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    Bonjour, je m’appelle Cyprien Minaud et suis greffé depuis le 14 avril 2010.

     

    Mon histoire est un peu particulière, puisque je me suis trouvé à 18 ans d’intervalle, dans les deux situations qui sont : d’un coté le don et de l’autre la réception d’un organe.

     

    En effet, le 2 octobre 1991, nous avons perdu notre seconde fille à 18 ans d’une rupture d’anévrisme. Brutal, violent, sans préavis, on est abruti par le choc.

    Au CHU, alors qu’on se demandait encore si c’était bien vrai tout ce qu’on nous disait, On nous a demandé si on acceptait de faire don de ses organes, et la j’ai dit "non" sans réfléchir du tout, la douleur du décès brutal, en plus, a part la greffe du coeur faite par le professeur Barnard, je ne savais pas que ça se faisait.

    Jamais on n’en avait parlé à la maison, je ne connaissais que le don de sang.

     

    Ce refus, m’a travaillé durant des années en me culpabilisant à chaque fois que j’entendais ou lisais des articles sur le don d’organe.

    Et puis voila, le temps à passé, la vie à repris son cours malgré le grand vide jamais comblé.

     

    18 ans après, en 2009, j’ai 63 ans, début de la retraite, véritable coup de Trafalgar à la maison, on m’apprend  1) que j’avais un cancer du foie, 2) que je peux être tiré d’affaire grâce à une transplantation.

     

    Cette solution a été pour moi, un véritable coup de massue, j’ai revu ma fille et entendu le « NON » que j’avais prononcé.

    Je ne pouvais pas en toute conscience accepter l’organe d’un autre alors que moi j’avais refusé la possibilité de sauver quelqu’un avec les organes de ma fille, ce n’était pas possible, j’avais honte.

     

    J’ai .dis "non" une seconde fois. Le médecin me laisse quelques temps de réflexion.

    Une semaine ou deux plus tard, avec l’insistance des miens, l’image de mes petits enfants pleurant derrière mon cercueil me hantait, je ne pouvais pas leur faire ça, moi qui ait horreur de les voir pleurer, du coup j’ai accepté pour eux et pour mes proches, et également pour pouvoir accomplir la promesse que j’ avais faite à ma fille sur son lit de mort que je ferais tout ce que je pourrais pour aider les gens qui souffre dans et de la maladie.

     

    La décision fut donc prise par les médecins de me traiter comme un futur greffé, on était début mars 2009

     

    Le traitement a commencé par des radios fréquences, ensuite de la chimio ambolisation, un coup ça marchait, un coup ça ne marchait pas, la maladie pendant ce temps la progressait, de une je suis passé à deux tumeurs puis trois etc…

     

    Le 1er juillet 2009 on m’inscrit enfin sur la liste d’attente . Après 9 mois d’attente, les nouvelles n’étaient pas bonnes, je fatiguais de plus en plus, j’étais obligé de me recoucher plusieurs fois par jour mais j’avais toujours espoir.

    Le 23 mars 2010, lors de ma visite habituelle on m’apprend qu’il y a très peu de donneur en ce moment et que ça risque d’être chaud pour moi, Le médecin était démoralisé lui aussi car il sentait que plusieurs de ses patients ne tiendrait pas le coup.

    A partir de ce moment la, j’ai perdu le moral, ce n’était plus de la fatigue mais de la lassitude, celle qui vous empêche de voir devant, on est dans un tunnel noir, bouché des deux cotés et surtout devant, on n’y voit plus rien, je préparais mon départ, j’avais rangé mes outils dans mon atelier, pour moi c’était la fin.

     

    Le soir du 13 avril 2010 à 19h45, le téléphone sonne et au son de sa voix j’ai reconnu le médecin qui me dit ce mot inoubliable " Mr Minaud j’ai un colis pour vous, en voulez vous toujours " à ce moment précis, le tunnel à explosé, il y avait de la lumière partout, je pleurais de joie comme un enfant qui sort du ventre de sa maman.

     

    J’ai donc été greffé le 14 avril 2010, 1 an et demi après la découverte de la maladie et la tout a changé, je venais de renaitre avec le printemps, une explosion de joie, une envie de vivre, de faire, je suis revenu 20 ans en arrière (pas le corps), on a l’impression que tout redevient facile et là, beaucoup chose qui nous paraissait importantes auparavant, deviennent subitement futiles, sans grand intérêt.

     

    Seule la vie compte, la vie avec un grand V, cette vie qu’on a tendance à négliger ou maltraiter.

     

    Voila, 2 ans et demi après, je suis toujours la avec la ferme intention d’y être le plus longtemps possible, alors que après analyse de mon ancien foie, il ne me restait que quelques semaines ou mois à vivre, il y avait déjà à ce moment là 6 tumeurs

     

    Si je suis ici aujourd’hui, c’est aussi pour témoigner que la greffe, ça marche et pour que d’autres malades aient le bonheur de vivre cette grande aventure de la vie, mais pour cela il faut des donneurs, d’où mon engagement à convaincre de l’importance du don qui permet à tout un chacun de donner une seconde chance de vie à celui qui va la perdre, donc je vous en supplie, prenez votre carte de donneur, si vous ne l’avez déjà, et ainsi vos proche ne connaitrons pas cette culpabilité qui m’a suivie si longtemps et surtout, surtout parlez en autour de vous pour que le jour venu, l’un de vos proche puisse dire au médecin « oui il souhaitait vraiment faire don de ses organes pour redonner la vie ».

     

    N’oubliez jamais, « ça n’arrive pas qu’aux autres »

    Merci pour eux

     

    Je profite de l’occasion qui m’est donné aujourd’hui pour vous annoncer la création d’une petite association (l’AVAV) qui va rayonner dans le pays d’Ancenis pour apporter soutien et réconfort aux malades en attente de greffe ou aux nouveaux greffés. Nous passerons dans vos mairies y laisser quelques plaquettes !!!

     

    La greffe de foie de cyprien

    Merci pour votre bon accueil


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  • Le centre de greffe de l’hôpital Haut-Lévêque, fermé en août, a constitué en urgence une équipe chirurgicale solidaire pour opérer et sauver une jeune fille atteinte de mucoviscidose.

    L’équipe du centre de greffe du CHU, hôpital Haut-Lévêque, avec au milieu le docteur Hadrien Roze et, à droite, le professeur Jougon. (Photo Laurent Theillet)

    L’équipe du centre de greffe du CHU, hôpital Haut-Lévêque, avec au milieu le docteur Hadrien Roze et, à droite, le professeur Jougon. (Photo Laurent Theillet)

    Patricia et Claude sortent à tour de rôle de la chambre de leur fille Élise. Aujourd’hui dans son lit, au milieu des perfusions, elle réclame « un Big Mac et une crêpe banane-Nutella ». Pourtant, avant d’avoir été opérée pendant plus de dix heures, la jeune fille, tout juste âgée de 20 ans, était mourante. Une double greffe des poumons lui a permis de s’en sortir, après une ultime aggravation de la maladie qui l’empoisonne depuis sa naissance : la mucoviscidose.

    « Elle m’a dit : “Quoi ? Ils ont ouvert le centre de greffe rien que pour moi ? Ils ont fait ça ?” Elle a pleuré », souffle son père. La vie d’Élise aurait pu se terminer là, le 15 août, jour de repos national. Mais une équipe de spécialistes s’est mobilisée.

    Élise est à bout de forces. Elle ne respire plus. Depuis Fossemagne, en Dordogne, ses parents, affolés, appellent le centre de greffe du CHU, à l’hôpital Haut-Lévêque de Pessac. « On m’a répondu que c’était fermé, assure Claude, le père d’Élise. Ils l’ont accueillie, mais sans pouvoir l’opérer. C’était terrible. On est restés auprès d’elle une partie de la nuit, puis il a fallu la quitter. Finalement, alors que nous venions juste de partir de la chambre, l’hôpital nous a téléphoné : “Votre fille va entrer en salle d’opération, elle veut vous faire un bisou.” »

    De leur nuit d’angoisse, les parents d’Élise ne se souviennent que des cafés noirs, pris pour tenir pendant ces heures interminables. Ils ne savent pas encore ce qui s’est tramé au cœur de l’hôpital pour qu’une équipe chirurgicale pointue, efficace et d’attaque ait pu être reconstituée en un temps record. Un exploit, en plein week-end du 15 août, avec des gens en repos, en vacances ou d’astreinte.

    Pour assurer une double greffe des poumons, il faut deux chirurgiens, un cardiaque et un thoracique, quatre infirmières, un médecin anesthésiste, un réanimateur, un perfusionniste, des aides-soignantes… Bref, une équipe de 10 à 12 personnes. En général, l’opération se déroule de nuit. Ce jour-là, le docteur Hadrien Roze, médecin en réanimation thoracique, assure sa garde. Déterminé à ne pas lâcher Élise, il va remuer ciel et terre. En quelques heures, il arrive à réunir tout le personnel soignant et à obtenir de l’Agence de la biomédecine un double greffon en raison d’une urgence absolue à Bordeaux. Autour de lui, tout le monde a réagi de façon exemplaire. « J’ai appelé les gens en repos chez eux, se souvient-il. Et puis j’ai alerté le directeur de l’hôpital du caractère vital de l’intervention. Il a donné son feu vert. Il a fallu recruter des soignants dans les autres services, notamment en chirurgie cardiaque. Nous avons décloisonné les services, ce qui ne se fait jamais. Dans l’heure, tout le monde était là. Prêt. Et les greffons sont arrivés par miracle. Notre devise ? Ni irremplaçables ni indispensables, mais tous capables. »

    Dans sa blouse bleue, il tempère l’enthousiasme des parents d’Élise qui l’inondent de remerciements. « C’est la solidarité de toute une équipe qui a fonctionné, explique-t-il humblement, nos compétences conjuguées, notre adaptabilité. »

    Les conditions optimales ont été réunies en quelques heures, le protocole chirurgical respecté dans toute sa rigueur, sans un regard sur la pendule. Patricia et Claude, eux, en revanche, ne l’ont pas quittée des yeux. Dix heures. Élise est en vie. Six jours après, elle respire seule et réclame un hamburger. « Ce n’est pas la grande forme, admet Patricia, elle a mal partout, mais elle est vivante. Et elle va vivre. »

    Claude, son père, reconnaît avoir vécu les heures les plus bouleversantes de sa vie. Une émotion qui a basculé de la colère initiale - « Quand j’ai appris que le service était fermé pendant les vacances, que la vie de ma fille allait dépendre de ce satané mois d’août, je suis devenu fou » - à l’espoir, puis aujourd’hui à la reconnaissance définitive. « Ça m’a réconcilié avec le service public, lâche-t-il. Un service hospitalier et un médecin sensible ont agi en bousculant toutes les règles pour sauver la vie d’une gamine de 20 ans. Nous sommes des gens simples, sans relations, on n’y croyait pas. Mais l’hôpital ne nous a pas laissés tomber. » Son visage souriant est encore plein de larmes. Élise va mieux de jour en jour.

    Au sein du CHU, son cas fera école. Désormais, le service du centre de greffe va décrire et acter un protocole d’action pour les transplantations pulmonaires urgentes, notamment celles du mois d’août.

    « Ce jour-là, je faisais du vélo à Lacanau… »

    Le service anesthésie réanimation de l’hôpital Haut-Lévêque (structure du CHU de Bordeaux), au sein du centre de greffe, est dirigé par le professeur Alexandre Ouattara, assisté du docteur Hadrien Roze.

    Actuellement, Élise est soignée pour les suites de son opération. C’est le professeur Jacques Jougon, chirurgien thoracique, qui a greffé la jeune fille, avec à ses côtés le professeur en chirurgie cardiaque Laurent Barandon. Cette opération a ceci de particulier qu’elle exige la présence de deux chirurgiens ultra-spécialisés. Jacques Jougon reconnaît à cette intervention un caractère exceptionnel. Une première au CHU de Bordeaux qui tend à prouver son exemplarité, sur le plan médical mais aussi humain.

    « Sud Ouest ». Ce sont les conditions de l’intervention qui ont été exceptionnelles ?

    Jacques Jougon. Oui. Nous sommes le seul centre dans le Grand Sud-Ouest à assurer ces greffes bi-pulmonaires sur des patients atteints de mucoviscidose. Il en existe 10 en France. Nous opérons une vingtaine de patients chaque année, y compris venant de la région de Toulouse.

    Ce genre de transplantation nécessite une préparation en amont très pointue. En clair, le service, qui est très restreint, ferme quelques semaines en août pour congés, tout en gardant les patients très atteints sous surveillance. Nous sommes prêts à réagir en cas d’aggravation. Mais cela ne s’est jamais produit en août. Élise, si elle avait été transportable, aurait été opérée à l’hôpital Foch de Paris, qui prend notre relais en cas d’urgence, car en général on a le temps d’assurer le transfert. Mais ce jour-là, ça n’était pas le cas, elle était en danger imminent. Le docteur Roze m’a appelé. J’étais d’astreinte, c’est-à-dire joignable en cas d’urgence. Je faisais du vélo à Lacanau. J’ai fait demi-tour immédiatement. Je me suis ensuite rendu à l’hôpital. L’équipe n’était pas encore prête.

    Comment, dans un cas d’extrême urgence, pouvez-vous être sûr d’obtenir un greffon compatible ?

    Élise était inscrite au centre de greffe de Bordeaux, elle était prioritaire au niveau régional. Elle avait répondu à tous les critères imposés par l’agence de biomédecine. Cette agence assure au plan national la répartition des greffons, or elle savait que nous étions fermés en août. Il a fallu les alerter selon une procédure dite de « super-urgence ». La coordination est souvent délicate, on ne peut donc jamais être sûr que cette procédure aboutisse. Tout repose sur le don d’organe, et les protocoles administratifs sont indispensables, il faut être patient et disponible en permanence. On ne choisit pas le moment où le greffon arrive. Souvent, nous devons opérer la nuit, ce fut le cas pour Élise.

    Après une telle opération, les patients comme Élise atteints de mucoviscidose retrouvent-ils une vie normale ?

    Oui, pratiquement. Bien entendu, ils sont soumis à un traitement immuno-suppressif toute leur vie, ceci pour éviter le risque de rejet de la greffe. Mais les poumons greffés leur permettent ensuite de respirer normalement, ce qui n’était pas possible pour eux avant. Ils n’ont plus besoin de kiné respiratoire ou de machine à oxygène.

    Nous avons des transplantés qui, après leur greffe, ont eu des enfants. Pour Élise, il peut s’agir d’une seconde vie, au cours de laquelle, si elle suit bien son traitement antirejet, elle pourra avoir une activité presque normale, ce qui n’était plus le cas depuis longtemps. Chaque mouvement était devenu une contrainte pour elle.

    À ce stade de la convalescence, elle est suivie pas à pas. Les suites opératoires sont longues. Mais tout espoir est désormais permis. (source : journal du sud-ouest  du 29 08 2013, Texte: Isabelle Castéra


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    La réticence des chirurgiens français est difficile à vaincre.

     

    Lorsque sa femme est rentrée d'un rendez-vous à l'hôpital et a mentionné pour la première fois la greffe issue de donneur vivant, Christian Baudelot, 66 ans, n'a pas eu à réfléchir «une seconde». «J'ai immédiatement proposé un de mes reins, car c'était une occasion inespérée d'éviter à ma femme - et donc à moi-même - une fin sinistre», raconte-t-il, huit ans après. Atteinte d'une maladie génétique qui avait lentement détruit ses reins, Olga venait d'atteindre le stade terminal. En attendant que son tour arrive de recevoir un organe prélevé sur un donneur mort, son existence serait dorénavant suspendue à d'éprouvantes séances de dialyse, au rythme de trois demi-journées par semaines.

    C'est pour éviter d'être ainsi «assigné à résidence» et «réduit au statut d'aide-soignant malhabile» que Christian Baudelot s'est engagé dans le fastidieux parcours médical préalable à l'opération chirurgicale. Le 7 mars 2006, sa femme s'est réveillée avec un nouveau rein, un rein «idéal», comme l'a souligné son médecin, car l'organe s'est remis à fonctionner immédiatement. Pour ce couple qui partageait déjà tout depuis quarante ans, la vie commune a pu reprendre «comme avant» ou à peu près, compte tenu des effets secondaires liés à la prise du traitement antirejet.

     

    France, pionnière

    Alors que la France connaît une pénurie de greffons, les associations de malades et les pouvoirs publics voient dans le don de rein par des personnes vivantes un très bon palliatif. Le geste est peu pratiqué en France: il représente 12 % des greffes, contre 38 % au Royaume-Uni, 45 % en Suède et 37 % aux États-Unis. «La situation n'est pas homogène sur le territoire: certaines équipes de transplantation en réalisent beaucoup, tandis que d'autres n'y ont jamais recours», souligne Yvanie Caillé, directrice générale de l'association Renaloo.

    La réticence des chirurgiens français est difficile à vaincre. C'est pourtant à Paris, à l'hôpital Necker, que la première greffe de donneur vivant a été tentée, en 1952. Sa fin tragique (le receveur est mort trois semaines après la transplantation en raison d'un rejet du rein de sa mère) a sans doute marqué les esprits pour longtemps. Dans les années 1980, le décès d'un jeune donneur à la suite de complications opératoires a, à nouveau, traumatisé la communauté médicale. «Pour les chirurgiens, l'idée d'opérer une personne en parfaite santé peut sembler contre-nature», résume un médecin.

    Une étude américaine a estimé à 0,02 % le risque de mort du donneur. Près d'un patient sur trois connaît au moins une complication après l'intervention et un quart conserve des séquelles quelques mois, surtout des douleurs physiques et de la fatigue. Le don peut ainsi avoir des répercussions négatives sur la vie professionnelle. À long terme, les volontaires sont toutefois «en excellente santé physique globale», comme l'a montré une enquête de l'Agence de biomédecine sur la qualité de vie après un don de rein. Selon Yvanie Caillé, «ils sont aussi très fiers et 98 % d'entre eux déclarent qu'ils seraient prêts à le refaire».

     

    Des liens souvent renforcés

    Pour le receveur, les avantages sont indéniables. «La greffe de donneur vivant est la meilleure des greffes: c'est celle qui marche le mieux et dure le plus longtemps», relève ainsi le Pr Maryvonne Hourmant, chef de service de néphrologie au CHU de Nantes. Il faut dire que les reins prélevés sont en parfait état, grâce à un processus de sélection drastique des donneurs. Statistiquement, on sait que la moitié des greffons de donneurs décédés a cessé de fonctionner au bout de treize ans, alors que cette durée est portée à vingt ans en cas de greffe de donneur vivant.

    «Lorsque ma mère m'a proposé son rein, j'ai commencé par refuser car j'avais trop peur pour elle, mais elle a tout fait pour me convaincre, témoigne Bruno Durand-Vital, greffé à l'âge de 33 ans. Avec le recul, je pense que cela l'a libérée d'un poids. Avoir un enfant malade était très dur pour elle.» L'enquête menée à Nantes met en évidence l'impact psychologique du don, qui colore d'une autre manière les relations entre donneur et receveur. Le lien se trouve souvent renforcé. «Donner un de ses organes est tout sauf anodin. Les conséquences peuvent être très lourdes», tempère le Dr Brigitte Lantz, néphrologue, citant en exemple la détresse et la culpabilité d'une receveuse après le rejet du rein de sa sœur. Un sentiment de dette, parfois oppressant, peut aussi être présent.

    Ces questions éthiques pèsent dans le débat. D'autant que le cercle des donneurs, jusqu'alors limité à la famille et aux conjoints, a été élargi par la loi bioéthique de 2011. Un proche justifiant d'un lien affectif et stable depuis au moins deux ans avec le malade peut désormais se porter candidat. Le dossier est validé par le tribunal de grande instance. Les associations prônent une sensibilisation des Français à cette question, mais aussi une éducation thérapeutique des insuffisants rénaux. Dans sa pratique clinique, le Pr Hourmant constate en effet que «le blocage vient le plus souvent du receveur».

    (source : le figaro.fr santé du 18 09 2013; texte de Delphine Chayet)


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    Communiqué du 23 08 2013 de l'observatoire des médias ACRIMED

    Nous publions ci-dessous, sous un titre de notre choix, un communiqué du 18 août de l’association « Vivre sans thyroïde ».

    Depuis une dizaine de jours, on assiste à un véritable "matraquage" des médias, avec de gros titres parlant de "pénurie", de "rupture de stock", de "3 millions de Français qui n’ont plus accès à leur médicament". À titre d’exemple, voici quelques articles et reportages diffusés dans les grands médias [1] : « Thyroïde : la pénurie de levothyrox crée l’inquiétude » dans Le Figaro le 7 août, « Des patients s’inquiètent d’une pénurie du médicament thyroïdien Lévothyrox » sur France TV Info le 8 août, « Pénurie de lévothyrox : l’agence du médicament autorise l’utilisation de substitut » dans Le Parisien du 9 août, « Après le Lévothyrox, 45 médicaments en rupture de stock » sur France Info le 17 août, ou encore « Médicaments : comment expliquer les ruptures de stock » dans Le Nouvel Observateur le 18 août.

    Or, la plupart de ces articles et reportages alarmistes contiennent des inexactitudes, et suscitent des angoisses inutiles chez les patients !

    Le Levothyrox n’est PAS en "rupture de stock" (comme peuvent l’être certains autres médicaments) – il fait l’objet de "difficultés ponctuelles d’approvisionnement", qui ne concernent jamais tous les dosages à la fois (il en existe huit). Ces difficultés sont CONNUES, depuis fin mai 2013, et ont culminé pendant les semaines 26 à 29, avec certains dosages (notamment le 25 et le 175) indisponibles à ces moments-là.

    Nous sommes régulièrement en contact avec le laboratoire Merck et avec l’Agence Nationale de la Sécurité du Médicament, qui nous tiennent au courant de la situation au jour le jour. Des solutions pour pallier aux problèmes d’approvisionnement avaient été mises en place. Or, alors que la situation commençait déjà à se normaliser, une association de patients, l’AFMT, a pensé utile de lancer une alerte, envoyant une "lettre ouverte" à la ministre de la santé et intervenant dans un certain nombre de médias, avec des propos souvent très alarmistes.

    Leur "alerte" a été reprise par un grand nombre de médias, avec des propos souvent très anxiogènes, parlant de risque de coma et de mort, de "récidive assurée du cancer". Ces risques, bien sûr, existent, mais uniquement si on reste plusieurs mois sans traitement ... Or, les difficultés d’approvisionnement n’étaient que ponctuelles, et avec la procédure d’urgence mise en place, aucun patient, même en s’y prenant au dernier moment, ne devrait rester sans traitement plus de deux ou trois jours, ce qui n’aura aucune conséquence pour sa santé.

    La déferlante dans les médias a été véritablement impressionnante, et terriblement angoissante pour les patients ! Et les informations étaient souvent erronées, "rupture de stock" ou "pénurie" au lieu de "difficultés ponctuelles d’approvisionnement", on parlait de "3 millions de Français qui n’avaient plus accès à leur traitement" ...

    Par la suite, quand le laboratoire, en accord avec l’ANSM, a organisé l’importation d’un produit de remplacement italien, les journaux ont titré "l’Eutirox italien dans les pharmacies dès le 14 août" alors qu’il n’a pas été livré directement aux pharmacies, mais est stocké dans un entrepôt unique et délivré uniquement en cas de nécessité, via la procédure d’urgence (procédure qui, jusqu’à maintenant, n’a été que TRES rarement employée)... Il y avait aussi beaucoup d’erreurs et d’approximations dans ce qui a été écrit sur les génériques et la question de la "bioéquivalence" entre les différentes spécialités.

    Les choses semblaient progressivement se calmer. Mais depuis samedi 17 août, on assiste à une nouvelle vague d’articles, comme si certains journalistes, à l’occasion des problèmes du Levothyrox, venaient de découvrir l’existence du site de l’ANSM et, par là, de la liste des médicaments "en rupture de stock". D’où une nouvelle déferlante d’articles aux titres faisant un amalgame assez malheureux : "après le Levothyrox, 45 autres médicaments en rupture de stock" (alors que 1 - le Levothyrox, lui, n’est PAS en rupture de stock, et que 2 – les autres médicaments étaient déjà concernés AVANT, ce n’est pas DEPUIS les problèmes du Levothyrox qu’ils sont en rupture ...). Les patients, même ceux qui se tenaient au courant via le forum ou via notre groupe Facebook, face à ce matraquage permanent, ne savent plus qui croire !

    Quand on entend certains reportages TV, par exemple, comme les infos Télématin du 17 août, où la journaliste dit textuellement "si, comme 3 millions de Français, vous êtes atteint d’insuffisance thyroidienne, ne cherchez pas – le Levothyrox est absent des pharmacies" (sic), il y a de quoi paniquer ! Ou alors, au journal télévisé de TF1, également le 17 août, ona pu voir des animations qui expliquent qu’il n’existe "qu’un seul fabricant au monde" alors qu’il existe toute une série de grands laboratoires fabriquant de la levothyroxine "princeps" au niveau mondial, plus un certain nombre de fabricants de génériques – c’est juste en France que Merck a le monopole ....

    Après, certains accusent les patients de "faire des stocks" – ce n’est pas étonnant, avec toutes ces angoisses créées par les médias ! D’une part, on leur dit que "leur vie dépend du médicament", qu’ils risquent le coma et la mort, de l’autre, qu’il n’y en a plus en pharmacie... et après on s’étonne qu’ils cherchent à se procurer quelques comprimés d’avance ?

    Alors que cette crise était quasiment TERMINEE, voilà qu’une autre association, l’AFMT, sans doute mal informée et réagissant de manière excessivement émotionnelle, en lançant une "alerte" sur une situation pourtant déjà connue ET – surtout – déjà sous contrôle, puis les médias qui relayent en boucle ces informations alarmistes, réussissent à créer une véritable psychose du manque, à angoisser les patients … et, par les achats de secours que cela provoque, risquent de créer de toutes pièces cette "pénurie" tant décriée, mais qui n’existait pas dans la réalité, jusqu’à ce jour !

    Informer, OUI !!! Nous sommes les premiers à dire qu’il est important d’être au courant des problèmes – et d’intervenir pour améliorer la situation, en dialoguant et, au besoin, en faisant pression sur les laboratoires et sur les autorités, en exigeant des solutions... Mais faire ainsi du "matraquage", avec des informations souvent inexactes, exagérées, répétées en boucle – ce n’est pas ainsi que nous concevons le devoir de la presse, et nous sommes désemparés devant cette situation, ne sachant plus comment rassurer les nombreux malades qui nous appellent ou nous écrivent, paniqués !

    Notes

    [1] Exemples tirés de cette "revue de presse" plus complète, mais certainement pas exhaustive.


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    La mucoviscidose est la maladie génétique grave la plus fréquente en France. Elle se traduit par une insuffisance respiratoire et des troubles digestifs permanents. À ce jour, il n’est toujours pas possible de la guérir. À Ferrière-la-Grande, David Emaer, atteint depuis sa naissance, a souhaité témoigner afin de sensibiliser les gens au quotidien des malades.

    Le témoignage de David, 34 ans, atteint de mucoviscidose

     

    « On a découvert cette maladie à ma naissance, raconte David Emaer, 34 ans. Cela a débuté par des ennuis gastriques. J’ai subi des examens médicaux à Valenciennes et c’est là qu’on a découvert que j’avais la mucoviscidose.» La suite, c’est une première hospitalisation de trois mois, à Lille. « À cette époque, l’espérance de vie était d’une dizaine d’années. Cette maladie dégénérative évolue avec le temps : elle bouche les bronches et enflamme les intestins.».

    Dès que David a eu l’âge de comprendre, ses parents ont décidé de ne rien lui cacher de son état. D’où, sans doute, sa facilité à en parler autour de lui, sans tabou. « À 12 ans, se souvient David, j’étais au régime. Ce n’est pas évident ! Puis, de nouveaux médicaments ont été créés et m’ont permis de manger plus gras. Je peux dire qu’alors, j’ai vraiment apprécié la nourriture.» Malgré les soins, la maladie continue d’évoluer. « J’ai suivi des cures d’antibiotiques de plus en plus rapprochées. Les microbes deviennent résistants au fur et à mesure, alors je suis passé à une perfusion tous les quinze jours.»

     

    « J’ai de la chance »

    Ces nouveaux traitements, lourds, lui permettent de garder espoir, car « grâce à eux, l’espérance de vie peut aller de 40 à 50 ans.» Pas de quoi laisser vraiment souffler David car « les traitements dégradent d’autres parties du corps, surtout au niveau hépatique. J’ai fait comme une cirrhose, puis j’ai développé une maladie du rein.» Le 29 septembre 2002, David reçoit un appel « pour recevoir une greffe du foie et des reins», alors même qu’il participait aux Virades de l’espoir, cette manifestation en faveur de la recherche organisée chaque année dans la commune. « Après ces greffes, je ne pesais plus que 45 kilos et il m’a fallu au moins six mois pour me remettre. Puis, j’ai pu faire du vélo, jusqu’à 10 km à VTT.» Comme une deuxième naissance, en quelque sorte. « On se sent revivre, on refait des choses que l’on ne pouvait plus faire.»

    Cinq années plus tard, David a rencontré celle qui est devenue son épouse le 21 juillet 2007. Mais ce bonheur fut de courte durée. La santé de David s’est à nouveau dégradée, malgré les traitements, et, depuis deux ans, le jeune homme est sous dialyse. Ses médecins évoquent désormais la possibilité d’une nouvelle greffe cœur-poumon-reins. Loin de se plaindre, pourtant, David Emaer estime avoir « de la chance d’avoir des parents, qui ne m’ont jamais rien caché. J’ai de la chance, aussi, d’avoir une épouse qui me soutient et qui m’aide. J’ai de la chance d’avoir connu l’association Vaincre la mucoviscidose.» Une bien belle leçon de courage à un mois des Virades de l’espoir de Ferrière-la-Grande.  (source : la voix du nord du 24 08 2013. Texte de CHANTAL ROUSIES)

     

    La 29e édition des Virades de l’espoir, organisées par l’association Vaincre la mucoviscidose aura lieu les 28 et 29 septembre à Ferrière-la-Grande.


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  • Elle a reçu un nouveau foie.

    « Depuis la greffe, je ne me prends plus la tête pour des bêtises. »

    Le 23 août 2011, Chantal Dery a connu une deuxième naissance. Ce jour-là, l’équipe d’Erasme lui a greffé un nouveau foie, celui d’une jeune femme. Un don d’organe. « Un don de vie », comme elle aime l’appeler. Alors qu’elle s’apprête à souffler les deux ans de sa résurrection, elle revient sur son expérience. Un témoignage qui fait réfléchir sur le don d’organes.

    Sans ce don, chantal ne serait plus là

    « Il y a vingt ans j’ai été contaminée par le virus de l’hépathite C suite à transfusion sanguine. La maladie s’est déclarée il y a quelques années. Elle m’a causée dans la foulée une cirrhose du foie qui s’est rajoutée ensuite à un début de cancer du foie... La totale. Avant l’opération, j’étais donc au plus mal. Condamnée... Oui, c’est le mot », raconte avec émotion Chantal Dery, une citoyenne installée à Forchies-la-Marche. Elle poursuit : « Ma vie ne tenait plus qu’à un fil ténu. Cette greffe du foie, c’était ma dernière chance. Le seul espoir qu’il me restait ».
    L’émotion la submerge mais elle poursuit : « Ce don d’organe m’a sauvé la vie. Il y a clairement un avant et un après même si je ne serai plus jamais comme avant. Mais, on peut dire que j’ai vécu littéralement une deuxième naissance. Tous les jours, je remercie mon donneur. Impossible de l’oublier. J’ai gagné deux ans de vie grâce à ce geste si généreux. Après un certain âge, on arrête généralement de compter les années. Moi, l’inverse ! C’est autant de journées gagnées. Elles me prouvent que je ne me suis pas battue pour rien. »


    « CETTE GREFFE, C’ÉTAIT MA DERNIÈRE CHANCE. LE SEUL ESPOIR QU’IL ME RESTAIT »
    « ON ENTERRE DES CORPS ENTIERS QUI POURRISSENT AU LIEU DE SAUVER DES VIES ! »


    Cette opération de la dernière chance s’est déroulée le mardi 23 août 2011. Dénouement heureux après une attente angoissante. Une course contre la mort. « Je suis restée quelques mois sur liste d’attente avant d’être greffée. Là, on se retrouve appelable sept jours sur sept, 24 heures sur 24. Puis, enfin, la délivrance... L’équipe du docteur Mo-reno m’a téléphonée un lundi à 17 heures 55. J’étais dans un supermarché. Le lendemain, on me greffait un nouveau foie appartenant à un donneur anonyme. Je sais juste qu’il appartenait à une jeune dame. »
    Chantal Dery ne sait rien sur sa sauveuse pourtant les liens qui la relie à cette mystérieuse inconnue sont forts, très forts. « Je me dois de faire honneur à ce don d’organe, à ce don de vie, assure-t-elle. Je me dois donc d’avoir une hygiène irréprochable pour rendre hommage à ce cadeau. Pour remercier la donneuse mais aussi sa famille qui ont accepté cette démarche difficile. » Difficile, c’est bien le mot. Donner ses organes reste un tabou bien ancré. Le geste n’est pas encore automatique. Loin de là. « Autour de moi, très peu de personnes se positionnent sur la question. Les gens ont peur, déplore-t-elle. La sensibilisation est donc essentielle. Les gens ne se rendent pas compte que ça n’arrive pas qu’aux autres. Il faut donc y penser... »


    Et de s’indigner : « Et puis, franchement, on enterre des corps entiers qui pourrissent dans un cercueil au lieu de sauver des vies ! Cette situation me dépasse. Pensons au don d’organes. Ce geste sauve des vies. J’en suis la preuve vivante ! » l  (source : le blog de Derry TURLA Fontaine L'Evéque)


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  • Les CHU de Lille (1er) et Toulouse (2e) sont toujours en tête de l'édition du palmarès des 50 meilleurs hôpitaux publics français étudiés pour la qualité de 63 spécialités médicales et chirurgicales, que publie jeudi Le Point, soulignant également la percée des femmes "docteuresses".

    Lille et Toulouse en tête du palmarès des hôpitaux

     

    Depuis plusieurs années ces deux hôpitaux caracolent en tête du tableau complété d'un palmarès des 50 meilleures cliniques privées prenant en compte 37 spécialités.

     

    Suivent le CHU de Bordeaux (3e), les hôpitaux universitaires de Strasbourg (4e), le CHU de Nantes (en hausse), celui de Montpellier (qui passe de la 5e à la 6e place), la Pitié-Salpêtrière-Paris (en hausse), les CHU de Nancy (qui passe de la 15e à la 8e place), de Rennes, Grenoble, Amiens, Rouen, Tours, Caen, Clermont-Ferrrand, Nice et Limoges.

     

    Le centre hospitalier de La Roche-sur-Yon (50e) ferme le ban.

     

    Pour figurer au classement final, un établissement doit fournir un service médical et chirurgical complet. Les établissements de soins spécialisés en sont donc écartés, mais apparaissent dans les classements sur la prise en charge des cancers ou des maladies infantiles.
    Côté cliniques, le centre hospitalier privé Saint-Grégoire (Ille-et-Vilaine) garde la 1ère place, talonné par l'hôpital privé Jean-Mermoz (Lyon) et les Nouvelles Cliniques nantaises (Nantes).

     

    Les classements thématiques couvrent un large éventail des soins (hépatites virales, diabète, rhumatologie, cancers de la prostate, hernies, chirurgies de l'obésité, de l??il, du pied, hypertension artérielle...).

     

    Au chapitre des nouveautés, la chirurgie de l'audition et celle du nez et des sinus (uniquement à l'hôpital).

     

    Le magazine décrit aussi une intervention de l'aorte sous hypnose à l'hôpital Saint-Joseph (Paris), "où le chirurgien et l'anesthésiste sont les seuls à pratiquer ainsi" et dresse un tableau original des étrangers qui viennent se faire soigner en France (cancers, dialyse...) : plus de la moitié viennent de l'Union Européenne et la majorité (93%) est traitée à l'hôpital public (source: données PMSI 2011).

     

    Le Point attaque par ailleurs "les dérives et les ratés de la chirurgie réfractive" (myopes, astigmates, presbytes...) et note l'aveu révélateur d'un spécialiste qui avoue ne connaître aucun confrère qui se soit fait opérer de la presbytie.

     

    Enfin, sur 42.000 praticiens hospitaliers du public, pas loin d'un sur deux est une femme (46%) voire plus à l'AP-HP (55% avec les internes).

     

    Les femmes représentent désormais un quart des chirurgiens, mais il reste des bastions masculins comme l'orthopédie, l'urologie (4% chacun), la chirurgie artérielle (8%) et la chirurgie cardiaque et thoracique (9%).

     

    Et l'accès aux postes hiérarchiques les plus élevés (professeurs, chef de service...) reste dominé par les hommes. (source AFP du 22 08 2013)


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  • Nicotine et dopage

    Le tabac n'est pas prohibé par le code mondial antidopage ( trop souvent présent) , bien qu'il puisse être apporté avec la nicotine , un avantage réel dans certaines spécialités sportives d'adresse et de précision grâce à ses effets stimulants et calmants .

    Or , aujourd'hui , la nicotine est commercialisée en gommes, pastilles ou patchs , et en sachet ( le snus) dans les pays nordiques , permettant de se débarasser des substances toxiques présentes dans la fumée. La nicotine exerce une action psychotrope capable de stimuler le système nerveux central et de modifier les comportements . Elle inonde très rapidement le cerveau , ce qui entraîne un re largage de nombreux médiateurs et d'hormones : acétylcholine, norépinephrine, dopamine, sérotonine, vasopressine, hormone de croissance et  ACTH.

    Aujourd'hui , on estime que cette consommation de tabac non fumé (TNF) concerne 33 % de la population d'Outre Atlantique et jusqu'à 20 % dans les mileux ruraux .

    Depuis un peu plus d'une dizaine d'années , une nouvelle forme de dopage en provenance des pays nordiques est apparue sur le mode TNF . On l'utilise ici , afin d'atténuer la fatigue , en plaçant des sachets de nicotines directement contre la gencive , apportant un effet stimulant au bout de 60  à 120 secondes .

    L'usage du TNF est plus fréquent dans certains sports : aux Etats-Unis , le TNF est utilisé dans le basket, le base-ball (plus de 50 % des joueurs l'utilisent) . En Suède , il est surtout consommé dans toutes les disciplines du ski , le slalom et le biathlon ...

    Donc, le tabac peut être utilisé comme dopant à condition de ne pas le fumer !

    On pense évidamment au commerce en plein essor des chewing-gums et des patchs à la nicotine , initialement prévus pour faciliter la période de sevrage , ils pourraient s'émanciper vers de nouveaux publics . Cependant , la prise de nicotine semble peu compatible , elle aussi, avec la réalisation d'efforts en endurance .

    La nicotine entrave en effet la mobilisation des graisses de réserve et en épuise d'autant plus vite son stock précieux de glycogène .

     

    Conclusion

    L'interrogatoire même d'un sportif de haut niveau doit chercher à mettre en évidence la consommation tabagique , même si cette association parait antinomique . Très souvent négligé , ce facteur de risque primordial dans la survenue des accidents cardiaques à l'effort , nécessite une information avisée et des rcommandations auprès du sportif . Le sport ne protège pas des effets du tabac !

    Bien sûr , la reprise de l'exercice physique est un allié dans la lutte contre le tabagisme .  la recherche d'une meilleure hygiène de vie , la pratique d'un sport peut permettre de se motiver à arrêter , d'éviter la rechute et de ne pas prendre de poids . Dans ce contexte , l'épreuve d'effort est fortement conseillée . Mais , plus que la detection d'une maladie coronaire , la prévention de l'accident passe à la fois par la correction des facteurs de risque habituels et par des conseils visant à éliminer les conditions de pratique sportive susceptibles de favoriser la survenue d'une rupture de plaque coronarienne , d'une thrombose ou d'un spasme !  (soure : article tiré de la revue Cardio et sport n°17 : vous pouvez le retrouver dans son intégralité des pages 16 à 19)

     

    Les sportifs se dopent toujours plus à la nicotine

    L'utilisation de tabac sans fumée aux fins de dopage dans le sport se confirme . Le << snus >> ( nicotine en sachet )serait le nouveau produit dopant en vogue chez les sportifs .

    Unenouvelle étude du laboratoire suisse d'analyse du dopage (LAD) sur 2185 échantillons d'urine d'atthlètes de 43 disciplines différentes le prouve : près d'un quart des tests étaient positifs .

    L'équipe de François Marclay avait déjà montré que lors des championnats du monde de 2009 de hockey sur glace en Suisse , une bonne moitié des joueurs ( 53 %) étaient des utilisateurs actifs de tabac . Leur produit de prédilection est le <<snus>>, originaire de Suède et vendu sous forme de petis sachets à placer entre la gencive et la lèvre supérieure .

    Mais les hockeyeurs ne sont pas les seuls dans ce cas , la nouvelle étude des chercheurs d'épalinges (VD) , portant sur les années 2010 et 2011 , a confirmé les soupçons d'utilisation fréquente de nicotine , dans les sports d'hiver en particulier .

    Ainsi , selon ces travaux publiés dans la revue << Forensic Science International >>, 23 % des échantillons se sont révélés positifs . Un peu plus de 18 % ont afiché des valeurs indiquant une exposition dans les trois jours précédents et 15 % immédiatement avant ou pendant la compétition , suggérant une utilisation active ou ciblée du produit . (source : ats/newnet , retrouvez cet article dans son intégralité sur : http://www.lematin.ch/sports/sportifs-dopent-toujours-nicotine/story/10587646 )


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    Les sportifs et le tabac

     

    Prévalence du tabagisme chez les sportifs

    Dans une enquête française réalisée en 2000 , les fumeurs réguliers représentent 24,3 % de la population sportive contre plus de 30 % pour les non sportifs . Ces proportions varient de 5 à 25 % suivant l"âge (les plus de 40 ans fument moins que les plus jeunes ) et les sports pratiqués .

    De manière générale , plus le niveau de compétition est élevé , plus le tabac se fait rare . Les sports qui nécessitent d'importantes dépenses énergétiques , comme les diciplines d'endurance , sont moins soumis au tabagisme .

    En revanche , dans les disciplines faisant appel à la force , à la vitesse et à la souplesse , les inconvénients dus à la consommation de tabac sont moins criants .

    On rencontre donc davantage de fumeurs parmi les adeptes de ces sports (hockey sur glace, football, handball, basket, volley, tennis,tennis de table, arts martiaux, lancers, gymnastique, sport de précision , équitation ). Et une enquête suédoise en recense 37 % chez les footballeurs contre 4 % chez les rameurs .

     

    Une enquête réalisée en 1998 au sein du football professionnel, en france , retrouve 21 %de fumeurs parmi les joueurs de première division , contre 31 % en division 2 ; alors que 3 à 4 % seulement des footballeurs anglais sont concernés par le tabagisme .

    Pourtant le tabac tue la performance et 43 % des sportifs diminuent ou arrêtent la cigarette quand ils sont en période de précompétition .

    La différence entre sportifs et non sportifs fumeurs est encore plus nette chez les très jeunes . Une autre enquête réalisée chez les jeunes sportifs (12 -20 ans ) de haut niveau de larégion PACA , s'intéressant aux comportements à risque , démontre que l'usage du tabac , ainsi que d'autres produits , est plus rare que dans une population sédentaire du même âge . Cette enquête avait été suggérée par des travaux montrant qu'à l'adolescence , la pratique sportive intensive était source  d'un usage important de tabac et de canabis .

     

    Comportement à risque

    Le tabagisme actif représente le premier facteur de risque cardivasculaire parmi les sportifs amateurs de moins de 40 ans (plus de 25 % dans certaines enquêtes ) . Ce risque est très souvent ignoré de cette population qui pense même parfois que la pratique sportive viendra corriger les effets néfastes de la consommation de tabac ! Lors d'une enquête menée à l'INSEP en 1984 , 25 % des athlètes fumeurs reconnaissaient << en griller une >> juste avant la compétition et avaient même pris cette habitude comme pratique rituelle lors de l'échauffement ! Dans le sport amateur , 70 % des fumeurs avouent allumer une cigarette dans l'heure qui précède ou les deux heures qui suivent l'activité sportive . Or , on sait que la consommation de tabac immédiate en période post-effort est propice au spasme coronaire .

    Dans toutes les études concernant l'infarctus du myocarde , au cours ou au décours du sport (5 000 à 6 000 / an en France ) , le tabagisme est présent dans plus de 55 % des cas alors que la dyslipidémie n'est pas significativement différente de la prévalence retrouvée lors d'un infarctus << classique >>. Souvent , le sportif est un coronarien qui d'ignore , porteur dans 90% des cas , de lésions , sans sténose angiographique significative , alors que l'échographie endocoronarienne révèle des plaques irrégulières athéromateuses .

    L'accident coronarien est lié le plus souvent à une rupture de plaques compliquée de thrombose , du fait des circonstances favorisées par l'effort , alors que la thrombose suite au spasme coronarien à l'arrêt de l'effort est plus rare .

    Enfin , 30 % des accidents ont été précédés , dans les jours ou semaines qui précèdent , d'une symptomatologie évocatrice d'une pathologie coronarienne . Il est donc nécessaire de rappeler aux sportifs en général , et aux fumeurs en particulier , les régles de prudence . Gardons à l'esprit que 10 % des sportifs coronariographiés , suite à un premier accident coronarien , ont des lésions tritronculaires , la statégie de détection doit rester un souci constant chez les sportifs fumeurs et l'épreuve d'effort dans ce contexte est fortement recommandée .

     

     

     


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    Entretien avec le Dr Jean-michel guy (centre de médecine du sport CHPl , Saint Etienne .

     

    Le sport s'associe volontiers à des valeurs positives en terme de santé et de bien-être , de sorte que Sport et tabac sont considérés comme antinomiques .

    Plusieurs enquètes ont déjà prouvé que les sportifs fument moins que les non sportifs , même si certaines publications montrent , qu'au contraire , le sport peut donner des opportuntés de consommation et que la pratique du sport de haut niveau pourrait induire un stress favorisant l'usage du tabac .

    En dehors du sport de haut niveau , selon le baromêtre Santé 2000 , 24,3 % des sportifs en France sont des fumeurs réguliers (au moins 1 cigarette par jour ) . Cette population doit être sensibilisée aux risques aigus encourus et trop souvent méconnus , liés à l'association << tabac -sport >>

     

    Tabac et exercice : effet cardiovasculaire

    L'influence du tabac sur l'activité sportive nécessite de distinguer les effets immédiats lors de l'effort lui-même et les conséquences à long terme .

    * Les dommages immédiats sont en majeure partie attribués à la formation de HbCO réduisant la saturation de l'hémoglobine en O² et minorant la performance du sportif dans les exercices aérobies intenses (réduction du temps d'épuisement , du VO² max , de la FC maximale , bien que la FC de repos soit plus haute , et de la concentration maximale de lactate).

    * A long terme , alors que la réduction de la capacité de diffusion pulmonaire et du VO² max semble modeste , le problème majeur est lié à la progression silencieuse des lésions artérielles infra-cliniques qui se compliqueront à l'effort .

    Les effets du tabagisme peuvent être exacerbés lors de l'exercice car plusieurs mécanismes interviennent sur l'artère coronaire saine au cours de l'effort et deviennent potentiellement dangereux sur des artères coronaires de fumeurs:

    - La tachicardie hyper-adrénergique augmente la vasoconstriction par stimulation post-synaptique ;

    - L'hypertonie vagale , en période de récupération , entraîne , par une libération d'acétylcholine , un effet vasodilatateur sur une artère saine , mais qui devient , au contraire , vaso-spastique en cas de dysfonction endothéliale ;

    - La formation de radicaux libres au cours de l'effortpourrait avoir un effet pro-apoptolique déjà fortement accéléré par l'intoxication tabagique .

    De plus , l'exercice , pour peu qu'il soit prolongé , et même pour une intensité moyenne , entraîne des variations hémorrhéologiques importantes (augmentation de la viscosité plasmatique , de la rigidité des hématies et de l'agrégabilité plaquettaire ) . Ces caractéristiques sont heureusement améliorées par une activité physique régulière , grâce à une augmentation de la réponse fibrinolytique à un stimulus thrombotique .

    L'association tabac et exercice physique , brutal et/ou intense , est propice à la survenue d'accidents cardiovasculaires , par la synergie des effets décrits ci-dessus .

    Pourtant, la consommation de tabac est encore bien présente dans le milieu sportif amateur et professionnel , et on entend souvent << je fume... oui , mais je fais du sport ! >>, comme si l'activité sportive fournissait une protection à ces fumeurs .

     


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