés de diagnostic et de traitement de cette maladie sournoise par Irvin Ashkenazy .

 

Enfant Judy était d'une robustesse peu commune , plus grande et plus fortement charpentée que sa soeur ainée . A l'âge de douze ans déjà, elle était capable , ses bras serrés autour de ma taille , de soulever de terre mes 115 kilos , au grand effroi de sa mère qui craignait qu'elle ne se fit mal . Naturellement , elle renonça assez vite à ce jeu , et le garçon manqué qu'elle était se métarmorphosa au cours des années en une jeune fille gracieuse , grande et belle comme un manequin .

 

A dix-huit ans cependant , elle commença à présenter des troubles étranges : sa voix , par moments , s'affaiblissait au point que les derniers mots de ses phrases devenaient inodibles; puis ses paupières s'alourdirent . Pas plus que ma femme , je ne me doutais alors qu'il s'agissait des symptômes d'une maladie . Et pendant quatre ans personne n'allait s'en doutait .

 

Dès sa première année à l'université , Judy commença à avoir de la peine à monter lers escaliers . La deuxième et la troisième année , cette difficulté s'aggrava. Toutefois , les médecins du centre hospitaliier ne lui trouvèrent rien d'anormal . <<surmenage et manque de sommeil >> , conclurent-ils . Ce diagnostic nous sembla plosible .

Puis un jour qu'elle était venue nous voir à la maison , elle se plaignait de nouveau :

- Les escaliers me tuent ! Quand je les ai montés et descendus plusieurs fois de suite , j'ai l'impression que je vais m'évanouir .

Sa voix s'affaiblit jusqu'à devenir un murmure :

- Quelques fois j'arrive à peine au bout .

- Parle plus fort , dis-je

- Je parle fort ! répliqua -t-elle en élevant le ton .Tu ne deviendrait pas un peu sourd , par hazard ?

 

Bien sûr , ces troubles nous inquitèrent un peu , mais les médecins du centre n'avaient-ils pas affirmé qu'il n'y avait rien de grave ?  Nous ne pouvions pas savoir , nous , que sa voix faible , ses paupières tombantes étaient les indices classiques d'une maladie évolutive et non pas , comme nous avions tendance à le penser , une de ces attitudes affectées qu'adoptent volontiers les jeunes pour faire enrager leurs parents . Là-dessus , un événement heureux fit passer cette préoccupation à l'arrière-plan ; alors qu'elle finissait sa troisième année , Judy se maria avec Gene Benny , pasteur méthodiste de l'université .

Lors de la cérémonie , lle n'eut aucune défaillance ; sa démarche fut ferme et son <<oui>> neet clair .

 

A la fin de l'anée suivante , elle était dans un état de grossesse trop avancée pourse présenterà un exmen . Peu après , elle mettait au mode , de façon tout àfait normale , un  petit garçon de 3 kilos , parfatement constitué , débordant de santé , que l'on ppela Jeffrey .

 

Troubles de la vue .

Deux  ans plus tard , un autre signe appaut ; Judy voyait double . Elle alla consulter un ophtalmologiste qui lui fit sbir u examen appronfondi et découvrit non sans surprise qu'elle avait 10/10 à chaque oeil . llui prescrivit des verres spéciaux , des lentiprismes .

Les mois passants , son état smbla s'améliorer , seule la diplopie réappraisait de temps à autre ; l maladierestait latante .Les vacances arrivèrent, et le couple alla s'installer àLawrence . Gene s'inscrivit à l'université du Kansaspour suivre les cours supérieur de psychologie chimique

 

Peu après , Judy obtint un poste de chargée de cours de langue anglaise à l'université Baker , à Baldwin City , à 23 kilomètres de Lawrence . Elle y allait cinq jours par semaine et confiait alors son fils à une crèche . Cette activité lui plaisait , mais hélas ! sa vue ne s'améliorait pas . Chaque matin, elle espérait en vain que le dédoublement des images , absent ou insignifiant au réveil , ne s'intensifierait pas au cours de la journée . En outre , elle remarquait que ses paupières tombaient de plus en plus .

 

C'est au cours de ce premier hiver dans le Kansas que , s'étant un soir attardée à taper des notes à la machine , elle s'aperçut qu'elle confondait les touches ou même les mansquait ; pourtant , elle était excellente dactylographe . Elle s'arrêtat et, quand elle voulut retirer sa feuille  du rouleau , elle n'en eut pas la force ! Désemparée , épuisée , elle fut soudain glacée d'angoisse : que lui arrivait-il donc ?