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    Monsieur Jean-Pierre Chamma nous a contacté il y a un mois, pour nous faire partager son courage et son envie de se battre alors qu'il attend depuis plus de 15 mois un nouveau cœur. Nous vous livrons aujourd'hui son témoignage retranscrit tel quel, pour motiver les personnes qui comme lui sont en attente de greffe, mais aussi celles qui aujourd'hui peuvent devenir donneurs et sauver des vies !

     

    1) Comment avez-vous appris que vous aviez besoin d'une greffe du cœur ?

     

    Début 2011, à l'aube de mes 50 ans j'avais pris la décision de passer ce cap du mieux que possible avec comme ambition d'être grand-père. Donc j'ai arrêté l'alcool,arrêté mon boulot de verrier, fait un petit break en association caritative au Sénégal et suis revenu pour vivre sereinement ! Tout était en marche quand le 4 octobre 2011, j'ai fait un infarctus du myocarde massif avec arrêt ventilatoire. Pris en charge par les pompiers et le samu, j'ai été héliporté au CHU Louis Pradel à Lyon Bron cardiologie. Après quelques interventions j'ai été plongé dans le coma, sous assistance extérieure cardiaque "ECMO". Au bout de 15 jours j'ai été implanté du cœur artificiel "HEARTMATE 2", dit pompe cardiaque LVAD assistance ventriculaire gauche (voir photo ci-dessous). Le premier en France à être équipé de la sorte était a Toulouse, en janvier 2008 ! 3 mois après je rentrais directement à mon domicile, vu que les centres de convalescence ont refusé, le personnel n'étant pas formé a ce cœur !!!

    Dans l'attente d'un coeur

     

    2) Quels gestes de la vie quotidienne sont désormais difficiles à exécuter ?

     

    1000000000 CONTRAINTES à vivre avec cet équipement. Contrainte morale, physique ! La première année, j'ai effectué toutes les 5 semaines des séjours pour subir des coronographies, cathétérismes, biopsies, scanner, radios, tests et autres visites de contrôle. Le but étant de voir l'évolution de mon vrai cœur, s'il récupérait, et au bout d'un an ils on pris la décision, en novembre 2012, de m'inscrire en liste d'attente pour une greffe.

    Les gestes que je ne peux pas, et que je ne dois pas faire, sont innombrables : toucher télé/ordi/...pas d'aspirateur....mais le plus dur c'est que je n'ai pas droit à une aide ménagère, vu que mon cas n'est pas reconnu"cœur artificiel Heartmate 2".

     

    3) Comment vous préparez-vous à votre future greffe, et qu'est-ce qui vous fait aller de l'avant au quotidien?

     

    Mon caractère, mon éducation, mon rôle de père (et depuis le 22/12/2013 de grand-père...YES!) font que je me bats tous les jours et que je ne baisserai jamais les bras !

    Rien n'est facile mais la vie vaut le coup d'être vécue, quand on veut on peut, donc je vais garder ce cap et cette mentalité parce que je veux vivre et voir grandir mon petit-fils.

    mon ancienne devise militaire "Ne pas Subir" prend là toute sa signification...je subis les injustices liées à mon cas, mais au moins je vois le soleil se lever tous les matins !!!

    je crois à cette future greffe qui me redonnera ma liberté et une autre vie avec que du bonheur et du bien-être a venir.

    Merci à Jean-Pierre Chamma de nous avoir délivré ce témoignage !

    Quelques explications supplémentaires s'imposent, et notamment sur le système"Heartmate 2"

     

    Il s'agit d'un dispositif d'assistance circulatoire mécanique. C'est une pompe implantée au niveau du thorax qui se charge de produire un flux sanguin continu. Deux batteries externes d'un poids total de 2 kilos se trouvent à la ceinture du patient. Son recours permet l'attente d'une transplantation cardiaque, en limitant les risques pour le patient en attente de greffe.

     

    Retrouvez également le témoignage de Monsieur Chamma sur le site France 3 Rhônes-Alpes

    http://rhone-alpes.france3.fr/2013/06/17/la-vie-un-fil-271773.html?fb_action_ids=616814058342647&fb_action_types=og.likes&fb_source=other_multiline&action_object_map=%7B%22616814058342647%22%3A651825901511710%7D&action_type_map=%7B%22616814058342647%22%3A%22og.likes%22%7D&action_ref_map=%5B%5D

    Dans l'attente d'un coeur

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  • Dormir dans la journée n'est pas exclusivement l'apanage des tout-petits

    La sieste est bénéfique pour chacun d'entre nous et quel que soit notre âge .

    Il serait dommage de ne pas en profiter .

    Petits conseils pratiques pour bien l'apprécier .

    Vive la sieste !

    Que du bon !

     

    On s'accorde à dire que la sieste est indispensable pour les enfants en bas-âge et les personnes âgées . Mais pas seulement ! Pratiquée en milieu de journée , la sieste a bien des vertus : elle abaisse la tension nerveuse et rebooste l'organisme après un petit coup de pompe , et compense aussi le manque de sommeil et les mauvaises nuits .

    C'est pourquoi elle peut s'avérer indispensable pour certains qui ont , soit un rythme de travail effréné , soit un travail en horaire décalé , soit pour ceux qui manque cruellement de sommeil (les jeunes parents souvent ) .

    Elle favorise aussi la mémoire , la concentration , voire la créativité ! Il serait donc dommage de s'en priver ! En gros , on recharge ses batteries et on gagne en efficacité et en performances . 

    Que demander de mieux .

     

    Un horaire à privilégier

     

    Vous avez souvent envie de dormir juste après le déjeuner ? C'est normal . En effet , des scientifiques ont démontré qu'entre 14 et 15 heures , une importante somnolence se fait généralement sentir . La sieste semblerait << génétiquement >>programmée .

    Vraiment ? Il s'agirait plutôt d'un rythme biologique inné et observé quel que soit le repas ingurgité au déjeuner .C'est pourquoi cet horraire est idéal . Une sorte de besoin réparateur pour attaquer la seconde partie de la journée . Contrairement aux idées reçues , s'adonner aux plaisirs de la sieste n'empêche aucunement de bien dormir le soir venu à la condition qu'elle ne soit pas réalisée trop tardivement

    Vous risquez ensuite de << dérégler >> votre rythme et de ne plus trouver sereinement les bras de Morphée .

     

    Une durée à adapter à vos besoins

     

    Il n'existe pas de durée << type >>. Il vous faut repérer le temps dont votre organisme a besoin . Encore une fois , tous s'accordent à dire que la sieste devrait durer 20 minutes , pendant les deux premiers stades légers du sommeil lent .Plus longue , vous commencez ensuite un cycle de sommeil de 90 minutes .

    Mais écoutez-vous ! Elle peut durer beaucoup moins , quelques minutes pour une micro-sieste ou faire plus d'une demi-heure . C'est vous qui saurez le mieux adapter vos besoins .

     

    Mettez toutes les chances de votre côté

     

    La position peut aussi s'avérer essentielle . Allongé ou assis , encore une fois , tout dépend de l'endroit où vous vous trouvez et de vos préférences . Il est souhaitable d'être confortablement installé et si possible au calme .Mais cela est parfois compliqué.

    Pensez au casque avec une musique douce , par exemple . Et optez pour un réveil , soit en douceur par quelqu'un , soit avec une sonneri de portable .

    Bien sûr , il est très souvent compliqué de faire une sieste en semaine quand on est en activité , mais il serait dommage de s'en priver le week-end et pendant les vacances . C'est plus que permis ! ( source : magazine "le temps d'un café" . Article de jade Legrand )

     

     

    Vive la sieste !

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  • Ingrédients :  6 à 8 personnes

     

    2 kg de pommes de terre

    2 oignons

    120 g de gruyère râpé

    50 cl de crème fraiche

    1 pincée de noix de muscade

    sel et poivre

     

    Gratin dauphinois

    Préparation et cuisson :

     

    Epluchez et coupez les pommes de terre en fines rondelles

    Emincez les oignons

    Dans un plat à gratin , disposez d'abord les oignons , une couche de pommmes de terre , de gruyère râpé, la crème fraîche

    Renouvelez trois fois l'opération si possible , en terminant par le gruyère râpé

    Salez et poivrez

    Saupoudrez légèrement de muscade

    Mettez au four à 180 ° (th 6) pendant un peu plus d'une heure .


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  • Cela dit , j'ai quand même eu des hauts et des bas . A la fin des années 70 , quand le corps est allé à l'université, il s'est mis au Coca-Cola . Il en descendait un pratiquement à tous les repas . Ca m'a bien plu , comme extra . A chaque fois , je chipais quelques gouttelettes de graisse au foie et je les stockais . En plus , il aimait bien la caféine pour le petit coup de fouet qu'elle lui procurait dans l'après-midi .Et quand le corps a trouvé du travail , il lui a fallu un autre Coca rien que pour surmonter le coup de barre de 14 heures . Alors , là, j'ai vraiment commencé à connaître la gloire !

    Et tenez-vous bien ! Il s'en ouvre un à l'instant même , tout en piochant dans ses lasagnes réchauffées au micro-ondes . Il voudrait perdre quelques kilos ; et c'est sûr , si on essaie de maigrir , le bon sens est de réduire les graisses .

    Le bon sens ? Mais vous avez déjà mangé des lasagnes sans beurre ni huile ? On dirait du carton . C'est pour ça qu'on y ajoute une bonne dose de sel , et aussi un petitpeu de sucre . Moi , je n'ai toujours aucune difficulté à récolter un peu de graisse excédentaire et à la mettre de côté . Il n'en a pas la moindre idée !

    Pauvre gars ! A l'université , quand le corps jouait régulièrement au foot-ball et faisait de temps en temps du ski ou du vélo , son indice de masse corporelle était contrôlé . Ce qu'il mangeait contenait beaucoup moins de sucre et son cerveau tenait compte de mes décharges de leptine , ce qui jugulait sa faim . Le week-end , s'il forçait sur la bière et le graillon , je prenais bien un soupçon d'avance en me gonflant un peu .Mais le lendemain , au petit déjeuner , il se contentait d'un petit pain et d'une pomme et il sautait sur son vélo . Ses muscles brûlaient la totalité du sucre , et j'étais bien obligée de décomposer une partie de mes précieuses graisses en acides gras et en glycérol .Je transmettait le glycérl au foie , qui le transformait en glucose à brûler , et les acides gras allaient droit dans les mitochondries des muscles pour donner de l'énergie .Rien de grave , je me dégonflait d'un cran et je me repliais sur moi-même , en prévision de la prochaine nouba .

    Bon .Après avoir expédié ses laqagnes en six bouchées ,il se tourne derechef vers son ordinateur . L'après-midi va passer à coups de doubles clics .Quand il s'extirpa de son fauteil ergonomique , quand le corps marchera de son bureau au  parking , ce sera pour son coeur l'effort le plus dur de la journée . Mais je ne m'en fais pas . Il a largement assez de glycogène dans les cellules musculaires pour produire la décharge d'énergie  nécessaire au fonctionnement des muscles .Vautrée dans mon coin , je ris sous cape , je sais que je n'aurais jamais à liquidre mes réserves pour venir à la rescousse .

     

    Le trajet de retour dure une bonne heure . Pendant ce temps-là , je me la coule douce en rêvassant au dîner . A quoi aurai-je droit ce soir ? Poulet frit? Travers de porc ? Hamburgers ? Quand le corps s'afale enfin sur sa chaise , il a devant lui une assiette de blanc de poulet et de salade . Des épinards, des tomates, des poivrons . Bon sang , qu'est-ce que c'est que ça ? Despignons de pin grillés ? En assaisonnement , de l'huile d'olive extra-vierge et du vinaigre .Même pas de crèmz fraîche . Il y a des fibres dans cette salade .Elles ralentiront la digestion du malheureux morceau de pain qu'il tire de la corbeille .

    << oh ? s'étonne t-il .

    On fait attention, réplique son épouse. On arrête les cochonneries au dîner ! ">>

    C'est mauvais pour moi ça ! Vraiment mauvais ! Mais bien entendu , le corps se décapsule une bière . Ouf ! Rien de tel pour engranger une bonne dose de graisse !

     

    Après le dîner , il sort promener le chien avant de regarder le match de foot du fond de son fauteil . Comme il a l'estomac qui gargouille , il finit par flancher et s'octroie une petite sucrerie . D'accord , c'est du préamballé basses calories . Mais en ce qui me concerne , c'est toujours un peu de fructose en prime .

    Vers minuit , il se glisse sous les draps en espérant trouver ses six heures de sommeil réglementaire . Moi, ça me va ; en général , les obèses dorment moins bien que les personnes plus minces .Et, je frétille déjà de plaisir en songeant à des lendemains pleins de nouvelles boissons vitaminées , d'autres repas réputés pauvres en matières grasses et d'immuables en-cas de fin de soirée .

    Vas-y , mon gros , ça roule ...  (source : readre's digest . Article de Marit Mitchel)

     


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  • Vous ne me voyez pas , ne m'entendez pas ...Pourtant je suis là .

    Nichée bien au chaud dans presque toutes les parties de votre corps à l'affût des matières grasses .

    Et le n'en manque pas ...

     

    Il est à peine 10 heures du matin . Assis à son poste de travail , le corps trie ses e-mail . Nichée près de son foie , moi , je fais le tri dans les résidus métaboliques dun petit déjeuner : un cake au chocolat acheté à la boulangerie et une lampée vitaminée pour faire descendre . On est des vieux copains , le cake , le chocolat et moi ( 400 calories bien pesées ... A ce tarif-là , disons que c'est mon ticket-restaurant ) .

    Et la boisson vitaminée ? A ce qu'on raconte , c'est du concentré d'énergie , un cocktail nutritif , quoi ... Eh , morte de rire ! C'est juste du sucre en bouteille , et j'adore ça . Après s'être faufilé dans le système digestif , ça atterrit droit dans le foie , qui me livre aussi le fructose . Sous forme de graisse . Génial !

     

    Qu'est-ce qu'on prend du bon temps , mes petites soeurs et moi ! Après des millénaires de soumission , passés à puiser dans nos réserves à chaque fois que les muscles et les nerfs nous le demandaient , nous  sommes en train de prendre le dessus . Je ne vous demande pas de me croire sur parole . Il suffit de regarder dans la rue pour s'en rendre compte . Plus de 30 % des Français sont en surpoids et près de 15 % de la population adulte est obèse (source : étude obEpi-roche , 2009).Le corps y est sensible . Pas plus tard qu'hier , à la cantine , il a cherché noise à un collègue d'après qui les frais de santé d'un obèse étaient supérieurs d'au moins 25 % à cuex d'une personne de poids normal .Les maladies cardiovasculaires ? Le diabète de type 2 ? Le cancer ? Ce n'est pas mon problème . Je vis à l'aise .

     

    Il est 11 heures , et le corps crie déjà famine . Ne me regardez pas comme ça ...Son petit déjeuner aurait dû lui suffire , il aurait dû lui fournir des tas de calories à brûler . C'est ma faute , si ce gars-là n'a pas de tête ? Mon travail , voyez-vous ,est de stocker la graisse et d'envoyer au cerveau un signal hormonal appelé leptine , pour qu'il sache quand supprimer l'appétit du corps . Et je le fais . Autrefois , ça fonctionnait au quart de tour . Mais ces temps-ci , j'ai beau produire de la leptine à tours de bras , son cerveau ne capte pas pour autant le message .

    Mais qui s'en plaindra ? La vie est tout sucre , tout miel . Tout saccharine , en fait . Elle ne l'a pas toujours été . C'était bien différent il y a quarante ans , quand nous sommes néses , moi et quelques bonnes grosses copines (les médecins appellent ça la puberté) .Aux heures des repas , je réclamais un supplément d'acides gras que je pourrais transformer en graisse pour en faire des réserves . A l'époque , comme le corps était actif , la majeure partie des nutriments  était utilisée . Nous autres , les cellules adipeuses , on gonflait bien un peu , mais on dégonflait aussi vite . C'était la période des vaches maigres ! Mais je sais être patiente . Après tout , je ne bouge pas .

    C'est la vérité .  Quand le corps perd du poids , nous , on rétrécit , mais on ne disparaît pas : quand il en prend, on fait le plein de graisse et on se développe .

    D'accord , si le corps me prive de bonnes grosses graisses , je vais me ratatiner . Mais dès qu'il retournera au fast-food , je rebondirai comme qui rigole !


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  • De la mort, Erika Jaquinet en a réchappé de peu. Gravement atteinte d’insuffisance rénale, elle doit d’urgence être greffée d’un rein. Sa mère lui en a fait don.

    Grâce à une greffe, sa mère lui a donné deux fois la vie

     

    « En mars 2008, avec mon mari, on essayait d’avoir un enfant. On me l’a interdit ». Erika Jaquinet a alors 30 ans. Elle est sujette aux infections urinaires, à l’hypertension, des œdèmes se forment sur ses jambes. Un examen et le couperet tombe : « Vous avez un rein mort. L’autre est très fragile. Vous devez être hospitalisée d’urgence ». Les mots du néphrologue, Erika Jaquinet ne les oubliera jamais.

     

    « Vos reins sont morts »

     

    « Agent de service hospitalier en intérim, je devais être embauchée », se souvient-elle. Comment dire à son employeur qu’on souffre d’insuffisance rénale chronique ? que l’on a besoin d’être dialysée quatre heures, trois fois par semaine ?
    Les craintes de la jeune femme se confirment. « On m’a dit “On ne peut pas vous garder”. Ils avaient peur que des personnes âgées arrachent mon tuyau ». De toute façon, travailler, Erika n’en avait plus la force. « J’étais très mal suivi », se souvient l’ancienne pompier volontaire. Elle change alors de médecin. « Heureusement, sinon elle ne serait plus là aujourd’hui », ajoute avec douleur sa mère, Christine Peschet. « En voyant tous les médicaments que je prenais, mon nouveau médecin m’a dit “Vous n’êtes pas une mamie de 85 ans ! ” ».

     

    La maladie progresse. « J’en avais marre, le traitement était douloureux ». Le médecin lui propose alors de changer de méthode. « On a installé une machine chez moi, à Pointel. Tous les jours, pendant 9 h, je devais me brancher afin de nettoyer mon sang », détaille Erika. La dialyse péritonéale assure, de manière incomplète et par intermittence, le remplacement de la fonction rénale. Couplé à un régime alimentaire strict, limité en sel, en sucre et en liquide, le traitement suit son cours de 2008 à 2009.



    « J’ai à peine réfléchi »

     

    Touchée par l’immense détresse de sa fille, Christine Peschet prend alors une décision. « J’ai à peine réfléchi. Je me suis dit, s’il lui faut un rein, je lui donne ! ». Mère et fille passent alors un véritable « contrôle technique », comme elles s’amusent à dire. Mammographie, radiographie, examen dentaire, d’urine, échographie des reins… les médecins vérifient l’état de santé des patientes. « Ils ont testé notre sang, du même groupe, afin de savoir si on était parfaitement compatibles », se souvient la maman.
     

    Pendant six mois, les parents de la jeune femme suivent une à une les procédures administratives. Jusqu’au jour où son pérituane, situé au niveau du nombril, là où est placé le cathéter, s’infecte. Tout s’accélère. Un écart dans son régime. Un œdème du poumon. « Elle était en train de s’en aller », se souvient avec émotion son père. Pendant huit jours, elle est dans le coma. Aux soins intensifs, l’organisme est débarrassé de l’ensemble des déchets que ses reins, gravement atteints, ne filtrent plus.

     

    « Je voulais juste la sauver »

     

    « Sur le coup, moi, je voulais juste sauver ma fille. Les risques, je ne m’en souviens même plus. » Les nerfs de la petite famille sont soumis à rude épreuve. « A chaque fois qu’elle tombait malade, l’opération était repoussée », se remémorent les parents. « Puisqu’on ne pouvait rien faire, avec mon ami, nous nous sommes mariés ! ».
     

    Après trois ans d’attente, une date est fixée. Elle ne sera jamais annulée. Le 10 novembre 2011, 35 médecins, stagiaires, infirmières attendent les deux femmes. « On était un peu l’attraction. La greffe familiale n’est pas encore très à la mode en France, souligne la maman. A 7 h 20, j’ai craqué. J’ai fait un gros bisou à Erika et ils nous ont emmenés ». De l’opération, aucun souvenir : « Seulement des douleurs la nuit suivante. Ils avaient enlevé un organe, je le sentais mais ma fille allait bien ». A peine greffé, le corps d’Erika a adopté le nouveau rein. « J’ai uriné 3 litres, preuve que le rein fonctionnait très bien. Je n’ai jamais redialysé ! », déclare-t-elle avec le sourire.
     

    Erika rentrera chez elle huit jours plus tard. Greffée, elle prend quotidiennement des antirejets, « à 8 h et à 20 h ». Cela ne l’empêche pas de travailler ou d’avoir des enfants.

    (source : le lublicateur libre , article de Audrey Chevallier)


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  • En 2013, 357 des 3.070 greffes pratiquées en France concernaient un donneur vivant. Jean-Marc Rousselin en fait partie. Aujourd'hui, le Morlaisien veut parler de ces situations « qui n'arrivent pas qu'aux autres ».

     

    Don d'organe, le cadeau de Jean-Marc...

    Jean-Marc Rousselin, 65 ans, est le dynamique président de l'association des donneurs de sang de Morlaix. Sa soeur Bernadette, 68 ans, vivant en Normandie souffre, ou plutôt souffrait, d'insuffisance rénale. En discutant de cela avec un ami, le Morlaisien ouvre les yeux et se rend compte qu'il peut offrir un rein à sa soeur. « Cela ne m'avait pas traversé l'esprit avant », raconte-t-il.

    100 % compatibles

    Foie, rein et moelle osseuse. Voilà ce qu'une personne peut donner de son vivant. À condition, toutefois, d'être compatible avec son receveur. Sept mois d'examens en tout genre ont donc précédé le don de rein de Jean-Marc Rousselin. Un parcours de funambule, semé d'embûches.

    « Par chance, j'étais 100 % compatible avec ma soeur. Mais au moindre petit problème, d'un côté comme de l'autre, toutes les démarches pouvaient tomber à l'eau. En plus, c'était la première fois que je me faisais opérer ».

    En septembre, il a donc pu offrir son rein droit à Bernadette. Ayant déjà subi une greffe, celle-ci se retrouve aujourd'hui avec quatre reins, mais seul celui de son frère fonctionne.

    En pleine forme

    « Toi, tu vas bien, et on va devoir t'opérer ». Ce genre de phrase, les donneurs d'organes les entendent à presque tous les coups. Jean-Marc Rousselin constate : « Les personnes qui reçoivent sont gênées de nous faire subir cela, alors que ce sont elles qui sont malades ».

    Six mois après l'intervention, frère et soeur se portent bien. Jean-Marc Rousselin a pu reprendre rapidement le tennis de table et affirme aujourd'hui, haut et fort : « Je vis très bien avec un rein ! ».

    « Ça peut arriver à tout le monde »

    Le don d'organes reste un sujet d'autant plus sensible que la France manque toujours cruellement de donneurs.

    Dans la douleur après la perte d'un proche, les familles peuvent s'opposer aux prélèvements.

    Sur les 19.000 patients en attente d'une greffe en 2013, seuls 5.000 ont reçu un nouvel organe. C'est fort de son expérience personnelle que Jean-Marc Rousselin a décidé d'organiser une conférence autour de ce thème, peu évoqué en pays de Morlaix. Greffés, donneurs, familles ou médecins donneront leur vision du don d'organe.

    Car, termine le donneur morlaisien : « Il faut que les gens comprennent qu'ils peuvent être confrontés à la greffe à tout moment ». (source : tout est rein by renaloo.com)


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  • Le Pr Lantieri envisage pour jérôme une greffe totale de visage :

    Glandes lacrymales, paupières et oreilles comprises .

     

    L'intervention consiste en une transplantation d'organes , avec un système complexe de vaisseaux , de veines et d'artèrs , prélevés sur un donneur et greffés sur un receveur . Un travail d'assemblage d'une minutie extraordinaire que la reconnextion de minuscules vaisseaux sanguins sous la lentille d'un puissant microscope !

    << Je ne m'attends pas à devenir Alain Delon ou Georges Clooney , dit Jérôme . Mais vous pouvez m'aider ?

    -- Je pense que oui >> , répond le Pr Lantieri

    Cela ne sera pas facile . Tout d'abord , Jérôme doit se soumettre à une batterie de tests pour confirmer qu'il possède la résistance physique nécessaire pour supporter l'intervention et la force morale de se réveiller dans la peau d'un autre . Puis il faudra trouver un donneur avec le même type de peau et un groupe sanguin compatible avec celui de jérôme . Jusqu'à la fin de ses jours , il sera condamné à prendre des médicaments antirejet pour éviter que son système immunitaire ne réagisse à ces nouveaux tissus comme un corps étranger . Or ces médicaments ne vont pas sans effets secondaires potentiels (diabète , maladie rénale , cancer ). Pire encore , si l'organisme de Jérôme rejette le greffon , il mourra .

     

    Jérôme est bouleversé . L'entretien a duré deux heures . << Je dois réfléchir >>, admet-il . En le voyant sortir du bureau, la mine abattue , Arlette bondit sur ses deux jambes .

    Après plusieurs entretiens avec le Pr Lantieri , Jérôme met huit mois à se décider . Sa vie de souffrance et de rejet lui a appris à mesurer les conséquences de ses décisions . Toutes ces blessures par moquerie , par frayeur ... Est-il pour autant prêt à risquer sa vie pour avoir le visage d'un autre ?

     

    Il songe aux paroles du Pr Lantieri qui, au fil de leurs entretiens , a bien fait la distinction entre le visage en tant qu' << organe >>, et l'ensemble des émotions et des expressions qui l'animent reflétant l'humain qui est derrière . La procédure n'a que cinq ans ; très complexe , elle est encore rarement tentée . Mais Jérôme fait confiance au Pr Lantieri et à son équipe . Pour lui , cette opération est une chance unique de vivre mieux . Ce qui ne l'empèche pas de se demander s'il est prêt à affronter la mort .

    Oui se dit Jérôme .A la vitesse où avance la maladie , si je ne prends pas ce risque maintenant , la chirurgie ne pourra bientôt plus se faire .

    Commence alors l'attente angoissée d'un donneur .Un mois s'écoule , puis deux, puis trois et quatre . A la fin du mois de juin 2010 , le téléphone sonne enfin : les médecins ont quelqu'un de compatible . Ce genre d'informations restant confidentielles , Jérôme ne connaîtra jamais l'âge de son bienfaiteur , ni où nicomment il est décédé .

    Jérôme part pour l'hôpital impatient et terrifié . Le 27 juin , au moment d'entrer en salle d'opération , les idées se bousculent dans sa tête , il pense à sa famille qu'il ne reverra peut-être jamais .

     

    Le Pr Latieri a tout répété dans les moindres détails : des outils aux gestes les plus précis , en passant par la position de chacun de ses assistants au cours de l'intervention .Durant une première phase , les médecins passent six heures à prélever le visage d'un homme en état de mort cérébrale . Après l'intervention , le visage est conservé dans la glace , puis transféré dans la salle d'opération où les médecins ont enlevé celui de Jérôme . Le Pr Lantieri et son équipe passeront encore six heures à reconnecter minutieusement les nerfs et les vaisseaux de son nouveau visage , et à en rattacher la peau et les muscles aux os de sa tête . Tous ces gestes sont effectués d'une main assurée sous un puissnt microscope . En tout , les chirurgiens assemblent quelque 500 cm²de visage , telles les pièces d'un puzzle .

    Le plus difficile est de greffer les quatres glandes lacrymales et le tissu des paupières qui les entoure. Pour cela , le Pr Lantieri doit couper le canal lacrymal , recouvert par les os du nez . Même s'il s'est entraîné à manipuler sa minuscule preçeuse, c'est la première fois qu'il tente le geste sur un patient .

    L'opération est un succès , mais le verdict final tombera une semaine plus tard . Pour la première fois , Jérôme va se regarder dans une glace . Son visage est ncore enflé. Il ne peut pasparler nisourire , mais alors que le Pr Lantieri lui tend un miroir , il lève les deux pouces en signe de satisfaction .

    Quelques jours plus tard , seul et stupéfait face au miroir , il s'examine sous tous les angles , surpris par la tignasse grise qui contraste avec ses cheveux bruns , le long de la ligne de démarcation de son nouveau visage .

     

    Trois mois après l'opération , Jérôme assimile son nouveau visage , à mesure que sa structure osseuse en façonne les traits et que sa personnalité l'imprègne d'une âme . Et s'il n'est pas Georges Clooney , il n'a plus peur désormais de se mêler à la foule !

    C'est volontiers qu'il prend huit comprimés le matin et cinq le soir , afin de neutraliser son système immunitaire et d'éviter le rejet de la greffe .

    Médicalement , tout n'est pas fini . Il faudra une autre intervention pour redresser une paupière inférieure . Chaque jour , Jérôme doit faire des exercices pour retrouver la mobilité ds muscles faciaux . Ses lèvres , parfois , émettent des sons bizarres lorsqu'il prononce des consonnes . Mais son entourage constate chaque jour les progrès de son élocution .

    Mince, portant des lunettes et une casquette à large visière pour protéger son visage , il peut désormais parcourir les rayons du supermarché de la petite ville de bretagne où vit sa mère , ou léearder u café du coin en sirotant une boisson comme monsieur Tout-le-monde.

    Après chaque gorgée , il lève l'index sur sa lèvre inférieure pour l'habituer à la sensation de fermeture .

    Infiniment reconnaissant au Pr Lantieri et à son équipe , il prend goût à la vie .Désormais , il manifeste avec amisement un soupçon de fierté .

    " Regardez ce nez , dit-il . Il est parfait ." (source: reader's digest mai 2011)

     

    L'homme dans le miroir (4/4)

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  • Qu'est-ce que la neurofibromatose ?

     

    La neurofibromatose de type 1 (NF1) est une maladie génétique qui se distingue par des taches brunes sur la peau - - elles sont en général plus de six et d'un diamètre supérieur à 1,5 cm - - et des tumeurs bénignes qui de développent sur les nerfs .

     

    C'est l'une des maladies génétiques les plus courantes : elle affecte un nouveau-né sur 3 000 dans le monde . Les taches cutanées peuvent se manifester dès la naissance et l'enfance , tandis que les tumeurs et autres complications n'apparaissent souvent que plus tard , défigurant terriblement le patient .

     

    La NF1 se transmet par l'un des deux parents , et l'enfant porteur de la maladie a une chance sur deux de la développer .

     

    La moitié des cas sont dus à une mutation génétique plutôt qu'à un héritage famillial .

     

    Le gène responsable du NF1 se situe sur le chromosome 17;  lorsqu'il est défectueux , les cellules nerveuses se multiplient de façon anarchique , provoquant les complications associées à la maladie , 60% des personnes atteintes de NF1 souffrent de troubles de l'apprentissage , ainsi que de déformations du système cardiovasculaire des os et du squelette

    L'homme dans le miroir (3/4)

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  •  

    En 2007 , Arlette et Jérôme tombent sur un documentaire télévisé sur une greffe partielle de visage . L'opération a été réalisé sur un homme souffrant de la même maladie que Jérôme , difforme au point que l'ouverture de sa bouche tombait sur sa mâchoire . Lui aussi était contraint à vivre caché .

     

     

     

    L'homme dans le miroir (2/4)

    Arlette saisit le bras de son fils et de Jacques , le beau-père de Jérôme , qui partage sa vie depuis quatorze ans . Elle se souvient que la première greffe partielle de visage a été faite en France en 2005 sur une femme mordue par un chien . Jamais elle n'aurait cru que l'intervention puisse être tentée sur quelqu'un souffrant d'une maladie génétique , comme son fils . Pleine d'espoir , elle griffonne le nom du chirurgien Laurent Lantieri et pousse Jérôme à prendre contact avec lui .

     

    << Appelle-le .Tente ta chance , au moins , le supplie-t-elle . Cet homme-là semble savoir de quoi il parle .>>

     

    Il faut quatre mois à Jérôme pour rassembler son courage et prendre rendez-vous . Et puis enfin , en 2008, il prend place en face du Pr Lantieri , dans son bureau de l'hôpital Henri-Mondor à Créteil , en région parisienne . Sa mère et sa tante l'attendent à l'extérieur .

     

    Le Pr Lantieri , 47 ans , dirige le service de chirurgie plastique de l'hôpital .

    << Ici , nous faisons de la chirurgie de qualité de vie >> , explique-t-il avec son franc parler .

     

    Il opère des malades du cancer , les grands brulés , et compte même parmi ses patients une femme scalpée après que sa queue-de-cheval a été prise dans l'engrenage d'une moissonneuse-batteuse . Ce qu'il envisage pour Jérôme serait une première mondiale : une greffe totale de visage , glandes lacrymales , paupières et oreilles comprises


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