plaidoyer des parents pour le traitement expérimental

De retour à Winnipeg, les parents d'un bébé de trois mois qui a reçu avec succès la première greffe expérimentale de cellules du foie au Canada plaident pour l'essai du traitement expérimental, à défaut d'un remède connu.

La petite Nazdana et sa famille sont rentrées chez elles durant le week-end, après que la petite eut subi l'opération à Calgary.

L'enfant est née avec un trouble du cycle de l'urée, une maladie génétique qui empêche l'ammoniac produit par un excès de protéines d'être transformé par le foie en substance inoffensive. Cela crée une accumulation qui peut entraîner des séquelles au cerveau.

Il n'existe aucun remède pour l'instant et cela explique pourquoi le père, Jouhar Ali, a opté pour le traitement expérimental.

« C'était une décision difficile, mais je n'avais pas d'autres choix. Elle [Nazdana] serait toujours demeurée à risque si je n'étais pas allé à Calgary. Je suis très heureux de ma décision aujourd'hui », a confié l'homme lundi.

Le Dr Aneal Khan, membre de l'équipe qui a accompli une série de greffes de cellules du foie, renchérit. « Je trouvais que le statu quo n'était pas satisfaisant pour la vie de nos patients. La plupart des patients qui survivent ont des séquelles neurologiques », a-t-il expliqué.

M. Ali désire profiter de l'attention médiatique portée à sa petite fille pour inviter d'autres parents à faire comme lui.

« S'ils ont la chance de faire une greffe, ils devraient le faire et ne pas avoir peur. Le résultat est devant nous en ce moment. Vous pouvez voir ma fille, elle a l'air tout à fait normale et n'a plus l'air malade », a-t-il fait valoir.

La petite Nazdana doit encore prendre plusieurs médicaments par jour. Elle continuera à être suivie par l'équipe du Dr Khan jusqu'à ce qu'elle pèse un peu plus de sept kilos.

Ce n'est qu'à ce moment qu'elle pourra recevoir la greffe d'un nouveau foie, mais pour M. Ali, cette intervention est déjà une bénédiction.

Quelque 50 bébés naissent chaque année au Canada avec un trouble du cycle de l'urée, selon l'Hôpital pour enfants d'Alberta. (Source : ICI Radio-Canada du 03 12 2012)