• Le médicament dangereux, c'est d'abord celui qu'on ne prend pas

    Le médicament dangereux, c'est d'abord celui qu'on ne prend pas

    Jusqu'il n'y a pas très longtemps, le médicament était, dans l'esprit du public, l'un des symboles les plus patents du progrès et de la modernité. Chaque maladie devait trouver sa réponse thérapeutique. Simple, facile et si possible, bon marché.
     
    Ce rapport que les Français ont entretenu pendant plusieurs décennies avec les médicaments a sans doute contribué à faire de la France le champion du monde de la consommation de ces derniers.
     
    Comme souvent quand la passion est immodérée, le rejet ou la défiance qui la suivent le sont tout autant. Les affaires Médiator, Vioxx, et autres désastres sanitaires sont venus nous rappeler que le médicament n'était pas sans risque et que leur utilisation devait être strictement encadrée par des professionnels de santé éthiques, compétents et respectueux des protocoles thérapeutiques.
     
    Les affaires en questions ont également permis aux théoriciens du complot mondial et autres médecins ou politiques en mal de visibilité de publier des articles et ouvrages à sensation sur le caractère à la fois inefficace et dangereux de la plupart des médicaments existants sur le marché.
     
    L'INOBSERVANCE, FORME LA PLUS RÉPANDUE ET LA PLUS ANCIENNE DU MÉSUSAGE
     
    Le drame humain occasionné par ces affaires en cache aujourd'hui un autre et qui trouve peut-être, un peu, l'origine de son explosion dans le premier. Un sorte d'effet rebond lui aussi porteur de mauvaises nouvelles.
     
    Cet effet porte le nom d'inobservance, un mot qui qualifie un comportement qui consiste à suivre mal, ou à ne pas suivre du tout, son traitement. Comportement qui n'est cependant pas récent puisque Hippocrate avait déjà mentionné que "les malades mentent souvent lorsqu'ils disent qu'ils prennent leurs médicaments"(Bienséances, Hippocrate, chapitre 14).
     
    Selon la définition de l'OMS, l'observance est le degré de concordance entre le comportement d'une personne et les recommandations d'un professionnel de santé. Elle ne se réduit pas à la prise d'un médicament respectueuse de la prescription du médecin mais intègre aussi le respect des règles hygiéno-diététiques comme par exemple l'alimentation, l'arrêt du tabac et l'activité physique.
     
    Toujours selon l'OMS, et preuve que l'organisation prend la question très au sérieux, " l'amélioration de l'observance aurait plus d'impact que n'importe quelle amélioration des traitements médicaux ".
     
    En France, l'inobservance concernerait près de la moitié des patients atteints de maladies chroniques dont le nombre ne cesse d'augmenter, et l'on estime son coût à 2 milliards d'euros par an, les journées d'hospitalisation induites à un million et les décès à 8 000 !
     
    L'inobservance apparaît ainsi comme la forme de mésusage la plus dangereuse et la plus répandue : des personnes âgées qui se trompent de posologie, des patients greffés qui ne prennent pas leurs anti-rejets, des diabétiques qui oublient leurs traitements… sans compter le refus du traitement pour des raisons culturelles ou de croyances.
     
    En effet, dans 70% des cas, l'inobservance ne serait pas due à des oublis mais bien à une décision volontaire du patient, y compris pour les pathologies les plus graves pour lesquelles le non-respect du traitement prescrit engendre un danger de mort.
     
    Au-delà de ses dramatiques répercussions à l'échelon individuel dans de nombreuses situations, l'inobservance en engendre d'autres et, comme le rappelait le professeur Gérard Reach à l'occasion du Carrefour de l'Observance 2013 (Carrefour de l'Observance, Gérard Reach, 2013) : " à l'échelon de la population, comme par exemple en pathologie infectieuse où la mauvaise observance peut conduire à la sélection de souches résistantes ".
     
    Préoccupant, non ?
     
    LE DÉFI DU PASSAGE DE L'ACTE À L'ACCOMPAGNEMENT
     
    Les progrès de la médecine ont transformé de nombreuses maladies engendrant rapidement la mort, en maladies chroniques. Cette transformation induit un nombre toujours plus grand de " patient chroniques " qui, pour rester en bonne santé, doivent adhérer à un nouveau style de vie le plus souvent assorti d'un traitement médical au long cours.
     
    Cette nouvelle donne invite le patient à modifier son rapport à la maladie et le positionne différemment dans la chaîne du soin en lui conférant un rôle d'acteur de sa propre santé.
     
    Et c'est précisément là que tout change ! Le patient, celui qui " souffre " et " endure " comme l'exprime l'étymologie latine du mot, doit se muer en " actient ", acteur de sa guérison et de sa santé.
     
    La publication en octobre 2013 par Syntec Numérique – BVA du baromètre sur les services d'e-santé atteste de ces changements de comportement en indiquant que 83 % des Français souhaitent pouvoir être en contact via leurs smartphones avec l'équipe soignante chargée du suivi d'une maladie chronique et 82 % d'entre eux lorsqu'il s'agit d'un suivi post-opératoire.
     
    Dans ce nouveau contexte, le médecin, celui qui accompagne et prend soin, doit se substituer au docteur, celui qui sait et qui ordonne. Une différence qui semble subtile mais qui souligne toute la difficulté de la migration d'une médecine basée sur l'acte, à celle que l'on pourrait qualifier de " collaborative " basée sur l'accompagnement et le dialogue.
     
    Une migration qui n'est aussi pas sans conséquence sur le modèle économique de l'industrie pharmaceutique qui jusqu'à présent était lui aussi basé sur le paradigme de l'acte avec la prescription d'un médicament, absorbé et métabolisé par le patient.
     
    DE L'INDUSTRIE DU MÉDICAMENT AU SERVICE DE SANTÉ
     
    Grâce à son " smartphone " ou autre " companion device ", le patient peut être connecté en permanence avec son équipe soignante et recevoir tout type d'informations, n'importe quand et n'importe où. Ces nouveaux outils de communication autorisent également un monitoring des données biomédicales du patient, suivies et analysées en temps réel et à distance.
     
    Elles permettent également une relation à distance, mais intime, avec son médecin traitant ou un " coach thérapeutique ", dont la mission sera l'accompagnement du patient tout au long de son traitement. Une approche née au Etats Unis, promue et dispensée par des assureurs qui ont, et depuis longtemps, fait le constat du coût exorbitant de l'inobservance.
     
    L'efficacité de ce suivi à distance vient également d'être soulignée par une étude publiée en septembre 2013 par le cabinet Price Waterhouse Cooper (PWC), et qui estime à 11,5 milliards d'euros le montant des économies qui pourraient être réalisées d'ici à 2017 dans les dépenses de santé françaises et 99 milliards dans l'Union européenne !
     
    Une manne inespérée et qui ne devrait pas laisser indifférent le gouvernement français qui, à l'occasion de la discussion du projet de loi de financement de la sécurité sociale (PLFSS) pour 2014, a exprimé son souhait de réduire de 3,4 milliards d'euros le déficit de la sécurité sociale d'ici la fin de l'année prochaine. Sans trop savoir où les trouver…
     
    Acteurs majeurs du soin, les industriels du médicament ne manquent pas d'être impactés par ces phénomènes et auront un rôle majeur à jouer dans ces évolutions. En effet, et peu à peu, le médicament tend à perdre son statut de composante dominante, voire unique, des soins, pour devenir une réponse ciblée à une pathologie, dans un contexte et pour un patient 
     donné. Réponse qui sera, le plus souvent, intégrée dans une "solution thérapeutique" adaptée à chaque individu, à son terrain et à son environnement.

    Au plan industriel, la valeur de l'offre de soins sera en conséquence davantage associée à la solution qu'à ses composantes, comme cela est par exemple déjà le cas dans l'informatique. Ainsi, et dans le domaine de l'offre de soins, la valeur se déplacera vers la mise en relation, ou en réseau, des différentes composantes d'une solution thérapeutique, et ne résidera plus uniquement dans la propriété inaliénable de l'une d'entre elles : la molécule.

    Cette nouvelle approche (" Laboratoires pharmaceutiques : innovez, cherchez ailleurs ", par Jacques Marceau, Les Echos, 3 janvier 2008), que l'on pourrait qualifier de systémique, a aujourd'hui des conséquences lourdes sur la stratégie des laboratoires qui sont d'ores-et-déjà amenés à chercher des partenariats et des alliances avec d'autres producteurs de biens ou de services, notamment numériques.


    Ils devront, en particulier, investir dans des programmes d'éducation des patients et d'observance. Un défi qu'il sera difficile de relever dans un cadre réglementaire trop contraignant, aggravé par le climat de défiance qui semble persister et qui se révèlera vite être un obstacle à l'équilibre des comptes de l'assurance maladie et à la modernisation de notre système de santé.

    Jacques Marceau (membre de la commission santé de la Fondation Concorde)


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  • <<Les patients au coeur de leur prévention >>

     

    Affections cardiovasculaires

    Médecin cardiologue et spécialiste des maladies vasculaires .

    David Bertora fait le point sur les moyens de prévenir efficacement les affections du cœur et des vaisseaux sanguins , en particulier lorsque les personnes ont un diabète

     << Nous pouvons tous être concernés par les maladies du cœur et des vaisseaux sanguins qui irriguent notre organisme . Mais il est vrai qu'avec le diabète , les risques de développer ce type d'affections cardiovasculaires sont plus élevés >> explique le docteur David Bertora . Ce médecin cardiologue connaît bien le rôle joué par le déséquilibre du diabète sur le cœur , les petits et les gros vaisseaux sanguins de ses patients .

     << Le taux de sucre dans le sang comme le mauvais cholestérol , l'hypertension artérielle et, très important , le tabac , provoquent à la longue des atteintes cardiovasculaires .

     C'est la raison pour laquelle les patients qui ont un diabète et qui, souvent avec l'âge , cumulent d'autres facteurs , ont raison d'agir et de se faire aider pour limiter le risque de leur apparition  >> décrypte ce spécialiste des maladies vasculaires .

    Objectif : une meilleure utilisation du sucre par l'organisme

     Pour ce faire , il est essentiel que chaque patient ait le désir de faire << équipe >> avec son médecin traitant qui le suit dans la durée ; avec son cardiologue auprès duquel il va régulièrement bénéficier d'examens de suivi comme l'électrocardiogramme (ECG) ; et pour compléter ce collectif : avec le conseiller Sophia . Car celui-ci va soutenir la personne au quotidien , aux moyens de conseils pratiques adaptés à sa vie de tous les jours .

     << La connaissance de la maladie joue un rôle majeur . Le patient va prendre conscience qu'une alimentation équilibrée est fondamentale pour la santé de son cœur et de ses artères . De même que faire de l'exercice physique . Car tout cela favorise une meilleure utilisation du sucre dans l'organisme . Et ménage les organes vitaux comme le cœur , les vaisseaux sanguins mais aussi les reins >> poursuit le cardiologue .

    Infirmiers-conseillers en santé : sources de bons réflexes

     David Bertora a formé certains conseillers en santé Sophia à l'accompagnement des patients qui , atteints d'un diabète , présentent aussi des complications cardiovasculaires . Dans ces situations , le rôle de l'infirmier-conseiller en santé comme <<fournisseurs de bons reflexes >> est très utile .

     Il aide le patient à prendre du recul ou à poser des questions auxquelles il pourrait ne pas oser faire allusion en consultation . Qu'ils s'agissent par exemple << de problèmes d'érection chez les hommes , qui peuvent avoir une origine vasculaire >>. Ou encore de la difficulté à suivre un traitement qui a parfois des effets secondaires non souhaités .

     << Pour le patient , en parler simplement avec son médecin sera d'autant plus aisé qu'il aura pu préalablement trouver une écoute , et quelques pistes de solutions , avec son conseiller en santé >> conclut le docteur Bertora .

    Pour en savoir plus : ameli-sophia.fr ou ameli-santé.fr

    Pour vous aider à arrêter de fumer : tabac-info-service.fr


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  • 1 ) << Autonomes , les patients sont mieux dans leur tête et dans leur corps ! >>

    le point de vue du Pr Michèle Kessier , professeur des universités , praticien hospitalier , transplanteur rénal au CHU de Nancy .

    <<Pour acquérir cette autonomie , les patients atteints de maladie chronique peuvent être aidés par de multiples professionnels de santé : médecins mais aussi infirmières, diététiciennes, pharmaciens, psychologues, assistantes sociales . C'est l'objectif principal des programme d'éducation thérapeutique . L'amélioration de l'adhésion au traitement ( ou observance ) sera l'une des conséquences des changements survenus chez des patients mieux informés et rendus acteurs dans leur prise en charge . L'observance est influencée par de nombreux facteurs tels que la connaissance du mode d'action des médicaments et de leur effets secondaires mais aussi de ses croyances et représentations ainsi que de son état psychologique .

    La prise en charge de tous ces facteurs relève donc autant des sciences médicales que des sciences humaines et sociales . Bien informé, moins angoissé, sécurisé , le patient va gagner en autonomie avec, on peut l'espérer , un bénéfice réel sur l'évolution de la maladie mais aussi sur sa qualité de vie .

    Au CHU de Nancy , nous avons mis en place un programme d'éduction thérapeutique pour les transplantés rénaux . Pour l'aider dans la prise en charge de son traitement souvent fort complexe , le patient dispose d'un livret lui permettant de suivre sa progression . Il bénéficie également d'ateliers pharmaceutiques et d'entretiens individuels lui permettant de comprendre les modes d'actions des médicaments , l'importance d'une prise régulière à intervalles fixes , les effets indésirables et les solutions possibles pour les réduire , la conduite à tenir en cas de situation inhabituelle : vomissements ou diarrhées , comment préparer un voyage en pensant à un éventuel décalage horaire et en emportant toujours plus de médicaments au cas où le retour serait retard , etc.

    Nous amenons le patient à parler de son quotidien , de ses difficultés , et nous l'aidons à trouver des astuces lui permettant d'éviter les oublis de prise . >>

    2) Un oubli

    Le point de vue du Pr Luc Frimat , professeur des universités , praticien hospitalier, transplanteur rénal au CHU de Nancy

    << Ce qui est important c'est que d'abord , le patient comprenne bien le diagnostic . Pour bien prendre son traitement , il doit avoir des repères concrets sur sa maladie . Ainsi les anti-rejets sont un traitement préventif . Donc oublier de prendre ses immunosuppresseurs , même un seul jour , a un effet négatif

    Je n'hésite pas à rentrer dans les détails scientifiques et à expliquer aux patient qu'un oubli est un trou thérapeutique pendant lequel les cellules se réactivent et se mobilisent pour organiser le rejet . Par exemple, un de mes patient , par ailleurs très sérieux , est parti en vacances une semaine en oubliant ses immunosuppresseurs . Il a repris le traitement à son retour . Hélas  , trois semaines plus tard , son taux de créatinine avait triplé. Le rejet avait démarré tôt pendant ses vacances , sans que le patient n'en ai conscience ...

    Attention , un oubli n'est jamais neutre ! En cas d'oubli , le patient doit donc appeler son médecin pour prendre un autre médicament . Le mieux reste bien sûr la prévention et la mise au point de moyens pour ne pas oublier. Les patients du CHU de Nancy prennent les immunosuppresseurs au milieu des repas et c'est un pas en avant dans la qualité de vie .Mais attention , ceci se fait dans le cadre d'un programme d'éducation thérapeutique 4 à 6 fois en post-greffe et dans le cadre d'une complète coopération entre médecins et infirmières : ils ne peuvent pas sortir de l'hôpital sans l'accord des uns et des autres . Ils sont ensuite vus en éducation thérapeutique une fois par an .>>

    3 ) Michel M.  Greffé du cœur en 1997

    << Je respecte l'heure des prises , les doses , et je prends les médicaments chaque jour . Je suis un puriste : je laisse les comprimés dans leur blister jusqu'à la dernière minute . Je ne veux pas les mettre dans un pilulier , exposés à la lumière ou à l'air . Je crois que je prends bien mon traitement . A l'hôpital , les équipes avaient beaucoup insisté pour responsabiliser les patients . Le message est passé !

    Juste après la greffe , j'ai acheté une montre programmable , qui peut sonner plusieurs fois par jour . Cela aide beaucoup . De temps en temps , j'oublie quand même de prendre un médicament , peut-être une fois par mois et dans ce cas -là , je n'essaie pas de rattraper l'oubli .  Au début , je faisais plus attention  . Aujourd'hui , cela fait 17 ans que je suis greffé et l'enjeu n'est plus le même .  Oublier une fois n'a rien de catastrophique .>>

    4 ) Florence C. Greffée du foie en 1991

    << J'essaie d'avoir une discipline et de respecter les horaires , à prise biquotidienne . Respecter son traitement , c'est respecter sa greffe ! Il m'arrive pourtant d'oublier , quand je ne suis pas dans la routine , en voyage par exemple . Je me renseigne beaucoup . J'ai lu beaucoup de choses sur internet , je suis dans des groupes de patients . c'est en parlant avec d''autres greffés , avec les médecins qu'on apprend les choses , qu'on échange des solutions pratiques . Je connais les effets indésirables car je lis les notices des médicaments .

    Mais je e sais pas grand chose sur les interactions entre les médicaments ou avec les aliments . A part l'histoire du pamplemousse qui réduirait la concentration de ciclosporine . >>

    5 ) Gildas S. Greffé du rein en 1998

    << Bien prendre son traitement , c'est prendre ses médicaments tous les jours . Je n'ai jamais oublier mon traitement , j'ai été tellement concentré la première année que c'est devenu naturel . La première année , je faisais très attention aux horaires pour prendre mon immunosuppresseur . 8H et 20H , Après 16 ans , j'avoue que je suis moins précis . Je le prends quand je me lève et dans la soirée . Sauf si j'ai des examens dans les jours qui viennent : dans ce cas-là , je veille à respecter les 12h entre les deux prises .

    Si je suis malade le matin , je ne rattrape pas la prise plus tard dans la journée . Si je devais sauter deux prises , j'appellerai mon médecin . J'ai lu les notices la première fois que j'ai pris mo antirejet mais comme les médicaments sont toujours les mêmes , je ne m'en occupe plus .>>

    6 ) Olivier C. Greffé du rein en 2006

    <<Ayant une vie très active , mes journées sont scandées par les sonneries de prises médicamenteuses . 

    Tout ce qui concoure à la réduction de prise de médicaments , et du nombre de prises quotidiennes et un plus .

    Malgré les adaptations que requiert un changement de thérapie , le fait de pouvoir désormais prendre mon immunosuppresseur toutes les 24h plutôt que toutes les 12h est un vrai bénéfice de qualité de vie . >>  ( source : relais n°45 , juin 2014)


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  • Mobilisation générale contre le diabète partout en France du 6 au 13 juin 2015

    Mobilisation générale contre le diabète

     

    Le diabète prend de plus en plus d'ampleur et devient un véritable problème de santé publique qui concerne tout le monde. Afin d'informer le public sur les facteurs favorisant l'apparition du diabète et à le sensibiliser à la gravité de ses possibles complications, la Fédération Française des Diabétiques lance un appel à mobilisation.
     

    L’appel à la mobilisation générale contre le diabète est lancé...du 6 au 13 juin 2015 à Paris et dans toutes les villes de France.

    L’ objectif est d'inciter le plus de Français possible à rejoindre les rangs de la mobilisation générale contre le diabète en s’engageant dans une opération « dépistage » d’envergure nationale.

     

     

     


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  • Le défaut d'observance : pourquoi un tel risque ?

    << Ma transplantation a coïncidé avec des événements malheureux dans ma famille . J'avais la tête ailleurs . J'ai délaissé mes médicaments et je ne suis pas allée à l'hôpital parce que j'estimais que c'était trop lourd pour une simple prise de sang . Après six mois sans suivi , j'ai fait un rejet et j'ai dû être hospitalisée d'urgence . Cela a été le choc de ma vie : j'avais eu l'opportunité d'être greffée , je savais que c'était une chance mais je n'ai pas su prendre soin de mon greffon . >> raconte Sophie 25 ans , étudiante , transplantée du rein

    Un traitement à vie peut être contraignant . Il est humain de passer par des phases de refus , de lassitude ou d'oubli . Si la prise d'immunosuppresseurs est en général bien suivie , il arrive malheureusement que le patient décide de lui-même qu'un traitement complémentaire  n'est pas indispensable , ou qu'il décide de repousser la date de sa prochaine consultation ou tout simplement qu'il oublie de prendre ses médicaments en raison d'un sentiment de bien-être .

    Différentes raisons peuvent expliquer qu'à un moment donné du parcours thérapeutique , l'observance puisse être remise en question :

    1 ) L'environnement médical : les perceptions que vous avez de la transplantation , le niveau de dialogue entre votre médecin et vous,  la complexité ou la mauvaise compréhension du traitement , les effets secondaires dus à la prise médicamenteuse , les préjugés contre les médicaments .

    2 ) Les conséquences psychologiques de la greffe sur vous : la négation de l'état de santé dans lequel vous vous trouvez , notamment chez les adolescents ; le refus des contraintes ; un état dépressif ; la solitude que vous pouvez ressentir après la greffe ; la lassitude.

    3 ) L'environnement affectif : cela concerne aussi bien votre environnement social, familial , culturel, religieux que professionnel ( perte de votre emploi , changement de situation familiale ...) .

    Une étude britannique publiée en 2003* relative au degré d'observance dans la prise d'immunosuppresseurs , menée sous surveillance électronique , chez les transplantés du rein a montré que si 55 % des patients ne manquaient aucune prise médicamenteuse, 12 % d'entre eux n'étaient pas observants au moins 20 % des jours testés et 26 % étaient non observants du temps .

    * <<Measuning compliance with drug regimens after renal transplantation : comparison of self-report and clinician rating with electronic monitoring >> par Janet A Butler , Robert C Peveler , Paul Roderick , Robert Horne et Juan C Mon , 12 août 2013

    3 ) Les dangers majeurs du défaut d'observance

    L'irrespect des règles de prescription de votre médecin réduit le potentiel de bonne santé . Il aboutit à la survenue de complications qui peuvent mettre en jeu le pronostic vital ou le pronostic du greffon , au rejet du greffon voire à la perte du greffon ...

    Dans tous les cas , la non-observance entraîne de nouvelles hospitalisations , de nouveaux examens et de nouvelles visites chez le médecin .

    Non observance = augmentation du risque de perte du greffon

    Ne pas prendre les médicaments prescrits c'est risquer :

    • Le rejet du greffon et donc des contraintes médicales majorées
    • La perte du greffon : 30 à 40 % des pertes de greffons sont associées à la non-observance du traitement immunosuppresseur . Les conséquences sont graves : hospitalisation, retour en dialyse le cas échéant, attente d'un nouveau greffon , stress familial , difficultés professionnelles .
    • Le décès .

    4 ) Les aides à l'observance

    Les patients se doivent d'être vigilants , il en va directement de leur santé . Etre sérieux passe d'abord par une excellente connaissance de de son état de santé et de son corps .

    << lorsqu'on est transplanté , on sait ce qui nous pends au nez . Etre observant , c'est un bien-être , c'est aussi bien se connaître et connaître les réactions de son corps . Je ne suis pas malade , je marche, je bouge, je vis .  Je n'ai pas le droit de négliger mon greffon .>>  Explique Jean-Claude 44 ans , employé de banque transplanté du rein .

    • Vous devez entendre les conseils thérapeutiques donnés par votre médecin << entendre >> signifie comprendre les enjeux d'une transplantation et d'un traitement expliqués par l'équipe médicale qui vous entoure . tant que les explications ne sont pas claires dans votre esprit , vous êtes en droit de poser de nouvelles questions et d'exiger des réponses plus claires .
    • A la sortie de l'hôpital , gardez un carnet à portée de mai afin de noter toutes les interrogations qui vous viennent à l'esprit ou les éléments que vous n'avez pas compris : Ai-je le droit de manger cet aliment ?  Puis-je prendre tel médicament pour soigner mon rhume ? Je ressens quelque chose d'inhabituel , Est-ce normal ? Etc.

    << Le médecin est là pour ça . Le patient a toujours des choses à apprendre , il s'agit de sa responsabilité .>> Confie un néphrologue .

    Faites confiance à votre équipe soignante : elle est là pour vous informer , vous écouter et vous aider .

    S'informer, c'est comprendre les enjeux du traitement .

    Comprendre , c'est respecter sa greffe et la survie du greffon .

    Pour bien prendre son traitement immunosuppresseur , on peut :

    • Convenir avec son médecin d'un traitement le plus simple possible : limiter le nombre de prises journalières de médicaments , limiter le nombre de gélules à chaque prise .
    • Discuter avec son médecin et comprendre les enjeux de chaque médicament .
    • Aborder la question des effets indésirables des médicaments avec son médecin , et envisager avec son médecin les stratégies de limitation de ces effets .
    • Lier la prise du traitement à des gestes quotidiens ( brossage des dents , pose des lentilles de contact , etc...) .
    • Utiliser un pilulier ou une alarme électronique .
    • Faire du respect de la thérapie un projet familial .
    • Demander une aide psychologique .

    NB : Un programme d'éducation thérapeutique améliore l'observance chez les transplantés rénaux , passant de 47,3 % à 74,5 %. La mise en place d'éducation thérapeutique doit donc être une pratique courant afin d'améliorer le devenir d la transplantation rénale  .


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    1 ) L'observance; bien prendre ses médicaments

    L'observance thérapeutique , traduction du mot anglais << compliance >>, est définie par la concordance entre le comportement du patient et les prescriptions médicamenteuses , hygiéniques et diététiques qui lui ont été faites . En d'autres termes , il s'agit du niveau d'adhésion au traitement prescrit par l'équipe de suivi médical . 

    Observance = respect de la prescription médicale

    La transplantation permet de retrouver la qualité de vie perdue mais induit certaines contraintes avec lesquelles il faut apprendre à vivre .

    Prendre ses médicaments, c'est bien. Bien les prendre , c'est mieux .

    Par le professeur Luc Frimat . Service de néphrologie au CHU de Nancy

    << Le bien prendre >> porte sur l'heure des prises , l'espacement ou non avec les repas , les interactions médicamenteuses ou alimentaires ...Pour pouvoir être acteur de son traitement, le patient doit être bien informé des enjeux de l'observance du traitement de la cinétique des médicaments dans l'organisme , de l'interaction avec les aliments ou avec d'autres médicaments ... Place à la transparence !

    << L'observance, clé de l'efficacité du traitement , est un art complexe . Si la prise quotidienne des médicaments est nécessaire , elle ne saurait être suffisante . horaires, écart ou non avec les repas , interactions médicamenteuses ... jouent un rôle certain sur l'efficacité des traitements , donc sur la santé , la qualité de vie et à terme la survie du greffon .

    Bien sûr l'information existe ... mais les médicaments évoluent et les notices également . Les médecins sont souvent pressés , ne répètent pas toujours à chaque consultation les consignes basiques relatives à la prise de tel ou tel médicament, hésitent à aborder ces notions avec des transplantés de longue date << supposés >> connaître tous les médicaments , il existe donc in fine un risque certain de défaut d'information sur les risques et contraintes liés à la prise de chacun des médicaments de l'ordonnance >>

    << Bien prendre ses médicaments >>, un objectif aux incidences multiples

    A) Respecter l'heure de prise

    Le respect de l'heure de prise indiquée par le médecin est important pour de nombreux médicaments . Les paramètres physiologiques ( température corporelle , pression sanguine, sécrétion gastrique ...) varient dans la journée , et l'heure définie pour la prise permet d'optimiser l'action du médicament . Le respect des horaires est important pour l'efficacité .

    B) la proximité /la distance de la prise des médicaments avec les repas .

    Pour certains médicaments , le respect de l'écart avec les repas doit faire l'objet de la même vigilance . Une heure avant le repas , au milieu du repas, deux heures après le repas ...même s'il n'est pas toujours facile , en voyage notamment , de savoir à quelle heure on va déjeuner . A chaque médicament son écart ...L'écart avec les repas peut être important pour :

      L'efficacité : les aliments peuvent ralentir la libération ou atténuer l'effet du principe actif . Ainsi certains médicaments  sont trop rapidement absorbés et n'ont pas le temps de libérer leurs principes actifs . D'autres perdent leur efficacité dans des repas trop gras ou trop riches en fibres .La prise à distance du repas peut donc parfois être cruciale . A l'inverse , certains médicaments trouvent leur efficacité maximale lorsqu'ils sont pris lors du repas . Ainsi les dialysés connaissent le cas de certains chélateurs de phosphore , <<éponges>> qui absorbent le phosphore ...uniquemen s'ils sont pris pendant les repas .

    L'amélioration de la tolérance digestive : Parce que certains principes actifs sont irritants pour le système gastro-intestinal , la tolérance sera meilleure pour certains médicaments à prendre pendant le repas .

    C ) Les interactions médicamenteuses

    Attention , tous les médicaments ne font pas bon ménage ! Le principe actif de l'un peut augmenter ou diminuer l'efficacité de l'autre . Par exemple , le traitement bronchodilatateur de l'asthme est antagonisé par le traitement bétabloquant de l'hypertension artérielle . Un autre type d'interaction concerne l'impact du métabolisme d'un principe actif sur un autre . Il en résulte une variation à la hausse ou à la baisse de la concentration du médicament . Par exemple , de nombreux antibiotiques interfèrent avec le métabolisme des anticalcineurines * . Ils impactent leur taux circulant , soit à la hausse avec risque de néphrotoxicité , soit à la baisse avec un risque de rejet . Enfin , les médicaments peuvent cumuler leurs effets indésirables . Par exemple , les antimétabolites , les antiviraux , certains hypouricéminants , peuvent chacun de leur côté entraîner une légère diminution des globules blancs ( leucopénie ) . Bien entendu , lorsqu'on associe le risque peut devenir très important .

    NB : le cas échéant , en cas d'oubli d'un médicament , il convient donc de ne pas le prendre décalé au hasard avec d'autres médicaments .

    D ) Les interactions alimentaires  

    Certains aliments peuvent contrarier les effets du traitement ou augmenter significativement l'absorption du médicament dans l'organisme . C'est le cas aussi pour certaines boissons ( eaux gazeuses, boissons à base de cola, lait, café, thé, alcool ...) . L' AFSSAPS alerte ainsi sur la nature des interactions entre le jus de pamplemousse et les immunosuppresseurs ( tacrolimus, ciclosporine ... ).

    E ) Les interactions avec les pathologies aiguës

    Certaines pathologies aiguës ( des vomissements ou une diarrhée par exemple ) peuvent également impacter l'efficacité du traitement .

    * les anticalcineurines regroupent la ciclosporine et le tacrolimus dont le mécanisme d'action conduit à inhiber la réponse lymphocytaire T faisant suite à une stimulation antigénique .

     

     


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  • Entretien avec Marc Stern hôpital Foch . Suresnes

    Maladie génétique , la mucoviscidose est caractérisée par un déficit d'hydratation des muqueuses épithéliales de l'organisme lié au défaut constitutionnel touchant la protéine transmembranaire CFTR ( Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance  Régulator ), produit du gène CF anormal . 

    Mucoviscidose et transplantation pulmonaire

    De fait , la mucoviscidose est une maladie générale ou systémique touchant notamment l'appareil respiratoire (poumons et voies aériennes supérieures ) , l'appareil digestif dans son ensemble ( intestin, voies biliaires et pancréas ) , l'appareil reproductif ( principalement de l'homme) . Ces différentes  atteintes conditionnent la symptomatologie et les multiples complications où dominent la dilatation des bronches et la suppuration bronchique menant progressivement à l'installation d'une insuffisance respiratoire chronique , la malabsorption digestive , source de dénutrition et de retard de croissance , conséquence de l'insuffisance pancréatique exocrine compliquée au fil des années , de l'installation d'un diabète .

    Le fait majeur des 20 dernières années est la transformation du pronostic des patients grâce aux progrès de la prise en charge multidisciplinaire de sorte que l'espérance de vie actuelle approche les 50 ans pour les enfants nés récemment , contre 5 ans en 1950 . Ce progrès  tient à la conjugaison de multiples facteurs : Diagnostic précoce que la généralisation du dépistage néonatal accentue , prise en charge multidisciplinaire regroupée dans les centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose ( CRCM) où se conjuguent les interventions de médecins de multiples disciplines , de biologistes, de kinésithérapeutes, d'infirmières et de coordinatrices , de diététiciennes , de psychologues , de travailleurs sociaux .

    Le maillage territorial par les CRCM et leur relais de prise en charge des patients en ville a rendu possible un suivi régulier et la réalisation d'un traitement complexe dont la charge augmente avec la sévérité de la maladie ( séances de kinésithérapie, cures d'antibiothérapie  intraveineuse, alimentation entérale , oxygénothérapie nasale et ventilation non invasive ) .

    En matière de thérapeutique , les années actuelles et à venir portent en elles un espoir majeur de transformation du paysage par l'avènement des traitements dits correcteurs . Ceux -ci visent à corriger partiellement ou complètement le défaut de la protéine CFTR et ses conséquences sur les échanges transmembranaires et finalement l'expression de la maladie .

    Malgré ces progrès majeurs , l'évolution de la maladie reste dominée par l'atteinte respiratoire à l'origine de 90 % des décès des patients . l'insuffisance respiratoire chronique évoluée nécessite alors le recours à la transplantation pulmonaire bilatérale ( des deux poumons ) qui est devenue au fil des 20 dernières années le traitement efficace et reconnu à ce stade de la maladie .

    Grâce aux efforts de l'Agence de la Biomédecine , le nombre de greffons disponibles a fortement augmenté, raccourcissant de facto le délai d'attente et le risque de mortalité des patients en attente de greffe.

    L'augmentation du nombre de greffes effectués par chaque centre , le gain d'expertise qu'il en résulte , les progrès chirurgicaux et techniques ont contribué à une amélioration substantielle   des résultats de la greffe . La survie dépasse actuellement 85 et 60 % à 1 et 5ans respectivement dans de nombreux centres et la mucoviscidose est la meilleure indication de la transplantation pulmonaire . Elle permet donc d'allonger de façon très substantielle l'espérance de vie des patients atteints  des formes sévères  de la maladie .

    Néanmoins la greffe pulmonaire reste source de multiples complications potentielles propres au traitement immunosuppresseur à vie et impose aux candidats potentiels un engagement dans la gestion du quotidien fondée sur l'adhérence au traitement et la relation étroite avec le centre de transplantation , facteurs déterminants de la réussite de la greffe et du retour vers une vie sociale et personnelle normale . ( source : relais n°45 , juin 2014 )


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    Affections de longue durée : le remboursement à 100% remis en question

    Un rapport du Trésor préconise de réduire le nombre de pathologies entrant dans la liste des affections de longue durée (ALD). Aujourd'hui, l'Assurance maladie prend en charge à 100%  30 maladies dans ce cadre. 

    Affections de longue durée  

    Diabète, sclérose en plaque, cancer, AVC, maladie d'Alzheimer, maladie de Crohn, mucoviscidose, insuffisance cardiaque grave... Les ALD nécessitent un traitement prolongé et une thérapeutique forcément très coûteuse. C'est la raison pour laquelle, depuis 1945, un dispositif  de remboursement à 100% a été mis en place pour prendre en charge ce type de pathologies, exonérant du ticket modérateur les patients atteints.

    Or, selon les estimations de la direction générale du Trésor, les ALD représentent un "surcoût" de 12,5 milliards d'euros par an pour la sécurité sociale. Et cela ne va pas s'améliorer dans les prochaines années. "Le coût augmente sans qu'il soit possible de le maîtriser" pointe le Trésor.

     

    Vieillissement de la population, augmentation de sa taille, prévalence des pathologies ALD : le rapport estime qu'en 2025, 13,2 millions de français pourraient se retrouver atteint d'une affection de longue durée, soit 19,7 % de la population (contre 15,4% en 2011).

     

    "Des inégalités de traitement entre les patients"

     

    Outre l'aspect économique mis en avant, le Trésor considère que ce dispositif génère "des inégalités de traitement entre les patients et peut laisser des restes à charges élevées". Selon le rapport, les assurés qui ne bénéficient pas du dispositif ALD peuvent faire face à des dépenses de santé semblables, avec des remboursements très différents.

     

    Les bénéficiaires du dispositif seraient eux-aussi exposés à des inégalités puisqu'ils représentent un tiers des 5% des assurés ayant les restes à charge les plus élevés. Ces restes à charge proviennent de l'absence d'exonération des dépenses sans lien avec l'ALD et dans une moindre mesure des franchises et participations forfaitaires de 1 euro, explique le rapport. Ainsi, " le dispositif  n'atteint que partiellement son objectif de limiter les restes à charge des patients puisqu'un assuré sur vingt dépense encore plus de 900 euros par an en soins et bien médicaux" explique le Trésor.

     

    Les préconisations

     

    Le Trésor estime qu'il faut "moderniser" le dispositif pour "assurer sa pérennité".

     

    Il propose entre autres de réduire le nombre de pathologies couvertes par le dispositif ALD. "Un moyen théorique de freiner la progression des effectifs en ALD est de retirer certaines pathologie du champ couvert". En 2011, le retrait de l'hypertension artérielle sévère de la liste, hors cas de "gravité clinique avérée" avait créé un précédent à cette démarche. "Il faut noter que cette décision avait été motivée par le fait que l'hypertension est un facteur de risque et non  une maladie" rappelle le Trésor.

     

    Le rapport préconise également de "respecter de manière plus stricte l'ordonnancier bizone". Les médecins en effet, utiliseraient parfois la zone destinée au remboursement à 100% pour des traitements non relatifs à l'affection de longue durée.

     

    Parmi les autres propositions : être plus strict sur les entrées et les sorties d'ALD, agir sur la prévalence des ALD en investissant dans des dispositifs de prévention, rembourser en fonction de la dépense et non en fonction de la pathologie afin "d’assurer l’équité entre tous les assurés quelle que soit leur pathologie et de disposer d’un système ajustable pouvant concilier la maîtrise de la dépense et la qualité de la prise en charge médicale."

     

    Michel Sapin, ministre de l'économie et des finances a rappelé que cette étude administrative n'engageait que l'administration du Trésor et pas les ministres. Marisol Touraine, interrogée à ce sujet par Le Figaro, s'est dite "surprise" de cette proposition et ne remettrait pas en question le dispositif ALD. Pour l'instant.

     

    (source: Rédaction ActuSoins)

     

    Liste des ALD :

    Accident vasculaire cérébral invalidant

    Insuffisances médullaires et autres cytopénies chroniques

    Artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques

    Bilharziose compliquée

    Insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires graves, cardiopathies congénitales graves

    Maladies chroniques actives du foie et cirrhoses

    Déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé, infection par le virus de l'immuno-déficience humaine (VIH)

    Diabète de type 1 et diabète de type 2

    Formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave

    Hémoglobinopathies, hémolyses, chroniques constitutionnelles et acquises sévères

    Hémophilies et affections constitutionnelles de l'hémostase graves

    Maladie coronaire

    Insuffisance respiratoire chronique grave

    Maladie d'Alzheimer et autres démences

    Maladie de Parkinson

    Maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé

    Mucoviscidose

    Néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif

    Paraplégie

    Vascularites, lupus érythémateux systémique, sclérodermie systémique

    Polyarthrite rhumatoïde évolutive

    Affections psychiatriques de longue durée

    Rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives

    Sclérose en plaques

    Scoliose idiopathique structurale évolutive (dont l'angle est égal ou supérieur à 25 degrés) jusqu'à maturation rachidienne

    Spondylarthrite grave

    Suites de transplantation d'organe

    Tuberculose active, lèpre

    Tumeur maligne, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique

     


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    L'amendement sur le don d'organes du Pr Touraine retiré...

    L'amendement visant à ne plus impliquer les proches dans la décision du don d'organes a été débattu hier soir, vendredi 10 avril, à l'Assemblée Nationale.

    Amendement sur le don d'organes retiré

    Il prévoyait que le seul moyen de s'opposer au don de ses organes était l'inscription sur le registre national des refus. A défaut de cette inscription, le prélèvement serait devenu possible, sans que les proches soient consultés. Ils auraient été simplement "informés de la nature des prélèvements réalisés".

    Ce projet avait suscité de nombreuses réactions négatives, notamment de la part des professionnels de santé impliqués dans le prélèvement d'organes. Renaloo était également très réservé sur les conséquences possibles de cette évolution.

    Jean-Louis Touraine a finalement décidé de retirer son amendement, au profit d'un nouveau texte proposé par la Ministre de la Santé.

    Le dispositif finalement voté prévoit que :

    • L'information des proches a lieu préalablement à tout prélèvement (en pratique, cela signifie que l'échange avec les proches aura lieu comme c'est le cas aujourd'hui et que s'ils s'opposent au don d'organes, les professionnels devront respecter leur position)
    • Le registre des refus devient le moyen principal, mais pas le seul, d'exprimer son opposition
    • Les autres moyens de s'opposer seront précisés dans un décret à paraître en 2017.
    • Sa rédaction fera l'objet d'une vaste concertation, avec notamment les représentants des patients et des professionnels de santé...

    Concrétement, ce texte reste proche des pratiques actuelles, qui prévoient que l'opposition peut avoir été exprimée "par tout moyen" et que les équipes de coordinations doivent "rechercher auprès des proches l'éventuelle opposition du défunt exprimée de son vivant".

    On peut s'étonner de voir certains médias dénoncer ce matin l'adoption par les parlementaires du consentement présumé... Ce principe existe en effet dans notre pays depuis la loi Caillavet de 1976. ( source : renaloo : texte : Yvanie Caillé)

     Voir le compte rendu des débats sur cet amendement sur le site de l'Assemblée Nationale

    http://www.assemblee-nationale.fr/14/cri/2014-2015/20150210.asp#P509297


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  • Levée de boucliers contre le don d'organes « automatique »

     

    Selon le texte voté ce vendredi soir par les députés, le consentement au don d'organes sera présumé chez toute personne majeure décédée.

     
     

    Se passer de l'avis des familles pour prélever un organe sur une personne décédée: la proposition controversée des députés PS Jean-Louis Touraine et Michèle Delaunay a été votée ce vendredi soir à l'Assemblée nationale dans le cadre de la loi Santé.

    Cet amendement prévoit qu'à partir de 2018, les familles des défunts soient uniquement informées «des prélèvements envisagés et de la finalité de ces prélèvements» et ne puissent donc pas refuser le don. Son objectif: faire baisser le taux de refus au don qui avoisine les 34 % alors que, dans les sondages, près de 80 % des Français se disent prêts à donner leurs organes et que plus de 18.000 personnes sont en attente d'une greffe en France.

    «Une perte de la notion de don pour tout ce qu'il contient d'humanité »

    Les médecins et les infirmiers des coordinations hospitalières de prélèvements d'organes et tissus signataires d'une pétition

    Mais après son adoption en commission des affaires sociales, cet amendement a suscité une levée de boucliers dans le monde médical. Les médecins et les infirmiers des coordinations hospitalières de prélèvements d'organes et tissus ont exprimé leur «consternation» dans une pétition adressée à la ministre de la Santé face à cette proposition contraire aux «valeurs éthiques de soignant».

    «Son application conduira de manière inéluctable à une perte de la notion de don pour tout ce qu'il contient d'humanité», s'inquiètent les quelque 270 signataires de cette pétition. «Une telle attitude sera vécue par les familles comme une négation de la personnalité et de la mémoire du défunt (…) Nous sommes convaincus qu'une telle modification de la législation aboutira à terme à une chute de cette activité et va entraîner la perte de confiance de la part des familles ainsi qu'une défiance vis-à-vis du personnel soignant», poursuivent-ils.

    Également vent debout contre ce changement de législation, le Pr Claude Ecoffey, président de la société française d'anesthésie et de réanimation (SFAR), a jugé cette mesure susceptible «d'augmenter les conflits et d'être interprétée par les familles comme un don réalisé contre leur volonté et/ou celle du défunt dans une sorte de ‘nationalisation des corps'».

    «Cela va créer des situations ingérables»

    Le Pr Francis Navarro, chef de service de chirurgie digestive et transplantation hépatique du CHU de Montpellier

    «Imaginez devoir dire à un parent que la personne qu'il lui est chère est en état de mort encéphalique et qu'une équipe va venir pour récupérer ses organes, interpelle le Pr Francis Navarro, chef de service de chirurgie digestive et transplantation hépatique du CHU de Montpellier. Sur le terrain, nous ne pourrons pas aller contre une opposition des familles. Les gens vont devenir fous. Cela va créer des situations ingérables. Pour nos équipes, cette loi sera inapplicable. Il serait tellement plus simple de demander aux Français de se prononcer et d'enregistrer leur accord ou leur opposition sur la carte vitale…».

    Face à ce tollé dans le monde médical, Jean-Louis Touraine a redéposé début avril un amendement pour rassurer les soignants et rappeler que le don d'organes devait «impérativement succéder à un entretien approfondi avec les proches des défunts et reposer sur une attitude consensuelle». Il propose «qu'un décret en Conseil d'État fixe les conditions du dialogue entre les professionnels de santé et les proches du défunt».

    Nombre d'associations de greffés, favorables au prélèvement automatique comme Greffe de vie, lui ont manifesté leur soutien. Elles estiment que 500 à 1000 vies pourraient ainsi être sauvés par an. Renaloo, association française de malades et greffés du rein, s'est dit pour sa part «réservé» sur cette mesure «discutable» et «jugée liberticide par beaucoup qui y voient une appropriation des organes par la société» puisse être «contre-productive et faire diminuer le taux de prélèvements».( source : Le figaro ; article : Agnès Leclair )


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