Atteinte de mucoviscidose, Emilie 23 ans, attendait depuis trois ans une greffe bi-pulmonaire  .

 

 

Il y a cinq mois, Emilie ne pouvait pas se déplacer sans assistance respiratoire.

 Aujourd’hui, elle peut faire du vélo comme tout le monde.

Photo Cyril HIELY

 

 

Émilie aurait pu baisser les bras. Se dire que c’était une bataille perdue d’avance. Qu’elle ne se sortirait jamais de cet enfer. Les quintes de toux, les assistances respiratoires quotidiennes, l’impossibilité de faire une activité sans finir éreintée. Toutes ces choses qui faisaient de sa vie un véritable calvaire. Mais Émilie, c’est une battante. Pas le genre à se laisser aller. Cette jeune fille a une volonté hors du commun et une détermination à toute épreuve. Pourtant, depuis sa naissance, elle doit lutter contre la mucoviscidose. Cette maladie, dont le chanteur Grégory Lemarchal fut la victime en avril 2007, revient chaque année à la Une de l’actualité avec l’organisationdu téléthon destiné à collecter des dons pour financer la recherche. Cette maladie génétique provoque, entre autres, l’encombrement, puis l’infection des bronches, jusqu’à détruire petit à petit les poumons.

 

"Un combat de chaque jour"

 

Le quotidien de la jeune Vauclusienne n’est donc fait que de soins, de cures d’antibiotiques, de visites à l’hôpital et de séances de kinésithérapie, pour aider son corps si frêle à résister, tant bien que mal, à la maladie qui avance. "Chaque jour était un combat, avoue-t-elle. Dès que je m’autorisais une sortie, je savais pertinemment que j’allais le payer au prix fort le lendemain. Il fallait que je reste couchée toute la nuit, plus une partie de l’après-midi le lendemain, pour récupérer des forces." Cette épée de Damoclès, Émilie ne veut pas l’ignorer. Très engagée auprès des associations locales, elle se bat, pour elle comme pour toutes les personnes atteintes de cette pathologie. Avec, dans un coin de sa tête, un espoir : celui de recevoir, un jour, une greffe bi-pulmonaire, seul moyen d’éradiquer ce mal qui dévore ses poumons. Elle sait parfaitement que le temps joue contre elle, que plus l’horloge avance, moins elle a de chances de s’en sortir. "Cela faisait trois ans que j’attendais la greffe, qui ne venait jamais. Je voyais mon état se dégrader jour après jour, je savais qu’il ne me restait plus que quelques mois avant…" Avant "qu’un miracle", comme le dit si bien sa maman, ne se produise.

 

Opérée deux heures après l'appel de l'hôpital

 

Nous sommes au mois d’octobre. Malgré son état, Émilie ne supporte plus de rester enfermée chez elle. Elle décide, avec son petit ami, de prendre un week-end "pour décompresser, se changer les idées. On a décidé de partir à Nîmes, on a chargé la voiture avec la bonbonne d’oxygène, les médicaments, tout l’arsenal nécessaire. On est parti le samedi matin et on était en train de se balader lorsque le téléphone a sonné." Un appel aussi inattendu qu’inespéré. "C’était l’hôpital Nord de

Marseille. Ils m’ont dit qu’un greffon, qui était parfaitement compatible pour moi, était disponible. J’avais donc une heure pour venir me faire greffer ces deux nouveaux poumons", explique Émilie. Ni une, ni deux, ils sautent dans la voiture et foncent. "On a roulé comme des fous, dit-elle, mais là, c’était vraiment une question de vie ou de mort. J’ai juste eu le temps de prévenir ma mère que déjà, on était arrivés à Marseille et que j’étais entre les mains des médecins pour subir tous les examens préalables

à l’opération." Émilie a reçu l’appel à 13h. À 15 h, elle est sur la table d’opération, prise en charge par les Professeurs Martine Reynaud-Gaubert, chef du service de pneumologie, et Pascal Thomas, chef du service de chirurgie thoracique. "Ils m’ont tout simplement sauvé la vie." Aujourd’hui encore, elle a du mal à y croire.

 

"J'ai joué au tennis pour la 1ere fois la semaine dernière..."

 

De cette opération, Émilie va mettre près de deux mois à s’en remettre. "Je ne me souviens pas très bien du réveil, tout était flou, confesse-t-elle. Je suis restée plus d’un mois et demi en réa. Tu dois tout reprendre depuis le début, il faut que ton corps s’habitue à vivre avec deux nouveaux poumons. J’ai eu beaucoup de mal à me sevrer de

l’assistance respiratoire. Et puis, j’étais surveillée comme le lait sur le feu." Aussi, chaque avancée minime est une vraie victoire. "La première chambre avec une fenêtre, la première sortie en dehors des murs de l’hôpital… Ce sont des microdétails, mais ça te rend tellement heureux", sourit Émilie. Jusqu’au jour où arrive la délivrance. Le 2 janvier, les médecins lui donnent le feu vert. La greffe a bien pris, la jeune fille respire normalement, elle peut donc rentrer chez elle. "Franchement, j’avais et j’ai encore aujourd’hui, du mal à y croire, avoue-t-elle. C’est formidable." En trois mois, elle a déjà gagné 30% de capacité respiratoire. Elle n’est peut-être pas encore prête à courir le Marseille-Cassis, mais au moins, elle peut vivre comme n’importe quelle jeune fille de son âge. "Je vais chez le kiné pour faire retravailler mes muscles, et tous les jours, je vois mon corps évoluer. J’ai fait du vélo, j’ai joué pour la première fois au tennis la semaine dernière, c’est juste… incroyable."

 

"Ces poumons, ce sont mes trésors"

 

Si elle a conscience d’avoir vécu une enfance terrible à cause de la maladie, Emilie sait aussi que c’est "un cadeau que l’on m’a fait. Ces poumons, ce sont mes trésors. Je compte bien en prendre soin, plus encore que n’importe lequel de mes autres organes". Elle a également pris la décision d’écrire à la famille du donneur. "Je veux qu’ils sachent que je prendrai bien soin de ce don de vie, poursuit Émilie. Quelque part, cette personne vit à travers moi." La Carpentrassienne compte également rester très active auprès de tous ceux qui sont touchés, de près ou de loin, par la maladie. "Je vais régulièrement à Marseille, où je rencontre des personnes en attente d’une greffe. Je leur raconte mon histoire, pour ne pas qu’ils perdent espoir." Elle souhaite également sensibiliser les jeunes aux dons. "J’ai bénéficié du don d’organes, mais aussi du don de sang, de plaquettes et de plasma. Sans tout cela, je n’aurais pas pu être opérée. Je veux faire passer le message que le don d’organes, c’est vital, ça représente un vrai espoir." Aujourd’hui, Émilie peut envisager son avenir sereinement. Elle va s’installer avec son petit ami, du côté d’Annecy où elle pourra respirer à pleins poumons l’air pur de la montagne. Elle va reprendre ses études en école de commerce. Mais surtout, elle souhaite que son histoire "donne du courage à tous ceux qui continuent de se battre contre la mucoviscidose. Il faut garder espoir."

 

(source :Brian ORSINI (vitrolles@laprovence-presse.fr) www.laprovence.com